0:00:01.055,0:00:02.206
Thật là tuyệt vời

0:00:02.230,0:00:06.212
khi chúng ta ở đây nói về khoảng [br]thời gian số lượng bệnh nhân tăng lên

0:00:07.006,0:00:08.726
Bạn đã nghe những câu chuyện

0:00:08.750,0:00:11.778
về những bệnh nhân [br]đang kiểm soát được căn bệnh của họ,

0:00:11.802,0:00:12.957
những người cho rằng

0:00:12.981,0:00:14.955
" Bạn biết không, tôi biết các rủi ro,

0:00:14.979,0:00:17.129
nhưng tôi đang tìm kiếm thêm thông tin

0:00:17.153,0:00:20.913
và xác định[br]đâu là thời khắc thành công của mình."

0:00:20.937,0:00:24.726
Tôi sẽ chia sẻ với bạn,[br]cái cách mà bốn năm trước đây, tôi gần như đã chết,

0:00:24.750,0:00:27.633
tìm ra bản thân mình thế nào, thực tế,[br]tôi gần như đã chết.

0:00:27.657,0:00:29.895
và cái tôi tìm ra

0:00:29.919,0:00:32.121
là bước tiến của bệnh nhân điện tử.

0:00:32.145,0:00:33.794
Tôi sẽ giải thích nó là gì.

0:00:33.818,0:00:36.586
Tôi từng viết blog dưới cái tên [br]"bệnh nhân Dave"

0:00:36.610,0:00:37.984
và khi tôi khám phá ra điều này,

0:00:38.008,0:00:40.306
tôi đã đặt lại tên mình là Dave.

0:00:40.679,0:00:42.382
Nhắc đến từ "bệnh nhân":

0:00:42.406,0:00:46.342
Khi lần đầu tiên cách đây vài năm[br]tôi bắt đầu tham gia chăm sóc sức khỏe

0:00:46.366,0:00:48.726
và tham gia cuộc họp[br]như người quan sát bình thường

0:00:48.750,0:00:50.989
Tôi nhận thấy rằng người ta[br]nói về các bệnh nhân

0:00:51.013,0:00:53.588
như thể không có ai đang ở trong phòng này vậy

0:00:53.612,0:00:55.006
người nào đó ngoài kia.

0:00:55.030,0:00:57.543
Vài cuộc trò chuyện chúng ta[br]vẫn làm như vậy.

0:00:57.567,0:00:59.479
Nhưng tôi ở đây để nói với bạn rằng:

0:00:59.503,0:01:02.225
"bệnh nhân" không phải là người thứ ba.

0:01:02.885,0:01:04.048
Được chứ?

0:01:04.072,0:01:07.292
Bản thân bạn sẽ thấy chính mình trên giường bệnh

0:01:07.316,0:01:08.971
hoặc mẹ của bạn, con của bạn

0:01:08.995,0:01:10.913
có vài người đồng tình,[br]họ nói

0:01:10.937,0:01:12.678
" Đúng, tôi hiểu ý của bạn"

0:01:12.702,0:01:15.726
Vậy nên khi bạn lắng nghe[br]những gì tôi sắp nói ở đây hôm nay

0:01:15.750,0:01:18.780
trước tiên, tôi muốn nói rằng tôi ở đây

0:01:18.804,0:01:21.384
thay mặt cho các bệnh nhân,[br]mà tôi đã gặp,

0:01:21.408,0:01:23.111
và cả những người tôi[br]chưa từng gặp.

0:01:23.135,0:01:26.908
Điều này là để cho bệnh nhân đóng [br]vai trò chủ động hơn

0:01:26.932,0:01:29.909
trong việc chăm sóc sức khỏe [br]và điều trị bệnh tật.

0:01:29.933,0:01:31.932
Một trong những vị bác sĩ có[br]thâm niên tại bệnh viện chúng tôi

0:01:31.956,0:01:34.530
Charlie Safran, và đồng nghiệp ông ấy,[br]Warmer Slack

0:01:34.554,0:01:36.072
đã đề cập từ lâu

0:01:36.096,0:01:39.856
thất bại lớn nhất về việc sử dụng [br]nguồn lực trong chăm sóc sức khỏe

0:01:39.880,0:01:41.055
là bệnh nhân.

0:01:41.599,0:01:44.265
Họ đã nói như vậy từ những năm 1970.

0:01:44.289,0:01:46.245
Giờ đây, tôi sẽ quay trở lại lịch sử.

0:01:46.269,0:01:48.155
Tháng 7 năm 1969.

0:01:48.179,0:01:49.841
Tôi là một sinh viên năm nhất,

0:01:49.865,0:01:52.838
đây là lần đầu tiên con người[br]đặt chân lên Mặt trăng.

