WEBVTT

00:00:00.000 --> 00:00:03.000
Burada, hastaların daha güçlendiği bir yıl hakkında

00:00:03.000 --> 00:00:06.000
konuşmak için gelmiş olmamız harika bir şey.

00:00:06.000 --> 00:00:08.000
Bugün daha erken saatlerde

00:00:08.000 --> 00:00:11.000
kendileri ile ilgili vakalarda kontrolü ele almış hastaları,

00:00:11.000 --> 00:00:14.000
Biliyor musun şansımın ne olduğunu biliyorum

00:00:14.000 --> 00:00:16.000
ama ben daha fazla bilgi arayacağim.

00:00:16.000 --> 00:00:18.000
tedavi şansımı

00:00:18.000 --> 00:00:20.000
belirleyen şartları tanımlayacagım diyen hastalar

00:00:20.000 --> 00:00:22.000
Sizinle dört sene önce

00:00:22.000 --> 00:00:24.000
nasil neredeyse öldüğümü paylaşacağım

00:00:24.000 --> 00:00:26.000
ortaya çıktı ki gercekten

00:00:26.000 --> 00:00:28.000
nerdeyse ölmüştüm.

00:00:28.000 --> 00:00:31.000
ve sonra e-hasta hareketi denilen şeyi keşfettim.

00:00:31.000 --> 00:00:33.000
Bu terimlerin ne anlama geldigini açıklayacağım.

00:00:33.000 --> 00:00:36.000
"Hasta Dave" rumuzu ile blog yazmaktaydım,

00:00:36.000 --> 00:00:38.000
ve bunu keşfettigimde,

00:00:38.000 --> 00:00:40.000
kendimi e-hasta Dave olarak yeniden isimlendirdim.

NOTE Paragraph

00:00:40.000 --> 00:00:42.000
"hasta" kelimesi ile ilgili olarak

00:00:42.000 --> 00:00:44.000
birkaç yıl önce

00:00:44.000 --> 00:00:46.000
sağlık hizmetleri tartışmalara iştirak ettiğim

00:00:46.000 --> 00:00:48.000
ve toplantılara sadece sıradan bir gözlemci olarak katıldığım zaman

00:00:48.000 --> 00:00:50.000
farkettim ki

00:00:50.000 --> 00:00:53.000
sanki odadaki herhangi bir kişiden değilde,

00:00:53.000 --> 00:00:55.000
dışarıdaki birinden bahsediliyordu.

00:00:55.000 --> 00:00:57.000
Buradaki konuşmamızın bir kısmında bizde böyle davranacağız.

00:00:57.000 --> 00:00:59.000
Fakat size burada söylemek istediğim,

00:00:59.000 --> 00:01:02.000
"hasta" üçüncü tekil şahıs demek değildir.

00:01:03.000 --> 00:01:05.000
Siz, kendiniz,

00:01:05.000 --> 00:01:07.000
kendinizi veya annenizi, çocuğunuzu --

00:01:07.000 --> 00:01:09.000
hastanede bulabilirsiniz --

00:01:09.000 --> 00:01:12.000
kafa sallayanlar görüyorum, "Evet, tam olarak ne demek istediğini anlıyorum." diyenler.

NOTE Paragraph

00:01:12.000 --> 00:01:15.000
Pekala bugün burada ne hakkında konuşacağımı duyduğunuzda,

00:01:15.000 --> 00:01:17.000
ilk olarak söylemek istediğim

00:01:17.000 --> 00:01:19.000
şimdiye kadar tanıştığım

00:01:19.000 --> 00:01:21.000
ve tanışmadığım tüm hastalar

00:01:21.000 --> 00:01:23.000
adına buradayım.

00:01:23.000 --> 00:01:26.000
Bu hastalara sağlık hizmetini iyileştirmek ve

00:01:26.000 --> 00:01:29.000
düzeltmek için, hastalara daha katılımcı rol almalarını sağlamak ile ilgili.

00:01:29.000 --> 00:01:31.000
Gittigim hastanedeki tecrübeli doktorlardan bir tanesi

00:01:31.000 --> 00:01:34.000
olan Charlie Safran ve meslektaşı Warner Slack,

00:01:34.000 --> 00:01:36.000
onlarca yıldır diyorlar ki

00:01:36.000 --> 00:01:39.000
sağlık hizmetlerinde en atıl kaynak

00:01:39.000 --> 00:01:41.000
hastadır.

00:01:41.000 --> 00:01:44.000
1970 den beri bunu söylüyorlar.

NOTE Paragraph

00:01:44.000 --> 00:01:46.000
Şimdi tarihte bir adım geriye gideceğim.

00:01:46.000 --> 00:01:48.000
Bu Temmuz 1969 dan.

00:01:48.000 --> 00:01:50.000
Üniversitede henüz çaylağım,

00:01:50.000 --> 00:01:52.000
ve bu da aya ilk ayak basışımız.

