0:00:00.000,0:00:03.000
우리가 여기 모여 환자 상승의 연도에 관하여

0:00:03.000,0:00:06.000
이야기하는 것은 놀랍습니다.

0:00:06.000,0:00:08.000
오늘 여러분은 자기 케이스를 스스로 통제하고 싶어하는

0:00:08.000,0:00:11.000
환자들에 대해서 들었습니다.

0:00:11.000,0:00:14.000
"확률을 이미 알고 있지만, 더 많은

0:00:14.000,0:00:16.000
정보를 찾으로 갈 거야

0:00:16.000,0:00:18.000
내가 스스로 나의 성공 방식을

0:00:18.000,0:00:20.000
정의할거야"라고 말하는 환자들에 대해서 말이지요.

0:00:20.000,0:00:22.000
제가 4년 전에

0:00:22.000,0:00:24.000
죽을 번했었던 경험

0:00:24.000,0:00:26.000
아니, 나중에 알고 보니

0:00:26.000,0:00:28.000
죽기직전 상태였던 경험을 공유하고 싶습니다.

0:00:28.000,0:00:31.000
또한 제가 알게 된 e-환자 운동에 관해서도

0:00:31.000,0:00:33.000
나중에 설명하겠습니다.

0:00:33.000,0:00:36.000
이것을 알게 되기 전 까지는

0:00:36.000,0:00:38.000
Patient Dave라는 필명으로 블로깅을 했지만

0:00:38.000,0:00:40.000
e-Patient Dave로 변경했습니다.

0:00:40.000,0:00:42.000
"환자"라는 단어에 관해서,

0:00:42.000,0:00:44.000
몇 년 전 의료 서비스에 처음 참여하게 되어

0:00:44.000,0:00:46.000
평범한 일반 관찰자로서

0:00:46.000,0:00:48.000
여러 회의들을 참가했을 때

0:00:48.000,0:00:50.000
사람들이 환자에 대해 말할 때

0:00:50.000,0:00:53.000
환자가 방에 있지 않는 사람처럼,

0:00:53.000,0:00:55.000
마치 방 밖에 있는 것처럼 취급한다는 것을 알아챘습니다.

0:00:55.000,0:00:57.000
오늘날에도 우리는 여전히 그렇게 말합니다.

0:00:57.000,0:00:59.000
하지만 저는 "환자"가 3인칭 단어가 아니라는 것을

0:00:59.000,0:01:02.000
이야기하려고 나왔습니다.

0:01:03.000,0:01:05.000
당신은 찾게 될것입니다.

0:01:05.000,0:01:07.000
병상에 누워있는 당신 본인

0:01:07.000,0:01:09.000
또는 당신의 어머니나 자녀,

0:01:09.000,0:01:12.000
"무슨 말을 하는지 정확하게 알아요"라고 말하며 고개를 끄덕이는 사람들을 말이죠

0:01:12.000,0:01:15.000
그래서 여러분이 오늘 제 이야기를 듣기 전에,

0:01:15.000,0:01:17.000
하고 싶은 말이 있는데,

0:01:17.000,0:01:19.000
저는 지금까지 제가 만났던

0:01:19.000,0:01:21.000
모든 환자분들과 만난적이 없는 환자들

0:01:21.000,0:01:23.000
모두를 대표해서 이야기하고 있습니다.

0:01:23.000,0:01:26.000
이것은 환자들 스스로 의료 서비스에서 더 능동적인 역할을 하게 하며

0:01:26.000,0:01:29.000
의료 서비스를 고칠 수 있게 하는 지에 관한 것입니다.

0:01:29.000,0:01:31.000
제 병원에 있는 한 수석 의사인

0:01:31.000,0:01:34.000
Charlie Safran과 그의 동료 Warner Slack는

0:01:34.000,0:01:36.000
몇 십 년 전부터 계속 의료 서비스에서

0:01:36.000,0:01:39.000
가장 활용되지 않은 정보의 근원은

0:01:39.000,0:01:41.000
환자라고 주장해왔습니다.

0:01:41.000,0:01:44.000
그들은 1970년대부터 계속 주장해왔죠.