0:01:52.853,0:01:54.284
Và đó cũng là lần đầu tiên

0:01:54.308,0:01:57.071
chúng ta đã nhìn thấy từ một bề mặt khác

0:01:57.095,0:01:59.339
đó là nơi bạn và tôi đang ở đây

0:01:59.363,0:02:00.521
nơi chúng ta sống.

0:02:00.545,0:02:02.092
Thế giới đã và đang thay đổi.

0:02:02.116,0:02:05.093
Nó thay đổi theo cách mà không ai có thể biết trước.

0:02:05.117,0:02:08.775
Một vài tuần sau đó, Woodstock đã diễn ra.

0:02:09.385,0:02:11.465
Nó kéo dài trong ba ngày với âm nhạc và niềm vui.

0:02:11.489,0:02:13.589
Đây là một bằng chứng mang tính xác thực.

0:02:13.613,0:02:15.412
Một bức ảnh của tôi vào năm đó.

0:02:15.436,0:02:18.662
(cười)

0:02:18.686,0:02:20.663
Đúng vậy, mái tóc xoăn, đôi mắt xanh--

0:02:20.687,0:02:21.900
nó thật sự là gì đó

0:02:22.350,0:02:24.327
Mùa thu năm 1969.

0:02:24.351,0:02:26.238
tờ The Whole Earth catalog đã được xuất bản.

0:02:26.262,0:02:29.726
Đó là một tờ báo tư nhân nổi loạn.

0:02:29.750,0:02:32.781
Chúng tôi nghĩ những thanh niên lập dị[br]là những người theo chủ nghĩa khoái lạc.

0:02:32.805,0:02:36.006
thế nhưng có một thành phần mạnh mẽ[br]và tôi ở trong chuyển biến đó

0:02:36.030,0:02:39.374
thành phần rất mạnh mẽ[br]tự chịu trách nhiệm về bản thân họ.

0:02:39.398,0:02:43.295
Đề tựa quyển sách là[br]"Access to Tools" (Tiếp cận các công cụ).

0:02:43.319,0:02:45.615
Cuốn sách nói về cách xây nên ngôi nhà [br]của chính bạn,

0:02:45.639,0:02:48.044
làm thế nào để tự cung cấp thức ăn,[br]tất cả những thứ kiểu như vậy.

0:02:48.068,0:02:49.472
Vào những năm 1980,

0:02:49.496,0:02:51.630
một bác sĩ trẻ, Tom Ferguson,

0:02:51.654,0:02:54.281
đã từng là biên tập viên y khoa[br]của tờ Whole Earth Catalog.

0:02:54.305,0:02:59.076
Anh ta nói rằng chủ yếu [br]chúng ta làm trong y học và chăm sóc sức khỏe

0:02:59.100,0:03:00.575
là tự chăm sóc bản thân.

0:03:01.011,0:03:03.362
Thực tế, anh ta nói rằng 70-80%

0:03:03.386,0:03:05.655
là cách chúng ta thực sự chăm [br]sóc cơ thể mình.

0:03:05.679,0:03:10.357
Anh thấy rằng chăm sóc sức [br]khỏe chuyển qua chăm sóc y tế

0:03:10.381,0:03:12.291
bởi nhiều bệnh nguy hiểm hơn,

0:03:12.315,0:03:15.639
điều mấu chốt giữ ta lại [br]là truy cập thông tin.

0:03:15.663,0:03:18.929
và khi web ra đời, mọi thứ thay đổi

0:03:18.953,0:03:21.546
bởi vì chúng ta không chỉ tìm kiếm [br]thông tin,

0:03:21.570,0:03:24.286
chúng ta còn có thể tìm kiếm những [br]người giống như chúng ta,

0:03:24.310,0:03:26.901
người có thể kết giao, [br]người có thể mang đến thông tin cho ta.

0:03:26.925,0:03:29.440
Anh đã tạo ra thuật ngữ "e-Patients"[br]bệnh nhân ảo

0:03:29.464,0:03:31.795
được trang bị, gắn kết, cấp quyền[br]kích hoạt.

0:03:31.819,0:03:33.520
Rõ ràng ở giai đoạn này của cuộc đời,

0:03:33.544,0:03:37.511
ông có vẻ trang nghiêm và đứng đắn [br]hơn trước kia.

0:03:37.535,0:03:41.489
Giờ đây, tôi đã là một bệnh nhân dài[br]hạn trước khi tôi nghe về định nghĩa này

0:03:41.513,0:03:44.489
Năm 2006, tôi gặp bác sĩ để khám [br]sức khỏe thường xuyên,

0:03:44.513,0:03:46.812
tôi từng nói, " tôi đau vai."

0:03:46.836,0:03:48.409
Tôi đã chụp X-quang,

0:03:48.433,0:03:50.081
buổi sáng ngày hôm sau,

0:03:50.105,0:03:53.630
bạn có thể hiểu, những người [br]từng trải cuộc khủng hoảng y học

0:03:53.654,0:03:54.854
sẽ hiểu được điều này.

