0:00:00.000,0:00:03.000
太神奇了，我們能在這裡談談

0:00:03.000,0:00:06.000
病人崛起年。

0:00:06.000,0:00:08.000
稍早你們已經聽過

0:00:08.000,0:00:11.000
有些病人現在能掌控住自己的病情

0:00:11.000,0:00:14.000
有些病人說：你知道嗎，我知道我有多小的機會，

0:00:14.000,0:00:16.000
但我要去找尋更多資訊

0:00:16.000,0:00:18.000
我將要闡述

0:00:18.000,0:00:20.000
我自己的成功

0:00:20.000,0:00:22.000
我即將和你們分享

0:00:22.000,0:00:24.000
我如何在四年前幾乎要死掉時

0:00:24.000,0:00:26.000
發現我其實

0:00:26.000,0:00:28.000
已經幾乎死了

0:00:28.000,0:00:31.000
在那時我也發現所謂的e-病人運動--

0:00:31.000,0:00:33.000
我等會解釋我所謂的成功是什麼

0:00:33.000,0:00:36.000
我一直以病人戴維的稱號寫部落格

0:00:36.000,0:00:38.000
當我發現這樣的事情之後 (e-病人)

0:00:38.000,0:00:40.000
我就改名為e-病人戴維

0:00:40.000,0:00:42.000
關於「病人」這個字，

0:00:42.000,0:00:44.000
當我幾年前一開始

0:00:44.000,0:00:46.000
參與健康關懷

0:00:46.000,0:00:48.000
以一個非正式的觀察者參加會議時

0:00:48.000,0:00:50.000
我注意到人們談論到病人的感覺

0:00:50.000,0:00:53.000
好像這個人不在現場似的

0:00:53.000,0:00:55.000
是某個事不關己的人

0:00:55.000,0:00:57.000
今天某些演講還是用這種態度

0:00:57.000,0:00:59.000
但我要告訴你們

0:00:59.000,0:01:02.000
病人並不是一個第三者

0:01:03.000,0:01:05.000
你自己

0:01:05.000,0:01:07.000
有天也會躺在醫院裡

0:01:07.000,0:01:09.000
或者你的母親和小孩

0:01:09.000,0:01:12.000
有些人在點頭說「沒錯，我感同身受。」

0:01:12.000,0:01:15.000
所以當你聽到我今天要談論的

0:01:15.000,0:01:17.000
首先，我想要說

0:01:17.000,0:01:19.000
我僅代表

0:01:19.000,0:01:21.000
所有我遇過的

0:01:21.000,0:01:23.000
以及我未曾遇過的病人

0:01:23.000,0:01:26.000
為了讓病人們扮演一個更積極的角色

0:01:26.000,0:01:29.000
在幫助及修復健康關懷方面

0:01:29.000,0:01:31.000
在我醫院裡的一個前輩醫生

0:01:31.000,0:01:34.000
Charlie Safran以及他的同事Warner Slack

0:01:34.000,0:01:36.000
數十年來一直宣導的

0:01:36.000,0:01:39.000
在所有健康關懷的資源裡最沒有被充分利用的

0:01:39.000,0:01:41.000
就是病人

0:01:41.000,0:01:44.000
他們從1970年代就一直再宣導這個

0:01:44.000,0:01:46.000
現在我要重回歷史

0:01:46.000,0:01:48.000
在1969年的7月

0:01:48.000,0:01:50.000
我那時是大學新鮮人

0:01:50.000,0:01:52.000
那時也是人類第一次登陸地球

0:01:52.000,0:01:54.000
那是第一次

0:01:54.000,0:01:56.000
我們得以從另一個地表看地球

0:01:56.000,0:01:58.000
就是你和我現在的所在

0:01:58.000,0:02:00.000
我們住的地方

0:02:00.000,0:02:02.000
當時那個世界正在改變

0:02:02.000,0:02:05.000
它即將以無人能預知的方式改變

0:02:05.000,0:02:07.000
幾個星期後

0:02:07.000,0:02:09.000
伍德斯托克音樂節發生了

0:02:09.000,0:02:11.000
整整三天的音樂和樂趣

0:02:11.000,0:02:13.000
為了考據這歷史的真實性

0:02:13.000,0:02:15.000
這有一張我當年的照片

0:02:15.000,0:02:18.000
(笑聲)

