1
00:00:00,000 --> 00:00:03,000
우리가 여기 모여 환자 상승의 연도에 관하여

2
00:00:03,000 --> 00:00:06,000
이야기하는 것은 놀랍습니다.

3
00:00:06,000 --> 00:00:08,000
오늘 여러분은 자기 케이스를 스스로 통제하고 싶어하는

4
00:00:08,000 --> 00:00:11,000
환자들에 대해서 들었습니다.

5
00:00:11,000 --> 00:00:14,000
"확률을 이미 알고 있지만, 더 많은

6
00:00:14,000 --> 00:00:16,000
정보를 찾으로 갈 거야

7
00:00:16,000 --> 00:00:18,000
내가 스스로 나의 성공 방식을

8
00:00:18,000 --> 00:00:20,000
정의할거야"라고 말하는 환자들에 대해서 말이지요.

9
00:00:20,000 --> 00:00:22,000
제가 4년 전에

10
00:00:22,000 --> 00:00:24,000
죽을 번했었던 경험

11
00:00:24,000 --> 00:00:26,000
아니, 나중에 알고 보니

12
00:00:26,000 --> 00:00:28,000
죽기직전 상태였던 경험을 공유하고 싶습니다.

13
00:00:28,000 --> 00:00:31,000
또한 제가 알게 된 e-환자 운동에 관해서도

14
00:00:31,000 --> 00:00:33,000
나중에 설명하겠습니다.

15
00:00:33,000 --> 00:00:36,000
이것을 알게 되기 전 까지는

16
00:00:36,000 --> 00:00:38,000
Patient Dave라는 필명으로 블로깅을 했지만

17
00:00:38,000 --> 00:00:40,000
e-Patient Dave로 변경했습니다.

18
00:00:40,000 --> 00:00:42,000
"환자"라는 단어에 관해서,

19
00:00:42,000 --> 00:00:44,000
몇 년 전 의료 서비스에 처음 참여하게 되어

20
00:00:44,000 --> 00:00:46,000
평범한 일반 관찰자로서

21
00:00:46,000 --> 00:00:48,000
여러 회의들을 참가했을 때

22
00:00:48,000 --> 00:00:50,000
사람들이 환자에 대해 말할 때

23
00:00:50,000 --> 00:00:53,000
환자가 방에 있지 않는 사람처럼,

24
00:00:53,000 --> 00:00:55,000
마치 방 밖에 있는 것처럼 취급한다는 것을 알아챘습니다.

25
00:00:55,000 --> 00:00:57,000
오늘날에도 우리는 여전히 그렇게 말합니다.

26
00:00:57,000 --> 00:00:59,000
하지만 저는 "환자"가 3인칭 단어가 아니라는 것을

27
00:00:59,000 --> 00:01:02,000
이야기하려고 나왔습니다.

28
00:01:03,000 --> 00:01:05,000
당신은 찾게 될것입니다.

29
00:01:05,000 --> 00:01:07,000
병상에 누워있는 당신 본인

30
00:01:07,000 --> 00:01:09,000
또는 당신의 어머니나 자녀,

31
00:01:09,000 --> 00:01:12,000
"무슨 말을 하는지 정확하게 알아요"라고 말하며 고개를 끄덕이는 사람들을 말이죠

32
00:01:12,000 --> 00:01:15,000
그래서 여러분이 오늘 제 이야기를 듣기 전에,

33
00:01:15,000 --> 00:01:17,000
하고 싶은 말이 있는데,

34
00:01:17,000 --> 00:01:19,000
저는 지금까지 제가 만났던

35
00:01:19,000 --> 00:01:21,000
모든 환자분들과 만난적이 없는 환자들

36
00:01:21,000 --> 00:01:23,000
모두를 대표해서 이야기하고 있습니다.

37
00:01:23,000 --> 00:01:26,000
이것은 환자들 스스로 의료 서비스에서 더 능동적인 역할을 하게 하며

38
00:01:26,000 --> 00:01:29,000
의료 서비스를 고칠 수 있게 하는 지에 관한 것입니다.

39
00:01:29,000 --> 00:01:31,000
제 병원에 있는 한 수석 의사인

40
00:01:31,000 --> 00:01:34,000
Charlie Safran과 그의 동료 Warner Slack는

41
00:01:34,000 --> 00:01:36,000
몇 십 년 전부터 계속 의료 서비스에서

42
00:01:36,000 --> 00:01:39,000
가장 활용되지 않은 정보의 근원은

43
00:01:39,000 --> 00:01:41,000
환자라고 주장해왔습니다.

44
00:01:41,000 --> 00:01:44,000
그들은 1970년대부터 계속 주장해왔죠.

45
00:01:44,000 --> 00:01:46,000
이제 저는 역사 속으로 돌아가 보겠습니다.

46
00:01:46,000 --> 00:01:48,000
1969년 7월

47
00:01:48,000 --> 00:01:50,000
제가 대학교 1학년이었을 때

48
00:01:50,000 --> 00:01:52,000
이는 우리가 달에 처음으로 착륙했을 때였습니다.

49
00:01:52,000 --> 00:01:54,000
이것이 우리가 사는 지구를 다른 표면에서

50
00:01:54,000 --> 00:01:56,000
처음 관찰했을 때입니다--

51
00:01:56,000 --> 00:01:58,000
저기가 바로 여러분과 제가 지금 있는 곳,

52
00:01:58,000 --> 00:02:00,000
우리가 사는 곳이지요.

