WEBVTT

00:00:00.000 --> 00:00:03.000
我们能在这里交流关于病人崛起之年

00:00:03.000 --> 00:00:06.000
是一件很奇妙的事情。

00:00:06.000 --> 00:00:08.000
今天早些时候，你们听到了

00:00:08.000 --> 00:00:11.000
有些病人能够自己掌握自己病情

00:00:11.000 --> 00:00:14.000
这些病人会说：“你知道吗，虽然我知道机会不大，

00:00:14.000 --> 00:00:16.000
但我还是要找到更多的信息。

00:00:16.000 --> 00:00:18.000
我想定义

00:00:18.000 --> 00:00:20.000
什么对我算作成功

00:00:20.000 --> 00:00:22.000
我要和你们分享

00:00:22.000 --> 00:00:24.000
我如何在四年前几乎死掉，

00:00:24.000 --> 00:00:26.000
实际上在那时我被认为

00:00:26.000 --> 00:00:28.000
几乎已经死了。

00:00:28.000 --> 00:00:31.000
接着我在这个被称为是e-病人的运动中发现了什么 --

00:00:31.000 --> 00:00:33.000
等会儿我会解释这个名词的含义。

00:00:33.000 --> 00:00:36.000
我曾经用病人Dave这个名字写博客。

00:00:36.000 --> 00:00:38.000
但在我发现这个运动以后

00:00:38.000 --> 00:00:40.000
我把自己名字改成了e-病人Dave.

NOTE Paragraph

00:00:40.000 --> 00:00:42.000
说到病人这个词，

00:00:42.000 --> 00:00:44.000
当我几年前开始

00:00:44.000 --> 00:00:46.000
参与到医疗事业中

00:00:46.000 --> 00:00:48.000
并且以一般听众出席各种会议的时候，

00:00:48.000 --> 00:00:50.000
我注意到他们谈到病人

00:00:50.000 --> 00:00:53.000
就好像是在讲不一个不在这个现场的人，

00:00:53.000 --> 00:00:55.000
毫无关系的人。

00:00:55.000 --> 00:00:57.000
今天的某些演讲，仍然存在这样的态度。

00:00:57.000 --> 00:00:59.000
但是我在这里要告诉你们，

00:00:59.000 --> 00:01:02.000
病人绝不是一个第三人称的词。

00:01:03.000 --> 00:01:05.000
你，你自己

00:01:05.000 --> 00:01:07.000
会有一天发现自己躺在医院的病床上--

00:01:07.000 --> 00:01:09.000
或者你的母亲，你的孩子--

00:01:09.000 --> 00:01:12.000
我看到很多人在点头，他们说：“我完全了解你的意思'.

