1
00:00:00,000 --> 00:00:03,000
我们能在这里交流关于病人崛起之年

2
00:00:03,000 --> 00:00:06,000
是一件很奇妙的事情。

3
00:00:06,000 --> 00:00:08,000
今天早些时候，你们听到了

4
00:00:08,000 --> 00:00:11,000
有些病人能够自己掌握自己病情

5
00:00:11,000 --> 00:00:14,000
这些病人会说：“你知道吗，虽然我知道机会不大，

6
00:00:14,000 --> 00:00:16,000
但我还是要找到更多的信息。

7
00:00:16,000 --> 00:00:18,000
我想定义

8
00:00:18,000 --> 00:00:20,000
什么对我算作成功

9
00:00:20,000 --> 00:00:22,000
我要和你们分享

10
00:00:22,000 --> 00:00:24,000
我如何在四年前几乎死掉，

11
00:00:24,000 --> 00:00:26,000
实际上在那时我被认为

12
00:00:26,000 --> 00:00:28,000
几乎已经死了。

13
00:00:28,000 --> 00:00:31,000
接着我在这个被称为是e-病人的运动中发现了什么 --

14
00:00:31,000 --> 00:00:33,000
等会儿我会解释这个名词的含义。

15
00:00:33,000 --> 00:00:36,000
我曾经用病人Dave这个名字写博客。

16
00:00:36,000 --> 00:00:38,000
但在我发现这个运动以后

17
00:00:38,000 --> 00:00:40,000
我把自己名字改成了e-病人Dave.

18
00:00:40,000 --> 00:00:42,000
说到病人这个词，

19
00:00:42,000 --> 00:00:44,000
当我几年前开始

20
00:00:44,000 --> 00:00:46,000
参与到医疗事业中

21
00:00:46,000 --> 00:00:48,000
并且以一般听众出席各种会议的时候，

22
00:00:48,000 --> 00:00:50,000
我注意到他们谈到病人

23
00:00:50,000 --> 00:00:53,000
就好像是在讲不一个不在这个现场的人，

24
00:00:53,000 --> 00:00:55,000
毫无关系的人。

25
00:00:55,000 --> 00:00:57,000
今天的某些演讲，仍然存在这样的态度。

26
00:00:57,000 --> 00:00:59,000
但是我在这里要告诉你们，

27
00:00:59,000 --> 00:01:02,000
病人绝不是一个第三人称的词。

28
00:01:03,000 --> 00:01:05,000
你，你自己

29
00:01:05,000 --> 00:01:07,000
会有一天发现自己躺在医院的病床上--

30
00:01:07,000 --> 00:01:09,000
或者你的母亲，你的孩子--

31
00:01:09,000 --> 00:01:12,000
我看到很多人在点头，他们说：“我完全了解你的意思'.