0:03:54.878,0:03:59.340
Buổi sáng ngày hôm đó, một vài diễn giả[br]đặt tên ngày mà khi họ tìm ra

0:03:59.364,0:04:00.635
tình trạng của họ.

0:04:00.659,0:04:03.072
Với tôi, đó là lúc 9 giờ sáng.

0:04:03.096,0:04:05.800
ngày 3 tháng 1 năm 2007.

0:04:05.824,0:04:08.319
Tôi ở trong văn phòng,[br]bàn làm việc đã được lau dọn sạch sẽ.

0:04:08.343,0:04:11.650
Tôi có một phần thảm xanh trên tường.

0:04:12.087,0:04:14.137
Điện thoại reo và đó là bác sỹ [br]của tôi gọi.

0:04:14.907,0:04:17.726
Ông nói, "Dave, tôi đã gửi ảnh[br]chụp X-quang

0:04:17.750,0:04:19.840
lên màn hình máy tính ở nhà."

0:04:19.864,0:04:21.931
Ông nói, " Vai của anh rồi sẽ ổn thôi,

0:04:21.955,0:04:24.040
nhưng Dave, có cái gì đó trong phổi[br]anh."

0:04:24.064,0:04:25.972
Và nếu nhìn vào hình tròn đỏ kia,

0:04:25.996,0:04:28.799
bóng của nó lẽ ra không phải ở đó.

0:04:29.750,0:04:31.726
Để tóm gọn câu chuyện dài này,

0:04:31.750,0:04:33.905
tôi hỏi, " Vậy tôi có cần quay lại chỗ[br]ông không?"

0:04:33.929,0:04:37.180
Ông đáp, " Chúng tôi sẽ chụp CT [br]lồng ngực của anh."

0:04:37.204,0:04:39.845
Khi kết thúc, tôi hỏi thêm, " tôi [br]cần làm gì nữa không?"

0:04:39.869,0:04:41.726
Ông nói-- nghĩ về điều này thôi

0:04:41.750,0:04:43.726
Đây là lời khuyên bác sỹ dành cho bạn:

0:04:43.750,0:04:46.750
" Chỉ cần về nhà và thưởng thức ly [br]rượu vang cùng vợ của mình."

0:04:49.023,0:04:50.849
Tôi thực hiện quét CAT.

0:04:52.218,0:04:55.445
Kết quả cho thấy năm đốm như[br]vậy trong phổi của tôi.

0:04:55.469,0:04:57.631
Vì điểm này mà chúng tôi [br]biết đó là ung thư.

0:04:57.655,0:04:59.259
Chúng tôi biết đó không phải ung thu phổi.

0:04:59.718,0:05:02.235
Điều đó có nghĩa có nó đã bị di căn [br]từ đâu đó.

0:05:03.128,0:05:04.791
Câu hỏi đặt ra là: từ đâu?

0:05:05.234,0:05:07.860
Vì vậy tôi đã siêu âm.

0:05:07.884,0:05:10.377
Tôi phải làm cái nhiều phụ nữ phải làm,

0:05:10.401,0:05:13.256
bôi chất lòng trong suốt lên bụng và " Buzzz!"

0:05:13.750,0:05:15.388
Vợ tôi đến với tôi.

0:05:15.935,0:05:17.540
Cô ấy là một bác sĩ thú y.

0:05:17.564,0:05:19.361
Vì vậy cô ấy đã nhìn thấy siêu âm nhiều lần.

0:05:19.385,0:05:20.969
Ý tôi là, cô biết tôi không phải là một chú chó.

0:05:20.993,0:05:22.637
(Cười lớn)

0:05:22.661,0:05:25.638
Đây là ảnh MRI

0:05:25.662,0:05:28.084
Kết quả sẽ sắc nét hơn siêu âm.

0:05:28.108,0:05:30.009
Những gì chúng ta thấy trong thận

0:05:30.882,0:05:32.393
là những đốm lớn ở đó.

0:05:32.417,0:05:35.457
Thực ra trong số những đốm này có hai loại:[br]một là phát triển ra phía trước

0:05:35.481,0:05:37.904
đã vỡ ra và bám vào ruột.

0:05:37.928,0:05:41.147
Phần còn lại phát triển ra phía sau[br]và bám vào phần cơ lưng,

0:05:41.171,0:05:43.956
đó là phần cơ lớn ở lưng[br]mà tôi chưa bao giờ nghe đến.[br]

0:05:43.980,0:05:45.813
nhưng rồi vì điều đột ngột này mà [br]tôi quan tâm đến nó.

0:05:45.837,0:05:46.836
(Cười lớn)

0:05:46.860,0:05:48.023
Tôi đã về nhà.

0:05:48.047,0:05:49.321
Bây giờ, tôi lên google

0:05:49.345,0:05:51.735
Tôi dùng máy tính từ 1989, [br]trên CompuServe.