NOTE Paragraph

00:01:12.000 --> 00:01:15.000
所以，当你听到今天我要和你讲到的内容的时候，

00:01:15.000 --> 00:01:17.000
首先，我想说，

00:01:17.000 --> 00:01:19.000
我在这里代表了

00:01:19.000 --> 00:01:21.000
我曾经遇到过的所有病人

00:01:21.000 --> 00:01:23.000
和我从没遇到过的所有病人。

00:01:23.000 --> 00:01:26.000
我们是要让病人们扮演一个更积极的角色

00:01:26.000 --> 00:01:29.000
在帮助医疗事业上，在修复医疗事业上。

00:01:29.000 --> 00:01:31.000
我医院里的一个主任医师，

00:01:31.000 --> 00:01:34.000
Charlie Safran 和他的同事Warner Slack,

00:01:34.000 --> 00:01:36.000
这几十年都在宣扬这样一个观念：

00:01:36.000 --> 00:01:39.000
在医疗产业里最没有被充分利用的资源

00:01:39.000 --> 00:01:41.000
就是病人。

00:01:41.000 --> 00:01:44.000
他们从1970年代就开始倡导这个观念。

NOTE Paragraph

00:01:44.000 --> 00:01:46.000
现在我要回溯一下历史。

00:01:46.000 --> 00:01:48.000
1969年7月，

00:01:48.000 --> 00:01:50.000
我还是一个大学新生。

00:01:50.000 --> 00:01:52.000
就是在这一年我们第一次登上了月球。

00:01:52.000 --> 00:01:54.000
这是有史以来第一次

00:01:54.000 --> 00:01:56.000
我们从地球以外的空间看这个世界。

00:01:56.000 --> 00:01:58.000
你和我现在，我们正在生活的

00:01:58.000 --> 00:02:00.000
这个世界。

00:02:00.000 --> 00:02:02.000
世界一直在改变，

00:02:02.000 --> 00:02:05.000
而且以没有人可以预料的方式在改变。

00:02:05.000 --> 00:02:07.000
登月的几个星期之后，

00:02:07.000 --> 00:02:09.000
伍德斯托克音乐节举行了。

00:02:09.000 --> 00:02:11.000
整整三天的音乐和狂欢。

00:02:11.000 --> 00:02:13.000
为了历史的真实性，

00:02:13.000 --> 00:02:15.000
这里是一张我在当年的照片。

00:02:15.000 --> 00:02:18.000
（笑声）

00:02:18.000 --> 00:02:20.000
是的，波浪状的头发，湛蓝的眼睛。

00:02:20.000 --> 00:02:22.000
真不是一般的。

NOTE Paragraph

00:02:22.000 --> 00:02:24.000
1969年的秋天，

00:02:24.000 --> 00:02:26.000
《全球目录》出版了。

00:02:26.000 --> 00:02:29.000
这是一本自以为是，嬉皮风的期刊。

00:02:29.000 --> 00:02:32.000
我们觉得嬉皮们仅仅是享乐主义者。

00:02:32.000 --> 00:02:35.000
但其中有一个重要的组成部分，我也曾经参与到那场运动中，

00:02:35.000 --> 00:02:37.000
就是一个很重要的

00:02:37.000 --> 00:02:39.000
自己对自己负责的态度。

00:02:39.000 --> 00:02:41.000
这本书的副标题

00:02:41.000 --> 00:02:43.000
是“拿起工具”。

00:02:43.000 --> 00:02:45.000
它提到了如何建造自己的房子，

00:02:45.000 --> 00:02:47.000
如何种植自己的食物，所有像这样的事情。

00:02:47.000 --> 00:02:49.000
在1980年代。

00:02:49.000 --> 00:02:51.000
一个叫Tom Ferguson的医生，

00:02:51.000 --> 00:02:54.000
是《全球目录》的医学编辑。

00:02:54.000 --> 00:02:56.000
他发现我们在医学和保健领域

00:02:56.000 --> 00:02:58.000
做的绝大多数事情

00:02:58.000 --> 00:03:00.000
就是保养自己。

00:03:00.000 --> 00:03:03.000
事实上，他说百分之70到80都是

00:03:03.000 --> 00:03:05.000
关于我们如何保养自己的身体。

00:03:05.000 --> 00:03:07.000
他还发现，

00:03:07.000 --> 00:03:10.000
当因为更严重的疾病，

00:03:10.000 --> 00:03:12.000
从保健转到医疗的时候，

00:03:12.000 --> 00:03:15.000
拖我们后腿的主要是信息的不公开。

00:03:15.000 --> 00:03:18.000
当互联网出现后，所有都改变了。

00:03:18.000 --> 00:03:21.000
不仅仅因为我们能找到信息，

00:03:21.000 --> 00:03:24.000
还因为我们能够找到像我们一样的其他人

00:03:24.000 --> 00:03:26.000
帮我们收集，传递信息。

00:03:26.000 --> 00:03:29.000
他发明了e-病人这个词。

00:03:29.000 --> 00:03:32.000
装备好，态度正，力量强，能力高（这四个词英文首字母都是e）。

00:03:32.000 --> 00:03:34.000
明显地在生命的这个阶段，

00:03:34.000 --> 00:03:37.000
他看起来比当时更人模人样的。(不再是个嬉皮了)