00:01:52.000 --> 00:01:54.000
Ve sizin ve benim bulunduğumuz yeri --

00:01:54.000 --> 00:01:56.000
yaşadığımız yeri,

00:01:56.000 --> 00:01:58.000
diğer bir katmandan

00:01:58.000 --> 00:02:00.000
ilk gördüğümüz zaman.

00:02:00.000 --> 00:02:02.000
Dünya değişiyor.

00:02:02.000 --> 00:02:05.000
Hiç kimsenin ön göremediği kadar değişmekte.

00:02:05.000 --> 00:02:07.000
Birkaç hafta sonra,

00:02:07.000 --> 00:02:09.000
Woodstock gerçekleşti.

00:02:09.000 --> 00:02:11.000
Üç gün boyunca müzik ve eğlence.

00:02:11.000 --> 00:02:13.000
İşte, şimdi size tarihin ispatı,

00:02:13.000 --> 00:02:15.000
o yıldan bir fotoğrafım.

00:02:15.000 --> 00:02:18.000
(Kahkahalar)

00:02:18.000 --> 00:02:20.000
Evet, dalgalı saç, mavi gozler

00:02:20.000 --> 00:02:22.000
Gerçekten önemliydi

NOTE Paragraph

00:02:22.000 --> 00:02:24.000
1969 sonbaharı

00:02:24.000 --> 00:02:26.000
"Whole Earth Catalog" çıktı.

00:02:26.000 --> 00:02:29.000
Hippilerin kendi kendine yeterlilik dergisiydi.

00:02:29.000 --> 00:02:32.000
Biz hippileri sadece keyif düşkünü insanlar olarak düşünürdük,

00:02:32.000 --> 00:02:35.000
fakat çok kuvvetli bir kısım vardı -- ben o hareketin parçasıydım --

00:02:35.000 --> 00:02:37.000
çok kuvvetli bir kısım

00:02:37.000 --> 00:02:39.000
kendi sorumluluğunu alabilmek

00:02:39.000 --> 00:02:41.000
Bu kitabın alt başlığı

00:02:41.000 --> 00:02:43.000
Araçlara ulaşım.

00:02:43.000 --> 00:02:45.000
Ve kendi evini nasil kuracağını söylüyor,

00:02:45.000 --> 00:02:47.000
kendi yiyecegini nasıl yetiştireceğini, bunun gibi birçok sey.

00:02:47.000 --> 00:02:49.000
1980 lerde,

00:02:49.000 --> 00:02:51.000
bu doktor, Tom Ferguson,

00:02:51.000 --> 00:02:54.000
"Whole Earth Catalog"un medikal editörüydü.

00:02:54.000 --> 00:02:56.000
Ve ecza ve sağlıkta yaptığımız şeylerin

00:02:56.000 --> 00:02:58.000
büyük çoğunluğununu

00:02:58.000 --> 00:03:00.000
kendimize bakmak olduğunu görmüştü.

00:03:00.000 --> 00:03:03.000
Aslında, yüzde 70 ile 80 ininin

00:03:03.000 --> 00:03:05.000
vücudumuza nasıl baktığımızla ilgisi olduğunu söylerdi.

00:03:05.000 --> 00:03:07.000
Şunu da gördüki

00:03:07.000 --> 00:03:10.000
Sağlık hizmetleri tıp hizmetlerine döndüğü zaman

00:03:10.000 --> 00:03:12.000
daha ciddi hastalıklar yüzünden,

00:03:12.000 --> 00:03:15.000
bizi geride tutan anahtar mevzu bilgiye erişimdi.

00:03:15.000 --> 00:03:18.000
Ve Internet ortaya çıktığında, hersey değişti,

00:03:18.000 --> 00:03:21.000
Sadece bilgiyi bulabildiğimiz için değil,

00:03:21.000 --> 00:03:24.000
bizim gibi diğer insanları da bulabiliriz

00:03:24.000 --> 00:03:26.000
biraraya gelebileceğimiz, bize bilgi sağlayabilecek.

00:03:26.000 --> 00:03:29.000
Ve e-hasta terimini ortaya çıkardı --

00:03:29.000 --> 00:03:32.000
donanımlı, katılımcı, yetkelendirilmiş, yetkin kılınmış.

00:03:32.000 --> 00:03:34.000
Açıkca hayatın bu aşamasında

00:03:34.000 --> 00:03:37.000
bir ölçüde eskisinde daha oturaklı bir biçimdeydi.

NOTE Paragraph

00:03:37.000 --> 00:03:39.000
Şimdi ben katılımcı bir hastaydım

00:03:39.000 --> 00:03:41.000
terimi duymadan çok daha önce.

00:03:41.000 --> 00:03:44.000
2006 yilinda, normal kontrol icin doktoruma gittim,

00:03:44.000 --> 00:03:46.000
ve demiştimki, "omzum ağrıyor."

00:03:46.000 --> 00:03:48.000
Röntgen filmleri çekildi,

00:03:48.000 --> 00:03:50.000
ve bir sonraki sabah --

00:03:50.000 --> 00:03:52.000
farketmiş olabilirsiniz. Aranızda tıbbi bir kriz geçirmiş olanlarınız

00:03:52.000 --> 00:03:54.000
bunu anlayacaktir.

