WEBVTT

00:00:00.000 --> 00:00:03.000
To niesamowite, że jesteśmy tu, żeby rozmawiać

00:00:03.000 --> 00:00:06.000
o roku buntu pacjentów.

00:00:06.000 --> 00:00:08.000
Słyszeliście już dzisiaj opowieści

00:00:08.000 --> 00:00:11.000
o pacjentach, którzy wzięli swoje leczenie we własne ręce,

00:00:11.000 --> 00:00:14.000
o pacjentach, którzy mówią: "Wiesz co, wiem jakie mam szanse przeżycia,

00:00:14.000 --> 00:00:16.000
ale mam zamiar poszukać więcej informacji.

00:00:16.000 --> 00:00:18.000
Spróbuję określić

00:00:18.000 --> 00:00:20.000
co jest warunkiem mojego sukcesu."

00:00:20.000 --> 00:00:22.000
Dziś podzielę się z wami tym,

00:00:22.000 --> 00:00:24.000
jak cztery lata temu prawie umarłem -

00:00:24.000 --> 00:00:26.000
dowiedziałem się, że tak na dobrą sprawę

00:00:26.000 --> 00:00:28.000
prawie nie żyję.

00:00:28.000 --> 00:00:31.000
I tym, czego dowiedziałem się o tzw. ruchu e-pacjentów -

00:00:31.000 --> 00:00:33.000
później wytłumaczę, co oznacza ten termin.

00:00:33.000 --> 00:00:36.000
Prowadziłem bloga jako Pacjent Dave,

00:00:36.000 --> 00:00:38.000
i kiedy odkryłem ten ruch,

00:00:38.000 --> 00:00:40.000
zmieniłem nazwę na e-Pacjent Dave.

NOTE Paragraph

00:00:40.000 --> 00:00:42.000
Jeśli chodzi o słowo "pacjent",

00:00:42.000 --> 00:00:44.000
kiedy parę lat temu zaczynałem

00:00:44.000 --> 00:00:46.000
mieć do czynienia ze służbą zdrowia

00:00:46.000 --> 00:00:48.000
i uczęszczałem na spotkania jako zwykły obserwator,

00:00:48.000 --> 00:00:50.000
zauważyłem, że ludzie mówią o pacjentach

00:00:50.000 --> 00:00:53.000
tak jakby nie było ich w tym samym pokoju,

00:00:53.000 --> 00:00:55.000
jakby byli gdzieś tam w oddali.

00:00:55.000 --> 00:00:57.000
Podczas naszych niektórych dzisiejszych wykładów wciąż się tak zachowujemy.

00:00:57.000 --> 00:00:59.000
Ale ja jestem tu po to, żeby wam powiedzieć,

00:00:59.000 --> 00:01:02.000
że "pacjent" nie jest tylko słowem w trzeciej osobie.

00:01:03.000 --> 00:01:05.000
Wy sami

00:01:05.000 --> 00:01:07.000
znajdziecie się kiedyś w szpitalnym łóżku -

00:01:07.000 --> 00:01:09.000
albo wasza matka czy dziecko -

00:01:09.000 --> 00:01:12.000
widzę, że przytakujecie i mówicie: "Dokładnie wiem, co masz na myśli."

NOTE Paragraph

00:01:12.000 --> 00:01:15.000
Więc kiedy usłyszycie o czym będę dziś mówił,

00:01:15.000 --> 00:01:17.000
po pierwsze, chcę powiedzieć,

00:01:17.000 --> 00:01:19.000
że jestem tu w imieniu

00:01:19.000 --> 00:01:21.000
wszystkich pacjentów, których kiedykolwiek poznałem

00:01:21.000 --> 00:01:23.000
i tych, których nie udało mi się poznać.

00:01:23.000 --> 00:01:26.000
Chodzi o pozwolenie pacjentowi na odgrywanie bardziej aktywnej roli

00:01:26.000 --> 00:01:29.000
w pomaganiu służbie zdrowia i w naprawianiu służby zdrowia.

00:01:29.000 --> 00:01:31.000
Jeden ze starszych stażem lekarzy w moim szpitalu,

00:01:31.000 --> 00:01:34.000
Charlie Safran, i jego kolega po fachu, Warner Slack,

00:01:34.000 --> 00:01:36.000
mówią od dziesięcioleci,

00:01:36.000 --> 00:01:39.000
że najbardziej niewykorzystanym źródłem wiedzy w służbie zdrowia

00:01:39.000 --> 00:01:41.000
jest pacjent.

00:01:41.000 --> 00:01:44.000
Mówią o tym od lat siedemdziesiątych.

NOTE Paragraph

00:01:44.000 --> 00:01:46.000
Teraz cofnę się trochę w czasie.

00:01:46.000 --> 00:01:48.000
To zdjęcie pochodzi z lipca 1969 roku.

00:01:48.000 --> 00:01:50.000
Byłem na pierwszym roku w college'u

00:01:50.000 --> 00:01:52.000
i wtedy po raz pierwszy wylądowaliśmy na Księżycu.