NOTE Paragraph

00:03:37.000 --> 00:03:39.000
而现在我是一个全心投入的病人

00:03:39.000 --> 00:03:41.000
远在我听到这个词之前。

00:03:41.000 --> 00:03:44.000
2006年，我去找我医生做了一个例行的体检。

00:03:44.000 --> 00:03:46.000
我告诉他，我肩膀酸。

00:03:46.000 --> 00:03:48.000
他就给我做了X光。

00:03:48.000 --> 00:03:50.000
第二天早上，

00:03:50.000 --> 00:03:52.000
你们可能注意到了，你们中那些经历过健康危机的

00:03:52.000 --> 00:03:54.000
会理解。

00:03:54.000 --> 00:03:56.000
今天早上，有些演讲者

00:03:56.000 --> 00:04:00.000
能顺口讲出他们发现自己患病的日期。

00:04:00.000 --> 00:04:03.000
对我来说，是2007年1月3日

00:04:03.000 --> 00:04:05.000
早上九点。

00:04:05.000 --> 00:04:07.000
我在办公室，办公桌一尘不染；

00:04:07.000 --> 00:04:11.000
蓝色的窗帘挂在墙上，

00:04:11.000 --> 00:04:14.000
电话这时响了，是我的医生。

00:04:14.000 --> 00:04:17.000
他说，Dave，我在家把X光片找出来

00:04:17.000 --> 00:04:19.000
在电脑屏幕上观察，

00:04:19.000 --> 00:04:21.000
他说，你的肩膀没问题。

00:04:21.000 --> 00:04:23.000
但是Dave，你的肺部有些状况。

00:04:23.000 --> 00:04:25.000
如果你看看那个红色椭圆状的东西，

00:04:25.000 --> 00:04:28.000
阴影应该在那个地方。

00:04:29.000 --> 00:04:31.000
长话短说，

00:04:31.000 --> 00:04:33.000
我问他，你需要我回去再做检查吗？

00:04:33.000 --> 00:04:36.000
他说，“是的，我们要在你的胸部做个CT扫描。”

00:04:36.000 --> 00:04:39.000
最后我问他，我能做点什么吗？

00:04:39.000 --> 00:04:41.000
他说-- 想想看，

00:04:41.000 --> 00:04:43.000
你医生给你这样的建议的时候，

00:04:43.000 --> 00:04:46.000
就回家和你的妻子喝一杯吧。

NOTE Paragraph

00:04:48.000 --> 00:04:52.000
我去做了CT扫描。

00:04:52.000 --> 00:04:55.000
结果我肺部出现了五个阴影。

00:04:55.000 --> 00:04:57.000
于是这时我们确定我得了癌症。

00:04:57.000 --> 00:04:59.000
我们知道这不是肺癌，

00:04:59.000 --> 00:05:02.000
这意味着，是其他癌症转移到了肺部。

00:05:02.000 --> 00:05:05.000
问题是，到底是什么地方的癌症？

00:05:05.000 --> 00:05:07.000
我又做了一次超声波。

00:05:07.000 --> 00:05:10.000
就像很多做孕检的妇女一样，

00:05:10.000 --> 00:05:13.000
胶抹在肚子上，然后滋滋地响。

00:05:13.000 --> 00:05:15.000
我妻子陪着我。

00:05:15.000 --> 00:05:17.000
她是一个兽医，

00:05:17.000 --> 00:05:19.000
所以她看过很多超声波片。

00:05:19.000 --> 00:05:22.000
我想说，她知道我不是一条狗，

00:05:22.000 --> 00:05:25.000
但我们看到的，这是MRI的图像。

00:05:25.000 --> 00:05:27.000
要比超声波清楚得多。

00:05:27.000 --> 00:05:29.000
我们在肾部

00:05:29.000 --> 00:05:31.000
看了一个大肿块。

00:05:31.000 --> 00:05:33.000
实际上是两个。

00:05:33.000 --> 00:05:35.000
一个长在前端，已经爆开。

00:05:35.000 --> 00:05:37.000
贴在肠子上。

00:05:37.000 --> 00:05:40.000
还有一个长在后端，和比目鱼肌连在一块。

00:05:40.000 --> 00:05:43.000
这是一个我从没听说过的在背部的一大块肌肉。

00:05:43.000 --> 00:05:46.000
但突然之间我开始关心它了。

00:05:46.000 --> 00:05:48.000
我回到了家

NOTE Paragraph

00:05:48.000 --> 00:05:51.000
现在我一直在用Google搜索，自1989年其就用Compuserv(早期美国网络提供商)上网。

00:05:51.000 --> 00:05:53.000
我回到了家，我知道你们不可能知道这些细节。

00:05:53.000 --> 00:05:55.000
但这不重要。

00:05:55.000 --> 00:05:57.000
我想说的是，我去了一个有声望的医学网站，

00:05:57.000 --> 00:05:59.000
WebMD.