0:05:51.759,0:05:54.389
Tôi đã về nhà, và tôi biết bạn[br]không thể đọc các chi tiết tại đây;

0:05:54.413,0:05:55.579
điều đó không quan trọng.

0:05:55.603,0:05:59.807
Ý tôi là tôi đã truy cập trang[br]mạng y học uy tín, WebMD,[br]

0:05:59.831,0:06:02.089
vì tôi biết cách lọc ra những[br]trang không chất lượng.

0:06:02.113,0:06:04.089
Tôi cũng thấy vợ tôi trên mạng.

0:06:04.638,0:06:06.320
Trước khi tôi gặp cô ấy,

0:06:06.344,0:06:08.820
Tôi đã tối ưu một số kết quả tìm kiếm.

0:06:08.844,0:06:10.392
(Cười)

0:06:10.416,0:06:13.570
Vì vậy, tôi đã tìm được thông tin chất lượng.

0:06:13.594,0:06:15.326
Có rất nhiều cái đáng tin

0:06:15.350,0:06:17.853
nguồn tin nào đáng tin cậy?

0:06:17.877,0:06:22.641
Nơi nào chấm dứt cơ thể tôi[br]và cuộc xâm nhập bắt đầu?

0:06:22.665,0:06:25.803
Ung thư, khối u, là cái gì đó phát [br]triển vượt ra ngoài mô.

0:06:25.827,0:06:27.392
Điều này diễn ra như thế nào?

0:06:27.416,0:06:31.435
Nơi năng lực y tế kết thúc và bắt đầu là đâu?

0:06:31.459,0:06:33.344
Cái tôi đọc được trên WebMD:

0:06:33.915,0:06:38.901
"Dự đoán tiến trình ung thư thận[br]thường rất kém.

0:06:38.925,0:06:41.139
Hầu hết bệnh nhân đều không thể chữa được"

0:06:42.307,0:06:46.022
Tôi đã tìm kiếm trên mạng đủ lâu để biết rằng[br]nếu tôi không ưa kết quả đầu tiên tôi có được

0:06:46.046,0:06:47.199
Tôi sẽ tra cứu thêm.

0:06:47.223,0:06:49.885
Và cái tôi tìm thấy trên những trang mạng khác là,

0:06:49.909,0:06:52.273
thậm chí kết quả của trang thứ ba trên Google:

0:06:52.297,0:06:53.731
" Viễn cảnh ảm đạm."

0:06:54.352,0:06:56.328
" Tiên lượng dè dặt."

0:06:56.939,0:06:59.035
Và tôi đang nghĩ, " Cái quái gì đây?"

0:06:59.059,0:07:00.791
Tôi đã chẳng hề thấy ốm yếu chút nào.

0:07:00.815,0:07:03.005
Ý tôi là, tôi đã thường xuyên thấy mệt [br]mỏi và buổi chiều tối,

0:07:03.029,0:07:05.045
nhưng tôi chỉ 56 tuổi, bạn biết không?

0:07:05.069,0:07:06.726
Cân nặng của tôi đã giảm nhẹ,

0:07:06.750,0:07:10.640
nhưng với tôi, đó là điều bác sĩ nói tôi làm.

0:07:10.998,0:07:12.670
Đó thực sự là một cái gì đó.

0:07:12.694,0:07:15.874
Và đây là sơ đồ của ung thư thận[br]giai đoạn bốn

0:07:15.898,0:07:17.655
từ loại thuốc cuối cùng tôi nhận được.

0:07:17.679,0:07:20.245
Hoàn toàn trùng hợp,[br]có thứ đó ở trong phổi của tôi.

0:07:20.749,0:07:23.726
Ở trong xương đùi trái, còn có một thứ khác nữa.

0:07:23.750,0:07:26.115
Tôi còn một chân. Chân tôi cuối cùng đã bị gãy.

0:07:26.139,0:07:29.061
Tôi ngất đi và nằm đè lên chân, và nó đã bị gãy.

0:07:29.085,0:07:30.333
Có một thứ trong hộp sọ,

0:07:30.357,0:07:32.820
và rồi nhờ phương pháp đo tốt,[br]tôi đã có thêm những khối u khác,

0:07:32.844,0:07:34.915
bao gồm, vào lúc trị liệu của tôi bắt đầu,

0:07:34.939,0:07:36.528
khối u đã phát triển vượt ra khỏi lưỡi của tôi.

0:07:36.552,0:07:38.696
Khối u thân của tôi đã di căn ra lưỡi.

0:07:38.720,0:07:39.879
Và những gì tôi đọc được,

0:07:39.903,0:07:42.291
tôi còn sống 24 tuần.

0:07:43.164,0:07:44.619
Điều này thật tệ.

0:07:44.643,0:07:46.439
Tôi đang phải đối mặt với nấm mồ.