32
00:01:12,000 --> 00:01:15,000
所以，当你听到今天我要和你讲到的内容的时候，

33
00:01:15,000 --> 00:01:17,000
首先，我想说，

34
00:01:17,000 --> 00:01:19,000
我在这里代表了

35
00:01:19,000 --> 00:01:21,000
我曾经遇到过的所有病人

36
00:01:21,000 --> 00:01:23,000
和我从没遇到过的所有病人。

37
00:01:23,000 --> 00:01:26,000
我们是要让病人们扮演一个更积极的角色

38
00:01:26,000 --> 00:01:29,000
在帮助医疗事业上，在修复医疗事业上。

39
00:01:29,000 --> 00:01:31,000
我医院里的一个主任医师，

40
00:01:31,000 --> 00:01:34,000
Charlie Safran 和他的同事Warner Slack,

41
00:01:34,000 --> 00:01:36,000
这几十年都在宣扬这样一个观念：

42
00:01:36,000 --> 00:01:39,000
在医疗产业里最没有被充分利用的资源

43
00:01:39,000 --> 00:01:41,000
就是病人。

44
00:01:41,000 --> 00:01:44,000
他们从1970年代就开始倡导这个观念。

45
00:01:44,000 --> 00:01:46,000
现在我要回溯一下历史。

46
00:01:46,000 --> 00:01:48,000
1969年7月，

47
00:01:48,000 --> 00:01:50,000
我还是一个大学新生。

48
00:01:50,000 --> 00:01:52,000
就是在这一年我们第一次登上了月球。

49
00:01:52,000 --> 00:01:54,000
这是有史以来第一次

50
00:01:54,000 --> 00:01:56,000
我们从地球以外的空间看这个世界。

51
00:01:56,000 --> 00:01:58,000
你和我现在，我们正在生活的

52
00:01:58,000 --> 00:02:00,000
这个世界。

53
00:02:00,000 --> 00:02:02,000
世界一直在改变，

54
00:02:02,000 --> 00:02:05,000
而且以没有人可以预料的方式在改变。

55
00:02:05,000 --> 00:02:07,000
登月的几个星期之后，

56
00:02:07,000 --> 00:02:09,000
伍德斯托克音乐节举行了。

57
00:02:09,000 --> 00:02:11,000
整整三天的音乐和狂欢。

58
00:02:11,000 --> 00:02:13,000
为了历史的真实性，

59
00:02:13,000 --> 00:02:15,000
这里是一张我在当年的照片。

60
00:02:15,000 --> 00:02:18,000
（笑声）

61
00:02:18,000 --> 00:02:20,000
是的，波浪状的头发，湛蓝的眼睛。

62
00:02:20,000 --> 00:02:22,000
真不是一般的。

63
00:02:22,000 --> 00:02:24,000
1969年的秋天，

64
00:02:24,000 --> 00:02:26,000
《全球目录》出版了。

65
00:02:26,000 --> 00:02:29,000
这是一本自以为是，嬉皮风的期刊。

66
00:02:29,000 --> 00:02:32,000
我们觉得嬉皮们仅仅是享乐主义者。

67
00:02:32,000 --> 00:02:35,000
但其中有一个重要的组成部分，我也曾经参与到那场运动中，

68
00:02:35,000 --> 00:02:37,000
就是一个很重要的

69
00:02:37,000 --> 00:02:39,000
自己对自己负责的态度。

70
00:02:39,000 --> 00:02:41,000
这本书的副标题

71
00:02:41,000 --> 00:02:43,000
是“拿起工具”。

72
00:02:43,000 --> 00:02:45,000
它提到了如何建造自己的房子，

73
00:02:45,000 --> 00:02:47,000
如何种植自己的食物，所有像这样的事情。

74
00:02:47,000 --> 00:02:49,000
在1980年代。

75
00:02:49,000 --> 00:02:51,000
一个叫Tom Ferguson的医生，

76
00:02:51,000 --> 00:02:54,000
是《全球目录》的医学编辑。

77
00:02:54,000 --> 00:02:56,000
他发现我们在医学和保健领域

78
00:02:56,000 --> 00:02:58,000
做的绝大多数事情

79
00:02:58,000 --> 00:03:00,000
就是保养自己。

80
00:03:00,000 --> 00:03:03,000
事实上，他说百分之70到80都是

81
00:03:03,000 --> 00:03:05,000
关于我们如何保养自己的身体。

82
00:03:05,000 --> 00:03:07,000
他还发现，

83
00:03:07,000 --> 00:03:10,000
当因为更严重的疾病，

84
00:03:10,000 --> 00:03:12,000
从保健转到医疗的时候，

85
00:03:12,000 --> 00:03:15,000
拖我们后腿的主要是信息的不公开。

86
00:03:15,000 --> 00:03:18,000
当互联网出现后，所有都改变了。

87
00:03:18,000 --> 00:03:21,000
不仅仅因为我们能找到信息，

88
00:03:21,000 --> 00:03:24,000
还因为我们能够找到像我们一样的其他人

89
00:03:24,000 --> 00:03:26,000
帮我们收集，传递信息。

90
00:03:26,000 --> 00:03:29,000
他发明了e-病人这个词。

91
00:03:29,000 --> 00:03:32,000
装备好，态度正，力量强，能力高（这四个词英文首字母都是e）。

92
00:03:32,000 --> 00:03:34,000
明显地在生命的这个阶段，

93
00:03:34,000 --> 00:03:37,000
他看起来比当时更人模人样的。(不再是个嬉皮了)

