WEBVTT 00:00:00.000 --> 00:00:03.000 É uma coisa espantosa estarmos aqui a falar 00:00:03.000 --> 00:00:06.000 acerca da ascensão do ano dos pacientes. 00:00:06.000 --> 00:00:08.000 Vocês ouviram histórias hoje cedo 00:00:08.000 --> 00:00:11.000 acerca de pacientes que estão a tomar o controlo dos seus casos, 00:00:11.000 --> 00:00:14.000 pacientes que estão a dizer, "Sabe uma coisa, eu sei quais são as probabilidades, 00:00:14.000 --> 00:00:16.000 mas vou procurar mais informação. 00:00:16.000 --> 00:00:18.000 Vou definir 00:00:18.000 --> 00:00:20.000 quais são os termos do meu sucesso." 00:00:20.000 --> 00:00:22.000 Vou estar a partilhar convosco 00:00:22.000 --> 00:00:24.000 como há quatro anos quase morri -- 00:00:24.000 --> 00:00:26.000 descobri que estava, de facto, 00:00:26.000 --> 00:00:28.000 já quase morto. 00:00:28.000 --> 00:00:31.000 E o que eu então descobri é chamado o movimento dos e-pacientes -- 00:00:31.000 --> 00:00:33.000 explicarei o que esse termo significa. 00:00:33.000 --> 00:00:36.000 Eu estava a escrever um blogue sob o nome de Paciente Dave, 00:00:36.000 --> 00:00:38.000 e quando eu descobri isto, 00:00:38.000 --> 00:00:40.000 eu simplesmente me renomeei e-Paciente Dave. NOTE Paragraph 00:00:40.000 --> 00:00:42.000 Em relação à palavra "paciente," 00:00:42.000 --> 00:00:44.000 quando comecei pela primeira vez há alguns anos atrás 00:00:44.000 --> 00:00:46.000 a envolver-me nos cuidados de saúde 00:00:46.000 --> 00:00:48.000 e a ir a encontros simplesmente como observador, 00:00:48.000 --> 00:00:50.000 reparei que as pessoas falavam sobre os pacientes 00:00:50.000 --> 00:00:53.000 como se fossem pessoas que não estavam aqui na sala, 00:00:53.000 --> 00:00:55.000 alguém do lado de fora. 00:00:55.000 --> 00:00:57.000 Em algumas das nossas palestras hoje, continuamos a agir assim. 00:00:57.000 --> 00:00:59.000 Mas estou aqui para vos dizer, 00:00:59.000 --> 00:01:02.000 "paciente" não é uma palavra na terceira pessoa. 00:01:03.000 --> 00:01:05.000 Vocês, vocês mesmos, 00:01:05.000 --> 00:01:07.000 encontrar-se-ão numa cama de hospital -- 00:01:07.000 --> 00:01:09.000 ou a vossa mãe, o vosso filho -- 00:01:09.000 --> 00:01:12.000 há cabeças a acenar, pessoas a dizer, "sim, sei exatamente o que queres dizer." NOTE Paragraph 00:01:12.000 --> 00:01:15.000 Então quando ouvirem o que venho falar aqui hoje, 00:01:15.000 --> 00:01:17.000 primeiro que tudo, quero dizer 00:01:17.000 --> 00:01:19.000 que estou aqui em nome 00:01:19.000 --> 00:01:21.000 de todos os pacientes que alguma vez conheci, 00:01:21.000 --> 00:01:23.000 de todos os que não conheci. 00:01:23.000 --> 00:01:26.000 Isto é sobre deixar os pacientes terem um papel mais ativo 00:01:26.000 --> 00:01:29.000 na ajuda aos cuidados de saúde, na melhoria dos cuidados de saúde. 00:01:29.000 --> 00:01:31.000 Um dos médicos do meu hospital, 00:01:31.000 --> 00:01:34.000 Charlie Safran, e o seu colega, Warner Slack, 00:01:34.000 --> 00:01:36.000 têm estado a dizer há décadas 00:01:36.000 --> 00:01:39.000 que o recurso mais subutilizado de todos os cuidados de saúde 00:01:39.000 --> 00:01:41.000 é o paciente. 00:01:41.000 --> 00:01:44.000 Eles têm-no dito desde os anos de 1970. NOTE Paragraph 00:01:44.000 --> 00:01:46.000 Agora vou recuar na história. 00:01:46.000 --> 00:01:48.000 Isto é de julho, 1969. 00:01:48.000 --> 00:01:50.000 Eu era um caloiro na faculdade, 00:01:50.000 --> 00:01:52.000 e isto foi quando pousámos pela primeira vez na Lua. 00:01:52.000 --> 00:01:54.000 E foi a primeira vez 00:01:54.000 --> 00:01:56.000 que nos vimos a partir de outra superfície -- 00:01:56.000 --> 00:01:58.000 aquele é o lugar onde vocês e eu estamos agora, 00:01:58.000 --> 00:02:00.000 onde vivemos. 