1 00:00:00,000 --> 00:00:03,000 Este uimitor că ne aflăm aici să vorbim 2 00:00:03,000 --> 00:00:06,000 despre anul în care numărul pacienților crește. 3 00:00:06,000 --> 00:00:08,000 Aţi auzit poveşti mai devreme 4 00:00:08,000 --> 00:00:11,000 despre pacienţi care preiau controlul cazurilor lor, 5 00:00:11,000 --> 00:00:14,000 pacienţi care spun "Ştii ce, ştiu care sunt şansele, 6 00:00:14,000 --> 00:00:16,000 dar am să caut mai multă informaţie. 7 00:00:16,000 --> 00:00:18,000 Voi defini 8 00:00:18,000 --> 00:00:20,000 care sunt termenii succesului meu." 9 00:00:20,000 --> 00:00:22,000 O să vă împărtăşesc 10 00:00:22,000 --> 00:00:24,000 cum aproape am murit acum patru ani -- 11 00:00:24,000 --> 00:00:26,000 am descoperit, de fapt, că eram 12 00:00:26,000 --> 00:00:28,000 deja aproape mort. 13 00:00:28,000 --> 00:00:31,000 Şi cum apoi am aflat despre ceea ce se numeşte mişcarea e-pacientului -- 14 00:00:31,000 --> 00:00:33,000 Voi explica ce înseamnă termenul. 15 00:00:33,000 --> 00:00:36,000 Scrisesem pe bloguri sub numele de Pacientul Dave, 16 00:00:36,000 --> 00:00:38,000 şi când am descoperit asta, 17 00:00:38,000 --> 00:00:40,000 doar m-am redenumit e-Pacientul Dave. 18 00:00:40,000 --> 00:00:42,000 Referitor la cuvântul "pacient", 19 00:00:42,000 --> 00:00:44,000 când am început acum câţiva ani 20 00:00:44,000 --> 00:00:46,000 să mă implic în asistenţa medicală 21 00:00:46,000 --> 00:00:48,000 şi să merg la întâlniri doar ca un observator ocazional, 22 00:00:48,000 --> 00:00:50,000 am observat că oamenii vorbeau despre pacienţi 23 00:00:50,000 --> 00:00:53,000 ca despre cineva care nu este în cameră aici, 24 00:00:53,000 --> 00:00:55,000 cineva care e acolo undeva. 25 00:00:55,000 --> 00:00:57,000 În unele din prelegerile de astăzi, încă ne comportăm aşa. 26 00:00:57,000 --> 00:00:59,000 Dar sunt aici să vă spun, 27 00:00:59,000 --> 00:01:02,000 "pacient" nu este un cuvânt la persoana a treia. 28 00:01:03,000 --> 00:01:05,000 Tu însuţi 29 00:01:05,000 --> 00:01:07,000 te vei afla într-un pat de spital -- 30 00:01:07,000 --> 00:01:09,000 sau mama ta, copilul tău -- 31 00:01:09,000 --> 00:01:12,000 se dă din cap, oameni care spun "Da, ştiu exact ce vrei să spui." 32 00:01:12,000 --> 00:01:15,000 Aşa că atunci când auziţi despre ceea ce am să vorbesc astăzi aici, 33 00:01:15,000 --> 00:01:17,000 mai întâi, vreau să spun 34 00:01:17,000 --> 00:01:19,000 că mă aflu aici din partea 35 00:01:19,000 --> 00:01:21,000 tuturor pacienţilor pe care i-am întâlnit vreodată, 36 00:01:21,000 --> 00:01:23,000 şi toţi aceia pe care nu i-am cunoscut. 37 00:01:23,000 --> 00:01:26,000 Este despre a lăsa pacienţii să joace un rol mai activ 38 00:01:26,000 --> 00:01:29,000 în a ajuta asistenţa medicală, în repararea asistenţei medicale. 39 00:01:29,000 --> 00:01:31,000 Unul din doctorii principali de la spitalul meu, 40 00:01:31,000 --> 00:01:34,000 Charlie Safran şi colegul lui, Warner Slack, 41 00:01:34,000 --> 00:01:36,000 au tot spus de decenii 42 00:01:36,000 --> 00:01:39,000 că resursa cea mai puţin utilizată în toată asistenţa medicală 43 00:01:39,000 --> 00:01:41,000 este pacientul. 44 00:01:41,000 --> 00:01:44,000 Au tot spus asta din anii 1970. 45 00:01:44,000 --> 00:01:46,000 Acum am să păşesc înapoi în istorie. 46 00:01:46,000 --> 00:01:48,000 În iulie 1969... 47 00:01:48,000 --> 00:01:50,000 Eram boboc în facultate 48 00:01:50,000 --> 00:01:52,000 şi asta era când am debarcat prima oară pe Lună. 49 00:01:52,000 --> 00:01:54,000 Şi era prima dată 50 00:01:54,000 --> 00:01:56,000 când vedeam de pe o altă suprafaţă -- 51 00:01:56,000 --> 00:01:58,000 acela este locul în care voi şi cu mine suntem acum, 52 00:01:58,000 --> 00:02:00,000 unde trăim. 