94
00:03:37,000 --> 00:03:39,000
而现在我是一个全心投入的病人

95
00:03:39,000 --> 00:03:41,000
远在我听到这个词之前。

96
00:03:41,000 --> 00:03:44,000
2006年，我去找我医生做了一个例行的体检。

97
00:03:44,000 --> 00:03:46,000
我告诉他，我肩膀酸。

98
00:03:46,000 --> 00:03:48,000
他就给我做了X光。

99
00:03:48,000 --> 00:03:50,000
第二天早上，

100
00:03:50,000 --> 00:03:52,000
你们可能注意到了，你们中那些经历过健康危机的

101
00:03:52,000 --> 00:03:54,000
会理解。

102
00:03:54,000 --> 00:03:56,000
今天早上，有些演讲者

103
00:03:56,000 --> 00:04:00,000
能顺口讲出他们发现自己患病的日期。

104
00:04:00,000 --> 00:04:03,000
对我来说，是2007年1月3日

105
00:04:03,000 --> 00:04:05,000
早上九点。

106
00:04:05,000 --> 00:04:07,000
我在办公室，办公桌一尘不染；

107
00:04:07,000 --> 00:04:11,000
蓝色的窗帘挂在墙上，

108
00:04:11,000 --> 00:04:14,000
电话这时响了，是我的医生。

109
00:04:14,000 --> 00:04:17,000
他说，Dave，我在家把X光片找出来

110
00:04:17,000 --> 00:04:19,000
在电脑屏幕上观察，

111
00:04:19,000 --> 00:04:21,000
他说，你的肩膀没问题。

112
00:04:21,000 --> 00:04:23,000
但是Dave，你的肺部有些状况。

113
00:04:23,000 --> 00:04:25,000
如果你看看那个红色椭圆状的东西，

114
00:04:25,000 --> 00:04:28,000
阴影应该在那个地方。

115
00:04:29,000 --> 00:04:31,000
长话短说，

116
00:04:31,000 --> 00:04:33,000
我问他，你需要我回去再做检查吗？

117
00:04:33,000 --> 00:04:36,000
他说，“是的，我们要在你的胸部做个CT扫描。”

118
00:04:36,000 --> 00:04:39,000
最后我问他，我能做点什么吗？

119
00:04:39,000 --> 00:04:41,000
他说-- 想想看，

120
00:04:41,000 --> 00:04:43,000
你医生给你这样的建议的时候，

121
00:04:43,000 --> 00:04:46,000
就回家和你的妻子喝一杯吧。

122
00:04:48,000 --> 00:04:52,000
我去做了CT扫描。

123
00:04:52,000 --> 00:04:55,000
结果我肺部出现了五个阴影。

124
00:04:55,000 --> 00:04:57,000
于是这时我们确定我得了癌症。

125
00:04:57,000 --> 00:04:59,000
我们知道这不是肺癌，

126
00:04:59,000 --> 00:05:02,000
这意味着，是其他癌症转移到了肺部。

127
00:05:02,000 --> 00:05:05,000
问题是，到底是什么地方的癌症？

128
00:05:05,000 --> 00:05:07,000
我又做了一次超声波。

129
00:05:07,000 --> 00:05:10,000
就像很多做孕检的妇女一样，

130
00:05:10,000 --> 00:05:13,000
胶抹在肚子上，然后滋滋地响。

131
00:05:13,000 --> 00:05:15,000
我妻子陪着我。

132
00:05:15,000 --> 00:05:17,000
她是一个兽医，

133
00:05:17,000 --> 00:05:19,000
所以她看过很多超声波片。

134
00:05:19,000 --> 00:05:22,000
我想说，她知道我不是一条狗，

135
00:05:22,000 --> 00:05:25,000
但我们看到的，这是MRI的图像。

136
00:05:25,000 --> 00:05:27,000
要比超声波清楚得多。

137
00:05:27,000 --> 00:05:29,000
我们在肾部

138
00:05:29,000 --> 00:05:31,000
看了一个大肿块。

139
00:05:31,000 --> 00:05:33,000
实际上是两个。

140
00:05:33,000 --> 00:05:35,000
一个长在前端，已经爆开。

141
00:05:35,000 --> 00:05:37,000
贴在肠子上。

142
00:05:37,000 --> 00:05:40,000
还有一个长在后端，和比目鱼肌连在一块。

143
00:05:40,000 --> 00:05:43,000
这是一个我从没听说过的在背部的一大块肌肉。

144
00:05:43,000 --> 00:05:46,000
但突然之间我开始关心它了。

145
00:05:46,000 --> 00:05:48,000
我回到了家

146
00:05:48,000 --> 00:05:51,000
现在我一直在用Google搜索，自1989年其就用Compuserv(早期美国网络提供商)上网。

147
00:05:51,000 --> 00:05:53,000
我回到了家，我知道你们不可能知道这些细节。

148
00:05:53,000 --> 00:05:55,000
但这不重要。

149
00:05:55,000 --> 00:05:57,000
我想说的是，我去了一个有声望的医学网站，

150
00:05:57,000 --> 00:05:59,000
WebMD.

