1 00:00:00,000 --> 00:00:03,000 To niesamowite, że jesteśmy tu, żeby rozmawiać 2 00:00:03,000 --> 00:00:06,000 o roku buntu pacjentów. 3 00:00:06,000 --> 00:00:08,000 Słyszeliście już dzisiaj opowieści 4 00:00:08,000 --> 00:00:11,000 o pacjentach, którzy wzięli swoje leczenie we własne ręce, 5 00:00:11,000 --> 00:00:14,000 o pacjentach, którzy mówią: "Wiesz co, wiem jakie mam szanse przeżycia, 6 00:00:14,000 --> 00:00:16,000 ale mam zamiar poszukać więcej informacji. 7 00:00:16,000 --> 00:00:18,000 Spróbuję określić 8 00:00:18,000 --> 00:00:20,000 co jest warunkiem mojego sukcesu." 9 00:00:20,000 --> 00:00:22,000 Dziś podzielę się z wami tym, 10 00:00:22,000 --> 00:00:24,000 jak cztery lata temu prawie umarłem - 11 00:00:24,000 --> 00:00:26,000 dowiedziałem się, że tak na dobrą sprawę 12 00:00:26,000 --> 00:00:28,000 prawie nie żyję. 13 00:00:28,000 --> 00:00:31,000 I tym, czego dowiedziałem się o tzw. ruchu e-pacjentów - 14 00:00:31,000 --> 00:00:33,000 później wytłumaczę, co oznacza ten termin. 15 00:00:33,000 --> 00:00:36,000 Prowadziłem bloga jako Pacjent Dave, 16 00:00:36,000 --> 00:00:38,000 i kiedy odkryłem ten ruch, 17 00:00:38,000 --> 00:00:40,000 zmieniłem nazwę na e-Pacjent Dave. 18 00:00:40,000 --> 00:00:42,000 Jeśli chodzi o słowo "pacjent", 19 00:00:42,000 --> 00:00:44,000 kiedy parę lat temu zaczynałem 20 00:00:44,000 --> 00:00:46,000 mieć do czynienia ze służbą zdrowia 21 00:00:46,000 --> 00:00:48,000 i uczęszczałem na spotkania jako zwykły obserwator, 22 00:00:48,000 --> 00:00:50,000 zauważyłem, że ludzie mówią o pacjentach 23 00:00:50,000 --> 00:00:53,000 tak jakby nie było ich w tym samym pokoju, 24 00:00:53,000 --> 00:00:55,000 jakby byli gdzieś tam w oddali. 25 00:00:55,000 --> 00:00:57,000 Podczas naszych niektórych dzisiejszych wykładów wciąż się tak zachowujemy. 26 00:00:57,000 --> 00:00:59,000 Ale ja jestem tu po to, żeby wam powiedzieć, 27 00:00:59,000 --> 00:01:02,000 że "pacjent" nie jest tylko słowem w trzeciej osobie. 28 00:01:03,000 --> 00:01:05,000 Wy sami 29 00:01:05,000 --> 00:01:07,000 znajdziecie się kiedyś w szpitalnym łóżku - 30 00:01:07,000 --> 00:01:09,000 albo wasza matka czy dziecko - 31 00:01:09,000 --> 00:01:12,000 widzę, że przytakujecie i mówicie: "Dokładnie wiem, co masz na myśli." 32 00:01:12,000 --> 00:01:15,000 Więc kiedy usłyszycie o czym będę dziś mówił, 33 00:01:15,000 --> 00:01:17,000 po pierwsze, chcę powiedzieć, 34 00:01:17,000 --> 00:01:19,000 że jestem tu w imieniu 35 00:01:19,000 --> 00:01:21,000 wszystkich pacjentów, których kiedykolwiek poznałem 36 00:01:21,000 --> 00:01:23,000 i tych, których nie udało mi się poznać. 37 00:01:23,000 --> 00:01:26,000 Chodzi o pozwolenie pacjentowi na odgrywanie bardziej aktywnej roli 38 00:01:26,000 --> 00:01:29,000 w pomaganiu służbie zdrowia i w naprawianiu służby zdrowia. 39 00:01:29,000 --> 00:01:31,000 Jeden ze starszych stażem lekarzy w moim szpitalu, 40 00:01:31,000 --> 00:01:34,000 Charlie Safran, i jego kolega po fachu, Warner Slack, 41 00:01:34,000 --> 00:01:36,000 mówią od dziesięcioleci, 42 00:01:36,000 --> 00:01:39,000 że najbardziej niewykorzystanym źródłem wiedzy w służbie zdrowia 43 00:01:39,000 --> 00:01:41,000 jest pacjent. 44 00:01:41,000 --> 00:01:44,000 Mówią o tym od lat siedemdziesiątych. 45 00:01:44,000 --> 00:01:46,000 Teraz cofnę się trochę w czasie. 46 00:01:46,000 --> 00:01:48,000 To zdjęcie pochodzi z lipca 1969 roku. 47 00:01:48,000 --> 00:01:50,000 Byłem na pierwszym roku w college'u 48 00:01:50,000 --> 00:01:52,000 i wtedy po raz pierwszy wylądowaliśmy na Księżycu. 