00:02:00.000 --> 00:02:02.000 O mundo estava a mudar. 00:02:02.000 --> 00:02:05.000 Estava prestes a mudar de maneiras que ninguém podia prever. 00:02:05.000 --> 00:02:07.000 Algumas semanas mais tarde, 00:02:07.000 --> 00:02:09.000 aconteceu o Woodstock. 00:02:09.000 --> 00:02:11.000 Três dias de divertimento e música. 00:02:11.000 --> 00:02:13.000 Aqui, apenas pela autenticidade histórica, 00:02:13.000 --> 00:02:15.000 está uma fotografia minha desse ano. 00:02:15.000 --> 00:02:18.000 (Risos) 00:02:18.000 --> 00:02:20.000 Sim, o cabelo aos caracóis, os olhos azuis -- 00:02:20.000 --> 00:02:22.000 era realmente qualquer coisa. NOTE Paragraph 00:02:22.000 --> 00:02:24.000 Nesse outono de 1969, 00:02:24.000 --> 00:02:26.000 o "Catálogo Inteiro da Terra" saiu. 00:02:26.000 --> 00:02:29.000 Era um diário hippie da autosuficiência. 00:02:29.000 --> 00:02:32.000 Pensamos nos hippies como sendo apenas hedonistas, 00:02:32.000 --> 00:02:35.000 mas há um componente muito forte -- eu estava nesse movimento -- 00:02:35.000 --> 00:02:37.000 um componente muito forte 00:02:37.000 --> 00:02:39.000 de se ser responsável por si mesmo. 00:02:39.000 --> 00:02:41.000 O subtítulo deste livro é: 00:02:41.000 --> 00:02:43.000 "Acesso a Ferramentas." 00:02:43.000 --> 00:02:45.000 E falava sobre como construir a nossa própria casa, 00:02:45.000 --> 00:02:47.000 como produzir a nossa própria comida, todo o tipo de coisas. 00:02:47.000 --> 00:02:49.000 Nos anos de 1980, 00:02:49.000 --> 00:02:51.000 este jovem médico, Tom Ferguson, 00:02:51.000 --> 00:02:54.000 era o editor médico do "Catálogo Inteiro da Terra." 00:02:54.000 --> 00:02:56.000 E ele viu que a grande maioria 00:02:56.000 --> 00:02:58.000 do que nós fazemos em medicina e cuidados de saúde 00:02:58.000 --> 00:03:00.000 é cuidar de nós mesmos. 00:03:00.000 --> 00:03:03.000 De facto, ele disse que era 70 a 80 porcento 00:03:03.000 --> 00:03:05.000 do quanto nós de facto cuidamos dos nossos corpos. 00:03:05.000 --> 00:03:07.000 Bem, ele também viu 00:03:07.000 --> 00:03:10.000 que quando os cuidados de saúde se tornam cuidados médicos 00:03:10.000 --> 00:03:12.000 por causa de uma doença mais séria, 00:03:12.000 --> 00:03:15.000 o fator chave que nos detém é o acesso à informação. 00:03:15.000 --> 00:03:18.000 E quando a internet surgiu, ela mudou tudo, 00:03:18.000 --> 00:03:21.000 porque não só podíamos encontrar informação, 00:03:21.000 --> 00:03:24.000 como podíamos encontrar outras pessoas como nós 00:03:24.000 --> 00:03:26.000 que se podiam reunir, que nos podiam dar informação. 00:03:26.000 --> 00:03:29.000 E ele criou este termo "e-Pacientes" -- 00:03:29.000 --> 00:03:32.000 equipados, envolvidos, capacitados, habilitados. 00:03:32.000 --> 00:03:34.000 Obviamente nesta fase da vida 00:03:34.000 --> 00:03:37.000 ele estava com um aspecto mais digno do que tinha então. NOTE Paragraph 00:03:37.000 --> 00:03:39.000 Ora eu fui um paciente envolvido 00:03:39.000 --> 00:03:41.000 bem antes de alguma vez ter ouvido o termo. 00:03:41.000 --> 00:03:44.000 Em 2006, fui ao meu médico para uma consulta de rotina, 00:03:44.000 --> 00:03:46.000 e disse-lhe, "Tenho um ombro dorido." 