1 00:00:00,000 --> 00:00:03,000 Det är fantastiskt att vi är här för att prata 2 00:00:03,000 --> 00:00:06,000 om det år då patienter börjar stå på sig. 3 00:00:06,000 --> 00:00:08,000 Ni har tidigare idag hört berättelser 4 00:00:08,000 --> 00:00:11,000 om patienter som tar kontroll över sina egna fall, 5 00:00:11,000 --> 00:00:14,000 patienter som säger: "Vet du vad, jag vet vad oddsen är, 6 00:00:14,000 --> 00:00:16,000 men jag tänker söka efter mer information. 7 00:00:16,000 --> 00:00:18,000 Jag tänker definiera 8 00:00:18,000 --> 00:00:20,000 vad vilkoren för min egen framgång är." 9 00:00:20,000 --> 00:00:22,000 Jag kommer dela med mig till er 10 00:00:22,000 --> 00:00:24,000 hur jag för fyra år sedan nästan dog -- 11 00:00:24,000 --> 00:00:26,000 upptäckte hur jag egentligen 12 00:00:26,000 --> 00:00:28,000 redan var nästan död. 13 00:00:28,000 --> 00:00:31,000 Och vad jag sedan upptäckte om den så kallade "e-patient rörelsen" -- 14 00:00:31,000 --> 00:00:33,000 Jag kommer förklara vad den termen betyder. 15 00:00:33,000 --> 00:00:36,000 Jag hade bloggat under namnet "Patient Dave", 16 00:00:36,000 --> 00:00:38,000 och när jag upptäckte detta, 17 00:00:38,000 --> 00:00:40,000 döpte jag om mig till "e-patient Dave". 18 00:00:40,000 --> 00:00:42,000 Angående ordet "patient", 19 00:00:42,000 --> 00:00:44,000 när jag för ett par år sedan började 20 00:00:44,000 --> 00:00:46,000 engagera mig i sjukvårdsfrågor 21 00:00:46,000 --> 00:00:48,000 och delta i möten som en vardaglig observatör. 22 00:00:48,000 --> 00:00:50,000 Märkte jag att folk pratade om patienter 23 00:00:50,000 --> 00:00:53,000 som om det inte gällde någon här inne i rummet, 24 00:00:53,000 --> 00:00:55,000 utan någon annan där ute. 25 00:00:55,000 --> 00:00:57,000 Under en del av våra samtal idag, fortsätter vi att göra så. 26 00:00:57,000 --> 00:00:59,000 Men jag är här för att säga till er, 27 00:00:59,000 --> 00:01:02,000 att "patient" inte är ett ord i tredje person. 28 00:01:03,000 --> 00:01:05,000 Ni, ni själva, 29 00:01:05,000 --> 00:01:07,000 kommer att finna er själva i en sjukhussäng -- 30 00:01:07,000 --> 00:01:09,000 eller er mor, eller ert barn 31 00:01:09,000 --> 00:01:12,000 folk nickar på huvudet och säger, "Ja, jag vet precis vad du menar." 32 00:01:12,000 --> 00:01:15,000 Så när ni hör vad jag kommer att prata om här idag, 33 00:01:15,000 --> 00:01:17,000 först och främst, vill jag bara säga 34 00:01:17,000 --> 00:01:19,000 att jag är här på uppdrag 35 00:01:19,000 --> 00:01:21,000 av alla de patienter jag någonsin träffat, 36 00:01:21,000 --> 00:01:23,000 alla de jag inte har träffat. 37 00:01:23,000 --> 00:01:26,000 Det handlar om att låta patienter spela en mer aktiv roll 38 00:01:26,000 --> 00:01:29,000 att hjälpa sjukvården, att rätta till sjukvården. 39 00:01:29,000 --> 00:01:31,000 En av de mest erfarna doktorerna på mitt sjukhus, 40 00:01:31,000 --> 00:01:34,000 Charlie Safran, och hans kollega, Warner Slack, 41 00:01:34,000 --> 00:01:36,000 har i årtionden hävdat 42 00:01:36,000 --> 00:01:39,000 att den allra mest outnyttjade tillgången inom sjukvård 43 00:01:39,000 --> 00:01:41,000 är patienterna själva. 44 00:01:41,000 --> 00:01:44,000 De har sagt detta sedan 70-talet. 45 00:01:44,000 --> 00:01:46,000 Nu skall jag backa lite i tiden. 46 00:01:46,000 --> 00:01:48,000 Detta var i juli 1969. 47 00:01:48,000 --> 00:01:50,000 Jag gick först året på högskola 48 00:01:50,000 --> 00:01:52,000 och detta var vid den tid då vi först landade på månen. 