49 00:01:52,000 --> 00:01:54,000 Po raz pierwszy 50 00:01:54,000 --> 00:01:56,000 zobaczyliśmy spoza powierzchni Ziemi 51 00:01:56,000 --> 00:01:58,000 miejsce, w którym ja i wy teraz jesteśmy, 52 00:01:58,000 --> 00:02:00,000 w którym żyjemy. 53 00:02:00,000 --> 00:02:02,000 Świat się zmieniał. 54 00:02:02,000 --> 00:02:05,000 Miał się zmienić w sposób, którego nikt nie był w stanie przewidzieć. 55 00:02:05,000 --> 00:02:07,000 Kilka tygodni później 56 00:02:07,000 --> 00:02:09,000 odbył się festiwal Woodstock. 57 00:02:09,000 --> 00:02:11,000 Trzy dni zabawy i muzyki. 58 00:02:11,000 --> 00:02:13,000 Tutaj, aby potwierdzić autentyczność, 59 00:02:13,000 --> 00:02:15,000 widzicie moje zdjęcie z tego roku. 60 00:02:15,000 --> 00:02:18,000 (Śmiech) 61 00:02:18,000 --> 00:02:20,000 Tak, te pofalowane włosy, niebieskie oczy - 62 00:02:20,000 --> 00:02:22,000 to było naprawdę coś. 63 00:02:22,000 --> 00:02:24,000 Jesienią 1969 roku 64 00:02:24,000 --> 00:02:26,000 wyszedł 'Whole Earth Catalog'. 65 00:02:26,000 --> 00:02:29,000 Był to hipisowski magazyn, który uczył samowystarczalności. 66 00:02:29,000 --> 00:02:32,000 Uważamy hipisów za hedonistów, 67 00:02:32,000 --> 00:02:35,000 ale jest jeden bardzo ważny element - byłem członkiem tego ruchu - 68 00:02:35,000 --> 00:02:37,000 bardzo ważny element 69 00:02:37,000 --> 00:02:39,000 bycia odpowiedzialnym za siebie. 70 00:02:39,000 --> 00:02:41,000 Podtytuł tej książki 71 00:02:41,000 --> 00:02:43,000 to: 'Dostęp do narzędzi.' 72 00:02:43,000 --> 00:02:45,000 Mówiła ona o tym, jak zbudować swój własny dom, 73 00:02:45,000 --> 00:02:47,000 jak wyhodować swoje własne jedzenie, i tak dalej. 74 00:02:47,000 --> 00:02:49,000 W latach osiemdziesiątych 75 00:02:49,000 --> 00:02:51,000 ten lekarz, Tom Ferguson, 76 00:02:51,000 --> 00:02:54,000 był redaktorem medycznym w 'Whole Earth Catalog'. 77 00:02:54,000 --> 00:02:56,000 I spostrzegł, że znaczna większość 78 00:02:56,000 --> 00:02:58,000 tego, co robimy w medycynie i opiece zdrowotnej 79 00:02:58,000 --> 00:03:00,000 to dbanie o samych siebie. 80 00:03:00,000 --> 00:03:03,000 Prawdę mówiąc, powiedział, że to 70-80% 81 00:03:03,000 --> 00:03:05,000 tego jak dbamy o swoje ciała. 82 00:03:05,000 --> 00:03:07,000 Spostrzegł również, 83 00:03:07,000 --> 00:03:10,000 że kiedy opieka zdrowotna zamienia się w opiekę medyczną, 84 00:03:10,000 --> 00:03:12,000 z powodu poważniejszej choroby, 85 00:03:12,000 --> 00:03:15,000 najważniejszą rzeczą, która nas powstrzymuje jest dostęp do informacji. 86 00:03:15,000 --> 00:03:18,000 I kiedy pojawił się internet, wszystko się zmieniło, 87 00:03:18,000 --> 00:03:21,000 ponieważ mogliśmy nie tylko znaleźć informacje, 88 00:03:21,000 --> 00:03:24,000 ale również znaleźć ludzi takich jak my, 89 00:03:24,000 --> 00:03:26,000 którzy gromadzili i mogli przekazać nam informacje. 90 00:03:26,000 --> 00:03:29,000 I nazwał ich e-Pacjentami - 91 00:03:29,000 --> 00:03:32,000 wyposażeni, zaangażowani, upoważnieni, aktywni. 92 00:03:32,000 --> 00:03:34,000 Oczywiście, na tym etapie życia 93 00:03:34,000 --> 00:03:37,000 wyglądał bardziej dystyngowanie niż wtedy. 94 00:03:37,000 --> 00:03:39,000 Byłem zaangażowanym pacjentem 95 00:03:39,000 --> 00:03:41,000 długo przed tym zanim usłyszałem ten termin. 96 00:03:41,000 --> 00:03:44,000 W 2006 roku poszedłem do lekarza na zwykłe badanie 97 00:03:44,000 --> 00:03:46,000 i powiedziałem: "Boli mnie ramię". 98 00:03:46,000 --> 00:03:48,000 Więc poszedłem na prześwietlenie 99 00:03:48,000 --> 00:03:50,000 i następnego ranka - 100 00:03:50,000 --> 00:03:52,000 może zauważyliście, ci z was, którzy przechodzili przez kryzys zdrowotny 101 00:03:52,000 --> 00:03:54,000 to zrozumieją. 