0:02:18.000,0:02:20.000
對，波浪捲和藍眼睛

0:02:20.000,0:02:22.000
蠻酷的

0:02:22.000,0:02:24.000
1969年的秋天

0:02:24.000,0:02:26.000
美國次文化期刊發行了

0:02:26.000,0:02:29.000
它是一本自給自足的嬉皮雜誌

0:02:29.000,0:02:32.000
我們以為嬉皮只是享樂主義者

0:02:32.000,0:02:35.000
但其中有一個很重要的元素，我自己參與過那一場運動

0:02:35.000,0:02:37.000
一個很重要的元素

0:02:37.000,0:02:39.000
就是對自己負責

0:02:39.000,0:02:41.000
這本書標題中的副標題

0:02:41.000,0:02:43.000
是接近工具

0:02:43.000,0:02:45.000
它談論到如何建造自己的房子

0:02:45.000,0:02:47.000
如何栽種自己的食物和所有其他東西

0:02:47.000,0:02:49.000
在1980年代

0:02:49.000,0:02:51.000
醫生Tom Ferguson

0:02:51.000,0:02:54.000
是美國次文化期刊的醫療編輯

0:02:54.000,0:02:56.000
他發現大部分

0:02:56.000,0:02:58.000
我們在醫藥和健康醫護上

0:02:58.000,0:03:00.000
主要是照顧我們自己

0:03:00.000,0:03:03.000
事實上，他說是有百分之七十至八十

0:03:03.000,0:03:05.000
我們真正照顧自己的身體

0:03:05.000,0:03:07.000
而且他也看到

0:03:07.000,0:03:10.000
當健康關懷轉到醫療關懷時

0:03:10.000,0:03:12.000
因為一個更嚴重的疾病

0:03:12.000,0:03:15.000
主要阻止我們的是資料的取得性

0:03:15.000,0:03:18.000
當網路時代來臨時，一切都改變了

0:03:18.000,0:03:21.000
因為不只我們能找到資訊

0:03:21.000,0:03:24.000
我們也能找到有相同狀況的病人

0:03:24.000,0:03:26.000
可以聚在一起，互相提供資訊

0:03:26.000,0:03:29.000
他可以加入e-病人的行列

0:03:29.000,0:03:32.000
有裝備，能專心一致，賦予力量，有能力了

0:03:32.000,0:03:34.000
明顯地，在此人生階段

0:03:34.000,0:03:37.000
他比之前更有尊嚴

0:03:37.000,0:03:39.000
我是一個專心從事此工作的病人

0:03:39.000,0:03:41.000
而且早在我聽過這個專有名詞之前

0:03:41.000,0:03:44.000
2006年時，我為了一個例行檢查去看醫生

0:03:44.000,0:03:46.000
我說我肩膀痠痛

0:03:46.000,0:03:48.000
然後就照了X光

0:03:48.000,0:03:50.000
隔天早上

0:03:50.000,0:03:52.000
你可能已經發現，尤其是你們之中曾經經歷醫療危機的人

0:03:52.000,0:03:54.000
就能體會

0:03:54.000,0:03:56.000
這個早晨，有些講者

0:03:56.000,0:04:00.000
把發現病情狀況的日期時間表明出來

0:04:00.000,0:04:03.000
我的是早上9點

0:04:03.000,0:04:05.000
2007年，1月3日

0:04:05.000,0:04:07.000
我在辦公室裡，桌上很乾淨

0:04:07.000,0:04:11.000
牆上有藍色的隔間毯

0:04:11.000,0:04:14.000
電話響了，是我的醫生打的

0:04:14.000,0:04:17.000
他說，戴維，我把X光片拉開

0:04:17.000,0:04:19.000
放在家裡的電腦螢幕上

0:04:19.000,0:04:21.000
他說，你的肩膀沒事

0:04:21.000,0:04:23.000
但是戴維你的肺裡有東西

0:04:23.000,0:04:25.000
如果你看一下那個紅色橢圓物

0:04:25.000,0:04:28.000
那邊不應該有那種陰影物

0:04:29.000,0:04:31.000
長話短說

0:04:31.000,0:04:33.000
所以我得回去醫院嗎?

