1
00:00:00,000 --> 00:00:03,000
Burada, hastaların daha güçlendiği bir yıl hakkında

2
00:00:03,000 --> 00:00:06,000
konuşmak için gelmiş olmamız harika bir şey.

3
00:00:06,000 --> 00:00:08,000
Bugün daha erken saatlerde

4
00:00:08,000 --> 00:00:11,000
kendileri ile ilgili vakalarda kontrolü ele almış hastaları,

5
00:00:11,000 --> 00:00:14,000
Biliyor musun şansımın ne olduğunu biliyorum

6
00:00:14,000 --> 00:00:16,000
ama ben daha fazla bilgi arayacağim.

7
00:00:16,000 --> 00:00:18,000
tedavi şansımı

8
00:00:18,000 --> 00:00:20,000
belirleyen şartları tanımlayacagım diyen hastalar

9
00:00:20,000 --> 00:00:22,000
Sizinle dört sene önce

10
00:00:22,000 --> 00:00:24,000
nasil neredeyse öldüğümü paylaşacağım

11
00:00:24,000 --> 00:00:26,000
ortaya çıktı ki gercekten

12
00:00:26,000 --> 00:00:28,000
nerdeyse ölmüştüm.

13
00:00:28,000 --> 00:00:31,000
ve sonra e-hasta hareketi denilen şeyi keşfettim.

14
00:00:31,000 --> 00:00:33,000
Bu terimlerin ne anlama geldigini açıklayacağım.

15
00:00:33,000 --> 00:00:36,000
"Hasta Dave" rumuzu ile blog yazmaktaydım,

16
00:00:36,000 --> 00:00:38,000
ve bunu keşfettigimde,

17
00:00:38,000 --> 00:00:40,000
kendimi e-hasta Dave olarak yeniden isimlendirdim.

18
00:00:40,000 --> 00:00:42,000
"hasta" kelimesi ile ilgili olarak

19
00:00:42,000 --> 00:00:44,000
birkaç yıl önce

20
00:00:44,000 --> 00:00:46,000
sağlık hizmetleri tartışmalara iştirak ettiğim

21
00:00:46,000 --> 00:00:48,000
ve toplantılara sadece sıradan bir gözlemci olarak katıldığım zaman

22
00:00:48,000 --> 00:00:50,000
farkettim ki

23
00:00:50,000 --> 00:00:53,000
sanki odadaki herhangi bir kişiden değilde,

24
00:00:53,000 --> 00:00:55,000
dışarıdaki birinden bahsediliyordu.

25
00:00:55,000 --> 00:00:57,000
Buradaki konuşmamızın bir kısmında bizde böyle davranacağız.

26
00:00:57,000 --> 00:00:59,000
Fakat size burada söylemek istediğim,

27
00:00:59,000 --> 00:01:02,000
"hasta" üçüncü tekil şahıs demek değildir.

28
00:01:03,000 --> 00:01:05,000
Siz, kendiniz,

29
00:01:05,000 --> 00:01:07,000
kendinizi veya annenizi, çocuğunuzu --

30
00:01:07,000 --> 00:01:09,000
hastanede bulabilirsiniz --

31
00:01:09,000 --> 00:01:12,000
kafa sallayanlar görüyorum, "Evet, tam olarak ne demek istediğini anlıyorum." diyenler.

32
00:01:12,000 --> 00:01:15,000
Pekala bugün burada ne hakkında konuşacağımı duyduğunuzda,

33
00:01:15,000 --> 00:01:17,000
ilk olarak söylemek istediğim

34
00:01:17,000 --> 00:01:19,000
şimdiye kadar tanıştığım

35
00:01:19,000 --> 00:01:21,000
ve tanışmadığım tüm hastalar

36
00:01:21,000 --> 00:01:23,000
adına buradayım.

37
00:01:23,000 --> 00:01:26,000
Bu hastalara sağlık hizmetini iyileştirmek ve

38
00:01:26,000 --> 00:01:29,000
düzeltmek için, hastalara daha katılımcı rol almalarını sağlamak ile ilgili.

39
00:01:29,000 --> 00:01:31,000
Gittigim hastanedeki tecrübeli doktorlardan bir tanesi

40
00:01:31,000 --> 00:01:34,000
olan Charlie Safran ve meslektaşı Warner Slack,

41
00:01:34,000 --> 00:01:36,000
onlarca yıldır diyorlar ki

42
00:01:36,000 --> 00:01:39,000
sağlık hizmetlerinde en atıl kaynak

43
00:01:39,000 --> 00:01:41,000
hastadır.

44
00:01:41,000 --> 00:01:44,000
1970 den beri bunu söylüyorlar.

45
00:01:44,000 --> 00:01:46,000
Şimdi tarihte bir adım geriye gideceğim.

46
00:01:46,000 --> 00:01:48,000
Bu Temmuz 1969 dan.

47
00:01:48,000 --> 00:01:50,000
Üniversitede henüz çaylağım,

48
00:01:50,000 --> 00:01:52,000
ve bu da aya ilk ayak basışımız.