53
00:02:00,000 --> 00:02:02,000
세상은 바뀌고 있었습니다.

54
00:02:02,000 --> 00:02:05,000
세상은 어느 누고도 예측할 수 없는 방향으로 바뀌고 있었지요.

55
00:02:05,000 --> 00:02:07,000
몇 주 뒤에

56
00:02:07,000 --> 00:02:09,000
Woodstock(뉴욕의 전원도시에서 개최된 rock 페스티벌)이 열렸습니다.

57
00:02:09,000 --> 00:02:11,000
3일 동안의 재미와 음악이었죠.

58
00:02:11,000 --> 00:02:13,000
역사적 증거를 위해서,

59
00:02:13,000 --> 00:02:15,000
그 해 저의 사진 입니다.

60
00:02:15,000 --> 00:02:18,000
(웃음)

61
00:02:18,000 --> 00:02:20,000
그래요, 웨이브 있는 머리와 파란 눈동자--

62
00:02:20,000 --> 00:02:22,000
정말 대단했죠.

63
00:02:22,000 --> 00:02:24,000
그 해 1969년 가을,

64
00:02:24,000 --> 00:02:26,000
Whole Earth Catalog가 나왔습니다.

65
00:02:26,000 --> 00:02:29,000
자급자족에 관한 히피 저널이었죠.

66
00:02:29,000 --> 00:02:32,000
우리는 히피를 그냥 쾌락주의자로 생각하지만

67
00:02:32,000 --> 00:02:35,000
그곳에는 정말 강한 요소가 있습니다 -- 저도 그 욺직임의 일부였지요--

68
00:02:35,000 --> 00:02:37,000
그 강한 요소는 바로

69
00:02:37,000 --> 00:02:39,000
자기 스스로를 책임지는 것 입니다.

70
00:02:39,000 --> 00:02:41,000
이 책 제목의 부재는

71
00:02:41,000 --> 00:02:43,000
"도구로의 접근" 입니다.

72
00:02:43,000 --> 00:02:45,000
이 책은 어떻게 스스로 집을 건축하거나

73
00:02:45,000 --> 00:02:47,000
음식을 재배하는 등 모든 것에 대해 이야기 합니다.

74
00:02:47,000 --> 00:02:49,000
1980년대,

75
00:02:49,000 --> 00:02:51,000
이 의사(Tom Ferguson)는

76
00:02:51,000 --> 00:02:54,000
Whole Earth Catalog의 의학 부분 편집자였습니다.

77
00:02:54,000 --> 00:02:56,000
그는 의료와 건강 관리에서 우리가 하는

78
00:02:56,000 --> 00:02:58,000
가장 큰 부분은 바로

79
00:02:58,000 --> 00:03:00,000
자신을 돌보는 일이라고 보았습니다.

80
00:03:00,000 --> 00:03:03,000
사실, 그가 말하기를, 70~80%가

81
00:03:03,000 --> 00:03:05,000
우리가 정말 어떻게 신체를 관리 하나였지요.

82
00:03:05,000 --> 00:03:07,000
또한 그는

83
00:03:07,000 --> 00:03:10,000
심각한 병 때문에 건강 관리가 의료로 전환될 때

84
00:03:10,000 --> 00:03:12,000
우리를 뒤쳐지게 하는 것은

85
00:03:12,000 --> 00:03:15,000
바로 정보 접근이라고 보았습니다.

86
00:03:15,000 --> 00:03:18,000
그리고 Web이 세상에 나왔을 때, 그것은 모든 것을 바꿧습니다,

87
00:03:18,000 --> 00:03:21,000
왜냐하면, 우리는 단순하게 정보를 찾을 수 있을 뿐 아니라,

88
00:03:21,000 --> 00:03:24,000
우리는 우리와 비슷한 사람들을 찾을 수 있습니다.

89
00:03:24,000 --> 00:03:26,000
같이 모이고, 정보를 공유할 수 있는 사람들 말이죠.

90
00:03:26,000 --> 00:03:29,000
그리고 그가 e-환자라는 용어를 만들어냈지요 --

91
00:03:29,000 --> 00:03:32,000
equipped : (필요한 지식등이) 갖춰진, engaged : (이해심을 가지고) 관계가 맺어진, 참여하는, empowered : 자율권을 가진, enabled: 가능하게 하는,

92
00:03:32,000 --> 00:03:34,000
당연히 지금 인생 단계에서

93
00:03:34,000 --> 00:03:37,000
그는 과거보다 어느 정도 위엄 있습니다.

94
00:03:37,000 --> 00:03:39,000
저는 제가 이 용어를 듣기도 한참 전 부터

95
00:03:39,000 --> 00:03:41,000
참여하는 환자였습니다.

96
00:03:41,000 --> 00:03:44,000
2006년, 제가 정기 건강 검진을 하러 의사에게 갔을 때

97
00:03:44,000 --> 00:03:46,000
"어깨가 아파요"라고 말했습니다.