00:03:46.000 --> 00:03:48.000 Bem, eu fiz um raio-X, 00:03:48.000 --> 00:03:50.000 e na manhã seguinte -- 00:03:50.000 --> 00:03:52.000 provavelmente repararam, aqueles de vós que passaram por uma crise de saúde 00:03:52.000 --> 00:03:54.000 vão compreender isto. 00:03:54.000 --> 00:03:56.000 Nesta manhã, alguns dos oradores 00:03:56.000 --> 00:04:00.000 deram a data de quando descobriram o seu estado. 00:04:00.000 --> 00:04:03.000 Para mim, eram 9h00 da manhã. 00:04:03.000 --> 00:04:05.000 de 3 de janeiro de 2007. 00:04:05.000 --> 00:04:07.000 Eu estava no escritório; a minha secretária estava limpa; 00:04:07.000 --> 00:04:11.000 tinha as divisórias de tapete azul nas paredes. 00:04:11.000 --> 00:04:14.000 O telefone tocou e era o meu médico. 00:04:14.000 --> 00:04:17.000 Ele disse, "Dave, eu coloquei o seu raio-X 00:04:17.000 --> 00:04:19.000 no écran do computador em casa." 00:04:19.000 --> 00:04:21.000 Ele disse, "O seu ombro vai ficar bom, 00:04:21.000 --> 00:04:23.000 mas Dave, há qualquer coisa no seu pulmão." 00:04:23.000 --> 00:04:25.000 E se olharem para dentro daquela oval vermelha, 00:04:25.000 --> 00:04:28.000 aquela sombra não é suposto estar ali. 00:04:29.000 --> 00:04:31.000 Resumindo a história, 00:04:31.000 --> 00:04:33.000 eu disse, "Então precisa que eu volte aí?" 00:04:33.000 --> 00:04:36.000 Ele disse, "Sim, vamos ter de fazer uma TAC ao seu tórax." 00:04:36.000 --> 00:04:39.000 E ao despedir-me eu disse, "Há alguma coisa que deva fazer?" 00:04:39.000 --> 00:04:41.000 Ele disse -- pensem nesta. 00:04:41.000 --> 00:04:43.000 Este é o conselho que o vosso médico vos dá. 00:04:43.000 --> 00:04:46.000 "Vá para casa e beba um copo de vinho com a sua mulher." NOTE Paragraph 00:04:48.000 --> 00:04:52.000 Fui fazer a TAC, 00:04:52.000 --> 00:04:55.000 e afinal havia cinco destas coisas em ambos os meus pulmões. 00:04:55.000 --> 00:04:57.000 Portanto, naquele ponto eu sabia que era cancro. 00:04:57.000 --> 00:04:59.000 Sabíamos que não era cancro do pulmão. 00:04:59.000 --> 00:05:02.000 Isso significava que eram mestástases de outro lado. 00:05:02.000 --> 00:05:05.000 A questão era, de onde? 00:05:05.000 --> 00:05:07.000 Então fui fazer uma ecografia. 00:05:07.000 --> 00:05:10.000 Tive de fazer o que muitas mulheres têm de fazer -- 00:05:10.000 --> 00:05:13.000 o gel na barriga e bzzzz. 00:05:13.000 --> 00:05:15.000 A minha mulher foi comigo. 00:05:15.000 --> 00:05:17.000 Ela é veterinária, 00:05:17.000 --> 00:05:19.000 pelo que ela tem visto montes de ecografias. 00:05:19.000 --> 00:05:22.000 Quero dizer, ela sabe que não sou um cão. 00:05:22.000 --> 00:05:25.000 Mas o que nós vimos -- esta é uma imagem de ressonância magnética. 00:05:25.000 --> 00:05:27.000 Isto é mais preciso do que uma ecografia consegue ser. 00:05:27.000 --> 00:05:29.000 O que vimos naquele rim 00:05:29.000 --> 00:05:31.000 foi aquela grande mancha ali. 00:05:31.000 --> 00:05:33.000 E na verdade havia duas delas. 00:05:33.000 --> 00:05:35.000 Uma estava a crescer à frente e já tinha entrado em erupção, 00:05:35.000 --> 00:05:37.000 e estava agarrada ao intestino. 00:05:37.000 --> 00:05:40.000 Outra estava a crescer atrás, e estava agarrada ao músculo sóleo, 00:05:40.000 --> 00:05:43.000 que é um grande músculo nas costas de que nunca tinha ouvido falar, 00:05:43.000 --> 00:05:46.000 mas que, de repente, me interessava. 00:05:46.000 --> 00:05:48.000 Fui para casa. NOTE Paragraph 00:05:48.000 --> 00:05:51.000 Ora eu tenho pesquisado no Google -- estou online desde 1989 no Compuserv. 00:05:51.000 --> 00:05:53.000 Fui para casa, e sei que não conseguem ler os detalhes aqui; 00:05:53.000 --> 00:05:55.000 não é importante. 