WEBVTT

00:00:01.055 --> 00:00:02.206
Thật là tuyệt vời

00:00:02.230 --> 00:00:06.212
khi chúng ta ở đây nói về khoảng 
thời gian số lượng bệnh nhân tăng lên

00:00:07.006 --> 00:00:08.726
Bạn đã nghe những câu chuyện

00:00:08.750 --> 00:00:11.778
về những bệnh nhân 
đang kiểm soát được căn bệnh của họ,

00:00:11.802 --> 00:00:12.957
những người cho rằng

00:00:12.981 --> 00:00:14.955
" Bạn biết không, tôi biết các rủi ro,

00:00:14.979 --> 00:00:17.129
nhưng tôi đang tìm kiếm thêm thông tin

00:00:17.153 --> 00:00:20.913
và xác định
đâu là thời khắc thành công của mình."

00:00:20.937 --> 00:00:24.726
Tôi sẽ chia sẻ với bạn,
cái cách mà bốn năm trước đây, tôi gần như đã chết,

00:00:24.750 --> 00:00:27.633
tìm ra bản thân mình thế nào, thực tế,
tôi gần như đã chết.

00:00:27.657 --> 00:00:29.895
và cái tôi tìm ra

00:00:29.919 --> 00:00:32.121
là bước tiến của bệnh nhân điện tử.

00:00:32.145 --> 00:00:33.794
Tôi sẽ giải thích nó là gì.

00:00:33.818 --> 00:00:36.586
Tôi từng viết blog dưới cái tên 
"bệnh nhân Dave"

00:00:36.610 --> 00:00:37.984
và khi tôi khám phá ra điều này,

00:00:38.008 --> 00:00:40.306
tôi đã đặt lại tên mình là Dave.

NOTE Paragraph

00:00:40.679 --> 00:00:42.382
Nhắc đến từ "bệnh nhân":

00:00:42.406 --> 00:00:46.342
Khi lần đầu tiên cách đây vài năm
tôi bắt đầu tham gia chăm sóc sức khỏe

00:00:46.366 --> 00:00:48.726
và tham gia cuộc họp
như người quan sát bình thường

00:00:48.750 --> 00:00:50.989
Tôi nhận thấy rằng người ta
nói về các bệnh nhân

00:00:51.013 --> 00:00:53.588
như thể không có ai đang ở trong phòng này vậy

00:00:53.612 --> 00:00:55.006
người nào đó ngoài kia.

00:00:55.030 --> 00:00:57.543
Vài cuộc trò chuyện chúng ta
vẫn làm như vậy.

00:00:57.567 --> 00:00:59.479
Nhưng tôi ở đây để nói với bạn rằng:

00:00:59.503 --> 00:01:02.225
"bệnh nhân" không phải là người thứ ba.

00:01:02.885 --> 00:01:04.048
Được chứ?

00:01:04.072 --> 00:01:07.292
Bản thân bạn sẽ thấy chính mình trên giường bệnh

00:01:07.316 --> 00:01:08.971
hoặc mẹ của bạn, con của bạn

00:01:08.995 --> 00:01:10.913
có vài người đồng tình,
họ nói

00:01:10.937 --> 00:01:12.678
" Đúng, tôi hiểu ý của bạn"

NOTE Paragraph

00:01:12.702 --> 00:01:15.726
Vậy nên khi bạn lắng nghe
những gì tôi sắp nói ở đây hôm nay

00:01:15.750 --> 00:01:18.780
trước tiên, tôi muốn nói rằng tôi ở đây

00:01:18.804 --> 00:01:21.384
thay mặt cho các bệnh nhân,
mà tôi đã gặp,

00:01:21.408 --> 00:01:23.111
và cả những người tôi
chưa từng gặp.

00:01:23.135 --> 00:01:26.908
Điều này là để cho bệnh nhân đóng 
vai trò chủ động hơn

00:01:26.932 --> 00:01:29.909
trong việc chăm sóc sức khỏe 
và điều trị bệnh tật.

00:01:29.933 --> 00:01:31.932
Một trong những vị bác sĩ có
thâm niên tại bệnh viện chúng tôi

00:01:31.956 --> 00:01:34.530
Charlie Safran, và đồng nghiệp ông ấy,
Warmer Slack

00:01:34.554 --> 00:01:36.072
đã đề cập từ lâu

00:01:36.096 --> 00:01:39.856
thất bại lớn nhất về việc sử dụng 
nguồn lực trong chăm sóc sức khỏe

00:01:39.880 --> 00:01:41.055
là bệnh nhân.

00:01:41.599 --> 00:01:44.265
Họ đã nói như vậy từ những năm 1970.

NOTE Paragraph

00:01:44.289 --> 00:01:46.245
Giờ đây, tôi sẽ quay trở lại lịch sử.

00:01:46.269 --> 00:01:48.155
Tháng 7 năm 1969.

00:01:48.179 --> 00:01:49.841
Tôi là một sinh viên năm nhất,

00:01:49.865 --> 00:01:52.838
đây là lần đầu tiên con người
đặt chân lên Mặt trăng.

