0:00:00.000,0:00:03.000
Het is verbazingwekkend dat we hier zijn om te praten

0:00:03.000,0:00:06.000
over het jaar van de opstand van de patiënten.

0:00:06.000,0:00:08.000
Je hoorde eerder vandaag verhalen

0:00:08.000,0:00:11.000
over patiënten die zelf hun geval ter hand namen,

0:00:11.000,0:00:14.000
patiënten die zeggen: "Weet je wat, ik weet wat de kansen zijn,

0:00:14.000,0:00:16.000
maar ik ga op zoek naar meer informatie.

0:00:16.000,0:00:18.000
Ik ga zelf

0:00:18.000,0:00:20.000
de voorwaarden van mijn succes bepalen."

0:00:20.000,0:00:22.000
Ik ga je vertellen

0:00:22.000,0:00:24.000
hoe ik vier jaar geleden bijna stierf -

0:00:24.000,0:00:26.000
dat ik, in feite,

0:00:26.000,0:00:28.000
al bijna dood was.

0:00:28.000,0:00:31.000
En wat ik toen ontdekte over de zogenaamde e-patiëntbeweging -

0:00:31.000,0:00:33.000
ik zal uitleggen wat die term betekent.

0:00:33.000,0:00:36.000
Ik blogde onder de naam Patiënt Dave,

0:00:36.000,0:00:38.000
en toen ontdekte ik dit

0:00:38.000,0:00:40.000
en doopte mijzelf om tot e-Patiënt Dave.

0:00:40.000,0:00:42.000
Even iets over het woord "patiënt".

0:00:42.000,0:00:44.000
Toen ik een paar jaar geleden voor het eerst

0:00:44.000,0:00:46.000
betrokken raakte bij de gezondheidszorg

0:00:46.000,0:00:48.000
en vergaderingen begon bij te wonen als toevallige waarnemer

0:00:48.000,0:00:50.000
merkte ik dat mensen over patiënten praten

0:00:50.000,0:00:53.000
alsof het ging om iemand die hier niet aanwezig is,

0:00:53.000,0:00:55.000
iemand ergens ver weg.

0:00:55.000,0:00:57.000
Bij een aantal talks vandaag was dat nog zo.

0:00:57.000,0:00:59.000
Maar ik ben hier om je te vertellen dat

0:00:59.000,0:01:02.000
"patiënt" niet staat voor iemand in de derde persoon.

0:01:03.000,0:01:05.000
Als je zelf - of je moeder, je kind -

0:01:05.000,0:01:07.000
in een ziekenhuisbed

0:01:07.000,0:01:09.000
belandt, zal je het merken.

0:01:09.000,0:01:12.000
Ik zie hoofden knikken, mensen die zeggen: "Ja, ik weet precies wat je bedoelt."

0:01:12.000,0:01:15.000
Als je hoort waarover ik hier vandaag ga praten,

0:01:15.000,0:01:17.000
wil ik allereerst zeggen

0:01:17.000,0:01:19.000
dat ik hier ben namens

0:01:19.000,0:01:21.000
alle patiënten die ik ooit heb ontmoet

0:01:21.000,0:01:23.000
en al degenen die ik niet heb ontmoet.

0:01:23.000,0:01:26.000
Dit gaat over patiënten een actievere rol laten spelen

0:01:26.000,0:01:29.000
om gezondheidszorg te helpen, om gezondheidszorg te verbeteren.

0:01:29.000,0:01:31.000
Een van de seniorartsen in mijn ziekenhuis,

0:01:31.000,0:01:34.000
Charlie Safran, en zijn collega, Warner Slack,

0:01:34.000,0:01:36.000
zeggen al decennia lang

0:01:36.000,0:01:39.000
dat het meest onderbenutte hulpmiddel in de hele gezondheidszorg

0:01:39.000,0:01:41.000
de patiënt is.

0:01:41.000,0:01:44.000
Ze zeggen dat al sinds de jaren '70.

0:01:44.000,0:01:46.000
Nu ga ik nog een stap terug in de geschiedenis.

0:01:46.000,0:01:48.000
Dit is van juli 1969.

0:01:48.000,0:01:50.000
Ik was een eerstejaars aan de universiteit.

0:01:50.000,0:01:52.000
We waren toen net voor het eerst geland op de maan.

