WEBVTT

00:00:00.000 --> 00:00:03.000
Поразительно, что мы собрались здесь, чтобы поговорить

00:00:03.000 --> 00:00:06.000
о восстании пациентов, которое началось в этом году.

00:00:06.000 --> 00:00:08.000
Сегодня вы уже слышали истории

00:00:08.000 --> 00:00:11.000
о пациентах, которые сами управляют своим лечением,

00:00:11.000 --> 00:00:14.000
которые говорят: "Я знаю, каковы мои шансы,

00:00:14.000 --> 00:00:16.000
но я собираюсь и дальше искать информацию.

00:00:16.000 --> 00:00:18.000
Я хочу выснить,

00:00:18.000 --> 00:00:20.000
что сделать, чтобы достичь успеха."

00:00:20.000 --> 00:00:22.000
Я расскажу вам о том,

00:00:22.000 --> 00:00:24.000
как четыре года назад я почти что умер --

00:00:24.000 --> 00:00:26.000
обнаружив, что фактически

00:00:26.000 --> 00:00:28.000
я был уже почти мертв.

00:00:28.000 --> 00:00:31.000
И о том, как затем я узнал о так называемом движении е-пациентов --

00:00:31.000 --> 00:00:33.000
я объясню, что означает этот термин.

00:00:33.000 --> 00:00:36.000
Я вел свой блог под именем Пациент Дэйв,

00:00:36.000 --> 00:00:38.000
и когда я нашел это сообщество,

00:00:38.000 --> 00:00:40.000
я просто изменил это имя на е-Пациент Дэйв.

NOTE Paragraph

00:00:40.000 --> 00:00:42.000
Что касается слова "пациент" -

00:00:42.000 --> 00:00:44.000
несколько лет назад, когда я только

00:00:44.000 --> 00:00:46.000
столкнулся со здравоохранением

00:00:46.000 --> 00:00:48.000
и иногда посещал встречи с пациентами как сторонний наблюдатель,

00:00:48.000 --> 00:00:50.000
я заметил, что люди часто обсуждают пациентов,

00:00:50.000 --> 00:00:53.000
как будто те вовсе не присутствуют в комнате,

00:00:53.000 --> 00:00:55.000
как кого-то постороннего.

00:00:55.000 --> 00:00:57.000
Даже сегодня мы все еще ведем себя так.

00:00:57.000 --> 00:00:59.000
Но я здесь для того, чтобы сказать,

00:00:59.000 --> 00:01:02.000
что "пациент" - это не слово в третьем лице.

00:01:03.000 --> 00:01:05.000
Вы сами

00:01:05.000 --> 00:01:07.000
однажды обнаружите себя в больничной койке --

00:01:07.000 --> 00:01:09.000
или вашу мать, вашего ребенка --

00:01:09.000 --> 00:01:12.000
я вижу, как люди кивают и говорят: "Да, я прекрасно знаю, о чем вы говорите".

NOTE Paragraph

00:01:12.000 --> 00:01:15.000
И поэтому, когда вы будете сегодня меня слушать,

00:01:15.000 --> 00:01:17.000
прежде всего, я хочу, чтобы вы знали,

00:01:17.000 --> 00:01:19.000
что я выступаю здесь от имени

00:01:19.000 --> 00:01:21.000
всех пациентов, которых я когда-либо встречал,

00:01:21.000 --> 00:01:23.000
и всех, с кем я не знаком.

00:01:23.000 --> 00:01:26.000
Нужно позволить пациентам играть более активную роль

00:01:26.000 --> 00:01:29.000
в охране здоровья, в корректировании лечения.

00:01:29.000 --> 00:01:31.000
Один из старших докторов в моей больнице,

00:01:31.000 --> 00:01:34.000
Чарли Сафран, и его коллега Ворнер Слэк

00:01:34.000 --> 00:01:36.000
уже десятилетия говорят о том,

00:01:36.000 --> 00:01:39.000
что наименее использованный ресурс здравоохранения -

00:01:39.000 --> 00:01:41.000
это сам пациент.

00:01:41.000 --> 00:01:44.000
Они повторяют это с 1970х годов.

NOTE Paragraph

00:01:44.000 --> 00:01:46.000
Теперь я сделаю экскурс в историю.

00:01:46.000 --> 00:01:48.000
Июль 1969.

00:01:48.000 --> 00:01:50.000
Я только поступил в колледж,

00:01:50.000 --> 00:01:52.000
и мы впервые совершили посадку на Луну.