102 00:03:54,000 --> 00:03:56,000 Tego ranka, niektórzy mówcy 103 00:03:56,000 --> 00:04:00,000 podawali datę kiedy dowiedzieli się o swoim schorzeniu. 104 00:04:00,000 --> 00:04:03,000 Dla mnie to była 9 rano 105 00:04:03,000 --> 00:04:05,000 3 stycznia 2007 roku. 106 00:04:05,000 --> 00:04:07,000 Byłem w biurze; nic nie leżało na moim biurku; 107 00:04:07,000 --> 00:04:11,000 Na ścianach miałem niebieską kotarę. 108 00:04:11,000 --> 00:04:14,000 Zadzwonił telefon, to był mój lekarz. 109 00:04:14,000 --> 00:04:17,000 Powiedział: "Dave, obejrzałem Twoje zdjęcie rentgenowskie 110 00:04:17,000 --> 00:04:19,000 na ekranie komputera w domu". 111 00:04:19,000 --> 00:04:21,000 Powiedział: "Z Twoim ramieniem będzie wszystko dobrze, 112 00:04:21,000 --> 00:04:23,000 ale Dave, coś jest w Twoim płucu". 113 00:04:23,000 --> 00:04:25,000 I jeśli spojrzycie na to czerwone koło, 114 00:04:25,000 --> 00:04:28,000 to tego cienia nie powinno tam być. 115 00:04:29,000 --> 00:04:31,000 W skrócie, 116 00:04:31,000 --> 00:04:33,000 powiedziałem: "Więc, mam przyjść jeszcze raz?" 117 00:04:33,000 --> 00:04:36,000 A on na to: "Tak, musimy zrobić tomografię klatki piersiowej." 118 00:04:36,000 --> 00:04:39,000 Na pożegnanie spytałem: "Czy jest coś, co powinienem zrobić?" 119 00:04:39,000 --> 00:04:41,000 Odpowiedział - zastanówcie się nad tym. 120 00:04:41,000 --> 00:04:43,000 To jest rada, jaką daje wam lekarz. 121 00:04:43,000 --> 00:04:46,000 "Po prostu idź do domu i napij się wina z żoną." 122 00:04:48,000 --> 00:04:52,000 Poszedłem na tomografię 123 00:04:52,000 --> 00:04:55,000 i okazało się, że w obu płucach miałem pięć guzów. 124 00:04:55,000 --> 00:04:57,000 Więc wiedzieliśmy już, że to rak. 125 00:04:57,000 --> 00:04:59,000 Wiedzieliśmy, że to nie rak płuc. 126 00:04:59,000 --> 00:05:02,000 To oznaczało, że skądś były przerzuty. 127 00:05:02,000 --> 00:05:05,000 Pytanie tylko skąd? 128 00:05:05,000 --> 00:05:07,000 Więc poszedłem na USG. 129 00:05:07,000 --> 00:05:10,000 Doświadczyłem tego, co wiele kobiet - 130 00:05:10,000 --> 00:05:13,000 żel na brzuchu i bzzzz. 131 00:05:13,000 --> 00:05:15,000 Moja żona przyszła ze mną. 132 00:05:15,000 --> 00:05:17,000 Jest weterynarzem, 133 00:05:17,000 --> 00:05:19,000 więc widziała wiele badań USG. 134 00:05:19,000 --> 00:05:22,000 To znaczy, że wie, że nie jestem psem. 135 00:05:22,000 --> 00:05:25,000 Ale to, co zobaczyliśmy - to jest obraz rezonansu magnetycznego. 136 00:05:25,000 --> 00:05:27,000 Jest dużo ostrzejszy niż USG. 137 00:05:27,000 --> 00:05:29,000 To, co zobaczyliśmy w tej nerce 138 00:05:29,000 --> 00:05:31,000 to ta duża plama. 139 00:05:31,000 --> 00:05:33,000 Właściwie, to były takie dwie. 140 00:05:33,000 --> 00:05:35,000 Jedna wyrastała z przodu, przebiła się przez nerkę 141 00:05:35,000 --> 00:05:37,000 i przyczepiła do jelita. 142 00:05:37,000 --> 00:05:40,000 Druga wyrastała z tyłu i przyczepiła się do mięśnia biodrowo-lędźwiowego, 143 00:05:40,000 --> 00:05:43,000 który jest dużym mięśniem z tyłu, o którym nigdy nie słyszałem, 144 00:05:43,000 --> 00:05:46,000 ale nagle zaczęło mi na nim zależeć. 145 00:05:46,000 --> 00:05:48,000 Pojechałem do domu. 146 00:05:48,000 --> 00:05:51,000 Zacząłem googlować - jestem w sieci od 1989 roku na Compuserv. 147 00:05:51,000 --> 00:05:53,000 Poszedłem do domu, wiem, że nie widzicie szczegółów, 148 00:05:53,000 --> 00:05:55,000 to nie jest ważne. 149 00:05:55,000 --> 00:05:57,000 Chodzi mi o to, że wszedłem na szanowaną stronę medyczną, 150 00:05:57,000 --> 00:05:59,000 WebMD, 151 00:05:59,000 --> 00:06:02,000 bo wiem jak wybrać wartościową stronę spośród śmieci. 