98
00:03:46,000 --> 00:03:48,000
X-ray를 촬영하고

99
00:03:48,000 --> 00:03:50,000
그리고 그 다음날 아침--

100
00:03:50,000 --> 00:03:52,000
눈치채신 분들도 있지만, 건강에 심각한 위기를 경험한 분들은

101
00:03:52,000 --> 00:03:54,000
이것을 이해할 수 있을 것 입니다.

102
00:03:54,000 --> 00:03:56,000
오늘 아침, 여러 명의 발표자들이

103
00:03:56,000 --> 00:04:00,000
진단 결과를 받은 날짜를 말한 것 처럼요.

104
00:04:00,000 --> 00:04:03,000
저에게는, 2007년 1월 3일

105
00:04:03,000 --> 00:04:05,000
9시 이었습니다.

106
00:04:05,000 --> 00:04:07,000
저는 사무실에 있었고, 제 책상은 깨끗했습니다.

107
00:04:07,000 --> 00:04:11,000
벽에는 파란색 카펫이 있었지요.

108
00:04:11,000 --> 00:04:14,000
전화가 울렸고, 그것은 저의 의사였습니다.

109
00:04:14,000 --> 00:04:17,000
그는 "Dave, 제가 집 컴퓨터에서

110
00:04:17,000 --> 00:04:19,000
X-ray 이미지를 열었습니다."라고 말했죠.

111
00:04:19,000 --> 00:04:21,000
그가 말하기를, "당신의 어깨는 괜찮지만,

112
00:04:21,000 --> 00:04:23,000
Dave, 당신의 폐에 무엇인가 있습니다."

113
00:04:23,000 --> 00:04:25,000
그리고 여기 빨간색 타원에 있는 그림자는

114
00:04:25,000 --> 00:04:28,000
여기 있어서는 안 되는 것입니다.

115
00:04:29,000 --> 00:04:31,000
긴 이야기를 짧게 하자면,

116
00:04:31,000 --> 00:04:33,000
제가, "병원으로 다시 가야 하나요?"라고 말하니까

117
00:04:33,000 --> 00:04:36,000
의사는, "네, 흉부 CT 스캔이 필요할 것 같습니다."라고 말했습니다.

118
00:04:36,000 --> 00:04:39,000
그리고 저는 "제가 할 수 있는 것이 있나요?"라고 말했더니

119
00:04:39,000 --> 00:04:41,000
그가 말하기를-- 한번 생각해보세요.

120
00:04:41,000 --> 00:04:43,000
이게 제 의사가 저에게 준 충고 사항입니다.

121
00:04:43,000 --> 00:04:46,000
"그냥 집에 가셔서 아내와 와인한잔 하세요."

122
00:04:48,000 --> 00:04:52,000
저는 CT 스캔을 받았고,

123
00:04:52,000 --> 00:04:55,000
제 양쪽 폐에 이런 것이 5개나 있다는 결과가 나왔습니다.

124
00:04:55,000 --> 00:04:57,000
그래서 그 때 우리는 이게 암이라는 것을 알았습니다.

125
00:04:57,000 --> 00:04:59,000
우리는 폐암이 아니라는 것도 알았죠.

126
00:04:59,000 --> 00:05:02,000
결국, 다른 곳에서 전이되었다는 결과가 나왔습니다.

127
00:05:02,000 --> 00:05:05,000
문제는 과연 어디에서 전이되었나? 이였습니다.

128
00:05:05,000 --> 00:05:07,000
그래서 초음파 검사를 했습니다.

129
00:05:07,000 --> 00:05:10,000
저는 많은 여성분이 하는 것처럼

130
00:05:10,000 --> 00:05:13,000
배에 젤을 바르고, 윙윙...

131
00:05:13,000 --> 00:05:15,000
제 아내가 저와 함께 왔습니다.

132
00:05:15,000 --> 00:05:17,000
그녀는 수의사이며,

133
00:05:17,000 --> 00:05:19,000
많은 초음파 검사를 보아왔죠.

134
00:05:19,000 --> 00:05:22,000
아내가 제가 개가 아니라는 것은 압니다.

135
00:05:22,000 --> 00:05:25,000
하지만 우리가 본 것은 -- 이것은 MRI 이미지 입니다.

136
00:05:25,000 --> 00:05:27,000
MRI는 초음파보다 더 선명하지요.

137
00:05:27,000 --> 00:05:29,000
우리가 여기 신장에서 본 것은

138
00:05:29,000 --> 00:05:31,000
이 큰 방울이었습니다.

139
00:05:31,000 --> 00:05:33,000
그리고 사실 이런 것이 2개나 있었죠.

140
00:05:33,000 --> 00:05:35,000
하나는 앞쪽에서 자라다가 이미 터져서

141
00:05:35,000 --> 00:05:37,000
장에 달라붙었습니다.

142
00:05:37,000 --> 00:05:40,000
다른 하나는 뒤에서 자라며, 제가 한번도 들어본 적이 없었지만

143
00:05:40,000 --> 00:05:43,000
갑자기 신경을 쓰게 되었던

144
00:05:43,000 --> 00:05:46,000
가자미근(soleus muscle)에 붙어 있었습니다.

145
00:05:46,000 --> 00:05:48,000
저는 집에 갔습니다.

146
00:05:48,000 --> 00:05:51,000
이제 구글에서 검색을 했습니다. -- 저는 1989년 CompuServe 부터 온라인에 있었습니다.