00:01:52.853 --> 00:01:54.284
Và đó cũng là lần đầu tiên

00:01:54.308 --> 00:01:57.071
chúng ta đã nhìn thấy từ một bề mặt khác

00:01:57.095 --> 00:01:59.339
đó là nơi bạn và tôi đang ở đây

00:01:59.363 --> 00:02:00.521
nơi chúng ta sống.

00:02:00.545 --> 00:02:02.092
Thế giới đã và đang thay đổi.

00:02:02.116 --> 00:02:05.093
Nó thay đổi theo cách mà không ai có thể biết trước.

00:02:05.117 --> 00:02:08.775
Một vài tuần sau đó, Woodstock đã diễn ra.

00:02:09.385 --> 00:02:11.465
Nó kéo dài trong ba ngày với âm nhạc và niềm vui.

00:02:11.489 --> 00:02:13.589
Đây là một bằng chứng mang tính xác thực.

00:02:13.613 --> 00:02:15.412
Một bức ảnh của tôi vào năm đó.

NOTE Paragraph

00:02:15.436 --> 00:02:18.662
(cười)

NOTE Paragraph

00:02:18.686 --> 00:02:20.663
Đúng vậy, mái tóc xoăn, đôi mắt xanh--

00:02:20.687 --> 00:02:21.900
nó thật sự là gì đó

NOTE Paragraph

00:02:22.350 --> 00:02:24.327
Mùa thu năm 1969.

00:02:24.351 --> 00:02:26.238
tờ The Whole Earth catalog đã được xuất bản.

00:02:26.262 --> 00:02:29.726
Đó là một tờ báo tư nhân nổi loạn.

00:02:29.750 --> 00:02:32.781
Chúng tôi nghĩ những thanh niên lập dị
là những người theo chủ nghĩa khoái lạc.

00:02:32.805 --> 00:02:36.006
thế nhưng có một thành phần mạnh mẽ
và tôi ở trong chuyển biến đó

00:02:36.030 --> 00:02:39.374
thành phần rất mạnh mẽ
tự chịu trách nhiệm về bản thân họ.

00:02:39.398 --> 00:02:43.295
Đề tựa quyển sách là
"Access to Tools" (Tiếp cận các công cụ).

00:02:43.319 --> 00:02:45.615
Cuốn sách nói về cách xây nên ngôi nhà 
của chính bạn,

00:02:45.639 --> 00:02:48.044
làm thế nào để tự cung cấp thức ăn,
tất cả những thứ kiểu như vậy.

00:02:48.068 --> 00:02:49.472
Vào những năm 1980,

00:02:49.496 --> 00:02:51.630
một bác sĩ trẻ, Tom Ferguson,

00:02:51.654 --> 00:02:54.281
đã từng là biên tập viên y khoa
của tờ Whole Earth Catalog.

00:02:54.305 --> 00:02:59.076
Anh ta nói rằng chủ yếu 
chúng ta làm trong y học và chăm sóc sức khỏe

00:02:59.100 --> 00:03:00.575
là tự chăm sóc bản thân.

00:03:01.011 --> 00:03:03.362
Thực tế, anh ta nói rằng 70-80%

00:03:03.386 --> 00:03:05.655
là cách chúng ta thực sự chăm 
sóc cơ thể mình.

00:03:05.679 --> 00:03:10.357
Anh thấy rằng chăm sóc sức 
khỏe chuyển qua chăm sóc y tế

00:03:10.381 --> 00:03:12.291
bởi nhiều bệnh nguy hiểm hơn,

00:03:12.315 --> 00:03:15.639
điều mấu chốt giữ ta lại 
là truy cập thông tin.

00:03:15.663 --> 00:03:18.929
và khi web ra đời, mọi thứ thay đổi

00:03:18.953 --> 00:03:21.546
bởi vì chúng ta không chỉ tìm kiếm 
thông tin,

00:03:21.570 --> 00:03:24.286
chúng ta còn có thể tìm kiếm những 
người giống như chúng ta,

00:03:24.310 --> 00:03:26.901
người có thể kết giao, 
người có thể mang đến thông tin cho ta.

00:03:26.925 --> 00:03:29.440
Anh đã tạo ra thuật ngữ "e-Patients"
bệnh nhân ảo

00:03:29.464 --> 00:03:31.795
được trang bị, gắn kết, cấp quyền
kích hoạt.

00:03:31.819 --> 00:03:33.520
Rõ ràng ở giai đoạn này của cuộc đời,

00:03:33.544 --> 00:03:37.511
ông có vẻ trang nghiêm và đứng đắn 
hơn trước kia.

NOTE Paragraph

00:03:37.535 --> 00:03:41.489
Giờ đây, tôi đã là một bệnh nhân dài
hạn trước khi tôi nghe về định nghĩa này

00:03:41.513 --> 00:03:44.489
Năm 2006, tôi gặp bác sĩ để khám 
sức khỏe thường xuyên,

00:03:44.513 --> 00:03:46.812
tôi từng nói, " tôi đau vai."

00:03:46.836 --> 00:03:48.409
Tôi đã chụp X-quang,

00:03:48.433 --> 00:03:50.081
buổi sáng ngày hôm sau,

00:03:50.105 --> 00:03:53.630
bạn có thể hiểu, những người 
từng trải cuộc khủng hoảng y học

00:03:53.654 --> 00:03:54.854
sẽ hiểu được điều này.