00:05:59.000 --> 00:06:02.000
因为我知道怎么过滤掉垃圾。

00:06:02.000 --> 00:06:04.000
我在网上认识了我的妻子。

00:06:04.000 --> 00:06:06.000
在认识她之前，

00:06:06.000 --> 00:06:08.000
我处理了一些不是很理想的搜索结果。

00:06:08.000 --> 00:06:10.000
（笑声）

00:06:10.000 --> 00:06:13.000
所以我尝试搜索有质量的信息

00:06:13.000 --> 00:06:15.000
这是和信任非常有关的事情。

00:06:15.000 --> 00:06:17.000
什么来源的信息我们能信任？

00:06:17.000 --> 00:06:20.000
我的身体能承受到什么地步？

00:06:20.000 --> 00:06:22.000
侵略者从哪里开始进攻？

00:06:22.000 --> 00:06:25.000
癌症，一个肿瘤，是从你自己身体的组织里长出来的。

00:06:25.000 --> 00:06:27.000
这是怎么发生的？

00:06:27.000 --> 00:06:29.000
医疗水平能解决

00:06:29.000 --> 00:06:31.000
到什么程度？

00:06:31.000 --> 00:06:33.000
于是我在WebMD上读到，

00:06:33.000 --> 00:06:36.000
发展中的肾癌

00:06:36.000 --> 00:06:38.000
治愈率很低

00:06:38.000 --> 00:06:41.000
几乎所有的病人都是治不好的。

00:06:41.000 --> 00:06:43.000
以我在上网这么多年的经验，我知道

00:06:43.000 --> 00:06:45.000
如果我不喜欢我得到的第一个结果

00:06:45.000 --> 00:06:47.000
我就能找到更多。

00:06:47.000 --> 00:06:50.000
我在其他的网站上，

00:06:50.000 --> 00:06:52.000
即使到了Google搜索结果的第三页，

00:06:52.000 --> 00:06:54.000
前景不可观。

00:06:54.000 --> 00:06:56.000
治愈率低下。

00:06:56.000 --> 00:06:58.000
我想说，这是怎么了

00:06:58.000 --> 00:07:00.000
我一点不觉得有什么不舒服

00:07:00.000 --> 00:07:02.000
我会在傍晚的时候觉得累，

00:07:02.000 --> 00:07:04.000
但我已经56岁。

00:07:04.000 --> 00:07:06.000
我体重在慢慢地减少，

00:07:06.000 --> 00:07:09.000
但对我来说，这正是医生告诉我要去做的

00:07:09.000 --> 00:07:12.000
真不知道这是一个什么事儿。

NOTE Paragraph

00:07:12.000 --> 00:07:15.000
这是一个第四阶段肾癌的图片。

00:07:15.000 --> 00:07:17.000
从我最终吃的药物里得到的。

00:07:17.000 --> 00:07:20.000
完全巧合的，我的肺里也有同样的东西。

00:07:20.000 --> 00:07:23.000
在左股骨，左大腿骨，还有另外一个。

00:07:23.000 --> 00:07:25.000
我有一个。我的腿最后断掉了。

00:07:25.000 --> 00:07:28.000
我昏倒，落在腿上，腿就断了。

00:07:28.000 --> 00:07:30.000
颅骨上有一个，

00:07:30.000 --> 00:07:32.000
为了描述清楚，我有这些其他的肿瘤

00:07:32.000 --> 00:07:34.000
包括，在我开始治疗的时候，

00:07:34.000 --> 00:07:36.000
我的舌头里长了一个。

00:07:36.000 --> 00:07:38.000
我的肾癌转移到了我的舌头里。

00:07:38.000 --> 00:07:40.000
我了解到平均存活期

00:07:40.000 --> 00:07:42.000
是24个星期。

00:07:42.000 --> 00:07:44.000
这很糟糕。

00:07:44.000 --> 00:07:47.000
我一条腿就已经跨到坟墓里去了。

00:07:47.000 --> 00:07:49.000
我想，我的母亲的脸在我的葬礼上看起来

00:07:49.000 --> 00:07:51.000
会怎么样？

00:07:51.000 --> 00:07:53.000
我不得不坐下来和我的女儿

00:07:53.000 --> 00:07:56.000
说，情况是这样的。

00:07:56.000 --> 00:07:58.000
她的男友也在场。

00:07:58.000 --> 00:08:01.000
我说，我不希望你们过早地结婚

00:08:01.000 --> 00:08:04.000
仅仅因为你们想在爸爸还活着的时候把婚结了。

00:08:04.000 --> 00:08:06.000
情况真的很严重。

00:08:06.000 --> 00:08:09.000
因为如果你想知道为什么病人们被激励而想彼此帮助，

00:08:09.000 --> 00:08:11.000
这样想想。

NOTE Paragraph

00:08:11.000 --> 00:08:13.000
我的医生告诉我了一个病人互助社区，

00:08:13.000 --> 00:08:15.000
Acor.org

00:08:15.000 --> 00:08:18.000
一个癌症病人的网络，有各种各样奇妙的东西。

00:08:18.000 --> 00:08:20.000
很快他们告诉我，

00:08:20.000 --> 00:08:22.000