49 00:01:52,000 --> 00:01:54,000 Och det var första gången 50 00:01:54,000 --> 00:01:56,000 som vi hade kunnat se platsen där vi bor -- 51 00:01:56,000 --> 00:01:58,000 det vill säga den plats där vi alla är just nu, 52 00:01:58,000 --> 00:02:00,000 från en annan himlakropp. 53 00:02:00,000 --> 00:02:02,000 Världen höll på att förändras. 54 00:02:02,000 --> 00:02:05,000 Den var på väg att förändras på sätt som ingen kunde förutse. 55 00:02:05,000 --> 00:02:07,000 Några veckor senare, 56 00:02:07,000 --> 00:02:09,000 började Woodstock. 57 00:02:09,000 --> 00:02:11,000 Tre dagar av glädje och musik. 58 00:02:11,000 --> 00:02:13,000 Här, för historisk korrekthet, 59 00:02:13,000 --> 00:02:15,000 är ett foto på mig från det året. 60 00:02:15,000 --> 00:02:18,000 (skratt) 61 00:02:18,000 --> 00:02:20,000 Jupp, det böljande håret, de blå ögonen -- 62 00:02:20,000 --> 00:02:22,000 det var tider det. 63 00:02:22,000 --> 00:02:24,000 Under hösten 1969, 64 00:02:24,000 --> 00:02:26,000 kom "Whole Earth Catalog" ut. 65 00:02:26,000 --> 00:02:29,000 Det var en hippietidskrift om självförsörjning. 66 00:02:29,000 --> 00:02:32,000 Vi tänker oftast på hippies bara som livsnjutare, 67 00:02:32,000 --> 00:02:35,000 men det finns en väldig stark komponent -- Jag var med i rörelsen -- 68 00:02:35,000 --> 00:02:37,000 en väldigt stark komponent 69 00:02:37,000 --> 00:02:39,000 om att ta ansvar för sig själv. 70 00:02:39,000 --> 00:02:41,000 Denna boks undertitel 71 00:02:41,000 --> 00:02:43,000 är: "Tillgång till verktyg" 72 00:02:43,000 --> 00:02:45,000 Och den tar upp saker som hur man bygger sitt eget hus, 73 00:02:45,000 --> 00:02:47,000 hur man odlar sin egen mat, alla möjliga saker. 74 00:02:47,000 --> 00:02:49,000 Under 80-talet, 75 00:02:49,000 --> 00:02:51,000 så var denna doktor, Tom Ferguson, 76 00:02:51,000 --> 00:02:54,000 den medicinska redaktören för Whole Earth Catalog. 77 00:02:54,000 --> 00:02:56,000 Och han såg att huvuddelen 78 00:02:56,000 --> 00:02:58,000 av allt vi gör inom hälso- och sjukvård 79 00:02:58,000 --> 00:03:00,000 är att ta hand om oss själva. 80 00:03:00,000 --> 00:03:03,000 Faktum är, att han hävdade att det var upp till 70-80 procent 81 00:03:03,000 --> 00:03:05,000 av hur vi faktiskt tar hand om våra kroppar. 82 00:03:05,000 --> 00:03:07,000 Men han såg också att 83 00:03:07,000 --> 00:03:10,000 när hälsovård övergår till sjukvård 84 00:03:10,000 --> 00:03:12,000 på grund av en mer allvarlig sjukdom, 85 00:03:12,000 --> 00:03:15,000 så är bristen på information det som mest håller oss tillbaka. 86 00:03:15,000 --> 00:03:18,000 Och sedan kom Internet, och ändrade på allt, 87 00:03:18,000 --> 00:03:21,000 eftersom vi inte bara kunde hitta information, 88 00:03:21,000 --> 00:03:24,000 vi kunde även hitta andra personer som oss själva 89 00:03:24,000 --> 00:03:26,000 som kunde samla och dela med sig av information. 90 00:03:26,000 --> 00:03:29,000 Och han myntade uttrycket "e-patienter" -- 91 00:03:29,000 --> 00:03:32,000 försedda med kunskap, engagerade, med kontroll över sin situation, aktiva. 92 00:03:32,000 --> 00:03:34,000 Naturligtvis, vid denna tiden i hans liv 93 00:03:34,000 --> 00:03:37,000 befann han sig i en något värdigare form än han var tidigare. 94 00:03:37,000 --> 00:03:39,000 Nu är det som så, att jag var en engagerad patient 95 00:03:39,000 --> 00:03:41,000 långt innan jag någonsin hörde talas om uttrycket. 96 00:03:41,000 --> 00:03:44,000 Under 2006, gick jag till min doktor för en vanlig hälsokontroll, 97 00:03:44,000 --> 00:03:46,000 och jag sa, "Jag har en öm axel." 98 00:03:46,000 --> 00:03:48,000 Och, jag fick en röntgen, 99 00:03:48,000 --> 00:03:50,000 och nästa morgon -- 100 00:03:50,000 --> 00:03:52,000 och dom av er som också genomgått något svårt hälsoproblem 101 00:03:52,000 --> 00:03:54,000 kommer att känna igen er. 102 00:03:54,000 --> 00:03:56,000 Tidigare här idag, så kunde några av de andra talarna 103 00:03:56,000 --> 00:04:00,000 säga exakt det datum när de fick sin diagnos. 