WEBVTT

00:00:00.000 --> 00:00:03.000
É extraordinário nos encontrarmos aqui para falar

00:00:03.000 --> 00:00:06.000
sobre o ano da ascensão dos pacientes.

00:00:06.000 --> 00:00:08.000
Vocês ouviram as histórias hoje cedo

00:00:08.000 --> 00:00:11.000
sobre os pacientes que tomam controle dos seus casos,

00:00:11.000 --> 00:00:14.000
pacientes que dizem, ”Sabe o que, eu sei quais são os probabilidades,

00:00:14.000 --> 00:00:16.000
mas vou buscar mais informação.

00:00:16.000 --> 00:00:18.000
Eu vou definir

00:00:18.000 --> 00:00:20.000
quais são os termos do meu sucesso”.

00:00:20.000 --> 00:00:22.000
Eu vou compartilhar com vocês

00:00:22.000 --> 00:00:24.000
como quatro anos atrás eu quase morri –

00:00:24.000 --> 00:00:26.000
fiquei consciente que estava, de fato,

00:00:26.000 --> 00:00:28.000
já quase morto.

00:00:28.000 --> 00:00:31.000
Foi então que descobri o chamado "movimento dos e-pacientes"

00:00:31.000 --> 00:00:33.000
Eu explicarei o que este termo quer dizer.

00:00:33.000 --> 00:00:36.000
Eu era um blogueiro sob o nome de ‘Paciente Dave’,

00:00:36.000 --> 00:00:38.000
e quando eu descobri isso,

00:00:38.000 --> 00:00:40.000
eu troquei meu nome para ‘e-Paciente Dave’.

NOTE Paragraph

00:00:40.000 --> 00:00:42.000
A respeito do conceito de “paciente”,

00:00:42.000 --> 00:00:44.000
quando eu começei uns anos atrás

00:00:44.000 --> 00:00:46.000
a me envolver com os serviços de saúde

00:00:46.000 --> 00:00:48.000
e a participar de reuniões como um observador eventual,

00:00:48.000 --> 00:00:50.000
eu percebi que as pessoas falavam dos pacientes

00:00:50.000 --> 00:00:53.000
como se fossem pessoas que não estavam ali presente,

00:00:53.000 --> 00:00:55.000
como alguém do lado de fora.

00:00:55.000 --> 00:00:57.000
Até hoje, em certas conversas, ainda agimos assim.

00:00:57.000 --> 00:00:59.000
Mas estou aqui para lhes informar que,

00:00:59.000 --> 00:01:02.000
“paciente” não é uma palavra da terceira pessoa.

00:01:03.000 --> 00:01:05.000
Você, você mesmo,

00:01:05.000 --> 00:01:07.000
vai encontrar-se em uma cama de hospital –

00:01:07.000 --> 00:01:09.000
ou sua mãe, seu filho –

00:01:09.000 --> 00:01:12.000
vejo cabeças concordando como dizendo, “Sim, sei perfeitamente o que está dizendo.”

NOTE Paragraph

00:01:12.000 --> 00:01:15.000
Então, quando ouvir o que tenho para dizer aqui hoje,

00:01:15.000 --> 00:01:17.000
em primeiro lugar, eu quero dizer

00:01:17.000 --> 00:01:19.000
que estou aqui representando

00:01:19.000 --> 00:01:21.000
todos os pacientes que conhecí,

00:01:21.000 --> 00:01:23.000
e todos aqueles que não conheci.

00:01:23.000 --> 00:01:26.000
Se trata de permitir aos pacientes desempenhar um papel mais ativo

00:01:26.000 --> 00:01:29.000
em ajudar e melhorar os serviços de saúde,

00:01:29.000 --> 00:01:31.000
Um dos médicos sêniors no meu hospital,

00:01:31.000 --> 00:01:34.000
Charlie Safran e seu colega, Warner Slack,

00:01:34.000 --> 00:01:36.000
vêm dizendo há décadas

00:01:36.000 --> 00:01:39.000
que o recurso mais subutilizado em todos os serviços de saúde

00:01:39.000 --> 00:01:41.000
é o paciente.

00:01:41.000 --> 00:01:44.000
Eles vêm dizendo isso desde a década de 70.

NOTE Paragraph

00:01:44.000 --> 00:01:46.000
Agora eu vou voltar atrás na história.

00:01:46.000 --> 00:01:48.000
Isto é julho de 1969.

00:01:48.000 --> 00:01:50.000
Eu estava no primeiro ano da faculdade,

00:01:50.000 --> 00:01:52.000
e isto foi quando aterrizamos pela primeira vez na lua.