0:01:52.000,0:01:54.000
Het was de eerste keer

0:01:54.000,0:01:56.000
dat we ooit vanaf een ander oppervlak --

0:01:56.000,0:01:58.000
de plek waar jullie en ik nu zijn,

0:01:58.000,0:02:00.000
waar we wonen, hadden gezien.

0:02:00.000,0:02:02.000
De wereld was aan het veranderen.

0:02:02.000,0:02:05.000
Hij was aan het veranderen op een manier die niemand kon voorzien.

0:02:05.000,0:02:07.000
Een paar weken later,

0:02:07.000,0:02:09.000
kwam Woodstock.

0:02:09.000,0:02:11.000
Drie dagen van plezier en muziek.

0:02:11.000,0:02:13.000
Hier, alleen maar voor de historische authenticiteit,

0:02:13.000,0:02:15.000
een foto van mij in dat jaar.

0:02:15.000,0:02:18.000
(Gelach)

0:02:18.000,0:02:20.000
Ja, dat golvende haar, die blauwe ogen -

0:02:20.000,0:02:22.000
het was echt iets.

0:02:22.000,0:02:24.000
Die herfst van 1969,

0:02:24.000,0:02:26.000
kwam de Whole Earth Catalog uit.

0:02:26.000,0:02:29.000
Het was een hippiedagboek voor zelfvoorziening.

0:02:29.000,0:02:32.000
Wij denken aan hippies als alleen maar levensgenieters,

0:02:32.000,0:02:35.000
maar er was een zeer sterke component - ik zat in die beweging -

0:02:35.000,0:02:37.000
een zeer sterke component om

0:02:37.000,0:02:39.000
verantwoordelijk te zijn voor jezelf.

0:02:39.000,0:02:41.000
De ondertitel van dit boek

0:02:41.000,0:02:43.000
is: "Toegang tot gereedschap."

0:02:43.000,0:02:45.000
Het ging over hoe je eigen huis te bouwen,

0:02:45.000,0:02:47.000
hoe je je eigen eten, allerlei dingen kon kweken.

0:02:47.000,0:02:49.000
In de jaren '80,

0:02:49.000,0:02:51.000
was deze arts, Tom Ferguson,

0:02:51.000,0:02:54.000
de medische redacteur van de Whole Earth Catalog.

0:02:54.000,0:02:56.000
Hij zag dat het leeuwendeel

0:02:56.000,0:02:58.000
van wat we doen in geneeskunde en gezondheidszorg

0:02:58.000,0:03:00.000
door onszelf wordt gedaan.

0:03:00.000,0:03:03.000
Sterker nog, hij zei dat het 70 tot 80 procent was

0:03:03.000,0:03:05.000
van de zorg voor ons lichaam.

0:03:05.000,0:03:07.000
Hij zag ook in

0:03:07.000,0:03:10.000
dat wanneer de gezondheidszorg medische zorg wordt

0:03:10.000,0:03:12.000
als gevolg van een ernstiger ziekte,

0:03:12.000,0:03:15.000
het belangrijkste dat ons tegenhoudt, de toegang tot informatie is.

0:03:15.000,0:03:18.000
Toen het web er kwam, veranderde dat allemaal.

0:03:18.000,0:03:21.000
Niet alleen konden we informatie vinden,

0:03:21.000,0:03:24.000
we konden andere mensen vinden in dezelfde situatie,

0:03:24.000,0:03:26.000
die informatie kunnen verzamelen en doorgeven aan ons.

0:03:26.000,0:03:29.000
Hij bedacht de term e-Patiënten -

0:03:29.000,0:03:32.000
uitgerust, geëngageerd, bevoegd, mondig.

0:03:32.000,0:03:34.000
Uiteraard was hij in deze fase van het leven

0:03:34.000,0:03:37.000
wat waardiger dan voorheen.

0:03:37.000,0:03:39.000
Ik was al een geëngageerde patiënt

0:03:39.000,0:03:41.000
lang voordat ik ooit van de term had gehoord.

0:03:41.000,0:03:44.000
In 2006 ging ik naar mijn huisarts voor een regelmatige fysieke controle,

0:03:44.000,0:03:46.000
en ik zei: "Ik heb een pijnlijke schouder."

0:03:46.000,0:03:48.000
Ze maakten een röntgenfoto

0:03:48.000,0:03:50.000
en de volgende ochtend - misschien heb je het al gemerkt.