00:03:54.000 --> 00:03:56.000
Bu sabah, bazi konusmacılar

00:03:56.000 --> 00:04:00.000
kendi durumlarının farkına vardıklari tarihi söylediler.

00:04:00.000 --> 00:04:03.000
Benim için saat sabah 9

00:04:03.000 --> 00:04:05.000
3 Ocak 2007.

00:04:05.000 --> 00:04:07.000
Ofisimdeydim; masam temizdi;

00:04:07.000 --> 00:04:11.000
Duvar mavi halılarla bölünmüştü.

00:04:11.000 --> 00:04:14.000
Telefon çaldı ve arayan doktorumdu.

00:04:14.000 --> 00:04:17.000
Dedi ki, "Dave, röntgen filmlerini inceledim

00:04:17.000 --> 00:04:19.000
evdeki bilgisayarın ekranında."

00:04:19.000 --> 00:04:21.000
Dedi ki, "Omzun iyileşiyor,

00:04:21.000 --> 00:04:23.000
ama Dave, akciğerinde birsey var."

00:04:23.000 --> 00:04:25.000
Ve eger su kırmızı elliptikal'in içine bakarsan,

00:04:25.000 --> 00:04:28.000
şu gölgenin orada olmaması gerekiyordu.

00:04:29.000 --> 00:04:31.000
Lafı uzatmayayım,

00:04:31.000 --> 00:04:33.000
dedim ki "Buranın arkasına mı geçmem gerekiyor?"

00:04:33.000 --> 00:04:36.000
Dedi ki, " Evet, göğsünün CT taramasını çekmemiz lazım."

00:04:36.000 --> 00:04:39.000
Ve ayrılırken şunu sordum, "Yapabileceğim birşey var mı?"

00:04:39.000 --> 00:04:41.000
Şunu bir düşün dedi.

00:04:41.000 --> 00:04:43.000
Bu sana doktorunun verebileceği bir tavsiye.

00:04:43.000 --> 00:04:46.000
"Eve git ve eşinle birlikte bir bardak şarap iç."

NOTE Paragraph

00:04:48.000 --> 00:04:52.000
CAT taramasına gittim,

00:04:52.000 --> 00:04:55.000
ve gördük ki bu şeylerden akciğerlerimde beş tane vardı.

00:04:55.000 --> 00:04:57.000
Ve böylece anladık ki kanserdi.

00:04:57.000 --> 00:04:59.000
Biliyorduk ki akciğer kanseri değildi.

00:04:59.000 --> 00:05:02.000
Bu demek oluyordu ki vücudun başka bir bölümünden aksetmiş.

00:05:02.000 --> 00:05:05.000
Soru şuydu, nereden?

00:05:05.000 --> 00:05:07.000
Böylece ultrasona gittim.

00:05:07.000 --> 00:05:10.000
Çoğu bayanın yaptığı şeyi yapmalıydım --

00:05:10.000 --> 00:05:13.000
belimde jel ve bzzzz.

00:05:13.000 --> 00:05:15.000
Eşimde benimle geldi.

00:05:15.000 --> 00:05:17.000
O bir veteriner,

00:05:17.000 --> 00:05:19.000
demem o ki daha önceleri defalarca ultrason görmüş.

00:05:19.000 --> 00:05:22.000
Demek istediğim, köpek olmadığımı biliyordu.

00:05:22.000 --> 00:05:25.000
Fakat gördüğümüz şey -- ki bu bir MRI görüntüsüydü.

00:05:25.000 --> 00:05:27.000
Ultrasonun olabileceğinden daha canlıydı.

00:05:27.000 --> 00:05:29.000
Böbreğin içinde gördüğümüz

00:05:29.000 --> 00:05:31.000
orada büyük bir kütle olduğuydu.

00:05:31.000 --> 00:05:33.000
Aslında orada bunlardan iki tane vardı.

00:05:33.000 --> 00:05:35.000
Bir tanesi ön tarafta ve şimdiden patlak vermiş,

00:05:35.000 --> 00:05:37.000
ve bağırsağı kavramıştı.

00:05:37.000 --> 00:05:40.000
Diğeri ise arka tarafta, nalınsı kasa bağlanmış,

00:05:40.000 --> 00:05:43.000
daha önce adını hiç duymadığım arkadaki büyük kas,

00:05:43.000 --> 00:05:46.000
fakat birden bire hakkında en önemsediğim şey oldu.

00:05:46.000 --> 00:05:48.000
Eve gittim.

NOTE Paragraph

00:05:48.000 --> 00:05:51.000
Hemen Google ladım -- 1989 Compuserv den beri onlineım.

00:05:51.000 --> 00:05:53.000
Eve gittim, detayları buradan okuyamıyorsunuz;

00:05:53.000 --> 00:05:55.000
önemli değil.