0:04:33.000,0:04:36.000
他說，是，我們需要幫你的胸部做個電腦斷層掃描

0:04:36.000,0:04:39.000
而且告別前我說"我應該做什麼嗎?"

0:04:39.000,0:04:41.000
他說，考慮一下這個

0:04:41.000,0:04:43.000
這是你的醫生的良心建議

0:04:43.000,0:04:46.000
回家和你老婆喝杯酒吧

0:04:48.000,0:04:52.000
我進去做電腦斷層掃描

0:04:52.000,0:04:55.000
結果我兩邊的肺部總共有五個這些東西

0:04:55.000,0:04:57.000
所以那時我們就知道那是癌症

0:04:57.000,0:04:59.000
我們知道那不是肺癌

0:04:59.000,0:05:02.000
它是從別處轉移過來的

0:05:02.000,0:05:05.000
問題是從哪裡來?

0:05:05.000,0:05:07.000
所以我去照了超音波

0:05:07.000,0:05:10.000
我必須做很多女人做的一樣

0:05:10.000,0:05:13.000
在腹部上塗上膠凍然後滋滋...

0:05:13.000,0:05:15.000
我老婆和我一起去的

0:05:15.000,0:05:17.000
他是一個獸醫

0:05:17.000,0:05:19.000
所以她看了很多超音波

0:05:19.000,0:05:22.000
我的意思是他知道我不是隻狗

0:05:22.000,0:05:25.000
但是我們看到的，這是個核磁共振攝影

0:05:25.000,0:05:27.000
這筆超音波清楚多了

0:05:27.000,0:05:29.000
我們在腎臟裡看到的

0:05:29.000,0:05:31.000
是那邊的球狀物

0:05:31.000,0:05:33.000
而且實際上還有兩個

0:05:33.000,0:05:35.000
一個長在前面，而且已經爆發

0:05:35.000,0:05:37.000
深藏在腸子裡

0:05:37.000,0:05:40.000
一個長在背面，黏在比目魚肌上

0:05:40.000,0:05:43.000
這是一個我未曾聽聞的背部大肌肉

0:05:43.000,0:05:46.000
但是突然間我在意起它來

0:05:46.000,0:05:48.000
我回家

0:05:48.000,0:05:51.000
我一直在網路上搜詢資料，自從1989年起我就透過Compuserve上網

0:05:51.000,0:05:53.000
我回家去，我知道不能在這裡讀到詳細資訊

0:05:53.000,0:05:55.000
那不重要

0:05:55.000,0:05:57.000
我的重點是我去了一間很受尊重的醫學網站

0:05:57.000,0:05:59.000
WebMD

0:05:59.000,0:06:02.000
因為我知道如何過濾垃圾訊息

0:06:02.000,0:06:04.000
我也在網路上找到老婆

0:06:04.000,0:06:06.000
遇到她之前

0:06:06.000,0:06:08.000
我瀏覽了一些未達理想的搜尋結果

0:06:08.000,0:06:10.000
(笑聲)

0:06:10.000,0:06:13.000
所以我尋找有品質的資訊

0:06:13.000,0:06:15.000
這跟信任有很大的關係

0:06:15.000,0:06:17.000
我們能信任什麼樣的來源的資訊呢

0:06:17.000,0:06:20.000
我的身體極限在哪裡

0:06:20.000,0:06:22.000
侵略者從何開始

0:06:22.000,0:06:25.000
癌症和腫瘤是從你自己的組織長出來的

0:06:25.000,0:06:27.000
那是如何發生的?

0:06:27.000,0:06:29.000
醫療的能耐從哪裡

0:06:29.000,0:06:31.000
結束和開始?