0:01:44.000,0:01:46.000
이제 저는 역사 속으로 돌아가 보겠습니다.

0:01:46.000,0:01:48.000
1969년 7월

0:01:48.000,0:01:50.000
제가 대학교 1학년이었을 때

0:01:50.000,0:01:52.000
이는 우리가 달에 처음으로 착륙했을 때였습니다.

0:01:52.000,0:01:54.000
이것이 우리가 사는 지구를 다른 표면에서

0:01:54.000,0:01:56.000
처음 관찰했을 때입니다--

0:01:56.000,0:01:58.000
저기가 바로 여러분과 제가 지금 있는 곳,

0:01:58.000,0:02:00.000
우리가 사는 곳이지요.

0:02:00.000,0:02:02.000
세상은 바뀌고 있었습니다.

0:02:02.000,0:02:05.000
세상은 어느 누고도 예측할 수 없는 방향으로 바뀌고 있었지요.

0:02:05.000,0:02:07.000
몇 주 뒤에

0:02:07.000,0:02:09.000
Woodstock(뉴욕의 전원도시에서 개최된 rock 페스티벌)이 열렸습니다.

0:02:09.000,0:02:11.000
3일 동안의 재미와 음악이었죠.

0:02:11.000,0:02:13.000
역사적 증거를 위해서,

0:02:13.000,0:02:15.000
그 해 저의 사진 입니다.

0:02:15.000,0:02:18.000
(웃음)

0:02:18.000,0:02:20.000
그래요, 웨이브 있는 머리와 파란 눈동자--

0:02:20.000,0:02:22.000
정말 대단했죠.

0:02:22.000,0:02:24.000
그 해 1969년 가을,

0:02:24.000,0:02:26.000
Whole Earth Catalog가 나왔습니다.

0:02:26.000,0:02:29.000
자급자족에 관한 히피 저널이었죠.

0:02:29.000,0:02:32.000
우리는 히피를 그냥 쾌락주의자로 생각하지만

0:02:32.000,0:02:35.000
그곳에는 정말 강한 요소가 있습니다 -- 저도 그 욺직임의 일부였지요--

0:02:35.000,0:02:37.000
그 강한 요소는 바로

0:02:37.000,0:02:39.000
자기 스스로를 책임지는 것 입니다.

0:02:39.000,0:02:41.000
이 책 제목의 부재는

0:02:41.000,0:02:43.000
"도구로의 접근" 입니다.

0:02:43.000,0:02:45.000
이 책은 어떻게 스스로 집을 건축하거나

0:02:45.000,0:02:47.000
음식을 재배하는 등 모든 것에 대해 이야기 합니다.

0:02:47.000,0:02:49.000
1980년대,

0:02:49.000,0:02:51.000
이 의사(Tom Ferguson)는

0:02:51.000,0:02:54.000
Whole Earth Catalog의 의학 부분 편집자였습니다.

0:02:54.000,0:02:56.000
그는 의료와 건강 관리에서 우리가 하는

0:02:56.000,0:02:58.000
가장 큰 부분은 바로

0:02:58.000,0:03:00.000
자신을 돌보는 일이라고 보았습니다.

0:03:00.000,0:03:03.000
사실, 그가 말하기를, 70~80%가

0:03:03.000,0:03:05.000
우리가 정말 어떻게 신체를 관리 하나였지요.

0:03:05.000,0:03:07.000
또한 그는

0:03:07.000,0:03:10.000
심각한 병 때문에 건강 관리가 의료로 전환될 때

0:03:10.000,0:03:12.000
우리를 뒤쳐지게 하는 것은

0:03:12.000,0:03:15.000
바로 정보 접근이라고 보았습니다.

0:03:15.000,0:03:18.000
그리고 Web이 세상에 나왔을 때, 그것은 모든 것을 바꿧습니다,

0:03:18.000,0:03:21.000
왜냐하면, 우리는 단순하게 정보를 찾을 수 있을 뿐 아니라,

0:03:21.000,0:03:24.000
우리는 우리와 비슷한 사람들을 찾을 수 있습니다.

0:03:24.000,0:03:26.000
같이 모이고, 정보를 공유할 수 있는 사람들 말이죠.