00:01:52.000 --> 00:01:54.000
Мы в первый раз

00:01:54.000 --> 00:01:56.000
увидели с другой поверхности

00:01:56.000 --> 00:01:58.000
место, где вы и я находимся сейчас,

00:01:58.000 --> 00:02:00.000
где мы с вами живем.

00:02:00.000 --> 00:02:02.000
Мир был на пороге изменений.

00:02:02.000 --> 00:02:05.000
Он подошел к таким изменениям, которые никто не мог предвидеть.

00:02:05.000 --> 00:02:07.000
Несколько недель спустя

00:02:07.000 --> 00:02:09.000
начался Вудсток.

00:02:09.000 --> 00:02:11.000
Три дня музыки и веселья.

00:02:11.000 --> 00:02:13.000
Для исторической достоверности

00:02:13.000 --> 00:02:15.000
вот моя фотография того года.

00:02:15.000 --> 00:02:18.000
(Смех)

00:02:18.000 --> 00:02:20.000
Да, вьющиеся волосы, голубые глаза --

00:02:20.000 --> 00:02:22.000
это действительно было что-то.

NOTE Paragraph

00:02:22.000 --> 00:02:24.000
Осенью 1969

00:02:24.000 --> 00:02:26.000
вышел «Каталог Всей Земли» (The Whole Earth Catalog).

00:02:26.000 --> 00:02:29.000
Это был независимый журнал для хиппи.

00:02:29.000 --> 00:02:32.000
Мы считаем хиппи просто гедонистами,

00:02:32.000 --> 00:02:35.000
но там был один очень серьезный момент -- я был в этом движении --

00:02:35.000 --> 00:02:37.000
очень серьезная составляющая --

00:02:37.000 --> 00:02:39.000
ответственность за себя.

00:02:39.000 --> 00:02:41.000
Подзаголовок к названию этой книги --

00:02:41.000 --> 00:02:43.000
"Доступ к инструментарию".

00:02:43.000 --> 00:02:45.000
Она рассказывает о том, как построить свой дом,

00:02:45.000 --> 00:02:47.000
как вырастить свою еду и все в таком духе.

00:02:47.000 --> 00:02:49.000
В 1980х

00:02:49.000 --> 00:02:51.000
этот доктор - Том Фергюсон -

00:02:51.000 --> 00:02:54.000
был медицинским редактором "Каталога Всей Земли".

00:02:54.000 --> 00:02:56.000
И он обнаружил, что большая часть того,

00:02:56.000 --> 00:02:58.000
что мы делаем в медицине и охране здоровья -

00:02:58.000 --> 00:03:00.000
это заботимся о себе.

00:03:00.000 --> 00:03:03.000
Он сказал, что это на 70 - 80 процентов

00:03:03.000 --> 00:03:05.000
фактически забота о своих телах.

00:03:05.000 --> 00:03:07.000
И он также увидел,

00:03:07.000 --> 00:03:10.000
что когда забота о здоровье превращается в медицинскую помощь

00:03:10.000 --> 00:03:12.000
вследствие более серьезных заболеваний,

00:03:12.000 --> 00:03:15.000
в первую очередь нам не хватает доступа к информации.

00:03:15.000 --> 00:03:18.000
Развитие Сети все изменило.

00:03:18.000 --> 00:03:21.000
Мы не только получили возможность искать информацию,

00:03:21.000 --> 00:03:24.000
мы смогли найти таких же, как мы, людей,

00:03:24.000 --> 00:03:26.000
которые собирали и могли предоставить нам информацию.

00:03:26.000 --> 00:03:29.000
И он придумал этот термин - Е-Пациент --

00:03:29.000 --> 00:03:32.000
экипированный, заинтересованный, уполномоченный, действующий.

00:03:32.000 --> 00:03:34.000
Очевидно, на этом жизненном этапе

00:03:34.000 --> 00:03:37.000
он уже получил несколько большее признание, чем в 80е.

NOTE Paragraph

00:03:37.000 --> 00:03:39.000
А я стал заинтересованным пациентом

00:03:39.000 --> 00:03:41.000
задолго до знакомства с этим термином.

00:03:41.000 --> 00:03:44.000
В 2006 я пошел к своему доктору на плановый осмотр,

00:03:44.000 --> 00:03:46.000
и я сказал, что у меня болит плечо.

00:03:46.000 --> 00:03:48.000
Так что мне сделали рентген,

00:03:48.000 --> 00:03:50.000
и на следующее утро --

00:03:50.000 --> 00:03:52.000
вы, наверное, заметили, и те из вас, кто переживал тяжелую болезнь,

00:03:52.000 --> 00:03:54.000
это поймут.