147
00:05:51,000 --> 00:05:53,000
여러분이 화면의 자세한 사항을 읽지 못한다는 것을 알지만

148
00:05:53,000 --> 00:05:55,000
그것이 중요하지는 않습니다.

149
00:05:55,000 --> 00:05:57,000
제가 강조하는 것은, 저는 높이 평가되는 의학 사이트,

150
00:05:57,000 --> 00:05:59,000
WebMD에 갔습니다.

151
00:05:59,000 --> 00:06:02,000
왜냐하면, 제가 쓰레기 정보를 거를 줄 알아서였죠.

152
00:06:02,000 --> 00:06:04,000
참고로 제 아내도 인터넷에서 찾았습니다.

153
00:06:04,000 --> 00:06:06,000
제가 아내를 만나기 전에는

154
00:06:06,000 --> 00:06:08,000
차선의 검색 결과를 조금 경험했습니다.

155
00:06:08,000 --> 00:06:10,000
(웃음)

156
00:06:10,000 --> 00:06:13,000
그래서 저는 좋은 질의 정보를 찾았습니다.

157
00:06:13,000 --> 00:06:15,000
신용은 정말 중요합니다--

158
00:06:15,000 --> 00:06:17,000
어떤 정보를 우리가 믿을 수 있을까요?

159
00:06:17,000 --> 00:06:20,000
어디에서 내 신체가 끝나고

160
00:06:20,000 --> 00:06:22,000
침입자가 시작되는 것일까?

161
00:06:22,000 --> 00:06:25,000
암, 종양은 자신의 조직으로부터 자라는 것입니다.

162
00:06:25,000 --> 00:06:27,000
어떻게 그런 일이 일어날까요?

163
00:06:27,000 --> 00:06:29,000
의학은 어디에서

164
00:06:29,000 --> 00:06:31,000
끝나며 시작하나?

165
00:06:31,000 --> 00:06:33,000
그래서, Web:MD에서 읽은 결과는:

166
00:06:33,000 --> 00:06:36,000
진행중인 신장암 환자의

167
00:06:36,000 --> 00:06:38,000
예후는 부정적임.

168
00:06:38,000 --> 00:06:41,000
거의 대부분의 환자는 치료가 불가능함."

169
00:06:41,000 --> 00:06:43,000
인터넷에 접속한 지 꽤 되어서

170
00:06:43,000 --> 00:06:45,000
만약 처음 검색 결과가 마음에 않들면,

171
00:06:45,000 --> 00:06:47,000
더 찾아봐야 한다는 것을 알고 있었습니다.

172
00:06:47,000 --> 00:06:50,000
그리고 제가 다른 사이트에서 찾은 결과는,

173
00:06:50,000 --> 00:06:52,000
심지에 구글 검색 결과의 3번째 페이지에서도,

174
00:06:52,000 --> 00:06:54,000
"전망은 절망적임",

175
00:06:54,000 --> 00:06:56,000
"예후가 암울함" 이였습니다.

176
00:06:56,000 --> 00:06:58,000
그리고 제가 생각해보니, "이게 도대체 뭐야?"

177
00:06:58,000 --> 00:07:00,000
저는 전혀 아프지 않았습니다.

178
00:07:00,000 --> 00:07:02,000
제가 저녁에 조금 피곤해지기는 했지만,

179
00:07:02,000 --> 00:07:04,000
저는 56살이거든요.

180
00:07:04,000 --> 00:07:06,000
몸무게가 천천히 줄어들고 있었지만,

181
00:07:06,000 --> 00:07:09,000
사실, 의사가 그렇게 하라고 저한테 말했습니다.

182
00:07:09,000 --> 00:07:12,000
정말 엄청난 일이었습니다.

183
00:07:12,000 --> 00:07:15,000
이 그림은 제가 나중에 얻은 약에 있는

184
00:07:15,000 --> 00:07:17,000
신장암 4기의 그림입니다.

185
00:07:17,000 --> 00:07:20,000
완전한 우연으로, 제 폐에 있는 그것을 찾았습니다.

186
00:07:20,000 --> 00:07:23,000
종양은 왼쪽 대퇴골(femur)에, 그리고 하나 더 있었습니다.

187
00:07:23,000 --> 00:07:25,000
제 다리는 결국 부러졌습니다.

188
00:07:25,000 --> 00:07:28,000
저는 쓰러졌고, 다리는 결국 부러졌습니다.

189
00:07:28,000 --> 00:07:30,000
두개골(skull)에도 하나 더 있었고,

190
00:07:30,000 --> 00:07:32,000
그리고 추가로, 다른 종양들이 더 있었습니다.

191
00:07:32,000 --> 00:07:34,000
치료를 시작했을 때는

192
00:07:34,000 --> 00:07:36,000
혀에서도 하나 자라고 있었습니다.

193
00:07:36,000 --> 00:07:38,000
신장암이 혀에서 자라고 있었지요.

194
00:07:38,000 --> 00:07:40,000
그리고 제가 읽은 평균 생존기간은

195
00:07:40,000 --> 00:07:42,000
24주였습니다.

196
00:07:42,000 --> 00:07:44,000
정말 안 좋았죠.