53 00:02:00,000 --> 00:02:02,000 Lumea se schimba. 54 00:02:02,000 --> 00:02:05,000 Urma să se schimbe în moduri pe care nimeni nu le putea prevedea. 55 00:02:05,000 --> 00:02:07,000 Câteva săptămâni mai târziu 56 00:02:07,000 --> 00:02:09,000 a avut loc Woodstock. 57 00:02:09,000 --> 00:02:11,000 Trei zile de distracţie şi muzică. 58 00:02:11,000 --> 00:02:13,000 Aici, doar pentru autenticitatea istorică, 59 00:02:13,000 --> 00:02:15,000 este o poză cu mine în acel an. 60 00:02:15,000 --> 00:02:18,000 (Râsete) 61 00:02:18,000 --> 00:02:20,000 Da, părul cârlionţat, ochii albaştri -- 62 00:02:20,000 --> 00:02:22,000 chiar era ceva. 63 00:02:22,000 --> 00:02:24,000 În acea toamnă a lui 1969, 64 00:02:24,000 --> 00:02:26,000 a apărut catalogul Whole Earth. 65 00:02:26,000 --> 00:02:29,000 Era un jurnal hippie despre auto-suficienţă. 66 00:02:29,000 --> 00:02:32,000 Îi considerăm pe hippie a fi doar hedonişti, 67 00:02:32,000 --> 00:02:35,000 dar exista o componentă foarte puternică -- am fost în mișcarea aia -- 68 00:02:35,000 --> 00:02:37,000 o componentă foarte puternică, 69 00:02:37,000 --> 00:02:39,000 a fi responsabil pentru tine însuţi. 70 00:02:39,000 --> 00:02:41,000 Subtitlul acestei cărţi 71 00:02:41,000 --> 00:02:43,000 este: "Accesul la unelte". 72 00:02:43,000 --> 00:02:45,000 Şi vorbea despre cum să îţi construieşti propria casă, 73 00:02:45,000 --> 00:02:47,000 cum să cultivi propria mâncare, tot felul de lucruri. 74 00:02:47,000 --> 00:02:49,000 În anii 1980, 75 00:02:49,000 --> 00:02:51,000 acest doctor, Tom Ferguson, 76 00:02:51,000 --> 00:02:54,000 era editorul medical al catalogului Whole Earth. 77 00:02:54,000 --> 00:02:56,000 Şi el a văzut că majoritatea 78 00:02:56,000 --> 00:02:58,000 a ceea ce facem în medicină şi asistenţă medicală 79 00:02:58,000 --> 00:03:00,000 înseamnă să avem grijă de noi înşine. 80 00:03:00,000 --> 00:03:03,000 De fapt, el a spus că reprezintă 70 sau 80% 81 00:03:03,000 --> 00:03:05,000 din modul în care avem grijă efectiv de corpurile noastre. 82 00:03:05,000 --> 00:03:07,000 Ceea ce a mai văzut el, 83 00:03:07,000 --> 00:03:10,000 că atunci când îngrijirea sănătății se transformă în asistenţă medicală 84 00:03:10,000 --> 00:03:12,000 din cauza unei boli mai serioase, 85 00:03:12,000 --> 00:03:15,000 principalul lucru care ne ţine înapoi este accesul la informaţie. 86 00:03:15,000 --> 00:03:18,000 Şi când a apărut Web-ul, asta a schimbat totul, 87 00:03:18,000 --> 00:03:21,000 pentru că nu numai că puteam găsi informaţie, 88 00:03:21,000 --> 00:03:24,000 puteam găsi alte persoane ca noi înşine, 89 00:03:24,000 --> 00:03:26,000 care puteau aduna şi ne puteau aduce informaţie. 90 00:03:26,000 --> 00:03:29,000 Şi el a inventat acest termen, e-Pacient -- 91 00:03:29,000 --> 00:03:32,000 echipat, angajat, împuternicit, activat. 92 00:03:32,000 --> 00:03:34,000 Evident în această etapă de viaţă, 93 00:03:34,000 --> 00:03:37,000 el era într-o formă oarecum mai respectabilă decât înainte. 94 00:03:37,000 --> 00:03:39,000 Acum eram un pacient angajat, 95 00:03:39,000 --> 00:03:41,000 cu mult înainte să aud termenul. 96 00:03:41,000 --> 00:03:44,000 În 2006, am mers la doctorul meu pentru un control de rutină, 97 00:03:44,000 --> 00:03:46,000 şi am spus "Am un umăr care mă supără." 98 00:03:46,000 --> 00:03:48,000 Ei bine, am făcut o radiografie, 99 00:03:48,000 --> 00:03:50,000 şi în dimineaţa următoare -- 100 00:03:50,000 --> 00:03:52,000 poate aţi observat, aceia dintre voi care aţi trecut printr-o criză medicală 101 00:03:52,000 --> 00:03:54,000 veţi înţelege asta. 102 00:03:54,000 --> 00:03:56,000 În această dimineaţă, unii dintre speakeri 103 00:03:56,000 --> 00:04:00,000 au numit data la care au aflat despre boala lor. 104 00:04:00,000 --> 00:04:03,000 În cazul meu, era 9.00 A.M. 105 00:04:03,000 --> 00:04:05,000 pe 3 ianuarie 2007. 