49
00:01:52,000 --> 00:01:54,000
Ve sizin ve benim bulunduğumuz yeri --

50
00:01:54,000 --> 00:01:56,000
yaşadığımız yeri,

51
00:01:56,000 --> 00:01:58,000
diğer bir katmandan

52
00:01:58,000 --> 00:02:00,000
ilk gördüğümüz zaman.

53
00:02:00,000 --> 00:02:02,000
Dünya değişiyor.

54
00:02:02,000 --> 00:02:05,000
Hiç kimsenin ön göremediği kadar değişmekte.

55
00:02:05,000 --> 00:02:07,000
Birkaç hafta sonra,

56
00:02:07,000 --> 00:02:09,000
Woodstock gerçekleşti.

57
00:02:09,000 --> 00:02:11,000
Üç gün boyunca müzik ve eğlence.

58
00:02:11,000 --> 00:02:13,000
İşte, şimdi size tarihin ispatı,

59
00:02:13,000 --> 00:02:15,000
o yıldan bir fotoğrafım.

60
00:02:15,000 --> 00:02:18,000
(Kahkahalar)

61
00:02:18,000 --> 00:02:20,000
Evet, dalgalı saç, mavi gozler

62
00:02:20,000 --> 00:02:22,000
Gerçekten önemliydi

63
00:02:22,000 --> 00:02:24,000
1969 sonbaharı

64
00:02:24,000 --> 00:02:26,000
"Whole Earth Catalog" çıktı.

65
00:02:26,000 --> 00:02:29,000
Hippilerin kendi kendine yeterlilik dergisiydi.

66
00:02:29,000 --> 00:02:32,000
Biz hippileri sadece keyif düşkünü insanlar olarak düşünürdük,

67
00:02:32,000 --> 00:02:35,000
fakat çok kuvvetli bir kısım vardı -- ben o hareketin parçasıydım --

68
00:02:35,000 --> 00:02:37,000
çok kuvvetli bir kısım

69
00:02:37,000 --> 00:02:39,000
kendi sorumluluğunu alabilmek

70
00:02:39,000 --> 00:02:41,000
Bu kitabın alt başlığı

71
00:02:41,000 --> 00:02:43,000
Araçlara ulaşım.

72
00:02:43,000 --> 00:02:45,000
Ve kendi evini nasil kuracağını söylüyor,

73
00:02:45,000 --> 00:02:47,000
kendi yiyecegini nasıl yetiştireceğini, bunun gibi birçok sey.

74
00:02:47,000 --> 00:02:49,000
1980 lerde,

75
00:02:49,000 --> 00:02:51,000
bu doktor, Tom Ferguson,

76
00:02:51,000 --> 00:02:54,000
"Whole Earth Catalog"un medikal editörüydü.

77
00:02:54,000 --> 00:02:56,000
Ve ecza ve sağlıkta yaptığımız şeylerin

78
00:02:56,000 --> 00:02:58,000
büyük çoğunluğununu

79
00:02:58,000 --> 00:03:00,000
kendimize bakmak olduğunu görmüştü.

80
00:03:00,000 --> 00:03:03,000
Aslında, yüzde 70 ile 80 ininin

81
00:03:03,000 --> 00:03:05,000
vücudumuza nasıl baktığımızla ilgisi olduğunu söylerdi.

82
00:03:05,000 --> 00:03:07,000
Şunu da gördüki

83
00:03:07,000 --> 00:03:10,000
Sağlık hizmetleri tıp hizmetlerine döndüğü zaman

84
00:03:10,000 --> 00:03:12,000
daha ciddi hastalıklar yüzünden,

85
00:03:12,000 --> 00:03:15,000
bizi geride tutan anahtar mevzu bilgiye erişimdi.

86
00:03:15,000 --> 00:03:18,000
Ve Internet ortaya çıktığında, hersey değişti,

87
00:03:18,000 --> 00:03:21,000
Sadece bilgiyi bulabildiğimiz için değil,

88
00:03:21,000 --> 00:03:24,000
bizim gibi diğer insanları da bulabiliriz

89
00:03:24,000 --> 00:03:26,000
biraraya gelebileceğimiz, bize bilgi sağlayabilecek.

90
00:03:26,000 --> 00:03:29,000
Ve e-hasta terimini ortaya çıkardı --

91
00:03:29,000 --> 00:03:32,000
donanımlı, katılımcı, yetkelendirilmiş, yetkin kılınmış.

92
00:03:32,000 --> 00:03:34,000
Açıkca hayatın bu aşamasında

93
00:03:34,000 --> 00:03:37,000
bir ölçüde eskisinde daha oturaklı bir biçimdeydi.

94
00:03:37,000 --> 00:03:39,000
Şimdi ben katılımcı bir hastaydım

95
00:03:39,000 --> 00:03:41,000
terimi duymadan çok daha önce.

96
00:03:41,000 --> 00:03:44,000
2006 yilinda, normal kontrol icin doktoruma gittim,

97
00:03:44,000 --> 00:03:46,000
ve demiştimki, "omzum ağrıyor."

98
00:03:46,000 --> 00:03:48,000
Röntgen filmleri çekildi,

99
00:03:48,000 --> 00:03:50,000
ve bir sonraki sabah --

100
00:03:50,000 --> 00:03:52,000
farketmiş olabilirsiniz. Aranızda tıbbi bir kriz geçirmiş olanlarınız

101
00:03:52,000 --> 00:03:54,000
bunu anlayacaktir.