00:03:54.000 --> 00:03:56.000
Этим утром некоторые из выступающих

00:03:56.000 --> 00:04:00.000
называли дату, когда они узнали свой диагноз.

00:04:00.000 --> 00:04:03.000
Для меня это было 9 утра

00:04:03.000 --> 00:04:05.000
3-го января 2007 года.

00:04:05.000 --> 00:04:07.000
Я был в офисе; мой стол был чист;

00:04:07.000 --> 00:04:11.000
на стенах было голубое покрытие с перегородками.

00:04:11.000 --> 00:04:14.000
Зазвонил телефон - это был мой доктор.

00:04:14.000 --> 00:04:17.000
Он сказал: "Дэйв, я пересмотрел твой снимок

00:04:17.000 --> 00:04:19.000
дома на экране компьютера.

00:04:19.000 --> 00:04:21.000
С твоим плечом все будет в порядке,

00:04:21.000 --> 00:04:23.000
но Дейв, в твоем легком что-то есть."

00:04:23.000 --> 00:04:25.000
Посмотрите на этот красный овал,

00:04:25.000 --> 00:04:28.000
этой тени здесь быть не должно.

00:04:29.000 --> 00:04:31.000
Если вкратце, то

00:04:31.000 --> 00:04:33.000
я спросил: "Так что, мне теперь вернуться обратно?"

00:04:33.000 --> 00:04:36.000
Он ответил: "Да, нам нужно сделать компьютерную томографию."

00:04:36.000 --> 00:04:39.000
И еще я спросил: "Я могу что-то сделать?"

00:04:39.000 --> 00:04:41.000
Он сказал -- подумайте об этом.

00:04:41.000 --> 00:04:43.000
Это совет вашего врача.

00:04:43.000 --> 00:04:46.000
"Просто иди домой и выпей бокал вина с женой."

NOTE Paragraph

00:04:48.000 --> 00:04:52.000
Я явился на компьютерную томографию,

00:04:52.000 --> 00:04:55.000
и в обоих моих легких обнаружилось пять этих штук.

00:04:55.000 --> 00:04:57.000
В этот момент мы поняли, что это рак.

00:04:57.000 --> 00:04:59.000
Мы видели, что это не рак легкого.

00:04:59.000 --> 00:05:02.000
Это значило, что откуда-то идут метастазы.

00:05:02.000 --> 00:05:05.000
Вопрос был в том - откуда?

00:05:05.000 --> 00:05:07.000
Мне сделали УЗИ.

00:05:07.000 --> 00:05:10.000
Мне пришлось сделать то, что делают многие женщины --

00:05:10.000 --> 00:05:13.000
когда желе размазывают по животику - и бззз.

00:05:13.000 --> 00:05:15.000
Моя жена пошла со мной.

00:05:15.000 --> 00:05:17.000
Она ветеринар,

00:05:17.000 --> 00:05:19.000
так что она много раз видела УЗИ.

00:05:19.000 --> 00:05:22.000
Конечно, она знает, что я не собака.

00:05:22.000 --> 00:05:25.000
Но тут мы увидели -- это электромагнитный снимок.

00:05:25.000 --> 00:05:27.000
Он намного четче, чем изображение на УЗИ.

00:05:27.000 --> 00:05:29.000
Мы увидели, что в этой почке,

00:05:29.000 --> 00:05:31.000
был большой шар вот здесь .

00:05:31.000 --> 00:05:33.000
Там их, на самом деле, было два.

00:05:33.000 --> 00:05:35.000
Один вырос спереди и уже прорвался,

00:05:35.000 --> 00:05:37.000
добравшись до кишки.

00:05:37.000 --> 00:05:40.000
Другой рос позади и прикреплялся к камбаловидной мышце,

00:05:40.000 --> 00:05:43.000
большой мышце спины, о которой я никогда не слышал,

00:05:43.000 --> 00:05:46.000
но внезапно забеспокоился о ней.

00:05:46.000 --> 00:05:48.000
Я пошел домой.

NOTE Paragraph

00:05:48.000 --> 00:05:51.000
И запустил поиск Google -- я в сети был с 1989 года на "КомпьюСерв".

00:05:51.000 --> 00:05:53.000
Я пошел домой, я знаю, что вы не можете прочесть подробности;

00:05:53.000 --> 00:05:55.000
это неважно.