106 00:04:05,000 --> 00:04:07,000 Eram la birou; biroul meu era curat; 107 00:04:07,000 --> 00:04:11,000 Aveam tapetul albastru pe pereţi. 108 00:04:11,000 --> 00:04:14,000 A sunat telefonul şi era doctorul meu. 109 00:04:14,000 --> 00:04:17,000 A spus, "Dave, m-am uitat la radiografie 110 00:04:17,000 --> 00:04:19,000 pe ecranul computerului meu de acasă." 111 00:04:19,000 --> 00:04:21,000 A spus, "Umărul tău o să fie bine, 112 00:04:21,000 --> 00:04:23,000 dar Dave, este ceva la plămânul tău." 113 00:04:23,000 --> 00:04:25,000 Şi dacă te uiţi în acel oval roşu, 114 00:04:25,000 --> 00:04:28,000 acea umbră nu trebuia să fie acolo. 115 00:04:29,000 --> 00:04:31,000 Ca să scurtez o poveste lungă, 116 00:04:31,000 --> 00:04:33,000 am zis "Deci ai nevoie să vin din nou acolo?" 117 00:04:33,000 --> 00:04:36,000 El a spus, "Da, va trebui să facem o tomografie pentru pieptul tău." 118 00:04:36,000 --> 00:04:39,000 Şi la despărţire am spus "E ceva ce ar trebui să fac eu?" 119 00:04:39,000 --> 00:04:41,000 El a spus -- gândiţi-vă la asta. 120 00:04:41,000 --> 00:04:43,000 Ăsta e sfatul pe care doctorul tău ţi-l dă. 121 00:04:43,000 --> 00:04:46,000 "Doar mergi acasă şi bea un pahar de vin cu soţia ta." 122 00:04:48,000 --> 00:04:52,000 Am mers să fac tomografia, 123 00:04:52,000 --> 00:04:55,000 şi s-a dovedit că erau cinci chestii din astea în ambii mei plămâni. 124 00:04:55,000 --> 00:04:57,000 Aşa că în punctul ăla ştiam că este cancer. 125 00:04:57,000 --> 00:04:59,000 Ştiam că era cancer la plamâni. 126 00:04:59,000 --> 00:05:02,000 Asta însemna că era vorba de metastază de undeva. 127 00:05:02,000 --> 00:05:05,000 Întrebarea era, de unde? 128 00:05:05,000 --> 00:05:07,000 Aşa că am mers la o ecografie. 129 00:05:07,000 --> 00:05:10,000 Am apucat să fac ceea ce multe femei fac -- 130 00:05:10,000 --> 00:05:13,000 jeleul pe burtică şi bzzzz. 131 00:05:13,000 --> 00:05:15,000 Soţia mea a mers cu mine. 132 00:05:15,000 --> 00:05:17,000 Ea este veterinar, 133 00:05:17,000 --> 00:05:19,000 aşa că ea a văzut multe ecografii. 134 00:05:19,000 --> 00:05:22,000 Adică, ştie că nu sunt câine. 135 00:05:22,000 --> 00:05:25,000 Dar ceea ce am văzut -- aceasta este imaginea RMN. 136 00:05:25,000 --> 00:05:27,000 Aceasta este mult mai fidelă decât ar putea fi o ecografie. 137 00:05:27,000 --> 00:05:29,000 Ceea ce am văzut la rinichi 138 00:05:29,000 --> 00:05:31,000 era bila aia mare de acolo. 139 00:05:31,000 --> 00:05:33,000 Şi erau de fapt două din astea. 140 00:05:33,000 --> 00:05:35,000 Una creştea în faţă şi deja erupsese, 141 00:05:35,000 --> 00:05:37,000 şi se prinsese de intestin. 142 00:05:37,000 --> 00:05:40,000 Alta creştea în spate şi se ataşase de muşchiul solear, 143 00:05:40,000 --> 00:05:43,000 care este un muşchi mare în spate de care nu auzisem niciodată, 144 00:05:43,000 --> 00:05:46,000 dar de care îmi păsa dintr-odată. 145 00:05:46,000 --> 00:05:48,000 Am mers acasă. 146 00:05:48,000 --> 00:05:51,000 Acum, am tot căutat pe Google -- Sunt online din 1989 pe Compuserv. 147 00:05:51,000 --> 00:05:53,000 Am mers acasă şi ştiu că nu puteţi citi detaliile de aici; 148 00:05:53,000 --> 00:05:55,000 nu e important. 149 00:05:55,000 --> 00:05:57,000 Ideea e că am intrat pe un website medical respectabil, 150 00:05:57,000 --> 00:05:59,000 WebMD, 151 00:05:59,000 --> 00:06:02,000 pentru că ştiu să filtrez porcăriile. 