102
00:03:54,000 --> 00:03:56,000
Bu sabah, bazi konusmacılar

103
00:03:56,000 --> 00:04:00,000
kendi durumlarının farkına vardıklari tarihi söylediler.

104
00:04:00,000 --> 00:04:03,000
Benim için saat sabah 9

105
00:04:03,000 --> 00:04:05,000
3 Ocak 2007.

106
00:04:05,000 --> 00:04:07,000
Ofisimdeydim; masam temizdi;

107
00:04:07,000 --> 00:04:11,000
Duvar mavi halılarla bölünmüştü.

108
00:04:11,000 --> 00:04:14,000
Telefon çaldı ve arayan doktorumdu.

109
00:04:14,000 --> 00:04:17,000
Dedi ki, "Dave, röntgen filmlerini inceledim

110
00:04:17,000 --> 00:04:19,000
evdeki bilgisayarın ekranında."

111
00:04:19,000 --> 00:04:21,000
Dedi ki, "Omzun iyileşiyor,

112
00:04:21,000 --> 00:04:23,000
ama Dave, akciğerinde birsey var."

113
00:04:23,000 --> 00:04:25,000
Ve eger su kırmızı elliptikal'in içine bakarsan,

114
00:04:25,000 --> 00:04:28,000
şu gölgenin orada olmaması gerekiyordu.

115
00:04:29,000 --> 00:04:31,000
Lafı uzatmayayım,

116
00:04:31,000 --> 00:04:33,000
dedim ki "Buranın arkasına mı geçmem gerekiyor?"

117
00:04:33,000 --> 00:04:36,000
Dedi ki, " Evet, göğsünün CT taramasını çekmemiz lazım."

118
00:04:36,000 --> 00:04:39,000
Ve ayrılırken şunu sordum, "Yapabileceğim birşey var mı?"

119
00:04:39,000 --> 00:04:41,000
Şunu bir düşün dedi.

120
00:04:41,000 --> 00:04:43,000
Bu sana doktorunun verebileceği bir tavsiye.

121
00:04:43,000 --> 00:04:46,000
"Eve git ve eşinle birlikte bir bardak şarap iç."

122
00:04:48,000 --> 00:04:52,000
CAT taramasına gittim,

123
00:04:52,000 --> 00:04:55,000
ve gördük ki bu şeylerden akciğerlerimde beş tane vardı.

124
00:04:55,000 --> 00:04:57,000
Ve böylece anladık ki kanserdi.

125
00:04:57,000 --> 00:04:59,000
Biliyorduk ki akciğer kanseri değildi.

126
00:04:59,000 --> 00:05:02,000
Bu demek oluyordu ki vücudun başka bir bölümünden aksetmiş.

127
00:05:02,000 --> 00:05:05,000
Soru şuydu, nereden?

128
00:05:05,000 --> 00:05:07,000
Böylece ultrasona gittim.

129
00:05:07,000 --> 00:05:10,000
Çoğu bayanın yaptığı şeyi yapmalıydım --

130
00:05:10,000 --> 00:05:13,000
belimde jel ve bzzzz.

131
00:05:13,000 --> 00:05:15,000
Eşimde benimle geldi.

132
00:05:15,000 --> 00:05:17,000
O bir veteriner,

133
00:05:17,000 --> 00:05:19,000
demem o ki daha önceleri defalarca ultrason görmüş.

134
00:05:19,000 --> 00:05:22,000
Demek istediğim, köpek olmadığımı biliyordu.

135
00:05:22,000 --> 00:05:25,000
Fakat gördüğümüz şey -- ki bu bir MRI görüntüsüydü.

136
00:05:25,000 --> 00:05:27,000
Ultrasonun olabileceğinden daha canlıydı.

137
00:05:27,000 --> 00:05:29,000
Böbreğin içinde gördüğümüz

138
00:05:29,000 --> 00:05:31,000
orada büyük bir kütle olduğuydu.

139
00:05:31,000 --> 00:05:33,000
Aslında orada bunlardan iki tane vardı.

140
00:05:33,000 --> 00:05:35,000
Bir tanesi ön tarafta ve şimdiden patlak vermiş,

141
00:05:35,000 --> 00:05:37,000
ve bağırsağı kavramıştı.

142
00:05:37,000 --> 00:05:40,000
Diğeri ise arka tarafta, nalınsı kasa bağlanmış,

143
00:05:40,000 --> 00:05:43,000
daha önce adını hiç duymadığım arkadaki büyük kas,

144
00:05:43,000 --> 00:05:46,000
fakat birden bire hakkında en önemsediğim şey oldu.

145
00:05:46,000 --> 00:05:48,000
Eve gittim.

146
00:05:48,000 --> 00:05:51,000
Hemen Google ladım -- 1989 Compuserv den beri onlineım.

147
00:05:51,000 --> 00:05:53,000
Eve gittim, detayları buradan okuyamıyorsunuz;

148
00:05:53,000 --> 00:05:55,000
önemli değil.