00:05:55.000 --> 00:05:57.000 O quero dizer é que fui a um respeitado website médico, 00:05:57.000 --> 00:05:59.000 "WebMD", 00:05:59.000 --> 00:06:02.000 porque eu sei como filtrar o lixo. 00:06:02.000 --> 00:06:04.000 Eu também encontrei a minha mulher online. 00:06:04.000 --> 00:06:06.000 Antes de a conhecer, 00:06:06.000 --> 00:06:08.000 eu passei por alguns resultados de pesquisa menos ótimos. 00:06:08.000 --> 00:06:10.000 (Risos) 00:06:10.000 --> 00:06:13.000 Portanto, procurei informação de qualidade. 00:06:13.000 --> 00:06:15.000 Há tanto sobre a confiança -- 00:06:15.000 --> 00:06:17.000 em que fontes de informação podemos confiar? 00:06:17.000 --> 00:06:20.000 Onde é que acaba o meu corpo 00:06:20.000 --> 00:06:22.000 e começa o de um invasor? 00:06:22.000 --> 00:06:25.000 E o cancro, um tumor, é algo que desenvolvemos nos nossos próprios tecidos. 00:06:25.000 --> 00:06:27.000 Como é que isso acontece? 00:06:27.000 --> 00:06:29.000 Onde é que a capacidade médica 00:06:29.000 --> 00:06:31.000 acaba e começa? 00:06:31.000 --> 00:06:33.000 Bem, então o que li no WebMD: 00:06:33.000 --> 00:06:36.000 "O prognóstico é desfavorável 00:06:36.000 --> 00:06:38.000 para o cancro progressivo da célula renal 00:06:38.000 --> 00:06:41.000 Quase todos os pacientes são incuráveis." 00:06:41.000 --> 00:06:43.000 Tenho estado online o suficiente para saber 00:06:43.000 --> 00:06:45.000 que se não gostar dos primeiros resultados que obtiver, 00:06:45.000 --> 00:06:47.000 vou à procura de mais. 00:06:47.000 --> 00:06:50.000 E o que encontrei estava noutros websites, 00:06:50.000 --> 00:06:52.000 mesmo na terceira página dos resultados do Google, 00:06:52.000 --> 00:06:54.000 "A perspetiva é sombria", 00:06:54.000 --> 00:06:56.000 "O prognóstico é grave." 00:06:56.000 --> 00:06:58.000 E fico a pensar, "Que diabo?" 00:06:58.000 --> 00:07:00.000 Não me sinto de todo doente. 00:07:00.000 --> 00:07:02.000 Quero dizer, tinha andado a sentir-me cansado à noite, 00:07:02.000 --> 00:07:04.000 mas eu tinha 56 anos. 00:07:04.000 --> 00:07:06.000 Estava lentamente a perder peso, 00:07:06.000 --> 00:07:09.000 mas para mim, isso tinha sido o que o médico me dissera para fazer. 00:07:09.000 --> 00:07:12.000 Era realmente qualquer coisa. NOTE Paragraph 00:07:12.000 --> 00:07:15.000 E este é o diagrama do estádio 4 do cancro renal 00:07:15.000 --> 00:07:17.000 causado por um medicamento que eventualmente tomei. 00:07:17.000 --> 00:07:20.000 Totalmente por coincidência, há aquela coisa no meu pulmão. 00:07:20.000 --> 00:07:23.000 No fémur esquerdo, o osso esquerdo da coxa, há outro. 00:07:23.000 --> 00:07:25.000 Eu tive um. A minha perna eventualmente estalou. 00:07:25.000 --> 00:07:28.000 Desmaiei e caí em cima dela, e partiu-se. 00:07:28.000 --> 00:07:30.000 Há um no crânio, 00:07:30.000 --> 00:07:32.000 e depois, apenas para equilibrar, tinha estes outros tumores -- 00:07:32.000 --> 00:07:34.000 incluindo, na altura em que o meu tratamento começou, 00:07:34.000 --> 00:07:36.000 um que estava a crescer na minha língua. 00:07:36.000 --> 00:07:38.000 Eu tinha cancro renal a crescer na minha língua. 00:07:38.000 --> 00:07:40.000 E o que li foi que a minha sobrevivência média 00:07:40.000 --> 00:07:42.000 eram 24 semanas. 00:07:42.000 --> 00:07:44.000 Isto era mau. 00:07:44.000 --> 00:07:47.000 Tinha a morte em frente dos olhos. 00:07:47.000 --> 00:07:49.000 Pensei, "Qual vai ser a cara da minha mãe 00:07:49.000 --> 00:07:51.000 no dia do meu funeral?" 00:07:51.000 --> 00:07:53.000 Tive de me sentar com a minha filha 00:07:53.000 --> 00:07:56.000 e dizer, "Aqui está a situação." 