00:01:52.000 --> 00:01:54.000
E era a primeira vez

00:01:54.000 --> 00:01:56.000
que víamos, de uma outra superfície,

00:01:56.000 --> 00:01:58.000
que este é o lugar em que você e eu estamos agora,

00:01:58.000 --> 00:02:00.000
em que vivemos.

00:02:00.000 --> 00:02:02.000
O mundo estava mudando.

00:02:02.000 --> 00:02:05.000
Estava prestes a mudar de uma forma que ninguém poderia ter previsto

00:02:05.000 --> 00:02:07.000
Umas semanas depois,

00:02:07.000 --> 00:02:09.000
Woodstock aconteceu.

00:02:09.000 --> 00:02:11.000
Três dias de diversão e música.

00:02:11.000 --> 00:02:13.000
Aqui, só para autenticar a história,

00:02:13.000 --> 00:02:15.000
está uma foto minha naquele ano.

00:02:15.000 --> 00:02:18.000
(Risos)

00:02:18.000 --> 00:02:20.000
Sim, o cabelo ondulado, os olhos azuis –

00:02:20.000 --> 00:02:22.000
foi realmente especial.

NOTE Paragraph

00:02:22.000 --> 00:02:24.000
Naquele outono de 1969,

00:02:24.000 --> 00:02:26.000
saiu o catálogo da ‘Whole Earth’.

00:02:26.000 --> 00:02:29.000
Era uma revista hippie de auto suficiência.

00:02:29.000 --> 00:02:32.000
Nós pensamos em hippies como simples hedonistas,

00:02:32.000 --> 00:02:35.000
mas há um componente muito importante – eu fazia parte deste movimento –

00:02:35.000 --> 00:02:37.000
um componente muito importante,

00:02:37.000 --> 00:02:39.000
o de se ser responsável por si mesmo.

00:02:39.000 --> 00:02:41.000
O subtítulo desse livro

00:02:41.000 --> 00:02:43.000
é: “Acesso às Ferramentas”.

00:02:43.000 --> 00:02:45.000
Ele aborda como construir sua própria casa,

00:02:45.000 --> 00:02:47.000
como cultivar seus próprios alimentos, todos os tipos de coisas.

00:02:47.000 --> 00:02:49.000
No anos 1980,

00:02:49.000 --> 00:02:51.000
esse médico, Tom Ferguson,

00:02:51.000 --> 00:02:54.000
era o editor médico do catálogo ‘Whole Earth’.

00:02:54.000 --> 00:02:56.000
Ele viu que grande parte

00:02:56.000 --> 00:02:58.000
do que fazemos em medicina e nos serviços de saúde

00:02:58.000 --> 00:03:00.000
é cuidar de nós mesmos.

00:03:00.000 --> 00:03:03.000
De fato, disse que de 70 a 80 por cento

00:03:03.000 --> 00:03:05.000
seria o quanto cuidamos dos nossos corpos.

00:03:05.000 --> 00:03:07.000
Bem, ele também viu

00:03:07.000 --> 00:03:10.000
que quando os serviços de saúde recorrem aos serviços médicos

00:03:10.000 --> 00:03:12.000
por causa de uma doença mais séria,

00:03:12.000 --> 00:03:15.000
o fator chave que nos detém é o acesso à informação.

00:03:15.000 --> 00:03:18.000
E com o advento da internet, tudo mudou,

00:03:18.000 --> 00:03:21.000
porque não só podemos achar informação,

00:03:21.000 --> 00:03:24.000
podemos também achar outras pessoas como a gente

00:03:24.000 --> 00:03:26.000
que podem coletar, podem nos passar informação.

00:03:26.000 --> 00:03:29.000
E ele inventou o termo e-Pacientes –

00:03:29.000 --> 00:03:32.000
equipado, envolvido, capacitado, habilitado.

00:03:32.000 --> 00:03:34.000
Certamente, nessa fase da vida

00:03:34.000 --> 00:03:37.000
ele tem um aspecto um pouco mais digno do que naquela época.

NOTE Paragraph

00:03:37.000 --> 00:03:39.000
Agora, eu era um paciente envolvido

00:03:39.000 --> 00:03:41.000
muito antes de ouvir falar deste termo.

00:03:41.000 --> 00:03:44.000
Em 2006, eu fui ao meu médico para um exame físico,

00:03:44.000 --> 00:03:46.000
e eu expliquei, “Meu ombro está dolorido”.

00:03:46.000 --> 00:03:48.000
Bem, eu tirei uma Raio X

00:03:48.000 --> 00:03:50.000
e na manhã seguinte –

00:03:50.000 --> 00:03:52.000
talvez você tenha notado. Quem já passou por uma crise médica

00:03:52.000 --> 00:03:54.000
entenderá isto.