00:01:52.000 --> 00:01:54.000
Po raz pierwszy

00:01:54.000 --> 00:01:56.000
zobaczyliśmy spoza powierzchni Ziemi

00:01:56.000 --> 00:01:58.000
miejsce, w którym ja i wy teraz jesteśmy,

00:01:58.000 --> 00:02:00.000
w którym żyjemy.

00:02:00.000 --> 00:02:02.000
Świat się zmieniał.

00:02:02.000 --> 00:02:05.000
Miał się zmienić w sposób, którego nikt nie był w stanie przewidzieć.

00:02:05.000 --> 00:02:07.000
Kilka tygodni później

00:02:07.000 --> 00:02:09.000
odbył się festiwal Woodstock.

00:02:09.000 --> 00:02:11.000
Trzy dni zabawy i muzyki.

00:02:11.000 --> 00:02:13.000
Tutaj, aby potwierdzić autentyczność,

00:02:13.000 --> 00:02:15.000
widzicie moje zdjęcie z tego roku.

00:02:15.000 --> 00:02:18.000
(Śmiech)

00:02:18.000 --> 00:02:20.000
Tak, te pofalowane włosy, niebieskie oczy -

00:02:20.000 --> 00:02:22.000
to było naprawdę coś.

NOTE Paragraph

00:02:22.000 --> 00:02:24.000
Jesienią 1969 roku

00:02:24.000 --> 00:02:26.000
wyszedł 'Whole Earth Catalog'.

00:02:26.000 --> 00:02:29.000
Był to hipisowski magazyn, który uczył samowystarczalności.

00:02:29.000 --> 00:02:32.000
Uważamy hipisów za hedonistów,

00:02:32.000 --> 00:02:35.000
ale jest jeden bardzo ważny element - byłem członkiem tego ruchu -

00:02:35.000 --> 00:02:37.000
bardzo ważny element

00:02:37.000 --> 00:02:39.000
bycia odpowiedzialnym za siebie.

00:02:39.000 --> 00:02:41.000
Podtytuł tej książki

00:02:41.000 --> 00:02:43.000
to: 'Dostęp do narzędzi.'

00:02:43.000 --> 00:02:45.000
Mówiła ona o tym, jak zbudować swój własny dom,

00:02:45.000 --> 00:02:47.000
jak wyhodować swoje własne jedzenie, i tak dalej.

00:02:47.000 --> 00:02:49.000
W latach osiemdziesiątych

00:02:49.000 --> 00:02:51.000
ten lekarz, Tom Ferguson,

00:02:51.000 --> 00:02:54.000
był redaktorem medycznym w 'Whole Earth Catalog'.

00:02:54.000 --> 00:02:56.000
I spostrzegł, że znaczna większość

00:02:56.000 --> 00:02:58.000
tego, co robimy w medycynie i opiece zdrowotnej

00:02:58.000 --> 00:03:00.000
to dbanie o samych siebie.

00:03:00.000 --> 00:03:03.000
Prawdę mówiąc, powiedział, że to 70-80%

00:03:03.000 --> 00:03:05.000
tego jak dbamy o swoje ciała.

00:03:05.000 --> 00:03:07.000
Spostrzegł również,

00:03:07.000 --> 00:03:10.000
że kiedy opieka zdrowotna zamienia się w opiekę medyczną,

00:03:10.000 --> 00:03:12.000
z powodu poważniejszej choroby,

00:03:12.000 --> 00:03:15.000
najważniejszą rzeczą, która nas powstrzymuje jest dostęp do informacji.

00:03:15.000 --> 00:03:18.000
I kiedy pojawił się internet, wszystko się zmieniło,

00:03:18.000 --> 00:03:21.000
ponieważ mogliśmy nie tylko znaleźć informacje,

00:03:21.000 --> 00:03:24.000
ale również znaleźć ludzi takich jak my,

00:03:24.000 --> 00:03:26.000
którzy gromadzili i mogli przekazać nam informacje.

00:03:26.000 --> 00:03:29.000
I nazwał ich e-Pacjentami -

00:03:29.000 --> 00:03:32.000
wyposażeni, zaangażowani, upoważnieni, aktywni.

00:03:32.000 --> 00:03:34.000
Oczywiście, na tym etapie życia

00:03:34.000 --> 00:03:37.000
wyglądał bardziej dystyngowanie niż wtedy.

NOTE Paragraph

00:03:37.000 --> 00:03:39.000
Byłem zaangażowanym pacjentem

00:03:39.000 --> 00:03:41.000
długo przed tym zanim usłyszałem ten termin.

00:03:41.000 --> 00:03:44.000
W 2006 roku poszedłem do lekarza na zwykłe badanie

00:03:44.000 --> 00:03:46.000
i powiedziałem: "Boli mnie ramię".