肾癌是一种不常见的疾病。

00:08:22.000 --> 00:08:24.000
找一个专科的治疗中心。

00:08:24.000 --> 00:08:27.000
没有治疗的方法，但是有种疗法有的时候会有效，

00:08:27.000 --> 00:08:29.000
虽然它通常不会起效，

00:08:29.000 --> 00:08:31.000
这种方法叫做高剂量白介素。

00:08:31.000 --> 00:08:33.000
大部分医院不提供这种疗法。

00:08:33.000 --> 00:08:35.000
所以他们根本不告诉这种疗法存在。

00:08:35.000 --> 00:08:37.000
先不要让他们告诉你别的事情。

00:08:37.000 --> 00:08:39.000
对了，在你所在的美国的地区，有四位医生

00:08:39.000 --> 00:08:42.000
提供这种疗法，他们的电话号码是。

00:08:42.000 --> 00:08:44.000
这是多么美妙的事情？

NOTE Paragraph

00:08:44.000 --> 00:08:47.000
（掌声）

NOTE Paragraph

00:08:47.000 --> 00:08:49.000
现在的情况是。

00:08:49.000 --> 00:08:51.000
我们在这里，四年以后，

00:08:51.000 --> 00:08:54.000
你找不到一个网站告诉你这个信息。

00:08:54.000 --> 00:08:57.000
政府批准，美国癌症协会，

00:08:57.000 --> 00:09:00.000
但是病人还是能知道病人想知道的。

00:09:00.000 --> 00:09:03.000
这就是病人网络的力量。

00:09:03.000 --> 00:09:05.000
这个奇妙的物质

00:09:05.000 --> 00:09:08.000
我再次提到，我身体的极限在哪里？

00:09:08.000 --> 00:09:10.000
我的肿瘤医生和我在这段时间经常交流,

00:09:10.000 --> 00:09:12.000
因为我试着让我的演讲技术上精确。

00:09:12.000 --> 00:09:14.000
他说，你知道，免疫系统

00:09:14.000 --> 00:09:17.000
在侦察入侵者方面非常在行。

00:09:17.000 --> 00:09:20.000
细菌来自外部，

00:09:20.000 --> 00:09:22.000
但是当长的是你自己的组织的时候，

00:09:22.000 --> 00:09:24.000
这是完全不同的一回事儿。

00:09:24.000 --> 00:09:27.000
我其实经历过了一次精神上的锻炼，

00:09:27.000 --> 00:09:30.000
因为我自己在一个网站上创办了一个

00:09:30.000 --> 00:09:32.000
病人互助的社区。

00:09:32.000 --> 00:09:34.000
我的一个朋友，我的一个亲戚，实际上是，

00:09:34.000 --> 00:09:38.000
说，看Dave谁说长这个东西？

00:09:38.000 --> 00:09:40.000
你想要在精神上攻击你自己

00:09:40.000 --> 00:09:42.000
来挖洞给自己跳吗？

00:09:42.000 --> 00:09:44.000
于是我们着手开始。

00:09:44.000 --> 00:09:47.000
这本书里有关于这些怎么发生的故事。

NOTE Paragraph

00:09:47.000 --> 00:09:49.000
无论如何，这是这些数字如何被发现的。

00:09:49.000 --> 00:09:52.000
我说做就做，我把这些关于我肿瘤大小的数字从我医院的网站上

00:09:52.000 --> 00:09:54.000
转到电子表格里。

00:09:54.000 --> 00:09:56.000
别在意这些数字。

00:09:56.000 --> 00:09:58.000
你们看，这是免疫系统。

00:09:58.000 --> 00:10:00.000
这奇妙的两条黄线，

00:10:00.000 --> 00:10:02.000
就是我注射两剂白介素的地方。

00:10:02.000 --> 00:10:04.000
两个月以后，

00:10:04.000 --> 00:10:07.000
再看肿瘤大小是如何迅速减少的

00:10:07.000 --> 00:10:09.000
简直是难以置信。

00:10:09.000 --> 00:10:12.000
谁能想到我们能够做什么，当我们学会跟多利用一件是的时候。

NOTE Paragraph

00:10:12.000 --> 00:10:15.000
关键是，一年半以后，

00:10:15.000 --> 00:10:18.000
在这个美丽的年轻女人，我的女儿，

00:10:18.000 --> 00:10:20.000
结婚的时候，我出现了在现场。

00:10:20.000 --> 00:10:23.000
当她走下这些台阶时，

00:10:23.000 --> 00:10:25.000
那一刻好像只有我和她。

00:10:25.000 --> 00:10:28.000
我真是高兴她不用和她母亲说，

00:10:28.000 --> 00:10:30.000
我真希望我爸爸能在这儿。

00:10:30.000 --> 00:10:32.000
这就是我们在做的，

00:10:32.000 --> 00:10:34.000
为了使医疗事业更好。

NOTE Paragraph

00:10:34.000 --> 00:10:37.000
现在我想简单的谈一下另外几位病人，

00:10:37.000 --> 00:10:40.000
他们用尽所有的力量来改善医疗事业。

00:10:40.000 --> 00:10:42.000
这是Regina Holliday.