0:03:50.000,0:03:52.000
Iedereen die een medische crisis heeft doorgemaakt

0:03:52.000,0:03:54.000
zal dit begrijpen.

0:03:54.000,0:03:56.000
Deze ochtend vernoemden een aantal sprekers

0:03:56.000,0:04:00.000
de datum waarop zij voor het eerst hoorden over hun aandoening.

0:04:00.000,0:04:03.000
Voor mij was het 09:00

0:04:03.000,0:04:05.000
op 3 januari 2007.

0:04:05.000,0:04:07.000
Ik was op kantoor, mijn bureau was opgeruimd;

0:04:07.000,0:04:11.000
een blauw tapijt hing aan de muren.

0:04:11.000,0:04:14.000
De telefoon ging en het was mijn dokter.

0:04:14.000,0:04:17.000
Hij zei: 'Dave, ik bekeek het röntgenbeeld

0:04:17.000,0:04:19.000
op het scherm van de computer thuis."

0:04:19.000,0:04:21.000
Hij zei: "Je schouder is OK,

0:04:21.000,0:04:23.000
maar Dave, er is iets met je longen."

0:04:23.000,0:04:25.000
Als je naar die rode ovaal kijkt,

0:04:25.000,0:04:28.000
dan hoort die schaduw daar niet thuis.

0:04:29.000,0:04:31.000
Om een lang verhaal kort te maken,

0:04:31.000,0:04:33.000
Ik zei: "Je moet me dus nog eens onderzoeken?"

0:04:33.000,0:04:36.000
Hij zei: "Ja, we moeten nog een CT-scan van je borst maken."

0:04:36.000,0:04:39.000
Als afscheid zei ik: "Is er iets wat ik moet doen?"

0:04:39.000,0:04:41.000
Hij zei dat - denk daar eens over na.

0:04:41.000,0:04:43.000
Dit is het advies dat je arts je geeft.

0:04:43.000,0:04:46.000
"Ga gewoon naar huis en drink een glas wijn met je vrouw."

0:04:48.000,0:04:52.000
Ik ging binnen voor de CAT-scan,

0:04:52.000,0:04:55.000
en het bleek dat er vijf van deze dingen in mijn beide longen zaten.

0:04:55.000,0:04:57.000
Op dat moment wisten we dat het kanker was.

0:04:57.000,0:04:59.000
We wisten dat het geen longkanker was.

0:04:59.000,0:05:02.000
Dat betekende dat het van elders was uitgezaaid.

0:05:02.000,0:05:05.000
De vraag was: waar vandaan?

0:05:05.000,0:05:07.000
Dus ging ik binnen voor een echo.

0:05:07.000,0:05:10.000
Ik moest ondergaan wat veel vrouwen ook hebben ondergaan -

0:05:10.000,0:05:13.000
gel op de buik en bzzzz.

0:05:13.000,0:05:15.000
Mijn vrouw kwam met me mee.

0:05:15.000,0:05:17.000
Ze is dierenarts,

0:05:17.000,0:05:19.000
dus heeft ze heel veel echo's gezien.

0:05:19.000,0:05:22.000
Ik bedoel, ze weet dat ik geen hond ben.

0:05:22.000,0:05:25.000
Wat we zagen - dit is een MRI-beeld.

0:05:25.000,0:05:27.000
Dit is veel scherper dan een echo zou zijn.

0:05:27.000,0:05:29.000
We zagen in die nier

0:05:29.000,0:05:31.000
die grote bobbel daar.

0:05:31.000,0:05:33.000
Er waren er eigenlijk twee.

0:05:33.000,0:05:35.000
Een groeide uit de voorkant en was al uitgebroken

0:05:35.000,0:05:37.000
en vastgehecht aan de darmen.

0:05:37.000,0:05:40.000
Een groeide uit de achterkant en had zich vastgehecht aan de soleusspier,

0:05:40.000,0:05:43.000
dat is een grote spier in de rug waarover ik nog nooit had gehoord,

0:05:43.000,0:05:46.000
maar opeens kreeg ze al mijn belangstelling.

0:05:46.000,0:05:48.000
Ik ging naar huis.

0:05:48.000,0:05:51.000
Ik google wel eens - ik ben al sinds 1989 online op Compuserv.