0:07:47.043,0:07:49.617
Tôi đã nghĩ rằng, " Gương mặt mẹ tôi sẽ thế nào

0:07:49.641,0:07:50.951
vào ngày tang lễ của tôi?"

0:07:51.345,0:07:56.830
Tôi buộc phải ngồi lại và nói với[br]con gái "tình hình là vầy"

0:07:56.854,0:07:58.268
Bạn trai nó đang ở với nó.

0:07:58.292,0:08:01.093
tôi nói "bố không muốn tụi con[br]kết hôn sớm,

0:08:01.117,0:08:03.899
chỉ là được làm vậy khi bố[br]còn sống"

0:08:05.079,0:08:06.648
Điều này nghiêm trọng thật.

0:08:06.672,0:08:10.252
Nếu bạn tự hỏi tại sao bệnh nhân được[br]truyền động lực và muốn giúp đỡ,

0:08:10.276,0:08:11.434
nghĩ về điều này.

0:08:11.458,0:08:15.488
Bác sĩ của tôi kê đơn cho một cộng đồng bệnh nhân,[br]Acor.org

0:08:15.512,0:08:18.726
một mạng lưới bệnh nhân ung thư,[br]của tất cả những điều tuyệt diệu.

0:08:18.750,0:08:20.726
Rất nhanh họ nói với tôi rằng,

0:08:20.750,0:08:22.726
" Ung thư thận là một căn bệnh không phổ biến.

0:08:22.750,0:08:24.727
Có lẽ anh cần đến một trung tâm chuyên khoa.

0:08:24.751,0:08:27.750
Tuy rằng không có cách chữa, nhưng đôi [br]khi vẫn có ngoại lệ

0:08:27.774,0:08:29.330
điều này không thường xảy ra

0:08:29.354,0:08:31.168
gọi là thuốc điều biến đáp ứng sinh học liều cao.

0:08:31.192,0:08:33.200
Hầu hết các bệnh viện[br]không cung cấp dịch vụ này,

0:08:33.224,0:08:35.399
nên họ thậm chí còn không[br]rằng nó tồn tại.

0:08:35.423,0:08:37.542
Trước tiên đừng để họ đưa [br]cho bạn cái gì khác.

0:08:37.566,0:08:40.939
Và đây, là bốn bác sĩ ở Hoa Kì

0:08:40.963,0:08:42.914
là những người có loại thuốc này,[br]còn đây là số điện thoại của họ."

0:08:42.938,0:08:45.376
Điều này mới tuyệt vời làm sao!

0:08:45.400,0:08:48.214
(Vỗ tay)

0:08:48.238,0:08:49.434
Đây là thứ đó:

0:08:49.458,0:08:51.046
Chúng ta ở đây, sau bốn năm,

0:08:51.070,0:08:54.646
bạn không thể tìm ra trang web[br]cung cấp thông tin như vậy cho bệnh nhân.

0:08:54.670,0:08:57.203
Chính phủ đã phê duyệt Hiệp hội ung thư Mỹ,

0:08:57.227,0:09:00.203
nhưng bệnh nhân biết[br]bệnh nhân muốn biết gì.

0:09:00.834,0:09:03.605
Đó là sức mạnh của mạng lưới các bệnh nhân.

0:09:03.629,0:09:06.858
Một thứ chất tuyệt vời,[br]một lần nữa, tôi đề cập đến:

0:09:06.882,0:09:08.236
nơi nào trên cơ thể tôi sẽ dừng hoạt động?

0:09:08.260,0:09:10.654
Bác sĩ điều trị ung thư cho tôi và tôi [br]đã nói chuyện rất nhiều những ngày này

0:09:10.678,0:09:13.179
bởi tôi cố giữ cho cuộc nói chuyện thật xác[br]đáng chính xác.

0:09:13.203,0:09:17.531
Và ông nói, " Anh biết không, hệ thống miễn dịch[br]rất giỏi tìm ra những kẻ xâm nhập,

0:09:18.277,0:09:20.594
những vi khuẩn từ bên ngoài,

0:09:20.618,0:09:23.092
nhưng khi những mô ung thư phát triển dần,

0:09:23.116,0:09:24.635
đó lại là một vấn đề khác."

0:09:24.659,0:09:27.615
Và tôi thực sự đã trải qua những bài [br]tập rèn luyện tinh thần,

0:09:27.639,0:09:32.457
bởi tôi đã thành lập một cộng đồng[br]hỗ trợ bệnh nhân trên web

0:09:32.481,0:09:35.515
một trong những người bạn của tôi, một người[br]bà con thực sự, đã nói

0:09:35.539,0:09:37.289
" Nhìn kìa, Dave, ai đã làm nên điều này?

0:09:38.894,0:09:42.917
Anh đang tự mình thiết lập tự[br]tấn công tinh thần chính mình sao?"

0:09:42.941,0:09:44.545
Rồi chúng tôi đã cùng thực hiện.