00:03:46.000 --> 00:03:48.000
Więc poszedłem na prześwietlenie

00:03:48.000 --> 00:03:50.000
i następnego ranka -

00:03:50.000 --> 00:03:52.000
może zauważyliście, ci z was, którzy przechodzili przez kryzys zdrowotny

00:03:52.000 --> 00:03:54.000
to zrozumieją.

00:03:54.000 --> 00:03:56.000
Tego ranka, niektórzy mówcy

00:03:56.000 --> 00:04:00.000
podawali datę kiedy dowiedzieli się o swoim schorzeniu.

00:04:00.000 --> 00:04:03.000
Dla mnie to była 9 rano

00:04:03.000 --> 00:04:05.000
3 stycznia 2007 roku.

00:04:05.000 --> 00:04:07.000
Byłem w biurze; nic nie leżało na moim biurku;

00:04:07.000 --> 00:04:11.000
Na ścianach miałem niebieską kotarę.

00:04:11.000 --> 00:04:14.000
Zadzwonił telefon, to był mój lekarz.

00:04:14.000 --> 00:04:17.000
Powiedział: "Dave, obejrzałem Twoje zdjęcie rentgenowskie

00:04:17.000 --> 00:04:19.000
na ekranie komputera w domu".

00:04:19.000 --> 00:04:21.000
Powiedział: "Z Twoim ramieniem będzie wszystko dobrze,

00:04:21.000 --> 00:04:23.000
ale Dave, coś jest w Twoim płucu".

00:04:23.000 --> 00:04:25.000
I jeśli spojrzycie na to czerwone koło,

00:04:25.000 --> 00:04:28.000
to tego cienia nie powinno tam być.

00:04:29.000 --> 00:04:31.000
W skrócie,

00:04:31.000 --> 00:04:33.000
powiedziałem: "Więc, mam przyjść jeszcze raz?"

00:04:33.000 --> 00:04:36.000
A on na to: "Tak, musimy zrobić tomografię klatki piersiowej."

00:04:36.000 --> 00:04:39.000
Na pożegnanie spytałem: "Czy jest coś, co powinienem zrobić?"

00:04:39.000 --> 00:04:41.000
Odpowiedział - zastanówcie się nad tym.

00:04:41.000 --> 00:04:43.000
To jest rada, jaką daje wam lekarz.

00:04:43.000 --> 00:04:46.000
"Po prostu idź do domu i napij się wina z żoną."

NOTE Paragraph

00:04:48.000 --> 00:04:52.000
Poszedłem na tomografię

00:04:52.000 --> 00:04:55.000
i okazało się, że w obu płucach miałem pięć guzów.

00:04:55.000 --> 00:04:57.000
Więc wiedzieliśmy już, że to rak.

00:04:57.000 --> 00:04:59.000
Wiedzieliśmy, że to nie rak płuc.

00:04:59.000 --> 00:05:02.000
To oznaczało, że skądś były przerzuty.

00:05:02.000 --> 00:05:05.000
Pytanie tylko skąd?

00:05:05.000 --> 00:05:07.000
Więc poszedłem na USG.

00:05:07.000 --> 00:05:10.000
Doświadczyłem tego, co wiele kobiet -

00:05:10.000 --> 00:05:13.000
żel na brzuchu i bzzzz.

00:05:13.000 --> 00:05:15.000
Moja żona przyszła ze mną.

00:05:15.000 --> 00:05:17.000
Jest weterynarzem,

00:05:17.000 --> 00:05:19.000
więc widziała wiele badań USG.

00:05:19.000 --> 00:05:22.000
To znaczy, że wie, że nie jestem psem.

00:05:22.000 --> 00:05:25.000
Ale to, co zobaczyliśmy - to jest obraz rezonansu magnetycznego.

00:05:25.000 --> 00:05:27.000
Jest dużo ostrzejszy niż USG.

00:05:27.000 --> 00:05:29.000
To, co zobaczyliśmy w tej nerce

00:05:29.000 --> 00:05:31.000
to ta duża plama.

00:05:31.000 --> 00:05:33.000
Właściwie, to były takie dwie.

00:05:33.000 --> 00:05:35.000
Jedna wyrastała z przodu, przebiła się przez nerkę

00:05:35.000 --> 00:05:37.000
i przyczepiła do jelita.

00:05:37.000 --> 00:05:40.000
Druga wyrastała z tyłu i przyczepiła się do mięśnia biodrowo-lędźwiowego,

00:05:40.000 --> 00:05:43.000
który jest dużym mięśniem z tyłu, o którym nigdy nie słyszałem,

00:05:43.000 --> 00:05:46.000
ale nagle zaczęło mi na nim zależeć.

00:05:46.000 --> 00:05:48.000
Pojechałem do domu.

NOTE Paragraph

00:05:48.000 --> 00:05:51.000
Zacząłem googlować - jestem w sieci od 1989 roku na Compuserv.

00:05:51.000 --> 00:05:53.000
Poszedłem do domu, wiem, że nie widzicie szczegółów,

00:05:53.000 --> 00:05:55.000
to nie jest ważne.