0:05:51.000,0:05:53.000
Ik ging naar huis, en ik weet dat je hier de details niet kan lezen.

0:05:53.000,0:05:55.000
Dat is niet belangrijk.

0:05:55.000,0:05:57.000
Mijn punt is dat ik naar een gerespecteerde

0:05:57.000,0:05:59.000
medische website ging, WebMD,

0:05:59.000,0:06:02.000
omdat ik weet hoe ik junk moet uitfilteren.

0:06:02.000,0:06:04.000
Ik heb mijn vrouw ook online gevonden.

0:06:04.000,0:06:06.000
Voordat ik haar ontmoette,

0:06:06.000,0:06:08.000
moest ik een aantal suboptimale zoekresultaten doorploegen.

0:06:08.000,0:06:10.000
(Gelach)

0:06:10.000,0:06:13.000
Dus zocht ik naar kwaliteitsinformatie.

0:06:13.000,0:06:15.000
Vertrouwen is zo belangrijk -

0:06:15.000,0:06:17.000
welke bronnen van informatie kunnen wij vertrouwen?

0:06:17.000,0:06:20.000
Waar eindigt mijn lichaam

0:06:20.000,0:06:22.000
en waar begint de indringer?

0:06:22.000,0:06:25.000
En kanker, een tumor, is iets wat je uit je eigen weefsel laat groeien.

0:06:25.000,0:06:27.000
Hoe gaat dat?

0:06:27.000,0:06:29.000
Waar zijn de grenzen

0:06:29.000,0:06:31.000
van de medische mogelijkheden?

0:06:31.000,0:06:33.000
Wat ik lees op WebMD:

0:06:33.000,0:06:36.000
"De prognose is slecht

0:06:36.000,0:06:38.000
voor voortschrijdende niercelkanker.

0:06:38.000,0:06:41.000
Bijna alle patiënten zijn ongeneeslijk."

0:06:41.000,0:06:43.000
Ik ben al lang genoeg online om te weten

0:06:43.000,0:06:45.000
dat als de eerste resultaten mij niet bevallen,

0:06:45.000,0:06:47.000
ik blijf doorzoeken.

0:06:47.000,0:06:50.000
Wat ik op andere websites vond,

0:06:50.000,0:06:52.000
zelfs op de derde pagina van Google-resultaten,

0:06:52.000,0:06:54.000
"Vooruitzicht is somber",

0:06:54.000,0:06:56.000
"Prognose is grimmig."

0:06:56.000,0:06:58.000
Ik denk: "Wat kan het me schelen?"

0:06:58.000,0:07:00.000
ik voelde me helemaal niet ziek.

0:07:00.000,0:07:02.000
Ja, ik voelde me 's avonds moe,

0:07:02.000,0:07:04.000
maar ik was al 56 jaar oud.

0:07:04.000,0:07:06.000
Ik verloor gewicht,

0:07:06.000,0:07:09.000
maar dat moest van de dokter.

0:07:09.000,0:07:12.000
Het was echt iets.

0:07:12.000,0:07:15.000
Dit is het schema van fase vier nierkanker

0:07:15.000,0:07:17.000
van het medicijn dat ik uiteindelijk kreeg.

0:07:17.000,0:07:20.000
Volledig bij toeval zit er dat ding in mijn longen.

0:07:20.000,0:07:23.000
In de linkerfemur, het linkerdijbeen, zit er nog een.

0:07:23.000,0:07:25.000
Ik had er een. Uiteindelijk brak mijn been.

0:07:25.000,0:07:28.000
Ik viel flauw, kwam er op terecht en het brak.

0:07:28.000,0:07:30.000
Er is er nog een in de schedel,

0:07:30.000,0:07:32.000
en om de puntjes op de i te zetten, ik had ook nog die andere tumoren -

0:07:32.000,0:07:34.000
met inbegrip van, tegen de tijd dat mijn behandeling begon,

0:07:34.000,0:07:36.000
een op mijn tong.

0:07:36.000,0:07:38.000
Ik had nierkanker op mijn tong.

0:07:38.000,0:07:40.000
Ik las dat mijn mediane overleving

0:07:40.000,0:07:42.000
24 weken was.

0:07:42.000,0:07:44.000
Dat was slecht.

0:07:44.000,0:07:47.000
Ik werd geconfronteerd met het graf.