104 00:04:00,000 --> 00:04:03,000 För mig var det 09:00 på morgonen 105 00:04:03,000 --> 00:04:05,000 den 3:e Januari, 2007. 106 00:04:05,000 --> 00:04:07,000 Jag var på kontoret; mitt skrivbord var rensat och tomt 107 00:04:07,000 --> 00:04:11,000 jag hade en blå ljuddämpande matta på väggen. 108 00:04:11,000 --> 00:04:14,000 Telefonen ringde och det var min doktor. 109 00:04:14,000 --> 00:04:17,000 Han sa, "Dave, jag tog fram din röntgenbild 110 00:04:17,000 --> 00:04:19,000 på min dator här hemma." 111 00:04:19,000 --> 00:04:21,000 Han sa, "Din axel kommer att bli bra, 112 00:04:21,000 --> 00:04:23,000 men Dave, det finns något i din lunga." 113 00:04:23,000 --> 00:04:25,000 Och om ni tittar på den där röda ovalen, 114 00:04:25,000 --> 00:04:28,000 den skuggan skulle inte finnas där. 115 00:04:29,000 --> 00:04:31,000 För att göra en lång historia kort, 116 00:04:31,000 --> 00:04:33,000 jag sa, "Så du vill att jag skall komma tillbaka igen?" 117 00:04:33,000 --> 00:04:36,000 Han sa, "Ja, vi kommer behöva göra en CT-röntgen av din bröstkorg." 118 00:04:36,000 --> 00:04:39,000 Och som avslutning sa jag, "Är det något jag borde göra?" 119 00:04:39,000 --> 00:04:41,000 Han sa -- och lyssna noga nu. 120 00:04:41,000 --> 00:04:43,000 Detta råd fick jag av min doktor. 121 00:04:43,000 --> 00:04:46,000 "Gå du bara hem och ta ett glas vin med din fru." 122 00:04:48,000 --> 00:04:52,000 Jag gick tillbaka för min CT-röntgen, 123 00:04:52,000 --> 00:04:55,000 och det visade sig att det fanns fem av dessa saker i båda mina lungor. 124 00:04:55,000 --> 00:04:57,000 Så vi visste direkt att det rörde sig om cancer. 125 00:04:57,000 --> 00:04:59,000 Vi visste att det inte var lungcancer. 126 00:04:59,000 --> 00:05:02,000 Det betydde att det hade spridits från någon annanstans. 127 00:05:02,000 --> 00:05:05,000 Frågan var, varifrån? 128 00:05:05,000 --> 00:05:07,000 Så jag återvände för ett ultraljud. 129 00:05:07,000 --> 00:05:10,000 Jag fick göra det där många kvinnor får -- 130 00:05:10,000 --> 00:05:13,000 gelé på magen och bzzzz. 131 00:05:13,000 --> 00:05:15,000 Min fru följde med mig. 132 00:05:15,000 --> 00:05:17,000 Hon är en veterinär, 133 00:05:17,000 --> 00:05:19,000 så hon har sett många ultraljud. 134 00:05:19,000 --> 00:05:22,000 Jag menar, hon vet att jag inte är en hund. 135 00:05:22,000 --> 00:05:25,000 Men vad vi såg -- här är bilden från magnetröntgen. 136 00:05:25,000 --> 00:05:27,000 Denna är mycket tydligare än ett ultraljud hade varit. 137 00:05:27,000 --> 00:05:29,000 Vad vi såg i denna njuren 138 00:05:29,000 --> 00:05:31,000 var den stora massan där. 139 00:05:31,000 --> 00:05:33,000 Och det fanns faktiskt två av dessa. 140 00:05:33,000 --> 00:05:35,000 En växte ut på framsidan och hade redan brutit igenom, 141 00:05:35,000 --> 00:05:37,000 och växt fast vid tarmarna. 142 00:05:37,000 --> 00:05:40,000 En växte ut bakåt, och satt fast vid Soleus muskeln, 143 00:05:40,000 --> 00:05:43,000 vilket är en stor muskel i ryggen som jag aldrig hade hört talas om tidigare, 144 00:05:43,000 --> 00:05:46,000 men helt plötsligt blev den väldigt viktig för mig. 145 00:05:46,000 --> 00:05:48,000 Jag åkte hem. 146 00:05:48,000 --> 00:05:51,000 Nu är det som så att jag har Googlat -- Jag har vairt online sedan 1989 på Compuserv. 