0:06:31.000,0:06:33.000
所以我從WebMD讀到

0:06:33.000,0:06:36.000
病情結果預測不好

0:06:36.000,0:06:38.000
對進行中的腎組織癌症來說

0:06:38.000,0:06:41.000
幾乎大部分的病人都是無法治癒的

0:06:41.000,0:06:43.000
我的網路經驗多到知道

0:06:43.000,0:06:45.000
如果我不喜歡第一個搜尋結果

0:06:45.000,0:06:47.000
我就繼續找更多

0:06:47.000,0:06:50.000
而我找到的是在另一個網站

0:06:50.000,0:06:52.000
還是在Google搜尋的第三頁裡

0:06:52.000,0:06:54.000
前景堪慮

0:06:54.000,0:06:56.000
病情預測嚴酷

0:06:56.000,0:06:58.000
但我卻在想著，搞什麼鬼

0:06:58.000,0:07:00.000
我一點也不覺得病了

0:07:00.000,0:07:02.000
我意思是說，我晚上會感到累

0:07:02.000,0:07:04.000
但我已經五十歲了啊

0:07:04.000,0:07:06.000
我的體重慢慢下降

0:07:06.000,0:07:09.000
但是對我來說，是醫生叫我這樣做的

0:07:09.000,0:07:12.000
這真是很酷

0:07:12.000,0:07:15.000
這是腎臟癌第四期的圖表

0:07:15.000,0:07:17.000
最終我終於從我吃的藥得到

0:07:17.000,0:07:20.000
完全是巧合，在我肺裡有那東西

0:07:20.000,0:07:23.000
在左邊的股骨，左邊的大腿骨，有另一個

0:07:23.000,0:07:25.000
我曾經有過一個，我的腿最後斷裂了

0:07:25.000,0:07:28.000
我昏倒然後倒在腳上，然後就斷了

0:07:28.000,0:07:30.000
頭骨裡也有一個

0:07:30.000,0:07:32.000
然後為了好的測量，我還有其他腫瘤

0:07:32.000,0:07:34.000
包括在內，就在我的治療開始時

0:07:34.000,0:07:36.000
我的舌頭長出了一個

0:07:36.000,0:07:38.000
我的舌頭長出了腎臟瘤

0:07:38.000,0:07:40.000
我讀到的剩下的日子

0:07:40.000,0:07:42.000
是24周

0:07:42.000,0:07:44.000
這真糟

0:07:44.000,0:07:47.000
我快死了

0:07:47.000,0:07:49.000
我想，我媽到時候看起來會如何

0:07:49.000,0:07:51.000
在我的喪禮那天

0:07:51.000,0:07:53.000
我必須和我女兒坐下來

0:07:53.000,0:07:56.000
說「情況是這樣」

0:07:56.000,0:07:58.000
她男友和她一起

0:07:58.000,0:08:01.000
我說我不希望你們太早結婚

0:08:01.000,0:08:04.000
只是希望你們能在爸爸還在時結婚

0:08:04.000,0:08:06.000
這真的很嚴肅

0:08:06.000,0:08:09.000
因為如果你覺得奇怪為什麼病人會主動幫忙

0:08:09.000,0:08:11.000
這樣想吧

0:08:11.000,0:08:13.000
我的醫生開給我的處方是一個病人社群

0:08:13.000,0:08:15.000
Acor組織網站

0:08:15.000,0:08:18.000
一個有著各種好東西的癌症病人網站

0:08:18.000,0:08:20.000
他們很快地告訴我

0:08:20.000,0:08:22.000
腎臟癌是一個罕見的疾病

0:08:22.000,0:08:24.000
趕快去找一個專家中心

0:08:24.000,0:08:27.000
雖然沒有治癒方法，但是有時候還是有些有用的東西--

0:08:27.000,0:08:29.000
通常是沒用的--

0:08:29.000,0:08:31.000
叫做高劑量白細胞介素

0:08:31.000,0:08:33.000
大部分醫院沒有提供

0:08:33.000,0:08:35.000
所以他們甚至不會告訴你有這種東西

0:08:35.000,0:08:37.000
而且不要讓他們先給你任何其他東西

0:08:37.000,0:08:39.000
順道一提，有四個醫生

0:08:39.000,0:08:42.000
在你住的美國區域裡，他們提供這種藥還有他們的電話

0:08:42.000,0:08:44.000
是不是很棒?

0:08:44.000,0:08:47.000
(鼓掌)

0:08:47.000,0:08:49.000
問題是

0:08:49.000,0:08:51.000
四年後的現在

0:08:51.000,0:08:54.000
你找不到提供病人這個訊息的網站

0:08:54.000,0:08:57.000
政府核准的，美國癌症社群

0:08:57.000,0:09:00.000
但是病人知道病人想知道的

0:09:00.000,0:09:03.000
這是病人網絡的力量

0:09:03.000,0:09:05.000
這個驚人實體

0:09:05.000,0:09:08.000
再提到我之前說過的，我的身體的極限在哪裡?