00:05:55.000 --> 00:05:57.000
Chodzi mi o to, że wszedłem na szanowaną stronę medyczną,

00:05:57.000 --> 00:05:59.000
WebMD,

00:05:59.000 --> 00:06:02.000
bo wiem jak wybrać wartościową stronę spośród śmieci.

00:06:02.000 --> 00:06:04.000
Moją żonę też znalazłem on-line.

00:06:04.000 --> 00:06:06.000
Zanim ją poznałem,

00:06:06.000 --> 00:06:08.000
przejrzałem wyniki wyszukiwania.

00:06:08.000 --> 00:06:10.000
(Śmiech)

00:06:10.000 --> 00:06:13.000
Więc szukałem wartościowych informacji.

00:06:13.000 --> 00:06:15.000
Tak bardzo chodzi o zaufanie -

00:06:15.000 --> 00:06:17.000
jakim źródłom informacji możemy ufać?

00:06:17.000 --> 00:06:20.000
Gdzie kończy się moje ciało

00:06:20.000 --> 00:06:22.000
a gdzie zaczyna najeźdźca?

00:06:22.000 --> 00:06:25.000
Rak, guz, to coś co hodujemy ze swojej własnej tkanki.

00:06:25.000 --> 00:06:27.000
Jak do tego dochodzi?

00:06:27.000 --> 00:06:29.000
Gdzie zaczynają się

00:06:29.000 --> 00:06:31.000
i kończą umiejętności medyczne?

00:06:31.000 --> 00:06:33.000
Więc, przeczytałem na WebMD:

00:06:33.000 --> 00:06:36.000
"Rokowania są złe

00:06:36.000 --> 00:06:38.000
w postępującym raku nerki.

00:06:38.000 --> 00:06:41.000
Prawie wszyscy pacjenci są nieuleczalni."

00:06:41.000 --> 00:06:43.000
Jestem w sieci wystarczająco długo, żeby wiedzieć,

00:06:43.000 --> 00:06:45.000
że jeśli nie podobają mi się pierwsze wyniki,

00:06:45.000 --> 00:06:47.000
to szukam dalej.

00:06:47.000 --> 00:06:50.000
I znalazłem inne strony,

00:06:50.000 --> 00:06:52.000
nawet poza trzecią stroną wyników w Google,

00:06:52.000 --> 00:06:54.000
"Perspektywy są ponure",

00:06:54.000 --> 00:06:56.000
"Rokowania są przygnębiające."

00:06:56.000 --> 00:06:58.000
I wtedy pomyślałem: "Co do cholery?"

00:06:58.000 --> 00:07:00.000
W ogóle nie czułem się chory.

00:07:00.000 --> 00:07:02.000
To znaczy, bywałem zmęczony wieczorami,

00:07:02.000 --> 00:07:04.000
ale miałem 56 lat.

00:07:04.000 --> 00:07:06.000
Powoli traciłem na wadze,

00:07:06.000 --> 00:07:09.000
ale jak dla mnie to było to, co kazał mi zrobić lekarz.

00:07:09.000 --> 00:07:12.000
To naprawdę było coś.

NOTE Paragraph

00:07:12.000 --> 00:07:15.000
A to jest diagram przedstawiający czwarte stadium raka nerki

00:07:15.000 --> 00:07:17.000
z leku, który w końcu dostałem.

00:07:17.000 --> 00:07:20.000
Zupełnie przez przypadek, to coś jest w moim płucu.

00:07:20.000 --> 00:07:23.000
W lewej kości udowej jest kolejny guz.

00:07:23.000 --> 00:07:25.000
Miałem go. W końcu moja noga pękła.

00:07:25.000 --> 00:07:28.000
Zasłabłem, upadłem na nią i się złamała.

00:07:28.000 --> 00:07:30.000
Jeden jest w czaszce,

00:07:30.000 --> 00:07:32.000
i miałem też te inne guzy -

00:07:32.000 --> 00:07:34.000
włączając w to, do czasu kiedy zaczęła się moja terapia,

00:07:34.000 --> 00:07:36.000
jeden wyrastający z mojego języka.

00:07:36.000 --> 00:07:38.000
Miałem raka nerki wyrastającego z mojego języka.

00:07:38.000 --> 00:07:40.000
I przeczytałem, że średnia przeżycia

00:07:40.000 --> 00:07:42.000
to 24 tygodnie.

00:07:42.000 --> 00:07:44.000
Było źle.

00:07:44.000 --> 00:07:47.000
Stanąłem twarzą w twarz z grobem.

00:07:47.000 --> 00:07:49.000
Pomyślałem: "Jak będzie wyglądała twarz mojej matki

00:07:49.000 --> 00:07:51.000
w dniu mojego pogrzebu?"

00:07:51.000 --> 00:07:53.000
Musiałem usiąść z moją córką

00:07:53.000 --> 00:07:56.000
i powiedzieć: "Oto co się dzieje."

00:07:56.000 --> 00:07:58.000
Był z nią jej chłopak.