00:03:54.878 --> 00:03:59.340
Buổi sáng ngày hôm đó, một vài diễn giả
đặt tên ngày mà khi họ tìm ra

00:03:59.364 --> 00:04:00.635
tình trạng của họ.

00:04:00.659 --> 00:04:03.072
Với tôi, đó là lúc 9 giờ sáng.

00:04:03.096 --> 00:04:05.800
ngày 3 tháng 1 năm 2007.

00:04:05.824 --> 00:04:08.319
Tôi ở trong văn phòng,
bàn làm việc đã được lau dọn sạch sẽ.

00:04:08.343 --> 00:04:11.650
Tôi có một phần thảm xanh trên tường.

00:04:12.087 --> 00:04:14.137
Điện thoại reo và đó là bác sỹ 
của tôi gọi.

00:04:14.907 --> 00:04:17.726
Ông nói, "Dave, tôi đã gửi ảnh
chụp X-quang

00:04:17.750 --> 00:04:19.840
lên màn hình máy tính ở nhà."

00:04:19.864 --> 00:04:21.931
Ông nói, " Vai của anh rồi sẽ ổn thôi,

00:04:21.955 --> 00:04:24.040
nhưng Dave, có cái gì đó trong phổi
anh."

00:04:24.064 --> 00:04:25.972
Và nếu nhìn vào hình tròn đỏ kia,

00:04:25.996 --> 00:04:28.799
bóng của nó lẽ ra không phải ở đó.

00:04:29.750 --> 00:04:31.726
Để tóm gọn câu chuyện dài này,

00:04:31.750 --> 00:04:33.905
tôi hỏi, " Vậy tôi có cần quay lại chỗ
ông không?"

00:04:33.929 --> 00:04:37.180
Ông đáp, " Chúng tôi sẽ chụp CT 
lồng ngực của anh."

00:04:37.204 --> 00:04:39.845
Khi kết thúc, tôi hỏi thêm, " tôi 
cần làm gì nữa không?"

00:04:39.869 --> 00:04:41.726
Ông nói-- nghĩ về điều này thôi

00:04:41.750 --> 00:04:43.726
Đây là lời khuyên bác sỹ dành cho bạn:

00:04:43.750 --> 00:04:46.750
" Chỉ cần về nhà và thưởng thức ly 
rượu vang cùng vợ của mình."

NOTE Paragraph

00:04:49.023 --> 00:04:50.849
Tôi thực hiện quét CAT.

00:04:52.218 --> 00:04:55.445
Kết quả cho thấy năm đốm như
vậy trong phổi của tôi.

00:04:55.469 --> 00:04:57.631
Vì điểm này mà chúng tôi 
biết đó là ung thư.

00:04:57.655 --> 00:04:59.259
Chúng tôi biết đó không phải ung thu phổi.

00:04:59.718 --> 00:05:02.235
Điều đó có nghĩa có nó đã bị di căn 
từ đâu đó.

00:05:03.128 --> 00:05:04.791
Câu hỏi đặt ra là: từ đâu?

00:05:05.234 --> 00:05:07.860
Vì vậy tôi đã siêu âm.

00:05:07.884 --> 00:05:10.377
Tôi phải làm cái nhiều phụ nữ phải làm,

00:05:10.401 --> 00:05:13.256
bôi chất lòng trong suốt lên bụng và " Buzzz!"

00:05:13.750 --> 00:05:15.388
Vợ tôi đến với tôi.

00:05:15.935 --> 00:05:17.540
Cô ấy là một bác sĩ thú y.

00:05:17.564 --> 00:05:19.361
Vì vậy cô ấy đã nhìn thấy siêu âm nhiều lần.

00:05:19.385 --> 00:05:20.969
Ý tôi là, cô biết tôi không phải là một chú chó.

NOTE Paragraph

00:05:20.993 --> 00:05:22.637
(Cười lớn)

NOTE Paragraph

00:05:22.661 --> 00:05:25.638
Đây là ảnh MRI

00:05:25.662 --> 00:05:28.084
Kết quả sẽ sắc nét hơn siêu âm.

00:05:28.108 --> 00:05:30.009
Những gì chúng ta thấy trong thận

00:05:30.882 --> 00:05:32.393
là những đốm lớn ở đó.

00:05:32.417 --> 00:05:35.457
Thực ra trong số những đốm này có hai loại:
một là phát triển ra phía trước

00:05:35.481 --> 00:05:37.904
đã vỡ ra và bám vào ruột.

00:05:37.928 --> 00:05:41.147
Phần còn lại phát triển ra phía sau
và bám vào phần cơ lưng,

00:05:41.171 --> 00:05:43.956
đó là phần cơ lớn ở lưng
mà tôi chưa bao giờ nghe đến.


00:05:43.980 --> 00:05:45.813
nhưng rồi vì điều đột ngột này mà 
tôi quan tâm đến nó.

NOTE Paragraph

00:05:45.837 --> 00:05:46.836
(Cười lớn)

NOTE Paragraph

00:05:46.860 --> 00:05:48.023
Tôi đã về nhà.

NOTE Paragraph

00:05:48.047 --> 00:05:49.321
Bây giờ, tôi lên google

00:05:49.345 --> 00:05:51.735
Tôi dùng máy tính từ 1989, 
trên CompuServe.