197
00:07:44,000 --> 00:07:47,000
저는 무덤을 직면하고 있었습니다.

198
00:07:47,000 --> 00:07:49,000
저는 생각했지요, "내 장례식 날, 내 어머니의

199
00:07:49,000 --> 00:07:51,000
얼굴은 어떻게 보일까?"

200
00:07:51,000 --> 00:07:53,000
저는 제 딸과 같이 앉아

201
00:07:53,000 --> 00:07:56,000
말했습니다. "지금 상황이 이렇단다."

202
00:07:56,000 --> 00:07:58,000
그녀의 남자친구가 같이 있었지요.

203
00:07:58,000 --> 00:08:01,000
제가 말했습니다. "아버지가 살아 있을 때 하기 위해서

204
00:08:01,000 --> 00:08:04,000
결혼을 예상보다 앞당기지 않아도 돼."

205
00:08:04,000 --> 00:08:06,000
정말 심각했지요.

206
00:08:06,000 --> 00:08:09,000
만약 당신이 왜 환자들이 동기가 부여되어 있고, 정말 도움을 주고 싶은지 알고 싶다면

207
00:08:09,000 --> 00:08:11,000
이것에 대해 생각해 보세요.

208
00:08:11,000 --> 00:08:13,000
제 의사는 환자 커뮤니티인

209
00:08:13,000 --> 00:08:15,000
Acor.org를 저에게 처방했습니다.

210
00:08:15,000 --> 00:08:18,000
암환자들의 네트워크로, 정말 대단한 사이트 입니다.

211
00:08:18,000 --> 00:08:20,000
웹사이트는 정말 빨리 저에게 말했습니다.

212
00:08:20,000 --> 00:08:22,000
"신장암은 희귀한 질병입니다.

213
00:08:22,000 --> 00:08:24,000
전문의가 있는 병원에 가보세요.

214
00:08:24,000 --> 00:08:27,000
치료법은 없지만, 가끔 되는 방법이 있기는 합니다만--

215
00:08:27,000 --> 00:08:29,000
보통은 실패합니다.

216
00:08:29,000 --> 00:08:31,000
인터류킨(interleukin) 대량투여 입니다.

217
00:08:31,000 --> 00:08:33,000
대부분의 병원은 이 방법을 제공하지 않아서,

218
00:08:33,000 --> 00:08:35,000
이 방법의 존재 조차도 예기해주지 않습니다.

219
00:08:35,000 --> 00:08:37,000
그리고 병원에서 다른 치료를 먼저 시작하게 하지 마세요.

220
00:08:37,000 --> 00:08:39,000
참고로, 당신이 거주하는 부분에 있는

221
00:08:39,000 --> 00:08:42,000
이 치료를 제공하는 4 명의 의사들과 그들의 전화번호 입니다.

222
00:08:42,000 --> 00:08:44,000
정말 놀랍지요?

223
00:08:44,000 --> 00:08:47,000
(박수)

224
00:08:47,000 --> 00:08:49,000
여기 한가지 주목해야 할 점이 있습니다.

225
00:08:49,000 --> 00:08:51,000
지금 4년이 지났지만,

226
00:08:51,000 --> 00:08:54,000
환자들은 그러한 정보를 주는 웹사이트를 찾을 수 없습니다.

227
00:08:54,000 --> 00:08:57,000
정부 승인, 미국 암 학회(ACS)도 있지만

228
00:08:57,000 --> 00:09:00,000
환자들은 환자들이 무엇을 원하는지 잘 압니다.

229
00:09:00,000 --> 00:09:03,000
이것이 환자 네트워크의 힘이지요.

230
00:09:03,000 --> 00:09:05,000
이 놀라운 물질(종양)--

231
00:09:05,000 --> 00:09:08,000
제가 말했듯이, 어디서 내 신체가 끝나는가요?

232
00:09:08,000 --> 00:09:10,000
종양학자와 저는 최근에 많은 이야기를 나눕니다.

233
00:09:10,000 --> 00:09:12,000
왜냐하면, 제 강의의 전문성을 유지하기 위해서죠.

234
00:09:12,000 --> 00:09:14,000
그가 말하기를, "면역 계는 침입자를

235
00:09:14,000 --> 00:09:17,000
찾아내는 것은 정말 잘 해냅니다--

236
00:09:17,000 --> 00:09:20,000
밖에서 들어온 박테리아 같은 것이요--

237
00:09:20,000 --> 00:09:22,000
하지만, 자기 몸에서 키워낸 조직이라면

238
00:09:22,000 --> 00:09:24,000
상황은 급변합니다."

239
00:09:24,000 --> 00:09:27,000
그리고 저는 깊게 생각 보았습니다.

240
00:09:27,000 --> 00:09:30,000
왜냐하면, 제가 환자 지원 커뮤니티를

241
00:09:30,000 --> 00:09:32,000
웹사이트에 개설했고,

242
00:09:32,000 --> 00:09:34,000
제 친구, 아니 제 친척 중 한 명이 말하기를

243
00:09:34,000 --> 00:09:38,000
"Dave, 누가 종양을 키우나요?

244
00:09:38,000 --> 00:09:40,000
자기 몸을 스스로 공격하라고

245
00:09:40,000 --> 00:09:42,000
명령할 것인가요?"