00:05:55.000 --> 00:05:57.000
Anlatmak istediğim saygın bir sağlık sitesine girdim,

00:05:57.000 --> 00:05:59.000
WebMD,

00:05:59.000 --> 00:06:02.000
çünkü ıvır zıvırı nasıl filtreleyeceğimi biliyordum.

00:06:02.000 --> 00:06:04.000
Ayrıca eşimi de online yolla buldum.

00:06:04.000 --> 00:06:06.000
Onunla tanışmadan önce,

00:06:06.000 --> 00:06:08.000
yetersiz birkaç aramadan geçtim.

00:06:08.000 --> 00:06:10.000
(Kahkahalar)

00:06:10.000 --> 00:06:13.000
Pekala, kaliteli bilgi arıyordum.

00:06:13.000 --> 00:06:15.000
Güven hakkında çok şey var --

00:06:15.000 --> 00:06:17.000
peki hangi bilgiye güveneceğiz?

00:06:17.000 --> 00:06:20.000
Vücudum nerede son buluyor

00:06:20.000 --> 00:06:22.000
ve istilacı nerede başlıyor?

00:06:22.000 --> 00:06:25.000
Ve kanser, tümör, kendi dokunla büyüttüğün bir şey.

00:06:25.000 --> 00:06:27.000
Bu nasıl gerçekleşiyor?

00:06:27.000 --> 00:06:29.000
Tıbbi yeti nerede

00:06:29.000 --> 00:06:31.000
başlıyor ve bitiyor?

00:06:31.000 --> 00:06:33.000
Pekala, WebMD den okuduğuma göre:

00:06:33.000 --> 00:06:36.000
"Böbrek doku kanserinde

00:06:36.000 --> 00:06:38.000
teşhis oldukça zor koyulmakta.

00:06:38.000 --> 00:06:41.000
Neredeyse tüm hastalar tedavi edilemiyor."

00:06:41.000 --> 00:06:43.000
İlk aldığım sonuçları beğenmediğimde

00:06:43.000 --> 00:06:45.000
daha fazlasına bakmayı bilecek kadar

00:06:45.000 --> 00:06:47.000
uzun zamandır online ım.

00:06:47.000 --> 00:06:50.000
Ve diğer websitelerinde bulduklarım,

00:06:50.000 --> 00:06:52.000
hatta Google aramalarının üçüncü sayfasında,

00:06:52.000 --> 00:06:54.000
"Durum kötü",

00:06:54.000 --> 00:06:56.000
"Teşhis acımasızdı."

00:06:56.000 --> 00:06:58.000
Ve şunu düşündüm, "Kahretsin?"

00:06:58.000 --> 00:07:00.000
Tam anlamıyla hasta hissetmiyordum.

00:07:00.000 --> 00:07:02.000
Demem o ki, akşamları yorgun oluyordum,

00:07:02.000 --> 00:07:04.000
fakat 56 yaşındaydım.

00:07:04.000 --> 00:07:06.000
Yavaş yavaş kilo kaybediyordum,

00:07:06.000 --> 00:07:09.000
fakat benim için, doktorun bana yapmamı söylediği şeydi.

00:07:09.000 --> 00:07:12.000
Gerçekten anlam ifade ediyordu.

NOTE Paragraph

00:07:12.000 --> 00:07:15.000
Ve bu da böbrek kanserinin sonunda alabildiğim ilaçtan sonraki

00:07:15.000 --> 00:07:17.000
dördüncü safhası.

00:07:17.000 --> 00:07:20.000
Tamamen tesadüfen, bu şey akciğerimde yer almakta.

00:07:20.000 --> 00:07:23.000
Sol uyluk kemigi, sol kalca kemigi, orada bir tane daha var.

00:07:23.000 --> 00:07:25.000
Bende bir tane vardi. Ayagim sonucta kütürdedi.

00:07:25.000 --> 00:07:28.000
Bayıldım, üzerine düştüm ve kırıldı.

00:07:28.000 --> 00:07:30.000
kafatasında bir tane var,

00:07:30.000 --> 00:07:32.000
ve daha iyi anlasılması için, bu diğer tümörler de ben de vardi

00:07:32.000 --> 00:07:34.000
tedavim başladıgı sırada

00:07:34.000 --> 00:07:36.000
dilimde büyüyen de dahil.

00:07:36.000 --> 00:07:38.000
Dilimde büyüyen böbrek kanserim vardi.

00:07:38.000 --> 00:07:40.000
ve okudugum kadarıyla median yaşam süresi

00:07:40.000 --> 00:07:42.000
24 haftaydı.

00:07:42.000 --> 00:07:44.000
Bu kötüydü.

00:07:44.000 --> 00:07:47.000
Toprağa bakıyordum.

00:07:47.000 --> 00:07:49.000
"Benim cenazemde annemin yüzü nasıl bir hal

00:07:49.000 --> 00:07:51.000
alacak?" diye düşündüm.

00:07:51.000 --> 00:07:53.000
Kızim ile oturup konuşmak zorunda kaldım ve dedim ki,

00:07:53.000 --> 00:07:56.000
"İşte durum bu."