149
00:05:55,000 --> 00:05:57,000
Anlatmak istediğim saygın bir sağlık sitesine girdim,

150
00:05:57,000 --> 00:05:59,000
WebMD,

151
00:05:59,000 --> 00:06:02,000
çünkü ıvır zıvırı nasıl filtreleyeceğimi biliyordum.

152
00:06:02,000 --> 00:06:04,000
Ayrıca eşimi de online yolla buldum.

153
00:06:04,000 --> 00:06:06,000
Onunla tanışmadan önce,

154
00:06:06,000 --> 00:06:08,000
yetersiz birkaç aramadan geçtim.

155
00:06:08,000 --> 00:06:10,000
(Kahkahalar)

156
00:06:10,000 --> 00:06:13,000
Pekala, kaliteli bilgi arıyordum.

157
00:06:13,000 --> 00:06:15,000
Güven hakkında çok şey var --

158
00:06:15,000 --> 00:06:17,000
peki hangi bilgiye güveneceğiz?

159
00:06:17,000 --> 00:06:20,000
Vücudum nerede son buluyor

160
00:06:20,000 --> 00:06:22,000
ve istilacı nerede başlıyor?

161
00:06:22,000 --> 00:06:25,000
Ve kanser, tümör, kendi dokunla büyüttüğün bir şey.

162
00:06:25,000 --> 00:06:27,000
Bu nasıl gerçekleşiyor?

163
00:06:27,000 --> 00:06:29,000
Tıbbi yeti nerede

164
00:06:29,000 --> 00:06:31,000
başlıyor ve bitiyor?

165
00:06:31,000 --> 00:06:33,000
Pekala, WebMD den okuduğuma göre:

166
00:06:33,000 --> 00:06:36,000
"Böbrek doku kanserinde

167
00:06:36,000 --> 00:06:38,000
teşhis oldukça zor koyulmakta.

168
00:06:38,000 --> 00:06:41,000
Neredeyse tüm hastalar tedavi edilemiyor."

169
00:06:41,000 --> 00:06:43,000
İlk aldığım sonuçları beğenmediğimde

170
00:06:43,000 --> 00:06:45,000
daha fazlasına bakmayı bilecek kadar

171
00:06:45,000 --> 00:06:47,000
uzun zamandır online ım.

172
00:06:47,000 --> 00:06:50,000
Ve diğer websitelerinde bulduklarım,

173
00:06:50,000 --> 00:06:52,000
hatta Google aramalarının üçüncü sayfasında,

174
00:06:52,000 --> 00:06:54,000
"Durum kötü",

175
00:06:54,000 --> 00:06:56,000
"Teşhis acımasızdı."

176
00:06:56,000 --> 00:06:58,000
Ve şunu düşündüm, "Kahretsin?"

177
00:06:58,000 --> 00:07:00,000
Tam anlamıyla hasta hissetmiyordum.

178
00:07:00,000 --> 00:07:02,000
Demem o ki, akşamları yorgun oluyordum,

179
00:07:02,000 --> 00:07:04,000
fakat 56 yaşındaydım.

180
00:07:04,000 --> 00:07:06,000
Yavaş yavaş kilo kaybediyordum,

181
00:07:06,000 --> 00:07:09,000
fakat benim için, doktorun bana yapmamı söylediği şeydi.

182
00:07:09,000 --> 00:07:12,000
Gerçekten anlam ifade ediyordu.

183
00:07:12,000 --> 00:07:15,000
Ve bu da böbrek kanserinin sonunda alabildiğim ilaçtan sonraki

184
00:07:15,000 --> 00:07:17,000
dördüncü safhası.

185
00:07:17,000 --> 00:07:20,000
Tamamen tesadüfen, bu şey akciğerimde yer almakta.

186
00:07:20,000 --> 00:07:23,000
Sol uyluk kemigi, sol kalca kemigi, orada bir tane daha var.

187
00:07:23,000 --> 00:07:25,000
Bende bir tane vardi. Ayagim sonucta kütürdedi.

188
00:07:25,000 --> 00:07:28,000
Bayıldım, üzerine düştüm ve kırıldı.

189
00:07:28,000 --> 00:07:30,000
kafatasında bir tane var,

190
00:07:30,000 --> 00:07:32,000
ve daha iyi anlasılması için, bu diğer tümörler de ben de vardi

191
00:07:32,000 --> 00:07:34,000
tedavim başladıgı sırada

192
00:07:34,000 --> 00:07:36,000
dilimde büyüyen de dahil.

193
00:07:36,000 --> 00:07:38,000
Dilimde büyüyen böbrek kanserim vardi.

194
00:07:38,000 --> 00:07:40,000
ve okudugum kadarıyla median yaşam süresi

195
00:07:40,000 --> 00:07:42,000
24 haftaydı.

196
00:07:42,000 --> 00:07:44,000
Bu kötüydü.

197
00:07:44,000 --> 00:07:47,000
Toprağa bakıyordum.

198
00:07:47,000 --> 00:07:49,000
"Benim cenazemde annemin yüzü nasıl bir hal

199
00:07:49,000 --> 00:07:51,000
alacak?" diye düşündüm.