00:05:51.759 --> 00:05:54.389
Tôi đã về nhà, và tôi biết bạn
không thể đọc các chi tiết tại đây;

00:05:54.413 --> 00:05:55.579
điều đó không quan trọng.

00:05:55.603 --> 00:05:59.807
Ý tôi là tôi đã truy cập trang
mạng y học uy tín, WebMD,


00:05:59.831 --> 00:06:02.089
vì tôi biết cách lọc ra những
trang không chất lượng.

00:06:02.113 --> 00:06:04.089
Tôi cũng thấy vợ tôi trên mạng.

00:06:04.638 --> 00:06:06.320
Trước khi tôi gặp cô ấy,

00:06:06.344 --> 00:06:08.820
Tôi đã tối ưu một số kết quả tìm kiếm.

NOTE Paragraph

00:06:08.844 --> 00:06:10.392
(Cười)

NOTE Paragraph

00:06:10.416 --> 00:06:13.570
Vì vậy, tôi đã tìm được thông tin chất lượng.

00:06:13.594 --> 00:06:15.326
Có rất nhiều cái đáng tin

00:06:15.350 --> 00:06:17.853
nguồn tin nào đáng tin cậy?

00:06:17.877 --> 00:06:22.641
Nơi nào chấm dứt cơ thể tôi
và cuộc xâm nhập bắt đầu?

00:06:22.665 --> 00:06:25.803
Ung thư, khối u, là cái gì đó phát 
triển vượt ra ngoài mô.

00:06:25.827 --> 00:06:27.392
Điều này diễn ra như thế nào?

00:06:27.416 --> 00:06:31.435
Nơi năng lực y tế kết thúc và bắt đầu là đâu?

00:06:31.459 --> 00:06:33.344
Cái tôi đọc được trên WebMD:

00:06:33.915 --> 00:06:38.901
"Dự đoán tiến trình ung thư thận
thường rất kém.

00:06:38.925 --> 00:06:41.139
Hầu hết bệnh nhân đều không thể chữa được"

00:06:42.307 --> 00:06:46.022
Tôi đã tìm kiếm trên mạng đủ lâu để biết rằng
nếu tôi không ưa kết quả đầu tiên tôi có được

00:06:46.046 --> 00:06:47.199
Tôi sẽ tra cứu thêm.

00:06:47.223 --> 00:06:49.885
Và cái tôi tìm thấy trên những trang mạng khác là,

00:06:49.909 --> 00:06:52.273
thậm chí kết quả của trang thứ ba trên Google:

00:06:52.297 --> 00:06:53.731
" Viễn cảnh ảm đạm."

00:06:54.352 --> 00:06:56.328
" Tiên lượng dè dặt."

00:06:56.939 --> 00:06:59.035
Và tôi đang nghĩ, " Cái quái gì đây?"

00:06:59.059 --> 00:07:00.791
Tôi đã chẳng hề thấy ốm yếu chút nào.

00:07:00.815 --> 00:07:03.005
Ý tôi là, tôi đã thường xuyên thấy mệt 
mỏi và buổi chiều tối,

00:07:03.029 --> 00:07:05.045
nhưng tôi chỉ 56 tuổi, bạn biết không?

00:07:05.069 --> 00:07:06.726
Cân nặng của tôi đã giảm nhẹ,

00:07:06.750 --> 00:07:10.640
nhưng với tôi, đó là điều bác sĩ nói tôi làm.

00:07:10.998 --> 00:07:12.670
Đó thực sự là một cái gì đó.

NOTE Paragraph

00:07:12.694 --> 00:07:15.874
Và đây là sơ đồ của ung thư thận
giai đoạn bốn

00:07:15.898 --> 00:07:17.655
từ loại thuốc cuối cùng tôi nhận được.

00:07:17.679 --> 00:07:20.245
Hoàn toàn trùng hợp,
có thứ đó ở trong phổi của tôi.

00:07:20.749 --> 00:07:23.726
Ở trong xương đùi trái, còn có một thứ khác nữa.

00:07:23.750 --> 00:07:26.115
Tôi còn một chân. Chân tôi cuối cùng đã bị gãy.

00:07:26.139 --> 00:07:29.061
Tôi ngất đi và nằm đè lên chân, và nó đã bị gãy.

00:07:29.085 --> 00:07:30.333
Có một thứ trong hộp sọ,

00:07:30.357 --> 00:07:32.820
và rồi nhờ phương pháp đo tốt,
tôi đã có thêm những khối u khác,

00:07:32.844 --> 00:07:34.915
bao gồm, vào lúc trị liệu của tôi bắt đầu,

00:07:34.939 --> 00:07:36.528
khối u đã phát triển vượt ra khỏi lưỡi của tôi.

00:07:36.552 --> 00:07:38.696
Khối u thân của tôi đã di căn ra lưỡi.

00:07:38.720 --> 00:07:39.879
Và những gì tôi đọc được,

00:07:39.903 --> 00:07:42.291
tôi còn sống 24 tuần.

00:07:43.164 --> 00:07:44.619
Điều này thật tệ.

00:07:44.643 --> 00:07:46.439
Tôi đang phải đối mặt với nấm mồ.