00:07:56.000 --> 00:07:58.000
Erkek arkadaşı da onun yanındaydı.

00:07:58.000 --> 00:08:01.000
Dedim ki, "Siz gençlerin erkenden evlenmesini istemiyorum

00:08:01.000 --> 00:08:04.000
böylece babası hala hayattayken bunu yapabilirsiniz."

00:08:04.000 --> 00:08:06.000
Bu gerçekten ciddi bir şey.

00:08:06.000 --> 00:08:09.000
Çünkü eğer hastaların neden motive oldugu ve yardım etmek istediğini merak ediyorsanız,

00:08:09.000 --> 00:08:11.000
bunu düşünün.

NOTE Paragraph

00:08:11.000 --> 00:08:13.000
Pekala, doktorum bir hasta topluluğunu tavsiye etti,

00:08:13.000 --> 00:08:15.000
Acor.org,

00:08:15.000 --> 00:08:18.000
kanser hastalarının networkü, harika birçok şeyin de.

00:08:18.000 --> 00:08:20.000
Bana hızlı bir şekilde dediler ki,

00:08:20.000 --> 00:08:22.000
"Böbrek kanseri az rastlanan bir hastalık.

00:08:22.000 --> 00:08:24.000
Uzmanlaşmış bir merkeze git.

00:08:24.000 --> 00:08:27.000
Bir çözümü yok, ancak bazen işe yarayan şeyler olabiliyor --

00:08:27.000 --> 00:08:29.000
genellikle yaramasa da --

00:08:29.000 --> 00:08:31.000
yüksek dozda interlökin denilen bir yöntem.

00:08:31.000 --> 00:08:33.000
Çoğu hastane önermiyor,

00:08:33.000 --> 00:08:35.000
hatta size varlığından bile bahsetmiyorlar.

00:08:35.000 --> 00:08:37.000
Ve sakın ilk olarak onların size birşeyler vermesine izin vermeyin.

00:08:37.000 --> 00:08:39.000
Ve bu arada, interlökin öneren ve USA de yaşayan

00:08:39.000 --> 00:08:42.000
dört doktorun telefon numaraları.

00:08:42.000 --> 00:08:44.000
Ne kadar muhteşem değil mi?

NOTE Paragraph

00:08:44.000 --> 00:08:47.000
Alkış

NOTE Paragraph

00:08:47.000 --> 00:08:49.000
İşte olayımız.

00:08:49.000 --> 00:08:51.000
İşte buradayız, dört yıl sonra,

00:08:51.000 --> 00:08:54.000
bu bilgiyi kullanıcılarına veren bir web sitesi bulamazsınız.

00:08:54.000 --> 00:08:57.000
Amerikan Kanser Birliği, hükümet onaylı,

00:08:57.000 --> 00:09:00.000
fakat sadece hastalar hastanın ne istediğini biliyor.

00:09:00.000 --> 00:09:03.000
Hasta networklerinin gücü buradan geliyor.

00:09:03.000 --> 00:09:05.000
Bu muhteşem madde --

00:09:05.000 --> 00:09:08.000
tekrar değiniyorum, vücudum nerede son buluyor?

00:09:08.000 --> 00:09:10.000
Bu günlerde ben ve onkolojistim çok konuşuyoruz,

00:09:10.000 --> 00:09:12.000
çünkü teknik olarak konuşmalarımı eksiksiz yapmam için bu gerekli.

00:09:12.000 --> 00:09:14.000
Ve doktorum dedi ki, "Bağışıklık sistemi biliyorsun ki,

00:09:14.000 --> 00:09:17.000
istilacıları bulmada başarılı --

00:09:17.000 --> 00:09:20.000
dışarıdan gelen bakterileri --

00:09:20.000 --> 00:09:22.000
fakat bu seninle yaşayan ve büyüyen bir doku olduğunda

00:09:22.000 --> 00:09:24.000
işte bu tamamiyle farklı birşey."

00:09:24.000 --> 00:09:27.000
Ve aslında akıl egzersizinden geçiyordum,

00:09:27.000 --> 00:09:30.000
çünkü kendi websitemde

00:09:30.000 --> 00:09:32.000
hasta destek platformumu başlatmıştım

00:09:32.000 --> 00:09:34.000
ve arkadaşlarımdan birisi, aslında akrabalarımdan biri,

00:09:34.000 --> 00:09:38.000
dedi ki " Bak, Dave, bu şeyi kim büyüttü?

00:09:38.000 --> 00:09:40.000
Kendine zihinsel olarak saldırmaya

00:09:40.000 --> 00:09:42.000
hazır mısın?"

00:09:42.000 --> 00:09:44.000
Ve böylece başladık.

00:09:44.000 --> 00:09:47.000
Ve bu kitapta yer alan herşeyin nasıl başladığının hikayesi.

NOTE Paragraph

00:09:47.000 --> 00:09:49.000
He neyse, rakamlar bu şekilde gözler önüne serildi.