200
00:07:51,000 --> 00:07:53,000
Kızim ile oturup konuşmak zorunda kaldım ve dedim ki,

201
00:07:53,000 --> 00:07:56,000
"İşte durum bu."

202
00:07:56,000 --> 00:07:58,000
Erkek arkadaşı da onun yanındaydı.

203
00:07:58,000 --> 00:08:01,000
Dedim ki, "Siz gençlerin erkenden evlenmesini istemiyorum

204
00:08:01,000 --> 00:08:04,000
böylece babası hala hayattayken bunu yapabilirsiniz."

205
00:08:04,000 --> 00:08:06,000
Bu gerçekten ciddi bir şey.

206
00:08:06,000 --> 00:08:09,000
Çünkü eğer hastaların neden motive oldugu ve yardım etmek istediğini merak ediyorsanız,

207
00:08:09,000 --> 00:08:11,000
bunu düşünün.

208
00:08:11,000 --> 00:08:13,000
Pekala, doktorum bir hasta topluluğunu tavsiye etti,

209
00:08:13,000 --> 00:08:15,000
Acor.org,

210
00:08:15,000 --> 00:08:18,000
kanser hastalarının networkü, harika birçok şeyin de.

211
00:08:18,000 --> 00:08:20,000
Bana hızlı bir şekilde dediler ki,

212
00:08:20,000 --> 00:08:22,000
"Böbrek kanseri az rastlanan bir hastalık.

213
00:08:22,000 --> 00:08:24,000
Uzmanlaşmış bir merkeze git.

214
00:08:24,000 --> 00:08:27,000
Bir çözümü yok, ancak bazen işe yarayan şeyler olabiliyor --

215
00:08:27,000 --> 00:08:29,000
genellikle yaramasa da --

216
00:08:29,000 --> 00:08:31,000
yüksek dozda interlökin denilen bir yöntem.

217
00:08:31,000 --> 00:08:33,000
Çoğu hastane önermiyor,

218
00:08:33,000 --> 00:08:35,000
hatta size varlığından bile bahsetmiyorlar.

219
00:08:35,000 --> 00:08:37,000
Ve sakın ilk olarak onların size birşeyler vermesine izin vermeyin.

220
00:08:37,000 --> 00:08:39,000
Ve bu arada, interlökin öneren ve USA de yaşayan

221
00:08:39,000 --> 00:08:42,000
dört doktorun telefon numaraları.

222
00:08:42,000 --> 00:08:44,000
Ne kadar muhteşem değil mi?

223
00:08:44,000 --> 00:08:47,000
Alkış

224
00:08:47,000 --> 00:08:49,000
İşte olayımız.

225
00:08:49,000 --> 00:08:51,000
İşte buradayız, dört yıl sonra,

226
00:08:51,000 --> 00:08:54,000
bu bilgiyi kullanıcılarına veren bir web sitesi bulamazsınız.

227
00:08:54,000 --> 00:08:57,000
Amerikan Kanser Birliği, hükümet onaylı,

228
00:08:57,000 --> 00:09:00,000
fakat sadece hastalar hastanın ne istediğini biliyor.

229
00:09:00,000 --> 00:09:03,000
Hasta networklerinin gücü buradan geliyor.

230
00:09:03,000 --> 00:09:05,000
Bu muhteşem madde --

231
00:09:05,000 --> 00:09:08,000
tekrar değiniyorum, vücudum nerede son buluyor?

232
00:09:08,000 --> 00:09:10,000
Bu günlerde ben ve onkolojistim çok konuşuyoruz,

233
00:09:10,000 --> 00:09:12,000
çünkü teknik olarak konuşmalarımı eksiksiz yapmam için bu gerekli.

234
00:09:12,000 --> 00:09:14,000
Ve doktorum dedi ki, "Bağışıklık sistemi biliyorsun ki,

235
00:09:14,000 --> 00:09:17,000
istilacıları bulmada başarılı --

236
00:09:17,000 --> 00:09:20,000
dışarıdan gelen bakterileri --

237
00:09:20,000 --> 00:09:22,000
fakat bu seninle yaşayan ve büyüyen bir doku olduğunda

238
00:09:22,000 --> 00:09:24,000
işte bu tamamiyle farklı birşey."

239
00:09:24,000 --> 00:09:27,000
Ve aslında akıl egzersizinden geçiyordum,

240
00:09:27,000 --> 00:09:30,000
çünkü kendi websitemde

241
00:09:30,000 --> 00:09:32,000
hasta destek platformumu başlatmıştım

242
00:09:32,000 --> 00:09:34,000
ve arkadaşlarımdan birisi, aslında akrabalarımdan biri,

243
00:09:34,000 --> 00:09:38,000
dedi ki " Bak, Dave, bu şeyi kim büyüttü?

244
00:09:38,000 --> 00:09:40,000
Kendine zihinsel olarak saldırmaya

245
00:09:40,000 --> 00:09:42,000
hazır mısın?"

246
00:09:42,000 --> 00:09:44,000
Ve böylece başladık.

247
00:09:44,000 --> 00:09:47,000
Ve bu kitapta yer alan herşeyin nasıl başladığının hikayesi.