00:07:47.043 --> 00:07:49.617
Tôi đã nghĩ rằng, " Gương mặt mẹ tôi sẽ thế nào

00:07:49.641 --> 00:07:50.951
vào ngày tang lễ của tôi?"

00:07:51.345 --> 00:07:56.830
Tôi buộc phải ngồi lại và nói với
con gái "tình hình là vầy"

00:07:56.854 --> 00:07:58.268
Bạn trai nó đang ở với nó.

00:07:58.292 --> 00:08:01.093
tôi nói "bố không muốn tụi con
kết hôn sớm,

00:08:01.117 --> 00:08:03.899
chỉ là được làm vậy khi bố
còn sống"

00:08:05.079 --> 00:08:06.648
Điều này nghiêm trọng thật.

00:08:06.672 --> 00:08:10.252
Nếu bạn tự hỏi tại sao bệnh nhân được
truyền động lực và muốn giúp đỡ,

00:08:10.276 --> 00:08:11.434
nghĩ về điều này.

NOTE Paragraph

00:08:11.458 --> 00:08:15.488
Bác sĩ của tôi kê đơn cho một cộng đồng bệnh nhân,
Acor.org

00:08:15.512 --> 00:08:18.726
một mạng lưới bệnh nhân ung thư,
của tất cả những điều tuyệt diệu.

00:08:18.750 --> 00:08:20.726
Rất nhanh họ nói với tôi rằng,

00:08:20.750 --> 00:08:22.726
" Ung thư thận là một căn bệnh không phổ biến.

00:08:22.750 --> 00:08:24.727
Có lẽ anh cần đến một trung tâm chuyên khoa.

00:08:24.751 --> 00:08:27.750
Tuy rằng không có cách chữa, nhưng đôi 
khi vẫn có ngoại lệ

00:08:27.774 --> 00:08:29.330
điều này không thường xảy ra

00:08:29.354 --> 00:08:31.168
gọi là thuốc điều biến đáp ứng sinh học liều cao.

00:08:31.192 --> 00:08:33.200
Hầu hết các bệnh viện
không cung cấp dịch vụ này,

00:08:33.224 --> 00:08:35.399
nên họ thậm chí còn không
rằng nó tồn tại.

00:08:35.423 --> 00:08:37.542
Trước tiên đừng để họ đưa 
cho bạn cái gì khác.

00:08:37.566 --> 00:08:40.939
Và đây, là bốn bác sĩ ở Hoa Kì

00:08:40.963 --> 00:08:42.914
là những người có loại thuốc này,
còn đây là số điện thoại của họ."

00:08:42.938 --> 00:08:45.376
Điều này mới tuyệt vời làm sao!

NOTE Paragraph

00:08:45.400 --> 00:08:48.214
(Vỗ tay)

NOTE Paragraph

00:08:48.238 --> 00:08:49.434
Đây là thứ đó:

00:08:49.458 --> 00:08:51.046
Chúng ta ở đây, sau bốn năm,

00:08:51.070 --> 00:08:54.646
bạn không thể tìm ra trang web
cung cấp thông tin như vậy cho bệnh nhân.

00:08:54.670 --> 00:08:57.203
Chính phủ đã phê duyệt Hiệp hội ung thư Mỹ,

00:08:57.227 --> 00:09:00.203
nhưng bệnh nhân biết
bệnh nhân muốn biết gì.

00:09:00.834 --> 00:09:03.605
Đó là sức mạnh của mạng lưới các bệnh nhân.

00:09:03.629 --> 00:09:06.858
Một thứ chất tuyệt vời,
một lần nữa, tôi đề cập đến:

00:09:06.882 --> 00:09:08.236
nơi nào trên cơ thể tôi sẽ dừng hoạt động?

00:09:08.260 --> 00:09:10.654
Bác sĩ điều trị ung thư cho tôi và tôi 
đã nói chuyện rất nhiều những ngày này

00:09:10.678 --> 00:09:13.179
bởi tôi cố giữ cho cuộc nói chuyện thật xác
đáng chính xác.

00:09:13.203 --> 00:09:17.531
Và ông nói, " Anh biết không, hệ thống miễn dịch
rất giỏi tìm ra những kẻ xâm nhập,

00:09:18.277 --> 00:09:20.594
những vi khuẩn từ bên ngoài,

00:09:20.618 --> 00:09:23.092
nhưng khi những mô ung thư phát triển dần,

00:09:23.116 --> 00:09:24.635
đó lại là một vấn đề khác."

00:09:24.659 --> 00:09:27.615
Và tôi thực sự đã trải qua những bài 
tập rèn luyện tinh thần,

00:09:27.639 --> 00:09:32.457
bởi tôi đã thành lập một cộng đồng
hỗ trợ bệnh nhân trên web

00:09:32.481 --> 00:09:35.515
một trong những người bạn của tôi, một người
bà con thực sự, đã nói

00:09:35.539 --> 00:09:37.289
" Nhìn kìa, Dave, ai đã làm nên điều này?

00:09:38.894 --> 00:09:42.917
Anh đang tự mình thiết lập tự
tấn công tinh thần chính mình sao?"

00:09:42.941 --> 00:09:44.545
Rồi chúng tôi đã cùng thực hiện.

00:09:44.569 --> 00:09:47.286
Và câu chuyện diễn ra như thế nào đều
ở trong cuốn sách này.