0:07:47.000,0:07:49.000
Ik dacht: "Hoe gaat mijn moeders gezicht eruit zien

0:07:49.000,0:07:51.000
op de dag van mijn begrafenis?"

0:07:51.000,0:07:53.000
Ik moest het mijn dochter uitleggen

0:07:53.000,0:07:56.000
en zeggen: "Zo is de situatie."

0:07:56.000,0:07:58.000
Haar vriend was bij haar.

0:07:58.000,0:08:01.000
Ik zei: "Ik wil niet dat jullie voortijdig gaan trouwen

0:08:01.000,0:08:04.000
gewoon om het te doen terwijl vader nog leeft."

0:08:04.000,0:08:06.000
Het was echt ernstig.

0:08:06.000,0:08:09.000
Want als je je afvraagt waarom patiënten gemotiveerd zijn en willen helpen,

0:08:09.000,0:08:11.000
denk dan hieraan.

0:08:11.000,0:08:13.000
Nou, mijn arts bracht mij in contact met een patiëntengemeenschap,

0:08:13.000,0:08:15.000
Acor.org,

0:08:15.000,0:08:18.000
een netwerk van kankerpatiënten. Buitengewoon.

0:08:18.000,0:08:20.000
Zeer snel vertelden ze me,

0:08:20.000,0:08:22.000
"Nierkanker is een zeldzame ziekte.

0:08:22.000,0:08:24.000
Ga naar een gespecialiseerd centrum.

0:08:24.000,0:08:27.000
Er is geen genezing, maar er is iets dat soms werkt -

0:08:27.000,0:08:29.000
maar meestal niet -

0:08:29.000,0:08:31.000
het heet hoge dosis interleukine.

0:08:31.000,0:08:33.000
De meeste ziekenhuizen bieden het niet aan,

0:08:33.000,0:08:35.000
zodat ze niet eens vertellen dat het bestaat.

0:08:35.000,0:08:37.000
Laat ze je niet eerst iets anders geven.

0:08:37.000,0:08:39.000
Er zijn vier artsen in jouw gebied

0:08:39.000,0:08:42.000
van de Verenigde Staten die het aanbieden. Hier zijn hun telefoonnummers."

0:08:42.000,0:08:44.000
Hoe verbazingwekkend is dat?

0:08:44.000,0:08:47.000
(Applaus)

0:08:47.000,0:08:49.000
Hier is het ding.

0:08:49.000,0:08:51.000
Hier staan we nu, vier jaar later,

0:08:51.000,0:08:54.000
je vindt geen website die patiënten die informatie geeft.

0:08:54.000,0:08:57.000
De overheid en de American Cancer Society gaven hun goedkeuring,

0:08:57.000,0:09:00.000
maar patiënten weten wat patiënten willen weten.

0:09:00.000,0:09:03.000
Dat is de kracht van de patiëntnetwerken.

0:09:03.000,0:09:05.000
Deze verbazingwekkende substantie -

0:09:05.000,0:09:08.000
ik zei: waar houdt mijn lichaam op?

0:09:08.000,0:09:10.000
Mijn oncoloog en ik praten tegenwoordig veel met elkaar,

0:09:10.000,0:09:12.000
omdat ik mijn talks technisch nauwkeurig probeer te houden.

0:09:12.000,0:09:14.000
Hij zei: "Weet je, het immuunsysteem

0:09:14.000,0:09:17.000
is goed in het detecteren van indringers -

0:09:17.000,0:09:20.000
bacteriën die van buiten komen -

0:09:20.000,0:09:22.000
maar als je eigen weefsel begint te woekeren,

0:09:22.000,0:09:24.000
is dat iets heel anders."

0:09:24.000,0:09:27.000
Ik begon met een mentale oefening,

0:09:27.000,0:09:30.000
want ik startte een eigen patiëntondersteunende gemeenschap

0:09:30.000,0:09:32.000
op een website,

0:09:32.000,0:09:34.000
en een van mijn vrienden, een familielid eigenlijk,

0:09:34.000,0:09:38.000
zei: "Kijk, Dave, wie kweekte dit ding?

0:09:38.000,0:09:40.000
Ga je jezelf voorstellen

0:09:40.000,0:09:42.000
als mentale aanvaller van jezelf?"

0:09:42.000,0:09:44.000
Dus begonnen we eraan.