248
00:09:47,000 --> 00:09:49,000
He neyse, rakamlar bu şekilde gözler önüne serildi.

249
00:09:49,000 --> 00:09:52,000
Ben kendim olan ben, hastanemin web sitesindeki verilerden

250
00:09:52,000 --> 00:09:54,000
tümörümün boyutuna kadar herşeyi bir excele sığdırdım.

251
00:09:54,000 --> 00:09:56,000
Rakamlar hakkında endişelenmeyin.

252
00:09:56,000 --> 00:09:58,000
Görüyorsunuz, bu bağışıklık sistemi.

253
00:09:58,000 --> 00:10:00,000
Harika birşey, şu iki sarı çizgi

254
00:10:00,000 --> 00:10:02,000
iki ay önce

255
00:10:02,000 --> 00:10:04,000
iki doz interlökin aldığım yer.

256
00:10:04,000 --> 00:10:07,000
Ve tümörün nasılda aralarında düştüğüne bakın.

257
00:10:07,000 --> 00:10:09,000
Tek kelimeyle inanılmaz.

258
00:10:09,000 --> 00:10:12,000
Daha iyi nasil kullanacağımızı öğrendiğimizde ne yapabileceğimizi kim bilebilir.

259
00:10:12,000 --> 00:10:15,000
En can alıcı nokta da birbuçuk sene sonra,

260
00:10:15,000 --> 00:10:18,000
Bu muhteşem genç bayan, kızım, evlendiğinde

261
00:10:18,000 --> 00:10:20,000
oradaydım.

262
00:10:20,000 --> 00:10:23,000
Şu merdivenlerden aşagı indiğinde,

263
00:10:23,000 --> 00:10:25,000
bir an için sadece ikimiz vardık,

264
00:10:25,000 --> 00:10:28,000
Çok memnunumki annesine şunu demek zorunda kalmadı,

265
00:10:28,000 --> 00:10:30,000
"Keşke babam da burada olsaydı"

266
00:10:30,000 --> 00:10:32,000
Ve bu şimdi ne yaptığımız

267
00:10:32,000 --> 00:10:34,000
Saglık hizmetlerini iyileştirdiğimizde.

268
00:10:34,000 --> 00:10:37,000
Simdi, diger bir-iki hasta hakkında konuşmak istiyorum

269
00:10:37,000 --> 00:10:40,000
Sağlık hizmetlerini iyileştirmek icin ellerinden gelen herşeyi yaptılar.

270
00:10:40,000 --> 00:10:42,000
Bu Regina Holliday,

271
00:10:42,000 --> 00:10:44,000
eşi benim hastalığımdan bir sene sonra böbrek kanserinden vefat etmiş

272
00:10:44,000 --> 00:10:47,000
Washington D.C. li bir ressam.

273
00:10:47,000 --> 00:10:49,000
Burada hastanede geçirdiği kabus gibi

274
00:10:49,000 --> 00:10:52,000
son haftasının duvar resmi var.

275
00:10:52,000 --> 00:10:54,000
Farkına vardığı şeylerden biri de

276
00:10:54,000 --> 00:10:56,000
bu dosyada ki eşine ait

277
00:10:56,000 --> 00:10:58,000
medikal kayıtların

278
00:10:58,000 --> 00:11:00,000
dağınık olduğuydu.

279
00:11:00,000 --> 00:11:03,000
Ve soyle dusundu, "Biliyorsunuz, eğer beslenme bilgileri

280
00:11:03,000 --> 00:11:05,000
hububat kutusunun yan tarafinda bulabiliyorsam,

281
00:11:05,000 --> 00:11:07,000
neden bu kadar basit birsey

282
00:11:07,000 --> 00:11:09,000
çalışan her yeni hemşireye

283
00:11:09,000 --> 00:11:11,000
her yeni doktor

284
00:11:11,000 --> 00:11:13,000
kocamın sağlık durumu hakkındaki temel bilgiler için olmuyor?"

285
00:11:13,000 --> 00:11:15,000
Böylece bu tıbbi gerçegi duvara işledi

286
00:11:15,000 --> 00:11:17,000
beslenme bilgileri etiketi,

287
00:11:17,000 --> 00:11:19,000
bunun gibi birsey,

288
00:11:19,000 --> 00:11:21,000
kocasının diyagramı

289
00:11:21,000 --> 00:11:24,000
O sonra, geçen sene, şu resmi çizdi.

290
00:11:24,000 --> 00:11:26,000
O saglık servisini benim gibi çalıştı.

291
00:11:26,000 --> 00:11:28,000
Farketti ki birçok insan vardı

292
00:11:28,000 --> 00:11:30,000
hasta yanlısı kitaplar yazmış

293
00:11:30,000 --> 00:11:33,000
tıp konferanslarında bunları duymazsınız.

294
00:11:33,000 --> 00:11:36,000
Hastalar oldukça atıl bir kaynak.

295
00:11:37,000 --> 00:11:39,000
Benim giriş bölümümde belirtildiği gibi,

296
00:11:39,000 --> 00:11:42,000
Hastaların kendi verilerine sahip olmaları gerektiğini düşünüyorum.