00:07:56.000 --> 00:07:58.000 O namorado dela estava com ela. 00:07:58.000 --> 00:08:01.000 Eu disse, "Não quero que vocês se casem prematuramente 00:08:01.000 --> 00:08:04.000 apenas para o poderem fazer enquanto o pai for vivo." 00:08:04.000 --> 00:08:06.000 É realmente sério. 00:08:06.000 --> 00:08:09.000 Se vocês se perguntam porque é que os pacientes são motivados e querem ajudar, 00:08:09.000 --> 00:08:11.000 pensem nisto. NOTE Paragraph 00:08:11.000 --> 00:08:13.000 Bem, o meu médico prescreveu-me uma comunidade de pacientes, 00:08:13.000 --> 00:08:15.000 "Acor.org," 00:08:15.000 --> 00:08:18.000 uma rede social de pacientes de câncro, espanto dos espantos. 00:08:18.000 --> 00:08:20.000 Muito rapidamente disseram-me, 00:08:20.000 --> 00:08:22.000 "O cancro renal é uma doença incomum. 00:08:22.000 --> 00:08:24.000 Vá a um centro de especialistas. 00:08:24.000 --> 00:08:27.000 Não há cura, mas há uma coisa que às vezes funciona -- 00:08:27.000 --> 00:08:29.000 normalmente não -- 00:08:29.000 --> 00:08:31.000 chamada interleucina em alta dosagem. 00:08:31.000 --> 00:08:33.000 A maioria dos hospitais não a disponibilizam, 00:08:33.000 --> 00:08:35.000 por isso nem lhe vão dizer que ela existe. 00:08:35.000 --> 00:08:37.000 E não os deixe darem-lhe outra coisa primeiro. 00:08:37.000 --> 00:08:39.000 E a propósito, aqui estão quatro médicos 00:08:39.000 --> 00:08:42.000 na sua zona dos Estados Unidos que a prescrevem e os seus números de telefone. 00:08:42.000 --> 00:08:44.000 Não é extraordinário? NOTE Paragraph 00:08:44.000 --> 00:08:47.000 (Aplausos) NOTE Paragraph 00:08:47.000 --> 00:08:49.000 Aqui está o ponto. 00:08:49.000 --> 00:08:51.000 Aqui estamos nós, quatro anos mais tarde, 00:08:51.000 --> 00:08:54.000 não se consegue encontrar um website que dê aos pacientes essa informação 00:08:54.000 --> 00:08:57.000 aprovado pelo Governo, pela American Cancer Society, 00:08:57.000 --> 00:09:00.000 mas os pacientes sabem o que os pacientes querem saber. 00:09:00.000 --> 00:09:03.000 É o poder das redes sociais de pacientes. 00:09:03.000 --> 00:09:05.000 Esta espantosa substância -- 00:09:05.000 --> 00:09:08.000 mais uma vez mencionei, onde é que acaba o meu corpo? 00:09:08.000 --> 00:09:10.000 O meu oncologista e eu falamos muito hoje em dia, 00:09:10.000 --> 00:09:12.000 porque eu tento manter as minhas palestras tecnicamente exatas. 00:09:12.000 --> 00:09:14.000 E ele disse, "Sabe, o sistema imunitário 00:09:14.000 --> 00:09:17.000 é bom na deteção de invasores -- 00:09:17.000 --> 00:09:20.000 as bactérias vindas do exterior -- 00:09:20.000 --> 00:09:22.000 mas quando é o nosso próprio tecido a crescer, 00:09:22.000 --> 00:09:24.000 é uma coisa completamente diferente." 00:09:24.000 --> 00:09:27.000 E passei por um exercício mental de facto, 00:09:27.000 --> 00:09:30.000 porque comecei uma rede social minha de apoio ao paciente 00:09:30.000 --> 00:09:32.000 num website, 00:09:32.000 --> 00:09:34.000 e um dos meus amigos, na verdade um dos meus parentes, 00:09:34.000 --> 00:09:38.000 disse, "Olha Dave, o que fez crescer esta coisa? 00:09:38.000 --> 00:09:40.000 Vais-te por 00:09:40.000 --> 00:09:42.000 mentalmente a atacar-te a ti mesmo?" 00:09:42.000 --> 00:09:44.000 Então fomos investigar isso. 00:09:44.000 --> 00:09:47.000 E a história de como tudo aconteceu está neste livro. NOTE Paragraph 00:09:47.000 --> 00:09:49.000 Em todo o caso, esta é a maneira como os números se manifestaram. 00:09:49.000 --> 00:09:52.000 Sendo eu como sou, pus os números do website do meu hospital 00:09:52.000 --> 00:09:54.000 das dimensões dos meus tumores numa folha de cálculo. 