151
00:05:59,000 --> 00:06:02,000
因为我知道怎么过滤掉垃圾。

152
00:06:02,000 --> 00:06:04,000
我在网上认识了我的妻子。

153
00:06:04,000 --> 00:06:06,000
在认识她之前，

154
00:06:06,000 --> 00:06:08,000
我处理了一些不是很理想的搜索结果。

155
00:06:08,000 --> 00:06:10,000
（笑声）

156
00:06:10,000 --> 00:06:13,000
所以我尝试搜索有质量的信息

157
00:06:13,000 --> 00:06:15,000
这是和信任非常有关的事情。

158
00:06:15,000 --> 00:06:17,000
什么来源的信息我们能信任？

159
00:06:17,000 --> 00:06:20,000
我的身体能承受到什么地步？

160
00:06:20,000 --> 00:06:22,000
侵略者从哪里开始进攻？

161
00:06:22,000 --> 00:06:25,000
癌症，一个肿瘤，是从你自己身体的组织里长出来的。

162
00:06:25,000 --> 00:06:27,000
这是怎么发生的？

163
00:06:27,000 --> 00:06:29,000
医疗水平能解决

164
00:06:29,000 --> 00:06:31,000
到什么程度？

165
00:06:31,000 --> 00:06:33,000
于是我在WebMD上读到，

166
00:06:33,000 --> 00:06:36,000
发展中的肾癌

167
00:06:36,000 --> 00:06:38,000
治愈率很低

168
00:06:38,000 --> 00:06:41,000
几乎所有的病人都是治不好的。

169
00:06:41,000 --> 00:06:43,000
以我在上网这么多年的经验，我知道

170
00:06:43,000 --> 00:06:45,000
如果我不喜欢我得到的第一个结果

171
00:06:45,000 --> 00:06:47,000
我就能找到更多。

172
00:06:47,000 --> 00:06:50,000
我在其他的网站上，

173
00:06:50,000 --> 00:06:52,000
即使到了Google搜索结果的第三页，

174
00:06:52,000 --> 00:06:54,000
前景不可观。

175
00:06:54,000 --> 00:06:56,000
治愈率低下。

176
00:06:56,000 --> 00:06:58,000
我想说，这是怎么了

177
00:06:58,000 --> 00:07:00,000
我一点不觉得有什么不舒服

178
00:07:00,000 --> 00:07:02,000
我会在傍晚的时候觉得累，

179
00:07:02,000 --> 00:07:04,000
但我已经56岁。

180
00:07:04,000 --> 00:07:06,000
我体重在慢慢地减少，

181
00:07:06,000 --> 00:07:09,000
但对我来说，这正是医生告诉我要去做的

182
00:07:09,000 --> 00:07:12,000
真不知道这是一个什么事儿。

183
00:07:12,000 --> 00:07:15,000
这是一个第四阶段肾癌的图片。

184
00:07:15,000 --> 00:07:17,000
从我最终吃的药物里得到的。

185
00:07:17,000 --> 00:07:20,000
完全巧合的，我的肺里也有同样的东西。

186
00:07:20,000 --> 00:07:23,000
在左股骨，左大腿骨，还有另外一个。

187
00:07:23,000 --> 00:07:25,000
我有一个。我的腿最后断掉了。

188
00:07:25,000 --> 00:07:28,000
我昏倒，落在腿上，腿就断了。

189
00:07:28,000 --> 00:07:30,000
颅骨上有一个，

190
00:07:30,000 --> 00:07:32,000
为了描述清楚，我有这些其他的肿瘤

191
00:07:32,000 --> 00:07:34,000