NOTE Paragraph

00:09:47.310 --> 00:09:49.734
Dù sao thì, đây là cách những con
số bị che dấu đi.

00:09:49.758 --> 00:09:52.889
Tôi là tôi, tôi đặt những con số từ 
trang web của bệnh viện

00:09:52.913 --> 00:09:54.072
từ kích cỡ khối u.

00:09:54.096 --> 00:09:55.247
vào trong một trang tính.

00:09:55.271 --> 00:09:56.726
Đừng lo lắng về những con số.

00:09:56.750 --> 00:09:58.502
Bạn thấy đó, đây là hệ thống miễn dịch.

00:09:58.526 --> 00:10:00.503
Thật bất ngờ, hai dòng kẻ màu vàng đó

00:10:00.527 --> 00:10:04.726
là vị trí tôi đã tiêm hai liều điều biến đáp
ứng sinh học trong hai tháng.

00:10:04.750 --> 00:10:07.880
Và nhìn vào độ sâu kích cỡ hai khối u ở giữa.

00:10:07.904 --> 00:10:09.363
Chỉ là không thể tin được.

00:10:09.387 --> 00:10:12.817
Ai biết được cái chúng ta có thể làm
khi chúng ta học cách tận dụng điều đó.

NOTE Paragraph

00:10:12.841 --> 00:10:15.157
Phần khó khăn là một năm rưỡi sau,

00:10:15.181 --> 00:10:19.481
Tôi đã ở đó khi người phụ nữ tuyệt vời,
con gái tôi

00:10:19.505 --> 00:10:20.668
kết hôn.

00:10:20.692 --> 00:10:22.503
Và khi nó đi xuống những bước này,

00:10:23.091 --> 00:10:25.321
chỉ còn tôi và nó vào khoảnh khắc ấy,

00:10:25.345 --> 00:10:28.567
tôi đã rất vui mừng khi con gái tôi không 
phải nói với mẹ của nó,

00:10:28.591 --> 00:10:30.647
" Con ước gì bố cũng ở đây."

00:10:30.671 --> 00:10:34.551
Và đây là cái chúng ta đang làm
khi chúng ta chăm sóc sức khỏe tốt hơn

NOTE Paragraph

00:10:34.575 --> 00:10:37.478
Giờ đây tôi muốn nói ngắn gọn về 
những bệnh nhân khác

00:10:37.502 --> 00:10:40.511
những người đang làm mọi thứ để cải
thiện chăm sóc sức khỏe.

00:10:40.535 --> 00:10:42.174
Đây là Regina Holliday,

00:10:42.198 --> 00:10:46.397
một họa sĩ ở Washington D.C,
chồng bà chết vì ung thư thận

00:10:46.421 --> 00:10:47.921
một năm sau khi tôi mắc bệnh.

00:10:47.945 --> 00:10:49.726
Cô ấy đang vẽ một bức tranh tường

00:10:49.750 --> 00:10:52.726
vào những tuần cuối cùng đầy kinh khủng
của chồng trong bệnh viện.

00:10:52.750 --> 00:10:55.197
Một trong những thứ bà đã khám phá ra

00:10:55.221 --> 00:10:59.505
là bệnh án của chồng trong
tập hồ sơ này

00:10:59.529 --> 00:11:01.055
khá lộn xộn.

00:11:01.079 --> 00:11:04.344
Và bà đã nghĩ, " Nếu tôi có một nhãn hiệu 
thành phần dinh dưỡng

00:11:04.368 --> 00:11:06.091
ở một bên hộp ngũ cốc,

00:11:06.115 --> 00:11:08.070
vậy tại sao không có một thứ gì đó đơn giản

00:11:08.094 --> 00:11:10.638
nói với mỗi y tá mới đang làm nhiệm vụ,

00:11:10.662 --> 00:11:11.887
mỗi vị bác sĩ mới,

00:11:11.911 --> 00:11:14.021
về tình trạng của chồng tôi?"

00:11:14.045 --> 00:11:19.321
Vì vậy bà đã vẽ nhãn thông tin dinh dưỡng


00:11:19.345 --> 00:11:20.502
những thứ kiểu như thế,

00:11:20.526 --> 00:11:21.726
trong sơ đồ của chồng bà.

00:11:21.750 --> 00:11:24.726
Rồi sau đó, vào năm ngoái, cô đã vẽ sơ đồ.

NOTE Paragraph

00:11:24.750 --> 00:11:26.634
Cô đã nghiên cứu về chăm sóc sức
khỏe giống như tôi vậy.

00:11:26.658 --> 00:11:29.094
Cô đã nhận ra có rất nhiều người

00:11:29.118 --> 00:11:31.128
người đã viết những cuốn sách ủng hộ bệnh nhân

00:11:31.152 --> 00:11:33.995
những cuốn sách mà bạn không chỉ
nghe về các hội nghị y tế.

00:11:34.019 --> 00:11:36.774
Bệnh nhân là một nguồn tài nguyên 
chưa sử dụng đúng cách.

00:11:37.679 --> 00:11:39.404
Như những gì tôi nói ở phần giới thiệu,

00:11:39.428 --> 00:11:41.210
Tôi biết chút chút khi nói

00:11:41.234 --> 00:11:43.441
rằng bệnh nhân phải truy cập
số liệu của họ.