0:03:26.000,0:03:29.000
그리고 그가 e-환자라는 용어를 만들어냈지요 --

0:03:29.000,0:03:32.000
equipped : (필요한 지식등이) 갖춰진, engaged : (이해심을 가지고) 관계가 맺어진, 참여하는, empowered : 자율권을 가진, enabled: 가능하게 하는,

0:03:32.000,0:03:34.000
당연히 지금 인생 단계에서

0:03:34.000,0:03:37.000
그는 과거보다 어느 정도 위엄 있습니다.

0:03:37.000,0:03:39.000
저는 제가 이 용어를 듣기도 한참 전 부터

0:03:39.000,0:03:41.000
참여하는 환자였습니다.

0:03:41.000,0:03:44.000
2006년, 제가 정기 건강 검진을 하러 의사에게 갔을 때

0:03:44.000,0:03:46.000
"어깨가 아파요"라고 말했습니다.

0:03:46.000,0:03:48.000
X-ray를 촬영하고

0:03:48.000,0:03:50.000
그리고 그 다음날 아침--

0:03:50.000,0:03:52.000
눈치채신 분들도 있지만, 건강에 심각한 위기를 경험한 분들은

0:03:52.000,0:03:54.000
이것을 이해할 수 있을 것 입니다.

0:03:54.000,0:03:56.000
오늘 아침, 여러 명의 발표자들이

0:03:56.000,0:04:00.000
진단 결과를 받은 날짜를 말한 것 처럼요.

0:04:00.000,0:04:03.000
저에게는, 2007년 1월 3일

0:04:03.000,0:04:05.000
9시 이었습니다.

0:04:05.000,0:04:07.000
저는 사무실에 있었고, 제 책상은 깨끗했습니다.

0:04:07.000,0:04:11.000
벽에는 파란색 카펫이 있었지요.

0:04:11.000,0:04:14.000
전화가 울렸고, 그것은 저의 의사였습니다.

0:04:14.000,0:04:17.000
그는 "Dave, 제가 집 컴퓨터에서

0:04:17.000,0:04:19.000
X-ray 이미지를 열었습니다."라고 말했죠.

0:04:19.000,0:04:21.000
그가 말하기를, "당신의 어깨는 괜찮지만,

0:04:21.000,0:04:23.000
Dave, 당신의 폐에 무엇인가 있습니다."

0:04:23.000,0:04:25.000
그리고 여기 빨간색 타원에 있는 그림자는

0:04:25.000,0:04:28.000
여기 있어서는 안 되는 것입니다.

0:04:29.000,0:04:31.000
긴 이야기를 짧게 하자면,

0:04:31.000,0:04:33.000
제가, "병원으로 다시 가야 하나요?"라고 말하니까

0:04:33.000,0:04:36.000
의사는, "네, 흉부 CT 스캔이 필요할 것 같습니다."라고 말했습니다.

0:04:36.000,0:04:39.000
그리고 저는 "제가 할 수 있는 것이 있나요?"라고 말했더니

0:04:39.000,0:04:41.000
그가 말하기를-- 한번 생각해보세요.

0:04:41.000,0:04:43.000
이게 제 의사가 저에게 준 충고 사항입니다.

0:04:43.000,0:04:46.000
"그냥 집에 가셔서 아내와 와인한잔 하세요."

0:04:48.000,0:04:52.000
저는 CT 스캔을 받았고,

0:04:52.000,0:04:55.000
제 양쪽 폐에 이런 것이 5개나 있다는 결과가 나왔습니다.

0:04:55.000,0:04:57.000
그래서 그 때 우리는 이게 암이라는 것을 알았습니다.

0:04:57.000,0:04:59.000
우리는 폐암이 아니라는 것도 알았죠.

0:04:59.000,0:05:02.000
결국, 다른 곳에서 전이되었다는 결과가 나왔습니다.

0:05:02.000,0:05:05.000
문제는 과연 어디에서 전이되었나? 이였습니다.

0:05:05.000,0:05:07.000
그래서 초음파 검사를 했습니다.

0:05:07.000,0:05:10.000
저는 많은 여성분이 하는 것처럼

0:05:10.000,0:05:13.000
배에 젤을 바르고, 윙윙...