152 00:06:02,000 --> 00:06:04,000 Mi-am găsit şi soţia online. 153 00:06:04,000 --> 00:06:06,000 Înainte să o cunosc, 154 00:06:06,000 --> 00:06:08,000 am trecut prin niște rezultate de căutare suboptimale. 155 00:06:08,000 --> 00:06:10,000 (Râsete) 156 00:06:10,000 --> 00:06:13,000 Deci căutam informaţie de calitate. 157 00:06:13,000 --> 00:06:15,000 Sunt atât de multe care ţin de încredere -- 158 00:06:15,000 --> 00:06:17,000 în ce surse de informaţie putem avea încredere? 159 00:06:17,000 --> 00:06:20,000 Unde se termină corpul meu 160 00:06:20,000 --> 00:06:22,000 şi începe un invadator? 161 00:06:22,000 --> 00:06:25,000 Un cancer, o tumoare, este ceva ce creşti din propriul ţesut. 162 00:06:25,000 --> 00:06:27,000 Cum se întâmplă asta? 163 00:06:27,000 --> 00:06:29,000 Unde începe şi se termină 164 00:06:29,000 --> 00:06:31,000 abilitatea medicală? 165 00:06:31,000 --> 00:06:33,000 Ei bine, ceea ce am citit pe WebMD: 166 00:06:33,000 --> 00:06:36,000 "Prognosticul e slab 167 00:06:36,000 --> 00:06:38,000 pentru cancerul progresiv al celulelor renale. 168 00:06:38,000 --> 00:06:41,000 Aproape toţi pacienţii sunt incurabili." 169 00:06:41,000 --> 00:06:43,000 Am fost online destul de mult încât să ştiu 170 00:06:43,000 --> 00:06:45,000 că dacă nu îmi plac primele rezultate pe care le primesc, 171 00:06:45,000 --> 00:06:47,000 merg să caut mai multe. 172 00:06:47,000 --> 00:06:50,000 Şi ceea ce am găsit se afla pe alte website-uri, 173 00:06:50,000 --> 00:06:52,000 chiar în a treia pagină de rezultate Google, 174 00:06:52,000 --> 00:06:54,000 "Perspectiva este sumbră." 175 00:06:54,000 --> 00:06:56,000 "Prognosticul este nemilos." 176 00:06:56,000 --> 00:06:58,000 Şi eu mă gândesc, "Ce naiba?" 177 00:06:58,000 --> 00:07:00,000 Nu mă simţeam deloc bolnav. 178 00:07:00,000 --> 00:07:02,000 Adică, deveneam obosit seara, 179 00:07:02,000 --> 00:07:04,000 dar aveam 56 de ani. 180 00:07:04,000 --> 00:07:06,000 Pierdeam greutate lent, 181 00:07:06,000 --> 00:07:09,000 dar pentru mine, era ceea ce doctorul îmi spusese să fac, 182 00:07:09,000 --> 00:07:12,000 Chiar era ceva. 183 00:07:12,000 --> 00:07:15,000 Şi aceasta este diagrama pentru faza a patra a cancerului la rinichi 184 00:07:15,000 --> 00:07:17,000 de la medicamentul pe care l-am luat într-un final. 185 00:07:17,000 --> 00:07:20,000 Total din coincidenţă, e chestia aia din plămânul meu. 186 00:07:20,000 --> 00:07:23,000 În femurul stâng, în osul coapsei stângi, mai e una. 187 00:07:23,000 --> 00:07:25,000 Aveam una. Piciorul meu a cedat într-un final. 188 00:07:25,000 --> 00:07:28,000 Am leşinat şi am căzut pe el, şi s-a rupt. 189 00:07:28,000 --> 00:07:30,000 Mai e una în craniu, 190 00:07:30,000 --> 00:07:32,000 şi doar pentru o măsurătoare bună, aveam aceste tumori -- 191 00:07:32,000 --> 00:07:34,000 incluzând, la momentul în care am început tratamentul, 192 00:07:34,000 --> 00:07:36,000 una care îmi creştea pe limbă. 193 00:07:36,000 --> 00:07:38,000 Îmi creştea cancerul de rinichi din limbă. 194 00:07:38,000 --> 00:07:40,000 Şi din ce am citit, media mea de supravieţuire 195 00:07:40,000 --> 00:07:42,000 era de 24 de săptămâni. 196 00:07:42,000 --> 00:07:44,000 Era rău. 197 00:07:44,000 --> 00:07:47,000 Eram în faţa mormântului. 198 00:07:47,000 --> 00:07:49,000 Mă gândeam, "Cum o să arate faţa mamei mele 199 00:07:49,000 --> 00:07:51,000 în ziua înmormântării mele?" 200 00:07:51,000 --> 00:07:53,000 A trebuit să stau jos, cu fiica mea 201 00:07:53,000 --> 00:07:56,000 şi să spun "Uite cum e situaţia." 