00:11:43.465 --> 00:11:46.141
Thực ra tôi đã nói ở một hội nghị cách đây vài năm,

00:11:46.165 --> 00:11:47.328
" Đưa cho tôi đống tài liệu chết tiệt đó,

00:11:47.352 --> 00:11:49.955
vì các người không đáng tin
để giữ chúng rõ ràng đâu."

00:11:49.979 --> 00:11:52.726
Và ở đây cô đã có đống dữ liệu chết tiệt đó--

00:11:52.750 --> 00:11:54.044
Đó chỉ là chơi chữ thôi--

00:11:54.068 --> 00:11:56.996
cái bắt đầu để phá vỡ, bắt đầu để vượt qua

00:11:57.020 --> 00:11:59.116
nước tượng trưng cho dữ liệu của chúng tôi.

NOTE Paragraph

00:11:59.140 --> 00:12:00.291
Và thực tế,

00:12:00.315 --> 00:12:03.019
tôi muốn làm một chút gì đó mang tính đối đáp cho bạn ở đây.

00:12:03.043 --> 00:12:06.912
Đây là một gã trên Twitter mà tôi biết,
người làm sức khỏe IT ở ngoài Boston

00:12:06.936 --> 00:12:09.468
và anh ta đã viết một đoạn rap về
e-Patient (bệnh nhân điện tử).

00:12:09.492 --> 00:12:11.190
Nó như thế này.

NOTE Paragraph

00:12:11.214 --> 00:12:12.832
(Cười)

NOTE Paragraph

00:12:12.856 --> 00:12:16.916
(Beatbox)

NOTE Paragraph

00:12:16.940 --> 00:12:18.965
(Rap) Đưa dữ liệu chết tiệt của tôi đây

00:12:18.989 --> 00:12:21.457
Tôi muốn là bệnh nhân điện tử như Dave

00:12:21.481 --> 00:12:24.017
Đưa dữ liệu chết tiệt của tôi đây,
vì cuộc sống của tôi cần được cứu

00:12:24.041 --> 00:12:26.619
(Giọng thường) bây giờ,
tôi không đi xa hơn nữa

NOTE Paragraph

00:12:26.643 --> 00:12:33.174
(vỗ tay)(hoan hô)

NOTE Paragraph

00:12:41.005 --> 00:12:43.410
Cảm ơn. thời gian khá ngắn

NOTE Paragraph

00:12:43.434 --> 00:12:45.075
(cười)

NOTE Paragraph

00:12:45.099 --> 00:12:46.570
Nghĩ về những khả năng.

00:12:46.594 --> 00:12:50.980
tại sao iPhones và iPads tiến nhanh và xa

00:12:51.004 --> 00:12:53.244
hơn các dụng cụ y tế có sẵn cho bạn

00:12:53.268 --> 00:12:55.496
để hỗ trợ việc chăm sóc gia đình?

00:12:55.520 --> 00:12:59.640
Đây là một trang mạng, VisibleBody.com,
mà tôi tình cờ truy cập vào.

00:12:59.664 --> 00:13:02.598
Và tôi nghĩ, " Bạn biết đấy, tôi tự hỏi bó cơ 
chân của tôi là gì?"

00:13:02.622 --> 00:13:04.599
Bạn có thể nhấn vào những thứ này và loại bỏ nó.

00:13:04.623 --> 00:13:07.600
Tôi đã thấy, " Aha, đây là thận và cơ bắp chân."

00:13:07.624 --> 00:13:11.585
Và tôi đã xoay nó theo ba chiều
và nói, " Giờ thì mình đã hiểu."

00:13:11.609 --> 00:13:14.544
Và rồi điều này gợi nhắc tôi về Google Earth,

00:13:14.568 --> 00:13:16.881
nơi bạn có thể đến bất kì địa chỉ nào.

00:13:17.345 --> 00:13:22.673
Lúc ấy tôi đã nghĩ, " Tại sao không dùng cái này
và kết nối với những dữ liệu số

00:13:22.697 --> 00:13:24.981
và có một Google Earth cho chính cơ thể mình?"

00:13:25.606 --> 00:13:27.726
Google đã ra mắt gì vào năm nay?

00:13:27.750 --> 00:13:29.754
Bây giờ đã có trình duyệt Google Body.

00:13:30.358 --> 00:13:32.335
Nhưng bạn thấy đấy, nó vẫn có điểm chung.

00:13:32.359 --> 00:13:34.239
Đó không phải là dữ liệu của tôi.

00:13:34.263 --> 00:13:37.337
Nhưng nếu chúng ta có thể nhận được
những dữ liệu đó từ phía sau kênh đào

00:13:37.361 --> 00:13:40.338
những nhà sáng tạo phần mềm có thể chộp lấy nó

00:13:40.362 --> 00:13:42.638
cái cách mà họ vẫn thường làm,

00:13:42.662 --> 00:13:44.848
Ai biết được ta sẽ còn có những gì.

NOTE Paragraph

00:13:44.872 --> 00:13:46.023
Một câu chuyện cuối cùng

00:13:46.047 --> 00:13:50.622
Kelly Young,một bệnh nhân
viêm khớp dạng thấp từ Florida

00:13:50.998 --> 00:13:54.517
Đây là câu chuyện có thât, 
hé lộ chỉ vài tuần trước.