00:05:55.000 --> 00:05:57.000
Суть в том, что я пошел на авторитетный медицинский вебсайт,

00:05:57.000 --> 00:05:59.000
ВебМД,

00:05:59.000 --> 00:06:02.000
потому что я знал, как отсортировывать мусор.

00:06:02.000 --> 00:06:04.000
Так однажды я нашел свою жену онлайн.

00:06:04.000 --> 00:06:06.000
Перед тем, как я ее встретил,

00:06:06.000 --> 00:06:08.000
я изучил некоторые субоптимальные результаты поиска.

00:06:08.000 --> 00:06:10.000
(Смех)

00:06:10.000 --> 00:06:13.000
Так что я искал качественную информацию.

00:06:13.000 --> 00:06:15.000
Здесь так важно доверие --

00:06:15.000 --> 00:06:17.000
каким информационным ресурсам мы можем доверять?

00:06:17.000 --> 00:06:20.000
Где заканчивается мое тело

00:06:20.000 --> 00:06:22.000
и начинается инородный захватчик?

00:06:22.000 --> 00:06:25.000
И рак, опухоль, это то, что вырастает из твоей собственной ткани.

00:06:25.000 --> 00:06:27.000
Как такое получается?

00:06:27.000 --> 00:06:29.000
Где границы

00:06:29.000 --> 00:06:31.000
возможностей медицины?

00:06:31.000 --> 00:06:33.000
Итак, что я прочел на ВебМД:

00:06:33.000 --> 00:06:36.000
"Рак почечного эпителия

00:06:36.000 --> 00:06:38.000
имеет неблагоприятный прогноз.

00:06:38.000 --> 00:06:41.000
Практически все пациенты неизлечимы."

00:06:41.000 --> 00:06:43.000
Я стал пользователем Сети достаточно давно,

00:06:43.000 --> 00:06:45.000
чтобы знать, что если мне не нравятся результаты поиска,

00:06:45.000 --> 00:06:47.000
я продолжаю искать дальше.

00:06:47.000 --> 00:06:50.000
И вот, что я нашел на других вебсайтах,

00:06:50.000 --> 00:06:52.000
даже после третьей страницы результатов Google:

00:06:52.000 --> 00:06:54.000
"Перспективы безрадостны",

00:06:54.000 --> 00:06:56.000
"Мрачный прогноз."

00:06:56.000 --> 00:06:58.000
И я думаю, "Что за черт?"

00:06:58.000 --> 00:07:00.000
Я вообще не чувствовал себя больным.

00:07:00.000 --> 00:07:02.000
В смысле, я уставал к вечеру,

00:07:02.000 --> 00:07:04.000
но мне уже было 56 лет.

00:07:04.000 --> 00:07:06.000
Я медленно терял в весе,

00:07:06.000 --> 00:07:09.000
но в этом я как раз следовал совету врача.

00:07:09.000 --> 00:07:12.000
Это действительно было что-то.

NOTE Paragraph

00:07:12.000 --> 00:07:15.000
На этой диаграмме показана четвертая стадия рака почки,

00:07:15.000 --> 00:07:17.000
когда я наконец начал прием медикаментов.

00:07:17.000 --> 00:07:20.000
Просто совпадение, вот - эта штука в моем легком.

00:07:20.000 --> 00:07:23.000
Вот - еще одна в левом бедре, в левой бедренной кости.

00:07:23.000 --> 00:07:25.000
Да, она там была. Моя нога в конечном итоге сломалась.

00:07:25.000 --> 00:07:28.000
Я потерял сознание и упал на нее, получив перелом.

00:07:28.000 --> 00:07:30.000
Вот еще - в черепе,

00:07:30.000 --> 00:07:32.000
и для хорошего счета, у меня были еще другие опухоли --

00:07:32.000 --> 00:07:34.000
включая ту, что образовалась у меня на языке

00:07:34.000 --> 00:07:36.000
ко времени начала лечения.

00:07:36.000 --> 00:07:38.000
Рак почки вырос у меня на языке.

00:07:38.000 --> 00:07:40.000
И я вычитал, что в среднем

00:07:40.000 --> 00:07:42.000
мне осталось жить 24 недели.

00:07:42.000 --> 00:07:44.000
Это было плохо.

00:07:44.000 --> 00:07:47.000
Я стоял у края могилы.

00:07:47.000 --> 00:07:49.000
Я подумал: "Какое будет лицо у моей матери

00:07:49.000 --> 00:07:51.000
в день моих похорон?"