0:09:44.000,0:09:47.000
Het verhaal van hoe het allemaal verliep, staat in dit boek.

0:09:47.000,0:09:49.000
Hoe dan ook, dit zijn de cijfers.

0:09:49.000,0:09:52.000
Ik maakte een spreadsheet

0:09:52.000,0:09:54.000
van mijn tumorafmetingen.

0:09:54.000,0:09:56.000
Maak je geen zorgen over de getallen.

0:09:56.000,0:09:58.000
Zie je, dat is het immuunsysteem.

0:09:58.000,0:10:00.000
Geweldig ding, die twee gele lijnen

0:10:00.000,0:10:02.000
zijn waar ik de twee doses van interleukine

0:10:02.000,0:10:04.000
met twee maanden tussentijd heb gekregen.

0:10:04.000,0:10:07.000
En kijk naar de manier waarop de tumorgrootte intussen verminderde.

0:10:07.000,0:10:09.000
Gewoon ongelooflijk.

0:10:09.000,0:10:12.000
Wie weet wat we kunnen doen als we leren om er meer gebruik van te maken.

0:10:12.000,0:10:15.000
De clou is dat anderhalf jaar later,

0:10:15.000,0:10:18.000
ik erbij was toen deze prachtige jonge vrouw, mijn dochter,

0:10:18.000,0:10:20.000
trouwde.

0:10:20.000,0:10:23.000
Toen ze de trappen afdaalde

0:10:23.000,0:10:25.000
en we even alleen waren,

0:10:25.000,0:10:28.000
was ik zo blij dat ze niet tegen haar moeder hoefde te zeggen:

0:10:28.000,0:10:30.000
"Ik wou dat papa erbij was."

0:10:30.000,0:10:32.000
Dit is wat we doen

0:10:32.000,0:10:34.000
als we de gezondheidszorg beter maken.

0:10:34.000,0:10:37.000
Nu wil ik het even hebben over een paar andere patiënten

0:10:37.000,0:10:40.000
die alles in het werk stellen om de gezondheidszorg te verbeteren.

0:10:40.000,0:10:42.000
Dit is Regina Holliday,

0:10:42.000,0:10:44.000
een schilderes in Washington D.C.,

0:10:44.000,0:10:47.000
wier man een jaar na mijn ziekte aan nierkanker stierf.

0:10:47.000,0:10:49.000
Ze schildert hier een muurschildering

0:10:49.000,0:10:52.000
van zijn vreselijke laatste weken in het ziekenhuis.

0:10:52.000,0:10:54.000
Een van de dingen die ze ontdekte

0:10:54.000,0:10:56.000
was dat het medisch dossier van haar echtgenoot,

0:10:56.000,0:10:58.000
in deze papiermap,

0:10:58.000,0:11:00.000
ongeorganiseerd was.

0:11:00.000,0:11:03.000
Ze dacht: "Als op de zijkant van een doos cornflakes

0:11:03.000,0:11:05.000
voedingsdata staan,

0:11:05.000,0:11:07.000
waarom kan er niets eenvoudigs

0:11:07.000,0:11:09.000
elke nieuwe verpleegster of elke nieuwe dokter,

0:11:09.000,0:11:11.000
die op de dienst komt,

0:11:11.000,0:11:13.000
inlichten over de toestand van mijn man?"

0:11:13.000,0:11:15.000
Ze schilderde op deze muur medische feiten

0:11:15.000,0:11:17.000
als een voedingswaarde-etiket,

0:11:17.000,0:11:19.000
of iets dergelijks,

0:11:19.000,0:11:21.000
op een diagram van hem.

0:11:21.000,0:11:24.000
Vorig jaar schilderde ze dan dit diagram.

0:11:24.000,0:11:26.000
Ze bestudeerde de gezondheidszorg net zoals ik.

0:11:26.000,0:11:28.000
Ze besefte dat er een heleboel mensen waren

0:11:28.000,0:11:30.000
die boeken hadden geschreven om op te komen voor de patiënt

0:11:30.000,0:11:33.000
waar je op medische congressen nooit iets over hoort.

0:11:33.000,0:11:36.000
Patiënten zijn zo'n onderbenutte bron.

0:11:37.000,0:11:39.000
Zoals het in mijn inleiding staat,

0:11:39.000,0:11:42.000
heb ik redenen om te zeggen dat patiënten toegang tot hun gegevens moeten hebben.