246
00:09:42,000 --> 00:09:44,000
그래서 우리는 진행했습니다.

247
00:09:44,000 --> 00:09:47,000
그리고 치료가 어떻게 되었는지는 모두 이 책에 있습니다.

248
00:09:47,000 --> 00:09:49,000
그래서, 이것이 바로 결과입니다.

249
00:09:49,000 --> 00:09:52,000
제 성격상, 저는 제 병원 웹사이트에 있는

250
00:09:52,000 --> 00:09:54,000
제 종양의 크기를 스프레드시트에 입력했습니다.

251
00:09:54,000 --> 00:09:56,000
여기에 있는 수치는 신경 쓰지 마세요.

252
00:09:56,000 --> 00:09:58,000
저기 보이는 게 면역 계입니다.

253
00:09:58,000 --> 00:10:00,000
정말 놀라운 것이, 저 노란 줄 2개가

254
00:10:00,000 --> 00:10:02,000
2번의 인터류킨 투여를 나타냅니다.

255
00:10:02,000 --> 00:10:04,000
2달 차이를 두고 투여했지요.

256
00:10:04,000 --> 00:10:07,000
그리고 종양의 크기가 그 사이에 얼마나 줄었는지 한번 보세요.

257
00:10:07,000 --> 00:10:09,000
정말 믿을 수 없습니다.

258
00:10:09,000 --> 00:10:12,000
우리가 이것을 잘 활용하면 어떤 효과를 가져올지 누구도 모릅니다.

259
00:10:12,000 --> 00:10:15,000
가장 중요한 것은, 1년 반 뒤

260
00:10:15,000 --> 00:10:18,000
아름다운 제 딸이 결혼할 때

261
00:10:18,000 --> 00:10:20,000
같이 있을 수 있었던 점입니다.

262
00:10:20,000 --> 00:10:23,000
그녀가 계단을 내려왔을 때,

263
00:10:23,000 --> 00:10:25,000
저와 딸만의 순간이었고

264
00:10:25,000 --> 00:10:28,000
저는 제 딸이 엄마에게 "아버지가 계셨으면 좋았을 텐데요"

265
00:10:28,000 --> 00:10:30,000
라고 말하지 않아도 돼서 기뻤습니다.

266
00:10:30,000 --> 00:10:32,000
이것이 바로 우리가 의료 서비스를

267
00:10:32,000 --> 00:10:34,000
발전시키면서 하는 일 입니다.

268
00:10:34,000 --> 00:10:37,000
이제 저는 의료 서비스를 발전시키기 위해 노력하고 있는

269
00:10:37,000 --> 00:10:40,000
몇몇 다른 환자에 대해 이야기하고 싶습니다.

270
00:10:40,000 --> 00:10:42,000
이분은 Regina Holliday이며,

271
00:10:42,000 --> 00:10:44,000
워싱턴 D.C.에 사는 화가입니다.

272
00:10:44,000 --> 00:10:47,000
그녀의 남편은 저와 같은 병으로부터 1년 뒤 신장암으로 죽었습니다.

273
00:10:47,000 --> 00:10:49,000
그녀는 남편의 끔찍한 마지막 병원생활을

274
00:10:49,000 --> 00:10:52,000
벽화로 그리고 있습니다.

275
00:10:52,000 --> 00:10:54,000
그녀가 발견한 점 중 하나는 바로

276
00:10:54,000 --> 00:10:56,000
이 폴더에 들어있는

277
00:10:56,000 --> 00:10:58,000
남편의 의무기록이

278
00:10:58,000 --> 00:11:00,000
체계적이지 못했던 점입니다.

279
00:11:00,000 --> 00:11:03,000
그녀는 이렇게 생각했습니다:

280
00:11:03,000 --> 00:11:05,000
"시러얼 박스에 있는 영양성분표 처럼

281
00:11:05,000 --> 00:11:07,000
정말 간단한 것으로

282
00:11:07,000 --> 00:11:09,000
모든 새로운 간호사나

283
00:11:09,000 --> 00:11:11,000
모든 새로운 의사에게

284
00:11:11,000 --> 00:11:13,000
내 남편의 상태를 알려주는 간단한 것이 없을까?"

285
00:11:13,000 --> 00:11:15,000
그래서 그녀는 이 의학 정보 벽화를

286
00:11:15,000 --> 00:11:17,000
영양성분표 처럼

287
00:11:17,000 --> 00:11:19,000
여기 보이는 것 처럼

288
00:11:19,000 --> 00:11:21,000
남편의 그림에 그렸습니다.

289
00:11:21,000 --> 00:11:24,000
그녀는, 작년에, 이 그림을 그렸습니다.

290
00:11:24,000 --> 00:11:26,000
그녀도 저 처럼 의료 서비스를 공부했지요.

291
00:11:26,000 --> 00:11:28,000
그녀는 많은 사람들이

292
00:11:28,000 --> 00:11:30,000
환자 옹호 관련 책을 썼지만 대부분이

293
00:11:30,000 --> 00:11:33,000
학회에서 논의되지 않는다는 점을 알게 되었습니다.

294
00:11:33,000 --> 00:11:36,000
환자는 정말 덜 사용된 자료입니다.

295
00:11:37,000 --> 00:11:39,000
제 도입부 처럼

296
00:11:39,000 --> 00:11:42,000
환자들은 그들의 데이터에 접근할 수 있어야 합니다.