00:03:54.000 --> 00:03:56.000
Hoje de manhã, alguns dos palestrantes

00:03:56.000 --> 00:04:00.000
especificaram a data de quando descobriram a condição deles.

00:04:00.000 --> 00:04:03.000
No meu caso, eram 9 horas da manhã

00:04:03.000 --> 00:04:05.000
dia 3 de janeiro de 2007.

00:04:05.000 --> 00:04:07.000
Eu estava no escritório; a minha mesa estava arrumada;

00:04:07.000 --> 00:04:11.000
Eu tinha a partição de tapete azul nas paredes.

00:04:11.000 --> 00:04:14.000
O telefone tocou. Era o meu médico.

00:04:14.000 --> 00:04:17.000
Ele disse, “Dave, estou vendo a imagem do Raio X

00:04:17.000 --> 00:04:19.000
na tela do computador em casa.”

00:04:19.000 --> 00:04:21.000
Ele disse, “Seu ombro vai ficar bom,

00:04:21.000 --> 00:04:23.000
mas, Dave, tem alguma coisa no seu pulmão.”

00:04:23.000 --> 00:04:25.000
Se você olhar dentro daquele oval vermelho,

00:04:25.000 --> 00:04:28.000
aquela sombra não deveria estar ali.

00:04:29.000 --> 00:04:31.000
Em resumo,

00:04:31.000 --> 00:04:33.000
eu disse, “ Então preciso voltar ao consultório?”

00:04:33.000 --> 00:04:36.000
Ele disse, “Sim, vamos precisar de uma tomografia computadorizada do seu tórax”.

00:04:36.000 --> 00:04:39.000
E enquanto me despedia disse, “posso fazer alguma coisa?”

00:04:39.000 --> 00:04:41.000
Ele disse – veja bem.

00:04:41.000 --> 00:04:43.000
Esse é o conselho do seu médico:

00:04:43.000 --> 00:04:46.000
“Vá para casa e tome uma taça de vinho com sua mulher”.

NOTE Paragraph

00:04:48.000 --> 00:04:52.000
Eu fui fazer a tomografia computadorizada,

00:04:52.000 --> 00:04:55.000
e o resultado é que havia 5 dessas coisas nos meus pulmões.

00:04:55.000 --> 00:04:57.000
Então, a essa altura sabíamos que era câncer.

00:04:57.000 --> 00:04:59.000
Sabíamos que não era câncer de pulmão.

00:04:59.000 --> 00:05:02.000
Isto significava que a metástase era de uma outra parte.

00:05:02.000 --> 00:05:05.000
A questão era, de onde?

00:05:05.000 --> 00:05:07.000
Eu fiz um ultra-som.

00:05:07.000 --> 00:05:10.000
Eu tive de fazer o que muitas mulheres fazem –

00:05:10.000 --> 00:05:13.000
a gel no abdômen e bzzzzz.

00:05:13.000 --> 00:05:15.000
Minha mulher me acompanhou.

00:05:15.000 --> 00:05:17.000
Ela é uma veterinária,

00:05:17.000 --> 00:05:19.000
então ela já viu muitos ultra-sons.

00:05:19.000 --> 00:05:22.000
Digo, ela sabe que não sou um cachorro.

00:05:22.000 --> 00:05:25.000
Mas o que vimos – esta é uma imagem de ressonância magnética.

00:05:25.000 --> 00:05:27.000
Ela é muito mais nítida do que um ultra-som.

00:05:27.000 --> 00:05:29.000
O que vimos naquele rim

00:05:29.000 --> 00:05:31.000
foi aquela mancha grande ali.

00:05:31.000 --> 00:05:33.000
E, na realidade, tinham duas.

00:05:33.000 --> 00:05:35.000
Uma delas crescia na parte da frente e já tinha entrado em erupção,

00:05:35.000 --> 00:05:37.000
e se agarrou ao intestino.

00:05:37.000 --> 00:05:40.000
A outra crescia na parte de trás e se juntou ao músculo sóleo,

00:05:40.000 --> 00:05:43.000
um músculo grande na parte de trás do qual nunca tinha ouvido falar,

00:05:43.000 --> 00:05:46.000
mas que de repente passou a me preocupar.

00:05:46.000 --> 00:05:48.000
Fui para casa.

NOTE Paragraph

00:05:48.000 --> 00:05:51.000
Agora, tenho usado Google – já uso a internet desde 1989 pela CompuServ.

00:05:51.000 --> 00:05:53.000
Fui para casa. Sei que você não pode ler os detalhes aqui;

00:05:53.000 --> 00:05:55.000
isso não é importante.