297
00:11:42,000 --> 00:11:45,000
Aslında birkaç sene önce bir konfereansta şunları söyledim,

298
00:11:45,000 --> 00:11:47,000
"Bana lanet verimi ver

299
00:11:47,000 --> 00:11:50,000
cünkü siz insanlar veriyi temiz tutmada güvenilmezsiniz."

300
00:11:50,000 --> 00:11:52,000
Ve duyun sizin lanet datanız onda --

301
00:11:52,000 --> 00:11:54,000
Bu bir kelime oyunu

302
00:11:54,000 --> 00:11:56,000
patlamaya başladı, ilerlemeye başladı --

303
00:11:56,000 --> 00:11:59,000
Su bizim verilerimizi temsil ediyor.

304
00:11:59,000 --> 00:12:02,000
Ve aslında, burada size biraz doğaçlama birşey yapmak istiyorum.

305
00:12:02,000 --> 00:12:04,000
Twitter'da tanıdığım bir adam var,

306
00:12:04,000 --> 00:12:06,000
Boston civarindan bir sağlık bilişim çalısanı

307
00:12:06,000 --> 00:12:09,000
şu e-hasta Rap sözlerini yazdı.

308
00:12:09,000 --> 00:12:12,000
Ve şöyle gidiyor.

309
00:12:17,000 --> 00:12:19,000
♫ Bana lanet verimi ver♫

310
00:12:19,000 --> 00:12:21,000
♫ Ben de aynı Dave gibi e-Hasta olmak istiyorum ♫

311
00:12:21,000 --> 00:12:24,000
♫ Bana lanet verimi ver, çünkü kurtarılacak olan benim hayatım ♫

312
00:12:24,000 --> 00:12:26,000
Şu an daha fazlasını söylemeyeceğim.

313
00:12:26,000 --> 00:12:40,000
(Alkış)

314
00:12:40,000 --> 00:12:43,000
Pekala teşekkürler. Zamanlamaya uydu.

315
00:12:43,000 --> 00:12:45,000
(Kahkahalar)

316
00:12:45,000 --> 00:12:47,000
Şu olasılığı düşünün,

317
00:12:47,000 --> 00:12:49,000
Neden Iphone ve Ipad'in

318
00:12:49,000 --> 00:12:51,000
aileniz ve sizin sağlığınıza

319
00:12:51,000 --> 00:12:53,000
yardımcı araçlardan

320
00:12:53,000 --> 00:12:55,000
daha hızlı ilerlediğini düşünün?

321
00:12:55,000 --> 00:12:57,000
İşte size bir web sitesi, tesadüfen bulduğum bir site,

322
00:12:57,000 --> 00:12:59,000
VisibleBody.com.

323
00:12:59,000 --> 00:13:02,000
Ve dusundumki, "Bilirsiniz, merak ediyorum benim nalinsi kasim nedir?"

324
00:13:02,000 --> 00:13:04,000
Yani, uzerlerine tiklayip, ortadan kadirabilirsiniz.

325
00:13:04,000 --> 00:13:07,000
Ve gordum ki, "" Iste bu bobrek ve nalinsi kas."

326
00:13:07,000 --> 00:13:09,000
Ve 3 Boyutlu olarak döndürdüğümde,

327
00:13:09,000 --> 00:13:11,000
dedim ki; "Şimdi anlıyorum."

328
00:13:11,000 --> 00:13:14,000
Ve sonra farkına vardım ki bu bana Google Earth ü hatırlattı,

329
00:13:14,000 --> 00:13:17,000
herhangi bir adrese uçabildiğin Google Earth.

330
00:13:17,000 --> 00:13:19,000
Ve şunun düşündüm, "Bunu alıp

331
00:13:19,000 --> 00:13:22,000
benim dijital taranmış verime bağlanıp

332
00:13:22,000 --> 00:13:25,000
vücudumun Google Earth ü olmasın?"

333
00:13:25,000 --> 00:13:27,000
Bu sene Google ne ile geldi?

334
00:13:27,000 --> 00:13:30,000
Ve sırada Google Vücut browserı.

335
00:13:30,000 --> 00:13:32,000
Fakat gördüğünüz üzere, oldukça kapsamlı.

336
00:13:32,000 --> 00:13:34,000
Benim verilerim değil.

337
00:13:34,000 --> 00:13:37,000
Fakat, eger o veriyi o bendin arkasından çıkarabilirsek

338
00:13:37,000 --> 00:13:40,000
yazılım mucitleri üstesinden gelebilirler,

339
00:13:40,000 --> 00:13:42,000
yazılım mucitlerinin yapmak istedikleri şekilde,

340
00:13:42,000 --> 00:13:44,000
kim bilir neler yapabiliriz.

341
00:13:44,000 --> 00:13:46,000
Son hikayemiz: Bu Kelly Young,

342
00:13:46,000 --> 00:13:48,000
bir romatizma hastası

343
00:13:48,000 --> 00:13:50,000
Florida'dan.

344
00:13:50,000 --> 00:13:52,000
Bu gerçek bir hikaye

345
00:13:52,000 --> 00:13:54,000
Birkaç hafta önce yaşandı.