00:13:54.541 --> 00:14:00.085
bệnh nhân RA, cách họ tự gọi mình--
trang blog của cô ấy là RA Warrior--

00:14:00.109 --> 00:14:01.466
gặp vấn đề nghiêm trọng

00:14:01.490 --> 00:14:04.268
bởi vì 40% trong số họ đều không 
có triệu chứng rõ ràng.

00:14:04.750 --> 00:14:07.808
Và nó rất khó để nói rằng 
tình trạng bệnh đang diễn tiến ra sao.

00:14:07.832 --> 00:14:10.989
Một vài bác sĩ cho rằng, " Hẳn là rất đau đớn."

00:14:11.013 --> 00:14:13.726
Thông qua những tìm kiếm trên mạng, cô đã tìm ra

00:14:13.750 --> 00:14:17.138
một hình thức quét xương hạt nhân
vẫn thường được sử dụng trong các trường hợp ung thư,

00:14:17.162 --> 00:14:19.951
nhưng nó cũng sẽ phát hiện ra những 
dấu hiệu viêm.

00:14:19.975 --> 00:14:23.885
Và cô thấy rằng
nếu như không có viêm

00:14:23.909 --> 00:14:26.369
kết quả sẽ là một màu xám đồng nhất.

00:14:26.393 --> 00:14:27.588
Vì vậy cô đã tiến hành kiểm tra.

00:14:27.612 --> 00:14:31.893
Báo cáo chẩn đoán hình ảnh cho thấy,
"không có ung thư được tìm thấy"

00:14:31.917 --> 00:14:34.396
Đó không phải là điều
cô định làm với nó.

00:14:34.420 --> 00:14:36.841
Vì vậy cô muốn nó được đọc lại

00:14:36.865 --> 00:14:38.726
và rồi bác sĩ đã sa thải cô.

00:14:38.750 --> 00:14:40.633
Cô cầm CD lên.

00:14:40.657 --> 00:14:44.364
Bác sỹ nói, " Nếu như không làm 
theo hướng dẫn của tôi, đi đi"

00:14:44.959 --> 00:14:47.726
Cô cầm lại CD ảnh chụp scan,

00:14:47.750 --> 00:14:49.726
và xem xét lại tất cả các điểm nóng.

00:14:49.750 --> 00:14:52.726
Và cô đang tích cực tham gia vào
blog của mình

00:14:52.750 --> 00:14:55.545
tìm kiếm sự giúp đỡ trong việc chăm sóc 
sức khỏe tốt hơn.

00:14:56.060 --> 00:14:58.852
Đây là một bệnh nhân được ủy quyền
-- không được đào tạo y tế.

NOTE Paragraph

00:14:58.876 --> 00:15:00.847
Là chúng ta, là bạn,

00:15:00.871 --> 00:15:03.566
là nguồn lực chưa được tận dụng 
trong chăm sóc sức khỏe.

00:15:03.590 --> 00:15:05.106
Những gì cô ấy có thể làm

00:15:05.130 --> 00:15:07.872
là bởi vì cô ấy đã truy cập vào những dữ liệu thô.

00:15:07.896 --> 00:15:09.268
Làm thế nào có một thỏa thuận lớn như vậy?

00:15:09.292 --> 00:15:11.038
Vâng, vào Ted2009,

00:15:11.062 --> 00:15:14.336
Tim Berners- Lee, nhà phát minh ra Web,

00:15:14.360 --> 00:15:17.337
đã có một cuộc nói chuyện
về điều to lớn tiếp theo

00:15:17.361 --> 00:15:22.036
không phải là để trình duyệt tìm 
những dữ liệu từ bài báo của người khác

00:15:22.060 --> 00:15:23.242
mà là dữ liệu thô.

00:15:23.266 --> 00:15:26.036
Ông đã nhắc lại vào cuối buổi nói chuyện nhiều lần,

00:15:26.060 --> 00:15:29.727
" Bây giờ là dữ liệu thô!
bây giờ là dữ liệu thô!

00:15:29.751 --> 00:15:31.265
Và tôi yêu cầu bạn,

00:15:31.289 --> 00:15:34.005
ba từ, làm ơn, để cải 
thiện chăm sóc sức khỏe:

00:15:34.567 --> 00:15:36.544
Để bệnh nhân giúp.

00:15:36.568 --> 00:15:38.282
Để bệnh nhân giúp.

00:15:38.306 --> 00:15:40.161
Để bệnh nhân giúp.

00:15:40.185 --> 00:15:42.103
Để bệnh nhân giúp.

NOTE Paragraph

00:15:42.127 --> 00:15:43.391
Cảm ơn.

NOTE Paragraph

00:15:43.415 --> 00:15:50.183
( Vỗ tay)

NOTE Paragraph

00:16:00.162 --> 00:16:05.548
Cho tất cả những bệnh nhân 
trên khắp thế giới đang theo dõi bài nói chuyện này,

00:16:05.572 --> 00:16:07.893
chúa phù hộ bạn, tất cả mọi người- 
để bệnh nhân giúp

NOTE Paragraph

00:16:07.917 --> 00:16:10.555
Dẫn chương trình: Phù hộ cho anh.
Cảm ơn rất nhiều.