00:10:42.000 --> 00:10:44.000
一位华盛顿的画家。

00:10:44.000 --> 00:10:47.000
她的丈夫死于肾癌，就在我得肾癌一年以后。

00:10:47.000 --> 00:10:49.000
她在这儿画了一幅壁画，

00:10:49.000 --> 00:10:52.000
描绘了她丈夫在医院悲惨的最后几个星期。

00:10:52.000 --> 00:10:54.000
她发现的事情之一是

00:10:54.000 --> 00:10:56.000
她丈夫的医疗记录

00:10:56.000 --> 00:10:58.000
在这个纸质的文件夹里

00:10:58.000 --> 00:11:00.000
乱七八糟的放着。

00:11:00.000 --> 00:11:03.000
她想，如果我能在麦片包装上找到

00:11:03.000 --> 00:11:05.000
营养信息的标签。

00:11:05.000 --> 00:11:07.000
为什么不能有一种简单的方法

00:11:07.000 --> 00:11:09.000
告诉每一个新来值班的护士，

00:11:09.000 --> 00:11:11.000
每一个新的医生，

00:11:11.000 --> 00:11:13.000
我丈夫病情的基本情况。

00:11:13.000 --> 00:11:15.000
于是她把这些医疗状况画成了壁画，

00:11:15.000 --> 00:11:17.000
加上了一个营养标签。

00:11:17.000 --> 00:11:19.000
就像这个上面一样。

00:11:19.000 --> 00:11:21.000
在他的图表上。

00:11:21.000 --> 00:11:24.000
她然后在去年画了这张表。

NOTE Paragraph

00:11:24.000 --> 00:11:26.000
她像我一样演技医疗事业。

00:11:26.000 --> 00:11:28.000
她意识到有很多人，

00:11:28.000 --> 00:11:30.000
他们写了倡导病人权利的书，

00:11:30.000 --> 00:11:33.000
但你们就是在医学会议上听不到这些书。

00:11:33.000 --> 00:11:36.000
病人是如此没有被充分利用的资源，

00:11:37.000 --> 00:11:39.000
就像我在开头介绍里说到，

00:11:39.000 --> 00:11:42.000
我不知何故以倡导病人应该有取得原始数据的权利而被知道

00:11:42.000 --> 00:11:45.000
我实际上在几年之前在一个会议上说到，

00:11:45.000 --> 00:11:47.000
给我该死的数据，

00:11:47.000 --> 00:11:50.000
因为你们这些人不能被信任，让这些数据清楚明白。

00:11:50.000 --> 00:11:52.000
听她有我们该死的数据。

00:11:52.000 --> 00:11:54.000
这有一个寓意（指上面提到的壁画）

00:11:54.000 --> 00:11:56.000
它开始涌出，开始突破。

00:11:56.000 --> 00:11:59.000
水就象征着我们的数据。

NOTE Paragraph

00:11:59.000 --> 00:12:02.000
实际上，我想为你们来点即兴的东西，

00:12:02.000 --> 00:12:04.000
在Twitter上我认识一个人，

00:12:04.000 --> 00:12:06.000