包括，在我开始治疗的时候，

192
00:07:34,000 --> 00:07:36,000
我的舌头里长了一个。

193
00:07:36,000 --> 00:07:38,000
我的肾癌转移到了我的舌头里。

194
00:07:38,000 --> 00:07:40,000
我了解到平均存活期

195
00:07:40,000 --> 00:07:42,000
是24个星期。

196
00:07:42,000 --> 00:07:44,000
这很糟糕。

197
00:07:44,000 --> 00:07:47,000
我一条腿就已经跨到坟墓里去了。

198
00:07:47,000 --> 00:07:49,000
我想，我的母亲的脸在我的葬礼上看起来

199
00:07:49,000 --> 00:07:51,000
会怎么样？

200
00:07:51,000 --> 00:07:53,000
我不得不坐下来和我的女儿

201
00:07:53,000 --> 00:07:56,000
说，情况是这样的。

202
00:07:56,000 --> 00:07:58,000
她的男友也在场。

203
00:07:58,000 --> 00:08:01,000
我说，我不希望你们过早地结婚

204
00:08:01,000 --> 00:08:04,000
仅仅因为你们想在爸爸还活着的时候把婚结了。

205
00:08:04,000 --> 00:08:06,000
情况真的很严重。

206
00:08:06,000 --> 00:08:09,000
因为如果你想知道为什么病人们被激励而想彼此帮助，

207
00:08:09,000 --> 00:08:11,000
这样想想。

208
00:08:11,000 --> 00:08:13,000
我的医生告诉我了一个病人互助社区，

209
00:08:13,000 --> 00:08:15,000
Acor.org

210
00:08:15,000 --> 00:08:18,000
一个癌症病人的网络，有各种各样奇妙的东西。

211
00:08:18,000 --> 00:08:20,000
很快他们告诉我，

212
00:08:20,000 --> 00:08:22,000
肾癌是一种不常见的疾病。

213
00:08:22,000 --> 00:08:24,000
找一个专科的治疗中心。

214
00:08:24,000 --> 00:08:27,000
没有治疗的方法，但是有种疗法有的时候会有效，

215
00:08:27,000 --> 00:08:29,000
虽然它通常不会起效，

216
00:08:29,000 --> 00:08:31,000
这种方法叫做高剂量白介素。

217
00:08:31,000 --> 00:08:33,000
大部分医院不提供这种疗法。

218
00:08:33,000 --> 00:08:35,000
所以他们根本不告诉这种疗法存在。

219
00:08:35,000 --> 00:08:37,000
先不要让他们告诉你别的事情。

220
00:08:37,000 --> 00:08:39,000
对了，在你所在的美国的地区，有四位医生

221
00:08:39,000 --> 00:08:42,000
提供这种疗法，他们的电话号码是。

222
00:08:42,000 --> 00:08:44,000
这是多么美妙的事情？

223
00:08:44,000 --> 00:08:47,000
（掌声）

224
00:08:47,000 --> 00:08:49,000
现在的情况是。

225
00:08:49,000 --> 00:08:51,000
我们在这里，四年以后，

226
00:08:51,000 --> 00:08:54,000
你找不到一个网站告诉你这个信息。

227
00:08:54,000 --> 00:08:57,000
政府批准，美国癌症协会，

228
00:08:57,000 --> 00:09:00,000
但是病人还是能知道病人想知道的。

229
00:09:00,000 --> 00:09:03,000
这就是病人网络的力量。

230
00:09:03,000 --> 00:09:05,000
这个奇妙的物质

231
00:09:05,000 --> 00:09:08,000