0:09:08.000,0:09:10.000
這些日子以來，我的腫瘤學家和我談了很多。

0:09:10.000,0:09:12.000
因為我試著讓我的演講技術上是正確的

0:09:12.000,0:09:14.000
他說，你知道吧，免疫系統

0:09:14.000,0:09:17.000
很擅長偵測入侵者

0:09:17.000,0:09:20.000
細菌是從外面來的

0:09:20.000,0:09:22.000
但如果長得是自己的身體組織

0:09:22.000,0:09:24.000
那就完全是另一回事了

0:09:24.000,0:09:27.000
實際上我經歷了一場心理運動

0:09:27.000,0:09:30.000
因為我自己開了一個病人支持社群

0:09:30.000,0:09:32.000
在一個網站上

0:09:32.000,0:09:34.000
然後我一個朋友，事實上是我一個親戚

0:09:34.000,0:09:38.000
說，戴維，是誰長了這些東西?

0:09:38.000,0:09:40.000
你要設陷阱給自己嗎?

0:09:40.000,0:09:42.000
用心理戰打自己

0:09:42.000,0:09:44.000
所以我們開始討論它

0:09:44.000,0:09:47.000
這些如何發生的故事都在這本書裡

0:09:47.000,0:09:49.000
總之，這些數字呈現出來的就是這樣

0:09:49.000,0:09:52.000
為了做自己，我把我的醫院網站上的數字

0:09:52.000,0:09:54.000
我的腫瘤大小數字做成一個電子表格

0:09:54.000,0:09:56.000
別管那些數字

0:09:56.000,0:09:58.000
你看，那是免疫系統

0:09:58.000,0:10:00.000
驚人的是，那兩條黃色線

0:10:00.000,0:10:02.000
是我注射了兩劑量的白細胞介素

0:10:02.000,0:10:04.000
兩個月後

0:10:04.000,0:10:07.000
你看腫瘤的大小在期間急速縮小了

0:10:07.000,0:10:09.000
真是令人難以置信

0:10:09.000,0:10:12.000
誰知道如果我們學會多利用它會讓我們能夠做到什麼

0:10:12.000,0:10:15.000
關鍵句就是一年半後

0:10:15.000,0:10:18.000
我當時在場，當我的女兒，這個年輕優秀的女人

0:10:18.000,0:10:20.000
結婚時

0:10:20.000,0:10:23.000
當她走下那些台階時

0:10:23.000,0:10:25.000
當時只有她和我

0:10:25.000,0:10:28.000
我好欣慰她不必和她母親說

0:10:28.000,0:10:30.000
我好希望父親能在這裡

0:10:30.000,0:10:32.000
這就是我們在做的

0:10:32.000,0:10:34.000
當我們使健康關懷更好時

0:10:34.000,0:10:37.000
現在我要簡單談一下幾個其他病人

0:10:37.000,0:10:40.000
他們盡所能再改進健康關懷

0:10:40.000,0:10:42.000
這位是Regina Holliday

0:10:42.000,0:10:44.000
住在華盛頓的病人

0:10:44.000,0:10:47.000
在我疾病發生後一年死於腎臟癌

0:10:47.000,0:10:49.000
她在這裡畫了一個壁畫

0:10:49.000,0:10:52.000
有關她先生在醫院的最後幾個禮拜

0:10:52.000,0:10:54.000
她發現其中一件事

0:10:54.000,0:10:56.000
就是她的先生的醫療紀錄

0:10:56.000,0:10:58.000
在這個文件資料夾裡

0:10:58.000,0:11:00.000
雜亂無章

0:11:00.000,0:11:03.000
然後她這樣想，如果我有一個營養標籤

0:11:03.000,0:11:05.000
在麥片盒側邊

0:11:05.000,0:11:07.000
那為什麼不能有某個簡單的東西

0:11:07.000,0:11:09.000
可以告訴每個值勤的新護士

0:11:09.000,0:11:11.000
每個新醫生

0:11:11.000,0:11:13.000
有關我先生狀況的基本資料呢?