346
00:13:54,000 --> 00:13:57,000
Romatizma hastaları, kendilerini isimlendikleri şekliyle

347
00:13:57,000 --> 00:13:59,000
blog'u Romatizma Savaşçısı --

348
00:13:59,000 --> 00:14:01,000
büyük bir sorunu var

349
00:14:01,000 --> 00:14:04,000
çünkü %40'inin görülebilir bir belirtisi yok.

350
00:14:04,000 --> 00:14:07,000
Bundan dolayı hastalığın nasil gittigini söylemek çok zor.

351
00:14:07,000 --> 00:14:10,000
Ve bazı doktorlar "Tabi canım gerçekten ağrın var" diye düşünüyor.

352
00:14:10,000 --> 00:14:13,000
Internette yaptığı araştırmada buldu ki,

353
00:14:13,000 --> 00:14:15,000
nükleer kemik taraması

354
00:14:15,000 --> 00:14:17,000
genelde kanser için kullanılıyor,

355
00:14:17,000 --> 00:14:19,000
fakat iltihapları da ortaya çıkarıyor.

356
00:14:19,000 --> 00:14:21,000
Ve gördü ki

357
00:14:21,000 --> 00:14:23,000
eğer iltihap yoksa

358
00:14:23,000 --> 00:14:26,000
tarama sonucu tekdüze gri renkte.

359
00:14:26,000 --> 00:14:28,000
Onu aldi.

360
00:14:28,000 --> 00:14:31,000
Ve radyoloji uzmani dedi ki, "kanser bulunmadı."

361
00:14:31,000 --> 00:14:33,000
Aslında uzmanın o sonuçla yapması gereken şey bu değildi.

362
00:14:33,000 --> 00:14:36,000
Hasta sonucu tekrar gösterdi, tekrar tekrar göstermek istedi,

363
00:14:36,000 --> 00:14:38,000
ve doktor onu kovdu.

364
00:14:38,000 --> 00:14:40,000
CDyi aldı.

365
00:14:40,000 --> 00:14:42,000
Doktor dedi ki, "Eğer dediklerimi yapmayacaksan,

366
00:14:42,000 --> 00:14:44,000
çık dışarı."

367
00:14:44,000 --> 00:14:47,000
Sonuç filmlerinin CDsini aldı

368
00:14:47,000 --> 00:14:49,000
ve bütün bu kritik noktalara baktı.

369
00:14:49,000 --> 00:14:52,000
Ve o şimdi daha iyi bakım alabilmek için

370
00:14:52,000 --> 00:14:55,000
kendi bloğuyla meşgul.

371
00:14:55,000 --> 00:14:58,000
Bakın, bu güçlenmiş bir hasta -- hiç tıbbi eğitim almamış.

372
00:14:58,000 --> 00:15:00,000
Biz, siz

373
00:15:00,000 --> 00:15:03,000
sağlık hizmetlerinde en az faydanılan kaynaklar.

374
00:15:03,000 --> 00:15:05,000
Onun yapabildikleri

375
00:15:05,000 --> 00:15:07,000
ham veriye erişimi olmasındandı.

376
00:15:07,000 --> 00:15:09,000
Bu ne kadar büyük bir olaydı?

377
00:15:09,000 --> 00:15:11,000
TED2009'da,

378
00:15:11,000 --> 00:15:14,000
Tim Berners-Lee, Web'in mucidi bir konuşma yaptı

379
00:15:14,000 --> 00:15:17,000
Önümüzdeki en büyük şeyin

380
00:15:17,000 --> 00:15:19,000
taracılarınızla

381
00:15:19,000 --> 00:15:21,000
diğerlerinin sizin verilerinizle ilgili yazılarına değil

382
00:15:21,000 --> 00:15:23,000
ham veriye ulaşmak oldugunu söyledi.

383
00:15:23,000 --> 00:15:25,000
Konusmanin sonunda su tezaurati yaptirdi,

384
00:15:25,000 --> 00:15:27,000
"Şimdi ham veri.

385
00:15:27,000 --> 00:15:29,000
Şimdi ham veri."

386
00:15:29,000 --> 00:15:31,000
Ve sizden ricam,

387
00:15:31,000 --> 00:15:34,000
üç kelime, lütfen, sağlık hizmetlerini iyileştirmek için:

388
00:15:34,000 --> 00:15:36,000
hastalara yardım edelim.

389
00:15:36,000 --> 00:15:38,000
Haydi hastalara yardım edelim.

390
00:15:38,000 --> 00:15:40,000
Haydi hastalara yardım edelim.

391
00:15:40,000 --> 00:15:42,000
Haydi hastalara yardım edelim.

392
00:15:42,000 --> 00:15:44,000
Teşekkürler

393
00:15:44,000 --> 00:16:00,000
Alkış

394
00:16:00,000 --> 00:16:03,000
Tüm dünyada bu webcast i izleyen

395
00:16:03,000 --> 00:16:05,000
hastalar,

396
00:16:05,000 --> 00:16:07,000
Tanrı sizi korusun, hepinizi -- haydi hastalara yardım edelim.

397
00:16:07,000 --> 00:16:10,000
Sunucu: Ve Tanrı sizi de korusun. Çok teşekkürler