00:09:49.000 --> 00:09:52.000
Ben kendim olan ben, hastanemin web sitesindeki verilerden

00:09:52.000 --> 00:09:54.000
tümörümün boyutuna kadar herşeyi bir excele sığdırdım.

00:09:54.000 --> 00:09:56.000
Rakamlar hakkında endişelenmeyin.

00:09:56.000 --> 00:09:58.000
Görüyorsunuz, bu bağışıklık sistemi.

00:09:58.000 --> 00:10:00.000
Harika birşey, şu iki sarı çizgi

00:10:00.000 --> 00:10:02.000
iki ay önce

00:10:02.000 --> 00:10:04.000
iki doz interlökin aldığım yer.

00:10:04.000 --> 00:10:07.000
Ve tümörün nasılda aralarında düştüğüne bakın.

00:10:07.000 --> 00:10:09.000
Tek kelimeyle inanılmaz.

00:10:09.000 --> 00:10:12.000
Daha iyi nasil kullanacağımızı öğrendiğimizde ne yapabileceğimizi kim bilebilir.

NOTE Paragraph

00:10:12.000 --> 00:10:15.000
En can alıcı nokta da birbuçuk sene sonra,

00:10:15.000 --> 00:10:18.000
Bu muhteşem genç bayan, kızım, evlendiğinde

00:10:18.000 --> 00:10:20.000
oradaydım.

00:10:20.000 --> 00:10:23.000
Şu merdivenlerden aşagı indiğinde,

00:10:23.000 --> 00:10:25.000
bir an için sadece ikimiz vardık,

00:10:25.000 --> 00:10:28.000
Çok memnunumki annesine şunu demek zorunda kalmadı,

00:10:28.000 --> 00:10:30.000
"Keşke babam da burada olsaydı"

00:10:30.000 --> 00:10:32.000
Ve bu şimdi ne yaptığımız

00:10:32.000 --> 00:10:34.000
Saglık hizmetlerini iyileştirdiğimizde.

NOTE Paragraph

00:10:34.000 --> 00:10:37.000
Simdi, diger bir-iki hasta hakkında konuşmak istiyorum

00:10:37.000 --> 00:10:40.000
Sağlık hizmetlerini iyileştirmek icin ellerinden gelen herşeyi yaptılar.

00:10:40.000 --> 00:10:42.000
Bu Regina Holliday,

00:10:42.000 --> 00:10:44.000
eşi benim hastalığımdan bir sene sonra böbrek kanserinden vefat etmiş

00:10:44.000 --> 00:10:47.000
Washington D.C. li bir ressam.

00:10:47.000 --> 00:10:49.000
Burada hastanede geçirdiği kabus gibi

00:10:49.000 --> 00:10:52.000
son haftasının duvar resmi var.

00:10:52.000 --> 00:10:54.000
Farkına vardığı şeylerden biri de

00:10:54.000 --> 00:10:56.000
bu dosyada ki eşine ait

00:10:56.000 --> 00:10:58.000
medikal kayıtların

00:10:58.000 --> 00:11:00.000
dağınık olduğuydu.

00:11:00.000 --> 00:11:03.000
Ve soyle dusundu, "Biliyorsunuz, eğer beslenme bilgileri

00:11:03.000 --> 00:11:05.000
hububat kutusunun yan tarafinda bulabiliyorsam,

00:11:05.000 --> 00:11:07.000
neden bu kadar basit birsey

00:11:07.000 --> 00:11:09.000
çalışan her yeni hemşireye

00:11:09.000 --> 00:11:11.000
her yeni doktor

00:11:11.000 --> 00:11:13.000
kocamın sağlık durumu hakkındaki temel bilgiler için olmuyor?"

00:11:13.000 --> 00:11:15.000
Böylece bu tıbbi gerçegi duvara işledi

00:11:15.000 --> 00:11:17.000
beslenme bilgileri etiketi,

00:11:17.000 --> 00:11:19.000
bunun gibi birsey,

00:11:19.000 --> 00:11:21.000
kocasının diyagramı

00:11:21.000 --> 00:11:24.000
O sonra, geçen sene, şu resmi çizdi.

NOTE Paragraph

00:11:24.000 --> 00:11:26.000
O saglık servisini benim gibi çalıştı.

00:11:26.000 --> 00:11:28.000
Farketti ki birçok insan vardı

00:11:28.000 --> 00:11:30.000
hasta yanlısı kitaplar yazmış

00:11:30.000 --> 00:11:33.000
tıp konferanslarında bunları duymazsınız.

00:11:33.000 --> 00:11:36.000
Hastalar oldukça atıl bir kaynak.

00:11:37.000 --> 00:11:39.000
Benim giriş bölümümde belirtildiği gibi,

00:11:39.000 --> 00:11:42.000
Hastaların kendi verilerine sahip olmaları gerektiğini düşünüyorum.