0:09:44.569,0:09:47.286
Và câu chuyện diễn ra như thế nào đều[br]ở trong cuốn sách này.

0:09:47.310,0:09:49.734
Dù sao thì, đây là cách những con[br]số bị che dấu đi.

0:09:49.758,0:09:52.889
Tôi là tôi, tôi đặt những con số từ [br]trang web của bệnh viện

0:09:52.913,0:09:54.072
từ kích cỡ khối u.

0:09:54.096,0:09:55.247
vào trong một trang tính.

0:09:55.271,0:09:56.726
Đừng lo lắng về những con số.

0:09:56.750,0:09:58.502
Bạn thấy đó, đây là hệ thống miễn dịch.

0:09:58.526,0:10:00.503
Thật bất ngờ, hai dòng kẻ màu vàng đó

0:10:00.527,0:10:04.726
là vị trí tôi đã tiêm hai liều điều biến đáp[br]ứng sinh học trong hai tháng.

0:10:04.750,0:10:07.880
Và nhìn vào độ sâu kích cỡ hai khối u ở giữa.

0:10:07.904,0:10:09.363
Chỉ là không thể tin được.

0:10:09.387,0:10:12.817
Ai biết được cái chúng ta có thể làm[br]khi chúng ta học cách tận dụng điều đó.

0:10:12.841,0:10:15.157
Phần khó khăn là một năm rưỡi sau,

0:10:15.181,0:10:19.481
Tôi đã ở đó khi người phụ nữ tuyệt vời,[br]con gái tôi

0:10:19.505,0:10:20.668
kết hôn.

0:10:20.692,0:10:22.503
Và khi nó đi xuống những bước này,

0:10:23.091,0:10:25.321
chỉ còn tôi và nó vào khoảnh khắc ấy,

0:10:25.345,0:10:28.567
tôi đã rất vui mừng khi con gái tôi không [br]phải nói với mẹ của nó,

0:10:28.591,0:10:30.647
" Con ước gì bố cũng ở đây."

0:10:30.671,0:10:34.551
Và đây là cái chúng ta đang làm[br]khi chúng ta chăm sóc sức khỏe tốt hơn

0:10:34.575,0:10:37.478
Giờ đây tôi muốn nói ngắn gọn về [br]những bệnh nhân khác

0:10:37.502,0:10:40.511
những người đang làm mọi thứ để cải[br]thiện chăm sóc sức khỏe.

0:10:40.535,0:10:42.174
Đây là Regina Holliday,

0:10:42.198,0:10:46.397
một họa sĩ ở Washington D.C,[br]chồng bà chết vì ung thư thận

0:10:46.421,0:10:47.921
một năm sau khi tôi mắc bệnh.

0:10:47.945,0:10:49.726
Cô ấy đang vẽ một bức tranh tường

0:10:49.750,0:10:52.726
vào những tuần cuối cùng đầy kinh khủng[br]của chồng trong bệnh viện.

0:10:52.750,0:10:55.197
Một trong những thứ bà đã khám phá ra

0:10:55.221,0:10:59.505
là bệnh án của chồng trong[br]tập hồ sơ này

0:10:59.529,0:11:01.055
khá lộn xộn.

0:11:01.079,0:11:04.344
Và bà đã nghĩ, " Nếu tôi có một nhãn hiệu [br]thành phần dinh dưỡng

0:11:04.368,0:11:06.091
ở một bên hộp ngũ cốc,

0:11:06.115,0:11:08.070
vậy tại sao không có một thứ gì đó đơn giản

0:11:08.094,0:11:10.638
nói với mỗi y tá mới đang làm nhiệm vụ,

0:11:10.662,0:11:11.887
mỗi vị bác sĩ mới,

0:11:11.911,0:11:14.021
về tình trạng của chồng tôi?"

0:11:14.045,0:11:19.321
Vì vậy bà đã vẽ nhãn thông tin dinh dưỡng[br]

0:11:19.345,0:11:20.502
những thứ kiểu như thế,

0:11:20.526,0:11:21.726
trong sơ đồ của chồng bà.

0:11:21.750,0:11:24.726
Rồi sau đó, vào năm ngoái, cô đã vẽ sơ đồ.

0:11:24.750,0:11:26.634
Cô đã nghiên cứu về chăm sóc sức[br]khỏe giống như tôi vậy.

0:11:26.658,0:11:29.094
Cô đã nhận ra có rất nhiều người

0:11:29.118,0:11:31.128
người đã viết những cuốn sách ủng hộ bệnh nhân

0:11:31.152,0:11:33.995
những cuốn sách mà bạn không chỉ[br]nghe về các hội nghị y tế.

0:11:34.019,0:11:36.774
Bệnh nhân là một nguồn tài nguyên [br]chưa sử dụng đúng cách.

0:11:37.679,0:11:39.404
Như những gì tôi nói ở phần giới thiệu,

0:11:39.428,0:11:41.210
Tôi biết chút chút khi nói

0:11:41.234,0:11:43.441
rằng bệnh nhân phải truy cập[br]số liệu của họ.