152 00:06:02,000 --> 00:06:04,000 Moją żonę też znalazłem on-line. 153 00:06:04,000 --> 00:06:06,000 Zanim ją poznałem, 154 00:06:06,000 --> 00:06:08,000 przejrzałem wyniki wyszukiwania. 155 00:06:08,000 --> 00:06:10,000 (Śmiech) 156 00:06:10,000 --> 00:06:13,000 Więc szukałem wartościowych informacji. 157 00:06:13,000 --> 00:06:15,000 Tak bardzo chodzi o zaufanie - 158 00:06:15,000 --> 00:06:17,000 jakim źródłom informacji możemy ufać? 159 00:06:17,000 --> 00:06:20,000 Gdzie kończy się moje ciało 160 00:06:20,000 --> 00:06:22,000 a gdzie zaczyna najeźdźca? 161 00:06:22,000 --> 00:06:25,000 Rak, guz, to coś co hodujemy ze swojej własnej tkanki. 162 00:06:25,000 --> 00:06:27,000 Jak do tego dochodzi? 163 00:06:27,000 --> 00:06:29,000 Gdzie zaczynają się 164 00:06:29,000 --> 00:06:31,000 i kończą umiejętności medyczne? 165 00:06:31,000 --> 00:06:33,000 Więc, przeczytałem na WebMD: 166 00:06:33,000 --> 00:06:36,000 "Rokowania są złe 167 00:06:36,000 --> 00:06:38,000 w postępującym raku nerki. 168 00:06:38,000 --> 00:06:41,000 Prawie wszyscy pacjenci są nieuleczalni." 169 00:06:41,000 --> 00:06:43,000 Jestem w sieci wystarczająco długo, żeby wiedzieć, 170 00:06:43,000 --> 00:06:45,000 że jeśli nie podobają mi się pierwsze wyniki, 171 00:06:45,000 --> 00:06:47,000 to szukam dalej. 172 00:06:47,000 --> 00:06:50,000 I znalazłem inne strony, 173 00:06:50,000 --> 00:06:52,000 nawet poza trzecią stroną wyników w Google, 174 00:06:52,000 --> 00:06:54,000 "Perspektywy są ponure", 175 00:06:54,000 --> 00:06:56,000 "Rokowania są przygnębiające." 176 00:06:56,000 --> 00:06:58,000 I wtedy pomyślałem: "Co do cholery?" 177 00:06:58,000 --> 00:07:00,000 W ogóle nie czułem się chory. 178 00:07:00,000 --> 00:07:02,000 To znaczy, bywałem zmęczony wieczorami, 179 00:07:02,000 --> 00:07:04,000 ale miałem 56 lat. 180 00:07:04,000 --> 00:07:06,000 Powoli traciłem na wadze, 181 00:07:06,000 --> 00:07:09,000 ale jak dla mnie to było to, co kazał mi zrobić lekarz. 182 00:07:09,000 --> 00:07:12,000 To naprawdę było coś. 183 00:07:12,000 --> 00:07:15,000 A to jest diagram przedstawiający czwarte stadium raka nerki 184 00:07:15,000 --> 00:07:17,000 z leku, który w końcu dostałem. 185 00:07:17,000 --> 00:07:20,000 Zupełnie przez przypadek, to coś jest w moim płucu. 186 00:07:20,000 --> 00:07:23,000 W lewej kości udowej jest kolejny guz. 187 00:07:23,000 --> 00:07:25,000 Miałem go. W końcu moja noga pękła. 188 00:07:25,000 --> 00:07:28,000 Zasłabłem, upadłem na nią i się złamała. 189 00:07:28,000 --> 00:07:30,000 Jeden jest w czaszce, 190 00:07:30,000 --> 00:07:32,000 i miałem też te inne guzy - 191 00:07:32,000 --> 00:07:34,000 włączając w to, do czasu kiedy zaczęła się moja terapia, 192 00:07:34,000 --> 00:07:36,000 jeden wyrastający z mojego języka. 193 00:07:36,000 --> 00:07:38,000 Miałem raka nerki wyrastającego z mojego języka. 194 00:07:38,000 --> 00:07:40,000 I przeczytałem, że średnia przeżycia 195 00:07:40,000 --> 00:07:42,000 to 24 tygodnie. 196 00:07:42,000 --> 00:07:44,000 Było źle. 197 00:07:44,000 --> 00:07:47,000 Stanąłem twarzą w twarz z grobem. 198 00:07:47,000 --> 00:07:49,000 Pomyślałem: "Jak będzie wyglądała twarz mojej matki 199 00:07:49,000 --> 00:07:51,000 w dniu mojego pogrzebu?" 200 00:07:51,000 --> 00:07:53,000 Musiałem usiąść z moją córką 201 00:07:53,000 --> 00:07:56,000 i powiedzieć: "Oto co się dzieje." 202 00:07:56,000 --> 00:07:58,000 Był z nią jej chłopak. 