0:05:13.000,0:05:15.000
제 아내가 저와 함께 왔습니다.

0:05:15.000,0:05:17.000
그녀는 수의사이며,

0:05:17.000,0:05:19.000
많은 초음파 검사를 보아왔죠.

0:05:19.000,0:05:22.000
아내가 제가 개가 아니라는 것은 압니다.

0:05:22.000,0:05:25.000
하지만 우리가 본 것은 -- 이것은 MRI 이미지 입니다.

0:05:25.000,0:05:27.000
MRI는 초음파보다 더 선명하지요.

0:05:27.000,0:05:29.000
우리가 여기 신장에서 본 것은

0:05:29.000,0:05:31.000
이 큰 방울이었습니다.

0:05:31.000,0:05:33.000
그리고 사실 이런 것이 2개나 있었죠.

0:05:33.000,0:05:35.000
하나는 앞쪽에서 자라다가 이미 터져서

0:05:35.000,0:05:37.000
장에 달라붙었습니다.

0:05:37.000,0:05:40.000
다른 하나는 뒤에서 자라며, 제가 한번도 들어본 적이 없었지만

0:05:40.000,0:05:43.000
갑자기 신경을 쓰게 되었던

0:05:43.000,0:05:46.000
가자미근(soleus muscle)에 붙어 있었습니다.

0:05:46.000,0:05:48.000
저는 집에 갔습니다.

0:05:48.000,0:05:51.000
이제 구글에서 검색을 했습니다. -- 저는 1989년 CompuServe 부터 온라인에 있었습니다.

0:05:51.000,0:05:53.000
여러분이 화면의 자세한 사항을 읽지 못한다는 것을 알지만

0:05:53.000,0:05:55.000
그것이 중요하지는 않습니다.

0:05:55.000,0:05:57.000
제가 강조하는 것은, 저는 높이 평가되는 의학 사이트,

0:05:57.000,0:05:59.000
WebMD에 갔습니다.

0:05:59.000,0:06:02.000
왜냐하면, 제가 쓰레기 정보를 거를 줄 알아서였죠.

0:06:02.000,0:06:04.000
참고로 제 아내도 인터넷에서 찾았습니다.

0:06:04.000,0:06:06.000
제가 아내를 만나기 전에는

0:06:06.000,0:06:08.000
차선의 검색 결과를 조금 경험했습니다.

0:06:08.000,0:06:10.000
(웃음)

0:06:10.000,0:06:13.000
그래서 저는 좋은 질의 정보를 찾았습니다.

0:06:13.000,0:06:15.000
신용은 정말 중요합니다--

0:06:15.000,0:06:17.000
어떤 정보를 우리가 믿을 수 있을까요?

0:06:17.000,0:06:20.000
어디에서 내 신체가 끝나고

0:06:20.000,0:06:22.000
침입자가 시작되는 것일까?

0:06:22.000,0:06:25.000
암, 종양은 자신의 조직으로부터 자라는 것입니다.

0:06:25.000,0:06:27.000
어떻게 그런 일이 일어날까요?

0:06:27.000,0:06:29.000
의학은 어디에서

0:06:29.000,0:06:31.000
끝나며 시작하나?

0:06:31.000,0:06:33.000
그래서, Web:MD에서 읽은 결과는:

0:06:33.000,0:06:36.000
진행중인 신장암 환자의

0:06:36.000,0:06:38.000
예후는 부정적임.

0:06:38.000,0:06:41.000
거의 대부분의 환자는 치료가 불가능함."

0:06:41.000,0:06:43.000
인터넷에 접속한 지 꽤 되어서

0:06:43.000,0:06:45.000
만약 처음 검색 결과가 마음에 않들면,

0:06:45.000,0:06:47.000
더 찾아봐야 한다는 것을 알고 있었습니다.

0:06:47.000,0:06:50.000
그리고 제가 다른 사이트에서 찾은 결과는,

0:06:50.000,0:06:52.000
심지에 구글 검색 결과의 3번째 페이지에서도,

0:06:52.000,0:06:54.000
"전망은 절망적임",

0:06:54.000,0:06:56.000
"예후가 암울함" 이였습니다.