00:07:51.000 --> 00:07:53.000
Я поговорил со своей дочерью,

00:07:53.000 --> 00:07:56.000
я сказал: "Вот такие дела."

00:07:56.000 --> 00:07:58.000
С ней был ее парень.

00:07:58.000 --> 00:08:01.000
Я сказал: "Я не хочу, чтобы вы женились преждевременно

00:08:01.000 --> 00:08:04.000
просто потому, чтобы сделать это, пока отец еще жив."

00:08:04.000 --> 00:08:06.000
Это действительно серьезно.

00:08:06.000 --> 00:08:09.000
Если вам интересно, почему пациенты мотивированы и хотят помогать,

00:08:09.000 --> 00:08:11.000
подумайте об этом.

NOTE Paragraph

00:08:11.000 --> 00:08:13.000
Мой доктор прописал мне сообщество пациентов,

00:08:13.000 --> 00:08:15.000
Acor.org,

00:08:15.000 --> 00:08:18.000
сеть раковых больных, удивительное место.

00:08:18.000 --> 00:08:20.000
Они очень быстро мне объяснили:

00:08:20.000 --> 00:08:22.000
"Рак почки - это редкое заболевание.

00:08:22.000 --> 00:08:24.000
Вам нужно обратиться в специализирующийся центр.

00:08:24.000 --> 00:08:27.000
От этого нет лекарства, но есть то, что иногда действует --

00:08:27.000 --> 00:08:29.000
обычно - нет --

00:08:29.000 --> 00:08:31.000
интерлейкин большими дозами.

00:08:31.000 --> 00:08:33.000
Большинство больниц такое не предлагают,

00:08:33.000 --> 00:08:35.000
и они даже не упомянут о его существовании.

00:08:35.000 --> 00:08:37.000
Но не позволяйте им дать вам сначала что-либо другое.

00:08:37.000 --> 00:08:39.000
И кстати, есть всего четыре доктора

00:08:39.000 --> 00:08:42.000
в вашей части США, которые могут это предложить, и вот их телефоны.

00:08:42.000 --> 00:08:44.000
Не правда ли, потрясающе?

NOTE Paragraph

00:08:44.000 --> 00:08:47.000
(Аплодисменты)

NOTE Paragraph

00:08:47.000 --> 00:08:49.000
И вот, что я скажу.

00:08:49.000 --> 00:08:51.000
Сейчас, четыре года спустя,

00:08:51.000 --> 00:08:54.000
вы все еще не сможете найти эту информацию ни на одном сайте.

00:08:54.000 --> 00:08:57.000
Из утвержденных правительством, Американским сообществом раковых больных --

00:08:57.000 --> 00:09:00.000
но пациенты узнают то, что они хотят знать.

00:09:00.000 --> 00:09:03.000
В этом сила общества пациентов.

00:09:03.000 --> 00:09:05.000
Удивительная субстанция --

00:09:05.000 --> 00:09:08.000
я снова повторяю, где заканчивается мое тело?

00:09:08.000 --> 00:09:10.000
Мы много разговаривали в эти дни с моим онкологом,

00:09:10.000 --> 00:09:12.000
так как я стараюсь быть точным в определениях.

00:09:12.000 --> 00:09:14.000
И он сказал: "Знаете, иммунная система

00:09:14.000 --> 00:09:17.000
хороша в обнаружении захватчиков --

00:09:17.000 --> 00:09:20.000
бактерий извне --

00:09:20.000 --> 00:09:22.000
но если речь идет о росте собственной ткани,

00:09:22.000 --> 00:09:24.000
все совсем иначе."

00:09:24.000 --> 00:09:27.000
В общем, это была умственная нагрузка для меня,

00:09:27.000 --> 00:09:30.000
потому что я открыл собственное сообщество

00:09:30.000 --> 00:09:32.000
поддержки пациентов на моем вебсайте,

00:09:32.000 --> 00:09:34.000
и один из моих друзей, из моих родственников,

00:09:34.000 --> 00:09:38.000
сказал: "Смотри-ка, Дэйв, кто вырастил эту штуку?

00:09:38.000 --> 00:09:40.000
Ты разве настроен

00:09:40.000 --> 00:09:42.000
психически нападать на себя самого?"

00:09:42.000 --> 00:09:44.000
И мы начали говорить об этом.

00:09:44.000 --> 00:09:47.000
В этой книге - история о том, как все это происходит.

NOTE Paragraph

00:09:47.000 --> 00:09:49.000
В любом случае, так обнаруживаются цифры.