202 00:07:56,000 --> 00:07:58,000 Prietenul ei era cu ea. 203 00:07:58,000 --> 00:08:01,000 Am spus, "Nu vreau ca voi să vă căsătoriţi prematur 204 00:08:01,000 --> 00:08:04,000 doar ca s-o faceţi cât e tata încă în viaţă." 205 00:08:04,000 --> 00:08:06,000 Chiar e serios. 206 00:08:06,000 --> 00:08:09,000 Pentru că dacă vă întrebaţi de ce sunt motivaţi pacienţii şi vor să ajute, 207 00:08:09,000 --> 00:08:11,000 gândiţi-vă la asta. 208 00:08:11,000 --> 00:08:13,000 Ei bine, doctorul meu a prescris o comunitate de pacienţi, 209 00:08:13,000 --> 00:08:15,000 Acor.org, 210 00:08:15,000 --> 00:08:18,000 o reţea de pacienţi cu cancer, din toate chestiile minunate. 211 00:08:18,000 --> 00:08:20,000 Foarte rapid ei mi-au spus, 212 00:08:20,000 --> 00:08:22,000 "Cancerul la rinichi este o boală neobişnuită." 213 00:08:22,000 --> 00:08:24,000 Mergi la un centru specializat. 214 00:08:24,000 --> 00:08:27,000 Nu există vindecare, dar este ceva ce uneori funcţionează -- 215 00:08:27,000 --> 00:08:29,000 de obicei nu funcţionează -- 216 00:08:29,000 --> 00:08:31,000 numit interleukin în doză mare. 217 00:08:31,000 --> 00:08:33,000 Majoritatea spitalelor nu oferă asta, 218 00:08:33,000 --> 00:08:35,000 aşa că nu îţi vor spune că există. 219 00:08:35,000 --> 00:08:37,000 Şi nu-i lăsa să îţi dea altceva înainte. 220 00:08:37,000 --> 00:08:39,000 Şi apropo, aici sunt patru doctori 221 00:08:39,000 --> 00:08:42,000 în partea ta de Statele Unite, care îl oferă şi numerele lor de telefon. 222 00:08:42,000 --> 00:08:44,000 Cât de uimitor e asta? 223 00:08:44,000 --> 00:08:47,000 (Aplauze) 224 00:08:47,000 --> 00:08:49,000 Uite cum stă treaba. 225 00:08:49,000 --> 00:08:51,000 Ne aflăm aici, patru ani mai târziu, 226 00:08:51,000 --> 00:08:54,000 nu poţi găsi niciun website care să dea pacienţilor acea informaţie. 227 00:08:54,000 --> 00:08:57,000 Aprobat de Guvern, de Societatea Americană pentru Cancer, 228 00:08:57,000 --> 00:09:00,000 dar pacienţii ştiu ceea ce pacienţii vor să ştie. 229 00:09:00,000 --> 00:09:03,000 Este puterea reţelelor de pacienţi. 230 00:09:03,000 --> 00:09:05,000 Această substanţă uimitoare -- 231 00:09:05,000 --> 00:09:08,000 încă o dată am menţionat, unde se termină corpul meu? 232 00:09:08,000 --> 00:09:10,000 Oncologul meu şi cu mine vorbim mult în aceste zile, 233 00:09:10,000 --> 00:09:12,000 pentru că încerc să îmi menţin discursurile fidele din punct de vedere tehnic. 234 00:09:12,000 --> 00:09:14,000 Şi el a spus, "Ştii, sistemul imunitar 235 00:09:14,000 --> 00:09:17,000 este bun la a detecta invadatorii -- 236 00:09:17,000 --> 00:09:20,000 bacteria care vine dinafară -- 237 00:09:20,000 --> 00:09:22,000 dar când e propriul tău ţesut cel pe care l-ai crescut, 238 00:09:22,000 --> 00:09:24,000 e o treabă total diferită." 239 00:09:24,000 --> 00:09:27,000 Şi am trecut printr-un exerciţiu mental de fapt, 240 00:09:27,000 --> 00:09:30,000 pentru că am început propria comunitate de suport pentru pacienţi 241 00:09:30,000 --> 00:09:32,000 pe un website, 242 00:09:32,000 --> 00:09:34,000 şi unul din prietenii mei, una din rudele mele de fapt, 243 00:09:34,000 --> 00:09:38,000 a spus "Uite, Dave, cine a crescut treaba asta? 244 00:09:38,000 --> 00:09:40,000 O să te sabotezi singur, 245 00:09:40,000 --> 00:09:42,000 adică să te ataci mental singur?" 246 00:09:42,000 --> 00:09:44,000 Aşa că am intrat în subiect. 247 00:09:44,000 --> 00:09:47,000 Şi povestea despre cum se întâmplă totul este în această carte. 248 00:09:47,000 --> 00:09:49,000 Oricum, aşa s-au desfăşurat numerele. 249 00:09:49,000 --> 00:09:52,000 Eu fiind eu, am pus numerele de pe website-ul spitalului meu 250 00:09:52,000 --> 00:09:54,000 referitoare la mărimile tumorilor mele într-o foaie de calcul. 