0:06:56.000,0:06:58.000
그리고 제가 생각해보니, "이게 도대체 뭐야?"

0:06:58.000,0:07:00.000
저는 전혀 아프지 않았습니다.

0:07:00.000,0:07:02.000
제가 저녁에 조금 피곤해지기는 했지만,

0:07:02.000,0:07:04.000
저는 56살이거든요.

0:07:04.000,0:07:06.000
몸무게가 천천히 줄어들고 있었지만,

0:07:06.000,0:07:09.000
사실, 의사가 그렇게 하라고 저한테 말했습니다.

0:07:09.000,0:07:12.000
정말 엄청난 일이었습니다.

0:07:12.000,0:07:15.000
이 그림은 제가 나중에 얻은 약에 있는

0:07:15.000,0:07:17.000
신장암 4기의 그림입니다.

0:07:17.000,0:07:20.000
완전한 우연으로, 제 폐에 있는 그것을 찾았습니다.

0:07:20.000,0:07:23.000
종양은 왼쪽 대퇴골(femur)에, 그리고 하나 더 있었습니다.

0:07:23.000,0:07:25.000
제 다리는 결국 부러졌습니다.

0:07:25.000,0:07:28.000
저는 쓰러졌고, 다리는 결국 부러졌습니다.

0:07:28.000,0:07:30.000
두개골(skull)에도 하나 더 있었고,

0:07:30.000,0:07:32.000
그리고 추가로, 다른 종양들이 더 있었습니다.

0:07:32.000,0:07:34.000
치료를 시작했을 때는

0:07:34.000,0:07:36.000
혀에서도 하나 자라고 있었습니다.

0:07:36.000,0:07:38.000
신장암이 혀에서 자라고 있었지요.

0:07:38.000,0:07:40.000
그리고 제가 읽은 평균 생존기간은

0:07:40.000,0:07:42.000
24주였습니다.

0:07:42.000,0:07:44.000
정말 안 좋았죠.

0:07:44.000,0:07:47.000
저는 무덤을 직면하고 있었습니다.

0:07:47.000,0:07:49.000
저는 생각했지요, "내 장례식 날, 내 어머니의

0:07:49.000,0:07:51.000
얼굴은 어떻게 보일까?"

0:07:51.000,0:07:53.000
저는 제 딸과 같이 앉아

0:07:53.000,0:07:56.000
말했습니다. "지금 상황이 이렇단다."

0:07:56.000,0:07:58.000
그녀의 남자친구가 같이 있었지요.

0:07:58.000,0:08:01.000
제가 말했습니다. "아버지가 살아 있을 때 하기 위해서

0:08:01.000,0:08:04.000
결혼을 예상보다 앞당기지 않아도 돼."

0:08:04.000,0:08:06.000
정말 심각했지요.

0:08:06.000,0:08:09.000
만약 당신이 왜 환자들이 동기가 부여되어 있고, 정말 도움을 주고 싶은지 알고 싶다면

0:08:09.000,0:08:11.000
이것에 대해 생각해 보세요.

0:08:11.000,0:08:13.000
제 의사는 환자 커뮤니티인

0:08:13.000,0:08:15.000
Acor.org를 저에게 처방했습니다.

0:08:15.000,0:08:18.000
암환자들의 네트워크로, 정말 대단한 사이트 입니다.

0:08:18.000,0:08:20.000
웹사이트는 정말 빨리 저에게 말했습니다.

0:08:20.000,0:08:22.000
"신장암은 희귀한 질병입니다.

0:08:22.000,0:08:24.000
전문의가 있는 병원에 가보세요.

0:08:24.000,0:08:27.000
치료법은 없지만, 가끔 되는 방법이 있기는 합니다만--

0:08:27.000,0:08:29.000
보통은 실패합니다.

0:08:29.000,0:08:31.000
인터류킨(interleukin) 대량투여 입니다.

0:08:31.000,0:08:33.000
대부분의 병원은 이 방법을 제공하지 않아서,

0:08:33.000,0:08:35.000
이 방법의 존재 조차도 예기해주지 않습니다.

0:08:35.000,0:08:37.000
그리고 병원에서 다른 치료를 먼저 시작하게 하지 마세요.