147 00:05:51,000 --> 00:05:53,000 Jag åkte hem, och jag vet att ni inte kan se detaljerna här; 148 00:05:53,000 --> 00:05:55,000 det är inte viktigt. 149 00:05:55,000 --> 00:05:57,000 Poängen är att jag gick till en väl respekterad medicinsk hemsida, 150 00:05:57,000 --> 00:05:59,000 WebMD, 151 00:05:59,000 --> 00:06:02,000 eftersom jag vet hur man sorterar bort skräp. 152 00:06:02,000 --> 00:06:04,000 Jag hittade även min fru på nätet. 153 00:06:04,000 --> 00:06:06,000 Innan jag träffade henne, 154 00:06:06,000 --> 00:06:08,000 gick jag igenom några mindre lyckade sökresultat. 155 00:06:08,000 --> 00:06:10,000 (skratt) 156 00:06:10,000 --> 00:06:13,000 Så jag letade efter kvalitetsinformation. 157 00:06:13,000 --> 00:06:15,000 Det handlar så mycket om tillit -- 158 00:06:15,000 --> 00:06:17,000 vilka informationskällor kan vi lita på? 159 00:06:17,000 --> 00:06:20,000 Var tar min kropp slut 160 00:06:20,000 --> 00:06:22,000 och var börjar en angripare? 161 00:06:22,000 --> 00:06:25,000 Men cancer, en tumör, är något som växer ur ens egna vävnad. 162 00:06:25,000 --> 00:06:27,000 Hur går det till? 163 00:06:27,000 --> 00:06:29,000 Var har den medicinska förmågan 164 00:06:29,000 --> 00:06:31,000 sin början och sitt slut? 165 00:06:31,000 --> 00:06:33,000 I vilket fall, vad jag hittade på WebMB: 166 00:06:33,000 --> 00:06:36,000 "Prognosen är inte bra 167 00:06:36,000 --> 00:06:38,000 för framskiden njurcancer. 168 00:06:38,000 --> 00:06:41,000 Nästan alla patienter är obotliga." 169 00:06:41,000 --> 00:06:43,000 Jag har varit online tillräckligt länge för att veta 170 00:06:43,000 --> 00:06:45,000 att om jag inte gillar det första resultatet jag hittar, 171 00:06:45,000 --> 00:06:47,000 så letar jag vidare. 172 00:06:47,000 --> 00:06:50,000 Och vad jag hittade på andra hemsidor, 173 00:06:50,000 --> 00:06:52,000 även på den tredje sidan av Google resultat, 174 00:06:52,000 --> 00:06:54,000 "Utsikten är dyster", 175 00:06:54,000 --> 00:06:56,000 "Prognosen är bister." 176 00:06:56,000 --> 00:06:58,000 Och jag tänker, "Vad tusan?" 177 00:06:58,000 --> 00:07:00,000 Jag känner mig inte alls sjuk. 178 00:07:00,000 --> 00:07:02,000 Jag menar, jag har blivit trött på kvällarna, 179 00:07:02,000 --> 00:07:04,000 men jag var 56 år. 180 00:07:04,000 --> 00:07:06,000 jag gick långsamt ner i vikt, 181 00:07:06,000 --> 00:07:09,000 men för mig var det vad doktorn sa åt mig att göra. 182 00:07:09,000 --> 00:07:12,000 Det var verkligen något. 183 00:07:12,000 --> 00:07:15,000 Detta är ett diagram för fjärde stadiet av njurcancer 184 00:07:15,000 --> 00:07:17,000 för den medicin jag slutligen fick. 185 00:07:17,000 --> 00:07:20,000 Som av ett sammanträffande, där är den där saken i min lunga. 186 00:07:20,000 --> 00:07:23,000 I vänstra lårbenet, det vänstar höftbenet, där finns en till. 187 00:07:23,000 --> 00:07:25,000 Jag hade en. Mitt ben gick till slut av. 188 00:07:25,000 --> 00:07:28,000 Jag svimmade och landade på det och det gick av. 189 00:07:28,000 --> 00:07:30,000 Där finns en i skallbenet, 190 00:07:30,000 --> 00:07:32,000 och sedan som grädde på moset, hade jag dessa övrig tumörer -- 191 00:07:32,000 --> 00:07:34,000 inklusive, vid tiden då min behandling började, 192 00:07:34,000 --> 00:07:36,000 en som växte ut ur min tunga. 193 00:07:36,000 --> 00:07:38,000 Jag hade njurcancer som växte ut ur min tunga. 194 00:07:38,000 --> 00:07:40,000 Och vad jag läste var att min förväntade tid för överlevnad 195 00:07:40,000 --> 00:07:42,000 var 24 veckor. 196 00:07:42,000 --> 00:07:44,000 Detta var inte bra. 197 00:07:44,000 --> 00:07:47,000 Jag stod och stirrade ner i graven. 