00:09:54.000 --> 00:09:56.000 Não se preocupem com os números. 00:09:56.000 --> 00:09:58.000 Vejam, este é o sistema imunitário. 00:09:58.000 --> 00:10:00.000 Uma coisa espantosa, estas duas linhas amarelas 00:10:00.000 --> 00:10:02.000 são de quando tomei as duas doses de interleucina 00:10:02.000 --> 00:10:04.000 num intervalo de dois meses. 00:10:04.000 --> 00:10:07.000 E vejam como o tamanho dos tumores cai a pique nesse intervalo. 00:10:07.000 --> 00:10:09.000 Simplesmente incrível. 00:10:09.000 --> 00:10:12.000 Quem sabe o que poderemos fazer quando aprendermos a fazer maior uso dela. NOTE Paragraph 00:10:12.000 --> 00:10:15.000 O melhor é que, um ano e meio mais tarde, 00:10:15.000 --> 00:10:18.000 eu estava lá quando esta magnificente jovem, a minha filha, 00:10:18.000 --> 00:10:20.000 se casou. 00:10:20.000 --> 00:10:23.000 E quando ela desceu aqueles degraus, 00:10:23.000 --> 00:10:25.000 e foi apenas ela e eu naquele momento, 00:10:25.000 --> 00:10:28.000 eu estava tão feliz por ela não ter tido que dizer à sua mãe, 00:10:28.000 --> 00:10:30.000 "Quem me dera que o paizinho estivesse aqui." 00:10:30.000 --> 00:10:32.000 E isto é o que nós estamos a fazer 00:10:32.000 --> 00:10:34.000 quando tornamos os cuidados de saúde melhores. NOTE Paragraph 00:10:34.000 --> 00:10:37.000 Agora quero falar brevemente sobre dois outros pacientes 00:10:37.000 --> 00:10:40.000 que estão a fazer tudo ao seu alcance para melhorar os cuidados de saúde. 00:10:40.000 --> 00:10:42.000 Esta é a Regina Holliday, 00:10:42.000 --> 00:10:44.000 uma pintora em Washington D.C., 00:10:44.000 --> 00:10:47.000 cujo marido morreu de cancro renal um ano depois da minha doença. 00:10:47.000 --> 00:10:49.000 Ela está aqui a pintar um mural 00:10:49.000 --> 00:10:52.000 das ultimas semanas horríveis dele no hospital. 00:10:52.000 --> 00:10:54.000 Uma das coisas que ela descobriu 00:10:54.000 --> 00:10:56.000 foi que o processo clínico do marido dela 00:10:56.000 --> 00:10:58.000 nesta pasta de cartão 00:10:58.000 --> 00:11:00.000 estava simplesmente desorganizado. 00:11:00.000 --> 00:11:03.000 E ela pensou, "Se eu tenho um rótulo com factos nutricionais 00:11:03.000 --> 00:11:05.000 no lado duma caixa de cereais, 00:11:05.000 --> 00:11:07.000 porque é que não pode haver algo assim simples 00:11:07.000 --> 00:11:09.000 a dizer a cada enfermeira que entra de serviço, 00:11:09.000 --> 00:11:11.000 a cada novo médico, 00:11:11.000 --> 00:11:13.000 as informações básicas do estado do meu marido?" 00:11:13.000 --> 00:11:15.000 Então ela pintou este mural de factos clínicos 00:11:15.000 --> 00:11:17.000 com um rótulo nutricional, 00:11:17.000 --> 00:11:19.000 algo como aquilo, 00:11:19.000 --> 00:11:21.000 num diagrama dele. 00:11:21.000 --> 00:11:24.000 Ela então, no ano passado, pintou este diagrama. NOTE Paragraph 00:11:24.000 --> 00:11:26.000 Ela estudou os cuidados de saúde tal como eu. 00:11:26.000 --> 00:11:28.000 Ela apercebeu-se de que havia muitas pessoas 00:11:28.000 --> 00:11:30.000 que tinham escrito livros dos direitos dos pacientes 00:11:30.000 --> 00:11:33.000 de que não se ouvem falar nas conferências médicas. 00:11:33.000 --> 00:11:36.000 Os pacientes são um recurso tão subutilizado. 00:11:37.000 --> 00:11:39.000 Bem, como diz a minha introdução, 00:11:39.000 --> 00:11:42.000 fiquei conhecido por dizer que os pacientes deveriam ter acesso aos seus dados. 