00:09:49.000 --> 00:09:52.000
Я - это я, я занес числа размеров моей опухоли

00:09:52.000 --> 00:09:54.000
с вебсайта больницы в отдельную таблицу.

00:09:54.000 --> 00:09:56.000
Не волнуйтесь о числах.

00:09:56.000 --> 00:09:58.000
Видите, это иммунная система.

00:09:58.000 --> 00:10:00.000
Удивительная вещь, эти две желтых линии

00:10:00.000 --> 00:10:02.000
появились, когда я получил две дозы интерлейкина

00:10:02.000 --> 00:10:04.000
с перерывом в два месяца.

00:10:04.000 --> 00:10:07.000
Смотрите, как уменьшились размеры опухоли между приемами.

00:10:07.000 --> 00:10:09.000
Просто невероятно.

00:10:09.000 --> 00:10:12.000
Кто знает, на что мы можем быть способны, когда мы научимся это использовать.

NOTE Paragraph

00:10:12.000 --> 00:10:15.000
Кульминационный момент настал полтора года спустя,

00:10:15.000 --> 00:10:18.000
я был там, когда прекрасная молодая девушка, моя дочь,

00:10:18.000 --> 00:10:20.000
выходила замуж.

00:10:20.000 --> 00:10:23.000
И когда она спустилась по ступенькам,

00:10:23.000 --> 00:10:25.000
в тот момент мы с ней остались одни,

00:10:25.000 --> 00:10:28.000
я был так рад, что ей не пришлось говорить своей матери:

00:10:28.000 --> 00:10:30.000
"Я бы так хотела, чтобы отец был здесь."

00:10:30.000 --> 00:10:32.000
И это именно то, чем мы занимаемся,

00:10:32.000 --> 00:10:34.000
когда заботимся об охране здоровья.

NOTE Paragraph

00:10:34.000 --> 00:10:37.000
Сейчас мне хочется вкратце рассказать о других пациентах,

00:10:37.000 --> 00:10:40.000
которые делают все возможное для улучшения здравоохранения.

00:10:40.000 --> 00:10:42.000
Это Регина Холлидэй,

00:10:42.000 --> 00:10:44.000
художница из Вашингтона,

00:10:44.000 --> 00:10:47.000
чей муж умер от рака почки через год после того, как заболел я.

00:10:47.000 --> 00:10:49.000
Здесь она рисует на стене

00:10:49.000 --> 00:10:52.000
его последние ужасные недели в больнице.

00:10:52.000 --> 00:10:54.000
Она обнаружила,

00:10:54.000 --> 00:10:56.000
что в истории болезни ее мужа,

00:10:56.000 --> 00:10:58.000
в этой бумажной папке,

00:10:58.000 --> 00:11:00.000
был полный беспорядок.

00:11:00.000 --> 00:11:03.000
И она подумала: "Знаете, если на коробке с сухим завтраком

00:11:03.000 --> 00:11:05.000
есть табличка с информацией о питательных веществах,

00:11:05.000 --> 00:11:07.000
почему бы не сделать что-то подобное

00:11:07.000 --> 00:11:09.000
для каждой сестры, принимающей дежурство,

00:11:09.000 --> 00:11:11.000
каждого нового доктора,

00:11:11.000 --> 00:11:13.000
с основными сведениями о состоянии моего мужа?"

00:11:13.000 --> 00:11:15.000
И она написала эти фрески с медицинскими данными,

00:11:15.000 --> 00:11:17.000
с информацией о составе,

00:11:17.000 --> 00:11:19.000
что-то такое,

00:11:19.000 --> 00:11:21.000
в виде диаграммы.

00:11:21.000 --> 00:11:24.000
В прошлом году она нарисовала эту диаграмму.

NOTE Paragraph

00:11:24.000 --> 00:11:26.000
Она также изучала здравоохранение.

00:11:26.000 --> 00:11:28.000
Она поняла, что есть много людей,

00:11:28.000 --> 00:11:30.000
которые написали книги в защиту пациентов,

00:11:30.000 --> 00:11:33.000
просто об этом не услышать на медицинских конференциях.

00:11:33.000 --> 00:11:36.000
Пациенты - это такой недооцененный ресурс.

00:11:37.000 --> 00:11:39.000
И, как я говорил в самом начале,

00:11:39.000 --> 00:11:42.000
я знаю, когда я говорю о том, что пациентам нужен доступ к их данным.