0:11:13.000,0:11:15.000
所以她畫了這個醫學事實壁畫

0:11:15.000,0:11:17.000
用一個營養標籤

0:11:17.000,0:11:19.000
某個像這樣的東西

0:11:19.000,0:11:21.000
圖解她先生的狀況

0:11:21.000,0:11:24.000
去年，她畫了這個圖表

0:11:24.000,0:11:26.000
她也和我一樣研究健康關懷

0:11:26.000,0:11:28.000
她慢慢知道有很多人

0:11:28.000,0:11:30.000
在寫擁護病人的書

0:11:30.000,0:11:33.000
在醫學會議裡是不會聽到的

0:11:33.000,0:11:36.000
病人是多麼不被充分利用的資源啊

0:11:37.000,0:11:39.000
就像我在介紹裡說的

0:11:39.000,0:11:42.000
我有資格說病人們應該有拿到他們資料的管道

0:11:42.000,0:11:45.000
實際上，幾年前我已經在一個會議裡說過了

0:11:45.000,0:11:47.000
把我的資料數據給我

0:11:47.000,0:11:50.000
因為你們沒辦法被信任能夠保持它的完整性

0:11:50.000,0:11:52.000
聽到她有我們該死的資料數據

0:11:52.000,0:11:54.000
這是雙關語

0:11:54.000,0:11:56.000
開始'要崩潰，衝破

0:11:56.000,0:11:59.000
水象徵我們的數據資料

0:11:59.000,0:12:02.000
事實上，我想為你們做一些即興的事

0:12:02.000,0:12:04.000
我認識一個在推特上的男孩

0:12:04.000,0:12:06.000
一個住在波士頓外的健康工程師

0:12:06.000,0:12:09.000
他寫了一個e-病人饒舌歌

0:12:09.000,0:12:12.000
是這樣唱的

0:12:17.000,0:12:19.000
給我我該死的資料

0:12:19.000,0:12:21.000
我想和戴福一樣做一個網路病人

0:12:21.000,0:12:24.000
給我該死的資料，因為要救就是我的生命

0:12:24.000,0:12:26.000
好了，我不唱下去了

0:12:26.000,0:12:40.000
(鼓掌)

0:12:40.000,0:12:43.000
謝謝，時間剛剛好

0:12:43.000,0:12:45.000
(掌聲)

0:12:45.000,0:12:47.000
想想這個可能性

0:12:47.000,0:12:49.000
為什麼蘋果手機和電子書

0:12:49.000,0:12:51.000
先進的快多了

0:12:51.000,0:12:53.000
比起那些可以讓你使用的健康工具

0:12:53.000,0:12:55.000
來幫助關懷家人

0:12:55.000,0:12:57.000
這裡有個網站，可透視身體網站

0:12:57.000,0:12:59.000
我不小心看到

0:12:59.000,0:13:02.000
我想，你知道嗎?我在想我的比目魚肌長怎樣?

0:13:02.000,0:13:04.000
所以你可以點點看那個東西也可以移動它

0:13:04.000,0:13:07.000
然後我看到了，喔!那就是腎臟和比目魚肌。

0:13:07.000,0:13:09.000
然後我把它用3D旋轉

0:13:09.000,0:13:11.000
然後說，我了解了。

0:13:11.000,0:13:14.000
然後我領悟到它讓我想到Google地球

0:13:14.000,0:13:17.000
你可以像飛的一樣到任何地址

0:13:17.000,0:13:19.000
然後我想，為什麼不利用這個

0:13:19.000,0:13:22.000
然後連結到我的數位掃描資料

0:13:22.000,0:13:25.000
然後創造出我身體的Google地球?

0:13:25.000,0:13:27.000
今年Google發佈了什麼?