我再次提到，我身体的极限在哪里？

232
00:09:08,000 --> 00:09:10,000
我的肿瘤医生和我在这段时间经常交流,

233
00:09:10,000 --> 00:09:12,000
因为我试着让我的演讲技术上精确。

234
00:09:12,000 --> 00:09:14,000
他说，你知道，免疫系统

235
00:09:14,000 --> 00:09:17,000
在侦察入侵者方面非常在行。

236
00:09:17,000 --> 00:09:20,000
细菌来自外部，

237
00:09:20,000 --> 00:09:22,000
但是当长的是你自己的组织的时候，

238
00:09:22,000 --> 00:09:24,000
这是完全不同的一回事儿。

239
00:09:24,000 --> 00:09:27,000
我其实经历过了一次精神上的锻炼，

240
00:09:27,000 --> 00:09:30,000
因为我自己在一个网站上创办了一个

241
00:09:30,000 --> 00:09:32,000
病人互助的社区。

242
00:09:32,000 --> 00:09:34,000
我的一个朋友，我的一个亲戚，实际上是，

243
00:09:34,000 --> 00:09:38,000
说，看Dave谁说长这个东西？

244
00:09:38,000 --> 00:09:40,000
你想要在精神上攻击你自己

245
00:09:40,000 --> 00:09:42,000
来挖洞给自己跳吗？

246
00:09:42,000 --> 00:09:44,000
于是我们着手开始。

247
00:09:44,000 --> 00:09:47,000
这本书里有关于这些怎么发生的故事。

248
00:09:47,000 --> 00:09:49,000
无论如何，这是这些数字如何被发现的。

249
00:09:49,000 --> 00:09:52,000
我说做就做，我把这些关于我肿瘤大小的数字从我医院的网站上

250
00:09:52,000 --> 00:09:54,000
转到电子表格里。

251
00:09:54,000 --> 00:09:56,000
别在意这些数字。

252
00:09:56,000 --> 00:09:58,000
你们看，这是免疫系统。

253
00:09:58,000 --> 00:10:00,000
这奇妙的两条黄线，

254
00:10:00,000 --> 00:10:02,000
就是我注射两剂白介素的地方。

255
00:10:02,000 --> 00:10:04,000
两个月以后，

256
00:10:04,000 --> 00:10:07,000
再看肿瘤大小是如何迅速减少的

257
00:10:07,000 --> 00:10:09,000
简直是难以置信。

258
00:10:09,000 --> 00:10:12,000
谁能想到我们能够做什么，当我们学会跟多利用一件是的时候。

259
00:10:12,000 --> 00:10:15,000
关键是，一年半以后，

260
00:10:15,000 --> 00:10:18,000
在这个美丽的年轻女人，我的女儿，

261
00:10:18,000 --> 00:10:20,000
结婚的时候，我出现了在现场。

262
00:10:20,000 --> 00:10:23,000
当她走下这些台阶时，

263
00:10:23,000 --> 00:10:25,000
那一刻好像只有我和她。

264
00:10:25,000 --> 00:10:28,000
我真是高兴她不用和她母亲说，

265
00:10:28,000 --> 00:10:30,000
我真希望我爸爸能在这儿。

266
00:10:30,000 --> 00:10:32,000
这就是我们在做的，

267
00:10:32,000 --> 00:10:34,000
为了使医疗事业更好。

268
00:10:34,000 --> 00:10:37,000
现在我想简单的谈一下另外几位病人，

269
00:10:37,000 --> 00:10:40,000
他们用尽所有的力量来改善医疗事业。

270
00:10:40,000 --> 00:10:42,000
这是Regina Holliday.