00:07:58.000 --> 00:08:01.000
Powiedziałem: "Nie chcę, żebyście przedwcześnie się pobierali

00:08:01.000 --> 00:08:04.000
tylko po to, żeby zrobić to kiedy tata jeszcze żyje."

00:08:04.000 --> 00:08:06.000
To bardzo poważne.

00:08:06.000 --> 00:08:09.000
Ponieważ jeśli się zastanowicie dlaczego pacjenci są zmotywowani i chcą pomóc,

00:08:09.000 --> 00:08:11.000
pomyślcie o tym.

NOTE Paragraph

00:08:11.000 --> 00:08:13.000
Mój lekarz polecił mi społeczność pacjentów

00:08:13.000 --> 00:08:15.000
Acor.org,

00:08:15.000 --> 00:08:18.000
sieć pacjentów chorych na raka spośród wszystkich innych niesamowitych rzeczy.

00:08:18.000 --> 00:08:20.000
Bardzo szybko powiedzieli mi:

00:08:20.000 --> 00:08:22.000
"Rak nerki nie jest powszechną chorobą.

00:08:22.000 --> 00:08:24.000
Idź do centrum specjalistycznego.

00:08:24.000 --> 00:08:27.000
Nie ma lekarstwa, ale jest coś co czasami działa -

00:08:27.000 --> 00:08:29.000
choć zazwyczaj nie -

00:08:29.000 --> 00:08:31.000
nazywa się wysokie dawki interleukiny.

00:08:31.000 --> 00:08:33.000
Większość szpitali jej nie oferuje,

00:08:33.000 --> 00:08:35.000
więc nawet nie mówią ci, że istnieje.

00:08:35.000 --> 00:08:37.000
I nie pozwól im podać sobie niczego innego.

00:08:37.000 --> 00:08:39.000
Aha, i poza tym, tu masz czworo lekarzy wraz z numerami telefonów,

00:08:39.000 --> 00:08:42.000
którzy oferują tą terapię w Twojej części Stanów.

00:08:42.000 --> 00:08:44.000
Prawda, że to niesamowite?

NOTE Paragraph

00:08:44.000 --> 00:08:47.000
(Brawa)

NOTE Paragraph

00:08:47.000 --> 00:08:49.000
Chodzi o to,

00:08:49.000 --> 00:08:51.000
że oto jesteśmy, cztery lata później,

00:08:51.000 --> 00:08:54.000
nie znajdziecie strony, która podaje pacjentom takie informacje.

00:08:54.000 --> 00:08:57.000
Zatwierdzone przez rząd, Amerykańskie Stowarzyszenie Raka,

00:08:57.000 --> 00:09:00.000
ale pacjenci wiedzą to, co chcą wiedzieć.

00:09:00.000 --> 00:09:03.000
W tym tkwi siła sieci pacjentów.

00:09:03.000 --> 00:09:05.000
Ta wspaniała substancja -

00:09:05.000 --> 00:09:08.000
ponownie pytam gdzie kończy się moje ciało?

00:09:08.000 --> 00:09:10.000
Mój onkolog i ja dużo ostatnio rozmawiamy,

00:09:10.000 --> 00:09:12.000
ponieważ staram się, żeby moje wykłady były dokładne technicznie.

00:09:12.000 --> 00:09:14.000
I powiedział: "Wiesz, układ odpornościowy

00:09:14.000 --> 00:09:17.000
jest dobry w wykrywaniu najeźdźców -

00:09:17.000 --> 00:09:20.000
bakterii pochodzących z zewnątrz -

00:09:20.000 --> 00:09:22.000
ale kiedy hodujesz coś z własnej tkanki,

00:09:22.000 --> 00:09:24.000
to coś zupełnie innego."

00:09:24.000 --> 00:09:27.000
Więc wykonałem ćwiczenie umysłowe,

00:09:27.000 --> 00:09:30.000
ponieważ otworzyłem swoją własną społeczność wspierającą pacjentów

00:09:30.000 --> 00:09:32.000
na stronie internetowej

00:09:32.000 --> 00:09:34.000
i jeden z moich przyjaciół, a właściwie moich krewnych,

00:09:34.000 --> 00:09:38.000
powiedział: "Posłuchaj, Dave, kto wyhodował to coś?

00:09:38.000 --> 00:09:40.000
I masz zamiar zrobić z siebie

00:09:40.000 --> 00:09:42.000
kogoś, kto sam siebie mentalnie atakuje?"

00:09:42.000 --> 00:09:44.000
Więc wszedłem w to.

00:09:44.000 --> 00:09:47.000
I opowieść o tym, jak to wszystko się dzieje jest w tej książce.

NOTE Paragraph

00:09:47.000 --> 00:09:49.000
W każdym razie, oto sposób, w jaki cyfry nabrały znaczenia.

00:09:49.000 --> 00:09:52.000
Nie byłbym sobą, gdybym nie wrzucił liczb ze strony mojego szpitala,

00:09:52.000 --> 00:09:54.000
z rozmiarami mojego guza do arkusza kalkulacyjnego.