198 00:07:47,000 --> 00:07:49,000 Jag tänkte, "Hur kommer min mamma se ut 199 00:07:49,000 --> 00:07:51,000 den dag då jag begravs?" 200 00:07:51,000 --> 00:07:53,000 Jag fick sätta mig ner med min dotter 201 00:07:53,000 --> 00:07:56,000 och säga, "Så här ser läget ut." 202 00:07:56,000 --> 00:07:58,000 Hennes pojkvän var med henne. 203 00:07:58,000 --> 00:08:01,000 Jag sa, "Jag vill inte att ni gifter er för tidigt 204 00:08:01,000 --> 00:08:04,000 bara för att din pappa fortfarande skall vara i livet." 205 00:08:04,000 --> 00:08:06,000 Det var riktigt allvarligt. 206 00:08:06,000 --> 00:08:09,000 Om ni undrar varför patienter är motiverade och vill hjälpa till, 207 00:08:09,000 --> 00:08:11,000 tänk då på detta. 208 00:08:11,000 --> 00:08:13,000 I vilket fall, min doktor ordinerade mig till en patientgrupp, 209 00:08:13,000 --> 00:08:15,000 Acor.org, 210 00:08:15,000 --> 00:08:18,000 ett nätverk av cancerpatienter av alla fantastiska saker. 211 00:08:18,000 --> 00:08:20,000 Väldigt snabbt sa de till mig, 212 00:08:20,000 --> 00:08:22,000 "Njurcancer är en ovanlig sjukdom. 213 00:08:22,000 --> 00:08:24,000 Se till att du besöker ett specialist center. 214 00:08:24,000 --> 00:08:27,000 Det finns inget botemedel, men det finns något som ibland hjälper -- 215 00:08:27,000 --> 00:08:29,000 oftast inte -- 216 00:08:29,000 --> 00:08:31,000 som kallas för högdos-interleukin. 217 00:08:31,000 --> 00:08:33,000 De flesta sjukhus erbjuder det inte, 218 00:08:33,000 --> 00:08:35,000 så de kommer inte ens berätta att det finns. 219 00:08:35,000 --> 00:08:37,000 Och låt dem inte ge dig något annat innan. 220 00:08:37,000 --> 00:08:39,000 Förresten, här är fyra doktorer 221 00:08:39,000 --> 00:08:42,000 i din del av USA som erbjuder behandlingen och deras telefonnummer. 222 00:08:42,000 --> 00:08:44,000 Hur fantastiskt är inte det? 223 00:08:44,000 --> 00:08:47,000 (Applåder) 224 00:08:47,000 --> 00:08:49,000 Här är poängen. 225 00:08:49,000 --> 00:08:51,000 Nu är vi här, fyra år senare, 226 00:08:51,000 --> 00:08:54,000 det finns inte en enda hemsida som ger patienter den informationen. 227 00:08:54,000 --> 00:08:57,000 Statligt godkänd, Amerikanska Cancer förbundet, 228 00:08:57,000 --> 00:09:00,000 men patienter vet vad patienter vill ha reda på. 229 00:09:00,000 --> 00:09:03,000 Det är kraften bakom patientnätverk. 230 00:09:03,000 --> 00:09:05,000 Detta fantastiska ämne -- 231 00:09:05,000 --> 00:09:08,000 igen som jag nämde, var slutar min egna kropp? 232 00:09:08,000 --> 00:09:10,000 Min cancerläkare och jag pratar en hel del nu för tiden, 233 00:09:10,000 --> 00:09:12,000 eftersom jag försöker få mina tal att vara teknisk korrekta. 234 00:09:12,000 --> 00:09:14,000 Och han sa, "Du vet, immunförsvaret 235 00:09:14,000 --> 00:09:17,000 är bra på att upptäcka angripare -- 236 00:09:17,000 --> 00:09:20,000 bakterier som kommer utifrån -- 237 00:09:20,000 --> 00:09:22,000 men när det är din egen vävnad som vuxit till, 238 00:09:22,000 --> 00:09:24,000 är det en helt annan sak." 239 00:09:24,000 --> 00:09:27,000 Och jag genomgick faktiskt en mental övning, 240 00:09:27,000 --> 00:09:30,000 eftersom jag startade en egen stödgrupp för patienter 241 00:09:30,000 --> 00:09:32,000 på en hemsida, 242 00:09:32,000 --> 00:09:34,000 och en av mina vänner, en släkting faktiskt, 243 00:09:34,000 --> 00:09:38,000 sa, "Vet du vad, Dave, vem har skapat den där saken? 244 00:09:38,000 --> 00:09:40,000 Tänker du se till 245 00:09:40,000 --> 00:09:42,000 att mentalt attackera dig själv?" 