0:11:42.000,0:11:45.000
Ik zei een paar jaar geleden tijdens een conferentie,

0:11:45.000,0:11:47.000
"Geef me mijn verdomde gegevens,

0:11:47.000,0:11:50.000
omdat jullie niet kunnen vertrouwd worden om ze zuiver te houden."

0:11:50.000,0:11:52.000
En kijk ze heeft onze 'afgedamde' data

0:11:52.000,0:11:54.000
- een woordspeling -

0:11:54.000,0:11:56.000
die beginnen uit te breken, beginnen door te breken -

0:11:56.000,0:11:59.000
met water gesymboliseerd.

0:11:59.000,0:12:02.000
Ik wil hier ook een beetje voor jullie improviseren.

0:12:02.000,0:12:04.000
Ik ken een jongen op Twitter,

0:12:04.000,0:12:06.000
een gezondheids-IT-man bij Boston.

0:12:06.000,0:12:09.000
Hij schreef deze e-Patiënt rap.

0:12:09.000,0:12:12.000
Het gaat als volgt.

0:12:17.000,0:12:19.000
♫ Geef me mijn verdomde gegevens ♫

0:12:19.000,0:12:21.000
♫ ik wil een e-patiënt worden, net als Dave ♫

0:12:21.000,0:12:24.000
♫ Geef me mijn verdomde gegevens, want het gaat om mijn leven ♫

0:12:24.000,0:12:26.000
Nu ben ik niet van plan om verder te gaan.

0:12:26.000,0:12:40.000
(Applaus)

0:12:40.000,0:12:43.000
Nou dank je wel. Dat was erover.

0:12:43.000,0:12:45.000
(Gelach)

0:12:45.000,0:12:47.000
Denk na over de mogelijkheid.

0:12:47.000,0:12:49.000
Waarom gaat de ontwikkeling van iPhones en iPads

0:12:49.000,0:12:51.000
zo veel sneller

0:12:51.000,0:12:53.000
dan de gezondheidstools die voor je beschikbaar zijn

0:12:53.000,0:12:55.000
om je te helpen zorgen voor je gezin?

0:12:55.000,0:12:57.000
Hier is een website, VisibleBody.com,

0:12:57.000,0:12:59.000
waar ik toevallig op terechtkwam.

0:12:59.000,0:13:02.000
Ik dacht: "Ik ga eens kijken wat mijn soleusspier is?"

0:13:02.000,0:13:04.000
Je kunt op dingen klikken en ze verwijderen.

0:13:04.000,0:13:07.000
Ik zag, "Aha, dat is de nier en de soleusspier."

0:13:07.000,0:13:09.000
Ik liet ze in 3D draaien

0:13:09.000,0:13:11.000
en zei: "Nu snap ik het."

0:13:11.000,0:13:14.000
Het deed me denken aan Google Earth,

0:13:14.000,0:13:17.000
waar je naar elk gewenst adres kunt vliegen.

0:13:17.000,0:13:19.000
Ik dacht: "Waarom zou ik dit

0:13:19.000,0:13:22.000
niet combineren met mijn digitale-scandata

0:13:22.000,0:13:25.000
en een Google Earth maken voor mijn lichaam?"

0:13:25.000,0:13:27.000
Waarmee komt Google dit jaar uit?

0:13:27.000,0:13:30.000
Nu is er een Google Body browser.

0:13:30.000,0:13:32.000
Maar hij is nog algemeen.

0:13:32.000,0:13:34.000
Niet met mijn gegevens.

0:13:34.000,0:13:37.000
Maar als we die gegevens achter de 'dam' uit kunnen krijgen

0:13:37.000,0:13:40.000
zodat software innovators ze kunnen gebruiken

0:13:40.000,0:13:42.000
op de manier waarop software innovators dat willen,

0:13:42.000,0:13:44.000
wie weet wat we dan nog kunnen verzinnen.

0:13:44.000,0:13:46.000
Een laatste verhaal: dit is Kelly Young,

0:13:46.000,0:13:48.000
een patiënt met reumatoïde artritis

0:13:48.000,0:13:50.000
uit Florida.

0:13:50.000,0:13:52.000
Dit is een live verhaal

0:13:52.000,0:13:54.000
van de laatste paar weken.