00:09:54.000 --> 00:09:56.000
Nie przejmujcie się liczbami.

00:09:56.000 --> 00:09:58.000
Popatrzcie, to mój układ odpornościowy.

00:09:58.000 --> 00:10:00.000
Niesamowita sprawa, te dwie żółte linie

00:10:00.000 --> 00:10:02.000
są tam, gdzie dostałem dwie dawki interleukiny

00:10:02.000 --> 00:10:04.000
w odstępie dwóch miesięcy.

00:10:04.000 --> 00:10:07.000
Spójrzcie jak rozmiar guza gwałtownie się zmniejszył pomiędzy.

00:10:07.000 --> 00:10:09.000
Po prostu niesamowite.

00:10:09.000 --> 00:10:12.000
Kto wie co będziemy w stanie zrobić, kiedy nauczymy się z niej lepiej korzystać.

NOTE Paragraph

00:10:12.000 --> 00:10:15.000
Pointą jest to, że półtora roku później,

00:10:15.000 --> 00:10:18.000
byłem obecny kiedy ta wspaniała młoda kobieta, moja córka,

00:10:18.000 --> 00:10:20.000
wyszła za mąż.

00:10:20.000 --> 00:10:23.000
I kiedy zeszła po schodach,

00:10:23.000 --> 00:10:25.000
i przez chwilę byliśmy sami,

00:10:25.000 --> 00:10:28.000
byłem szczęśliwy, że nie musiała powiedzieć swojej matce:

00:10:28.000 --> 00:10:30.000
"Chciałabym, żeby tata tu był."

00:10:30.000 --> 00:10:32.000
I oto co robimy,

00:10:32.000 --> 00:10:34.000
kiedy poprawiamy opiekę zdrowotną.

NOTE Paragraph

00:10:34.000 --> 00:10:37.000
Teraz chcę krótko opowiedzieć o kilku innych pacjentach,

00:10:37.000 --> 00:10:40.000
którzy robią wszystko co w ich mocy, aby poprawić opiekę zdrowotną.

00:10:40.000 --> 00:10:42.000
To jest Regina Holliday,

00:10:42.000 --> 00:10:44.000
malarka w Waszyngtonie,

00:10:44.000 --> 00:10:47.000
które mąż zmarł na raka nerki rok po tym, jak ja zachorowałem.

00:10:47.000 --> 00:10:49.000
Tutaj maluje mural

00:10:49.000 --> 00:10:52.000
przedstawiający jego okropne ostatnie tygodnie w szpitalu.

00:10:52.000 --> 00:10:54.000
Jedną z rzeczy, które odkryła

00:10:54.000 --> 00:10:56.000
było to, że dokumentacja medyczna jej męża

00:10:56.000 --> 00:10:58.000
w tej papierowej teczce

00:10:58.000 --> 00:11:00.000
była bardzo niezorganizowana.

00:11:00.000 --> 00:11:03.000
I pomyślała: "Wiecie, skoro mam informacje o składnikach odżywczych

00:11:03.000 --> 00:11:05.000
na pudełku płatków śniadaniowych,

00:11:05.000 --> 00:11:07.000
dlaczego nie może być czegoś tak prostego,

00:11:07.000 --> 00:11:09.000
co poinformowałoby każdą pielęgniarkę zaczynającą dyżur,

00:11:09.000 --> 00:11:11.000
każdego nowego lekarza,

00:11:11.000 --> 00:11:13.000
o podstawowych faktach dotyczących stanu zdrowia mojego męża?"

00:11:13.000 --> 00:11:15.000
Więc namalowała ten mural z informacjami medycznymi

00:11:15.000 --> 00:11:17.000
i etykietą żywieniową,

00:11:17.000 --> 00:11:19.000
coś w tym stylu

00:11:19.000 --> 00:11:21.000
w diagramie przedstawiającym jego.

00:11:21.000 --> 00:11:24.000
Później, w zeszłym roku, namalowała ten oto schemat.

NOTE Paragraph

00:11:24.000 --> 00:11:26.000
Badała służbę zdrowia tak jak ja.

00:11:26.000 --> 00:11:28.000
Zdała sobie sprawę, że wielu ludzi,

00:11:28.000 --> 00:11:30.000
napisało poradniki dla pacjentów,

00:11:30.000 --> 00:11:33.000
o których nie słyszy się na konferencjach medycznych.

00:11:33.000 --> 00:11:36.000
Pacjenci są niewykorzystanym źródłem informacji.

00:11:37.000 --> 00:11:39.000
Tak jak mówiłem na wstępie,

00:11:39.000 --> 00:11:42.000
stałem się w jakiś sposób znany z mówienia, że pacjenci powinni mieć dostęp do swoich danych.

00:11:42.000 --> 00:11:45.000
I powiedziałem nawet na pewnej konferencji parę lat temu:

00:11:45.000 --> 00:11:47.000
"Dajcie mi te moje cholerne dane,

00:11:47.000 --> 00:11:50.000
bo nie można ufać, że utrzymacie je w porządku."