0:11:43.465,0:11:46.141
Thực ra tôi đã nói ở một hội nghị cách đây vài năm,

0:11:46.165,0:11:47.328
" Đưa cho tôi đống tài liệu chết tiệt đó,

0:11:47.352,0:11:49.955
vì các người không đáng tin[br]để giữ chúng rõ ràng đâu."

0:11:49.979,0:11:52.726
Và ở đây cô đã có đống dữ liệu chết tiệt đó--

0:11:52.750,0:11:54.044
Đó chỉ là chơi chữ thôi--

0:11:54.068,0:11:56.996
cái bắt đầu để phá vỡ, bắt đầu để vượt qua

0:11:57.020,0:11:59.116
nước tượng trưng cho dữ liệu của chúng tôi.

0:11:59.140,0:12:00.291
Và thực tế,

0:12:00.315,0:12:03.019
tôi muốn làm một chút gì đó mang tính đối đáp cho bạn ở đây.

0:12:03.043,0:12:06.912
Đây là một gã trên Twitter mà tôi biết,[br]người làm sức khỏe IT ở ngoài Boston

0:12:06.936,0:12:09.468
và anh ta đã viết một đoạn rap về[br]e-Patient (bệnh nhân điện tử).

0:12:09.492,0:12:11.190
Nó như thế này.

0:12:11.214,0:12:12.832
(Cười)

0:12:12.856,0:12:16.916
(Beatbox)

0:12:16.940,0:12:18.965
(Rap) Đưa dữ liệu chết tiệt của tôi đây

0:12:18.989,0:12:21.457
Tôi muốn là bệnh nhân điện tử như Dave

0:12:21.481,0:12:24.017
Đưa dữ liệu chết tiệt của tôi đây,[br]vì cuộc sống của tôi cần được cứu

0:12:24.041,0:12:26.619
(Giọng thường) bây giờ,[br]tôi không đi xa hơn nữa

0:12:26.643,0:12:33.174
(vỗ tay)(hoan hô)

0:12:41.005,0:12:43.410
Cảm ơn. thời gian khá ngắn

0:12:43.434,0:12:45.075
(cười)

0:12:45.099,0:12:46.570
Nghĩ về những khả năng.

0:12:46.594,0:12:50.980
tại sao iPhones và iPads tiến nhanh và xa

0:12:51.004,0:12:53.244
hơn các dụng cụ y tế có sẵn cho bạn

0:12:53.268,0:12:55.496
để hỗ trợ việc chăm sóc gia đình?

0:12:55.520,0:12:59.640
Đây là một trang mạng, VisibleBody.com,[br]mà tôi tình cờ truy cập vào.

0:12:59.664,0:13:02.598
Và tôi nghĩ, " Bạn biết đấy, tôi tự hỏi bó cơ [br]chân của tôi là gì?"

0:13:02.622,0:13:04.599
Bạn có thể nhấn vào những thứ này và loại bỏ nó.

0:13:04.623,0:13:07.600
Tôi đã thấy, " Aha, đây là thận và cơ bắp chân."

0:13:07.624,0:13:11.585
Và tôi đã xoay nó theo ba chiều[br]và nói, " Giờ thì mình đã hiểu."

0:13:11.609,0:13:14.544
Và rồi điều này gợi nhắc tôi về Google Earth,

0:13:14.568,0:13:16.881
nơi bạn có thể đến bất kì địa chỉ nào.

0:13:17.345,0:13:22.673
Lúc ấy tôi đã nghĩ, " Tại sao không dùng cái này[br]và kết nối với những dữ liệu số

0:13:22.697,0:13:24.981
và có một Google Earth cho chính cơ thể mình?"

0:13:25.606,0:13:27.726
Google đã ra mắt gì vào năm nay?

0:13:27.750,0:13:29.754
Bây giờ đã có trình duyệt Google Body.

0:13:30.358,0:13:32.335
Nhưng bạn thấy đấy, nó vẫn có điểm chung.

0:13:32.359,0:13:34.239
Đó không phải là dữ liệu của tôi.

0:13:34.263,0:13:37.337
Nhưng nếu chúng ta có thể nhận được[br]những dữ liệu đó từ phía sau kênh đào

0:13:37.361,0:13:40.338
những nhà sáng tạo phần mềm có thể chộp lấy nó

0:13:40.362,0:13:42.638
cái cách mà họ vẫn thường làm,

0:13:42.662,0:13:44.848
Ai biết được ta sẽ còn có những gì.

0:13:44.872,0:13:46.023
Một câu chuyện cuối cùng

0:13:46.047,0:13:50.622
Kelly Young,một bệnh nhân[br]viêm khớp dạng thấp từ Florida

0:13:50.998,0:13:54.517
Đây là câu chuyện có thât, [br]hé lộ chỉ vài tuần trước.