251 00:09:54,000 --> 00:09:56,000 Nu vă îngrijoraţi legat de numere. 252 00:09:56,000 --> 00:09:58,000 Vedeţi, acela este sistemul imunitar. 253 00:09:58,000 --> 00:10:00,000 Grozavă chestie, aceste două linii galbene 254 00:10:00,000 --> 00:10:02,000 şi unde am luat cele două doze de interleukin 255 00:10:02,000 --> 00:10:04,000 la diferenţă de două luni. 256 00:10:04,000 --> 00:10:07,000 Şi priviţi cum s-au prăbuşit mărimile tumorilor între ele. 257 00:10:07,000 --> 00:10:09,000 Pur şi simplu incredibil. 258 00:10:09,000 --> 00:10:12,000 Cine ştie ce vom fi capabili să facem când vom învăţa să îl utilizăm mai mult. 259 00:10:12,000 --> 00:10:15,000 Poanta e că un an şi jumătate mai târziu, 260 00:10:15,000 --> 00:10:18,000 am fost acolo când această femeie tânără uimitoare, fiica mea, 261 00:10:18,000 --> 00:10:20,000 s-a măritat. 262 00:10:20,000 --> 00:10:23,000 Şi când a coborât acele trepte, 263 00:10:23,000 --> 00:10:25,000 şi eram doar eu şi ea în acel moment, 264 00:10:25,000 --> 00:10:28,000 am fost atât de fericit că nu a trebuit să îi spună mamei ei, 265 00:10:28,000 --> 00:10:30,000 "Îmi doresc ca tata să fi fost aici." 266 00:10:30,000 --> 00:10:32,000 Şi asta este ceea ce facem 267 00:10:32,000 --> 00:10:34,000 când îmbunătăţim asistenţa medicală. 268 00:10:34,000 --> 00:10:37,000 Acum vreau să vorbesc pe scurt despre alţi doi pacienţi 269 00:10:37,000 --> 00:10:40,000 care fac tot ce le stă în putinţă să îmbunătăţească asistenţa medicală. 270 00:10:40,000 --> 00:10:42,000 Aceasta este Regina Holliday, 271 00:10:42,000 --> 00:10:44,000 un pictor din Washington D.C., 272 00:10:44,000 --> 00:10:47,000 al cărei soţ a murit de cancer la rinichi la un an de la boala mea. 273 00:10:47,000 --> 00:10:49,000 Aici pictează ceva mural 274 00:10:49,000 --> 00:10:52,000 despre oribilele lui ultime săptămâni în spital. 275 00:10:52,000 --> 00:10:54,000 Unul din lucrurile pe care ea le-a descoperit 276 00:10:54,000 --> 00:10:56,000 a fost acela că fişa medicală a soţului ei 277 00:10:56,000 --> 00:10:58,000 din acest dosar de hârtie 278 00:10:58,000 --> 00:11:00,000 era pur şi simplu dezorganizată. 279 00:11:00,000 --> 00:11:03,000 Şi ea s-a gândit, "Ştii, dacă am eticheta despre aspectele nutriţionale 280 00:11:03,000 --> 00:11:05,000 pe o parte a cutiei de cereale, 281 00:11:05,000 --> 00:11:07,000 de ce n-ar putea fi ceva atât de simplu 282 00:11:07,000 --> 00:11:09,000 care să spună fiecărei asistente care vine la serviciu, 283 00:11:09,000 --> 00:11:11,000 fiecărui doctor nou, 284 00:11:11,000 --> 00:11:13,000 lucrurile de bază despre boala soţului meu?" 285 00:11:13,000 --> 00:11:15,000 Aşa că a făcut această pictură murală a aspectelor medicale 286 00:11:15,000 --> 00:11:17,000 cu o etichetă de nutriţie 287 00:11:17,000 --> 00:11:19,000 ceva de genul ăsta, 288 00:11:19,000 --> 00:11:21,000 într-o diagramă despre el. 289 00:11:21,000 --> 00:11:24,000 Atunci ea, anul trecut, a pictat această diagramă. 290 00:11:24,000 --> 00:11:26,000 A studiat asistenţa medicală ca mine. 291 00:11:26,000 --> 00:11:28,000 Ea a ajuns să realizeze că sunt mulţi oameni 292 00:11:28,000 --> 00:11:30,000 care au scris cărţi care pledează pentru pacient 293 00:11:30,000 --> 00:11:33,000 şi despre care pur şi simplu nu auzi la conferinţele medicale. 294 00:11:33,000 --> 00:11:36,000 Pacienţii sunt o resursă atât de sub-utilizată. 295 00:11:37,000 --> 00:11:39,000 După cum se spune în prezentarea mea, 296 00:11:39,000 --> 00:11:42,000 am devenit cumva cunoscut pentru că am spus că pacienţii ar trebui să aibă acces la datele lor. 297 00:11:42,000 --> 00:11:45,000 Şi de fapt am spus la o conferinţă acum vreo doi ani, 298 00:11:45,000 --> 00:11:47,000 "Daţi-mi datele mele afurisite, 299 00:11:47,000 --> 00:11:50,000 pentru că în voi nu pot avea încredere că le păstraţi fidele." 