00:11:50.000 --> 00:11:52.000
I oto są te nasze cholerne dane

00:11:52.000 --> 00:11:54.000
to taka gra słów -

00:11:54.000 --> 00:11:56.000
które zaczynają się wydostawać i rozprzestrzeniać niczym bakterie cholery -

00:11:56.000 --> 00:11:59.000
a tu akurat symbolizuje je woda niszcząca zaporę i przedostająca się poza nią.

NOTE Paragraph

00:11:59.000 --> 00:12:02.000
I chciałbym trochę dla Was zaimprowizować.

00:12:02.000 --> 00:12:04.000
Na Twitterze jest facet spoza Bostonu, którego znam,

00:12:04.000 --> 00:12:06.000
zajmujący się informatyzacją służby zdrowia

00:12:06.000 --> 00:12:09.000
i napisał rap e-Pacjenta.

00:12:09.000 --> 00:12:12.000
Tak to leci.

00:12:17.000 --> 00:12:19.000
♫Dajcie mi te cholerne dane♫

00:12:19.000 --> 00:12:21.000
♫chcę być e-Pacjentem tak jak Dave♫

00:12:21.000 --> 00:12:24.000
♫Dajcie mi te dane, bo to ocali mnie♫

00:12:24.000 --> 00:12:26.000
Nie będę brnął w to dalej.

00:12:26.000 --> 00:12:40.000
(Brawa)

00:12:40.000 --> 00:12:43.000
Wielkie dzięki. Skróciliście mój czas.

NOTE Paragraph

00:12:43.000 --> 00:12:45.000
(Śmiech)

NOTE Paragraph

00:12:45.000 --> 00:12:47.000
Pomyślcie o możliwości,

00:12:47.000 --> 00:12:49.000
dlaczego jest tak, że iPhone'y i iPady

00:12:49.000 --> 00:12:51.000
rozwijają się dużo szybciej

00:12:51.000 --> 00:12:53.000
niż dostępne akcesoria,

00:12:53.000 --> 00:12:55.000
które pomagają zadbać o zdrowie twojej rodziny?

00:12:55.000 --> 00:12:57.000
Tu widzicie stronę, VisualBody.com,

00:12:57.000 --> 00:12:59.000
na którą się natknąłem.

00:12:59.000 --> 00:13:02.000
I pomyślałem: "Ciekawe gdzie jest mój mięsień biodrowo-lędźwiowy?"

00:13:02.000 --> 00:13:04.000
Można sobie klikać i usuwać różne rzeczy.

00:13:04.000 --> 00:13:07.000
I zobaczyłem: "Aha, to jest nerka, a to mięsień."

00:13:07.000 --> 00:13:09.000
I obracałem to sobie w trójwymiarze

00:13:09.000 --> 00:13:11.000
i mówiłem: "Teraz rozumiem."

00:13:11.000 --> 00:13:14.000
I potem zdałem sobie sprawę z tego, że przypomina to trochę Google Earth,

00:13:14.000 --> 00:13:17.000
gdzie możesz sobie pofrunąć do każdego miejsca.

00:13:17.000 --> 00:13:19.000
I pomyślałem: "Dlaczego by nie wziąć tego

00:13:19.000 --> 00:13:22.000
i nie podłączyć do moich cyfrowych skanów

00:13:22.000 --> 00:13:25.000
i mieć taki Google Earth mojego ciała?"

00:13:25.000 --> 00:13:27.000
I co wprowadził Google w zeszłym roku?

00:13:27.000 --> 00:13:30.000
Wyszukiwarkę Google Body (Google Ciało - przyp. tłum.).

00:13:30.000 --> 00:13:32.000
Ale niestety wciąż jest bardzo ogólna.

00:13:32.000 --> 00:13:34.000
Nie ma tam moich danych.

00:13:34.000 --> 00:13:37.000
Ale jeśli uda nam się wydobyć dane zza tego muru,

00:13:37.000 --> 00:13:40.000
żeby mogli się nimi zająć innowatorzy programów komputerowych,

00:13:40.000 --> 00:13:42.000
tak jak lubią to robić,

00:13:42.000 --> 00:13:44.000
kto wie, na co uda nam się wpaść.

NOTE Paragraph

00:13:44.000 --> 00:13:46.000
Ostatnia opowieść: to jest Kelly Young,

00:13:46.000 --> 00:13:48.000
pacjentka z reumatoidalnym zapaleniem stawów

00:13:48.000 --> 00:13:50.000
z Florydy.

00:13:50.000 --> 00:13:52.000
To prawdziwa historia,

00:13:52.000 --> 00:13:54.000
która rozwija się od kilku tygodni.

00:13:54.000 --> 00:13:57.000
pacjenci RZS, jak siebie nazywają -

00:13:57.000 --> 00:13:59.000
tytuł jej bloga to Wojownik RZS -

00:13:59.000 --> 00:14:01.000
mają duży problem,

00:14:01.000 --> 00:14:04.000
ponieważ 40 procent z nich nie ma widocznych objawów.