00:05:55.000 --> 00:05:57.000
O que quero dizer é que fui em um site médico respeitável,

00:05:57.000 --> 00:05:59.000
WebMD,

00:05:59.000 --> 00:06:02.000
porque sei como filtrar lixo,

00:06:02.000 --> 00:06:04.000
Eu também encontrei minha mulher na internet.

00:06:04.000 --> 00:06:06.000
Antes de a conhecer,

00:06:06.000 --> 00:06:08.000
Eu vasculhei alguns dos ‘sub-ótimos’ resultados da busca.

00:06:08.000 --> 00:06:10.000
(Risos)

00:06:10.000 --> 00:06:13.000
Então busquei informação de qualidade.

00:06:13.000 --> 00:06:15.000
Há tanto na questão da confiança –

00:06:15.000 --> 00:06:17.000
quais fontes de informações podemos confiar?

00:06:17.000 --> 00:06:20.000
Onde é que meu corpo termina

00:06:20.000 --> 00:06:22.000
e um invasor inicia?

00:06:22.000 --> 00:06:25.000
O câncer, um tumor, é algo que cresce do seu próprio tecido.

00:06:25.000 --> 00:06:27.000
Como é que isso acontece?

00:06:27.000 --> 00:06:29.000
Onde é que a capacidade do médico

00:06:29.000 --> 00:06:31.000
termina e inicia?

00:06:31.000 --> 00:06:33.000
Bem, o que li no WEbMD:

00:06:33.000 --> 00:06:36.000
“O prognóstico é desfavorável

00:06:36.000 --> 00:06:38.000
para o câncer progressivo da célula renal.

00:06:38.000 --> 00:06:41.000
Quase todos são pacientes incuráveis.”

00:06:41.000 --> 00:06:43.000
Como antigo usuário da internet eu sabia que

00:06:43.000 --> 00:06:45.000
se não gosto dos primeiros resultados da busca,

00:06:45.000 --> 00:06:47.000
eu continuo buscando.

00:06:47.000 --> 00:06:50.000
E o que encontrei em outros sites,

00:06:50.000 --> 00:06:52.000
até mesmo na terceira página dos resultados no Google:

00:06:52.000 --> 00:06:54.000
“A perspectiva é desencorajadora”,

00:06:54.000 --> 00:06:56.000
“O prognóstico é grave.”

00:06:56.000 --> 00:06:58.000
E eu penso, “Que diabos?”

00:06:58.000 --> 00:07:00.000
Eu não me sentia doente para nada.

00:07:00.000 --> 00:07:02.000
Quero dizer, estava cansado de noite,

00:07:02.000 --> 00:07:04.000
mas eu tinha 56 anos.

00:07:04.000 --> 00:07:06.000
eu perdia peso aos poucos,

00:07:06.000 --> 00:07:09.000
mas para mim, aquilo era o que o médico me mandou fazer.

00:07:09.000 --> 00:07:12.000
Realmente era impressionante.

NOTE Paragraph

00:07:12.000 --> 00:07:15.000
E isto é o diagrama do quarto estágio de câncer de fígado

00:07:15.000 --> 00:07:17.000
do medicamento que eventualmente tomei.

00:07:17.000 --> 00:07:20.000
Por coincidência total, havia aquela coisa no meu pulmão.

00:07:20.000 --> 00:07:23.000
No fêmur esquerdo, no osso da coxa esquerda havia um outro.

00:07:23.000 --> 00:07:25.000
Eu tinha um. Minha perna finalmente deu um estalo

00:07:25.000 --> 00:07:28.000
Eu desmaiei, cai sobre ela e ela quebrou.

00:07:28.000 --> 00:07:30.000
Tem um no crânio,

00:07:30.000 --> 00:07:32.000
e aí, somente como um extra, eu tinha esses outros tumores –

00:07:32.000 --> 00:07:34.000
inclusive, quando meu tratamento começou,

00:07:34.000 --> 00:07:36.000
um que estava crescendo na minha língua.

00:07:36.000 --> 00:07:38.000
Eu tinha um câncer do fígado saindo pela língua.

00:07:38.000 --> 00:07:40.000
Li que a minha sobrevida média

00:07:40.000 --> 00:07:42.000
era de 24 semanas.

00:07:42.000 --> 00:07:44.000
Isso era ruim.

00:07:44.000 --> 00:07:47.000
Eu estava encarando o túmulo.

00:07:47.000 --> 00:07:49.000
Pensei, “Qual será a expressão no rosto da minha mãe

00:07:49.000 --> 00:07:51.000
no dia do meu enterro?”