0:13:54.541,0:14:00.085
bệnh nhân RA, cách họ tự gọi mình--[br]trang blog của cô ấy là RA Warrior--

0:14:00.109,0:14:01.466
gặp vấn đề nghiêm trọng

0:14:01.490,0:14:04.268
bởi vì 40% trong số họ đều không [br]có triệu chứng rõ ràng.

0:14:04.750,0:14:07.808
Và nó rất khó để nói rằng [br]tình trạng bệnh đang diễn tiến ra sao.

0:14:07.832,0:14:10.989
Một vài bác sĩ cho rằng, " Hẳn là rất đau đớn."

0:14:11.013,0:14:13.726
Thông qua những tìm kiếm trên mạng, cô đã tìm ra

0:14:13.750,0:14:17.138
một hình thức quét xương hạt nhân[br]vẫn thường được sử dụng trong các trường hợp ung thư,

0:14:17.162,0:14:19.951
nhưng nó cũng sẽ phát hiện ra những [br]dấu hiệu viêm.

0:14:19.975,0:14:23.885
Và cô thấy rằng[br]nếu như không có viêm

0:14:23.909,0:14:26.369
kết quả sẽ là một màu xám đồng nhất.

0:14:26.393,0:14:27.588
Vì vậy cô đã tiến hành kiểm tra.

0:14:27.612,0:14:31.893
Báo cáo chẩn đoán hình ảnh cho thấy,[br]"không có ung thư được tìm thấy"

0:14:31.917,0:14:34.396
Đó không phải là điều[br]cô định làm với nó.

0:14:34.420,0:14:36.841
Vì vậy cô muốn nó được đọc lại

0:14:36.865,0:14:38.726
và rồi bác sĩ đã sa thải cô.

0:14:38.750,0:14:40.633
Cô cầm CD lên.

0:14:40.657,0:14:44.364
Bác sỹ nói, " Nếu như không làm [br]theo hướng dẫn của tôi, đi đi"

0:14:44.959,0:14:47.726
Cô cầm lại CD ảnh chụp scan,

0:14:47.750,0:14:49.726
và xem xét lại tất cả các điểm nóng.

0:14:49.750,0:14:52.726
Và cô đang tích cực tham gia vào[br]blog của mình

0:14:52.750,0:14:55.545
tìm kiếm sự giúp đỡ trong việc chăm sóc [br]sức khỏe tốt hơn.

0:14:56.060,0:14:58.852
Đây là một bệnh nhân được ủy quyền[br]-- không được đào tạo y tế.

0:14:58.876,0:15:00.847
Là chúng ta, là bạn,

0:15:00.871,0:15:03.566
là nguồn lực chưa được tận dụng [br]trong chăm sóc sức khỏe.

0:15:03.590,0:15:05.106
Những gì cô ấy có thể làm

0:15:05.130,0:15:07.872
là bởi vì cô ấy đã truy cập vào những dữ liệu thô.

0:15:07.896,0:15:09.268
Làm thế nào có một thỏa thuận lớn như vậy?

0:15:09.292,0:15:11.038
Vâng, vào Ted2009,

0:15:11.062,0:15:14.336
Tim Berners- Lee, nhà phát minh ra Web,

0:15:14.360,0:15:17.337
đã có một cuộc nói chuyện[br]về điều to lớn tiếp theo

0:15:17.361,0:15:22.036
không phải là để trình duyệt tìm [br]những dữ liệu từ bài báo của người khác

0:15:22.060,0:15:23.242
mà là dữ liệu thô.

0:15:23.266,0:15:26.036
Ông đã nhắc lại vào cuối buổi nói chuyện nhiều lần,

0:15:26.060,0:15:29.727
" Bây giờ là dữ liệu thô![br]bây giờ là dữ liệu thô!

0:15:29.751,0:15:31.265
Và tôi yêu cầu bạn,

0:15:31.289,0:15:34.005
ba từ, làm ơn, để cải [br]thiện chăm sóc sức khỏe:

0:15:34.567,0:15:36.544
Để bệnh nhân giúp.

0:15:36.568,0:15:38.282
Để bệnh nhân giúp.

0:15:38.306,0:15:40.161
Để bệnh nhân giúp.

0:15:40.185,0:15:42.103
Để bệnh nhân giúp.

0:15:42.127,0:15:43.391
Cảm ơn.

0:15:43.415,0:15:50.183
( Vỗ tay)

0:16:00.162,0:16:05.548
Cho tất cả những bệnh nhân [br]trên khắp thế giới đang theo dõi bài nói chuyện này,

0:16:05.572,0:16:07.893
chúa phù hộ bạn, tất cả mọi người- [br]để bệnh nhân giúp

0:16:07.917,0:16:10.555
Dẫn chương trình: Phù hộ cho anh.[br]Cảm ơn rất nhiều.