0:13:27.000,0:13:30.000
現在有Google身體瀏覽器

0:13:30.000,0:13:32.000
不過他還是通用性的

0:13:32.000,0:13:34.000
不是我的數據資料

0:13:34.000,0:13:37.000
但是如果我們可以從水壩後得到數據

0:13:37.000,0:13:40.000
所以軟體研發者可以抓住這個機會

0:13:40.000,0:13:42.000
就像它們喜歡做的事一樣

0:13:42.000,0:13:44.000
誰知道我們能做出什麼來

0:13:44.000,0:13:46.000
最後一個故事，這位是Kelly Young

0:13:46.000,0:13:48.000
一個類風濕關節炎的病人

0:13:48.000,0:13:50.000
來自佛羅里達

0:13:50.000,0:13:52.000
這是一個真實故事

0:13:52.000,0:13:54.000
在前幾個禮拜前才被發現

0:13:54.000,0:13:57.000
RA病人，他們這樣稱呼自己--

0:13:57.000,0:13:59.000
她的部落格是RA戰士--

0:13:59.000,0:14:01.000
有一個大麻煩

0:14:01.000,0:14:04.000
因為他門之中有百分之40沒有明顯症狀

0:14:04.000,0:14:07.000
這讓人們很難能去判斷這個疾病的狀況

0:14:07.000,0:14:10.000
有些醫生認為，嗯，對!你真的很痛苦

0:14:10.000,0:14:13.000
從她的網路上搜尋中，她發現

0:14:13.000,0:14:15.000
一個核子骨頭掃描

0:14:15.000,0:14:17.000
通常是用於癌症

0:14:17.000,0:14:19.000
但也用來發現炎症

0:14:19.000,0:14:21.000
然後她了解

0:14:21.000,0:14:23.000
如果沒有發炎

0:14:23.000,0:14:26.000
那掃描結果會是整個灰色

0:14:26.000,0:14:28.000
所以她做了掃描

0:14:28.000,0:14:31.000
放射科醫生報告說，沒有發現癌症

0:14:31.000,0:14:33.000
但那不是他應該做的

0:14:33.000,0:14:36.000
所以她又再次讓掃描結果被解讀一次，她想這麼做。

0:14:36.000,0:14:38.000
於是她的醫生開除了她

0:14:38.000,0:14:40.000
她把光碟拉出來

0:14:40.000,0:14:42.000
他說，如果你不遵照我的指示

0:14:42.000,0:14:44.000
就走開

0:14:44.000,0:14:47.000
所以她拉出掃描'影像的CD

0:14:47.000,0:14:49.000
看著那些熱點

0:14:49.000,0:14:52.000
現在她很積極地在寫部落格

0:14:52.000,0:14:55.000
想尋找更好的護理協助

0:14:55.000,0:14:58.000
看吧，那是一個有力量的病人，沒有受過醫學訓練

0:14:58.000,0:15:00.000
我們，你們都是

0:15:00.000,0:15:03.000
在健康護理裡最不被充分利用的資源

0:15:03.000,0:15:05.000
她之所以能做到這樣

0:15:05.000,0:15:07.000
是因為她能取得原始數據資料

0:15:07.000,0:15:09.000
這是多麼大的一件事啊?

0:15:09.000,0:15:11.000
在TED2009年

0:15:11.000,0:15:14.000
網路發明人Tim Berners-Lee他自己演講到

0:15:14.000,0:15:17.000
下一個大事件

0:15:17.000,0:15:19.000
不是去瀏覽網站

0:15:19.000,0:15:21.000
去發現他人有關數據資料的文章

0:15:21.000,0:15:23.000
而是有關原始資料

0:15:23.000,0:15:25.000
然後他讓大家在演講後一起口誦

0:15:25.000,0:15:27.000
現在就要原始資料

0:15:27.000,0:15:29.000
現在就要原始資料

0:15:29.000,0:15:31.000
我需要你這麼做

0:15:31.000,0:15:34.000
請說三個字來改進健康醫護

0:15:34.000,0:15:36.000
讓病人幫助病人

0:15:36.000,0:15:38.000
讓病人幫助病人

0:15:38.000,0:15:40.000
讓病人幫助病人

0:15:40.000,0:15:42.000
讓病人幫助病人

0:15:42.000,0:15:44.000
謝謝

0:15:44.000,0:16:00.000
(鼓掌)

0:16:00.000,0:16:03.000
給所有全世界的病人

0:16:03.000,0:16:05.000
在網路上看著轉播的你們

0:16:05.000,0:16:07.000
願上帝保佑你，每一個人，讓病人幫助病人。

0:16:07.000,0:16:10.000
主持人: 願上帝也保佑你。非常謝謝你們。