00:07:51.000 --> 00:07:53.000
Tive que sentar com minha filha

00:07:53.000 --> 00:07:56.000
e dizer, “Esta é a situação.”

00:07:56.000 --> 00:07:58.000
O namorado dela estava junto.

00:07:58.000 --> 00:08:01.000
Eu disse, “Não quero que vocês se casem prematuramente

00:08:01.000 --> 00:08:04.000
apenas para casar enquanto o papai ainda está vivo.”

00:08:04.000 --> 00:08:06.000
Era muito sério.

00:08:06.000 --> 00:08:09.000
Porque se você pensar no porquê pacientes ficam motivados e querem ajudar,

00:08:09.000 --> 00:08:11.000
pense nisto.

NOTE Paragraph

00:08:11.000 --> 00:08:13.000
Bom, meu médico me recomendou uma comunidade de pacientes,

00:08:13.000 --> 00:08:15.000
Acor.org

00:08:15.000 --> 00:08:18.000
uma rede social de pacientes com câncer, de coisas todas incríveis.

00:08:18.000 --> 00:08:20.000
Logo me disseram,

00:08:20.000 --> 00:08:22.000
“Câncer de rim é uma doença incomum.

00:08:22.000 --> 00:08:24.000
Vá a um centro de especialistas.

00:08:24.000 --> 00:08:27.000
Não há cura, mas existe uma coisa que às vezes dá certo –

00:08:27.000 --> 00:08:29.000
geralmente não –

00:08:29.000 --> 00:08:31.000
chama-se interleukin em alta dose.

00:08:31.000 --> 00:08:33.000
A maior parte dos hospitais não oferece,

00:08:33.000 --> 00:08:35.000
então nem dirão a você que isto existe.

00:08:35.000 --> 00:08:37.000
E não deixe eles darem a você qualquer outra coisa antes.

00:08:37.000 --> 00:08:39.000
E, a propósito, aqui estão quatro médicos

00:08:39.000 --> 00:08:42.000
na sua região dos EU que dão o tratamento e os números dos seus telefones.

00:08:42.000 --> 00:08:44.000
Não é extraordinário?

NOTE Paragraph

00:08:44.000 --> 00:08:47.000
(Aplausos)

NOTE Paragraph

00:08:47.000 --> 00:08:49.000
O negócio é o seguinte.

00:08:49.000 --> 00:08:51.000
Aqui estamos, quatro anos mais tarde

00:08:51.000 --> 00:08:54.000
e você não encontra um site que lhe passe esta informação.

00:08:54.000 --> 00:08:57.000
Aprovada pelo governo, Sociedade Americana de Câncer,

00:08:57.000 --> 00:09:00.000
mas os pacientes sabem o que eles querem saber.

00:09:00.000 --> 00:09:03.000
É a força das redes sociais de pacientes.

00:09:03.000 --> 00:09:05.000
Essa extraordinária substância –

00:09:05.000 --> 00:09:08.000
de novo eu menciono, onde meu corpo termina?

00:09:08.000 --> 00:09:10.000
Meu oncologista e eu conversamos muito hoje em dia,

00:09:10.000 --> 00:09:12.000
porque tento manter minhas palestras tecnicamente precisas.

00:09:12.000 --> 00:09:14.000
Ele disse, “Sabe, o sistema imunológico

00:09:14.000 --> 00:09:17.000
é bom em detectar os invasores –

00:09:17.000 --> 00:09:20.000
as bactérias vindo de fora –

00:09:20.000 --> 00:09:22.000
mas quando é o seu próprio tecido que você fez crescer,

00:09:22.000 --> 00:09:24.000
isto é algo completamente diferente.”

00:09:24.000 --> 00:09:27.000
Eu, na realidade, passei a fazer um exercício mental,

00:09:27.000 --> 00:09:30.000
pois comecei a minha própria comunidade de apoio a pacientes

00:09:30.000 --> 00:09:32.000
em um site da internet,

00:09:32.000 --> 00:09:34.000
e um amigo, na verdade um parente meu

00:09:34.000 --> 00:09:38.000
disse, “E aí Dave, de onde saiu esta coisa?

00:09:38.000 --> 00:09:40.000
Você vai se colocar como se

00:09:40.000 --> 00:09:42.000
mentalmente estivesse atacando a você mesmo?”

00:09:42.000 --> 00:09:44.000
Aí exploramos isto.

00:09:44.000 --> 00:09:47.000
E a história de como tudo isto aconteceu está neste livro.

NOTE Paragraph

00:09:47.000 --> 00:09:49.000
Em todo caso, esta é a forma como os números se manifestaram.