0:13:54.000,0:13:57.000
RA-patiënten, zoals ze zichzelf noemen

0:13:57.000,0:13:59.000
- haar blog is RA Warrior -

0:13:59.000,0:14:01.000
hebben een groot probleem

0:14:01.000,0:14:04.000
omdat 40 procent van hen geen zichtbare symptomen hebben.

0:14:04.000,0:14:07.000
Dat maakt het gewoon heel moeilijk om te zeggen hoe de ziekte evolueert.

0:14:07.000,0:14:10.000
Sommige artsen denken: "Ja, zal wel, je hebt echt pijn."

0:14:10.000,0:14:13.000
Ze vond door haar online onderzoek

0:14:13.000,0:14:15.000
een nucleaire botscan,

0:14:15.000,0:14:17.000
meestal gebruikt voor kanker,

0:14:17.000,0:14:19.000
maar die ook ontstekingen kan zichtbaar maken.

0:14:19.000,0:14:21.000
Ze zag

0:14:21.000,0:14:23.000
dat waar er geen ontsteking was,

0:14:23.000,0:14:26.000
de scan een uniform grijs laat zien.

0:14:26.000,0:14:28.000
Dus ze nam het.

0:14:28.000,0:14:31.000
En het rapport van de radioloog zei: "Geen kanker gevonden."

0:14:31.000,0:14:33.000
Dat was niet wat hij ermee moest doen.

0:14:33.000,0:14:36.000
Ze liet de scan opnieuw nakijken, ze wilde dat,

0:14:36.000,0:14:38.000
en haar arts stuurde haar weg.

0:14:38.000,0:14:40.000
Ze maakte een CD.

0:14:40.000,0:14:42.000
Hij zei: "Als je mijn instructies niet wil opvolgen,

0:14:42.000,0:14:44.000
ga dan weg."

0:14:44.000,0:14:47.000
Ze maakte de CD van de scanbeelden,

0:14:47.000,0:14:49.000
en kijk naar al die hotspots.

0:14:49.000,0:14:52.000
Ze is nu actief bezig op haar blog

0:14:52.000,0:14:55.000
met het zoeken naar hulp bij het verkrijgen van betere zorg.

0:14:55.000,0:14:58.000
Kijk, dat is nu een bevoegd patiënt - zonder medische opleiding.

0:14:58.000,0:15:00.000
Wij zijn, jullie zijn

0:15:00.000,0:15:03.000
de meest onderbenutte bron in de gezondheidszorg.

0:15:03.000,0:15:05.000
Ze kon dat doen

0:15:05.000,0:15:07.000
omdat ze toegang had tot de ruwe data.

0:15:07.000,0:15:09.000
Hoe belangrijk was dat?

0:15:09.000,0:15:11.000
Op TED2009 zei

0:15:11.000,0:15:14.000
Tim Berners-Lee zelf, de uitvinder van het web, in een toespraak

0:15:14.000,0:15:17.000
dat het volgende grote ding is,

0:15:17.000,0:15:19.000
niet je browser te laten zoeken

0:15:19.000,0:15:21.000
naar de artikelen van andere mensen over de gegevens,

0:15:21.000,0:15:23.000
maar naar de ruwe data zelf.

0:15:23.000,0:15:25.000
En hij liet zijn publiek aan het eind van de talk scanderen:

0:15:25.000,0:15:27.000
"Ruwe data nu.

0:15:27.000,0:15:29.000
Ruwe data nu."

0:15:29.000,0:15:31.000
En ik vraag u,

0:15:31.000,0:15:34.000
drie woorden, altublieft, om de gezondheidszorg te verbeteren:

0:15:34.000,0:15:36.000
Laat patiënten helpen.

0:15:36.000,0:15:38.000
Laat patiënten helpen.

0:15:38.000,0:15:40.000
Laat patiënten helpen.

0:15:40.000,0:15:42.000
Laat patiënten helpen.

0:15:42.000,0:15:44.000
Dank u.

0:15:44.000,0:16:00.000
(Applaus)

0:16:00.000,0:16:03.000
Aan alle patiënten over de hele wereld

0:16:03.000,0:16:05.000
die naar deze webcast kijken:

0:16:05.000,0:16:07.000
God zegene u, iedereen - Laat patiënten helpen..

0:16:07.000,0:16:10.000
Host: En zegen jezelf. Heel hartelijk bedankt.