00:14:04.000 --> 00:14:07.000
I to sprawia, że naprawdę trudno jest stwierdzić jak przebiega choroba.

00:14:07.000 --> 00:14:10.000
I niektórzy lekarze myślą: "Tak, oczywiście, naprawdę cię boli."

00:14:10.000 --> 00:14:13.000
Tak więc, podczas swoich internetowych poszukiwań Kelly znalazła

00:14:13.000 --> 00:14:15.000
scyntygrafię kości,

00:14:15.000 --> 00:14:17.000
której zazwyczaj używa się w diagnostyce raka,

00:14:17.000 --> 00:14:19.000
ale może również ujawnić zapalenie.

00:14:19.000 --> 00:14:21.000
I zobaczyła,

00:14:21.000 --> 00:14:23.000
że jeśli nie ma żadnego zapalenia,

00:14:23.000 --> 00:14:26.000
to obraz będzie cały szary.

00:14:26.000 --> 00:14:28.000
Więc zrobiła to badanie.

00:14:28.000 --> 00:14:31.000
I opis radiologiczny mówił: "Nie wykryto komórek rakowych."

00:14:31.000 --> 00:14:33.000
No cóż, nie to chciała zrobić z tym badaniem.

00:14:33.000 --> 00:14:36.000
Więc dała je do odczytania jeszcze raz i chciała kolejny,

00:14:36.000 --> 00:14:38.000
aż w końcu jej lekarz ją zwolnił.

00:14:38.000 --> 00:14:40.000
Wzięła płytę CD.

00:14:40.000 --> 00:14:42.000
Powiedział: "Skoro nie chce Pani wykonywać moich poleceń,

00:14:42.000 --> 00:14:44.000
proszę odejść."

00:14:44.000 --> 00:14:47.000
Więc wzięła płytę CD z jej skanami

00:14:47.000 --> 00:14:49.000
i spójrzcie na te wszystkie gorące punkty.

00:14:49.000 --> 00:14:52.000
Teraz na swoim blogu jest aktywnie zaangażowana

00:14:52.000 --> 00:14:55.000
w szukanie pomocy, żeby otrzymać lepszą opiekę.

00:14:55.000 --> 00:14:58.000
Widzicie, to jest właśnie upoważniony pacjent - żadnego medycznego wykształcenia.

NOTE Paragraph

00:14:58.000 --> 00:15:00.000
My jesteśmy, wy jesteście

00:15:00.000 --> 00:15:03.000
najmniej wykorzystanym źródłem informacji w służbie zdrowia.

00:15:03.000 --> 00:15:05.000
Udało jej się to zrobić

00:15:05.000 --> 00:15:07.000
tylko dlatego, że miała dostęp do surowych danych.

00:15:07.000 --> 00:15:09.000
Co to za problem?

00:15:09.000 --> 00:15:11.000
Podczas TED2009

00:15:11.000 --> 00:15:14.000
sam Tim Berners-Lee, wynalazca internetu, dał wykład,

00:15:14.000 --> 00:15:17.000
podczas którego powiedział, że następną wielką rzeczą

00:15:17.000 --> 00:15:19.000
nie będzie posiadanie wyszukiwarki,

00:15:19.000 --> 00:15:21.000
która znajdzie artykuły innych ludzi na temat danych,

00:15:21.000 --> 00:15:23.000
ale takiej, która znajdzie surowe dane.

00:15:23.000 --> 00:15:25.000
I na końcu wykładu wszyscy skandowali:

00:15:25.000 --> 00:15:27.000
"Surowe dane teraz.

00:15:27.000 --> 00:15:29.000
Surowe dane teraz."

00:15:29.000 --> 00:15:31.000
Więc proszę Was,

00:15:31.000 --> 00:15:34.000
trzy słowa, proszę, żeby ulepszyć opiekę zdrowotną:

00:15:34.000 --> 00:15:36.000
pozwólcie pacjentom pomagać.

00:15:36.000 --> 00:15:38.000
Pozwólcie pacjentom pomagać.

00:15:38.000 --> 00:15:40.000
Pozwólcie pacjentom pomagać.

00:15:40.000 --> 00:15:42.000
Pozwólcie pacjentom pomagać.

NOTE Paragraph

00:15:42.000 --> 00:15:44.000
Dziękuję.

NOTE Paragraph

00:15:44.000 --> 00:16:00.000
(Brawa)

NOTE Paragraph

00:16:00.000 --> 00:16:03.000
Dla wszystkich pacjentów na całym świecie,

00:16:03.000 --> 00:16:05.000
którzy oglądają to przez internet,

00:16:05.000 --> 00:16:07.000
niech Bóg was wszystkich błogosławi - pozwólcie pacjentom pomagać.

NOTE Paragraph

00:16:07.000 --> 00:16:10.000
Gospodarz: I Ciebie również. Dziękujemy bardzo.