00:11:42.000 --> 00:11:45.000
И я так и сказал на одной из конференций несколько лет назад:

00:11:45.000 --> 00:11:47.000
"Отдайти мои чертовы данные,

00:11:47.000 --> 00:11:50.000
я не уверен, что вы ничего там не напутаете."

00:11:50.000 --> 00:11:52.000
И здесь у нее есть наши "чертовы данные" --

00:11:52.000 --> 00:11:54.000
это игра слов --

00:11:54.000 --> 00:11:56.000
и они тут прорывают плотину --

00:11:56.000 --> 00:11:59.000
вода символизирует наши данные.

NOTE Paragraph

00:11:59.000 --> 00:12:02.000
Кстати, я хотел бы немножко сымпровизировать для вас.

00:12:02.000 --> 00:12:04.000
У меня есть знакомый в Твиттере,

00:12:04.000 --> 00:12:06.000
он живет рядом с Бостоном и занимается ИТ в медицине,

00:12:06.000 --> 00:12:09.000
и он написал рэп для е-Пациента.

00:12:09.000 --> 00:12:12.000
Он звучит так.

00:12:17.000 --> 00:12:19.000
♫ Отдайте мне чертовы данные ♫

00:12:19.000 --> 00:12:21.000
♫ Я хочу быть е-Пациентом, как Дэйв ♫

00:12:21.000 --> 00:12:24.000
♫ Отдайте мне чертовы данные, это моя жизнь ♫

00:12:24.000 --> 00:12:26.000
Ну я не буду продолжать.

00:12:26.000 --> 00:12:40.000
(Аплодисменты)

00:12:40.000 --> 00:12:43.000
Спасибо. Это помогло убить время.

NOTE Paragraph

00:12:43.000 --> 00:12:45.000
(Смех)

NOTE Paragraph

00:12:45.000 --> 00:12:47.000
Подумайте о такой возможности,

00:12:47.000 --> 00:12:49.000
почему iPhon'ы и iPad'ы

00:12:49.000 --> 00:12:51.000
намного быстрее,

00:12:51.000 --> 00:12:53.000
чем доступное медицинское оборудование,

00:12:53.000 --> 00:12:55.000
которое должно помогать вашей семье?

00:12:55.000 --> 00:12:57.000
VisibleBody.com - это вебсайт,

00:12:57.000 --> 00:12:59.000
на который я случайно наткнулся.

00:12:59.000 --> 00:13:02.000
И я подумал: "Интересно, что такое камбаловидная мышца?"

00:13:02.000 --> 00:13:04.000
Вы здесь можете кликать на элементы и убирать их.

00:13:04.000 --> 00:13:07.000
И я увидел: "Ага, вот это почка и камбаловидная мышца."

00:13:07.000 --> 00:13:09.000
И я крутил это в 3D

00:13:09.000 --> 00:13:11.000
со словами: "Теперь я понимаю."

00:13:11.000 --> 00:13:14.000
Это напомнило мне Google Earth,

00:13:14.000 --> 00:13:17.000
где можно полететь в любое место.

00:13:17.000 --> 00:13:19.000
И я подумал: "Почему бы не взять это

00:13:19.000 --> 00:13:22.000
и не внести туда данные моего сканирования,

00:13:22.000 --> 00:13:25.000
чтобы получить Google Earth моего тела?"

00:13:25.000 --> 00:13:27.000
И что выпустил Google в этом году?

00:13:27.000 --> 00:13:30.000
Теперь есть Google Body (Тело) браузер.

00:13:30.000 --> 00:13:32.000
Но вы видите, он все еще общего вида.

00:13:32.000 --> 00:13:34.000
Это не мои данные.

00:13:34.000 --> 00:13:37.000
Но если мы достанем эти данные из-за плотины,

00:13:37.000 --> 00:13:40.000
чтобы разработчики программ могли их использовать,

00:13:40.000 --> 00:13:42.000
как им было бы это удобно,

00:13:42.000 --> 00:13:44.000
кто знает, к чему в итоге мы сможем придти.

NOTE Paragraph

00:13:44.000 --> 00:13:46.000
И последняя история: это Келли Янг -

00:13:46.000 --> 00:13:48.000
пациент с ревматоидным артритом

00:13:48.000 --> 00:13:50.000
из Флориды.

00:13:50.000 --> 00:13:52.000
Это - реальная история,

00:13:52.000 --> 00:13:54.000
которая произошла за последние недели.