00:11:42.000 --> 00:11:45.000
Aslında birkaç sene önce bir konfereansta şunları söyledim,

00:11:45.000 --> 00:11:47.000
"Bana lanet verimi ver

00:11:47.000 --> 00:11:50.000
cünkü siz insanlar veriyi temiz tutmada güvenilmezsiniz."

00:11:50.000 --> 00:11:52.000
Ve duyun sizin lanet datanız onda --

00:11:52.000 --> 00:11:54.000
Bu bir kelime oyunu

00:11:54.000 --> 00:11:56.000
patlamaya başladı, ilerlemeye başladı --

00:11:56.000 --> 00:11:59.000
Su bizim verilerimizi temsil ediyor.

NOTE Paragraph

00:11:59.000 --> 00:12:02.000
Ve aslında, burada size biraz doğaçlama birşey yapmak istiyorum.

00:12:02.000 --> 00:12:04.000
Twitter'da tanıdığım bir adam var,

00:12:04.000 --> 00:12:06.000
Boston civarindan bir sağlık bilişim çalısanı

00:12:06.000 --> 00:12:09.000
şu e-hasta Rap sözlerini yazdı.

00:12:09.000 --> 00:12:12.000
Ve şöyle gidiyor.

00:12:17.000 --> 00:12:19.000
♫ Bana lanet verimi ver♫

00:12:19.000 --> 00:12:21.000
♫ Ben de aynı Dave gibi e-Hasta olmak istiyorum ♫

00:12:21.000 --> 00:12:24.000
♫ Bana lanet verimi ver, çünkü kurtarılacak olan benim hayatım ♫

00:12:24.000 --> 00:12:26.000
Şu an daha fazlasını söylemeyeceğim.

00:12:26.000 --> 00:12:40.000
(Alkış)

00:12:40.000 --> 00:12:43.000
Pekala teşekkürler. Zamanlamaya uydu.

NOTE Paragraph

00:12:43.000 --> 00:12:45.000
(Kahkahalar)

NOTE Paragraph

00:12:45.000 --> 00:12:47.000
Şu olasılığı düşünün,

00:12:47.000 --> 00:12:49.000
Neden Iphone ve Ipad'in

00:12:49.000 --> 00:12:51.000
aileniz ve sizin sağlığınıza

00:12:51.000 --> 00:12:53.000
yardımcı araçlardan

00:12:53.000 --> 00:12:55.000
daha hızlı ilerlediğini düşünün?

00:12:55.000 --> 00:12:57.000
İşte size bir web sitesi, tesadüfen bulduğum bir site,

00:12:57.000 --> 00:12:59.000
VisibleBody.com.

00:12:59.000 --> 00:13:02.000
Ve dusundumki, "Bilirsiniz, merak ediyorum benim nalinsi kasim nedir?"

00:13:02.000 --> 00:13:04.000
Yani, uzerlerine tiklayip, ortadan kadirabilirsiniz.

00:13:04.000 --> 00:13:07.000
Ve gordum ki, "" Iste bu bobrek ve nalinsi kas."

00:13:07.000 --> 00:13:09.000
Ve 3 Boyutlu olarak döndürdüğümde,

00:13:09.000 --> 00:13:11.000
dedim ki; "Şimdi anlıyorum."

00:13:11.000 --> 00:13:14.000
Ve sonra farkına vardım ki bu bana Google Earth ü hatırlattı,

00:13:14.000 --> 00:13:17.000
herhangi bir adrese uçabildiğin Google Earth.

00:13:17.000 --> 00:13:19.000
Ve şunun düşündüm, "Bunu alıp

00:13:19.000 --> 00:13:22.000
benim dijital taranmış verime bağlanıp

00:13:22.000 --> 00:13:25.000
vücudumun Google Earth ü olmasın?"

00:13:25.000 --> 00:13:27.000
Bu sene Google ne ile geldi?

00:13:27.000 --> 00:13:30.000
Ve sırada Google Vücut browserı.

00:13:30.000 --> 00:13:32.000
Fakat gördüğünüz üzere, oldukça kapsamlı.

00:13:32.000 --> 00:13:34.000
Benim verilerim değil.

00:13:34.000 --> 00:13:37.000
Fakat, eger o veriyi o bendin arkasından çıkarabilirsek

00:13:37.000 --> 00:13:40.000
yazılım mucitleri üstesinden gelebilirler,

00:13:40.000 --> 00:13:42.000
yazılım mucitlerinin yapmak istedikleri şekilde,

00:13:42.000 --> 00:13:44.000
kim bilir neler yapabiliriz.

NOTE Paragraph

00:13:44.000 --> 00:13:46.000
Son hikayemiz: Bu Kelly Young,

00:13:46.000 --> 00:13:48.000
bir romatizma hastası

00:13:48.000 --> 00:13:50.000
Florida'dan.

00:13:50.000 --> 00:13:52.000
Bu gerçek bir hikaye

00:13:52.000 --> 00:13:54.000
Birkaç hafta önce yaşandı.