203 00:07:58,000 --> 00:08:01,000 Powiedziałem: "Nie chcę, żebyście przedwcześnie się pobierali 204 00:08:01,000 --> 00:08:04,000 tylko po to, żeby zrobić to kiedy tata jeszcze żyje." 205 00:08:04,000 --> 00:08:06,000 To bardzo poważne. 206 00:08:06,000 --> 00:08:09,000 Ponieważ jeśli się zastanowicie dlaczego pacjenci są zmotywowani i chcą pomóc, 207 00:08:09,000 --> 00:08:11,000 pomyślcie o tym. 208 00:08:11,000 --> 00:08:13,000 Mój lekarz polecił mi społeczność pacjentów 209 00:08:13,000 --> 00:08:15,000 Acor.org, 210 00:08:15,000 --> 00:08:18,000 sieć pacjentów chorych na raka spośród wszystkich innych niesamowitych rzeczy. 211 00:08:18,000 --> 00:08:20,000 Bardzo szybko powiedzieli mi: 212 00:08:20,000 --> 00:08:22,000 "Rak nerki nie jest powszechną chorobą. 213 00:08:22,000 --> 00:08:24,000 Idź do centrum specjalistycznego. 214 00:08:24,000 --> 00:08:27,000 Nie ma lekarstwa, ale jest coś co czasami działa - 215 00:08:27,000 --> 00:08:29,000 choć zazwyczaj nie - 216 00:08:29,000 --> 00:08:31,000 nazywa się wysokie dawki interleukiny. 217 00:08:31,000 --> 00:08:33,000 Większość szpitali jej nie oferuje, 218 00:08:33,000 --> 00:08:35,000 więc nawet nie mówią ci, że istnieje. 219 00:08:35,000 --> 00:08:37,000 I nie pozwól im podać sobie niczego innego. 220 00:08:37,000 --> 00:08:39,000 Aha, i poza tym, tu masz czworo lekarzy wraz z numerami telefonów, 221 00:08:39,000 --> 00:08:42,000 którzy oferują tą terapię w Twojej części Stanów. 222 00:08:42,000 --> 00:08:44,000 Prawda, że to niesamowite? 223 00:08:44,000 --> 00:08:47,000 (Brawa) 224 00:08:47,000 --> 00:08:49,000 Chodzi o to, 225 00:08:49,000 --> 00:08:51,000 że oto jesteśmy, cztery lata później, 226 00:08:51,000 --> 00:08:54,000 nie znajdziecie strony, która podaje pacjentom takie informacje. 227 00:08:54,000 --> 00:08:57,000 Zatwierdzone przez rząd, Amerykańskie Stowarzyszenie Raka, 228 00:08:57,000 --> 00:09:00,000 ale pacjenci wiedzą to, co chcą wiedzieć. 229 00:09:00,000 --> 00:09:03,000 W tym tkwi siła sieci pacjentów. 230 00:09:03,000 --> 00:09:05,000 Ta wspaniała substancja - 231 00:09:05,000 --> 00:09:08,000 ponownie pytam gdzie kończy się moje ciało? 232 00:09:08,000 --> 00:09:10,000 Mój onkolog i ja dużo ostatnio rozmawiamy, 233 00:09:10,000 --> 00:09:12,000 ponieważ staram się, żeby moje wykłady były dokładne technicznie. 234 00:09:12,000 --> 00:09:14,000 I powiedział: "Wiesz, układ odpornościowy 235 00:09:14,000 --> 00:09:17,000 jest dobry w wykrywaniu najeźdźców - 236 00:09:17,000 --> 00:09:20,000 bakterii pochodzących z zewnątrz - 237 00:09:20,000 --> 00:09:22,000 ale kiedy hodujesz coś z własnej tkanki, 238 00:09:22,000 --> 00:09:24,000 to coś zupełnie innego." 239 00:09:24,000 --> 00:09:27,000 Więc wykonałem ćwiczenie umysłowe, 240 00:09:27,000 --> 00:09:30,000 ponieważ otworzyłem swoją własną społeczność wspierającą pacjentów 241 00:09:30,000 --> 00:09:32,000 na stronie internetowej 242 00:09:32,000 --> 00:09:34,000 i jeden z moich przyjaciół, a właściwie moich krewnych, 243 00:09:34,000 --> 00:09:38,000 powiedział: "Posłuchaj, Dave, kto wyhodował to coś? 244 00:09:38,000 --> 00:09:40,000 I masz zamiar zrobić z siebie 245 00:09:40,000 --> 00:09:42,000 kogoś, kto sam siebie mentalnie atakuje?" 246 00:09:42,000 --> 00:09:44,000 Więc wszedłem w to. 247 00:09:44,000 --> 00:09:47,000 I opowieść o tym, jak to wszystko się dzieje jest w tej książce. 248 00:09:47,000 --> 00:09:49,000 W każdym razie, oto sposób, w jaki cyfry nabrały znaczenia. 249 00:09:49,000 --> 00:09:52,000 Nie byłbym sobą, gdybym nie wrzucił liczb ze strony mojego szpitala, 250 00:09:52,000 --> 00:09:54,000 z rozmiarami mojego guza do arkusza kalkulacyjnego. 