00:09:49.000 --> 00:09:52.000
Eu sendo eu, ponho os números do site do meu hospital

00:09:52.000 --> 00:09:54.000
dos tamanhos dos meu tumores em uma planilha eletrônica.

00:09:54.000 --> 00:09:56.000
Não se preocupem com os números.

00:09:56.000 --> 00:09:58.000
Veja, este é o sistema imunológico.

00:09:58.000 --> 00:10:00.000
Algo extraordinário, estas duas linhas amarelas

00:10:00.000 --> 00:10:02.000
marcam onde tomei as duas doses de interleukin

00:10:02.000 --> 00:10:04.000
com intervalo de dois meses.

00:10:04.000 --> 00:10:07.000
Veja como os tamanhos do tumor caem nesse intervalo.

00:10:07.000 --> 00:10:09.000
Simplesmente incrível.

00:10:09.000 --> 00:10:12.000
Quem sabe o que acontecerá quando aprendermos a usar isto mais.

NOTE Paragraph

00:10:12.000 --> 00:10:15.000
O remate é que um ano e meio depois,

00:10:15.000 --> 00:10:18.000
Eu estava lá quando esta magnífica jovem, minha filha,

00:10:18.000 --> 00:10:20.000
se casou.

00:10:20.000 --> 00:10:23.000
E quando ela desceu aqueles degraus,

00:10:23.000 --> 00:10:25.000
e éramos só ela e eu naquele momento,

00:10:25.000 --> 00:10:28.000
fiquei tão feliz por ela não precisar dizer a sua mãe,

00:10:28.000 --> 00:10:30.000
“Queria tanto que o papai estivesse aqui.”

00:10:30.000 --> 00:10:32.000
E isto é o que estamos fazendo

00:10:32.000 --> 00:10:34.000
quando melhoramos os serviços de saúde.

NOTE Paragraph

00:10:34.000 --> 00:10:37.000
Agora, eu quero falar rapidamente sobre mais dois pacientes

00:10:37.000 --> 00:10:40.000
que fazem tudo o que podem para melhorar os serviços de saúde.

00:10:40.000 --> 00:10:42.000
Esta é Regina Holliday,

00:10:42.000 --> 00:10:44.000
uma pintora em Washington D.C.,

00:10:44.000 --> 00:10:47.000
cujo marido morreu de câncer renal um ano depois da minha doença.

00:10:47.000 --> 00:10:49.000
Ela está pintando um mural

00:10:49.000 --> 00:10:52.000
das suas terríveis semanas finais no hospital.

00:10:52.000 --> 00:10:54.000
Uma das coisas que ela descobriu

00:10:54.000 --> 00:10:56.000
foi que o registro médico do seu marido

00:10:56.000 --> 00:10:58.000
nesta pasta de papel

00:10:58.000 --> 00:11:00.000
estava desorganizada.

00:11:00.000 --> 00:11:03.000
E pensou, “Sabe, se tenho uma rotulagem nutricional

00:11:03.000 --> 00:11:05.000
no lado da caixa do cereal,

00:11:05.000 --> 00:11:07.000
por que não posso ter algo assim simples

00:11:07.000 --> 00:11:09.000
informando à enfermeira que chega para o seu plantão,

00:11:09.000 --> 00:11:11.000
cada novo médico,

00:11:11.000 --> 00:11:13.000
o básico sobre a condição do meu marido?”

00:11:13.000 --> 00:11:15.000
Então ela pintou esse mural com fatos médicos

00:11:15.000 --> 00:11:17.000
com uma rotulagem nutritiva,

00:11:17.000 --> 00:11:19.000
algo assim,

00:11:19.000 --> 00:11:21.000
em um diagrama do marido.

00:11:21.000 --> 00:11:24.000
Ela então, no ano passado, pintou este diagrama.

NOTE Paragraph

00:11:24.000 --> 00:11:26.000
Ela estudou os serviços de saúde, como eu,

00:11:26.000 --> 00:11:28.000
Ela deu-se conta que há muita gente

00:11:28.000 --> 00:11:30.000
escrevendo livros sobre defensores de pacientes

00:11:30.000 --> 00:11:33.000
os quais você simplesmente não escuta falar em conferências médicas.

00:11:33.000 --> 00:11:36.000
Pacientes são um recurso tão subutilizado.

00:11:37.000 --> 00:11:39.000
Bem, como diz a minha introdução,

00:11:39.000 --> 00:11:42.000
fiquei com fama por dizer que pacientes deveriam ter acesso aos seus dados.

00:11:42.000 --> 00:11:45.000
E eu disse em uma conferência dois anos atrás,

00:11:45.000 --> 00:11:47.000
“Me dá os meus malditos dados,

00:11:47.000 --> 00:11:50.000
porque não confiamos que vocês os manterão limpos.”