300 00:11:50,000 --> 00:11:52,000 Şi acum ea are datele noastre barate -- 301 00:11:52,000 --> 00:11:54,000 e un joc de cuvinte -- 302 00:11:54,000 --> 00:11:56,000 care încep să erupă, să iasă la suprafaţă -- 303 00:11:56,000 --> 00:11:59,000 apa simbolizează datele noastre. 304 00:11:59,000 --> 00:12:02,000 Şi de fapt, vreau să fac o mică improvizaţie pentru voi aici. 305 00:12:02,000 --> 00:12:04,000 E un tip pe Twitter pe care îl ştiu, 306 00:12:04,000 --> 00:12:06,000 un tip care lucrează în sănătate pe IT în afara Boston-ului, 307 00:12:06,000 --> 00:12:09,000 şi el a scris rap-ul e-Pacientului. 308 00:12:09,000 --> 00:12:12,000 Şi sună cam aşa. 309 00:12:17,000 --> 00:12:19,000 ♫ Daţi-mi datele mele afurisite ♫ 310 00:12:19,000 --> 00:12:21,000 ♫ Vreau să fiu un e-Pacient exact ca Dave ♫ 311 00:12:21,000 --> 00:12:24,000 ♫ Daţi-mi datele mele afurisite, că e vorba despre a salva viaţa mea ♫ 312 00:12:24,000 --> 00:12:26,000 Acum n-am să merg mai departe. 313 00:12:26,000 --> 00:12:40,000 (Aplauze) 314 00:12:40,000 --> 00:12:43,000 Ei bine, vă mulţumesc. Asta a anunţat timing-ul. 315 00:12:43,000 --> 00:12:45,000 (Râsete) 316 00:12:45,000 --> 00:12:47,000 Gândiţi-vă la posibilitatea, 317 00:12:47,000 --> 00:12:49,000 de ce iPhone-urile şi iPad-urile 318 00:12:49,000 --> 00:12:51,000 avansează mult mai rapid 319 00:12:51,000 --> 00:12:53,000 decât uneltele din sănătate care sunt disponibile pentru voi, 320 00:12:53,000 --> 00:12:55,000 pentru a vă ajuta să aveţi grijă de familia voastră? 321 00:12:55,000 --> 00:12:57,000 Aici e un website, VisibleBody.com, 322 00:12:57,000 --> 00:12:59,000 de care-am dat. 323 00:12:59,000 --> 00:13:02,000 Şi m-am gândit, "Ştii, mă întreb ce este muşchiul meu solear?" 324 00:13:02,000 --> 00:13:04,000 Deci puteţi da click pe lucruri şi să daţi la o parte. 325 00:13:04,000 --> 00:13:07,000 Şi am văzut "Aha, acela este rinichiul şi muşchiul solear." 326 00:13:07,000 --> 00:13:09,000 Şi îl roteam în 3D 327 00:13:09,000 --> 00:13:11,000 şi spuneam "Înţeleg acum." 328 00:13:11,000 --> 00:13:14,000 Şi apoi am realizat că îmi aduce aminte de Google Earth, 329 00:13:14,000 --> 00:13:17,000 unde poţi zbura la orice adresă. 330 00:13:17,000 --> 00:13:19,000 Şi m-am gândit, "De ce să nu iau asta 331 00:13:19,000 --> 00:13:22,000 şi să o conectez cu datele scan-ului meu digital 332 00:13:22,000 --> 00:13:25,000 şi să am Google Earth pentru corpul meu?" 333 00:13:25,000 --> 00:13:27,000 Ce a scos Google anul ăsta? 334 00:13:27,000 --> 00:13:30,000 Acum există Google Body browser. 335 00:13:30,000 --> 00:13:32,000 Dar vedeţi voi, e încă generic. 336 00:13:32,000 --> 00:13:34,000 Nu sunt datele mele. 337 00:13:34,000 --> 00:13:37,000 Dar dacă putem scoate datele din spatele barajului 338 00:13:37,000 --> 00:13:40,000 astfel încât inovatorii software să se poată prindă de ele, 339 00:13:40,000 --> 00:13:42,000 în modul în care inovatorilor software le place să facă, 340 00:13:42,000 --> 00:13:44,000 cine ştie ce vom fi capabili să inventăm. 341 00:13:44,000 --> 00:13:46,000 O ultimă poveste: Aceasta este Kelly Young, 342 00:13:46,000 --> 00:13:48,000 o pacientă cu artrită reumatică 343 00:13:48,000 --> 00:13:50,000 din Florida. 344 00:13:50,000 --> 00:13:52,000 Aceasta este o poveste live 345 00:13:52,000 --> 00:13:54,000 care se desfăşoară în ultimele câteva săptămâni. 