00:13:54.000 --> 00:13:57.000
Romatizma hastaları, kendilerini isimlendikleri şekliyle

00:13:57.000 --> 00:13:59.000
blog'u Romatizma Savaşçısı --

00:13:59.000 --> 00:14:01.000
büyük bir sorunu var

00:14:01.000 --> 00:14:04.000
çünkü %40'inin görülebilir bir belirtisi yok.

00:14:04.000 --> 00:14:07.000
Bundan dolayı hastalığın nasil gittigini söylemek çok zor.

00:14:07.000 --> 00:14:10.000
Ve bazı doktorlar "Tabi canım gerçekten ağrın var" diye düşünüyor.

00:14:10.000 --> 00:14:13.000
Internette yaptığı araştırmada buldu ki,

00:14:13.000 --> 00:14:15.000
nükleer kemik taraması

00:14:15.000 --> 00:14:17.000
genelde kanser için kullanılıyor,

00:14:17.000 --> 00:14:19.000
fakat iltihapları da ortaya çıkarıyor.

00:14:19.000 --> 00:14:21.000
Ve gördü ki

00:14:21.000 --> 00:14:23.000
eğer iltihap yoksa

00:14:23.000 --> 00:14:26.000
tarama sonucu tekdüze gri renkte.

00:14:26.000 --> 00:14:28.000
Onu aldi.

00:14:28.000 --> 00:14:31.000
Ve radyoloji uzmani dedi ki, "kanser bulunmadı."

00:14:31.000 --> 00:14:33.000
Aslında uzmanın o sonuçla yapması gereken şey bu değildi.

00:14:33.000 --> 00:14:36.000
Hasta sonucu tekrar gösterdi, tekrar tekrar göstermek istedi,

00:14:36.000 --> 00:14:38.000
ve doktor onu kovdu.

00:14:38.000 --> 00:14:40.000
CDyi aldı.

00:14:40.000 --> 00:14:42.000
Doktor dedi ki, "Eğer dediklerimi yapmayacaksan,

00:14:42.000 --> 00:14:44.000
çık dışarı."

00:14:44.000 --> 00:14:47.000
Sonuç filmlerinin CDsini aldı

00:14:47.000 --> 00:14:49.000
ve bütün bu kritik noktalara baktı.

00:14:49.000 --> 00:14:52.000
Ve o şimdi daha iyi bakım alabilmek için

00:14:52.000 --> 00:14:55.000
kendi bloğuyla meşgul.

00:14:55.000 --> 00:14:58.000
Bakın, bu güçlenmiş bir hasta -- hiç tıbbi eğitim almamış.

NOTE Paragraph

00:14:58.000 --> 00:15:00.000
Biz, siz

00:15:00.000 --> 00:15:03.000
sağlık hizmetlerinde en az faydanılan kaynaklar.

00:15:03.000 --> 00:15:05.000
Onun yapabildikleri

00:15:05.000 --> 00:15:07.000
ham veriye erişimi olmasındandı.

00:15:07.000 --> 00:15:09.000
Bu ne kadar büyük bir olaydı?

00:15:09.000 --> 00:15:11.000
TED2009'da,

00:15:11.000 --> 00:15:14.000
Tim Berners-Lee, Web'in mucidi bir konuşma yaptı

00:15:14.000 --> 00:15:17.000
Önümüzdeki en büyük şeyin

00:15:17.000 --> 00:15:19.000
taracılarınızla

00:15:19.000 --> 00:15:21.000
diğerlerinin sizin verilerinizle ilgili yazılarına değil

00:15:21.000 --> 00:15:23.000
ham veriye ulaşmak oldugunu söyledi.

00:15:23.000 --> 00:15:25.000
Konusmanin sonunda su tezaurati yaptirdi,

00:15:25.000 --> 00:15:27.000
"Şimdi ham veri.

00:15:27.000 --> 00:15:29.000
Şimdi ham veri."

00:15:29.000 --> 00:15:31.000
Ve sizden ricam,

00:15:31.000 --> 00:15:34.000
üç kelime, lütfen, sağlık hizmetlerini iyileştirmek için:

00:15:34.000 --> 00:15:36.000
hastalara yardım edelim.

00:15:36.000 --> 00:15:38.000
Haydi hastalara yardım edelim.

00:15:38.000 --> 00:15:40.000
Haydi hastalara yardım edelim.

00:15:40.000 --> 00:15:42.000
Haydi hastalara yardım edelim.

NOTE Paragraph

00:15:42.000 --> 00:15:44.000
Teşekkürler

NOTE Paragraph

00:15:44.000 --> 00:16:00.000
Alkış

NOTE Paragraph

00:16:00.000 --> 00:16:03.000
Tüm dünyada bu webcast i izleyen

00:16:03.000 --> 00:16:05.000
hastalar,

00:16:05.000 --> 00:16:07.000
Tanrı sizi korusun, hepinizi -- haydi hastalara yardım edelim.

NOTE Paragraph

00:16:07.000 --> 00:16:10.000
Sunucu: Ve Tanrı sizi de korusun. Çok teşekkürler