251 00:09:54,000 --> 00:09:56,000 Nie przejmujcie się liczbami. 252 00:09:56,000 --> 00:09:58,000 Popatrzcie, to mój układ odpornościowy. 253 00:09:58,000 --> 00:10:00,000 Niesamowita sprawa, te dwie żółte linie 254 00:10:00,000 --> 00:10:02,000 są tam, gdzie dostałem dwie dawki interleukiny 255 00:10:02,000 --> 00:10:04,000 w odstępie dwóch miesięcy. 256 00:10:04,000 --> 00:10:07,000 Spójrzcie jak rozmiar guza gwałtownie się zmniejszył pomiędzy. 257 00:10:07,000 --> 00:10:09,000 Po prostu niesamowite. 258 00:10:09,000 --> 00:10:12,000 Kto wie co będziemy w stanie zrobić, kiedy nauczymy się z niej lepiej korzystać. 259 00:10:12,000 --> 00:10:15,000 Pointą jest to, że półtora roku później, 260 00:10:15,000 --> 00:10:18,000 byłem obecny kiedy ta wspaniała młoda kobieta, moja córka, 261 00:10:18,000 --> 00:10:20,000 wyszła za mąż. 262 00:10:20,000 --> 00:10:23,000 I kiedy zeszła po schodach, 263 00:10:23,000 --> 00:10:25,000 i przez chwilę byliśmy sami, 264 00:10:25,000 --> 00:10:28,000 byłem szczęśliwy, że nie musiała powiedzieć swojej matce: 265 00:10:28,000 --> 00:10:30,000 "Chciałabym, żeby tata tu był." 266 00:10:30,000 --> 00:10:32,000 I oto co robimy, 267 00:10:32,000 --> 00:10:34,000 kiedy poprawiamy opiekę zdrowotną. 268 00:10:34,000 --> 00:10:37,000 Teraz chcę krótko opowiedzieć o kilku innych pacjentach, 269 00:10:37,000 --> 00:10:40,000 którzy robią wszystko co w ich mocy, aby poprawić opiekę zdrowotną. 270 00:10:40,000 --> 00:10:42,000 To jest Regina Holliday, 271 00:10:42,000 --> 00:10:44,000 malarka w Waszyngtonie, 272 00:10:44,000 --> 00:10:47,000 które mąż zmarł na raka nerki rok po tym, jak ja zachorowałem. 273 00:10:47,000 --> 00:10:49,000 Tutaj maluje mural 274 00:10:49,000 --> 00:10:52,000 przedstawiający jego okropne ostatnie tygodnie w szpitalu. 275 00:10:52,000 --> 00:10:54,000 Jedną z rzeczy, które odkryła 276 00:10:54,000 --> 00:10:56,000 było to, że dokumentacja medyczna jej męża 277 00:10:56,000 --> 00:10:58,000 w tej papierowej teczce 278 00:10:58,000 --> 00:11:00,000 była bardzo niezorganizowana. 279 00:11:00,000 --> 00:11:03,000 I pomyślała: "Wiecie, skoro mam informacje o składnikach odżywczych 280 00:11:03,000 --> 00:11:05,000 na pudełku płatków śniadaniowych, 281 00:11:05,000 --> 00:11:07,000 dlaczego nie może być czegoś tak prostego, 282 00:11:07,000 --> 00:11:09,000 co poinformowałoby każdą pielęgniarkę zaczynającą dyżur, 283 00:11:09,000 --> 00:11:11,000 każdego nowego lekarza, 284 00:11:11,000 --> 00:11:13,000 o podstawowych faktach dotyczących stanu zdrowia mojego męża?" 285 00:11:13,000 --> 00:11:15,000 Więc namalowała ten mural z informacjami medycznymi 286 00:11:15,000 --> 00:11:17,000 i etykietą żywieniową, 287 00:11:17,000 --> 00:11:19,000 coś w tym stylu 288 00:11:19,000 --> 00:11:21,000 w diagramie przedstawiającym jego. 289 00:11:21,000 --> 00:11:24,000 Później, w zeszłym roku, namalowała ten oto schemat. 290 00:11:24,000 --> 00:11:26,000 Badała służbę zdrowia tak jak ja. 291 00:11:26,000 --> 00:11:28,000 Zdała sobie sprawę, że wielu ludzi, 292 00:11:28,000 --> 00:11:30,000 napisało poradniki dla pacjentów, 293 00:11:30,000 --> 00:11:33,000 o których nie słyszy się na konferencjach medycznych. 294 00:11:33,000 --> 00:11:36,000 Pacjenci są niewykorzystanym źródłem informacji. 295 00:11:37,000 --> 00:11:39,000 Tak jak mówiłem na wstępie, 296 00:11:39,000 --> 00:11:42,000 stałem się w jakiś sposób znany z mówienia, że pacjenci powinni mieć dostęp do swoich danych. 297 00:11:42,000 --> 00:11:45,000 I powiedziałem nawet na pewnej konferencji parę lat temu: 298 00:11:45,000 --> 00:11:47,000 "Dajcie mi te moje cholerne dane, 299 00:11:47,000 --> 00:11:50,000 bo nie można ufać, że utrzymacie je w porządku." 