一个在波士顿附近医疗信息业工作的人，

00:12:06.000 --> 00:12:09.000
他写了一首饶舌歌，

00:12:09.000 --> 00:12:12.000
是这样唱得，

00:12:17.000 --> 00:12:19.000
♫给我该死的数据，♫

00:12:19.000 --> 00:12:21.000
♫我想要成为一个e-病人就像Dave,♫

00:12:21.000 --> 00:12:24.000
♫给我该死的数据，因为需要救得是我的命♫

00:12:24.000 --> 00:12:26.000
我跑题得远了。

00:12:26.000 --> 00:12:40.000
（掌声）

00:12:40.000 --> 00:12:43.000
谢谢你们，时间刚刚好。

NOTE Paragraph

00:12:43.000 --> 00:12:45.000
（笑声）

NOTE Paragraph

00:12:45.000 --> 00:12:47.000
想想这个可能性，

00:12:47.000 --> 00:12:49.000
为什么iPhone和iPad要

00:12:49.000 --> 00:12:51.000
发展得快得多

00:12:51.000 --> 00:12:53.000
比那些你能够让你用来

00:12:53.000 --> 00:12:55.000
照顾你家庭的医疗器具

00:12:55.000 --> 00:12:57.000
这有一个网站，VisibleBody.com

00:12:57.000 --> 00:12:59.000
我偶尔会访问，

00:12:59.000 --> 00:13:02.000
我想说，我想了解什么是比目鱼肌？

00:13:02.000 --> 00:13:04.000
你可以点击不同的部位并且移动它。

00:13:04.000 --> 00:13:07.000
我发现，哈，这是肾脏，这是比目鱼肌。

00:13:07.000 --> 00:13:09.000
我在3D的模式下旋转，

00:13:09.000 --> 00:13:11.000
说到，我现在了解了。

00:13:11.000 --> 00:13:14.000
这让我想到Google Earth,

00:13:14.000 --> 00:13:17.000
你可以飞到任何一个地址。

00:13:17.000 --> 00:13:19.000
我想，为什么不把这个

00:13:19.000 --> 00:13:22.000
和我的数码扫描数据联在一起，

00:13:22.000 --> 00:13:25.000
为我的身体造一个Google Earth?

00:13:25.000 --> 00:13:27.000
Google今年推出了什么？

00:13:27.000 --> 00:13:30.000
现在有Google 身体浏览器

00:13:30.000 --> 00:13:32.000
但你可以看到，它仍然是泛泛的

00:13:32.000 --> 00:13:34.000
不是我自己的数据。

00:13:34.000 --> 00:13:37.000
但是如果你能把数据从坝后面弄出来，

00:13:37.000 --> 00:13:40.000
软件开发师能在这些数据上改造，

00:13:40.000 --> 00:13:42.000
就像软件开发师喜欢做得那样。

00:13:42.000 --> 00:13:44.000
谁知道我能想出什么。

NOTE Paragraph

00:13:44.000 --> 00:13:46.000
最后一个故事：这是Kelly Young.