0:08:37.000,0:08:39.000
참고로, 당신이 거주하는 부분에 있는

0:08:39.000,0:08:42.000
이 치료를 제공하는 4 명의 의사들과 그들의 전화번호 입니다.

0:08:42.000,0:08:44.000
정말 놀랍지요?

0:08:44.000,0:08:47.000
(박수)

0:08:47.000,0:08:49.000
여기 한가지 주목해야 할 점이 있습니다.

0:08:49.000,0:08:51.000
지금 4년이 지났지만,

0:08:51.000,0:08:54.000
환자들은 그러한 정보를 주는 웹사이트를 찾을 수 없습니다.

0:08:54.000,0:08:57.000
정부 승인, 미국 암 학회(ACS)도 있지만

0:08:57.000,0:09:00.000
환자들은 환자들이 무엇을 원하는지 잘 압니다.

0:09:00.000,0:09:03.000
이것이 환자 네트워크의 힘이지요.

0:09:03.000,0:09:05.000
이 놀라운 물질(종양)--

0:09:05.000,0:09:08.000
제가 말했듯이, 어디서 내 신체가 끝나는가요?

0:09:08.000,0:09:10.000
종양학자와 저는 최근에 많은 이야기를 나눕니다.

0:09:10.000,0:09:12.000
왜냐하면, 제 강의의 전문성을 유지하기 위해서죠.

0:09:12.000,0:09:14.000
그가 말하기를, "면역 계는 침입자를

0:09:14.000,0:09:17.000
찾아내는 것은 정말 잘 해냅니다--

0:09:17.000,0:09:20.000
밖에서 들어온 박테리아 같은 것이요--

0:09:20.000,0:09:22.000
하지만, 자기 몸에서 키워낸 조직이라면

0:09:22.000,0:09:24.000
상황은 급변합니다."

0:09:24.000,0:09:27.000
그리고 저는 깊게 생각 보았습니다.

0:09:27.000,0:09:30.000
왜냐하면, 제가 환자 지원 커뮤니티를

0:09:30.000,0:09:32.000
웹사이트에 개설했고,

0:09:32.000,0:09:34.000
제 친구, 아니 제 친척 중 한 명이 말하기를

0:09:34.000,0:09:38.000
"Dave, 누가 종양을 키우나요?

0:09:38.000,0:09:40.000
자기 몸을 스스로 공격하라고

0:09:40.000,0:09:42.000
명령할 것인가요?"

0:09:42.000,0:09:44.000
그래서 우리는 진행했습니다.

0:09:44.000,0:09:47.000
그리고 치료가 어떻게 되었는지는 모두 이 책에 있습니다.

0:09:47.000,0:09:49.000
그래서, 이것이 바로 결과입니다.

0:09:49.000,0:09:52.000
제 성격상, 저는 제 병원 웹사이트에 있는

0:09:52.000,0:09:54.000
제 종양의 크기를 스프레드시트에 입력했습니다.

0:09:54.000,0:09:56.000
여기에 있는 수치는 신경 쓰지 마세요.

0:09:56.000,0:09:58.000
저기 보이는 게 면역 계입니다.

0:09:58.000,0:10:00.000
정말 놀라운 것이, 저 노란 줄 2개가

0:10:00.000,0:10:02.000
2번의 인터류킨 투여를 나타냅니다.

0:10:02.000,0:10:04.000
2달 차이를 두고 투여했지요.

0:10:04.000,0:10:07.000
그리고 종양의 크기가 그 사이에 얼마나 줄었는지 한번 보세요.

0:10:07.000,0:10:09.000
정말 믿을 수 없습니다.

0:10:09.000,0:10:12.000
우리가 이것을 잘 활용하면 어떤 효과를 가져올지 누구도 모릅니다.

0:10:12.000,0:10:15.000
가장 중요한 것은, 1년 반 뒤

0:10:15.000,0:10:18.000
아름다운 제 딸이 결혼할 때

0:10:18.000,0:10:20.000
같이 있을 수 있었던 점입니다.