300 00:11:50,000 --> 00:11:52,000 I oto są te nasze cholerne dane 301 00:11:52,000 --> 00:11:54,000 to taka gra słów - 302 00:11:54,000 --> 00:11:56,000 które zaczynają się wydostawać i rozprzestrzeniać niczym bakterie cholery - 303 00:11:56,000 --> 00:11:59,000 a tu akurat symbolizuje je woda niszcząca zaporę i przedostająca się poza nią. 304 00:11:59,000 --> 00:12:02,000 I chciałbym trochę dla Was zaimprowizować. 305 00:12:02,000 --> 00:12:04,000 Na Twitterze jest facet spoza Bostonu, którego znam, 306 00:12:04,000 --> 00:12:06,000 zajmujący się informatyzacją służby zdrowia 307 00:12:06,000 --> 00:12:09,000 i napisał rap e-Pacjenta. 308 00:12:09,000 --> 00:12:12,000 Tak to leci. 309 00:12:17,000 --> 00:12:19,000 ♫Dajcie mi te cholerne dane♫ 310 00:12:19,000 --> 00:12:21,000 ♫chcę być e-Pacjentem tak jak Dave♫ 311 00:12:21,000 --> 00:12:24,000 ♫Dajcie mi te dane, bo to ocali mnie♫ 312 00:12:24,000 --> 00:12:26,000 Nie będę brnął w to dalej. 313 00:12:26,000 --> 00:12:40,000 (Brawa) 314 00:12:40,000 --> 00:12:43,000 Wielkie dzięki. Skróciliście mój czas. 315 00:12:43,000 --> 00:12:45,000 (Śmiech) 316 00:12:45,000 --> 00:12:47,000 Pomyślcie o możliwości, 317 00:12:47,000 --> 00:12:49,000 dlaczego jest tak, że iPhone'y i iPady 318 00:12:49,000 --> 00:12:51,000 rozwijają się dużo szybciej 319 00:12:51,000 --> 00:12:53,000 niż dostępne akcesoria, 320 00:12:53,000 --> 00:12:55,000 które pomagają zadbać o zdrowie twojej rodziny? 321 00:12:55,000 --> 00:12:57,000 Tu widzicie stronę, VisualBody.com, 322 00:12:57,000 --> 00:12:59,000 na którą się natknąłem. 323 00:12:59,000 --> 00:13:02,000 I pomyślałem: "Ciekawe gdzie jest mój mięsień biodrowo-lędźwiowy?" 324 00:13:02,000 --> 00:13:04,000 Można sobie klikać i usuwać różne rzeczy. 325 00:13:04,000 --> 00:13:07,000 I zobaczyłem: "Aha, to jest nerka, a to mięsień." 326 00:13:07,000 --> 00:13:09,000 I obracałem to sobie w trójwymiarze 327 00:13:09,000 --> 00:13:11,000 i mówiłem: "Teraz rozumiem." 328 00:13:11,000 --> 00:13:14,000 I potem zdałem sobie sprawę z tego, że przypomina to trochę Google Earth, 329 00:13:14,000 --> 00:13:17,000 gdzie możesz sobie pofrunąć do każdego miejsca. 330 00:13:17,000 --> 00:13:19,000 I pomyślałem: "Dlaczego by nie wziąć tego 331 00:13:19,000 --> 00:13:22,000 i nie podłączyć do moich cyfrowych skanów 332 00:13:22,000 --> 00:13:25,000 i mieć taki Google Earth mojego ciała?" 333 00:13:25,000 --> 00:13:27,000 I co wprowadził Google w zeszłym roku? 334 00:13:27,000 --> 00:13:30,000 Wyszukiwarkę Google Body (Google Ciało - przyp. tłum.). 335 00:13:30,000 --> 00:13:32,000 Ale niestety wciąż jest bardzo ogólna. 336 00:13:32,000 --> 00:13:34,000 Nie ma tam moich danych. 337 00:13:34,000 --> 00:13:37,000 Ale jeśli uda nam się wydobyć dane zza tego muru, 338 00:13:37,000 --> 00:13:40,000 żeby mogli się nimi zająć innowatorzy programów komputerowych, 339 00:13:40,000 --> 00:13:42,000 tak jak lubią to robić, 340 00:13:42,000 --> 00:13:44,000 kto wie, na co uda nam się wpaść. 341 00:13:44,000 --> 00:13:46,000 Ostatnia opowieść: to jest Kelly Young, 342 00:13:46,000 --> 00:13:48,000 pacjentka z reumatoidalnym zapaleniem stawów 343 00:13:48,000 --> 00:13:50,000 z Florydy. 344 00:13:50,000 --> 00:13:52,000 To prawdziwa historia, 345 00:13:52,000 --> 00:13:54,000 która rozwija się od kilku tygodni. 346 00:13:54,000 --> 00:13:57,000 pacjenci RZS, jak siebie nazywają - 347 00:13:57,000 --> 00:13:59,000 tytuł jej bloga to Wojownik RZS - 348 00:13:59,000 --> 00:14:01,000 mają duży problem, 349 00:14:01,000 --> 00:14:04,000 ponieważ 40 procent z nich nie ma widocznych objawów. 