297
00:11:42,000 --> 00:11:45,000
그리고 몇 년 전 한 학회에서 실제로 말했는데,

298
00:11:45,000 --> 00:11:47,000
"네 데이터를 주세요,

299
00:11:47,000 --> 00:11:50,000
저는 당신들이 깨끗하게 관리하리라 믿지 않습니다."

300
00:11:50,000 --> 00:11:52,000
그리고 그녀는 우리의 데이터를 가지고 있습니다 --

301
00:11:52,000 --> 00:11:54,000
이것은 말장난이지요--

302
00:11:54,000 --> 00:11:56,000
발생하기 시작하는, 돌파구--

303
00:11:56,000 --> 00:11:59,000
물은 우리의 데이터를 상징합니다.

304
00:11:59,000 --> 00:12:02,000
사실, 제가 조금 즉흥적인 것을 하고자 합니다.

305
00:12:02,000 --> 00:12:04,000
트위터에서 제가 아는

306
00:12:04,000 --> 00:12:06,000
보스턴 외곽에 사는 의료 IT 전문가는

307
00:12:06,000 --> 00:12:09,000
e-환자 랩을 썼습니다.

308
00:12:09,000 --> 00:12:12,000
랩은 다음과 같습니다.,

309
00:12:17,000 --> 00:12:19,000
♫ Gimme my damn data ♫ (내 데이터를 줘)

310
00:12:19,000 --> 00:12:21,000
♫ I want to be an e-Patient just like Dave ♫ (나도 Dave 처럼 e-Patient 가 되고 싶어)

311
00:12:21,000 --> 00:12:24,000
♫ Gimme my damn data, cuz it's my life to save ♫ (내 데이터를 줘. 왜냐면 내가 구해야 할 생명이니까)

312
00:12:24,000 --> 00:12:26,000
여기까지 하고 마치겠습니다.

313
00:12:26,000 --> 00:12:40,000
(박수)

314
00:12:40,000 --> 00:12:43,000
감사합니다.

315
00:12:43,000 --> 00:12:45,000
(웃음)

316
00:12:45,000 --> 00:12:47,000
가능성을 생각해 보세요,

317
00:12:47,000 --> 00:12:49,000
왜 iPhone이나 iPad가

318
00:12:49,000 --> 00:12:51,000
당신이 활용할 수 있는

319
00:12:51,000 --> 00:12:53,000
가족의 건강을 지킬 수 있는 의료 도구들 보다

320
00:12:53,000 --> 00:12:55,000
더 빨리 발전할까요?

321
00:12:55,000 --> 00:12:57,000
제가 알게 된

322
00:12:57,000 --> 00:12:59,000
VisibleBody.com이라는 사이트입니다.

323
00:12:59,000 --> 00:13:02,000
그리고, "나의 가자미근(soleus muscle)이 무엇이지?"라고 생각했습니다.

324
00:13:02,000 --> 00:13:04,000
여러 부분을 클릭할 수 있고 제거할 수 있습니다.

325
00:13:04,000 --> 00:13:07,000
그리고 저는 "아, 저것이 신장이고 가자미근이구나."

326
00:13:07,000 --> 00:13:09,000
그리고 저는 3D로 회전 시키면서 말했지요

327
00:13:09,000 --> 00:13:11,000
"이제 이해할 수 있다."

328
00:13:11,000 --> 00:13:14,000
그리고 이것이 어느 주소로든 날아갈 수 있는

329
00:13:14,000 --> 00:13:17,000
Google Earth를 상기시켰습니다.

330
00:13:17,000 --> 00:13:19,000
그리고 제가 생각하기를,

331
00:13:19,000 --> 00:13:22,000
"나의 디지털 스캔 데이터와 연결하여

332
00:13:22,000 --> 00:13:25,000
내 몸을 위한 Google Earth를 만들 수 없을까?"

333
00:13:25,000 --> 00:13:27,000
Google에서 올해 무엇이 나왔을까요?

334
00:13:27,000 --> 00:13:30,000
이제 Google Body 브라우저가 있습니다.

335
00:13:30,000 --> 00:13:32,000
하지만 이것은 일반적인 자료입니다.

336
00:13:32,000 --> 00:13:34,000
나의 데이터가 아니지요.

337
00:13:34,000 --> 00:13:37,000
하지만 만약 우리가 댐에 가둬져 있는 데이터를

338
00:13:37,000 --> 00:13:40,000
소프트워에 개발자들이 하고 싶어하는 것 처럼

339
00:13:40,000 --> 00:13:42,000
그들이 달려들 수 있게 만든다면,

340
00:13:42,000 --> 00:13:44,000
우리가 무엇을 얻을지는 상상할 수 없습니다.

341
00:13:44,000 --> 00:13:46,000
마지막 이야기로, 이분은 Kelly Young이며,

342
00:13:46,000 --> 00:13:48,000
플로리다에 사는 류마티즘성 관절염

343
00:13:48,000 --> 00:13:50,000
환자입니다.

344
00:13:50,000 --> 00:13:52,000
지난 몇 주전에 일어난

345
00:13:52,000 --> 00:13:54,000
실제 이야기입니다.