346 00:13:54,000 --> 00:13:57,000 Pacienţii cu AR, cum se auto-numesc -- 347 00:13:57,000 --> 00:13:59,000 blogul este este RA Warrior (Luptătorul AR) -- 348 00:13:59,000 --> 00:14:01,000 au o mare problemă 349 00:14:01,000 --> 00:14:04,000 deoarece 40% dintre ei nu au simptome vizibile. 350 00:14:04,000 --> 00:14:07,000 Şi asta face cu adevărat greu de spus cum avansează boala. 351 00:14:07,000 --> 00:14:10,000 Şi unii doctori cred "Da sigur, chiar te doare." 352 00:14:10,000 --> 00:14:13,000 Ei bine ea a găsit, prin cautările ei online, 353 00:14:13,000 --> 00:14:15,000 o scanare a osului nuclear 354 00:14:15,000 --> 00:14:17,000 care este de obicei folosită pentru cancer, 355 00:14:17,000 --> 00:14:19,000 dar poate totodată să arate inflamaţia. 356 00:14:19,000 --> 00:14:21,000 Şi ea a văzut 357 00:14:21,000 --> 00:14:23,000 că dacă nu există inflamaţie 358 00:14:23,000 --> 00:14:26,000 atunci imaginea este gri uniform. 359 00:14:26,000 --> 00:14:28,000 Aşa că a făcut asta. 360 00:14:28,000 --> 00:14:31,000 Şi raportul radiologului specifica "Nu s-a găsit cancer." 361 00:14:31,000 --> 00:14:33,000 Ei bine nu asta trebuia să facă. 362 00:14:33,000 --> 00:14:36,000 Aşa că ea l-a dus să fie citit din nou, îşi dorea să-i fie citit din nou, 363 00:14:36,000 --> 00:14:38,000 şi doctorul ei s-a enervat pe ea. 364 00:14:38,000 --> 00:14:40,000 Ea a scos CD-ul. 365 00:14:40,000 --> 00:14:42,000 El i-a spus "Dacă nu vrei să urmezi instrucţiunile mele, 366 00:14:42,000 --> 00:14:44,000 pleacă." 367 00:14:44,000 --> 00:14:47,000 Aşa că ea a scos CD-ul cu imaginile scanării, 368 00:14:47,000 --> 00:14:49,000 şi s-a uitat în toate acele locuri critice. 369 00:14:49,000 --> 00:14:52,000 Şi ea acum este activ implicată pe blogul ei 370 00:14:52,000 --> 00:14:55,000 în căutarea asistenţei în a primi o îngrijire mai bună. 371 00:14:55,000 --> 00:14:58,000 Vedeţi, acesta este un pacient împuternicit -- fără pregătire medicală. 372 00:14:58,000 --> 00:15:00,000 Noi suntem, voi sunteţi, 373 00:15:00,000 --> 00:15:03,000 cele mai sub-utilizate resurse din îngrijirea medicală. 374 00:15:03,000 --> 00:15:05,000 Ceea ce a putut ea să facă 375 00:15:05,000 --> 00:15:07,000 a fost datorită faptului că a avut acces la datele brute. 376 00:15:07,000 --> 00:15:09,000 Ce treabă colosală a fost? 377 00:15:09,000 --> 00:15:11,000 Ei bine, la TED2009, 378 00:15:11,000 --> 00:15:14,000 însuşi Tim Berners-Lee, inventatorul Web-ului, a ţinut o prelegere 379 00:15:14,000 --> 00:15:17,000 în care a spus că următorul lucru important 380 00:15:17,000 --> 00:15:19,000 este nu acela în care browserul tău caută 381 00:15:19,000 --> 00:15:21,000 şi găseşte articolele altor oameni despre datele respective, 382 00:15:21,000 --> 00:15:23,000 ci datele brute. 383 00:15:23,000 --> 00:15:25,000 Şi i-a făcut să scandeze până la finalul prelegerii, 384 00:15:25,000 --> 00:15:27,000 "Date brute acum. 385 00:15:27,000 --> 00:15:29,000 Date brute acum." 386 00:15:29,000 --> 00:15:31,000 Şi vă cer, 387 00:15:31,000 --> 00:15:34,000 patru cuvinte, vă rog, pentru a îmbunătăţi asistenţa medicală: 388 00:15:34,000 --> 00:15:36,000 lăsaţi pacienţii să ajute. 389 00:15:36,000 --> 00:15:38,000 Lăsaţi pacienţii să ajute. 390 00:15:38,000 --> 00:15:40,000 Lăsaţi pacienţii să ajute. 391 00:15:40,000 --> 00:15:42,000 Lăsaţi pacienţii să ajute. 392 00:15:42,000 --> 00:15:44,000 Vă mulţumesc. 393 00:15:44,000 --> 00:16:00,000 (Aplauze) 394 00:16:00,000 --> 00:16:03,000 Pentru toţi pacienţii din lume 395 00:16:03,000 --> 00:16:05,000 ce urmăresc această transmisiune web, 396 00:16:05,000 --> 00:16:07,000 Dumnezeu să vă binecuvânteze -- Lăsaţi pacienţii să ajute. 397 00:16:07,000 --> 00:16:10,000 Gazda: Şi binecuvântat fii şi tu. Mulţumim foarte mult.