271
00:10:42,000 --> 00:10:44,000
一位华盛顿的画家。

272
00:10:44,000 --> 00:10:47,000
她的丈夫死于肾癌，就在我得肾癌一年以后。

273
00:10:47,000 --> 00:10:49,000
她在这儿画了一幅壁画，

274
00:10:49,000 --> 00:10:52,000
描绘了她丈夫在医院悲惨的最后几个星期。

275
00:10:52,000 --> 00:10:54,000
她发现的事情之一是

276
00:10:54,000 --> 00:10:56,000
她丈夫的医疗记录

277
00:10:56,000 --> 00:10:58,000
在这个纸质的文件夹里

278
00:10:58,000 --> 00:11:00,000
乱七八糟的放着。

279
00:11:00,000 --> 00:11:03,000
她想，如果我能在麦片包装上找到

280
00:11:03,000 --> 00:11:05,000
营养信息的标签。

281
00:11:05,000 --> 00:11:07,000
为什么不能有一种简单的方法

282
00:11:07,000 --> 00:11:09,000
告诉每一个新来值班的护士，

283
00:11:09,000 --> 00:11:11,000
每一个新的医生，

284
00:11:11,000 --> 00:11:13,000
我丈夫病情的基本情况。

285
00:11:13,000 --> 00:11:15,000
于是她把这些医疗状况画成了壁画，

286
00:11:15,000 --> 00:11:17,000
加上了一个营养标签。

287
00:11:17,000 --> 00:11:19,000
就像这个上面一样。

288
00:11:19,000 --> 00:11:21,000
在他的图表上。

289
00:11:21,000 --> 00:11:24,000
她然后在去年画了这张表。

290
00:11:24,000 --> 00:11:26,000
她像我一样演技医疗事业。

291
00:11:26,000 --> 00:11:28,000
她意识到有很多人，

292
00:11:28,000 --> 00:11:30,000
他们写了倡导病人权利的书，

293
00:11:30,000 --> 00:11:33,000
但你们就是在医学会议上听不到这些书。

294
00:11:33,000 --> 00:11:36,000
病人是如此没有被充分利用的资源，

295
00:11:37,000 --> 00:11:39,000
就像我在开头介绍里说到，

296
00:11:39,000 --> 00:11:42,000
我不知何故以倡导病人应该有取得原始数据的权利而被知道

297
00:11:42,000 --> 00:11:45,000
我实际上在几年之前在一个会议上说到，

298
00:11:45,000 --> 00:11:47,000
给我该死的数据，

299
00:11:47,000 --> 00:11:50,000
因为你们这些人不能被信任，让这些数据清楚明白。

300
00:11:50,000 --> 00:11:52,000
听她有我们该死的数据。

301
00:11:52,000 --> 00:11:54,000
这有一个寓意（指上面提到的壁画）

302
00:11:54,000 --> 00:11:56,000
它开始涌出，开始突破。

303
00:11:56,000 --> 00:11:59,000
水就象征着我们的数据。

304
00:11:59,000 --> 00:12:02,000
实际上，我想为你们来点即兴的东西，

305
00:12:02,000 --> 00:12:04,000
在Twitter上我认识一个人，

306
00:12:04,000 --> 00:12:06,000
一个在波士顿附近医疗信息业工作的人，

307
00:12:06,000 --> 00:12:09,000
他写了一首饶舌歌，

308
00:12:09,000 --> 00:12:12,000
是这样唱得，

309
00:12:17,000 --> 00:12:19,000
♫给我该死的数据，♫

310
00:12:19,000 --> 00:12:21,000
♫我想要成为一个e-病人就像Dave,♫

311
00:12:21,000 --> 00:12:24,000
♫给我该死的数据，因为需要救得是我的命♫

312
00:12:24,000 --> 00:12:26,000
我跑题得远了。

313
00:12:26,000 --> 00:12:40,000
（掌声）

314
00:12:40,000 --> 00:12:43,000
谢谢你们，时间刚刚好。

315
00:12:43,000 --> 00:12:45,000
（笑声）

316
00:12:45,000 --> 00:12:47,000
想想这个可能性，

317
00:12:47,000 --> 00:12:49,000
为什么iPhone和iPad要

318
00:12:49,000 --> 00:12:51,000
发展得快得多

319
00:12:51,000 --> 00:12:53,000
比那些你能够让你用来

320
00:12:53,000 --> 00:12:55,000
照顾你家庭的医疗器具

321
00:12:55,000 --> 00:12:57,000
这有一个网站，VisibleBody.com

322
00:12:57,000 --> 00:12:59,000
我偶尔会访问，

323
00:12:59,000 --> 00:13:02,000
我想说，我想了解什么是比目鱼肌？

324
00:13:02,000 --> 00:13:04,000
你可以点击不同的部位并且移动它。

325
00:13:04,000 --> 00:13:07,000
我发现，哈，这是肾脏，这是比目鱼肌。

326
00:13:07,000 --> 00:13:09,000
我在3D的模式下旋转，

327
00:13:09,000 --> 00:13:11,000
说到，我现在了解了。

328
00:13:11,000 --> 00:13:14,000
这让我想到Google Earth,

329
00:13:14,000 --> 00:13:17,000
你可以飞到任何一个地址。

330
00:13:17,000 --> 00:13:19,000
我想，为什么不把这个

331
00:13:19,000 --> 00:13:22,000
和我的数码扫描数据联在一起，

332
00:13:22,000 --> 00:13:25,000
为我的身体造一个Google Earth?

333
00:13:25,000 --> 00:13:27,000
Google今年推出了什么？

334
00:13:27,000 --> 00:13:30,000
现在有Google 身体浏览器

335
00:13:30,000 --> 00:13:32,000
但你可以看到，它仍然是泛泛的

336
00:13:32,000 --> 00:13:34,000
不是我自己的数据。

337
00:13:34,000 --> 00:13:37,000
但是如果你能把数据从坝后面弄出来，

338
00:13:37,000 --> 00:13:40,000
软件开发师能在这些数据上改造，

339
00:13:40,000 --> 00:13:42,000
就像软件开发师喜欢做得那样。

340
00:13:42,000 --> 00:13:44,000
谁知道我能想出什么。

341
00:13:44,000 --> 00:13:46,000
最后一个故事：这是Kelly Young.