00:11:50.000 --> 00:11:52.000
E aqui ela tem os nossos malditos dados –

00:11:52.000 --> 00:11:54.000
[Em inglês] isto é um trocadilho –

00:11:54.000 --> 00:11:56.000
que está começando a irromper, começando a acontecer –

00:11:56.000 --> 00:11:59.000
a água simboliza os nossos dados.

NOTE Paragraph

00:11:59.000 --> 00:12:02.000
Aliás, eu vou improvisar uma coisinha aqui para vocês.

00:12:02.000 --> 00:12:04.000
Tem um cara no Twitter que eu conheço,

00:12:04.000 --> 00:12:06.000
um cara em TI em saúde, nos arredores de Boston

00:12:06.000 --> 00:12:09.000
e ele escreveu o rap do e-Paciente.

00:12:09.000 --> 00:12:12.000
E vai assim:

00:12:17.000 --> 00:12:19.000
♫ Me dá a droga dos meus dados ♫

00:12:19.000 --> 00:12:21.000
♫ Eu quero ser um e-Paciente igual ao Dave ♫

00:12:21.000 --> 00:12:24.000
♫ Me dá a droga dos meus dados, pra salvar minha vida ♫

00:12:24.000 --> 00:12:26.000
Agora vou parar por aqui.

00:12:26.000 --> 00:12:40.000
(Aplausos)

00:12:40.000 --> 00:12:43.000
Bom, obrigado. Com isto passou o tempo.

NOTE Paragraph

00:12:43.000 --> 00:12:45.000
(Risos)

NOTE Paragraph

00:12:45.000 --> 00:12:47.000
Pense sobre a possibilidade,

00:12:47.000 --> 00:12:49.000
por que é que os iPhones e iPads

00:12:49.000 --> 00:12:51.000
avançam muito mais rápido

00:12:51.000 --> 00:12:53.000
do que as ferramentas de saúde disponíveis para você

00:12:53.000 --> 00:12:55.000
ajudar a cuidar da sua família?

00:12:55.000 --> 00:12:57.000
Aqui está um site, VisibleBody.com,

00:12:57.000 --> 00:12:59.000
que me topei.

00:12:59.000 --> 00:13:02.000
E pensei: “Sabe, onde será que fica o meu músculo sóleo?”

00:13:02.000 --> 00:13:04.000
Então você pode acessar coisas e as remover.

00:13:04.000 --> 00:13:07.000
E vi, “Ah! Este é o rim e este é o músculo sóleo.”

00:13:07.000 --> 00:13:09.000
Eu estava girando isto em 3D

00:13:09.000 --> 00:13:11.000
e dizendo, “Eu agora entendo”.

00:13:11.000 --> 00:13:14.000
Foi então que me dei conta, isto me faz lembrar o Google Earth,

00:13:14.000 --> 00:13:17.000
em que você pode voar em qualquer direção.

00:13:17.000 --> 00:13:19.000
E pensei, “Por que não pegar isto

00:13:19.000 --> 00:13:22.000
e conectar com meus dados digitais do escâner

00:13:22.000 --> 00:13:25.000
e ter o Google Earth para o meu corpo?”

00:13:25.000 --> 00:13:27.000
O que foi que o Google lançou este ano?

00:13:27.000 --> 00:13:30.000
Agora existe o Google mapa do corpo humano.

00:13:30.000 --> 00:13:32.000
Mas, ainda é genérico.

00:13:32.000 --> 00:13:34.000
Não são os meus dados.

00:13:34.000 --> 00:13:37.000
Mas, se podemos pegar aqueles dados de trás de uma barragem

00:13:37.000 --> 00:13:40.000
então os inovadores de software podem atacar isto,

00:13:40.000 --> 00:13:42.000
do modo que eles gostam tanto de fazer,

00:13:42.000 --> 00:13:44.000
quem sabe o que seremos capazes de inventar.

NOTE Paragraph

00:13:44.000 --> 00:13:46.000
Uma última história: Esta é Kelly Young,

00:13:46.000 --> 00:13:48.000
um paciente com artrite reumatóide

00:13:48.000 --> 00:13:50.000
da Flórida.

00:13:50.000 --> 00:13:52.000
Esta é uma história atual

00:13:52.000 --> 00:13:54.000
que se desenvolveu apenas nessas últimas semanas.

00:13:54.000 --> 00:13:57.000
Pacientes AR (artrite reumatóide), como eles mesmos se chamam –

00:13:57.000 --> 00:13:59.000
seu blog chama-se ‘Guerreira RA' –

00:13:59.000 --> 00:14:01.000
têm uma grande problema

00:14:01.000 --> 00:14:04.000
porque 40% deles não possuem sintomas visíveis.