00:13:46.000 --> 00:13:48.000
一个类风湿性关节炎的患者。

00:13:48.000 --> 00:13:50.000
她来自佛罗里达。

00:13:50.000 --> 00:13:52.000
这是一个正在发生的故事。

00:13:52.000 --> 00:13:54.000
就在最近几个星期展开。

00:13:54.000 --> 00:13:57.000
类风病人，他们这样称呼自己

00:13:57.000 --> 00:13:59.000
她的博客叫类风勇士-

00:13:59.000 --> 00:14:01.000
有一个很大的问题。

00:14:01.000 --> 00:14:04.000
因为他们其中百分之40都没有可以观察到的症状。

00:14:04.000 --> 00:14:07.000
这就让了解疾病发展的状况变得很难。

00:14:07.000 --> 00:14:10.000
有些医生会觉得，是啊，你真的很痛。

00:14:10.000 --> 00:14:13.000
但是她通过网上的研究发现，

00:14:13.000 --> 00:14:15.000
一种核子骨扫描

00:14:15.000 --> 00:14:17.000
它通常用在癌症诊断上，

00:14:17.000 --> 00:14:19.000
但它也能够发现炎症。

00:14:19.000 --> 00:14:21.000
她发现

00:14:21.000 --> 00:14:23.000
如果没有炎症，

00:14:23.000 --> 00:14:26.000
扫描是一致的灰色。

00:14:26.000 --> 00:14:28.000
所以她做了一次扫描。

00:14:28.000 --> 00:14:31.000
放射科医生的报告上说，无癌症迹象。

00:14:31.000 --> 00:14:33.000
这不是他通常会做的事情。

00:14:33.000 --> 00:14:36.000
于是她让他把片子再读一遍。她想要把片子再读一遍。

00:14:36.000 --> 00:14:38.000
医生不干了。

00:14:38.000 --> 00:14:40.000
她找出CD.

00:14:40.000 --> 00:14:42.000
他说，如果你不想遵守我的指导

00:14:42.000 --> 00:14:44.000
就走开。

00:14:44.000 --> 00:14:47.000
于是她找出存有扫描图像的CD,

00:14:47.000 --> 00:14:49.000
查看所有那些重要的位点。

00:14:49.000 --> 00:14:52.000
现在她活跃在她的博客上

00:14:52.000 --> 00:14:55.000
寻求帮助来获得更好的治疗。

00:14:55.000 --> 00:14:58.000
你看，这就是一个把命运握在自己手里的病人，没有任何医学专业训练。

NOTE Paragraph

00:14:58.000 --> 00:15:00.000
我们是，你们是

00:15:00.000 --> 00:15:03.000
医疗事业里最没有被充分利用的资源。

00:15:03.000 --> 00:15:05.000
她能做这些

00:15:05.000 --> 00:15:07.000
是因为她能拿到原始的数据。

00:15:07.000 --> 00:15:09.000
这个是多大的一个问题？

00:15:09.000 --> 00:15:11.000
在TED2009上，

00:15:11.000 --> 00:15:14.000
Tim Berners-Lee自己，互联网的发明这，做了一个报告，

00:15:14.000 --> 00:15:17.000
他说下一个重要的发展

00:15:17.000 --> 00:15:19.000
不是用你的浏览器

00:15:19.000 --> 00:15:21.000
来找到关于这些数据的文章，

00:15:21.000 --> 00:15:23.000
而是真的真正的原始数据。

00:15:23.000 --> 00:15:25.000
在报告的最后，他让所有的听众一起喊

00:15:25.000 --> 00:15:27.000
现在就要原始数据

00:15:27.000 --> 00:15:29.000
现在就要原始数据。

00:15:29.000 --> 00:15:31.000
我请求你们，请和我一起说

00:15:31.000 --> 00:15:34.000
三个词，为了改善医疗事业，

00:15:34.000 --> 00:15:36.000
让 病人 出份力

00:15:36.000 --> 00:15:38.000
让 病人 出份力

00:15:38.000 --> 00:15:40.000
让 病人 出份力

00:15:40.000 --> 00:15:42.000
让 病人 出份力

NOTE Paragraph

00:15:42.000 --> 00:15:44.000
谢谢你们。

NOTE Paragraph

00:15:44.000 --> 00:16:00.000
（掌声）

NOTE Paragraph

00:16:00.000 --> 00:16:03.000
对全世界各地

00:16:03.000 --> 00:16:05.000
观看这个网络视频的病人们：

00:16:05.000 --> 00:16:07.000
愿主保佑你们每一个人。让病人们出一份力。

NOTE Paragraph

00:16:07.000 --> 00:16:10.000
主持人：也保佑你自己。非常感谢你。