246 00:09:42,000 --> 00:09:44,000 Så vi tog tag i det. 247 00:09:44,000 --> 00:09:47,000 Och berättelsen om hur allt gick till finns i denna bok. 248 00:09:47,000 --> 00:09:49,000 Hur som helst, detta är statistiken. 249 00:09:49,000 --> 00:09:52,000 Eftersom jag är jag, lade jag alla siffror från mitt sjukhus hemsida 250 00:09:52,000 --> 00:09:54,000 allt från mina tumörers storlek i ett kalkylblad. 251 00:09:54,000 --> 00:09:56,000 Bry er inte om siffrorna. 252 00:09:56,000 --> 00:09:58,000 Ni ser, det där är immunförsvaret. 253 00:09:58,000 --> 00:10:00,000 En fantastisk sak är, dessa två gula linjer 254 00:10:00,000 --> 00:10:02,000 är när jag fick de två doserna av interleukin 255 00:10:02,000 --> 00:10:04,000 med två månader emellan. 256 00:10:04,000 --> 00:10:07,000 Och se hur tumörstorlekarna störtdök in emellan. 257 00:10:07,000 --> 00:10:09,000 Helt otroligt. 258 00:10:09,000 --> 00:10:12,000 Vem vet vad vi kan göra när vi har lärt oss att verkligen använda det. 259 00:10:12,000 --> 00:10:15,000 Poängen är att ett och ett halvt år senare, 260 00:10:15,000 --> 00:10:18,000 var jag med när denna underbara unga kvinna, min dotter, 261 00:10:18,000 --> 00:10:20,000 gifte sig. 262 00:10:20,000 --> 00:10:23,000 Och när hon kom ner för de där trappstegen, 263 00:10:23,000 --> 00:10:25,000 och hon och jag var tillsammans, 264 00:10:25,000 --> 00:10:28,000 var jag så lycklig över att hon inte behövde säga till sin mamma, 265 00:10:28,000 --> 00:10:30,000 "Jag önskar att pappa hade varit här." 266 00:10:30,000 --> 00:10:32,000 Och detta är vad vi gör 267 00:10:32,000 --> 00:10:34,000 när vi gör sjukvården bättre. 268 00:10:34,000 --> 00:10:37,000 Nu skulle jag vilja prata kort om ett par andra patienter 269 00:10:37,000 --> 00:10:40,000 som gör allt i deras makt för att förbättra sjukvården. 270 00:10:40,000 --> 00:10:42,000 Detta är Regina Holliday, 271 00:10:42,000 --> 00:10:44,000 en målare i Washington D.C., 272 00:10:44,000 --> 00:10:47,000 vars make dog i njurcancer ett år efter min sjukdom. 273 00:10:47,000 --> 00:10:49,000 Här målar hon en väggmålning 274 00:10:49,000 --> 00:10:52,000 om hans hemska sista veckor på sjukhuset. 275 00:10:52,000 --> 00:10:54,000 En av de sakar som hon upptäckte 276 00:10:54,000 --> 00:10:56,000 var att hennes makes sjukjournaler 277 00:10:56,000 --> 00:10:58,000 i en pappersmapp 278 00:10:58,000 --> 00:11:00,000 var helt i oordning. 279 00:11:00,000 --> 00:11:03,000 Och hon tänkte, "Men, om det nu finns text om näringsinnehåll 280 00:11:03,000 --> 00:11:05,000 på sidan av varje flingpaket, 281 00:11:05,000 --> 00:11:07,000 varför kan vi inte ha något lika enkelt 282 00:11:07,000 --> 00:11:09,000 som berättar för varje sjuksköterska som tjänstgör 283 00:11:09,000 --> 00:11:11,000 för varje ny doktor 284 00:11:11,000 --> 00:11:13,000 grunderna om min makes sjukdom? 285 00:11:13,000 --> 00:11:15,000 Så hon målade denna väggmålning med medicinsk information 286 00:11:15,000 --> 00:11:17,000 med en etikett 287 00:11:17,000 --> 00:11:19,000 liknande det där 288 00:11:19,000 --> 00:11:21,000 i ett diagram av honom. 289 00:11:21,000 --> 00:11:24,000 Sedan, förra året, målade hon detta diagramet. 290 00:11:24,000 --> 00:11:26,000 Hon betraktade sjukvården liksom jag. 291 00:11:26,000 --> 00:11:28,000 Hon insåg att finns många personer 292 00:11:28,000 --> 00:11:30,000 som har skrivit böcker om patienträttigheter 293 00:11:30,000 --> 00:11:33,000 som ni helt enkelt inte kommer att höra talas om på medicinska konferenser. 294 00:11:33,000 --> 00:11:36,000 Patienter är en så underutnyttjad resurs. 