00:13:54.000 --> 00:13:57.000
Пациенты - Ассистенты исследований (ПА), как они себя называют --

00:13:57.000 --> 00:13:59.000
ее блог называется Воин ПА --

00:13:59.000 --> 00:14:01.000
сталкиваются с большой проблемой,

00:14:01.000 --> 00:14:04.000
потому что у 40% из них нет видимых симптомов.

00:14:04.000 --> 00:14:07.000
Из-за этого очень трудно следить за развитием болезни.

00:14:07.000 --> 00:14:10.000
И некоторые доктора думают: "Ну да, тебе действительно больно."

00:14:10.000 --> 00:14:13.000
Так вот, она провела онлайн исследование

00:14:13.000 --> 00:14:15.000
и нашла ядерный скан кости,

00:14:15.000 --> 00:14:17.000
который обычно применяют в случае рака,

00:14:17.000 --> 00:14:19.000
но он также может обнаружить воспаление.

00:14:19.000 --> 00:14:21.000
И она увидела,

00:14:21.000 --> 00:14:23.000
что если нет воспаления,

00:14:23.000 --> 00:14:26.000
скан выглядит однородно серым.

00:14:26.000 --> 00:14:28.000
И она сделала его.

00:14:28.000 --> 00:14:31.000
Радиологический отчет был: "Рака не обнаружено."

00:14:31.000 --> 00:14:33.000
Но это было не то, что ей было нужно.

00:14:33.000 --> 00:14:36.000
И она взяла его, чтобы посмотреть еще раз,

00:14:36.000 --> 00:14:38.000
а ее доктор ее выгнал.

00:14:38.000 --> 00:14:40.000
Она вставила диск.

00:14:40.000 --> 00:14:42.000
Он сказал: "Если ты не хочешь следовать моим предписаниям -

00:14:42.000 --> 00:14:44.000
уходи."

00:14:44.000 --> 00:14:47.000
Она все же запустила CD диск с изображениями скана,

00:14:47.000 --> 00:14:49.000
и увидела все эти очаги воспаления.

00:14:49.000 --> 00:14:52.000
И теперь в своем блоге она занята активным поиском

00:14:52.000 --> 00:14:55.000
помощи в получении лучшего лечения.

00:14:55.000 --> 00:14:58.000
Видите, это пациент с полномочиями - никакого медицинского образования.

NOTE Paragraph

00:14:58.000 --> 00:15:00.000
Мы с вами -

00:15:00.000 --> 00:15:03.000
наименее задействованный ресурс в здравоохранении.

00:15:03.000 --> 00:15:05.000
То, что ей удалось, стало возможным,

00:15:05.000 --> 00:15:07.000
благодаря доступу к первичным данным.

00:15:07.000 --> 00:15:09.000
Насколько это было сложно?

00:15:09.000 --> 00:15:11.000
Ну, на TED2009,

00:15:11.000 --> 00:15:14.000
выступал сам Тим Бернерс-Ли - изобретатель Сети,

00:15:14.000 --> 00:15:17.000
и он сказал, что следующим большим шагом

00:15:17.000 --> 00:15:19.000
будет не дать вашему браузеру искать

00:15:19.000 --> 00:15:21.000
чужие статьи о данных,

00:15:21.000 --> 00:15:23.000
а только сами первичные данные.

00:15:23.000 --> 00:15:25.000
И в конце выступления все зрители повторяли:

00:15:25.000 --> 00:15:27.000
"Исходные данные.

00:15:27.000 --> 00:15:29.000
Исходные данные прямо сейчас."

00:15:29.000 --> 00:15:31.000
И я прошу вас

00:15:31.000 --> 00:15:34.000
повторить три слова, которые способствуют здоровью:

00:15:34.000 --> 00:15:36.000
позвольте пациентам помогать.

00:15:36.000 --> 00:15:38.000
Позвольте пациентам помогать.

00:15:38.000 --> 00:15:40.000
Позвольте пациентам помогать.

00:15:40.000 --> 00:15:42.000
Позвольте пациентам помогать.

NOTE Paragraph

00:15:42.000 --> 00:15:44.000
Спасибо.

NOTE Paragraph

00:15:44.000 --> 00:16:00.000
(Аплодисменты)

NOTE Paragraph

00:16:00.000 --> 00:16:03.000
Пациенты всего мира,

00:16:03.000 --> 00:16:05.000
которые смотрят эту веб-трансляцию,

00:16:05.000 --> 00:16:07.000
пусть каждый из вас будет здоров, и все вместе -- позвольте пациентам помогать.

NOTE Paragraph

00:16:07.000 --> 00:16:10.000
Ведущий: И вы будьте здоровы. Спасибо большое.