0:10:20.000,0:10:23.000
그녀가 계단을 내려왔을 때,

0:10:23.000,0:10:25.000
저와 딸만의 순간이었고

0:10:25.000,0:10:28.000
저는 제 딸이 엄마에게 "아버지가 계셨으면 좋았을 텐데요"

0:10:28.000,0:10:30.000
라고 말하지 않아도 돼서 기뻤습니다.

0:10:30.000,0:10:32.000
이것이 바로 우리가 의료 서비스를

0:10:32.000,0:10:34.000
발전시키면서 하는 일 입니다.

0:10:34.000,0:10:37.000
이제 저는 의료 서비스를 발전시키기 위해 노력하고 있는

0:10:37.000,0:10:40.000
몇몇 다른 환자에 대해 이야기하고 싶습니다.

0:10:40.000,0:10:42.000
이분은 Regina Holliday이며,

0:10:42.000,0:10:44.000
워싱턴 D.C.에 사는 화가입니다.

0:10:44.000,0:10:47.000
그녀의 남편은 저와 같은 병으로부터 1년 뒤 신장암으로 죽었습니다.

0:10:47.000,0:10:49.000
그녀는 남편의 끔찍한 마지막 병원생활을

0:10:49.000,0:10:52.000
벽화로 그리고 있습니다.

0:10:52.000,0:10:54.000
그녀가 발견한 점 중 하나는 바로

0:10:54.000,0:10:56.000
이 폴더에 들어있는

0:10:56.000,0:10:58.000
남편의 의무기록이

0:10:58.000,0:11:00.000
체계적이지 못했던 점입니다.

0:11:00.000,0:11:03.000
그녀는 이렇게 생각했습니다:

0:11:03.000,0:11:05.000
"시러얼 박스에 있는 영양성분표 처럼

0:11:05.000,0:11:07.000
정말 간단한 것으로

0:11:07.000,0:11:09.000
모든 새로운 간호사나

0:11:09.000,0:11:11.000
모든 새로운 의사에게

0:11:11.000,0:11:13.000
내 남편의 상태를 알려주는 간단한 것이 없을까?"

0:11:13.000,0:11:15.000
그래서 그녀는 이 의학 정보 벽화를

0:11:15.000,0:11:17.000
영양성분표 처럼

0:11:17.000,0:11:19.000
여기 보이는 것 처럼

0:11:19.000,0:11:21.000
남편의 그림에 그렸습니다.

0:11:21.000,0:11:24.000
그녀는, 작년에, 이 그림을 그렸습니다.

0:11:24.000,0:11:26.000
그녀도 저 처럼 의료 서비스를 공부했지요.

0:11:26.000,0:11:28.000
그녀는 많은 사람들이

0:11:28.000,0:11:30.000
환자 옹호 관련 책을 썼지만 대부분이

0:11:30.000,0:11:33.000
학회에서 논의되지 않는다는 점을 알게 되었습니다.

0:11:33.000,0:11:36.000
환자는 정말 덜 사용된 자료입니다.

0:11:37.000,0:11:39.000
제 도입부 처럼

0:11:39.000,0:11:42.000
환자들은 그들의 데이터에 접근할 수 있어야 합니다.

0:11:42.000,0:11:45.000
그리고 몇 년 전 한 학회에서 실제로 말했는데,

0:11:45.000,0:11:47.000
"네 데이터를 주세요,

0:11:47.000,0:11:50.000
저는 당신들이 깨끗하게 관리하리라 믿지 않습니다."

0:11:50.000,0:11:52.000
그리고 그녀는 우리의 데이터를 가지고 있습니다 --

0:11:52.000,0:11:54.000
이것은 말장난이지요--

0:11:54.000,0:11:56.000
발생하기 시작하는, 돌파구--

0:11:56.000,0:11:59.000
물은 우리의 데이터를 상징합니다.

0:11:59.000,0:12:02.000
사실, 제가 조금 즉흥적인 것을 하고자 합니다.

0:12:02.000,0:12:04.000
트위터에서 제가 아는

0:12:04.000,0:12:06.000
보스턴 외곽에 사는 의료 IT 전문가는

0:12:06.000,0:12:09.000
e-환자 랩을 썼습니다.