342
00:13:46,000 --> 00:13:48,000
一个类风湿性关节炎的患者。

343
00:13:48,000 --> 00:13:50,000
她来自佛罗里达。

344
00:13:50,000 --> 00:13:52,000
这是一个正在发生的故事。

345
00:13:52,000 --> 00:13:54,000
就在最近几个星期展开。

346
00:13:54,000 --> 00:13:57,000
类风病人，他们这样称呼自己

347
00:13:57,000 --> 00:13:59,000
她的博客叫类风勇士-

348
00:13:59,000 --> 00:14:01,000
有一个很大的问题。

349
00:14:01,000 --> 00:14:04,000
因为他们其中百分之40都没有可以观察到的症状。

350
00:14:04,000 --> 00:14:07,000
这就让了解疾病发展的状况变得很难。

351
00:14:07,000 --> 00:14:10,000
有些医生会觉得，是啊，你真的很痛。

352
00:14:10,000 --> 00:14:13,000
但是她通过网上的研究发现，

353
00:14:13,000 --> 00:14:15,000
一种核子骨扫描

354
00:14:15,000 --> 00:14:17,000
它通常用在癌症诊断上，

355
00:14:17,000 --> 00:14:19,000
但它也能够发现炎症。

356
00:14:19,000 --> 00:14:21,000
她发现

357
00:14:21,000 --> 00:14:23,000
如果没有炎症，

358
00:14:23,000 --> 00:14:26,000
扫描是一致的灰色。

359
00:14:26,000 --> 00:14:28,000
所以她做了一次扫描。

360
00:14:28,000 --> 00:14:31,000
放射科医生的报告上说，无癌症迹象。

361
00:14:31,000 --> 00:14:33,000
这不是他通常会做的事情。

362
00:14:33,000 --> 00:14:36,000
于是她让他把片子再读一遍。她想要把片子再读一遍。

363
00:14:36,000 --> 00:14:38,000
医生不干了。

364
00:14:38,000 --> 00:14:40,000
她找出CD.

365
00:14:40,000 --> 00:14:42,000
他说，如果你不想遵守我的指导

366
00:14:42,000 --> 00:14:44,000
就走开。

367
00:14:44,000 --> 00:14:47,000
于是她找出存有扫描图像的CD,

368
00:14:47,000 --> 00:14:49,000
查看所有那些重要的位点。

369
00:14:49,000 --> 00:14:52,000
现在她活跃在她的博客上

370
00:14:52,000 --> 00:14:55,000
寻求帮助来获得更好的治疗。

371
00:14:55,000 --> 00:14:58,000
你看，这就是一个把命运握在自己手里的病人，没有任何医学专业训练。

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00:14:58,000 --> 00:15:00,000
我们是，你们是

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00:15:00,000 --> 00:15:03,000
医疗事业里最没有被充分利用的资源。

374
00:15:03,000 --> 00:15:05,000
她能做这些

375
00:15:05,000 --> 00:15:07,000
是因为她能拿到原始的数据。

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00:15:07,000 --> 00:15:09,000
这个是多大的一个问题？

377
00:15:09,000 --> 00:15:11,000
在TED2009上，

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00:15:11,000 --> 00:15:14,000
Tim Berners-Lee自己，互联网的发明这，做了一个报告，

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00:15:14,000 --> 00:15:17,000
他说下一个重要的发展

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00:15:17,000 --> 00:15:19,000
不是用你的浏览器

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00:15:19,000 --> 00:15:21,000
来找到关于这些数据的文章，

382
00:15:21,000 --> 00:15:23,000
而是真的真正的原始数据。

383
00:15:23,000 --> 00:15:25,000
在报告的最后，他让所有的听众一起喊

384
00:15:25,000 --> 00:15:27,000
现在就要原始数据

385
00:15:27,000 --> 00:15:29,000
现在就要原始数据。

386
00:15:29,000 --> 00:15:31,000
我请求你们，请和我一起说

387
00:15:31,000 --> 00:15:34,000
三个词，为了改善医疗事业，

388
00:15:34,000 --> 00:15:36,000
让 病人 出份力

389
00:15:36,000 --> 00:15:38,000
让 病人 出份力

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00:15:38,000 --> 00:15:40,000
让 病人 出份力

391
00:15:40,000 --> 00:15:42,000
让 病人 出份力

392
00:15:42,000 --> 00:15:44,000
谢谢你们。

393
00:15:44,000 --> 00:16:00,000
（掌声）

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00:16:00,000 --> 00:16:03,000
对全世界各地

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00:16:03,000 --> 00:16:05,000
观看这个网络视频的病人们：

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00:16:05,000 --> 00:16:07,000
愿主保佑你们每一个人。让病人们出一份力。

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00:16:07,000 --> 00:16:10,000
主持人：也保佑你自己。非常感谢你。