00:14:04.000 --> 00:14:07.000
E aquilo faz com que seja realmente difícil se dizer como está a doença.

00:14:07.000 --> 00:14:10.000
Alguns médicos pensam: “Bom, você realmente está com dor”.

00:14:10.000 --> 00:14:13.000
Bem, ela descobriu, através de pesquisa na internet,

00:14:13.000 --> 00:14:15.000
uma cintilografia óssea

00:14:15.000 --> 00:14:17.000
que é comumente usada para o câncer,

00:14:17.000 --> 00:14:19.000
mas que também consegue mostrar inflamações.

00:14:19.000 --> 00:14:21.000
E ela viu

00:14:21.000 --> 00:14:23.000
que se não houver inflamação

00:14:23.000 --> 00:14:26.000
então a cintilografia aparecerá uniformemente cinza.

00:14:26.000 --> 00:14:28.000
Ela fez o exame.

00:14:28.000 --> 00:14:31.000
A análise do radiologista dizia: “Não foi encontrado câncer.”

00:14:31.000 --> 00:14:33.000
Bem, não era isso que ele deveria ter feito.

00:14:33.000 --> 00:14:36.000
Então ela fez eles analisarem a imagem outra vez.

00:14:36.000 --> 00:14:38.000
e o médico mandou ela embora.

00:14:38.000 --> 00:14:40.000
Ela pegou o CD.

00:14:40.000 --> 00:14:42.000
Ele disse, “Se não quer seguir minhas instruções,

00:14:42.000 --> 00:14:44.000
pode ir embora.”

00:14:44.000 --> 00:14:47.000
Então ela pegou o CD com as imagens,

00:14:47.000 --> 00:14:49.000
e observou todos esses pontos críticos.

00:14:49.000 --> 00:14:52.000
E agora ela está ativamente envolvida em seu blog

00:14:52.000 --> 00:14:55.000
buscando assistência para receber um cuidado melhor.

00:14:55.000 --> 00:14:58.000
Está vendo, esta é uma paciente capacitada – sem treinamento médico.

NOTE Paragraph

00:14:58.000 --> 00:15:00.000
Nós somos, você é,

00:15:00.000 --> 00:15:03.000
o recurso mais subutilizado em serviços de saúde.

00:15:03.000 --> 00:15:05.000
Ela foi capaz de fazer isso

00:15:05.000 --> 00:15:07.000
porque teve acesso a dados não processados.

00:15:07.000 --> 00:15:09.000
A coisa foi tão grande assim?

00:15:09.000 --> 00:15:11.000
Bom, no TED2009,

00:15:11.000 --> 00:15:14.000
o próprio Tim Berners-Lee, o inventor da internet, deu uma palestra

00:15:14.000 --> 00:15:17.000
dizendo que a próxima grande coisa

00:15:17.000 --> 00:15:19.000
não é o seu navegador ir

00:15:19.000 --> 00:15:21.000
e acessar artigos das outras pessoas sobre os dados,

00:15:21.000 --> 00:15:23.000
mas acessar os dados crus.

00:15:23.000 --> 00:15:25.000
E, no final da palestra, ele conseguiu que cantassem:

00:15:25.000 --> 00:15:27.000
“Dados crus agora.

00:15:27.000 --> 00:15:29.000
“Dados crus agora.

00:15:29.000 --> 00:15:31.000
E eu peço a você,

00:15:31.000 --> 00:15:34.000
três palavras, por favor, para melhorar os serviços de saúde:

00:15:34.000 --> 00:15:36.000
Deixem os pacientes ajudarem.

00:15:36.000 --> 00:15:38.000
Deixem os pacientes ajudarem.

00:15:38.000 --> 00:15:40.000
Deixem os pacientes ajudarem.

00:15:40.000 --> 00:15:42.000
Deixem os pacientes ajudarem.

NOTE Paragraph

00:15:42.000 --> 00:15:44.000
Obrigado.

NOTE Paragraph

00:15:44.000 --> 00:16:00.000
(Aplausos)

NOTE Paragraph

00:16:00.000 --> 00:16:03.000
Para todos os pacientes no mundo inteiro

00:16:03.000 --> 00:16:05.000
assistindo isto no webcast,

00:16:05.000 --> 00:16:07.000
Deus lhe abençoe, todo mundo – Deixem os pacientes ajudarem.

NOTE Paragraph

00:16:07.000 --> 00:16:10.000
Apresentadora: E te abençoe. Muitíssimo obrigada.