350 00:14:04,000 --> 00:14:07,000 I to sprawia, że naprawdę trudno jest stwierdzić jak przebiega choroba. 351 00:14:07,000 --> 00:14:10,000 I niektórzy lekarze myślą: "Tak, oczywiście, naprawdę cię boli." 352 00:14:10,000 --> 00:14:13,000 Tak więc, podczas swoich internetowych poszukiwań Kelly znalazła 353 00:14:13,000 --> 00:14:15,000 scyntygrafię kości, 354 00:14:15,000 --> 00:14:17,000 której zazwyczaj używa się w diagnostyce raka, 355 00:14:17,000 --> 00:14:19,000 ale może również ujawnić zapalenie. 356 00:14:19,000 --> 00:14:21,000 I zobaczyła, 357 00:14:21,000 --> 00:14:23,000 że jeśli nie ma żadnego zapalenia, 358 00:14:23,000 --> 00:14:26,000 to obraz będzie cały szary. 359 00:14:26,000 --> 00:14:28,000 Więc zrobiła to badanie. 360 00:14:28,000 --> 00:14:31,000 I opis radiologiczny mówił: "Nie wykryto komórek rakowych." 361 00:14:31,000 --> 00:14:33,000 No cóż, nie to chciała zrobić z tym badaniem. 362 00:14:33,000 --> 00:14:36,000 Więc dała je do odczytania jeszcze raz i chciała kolejny, 363 00:14:36,000 --> 00:14:38,000 aż w końcu jej lekarz ją zwolnił. 364 00:14:38,000 --> 00:14:40,000 Wzięła płytę CD. 365 00:14:40,000 --> 00:14:42,000 Powiedział: "Skoro nie chce Pani wykonywać moich poleceń, 366 00:14:42,000 --> 00:14:44,000 proszę odejść." 367 00:14:44,000 --> 00:14:47,000 Więc wzięła płytę CD z jej skanami 368 00:14:47,000 --> 00:14:49,000 i spójrzcie na te wszystkie gorące punkty. 369 00:14:49,000 --> 00:14:52,000 Teraz na swoim blogu jest aktywnie zaangażowana 370 00:14:52,000 --> 00:14:55,000 w szukanie pomocy, żeby otrzymać lepszą opiekę. 371 00:14:55,000 --> 00:14:58,000 Widzicie, to jest właśnie upoważniony pacjent - żadnego medycznego wykształcenia. 372 00:14:58,000 --> 00:15:00,000 My jesteśmy, wy jesteście 373 00:15:00,000 --> 00:15:03,000 najmniej wykorzystanym źródłem informacji w służbie zdrowia. 374 00:15:03,000 --> 00:15:05,000 Udało jej się to zrobić 375 00:15:05,000 --> 00:15:07,000 tylko dlatego, że miała dostęp do surowych danych. 376 00:15:07,000 --> 00:15:09,000 Co to za problem? 377 00:15:09,000 --> 00:15:11,000 Podczas TED2009 378 00:15:11,000 --> 00:15:14,000 sam Tim Berners-Lee, wynalazca internetu, dał wykład, 379 00:15:14,000 --> 00:15:17,000 podczas którego powiedział, że następną wielką rzeczą 380 00:15:17,000 --> 00:15:19,000 nie będzie posiadanie wyszukiwarki, 381 00:15:19,000 --> 00:15:21,000 która znajdzie artykuły innych ludzi na temat danych, 382 00:15:21,000 --> 00:15:23,000 ale takiej, która znajdzie surowe dane. 383 00:15:23,000 --> 00:15:25,000 I na końcu wykładu wszyscy skandowali: 384 00:15:25,000 --> 00:15:27,000 "Surowe dane teraz. 385 00:15:27,000 --> 00:15:29,000 Surowe dane teraz." 386 00:15:29,000 --> 00:15:31,000 Więc proszę Was, 387 00:15:31,000 --> 00:15:34,000 trzy słowa, proszę, żeby ulepszyć opiekę zdrowotną: 388 00:15:34,000 --> 00:15:36,000 pozwólcie pacjentom pomagać. 389 00:15:36,000 --> 00:15:38,000 Pozwólcie pacjentom pomagać. 390 00:15:38,000 --> 00:15:40,000 Pozwólcie pacjentom pomagać. 391 00:15:40,000 --> 00:15:42,000 Pozwólcie pacjentom pomagać. 392 00:15:42,000 --> 00:15:44,000 Dziękuję. 393 00:15:44,000 --> 00:16:00,000 (Brawa) 394 00:16:00,000 --> 00:16:03,000 Dla wszystkich pacjentów na całym świecie, 395 00:16:03,000 --> 00:16:05,000 którzy oglądają to przez internet, 396 00:16:05,000 --> 00:16:07,000 niech Bóg was wszystkich błogosławi - pozwólcie pacjentom pomagać. 397 00:16:07,000 --> 00:16:10,000 Gospodarz: I Ciebie również. Dziękujemy bardzo.