295 00:11:37,000 --> 00:11:39,000 Precis som jag sa i inledningen, 296 00:11:39,000 --> 00:11:42,000 Jag blev känd genom att säga att patienter borde ha tillgång till deras data. 297 00:11:42,000 --> 00:11:45,000 Och jag sa faktiskt vid en konferens för ett par år sedan, 298 00:11:45,000 --> 00:11:47,000 "Ge mig mina förbannade data, 299 00:11:47,000 --> 00:11:50,000 eftersom ni inte kan litas på att hålla ordning på dem." 300 00:11:50,000 --> 00:11:52,000 Och här har hon våra förbannade data -- 301 00:11:52,000 --> 00:11:54,000 det är ett ordskämt -- 302 00:11:54,000 --> 00:11:56,000 vilka börjar bryta sig loss, bryta sig igenom -- 303 00:11:56,000 --> 00:11:59,000 vattnet symboliserar våra data. 304 00:11:59,000 --> 00:12:02,000 Faktum är, att jag skulle vilja improvisera lite för er här nu. 305 00:12:02,000 --> 00:12:04,000 Det finns en kille på Twitter som jag känner, 306 00:12:04,000 --> 00:12:06,000 han är en hälso-IT kille utanför Boston, 307 00:12:06,000 --> 00:12:09,000 och han har skrivit e-Patient rappen. 308 00:12:09,000 --> 00:12:12,000 Den går så här. 309 00:12:17,000 --> 00:12:19,000 ♫ Ge mig min förbannade data ♫ 310 00:12:19,000 --> 00:12:21,000 ♫ jag vill vara en e-Patient precis som Dave ♫ 311 00:12:21,000 --> 00:12:24,000 ♫ Ge mig min förbannade data ♫ 312 00:12:24,000 --> 00:12:26,000 nu skall jag inte fortsätta längre. 313 00:12:26,000 --> 00:12:40,000 (Applåder) 314 00:12:40,000 --> 00:12:43,000 Tack till er. Där gick vi över tiden. 315 00:12:43,000 --> 00:12:45,000 (skratt) 316 00:12:45,000 --> 00:12:47,000 Tänk på möjligheten, 317 00:12:47,000 --> 00:12:49,000 varför är det så att iPhones och iPads 318 00:12:49,000 --> 00:12:51,000 utvecklas mycket snabbare 319 00:12:51,000 --> 00:12:53,000 än de hälsoverktyg som finns tillgängliga för er 320 00:12:53,000 --> 00:12:55,000 för att ta hand om er famlij? 321 00:12:55,000 --> 00:12:57,000 Här är en hemsida, VisableBody.com, 322 00:12:57,000 --> 00:12:59,000 som jag bara snubblade över. 323 00:12:59,000 --> 00:13:02,000 Och jag tänkte, "Vet du vad, jag undrar vad min soleusmuskel är för något?" 324 00:13:02,000 --> 00:13:04,000 Här kan ni klicka på saker och ta bort dem. 325 00:13:04,000 --> 00:13:07,000 Och jag såg, "Aha, där är njuren och soleusmuskeln." 326 00:13:07,000 --> 00:13:09,000 Och jag roterade den i 3D 327 00:13:09,000 --> 00:13:11,000 och sa, "Nu förstår jag." 328 00:13:11,000 --> 00:13:14,000 Och sedan insåg jag att det påminnde mig om Google Earth, 329 00:13:14,000 --> 00:13:17,000 där ni kan flyga till vilken adress som helst. 330 00:13:17,000 --> 00:13:19,000 Och jag tänkte, "Varför inte ta detta 331 00:13:19,000 --> 00:13:22,000 och koppla det till den digitala datan från min röntgen 332 00:13:22,000 --> 00:13:25,000 och ha Google Earth för min egen kropp? 333 00:13:25,000 --> 00:13:27,000 Vad kom Google ut med i år? 334 00:13:27,000 --> 00:13:30,000 Nu finns "Google Body browser". 335 00:13:30,000 --> 00:13:32,000 Men som ni ser är den allmän. 336 00:13:32,000 --> 00:13:34,000 Det är inte mina data. 337 00:13:34,000 --> 00:13:37,000 Men om vi kan få den data ut från bakom fördämningen 338 00:13:37,000 --> 00:13:40,000 så att mjukvarutvecklare kan hoppa på dem, 339 00:13:40,000 --> 00:13:42,000 på det sätt som dessa utvecklare gillar att göra, 340 00:13:42,000 --> 00:13:44,000 vem vet vad vi då kommer att få fram. 341 00:13:44,000 --> 00:13:46,000 En sista berättelse: detta är Kelly Young, 342 00:13:46,000 --> 00:13:48,000 en patient med reumatisk artrit 343 00:13:48,000 --> 00:13:50,000 från Florida. 344 00:13:50,000 --> 00:13:52,000 Denna berättelsen är live 345 00:13:52,000 --> 00:13:54,000 och utvecklas nu under de senaste veckorna. 