00:11:42.000 --> 00:11:45.000 E na verdade disse numa conferência há uns anos atrás, 00:11:45.000 --> 00:11:47.000 "Dêem-me os meus malditos dados, 00:11:47.000 --> 00:11:50.000 porque não se pode confiar em vocês para os manterem em ordem." 00:11:50.000 --> 00:11:52.000 E aqui ela tem os nossos malditos dados -- 00:11:52.000 --> 00:11:54.000 é um trocadilho -- 00:11:54.000 --> 00:11:56.000 que estão a começar a irromper, a começar a passar -- 00:11:56.000 --> 00:11:59.000 a água simboliza os nossos dados. NOTE Paragraph 00:11:59.000 --> 00:12:02.000 E de facto, quero fazer uma pequena improvização para vocês aqui. 00:12:02.000 --> 00:12:04.000 Há no Twitter um sujeito que conheço, 00:12:04.000 --> 00:12:06.000 um tipo da Health IT, fora de Boston, 00:12:06.000 --> 00:12:09.000 e ele escreveu o rap do e-Paciente. 00:12:09.000 --> 00:12:12.000 E que é assim. 00:12:17.000 --> 00:12:19.000 ♫ Dêem-me os meus malditos dados ♫ 00:12:19.000 --> 00:12:21.000 ♫ Quero ser um e-Paciente tal como o Dave ♫ 00:12:21.000 --> 00:12:24.000 ♫ Dêem-me os meus malditos dados, qu'é p'ra a minha vida salvar ♫ 00:12:24.000 --> 00:12:26.000 Agora não vou continuar mais. 00:12:26.000 --> 00:12:40.000 (Aplausos) 00:12:40.000 --> 00:12:43.000 Bem, obrigado. Isto deu cabo do tempo. NOTE Paragraph 00:12:43.000 --> 00:12:45.000 (Risos) NOTE Paragraph 00:12:45.000 --> 00:12:47.000 Pensem na possibilidade, 00:12:47.000 --> 00:12:49.000 porque é que os iPhones e os iPads 00:12:49.000 --> 00:12:51.000 evoluem bem mais depressa 00:12:51.000 --> 00:12:53.000 do que as ferramentas de saúde que estão disponíveis 00:12:53.000 --> 00:12:55.000 para vos ajudarem a cuidar da vossa família? 00:12:55.000 --> 00:12:57.000 Aqui está um website, "VisibleBody.com", 00:12:57.000 --> 00:12:59.000 com que deparei. 00:12:59.000 --> 00:13:02.000 E pensei, "Sabes, pergunto-me onde é o meu músculo sóleo?" 00:13:02.000 --> 00:13:04.000 Portanto pode-se clicar em cima das coisas e removê-las. 00:13:04.000 --> 00:13:07.000 E eu vi, "Ah! Ali está o rim e o músculo sóleo." 00:13:07.000 --> 00:13:09.000 E eu estava a fazer a rotação em 3D 00:13:09.000 --> 00:13:11.000 e a dizer, "agora compreendo." 00:13:11.000 --> 00:13:14.000 E então apercebi-me de que aquilo me lembrava o Google Earth, 00:13:14.000 --> 00:13:17.000 onde se pode sobrevoar qualquer endereço. 00:13:17.000 --> 00:13:19.000 E eu pensei, "Porque não levar isto 00:13:19.000 --> 00:13:22.000 e interligá-lo com os meus dados digitais dos exames 00:13:22.000 --> 00:13:25.000 e ter o Google Earth para o meu corpo?" 00:13:25.000 --> 00:13:27.000 O que é que o Google criou este ano? 00:13:27.000 --> 00:13:30.000 Agora existe o motor de pesquisa Google Body. 00:13:30.000 --> 00:13:32.000 Mas como vêem, ainda é genérico. 00:13:32.000 --> 00:13:34.000 Não são os meus dados. 00:13:34.000 --> 00:13:37.000 Mas se conseguirmos retirar aqueles dados detrás da barragem 00:13:37.000 --> 00:13:40.000 de modo a que os inovadores de software se possam lançar sobre eles, 00:13:40.000 --> 00:13:42.000 da maneira como os inovadores de software gostam de fazer, 00:13:42.000 --> 00:13:44.000 quem sabe o que conseguiremos inventar. NOTE Paragraph 00:13:44.000 --> 00:13:46.000 Uma história final: esta é Kelly Young, 00:13:46.000 --> 00:13:48.000 uma paciente de artrite reumatóide 00:13:48.000 --> 00:13:50.000 da Flórida. 00:13:50.000 --> 00:13:52.000 Esta é uma história recente 00:13:52.000 --> 00:13:54.000 ocorrida nas últimas semanas. 