346
00:13:54,000 --> 00:13:57,000
RA 환자는(그들이 스스로 부르는 명칭)--

347
00:13:57,000 --> 00:13:59,000
그녀의 블로그는 RA Warrior입니다--

348
00:13:59,000 --> 00:14:01,000
큰 문제를 가지고 있습니다.

349
00:14:01,000 --> 00:14:04,000
40%의 RA 환자는 보이는 증상이 없기 때문이지요.

350
00:14:04,000 --> 00:14:07,000
이점이 병의 진행 정도를 말하기 힘들게 합니다.

351
00:14:07,000 --> 00:14:10,000
몇몇 의사들은 "당신은 정말 고통 속에 있어, 오 그러셔."라고 생각합니다.

352
00:14:10,000 --> 00:14:13,000
그녀는 온라인 조사를 통해

353
00:14:13,000 --> 00:14:15,000
주로 암 진단에 쓰이는

354
00:14:15,000 --> 00:14:17,000
뼈 스캔이 염증을 발견하는데

355
00:14:17,000 --> 00:14:19,000
쓰일 수 있다는 점을 알았습니다.

356
00:14:19,000 --> 00:14:21,000
그리고 그녀는

357
00:14:21,000 --> 00:14:23,000
만약 염증이 없다면 스캔이

358
00:14:23,000 --> 00:14:26,000
균일한 회색이 나온다는 점도 보았습니다.

359
00:14:26,000 --> 00:14:28,000
그래서 그녀는 검사를 했습니다.

360
00:14:28,000 --> 00:14:31,000
방사선 전문의는 "발견된 암 없음"이라고 보고했습니다.

361
00:14:31,000 --> 00:14:33,000
하지만 그녀는 그것을 원하지 않았습니다.

362
00:14:33,000 --> 00:14:36,000
그래서 그녀는 재 판독을 원하여 신청했고,

363
00:14:36,000 --> 00:14:38,000
의사는 그녀를 잘랐습니다.

364
00:14:38,000 --> 00:14:40,000
그녀는 CD를 가져갔지요.

365
00:14:40,000 --> 00:14:42,000
의사는, "저의 지시사항을 따르기 싫다면,

366
00:14:42,000 --> 00:14:44,000
가세요."라고 말했습니다.

367
00:14:44,000 --> 00:14:47,000
그녀는 스캔 이미지가 있는 CD를 가져갔고,

368
00:14:47,000 --> 00:14:49,000
그리고 여기 이곳을 한번 보세요.

369
00:14:49,000 --> 00:14:52,000
그녀는 이제 블로그를 통하여

370
00:14:52,000 --> 00:14:55,000
더 괜찮은 서비스를 찾고 있습니다.

371
00:14:55,000 --> 00:14:58,000
보세요, 이 케이스가 바로 권한을 가진 환자입니다 -- 전문 의학 지식이 없음.

372
00:14:58,000 --> 00:15:00,000
우리는, 여러분은 모두

373
00:15:00,000 --> 00:15:03,000
의료 서비스에서 가장 사용되지 않은 자료입니다.

374
00:15:03,000 --> 00:15:05,000
그녀가 그렇게 할 수 있었던 것은

375
00:15:05,000 --> 00:15:07,000
처리되지 않은 데이터에 접근할 수 있어서였습니다.

376
00:15:07,000 --> 00:15:09,000
이것이 얼마나 큰 일입니까?

377
00:15:09,000 --> 00:15:11,000
TED2009에서,

378
00:15:11,000 --> 00:15:14,000
웹의 개발자인 Tim Berners-Lee는

379
00:15:14,000 --> 00:15:17,000
그 다음 큰 것은

380
00:15:17,000 --> 00:15:19,000
브라우저를 통해 다른 데이터에 관한

381
00:15:19,000 --> 00:15:21,000
다른 사람의 글을 읽는 것이 아닌

382
00:15:21,000 --> 00:15:23,000
미가공 데이터라고 말했습니다.

383
00:15:23,000 --> 00:15:25,000
그리고 그는 관중들을 동원해 다음 구호를 외쳤습니다,

384
00:15:25,000 --> 00:15:27,000
"지금 미가공 데이터.

385
00:15:27,000 --> 00:15:29,000
Raw data now."

386
00:15:29,000 --> 00:15:31,000
그리고 저는 여러분들에게 의료 서비스를

387
00:15:31,000 --> 00:15:34,000
발전시키기 위한 3단어를 말할 것을 부탁합니다:

388
00:15:34,000 --> 00:15:36,000
환자가 도와줄 수 있게 합시다.

389
00:15:36,000 --> 00:15:38,000
Let patients help.

390
00:15:38,000 --> 00:15:40,000
Let patients help.

391
00:15:40,000 --> 00:15:42,000
Let patients help.

392
00:15:42,000 --> 00:15:44,000
감사합니다.

393
00:15:44,000 --> 00:16:00,000
(박수)

394
00:16:00,000 --> 00:16:03,000
전 세계에서 이 webcast를 보고 있는

395
00:16:03,000 --> 00:16:05,000
모든 환자 여러분,

396
00:16:05,000 --> 00:16:07,000
복 받으세요--환자가 도와줄 수 있게 합시다.

397
00:16:07,000 --> 00:16:10,000
호스트: 정말 감사합니다.