346 00:13:54,000 --> 00:13:57,000 RA patienter, som de kallar sig själva -- 347 00:13:57,000 --> 00:13:59,000 hennes blogg heter RA Warrior -- 348 00:13:59,000 --> 00:14:01,000 har ett stort problem 349 00:14:01,000 --> 00:14:04,000 eftersom 40 procent av dem har inga synliga symptom. 350 00:14:04,000 --> 00:14:07,000 Och det gör det väldigt svårt att avgöra hur deras sjukdom utvecklas. 351 00:14:07,000 --> 00:14:10,000 Och en del doktorer tänker, "Ok, du har jätteont." 352 00:14:10,000 --> 00:14:13,000 Men hon hittade, genom hennes forskning online, 353 00:14:13,000 --> 00:14:15,000 en röntgen för benkärnan 354 00:14:15,000 --> 00:14:17,000 som vanligen används för cancer, 355 00:14:17,000 --> 00:14:19,000 men den kan också upptäcka inflamation. 356 00:14:19,000 --> 00:14:21,000 Och hon såg 357 00:14:21,000 --> 00:14:23,000 att om det inte finns någon inflamation 358 00:14:23,000 --> 00:14:26,000 så är bilden en enhetlig grå färg. 359 00:14:26,000 --> 00:14:28,000 Så hon genomgick undersökningen. 360 00:14:28,000 --> 00:14:31,000 Och röntgenläkarens rapport sa: "Ingen cancer funnen" 361 00:14:31,000 --> 00:14:33,000 Men det var inte vad som var meningen att han skulle göra med den. 362 00:14:33,000 --> 00:14:36,000 Så hon hade den kontrollerad igen, hon ville ha den avläst igen, 363 00:14:36,000 --> 00:14:38,000 och hennes doktor avskedade henne. 364 00:14:38,000 --> 00:14:40,000 Hon tog fram CD:n. 365 00:14:40,000 --> 00:14:42,000 Han sa, "Om du inte vill föja mina instruktioner, 366 00:14:42,000 --> 00:14:44,000 kan du gå härifrån." 367 00:14:44,000 --> 00:14:47,000 Hon tog fram CD:n med bilderna, 368 00:14:47,000 --> 00:14:49,000 och titta på alla dessa punkter. 369 00:14:49,000 --> 00:14:52,000 Nu är hon aktivt engagerad på sin blogg 370 00:14:52,000 --> 00:14:55,000 i sökandet efter hjälp till bättre sjukvård. 371 00:14:55,000 --> 00:14:58,000 Det är verkligen en patient med kontroll -- utan medicinsk träning. 372 00:14:58,000 --> 00:15:00,000 Vi är, ni är, 373 00:15:00,000 --> 00:15:03,000 den mest outnyttjade resursen inom sjukvården. 374 00:15:03,000 --> 00:15:05,000 Vad hon lyckades göra 375 00:15:05,000 --> 00:15:07,000 berodde på att hon hade tillgång till rådatan. 376 00:15:07,000 --> 00:15:09,000 Hur stort var detta? 377 00:15:09,000 --> 00:15:11,000 Tja, vid TED2009, 378 00:15:11,000 --> 00:15:14,000 så sa Tim Berners-Lee själv, internets uppfinnare, 379 00:15:14,000 --> 00:15:17,000 att nästa stora sak 380 00:15:17,000 --> 00:15:19,000 är inte att att er navigator ger sig ut 381 00:15:19,000 --> 00:15:21,000 och hittar andra personers artiklar om datan 382 00:15:21,000 --> 00:15:23,000 utan själva rådatan. 383 00:15:23,000 --> 00:15:25,000 Och han fick dem att mässa i slutet av talet, 384 00:15:25,000 --> 00:15:27,000 "Rådata nu." 385 00:15:27,000 --> 00:15:29,000 "Rådata nu." 386 00:15:29,000 --> 00:15:31,000 Så jag ber er, 387 00:15:31,000 --> 00:15:34,000 tre ord, snälla, för att förbättra sjukvården: 388 00:15:34,000 --> 00:15:36,000 Låt patienterna hjälpa. 389 00:15:36,000 --> 00:15:38,000 Låt patienterna hjälpa. 390 00:15:38,000 --> 00:15:40,000 Låt patienterna hjälpa. 391 00:15:40,000 --> 00:15:42,000 Låt patienterna hjälpa. 392 00:15:42,000 --> 00:15:44,000 Tack så mycket. 393 00:15:44,000 --> 00:16:00,000 (applåder) 394 00:16:00,000 --> 00:16:03,000 För alla patienter världen över 395 00:16:03,000 --> 00:16:05,000 som tittar på detta via webbsändningen, 396 00:16:05,000 --> 00:16:07,000 Gud välsigne er, allihopa -- låt patienterna hjälpa. 397 00:16:07,000 --> 00:16:10,000 Värd: Och välsigne dig själv. Tack så mycket.