00:13:54.000 --> 00:13:57.000 Os pacientes RA, como eles se chamam a si mesmos -- 00:13:57.000 --> 00:13:59.000 o blogue dela é o "RA Warrior" -- 00:13:59.000 --> 00:14:01.000 têm um grande problema 00:14:01.000 --> 00:14:04.000 porque 40 porcento deles não têm sintomas visíveis. 00:14:04.000 --> 00:14:07.000 E isso faz com que seja realmente difícil dizer como progride a doença. 00:14:07.000 --> 00:14:10.000 E alguns médicos pensam, "Ah, sim, estás mesmo com dores." 00:14:10.000 --> 00:14:13.000 Bem ela encontrou, através da sua pesquisa online, 00:14:13.000 --> 00:14:15.000 uma cintigrafia óssea 00:14:15.000 --> 00:14:17.000 que é habitualmente usada para o câncro, 00:14:17.000 --> 00:14:19.000 mas que pode também revelar a inflamação. 00:14:19.000 --> 00:14:21.000 e ela viu 00:14:21.000 --> 00:14:23.000 que se não houver inflamação 00:14:23.000 --> 00:14:26.000 então a cintigrafia é de um cinzento uniforme. 00:14:26.000 --> 00:14:28.000 Então ela fê-la. 00:14:28.000 --> 00:14:31.000 E o relatório do radiologista dizia, "neoplasia não encontrada." 00:14:31.000 --> 00:14:33.000 Bem não é o que era suposto ele fazer com o exame. 00:14:33.000 --> 00:14:36.000 Então ela levou o exame para uma releitura, quis que fosse visto de novo, 00:14:36.000 --> 00:14:38.000 e o médico dela mandou-a embora. 00:14:38.000 --> 00:14:40.000 Ela pegou no CD. 00:14:40.000 --> 00:14:42.000 Ele disse: "Se não quer seguir as minhas intruções, 00:14:42.000 --> 00:14:44.000 vá embora." 00:14:44.000 --> 00:14:47.000 Então ela pegou no CD das imagens da cintigrafia, 00:14:47.000 --> 00:14:49.000 e olhou para todos aqueles pontos quentes. 00:14:49.000 --> 00:14:52.000 E ela está agora ativamente envolvida no seu blogue 00:14:52.000 --> 00:14:55.000 a procurar ajuda em obter melhores cuidados. 00:14:55.000 --> 00:14:58.000 Vejam, isso é um paciente capacitado -- sem formação médica. NOTE Paragraph 00:14:58.000 --> 00:15:00.000 Nós somos, vocês são, 00:15:00.000 --> 00:15:03.000 o recurso mais subutilizado do sistema de saúde. 00:15:03.000 --> 00:15:05.000 O que ela conseguiu fazer 00:15:05.000 --> 00:15:07.000 foi porque ela teve acesso aos dados não processados. 00:15:07.000 --> 00:15:09.000 Qual foi a importância disto? 00:15:09.000 --> 00:15:11.000 Bem, na TED2009, 00:15:11.000 --> 00:15:14.000 o próprio Tim Berners-Lee, inventor da internet, deu uma palestra 00:15:14.000 --> 00:15:17.000 onde ele disse que o próximo grande passo 00:15:17.000 --> 00:15:19.000 não vai ser ter o motor de busca a partir 00:15:19.000 --> 00:15:21.000 em busca de artigos de outras pessoas acerca dos dados, 00:15:21.000 --> 00:15:23.000 mas dos dados não processados. 00:15:23.000 --> 00:15:25.000 E ele conseguiu que eles cantassem no final da palestra, 00:15:25.000 --> 00:15:27.000 "Dados não processados já." 00:15:27.000 --> 00:15:29.000 "Dados não processados já." 00:15:29.000 --> 00:15:31.000 E eu peço-vos, 00:15:31.000 --> 00:15:34.000 três palavras, por favor, para melhorar os cuidados de saúde: 00:15:34.000 --> 00:15:36.000 deixem os pacientes ajudar. 00:15:36.000 --> 00:15:38.000 Deixem os pacientes ajudar. 00:15:38.000 --> 00:15:40.000 Deixem os pacientes ajudar. 00:15:40.000 --> 00:15:42.000 Deixem os pacientes ajudar. NOTE Paragraph 00:15:42.000 --> 00:15:44.000 Obrigado. NOTE Paragraph 00:15:44.000 --> 00:16:00.000 (Aplausos) NOTE Paragraph 00:16:00.000 --> 00:16:03.000 Para todos os pacientes à volta do mundo 00:16:03.000 --> 00:16:05.000 que estão a ver isto na internet, 00:16:05.000 --> 00:16:07.000 Deus vos abençoe a todos -- deixem os pacientes ajudar. NOTE Paragraph 00:16:07.000 --> 00:16:10.000 Anfitriã: E que Deus o abençoe a si. Muito obrigada.