0:12:09.000,0:12:12.000
랩은 다음과 같습니다.,

0:12:17.000,0:12:19.000
♫ Gimme my damn data ♫ (내 데이터를 줘)

0:12:19.000,0:12:21.000
♫ I want to be an e-Patient just like Dave ♫ (나도 Dave 처럼 e-Patient 가 되고 싶어)

0:12:21.000,0:12:24.000
♫ Gimme my damn data, cuz it's my life to save ♫ (내 데이터를 줘. 왜냐면 내가 구해야 할 생명이니까)

0:12:24.000,0:12:26.000
여기까지 하고 마치겠습니다.

0:12:26.000,0:12:40.000
(박수)

0:12:40.000,0:12:43.000
감사합니다.

0:12:43.000,0:12:45.000
(웃음)

0:12:45.000,0:12:47.000
가능성을 생각해 보세요,

0:12:47.000,0:12:49.000
왜 iPhone이나 iPad가

0:12:49.000,0:12:51.000
당신이 활용할 수 있는

0:12:51.000,0:12:53.000
가족의 건강을 지킬 수 있는 의료 도구들 보다

0:12:53.000,0:12:55.000
더 빨리 발전할까요?

0:12:55.000,0:12:57.000
제가 알게 된

0:12:57.000,0:12:59.000
VisibleBody.com이라는 사이트입니다.

0:12:59.000,0:13:02.000
그리고, "나의 가자미근(soleus muscle)이 무엇이지?"라고 생각했습니다.

0:13:02.000,0:13:04.000
여러 부분을 클릭할 수 있고 제거할 수 있습니다.

0:13:04.000,0:13:07.000
그리고 저는 "아, 저것이 신장이고 가자미근이구나."

0:13:07.000,0:13:09.000
그리고 저는 3D로 회전 시키면서 말했지요

0:13:09.000,0:13:11.000
"이제 이해할 수 있다."

0:13:11.000,0:13:14.000
그리고 이것이 어느 주소로든 날아갈 수 있는

0:13:14.000,0:13:17.000
Google Earth를 상기시켰습니다.

0:13:17.000,0:13:19.000
그리고 제가 생각하기를,

0:13:19.000,0:13:22.000
"나의 디지털 스캔 데이터와 연결하여

0:13:22.000,0:13:25.000
내 몸을 위한 Google Earth를 만들 수 없을까?"

0:13:25.000,0:13:27.000
Google에서 올해 무엇이 나왔을까요?

0:13:27.000,0:13:30.000
이제 Google Body 브라우저가 있습니다.

0:13:30.000,0:13:32.000
하지만 이것은 일반적인 자료입니다.

0:13:32.000,0:13:34.000
나의 데이터가 아니지요.

0:13:34.000,0:13:37.000
하지만 만약 우리가 댐에 가둬져 있는 데이터를

0:13:37.000,0:13:40.000
소프트워에 개발자들이 하고 싶어하는 것 처럼

0:13:40.000,0:13:42.000
그들이 달려들 수 있게 만든다면,

0:13:42.000,0:13:44.000
우리가 무엇을 얻을지는 상상할 수 없습니다.

0:13:44.000,0:13:46.000
마지막 이야기로, 이분은 Kelly Young이며,

0:13:46.000,0:13:48.000
플로리다에 사는 류마티즘성 관절염

0:13:48.000,0:13:50.000
환자입니다.

0:13:50.000,0:13:52.000
지난 몇 주전에 일어난

0:13:52.000,0:13:54.000
실제 이야기입니다.

0:13:54.000,0:13:57.000
RA 환자는(그들이 스스로 부르는 명칭)--

0:13:57.000,0:13:59.000
그녀의 블로그는 RA Warrior입니다--

0:13:59.000,0:14:01.000
큰 문제를 가지고 있습니다.

0:14:01.000,0:14:04.000
40%의 RA 환자는 보이는 증상이 없기 때문이지요.

0:14:04.000,0:14:07.000
이점이 병의 진행 정도를 말하기 힘들게 합니다.

0:14:07.000,0:14:10.000
몇몇 의사들은 "당신은 정말 고통 속에 있어, 오 그러셔."라고 생각합니다.

0:14:10.000,0:14:13.000
그녀는 온라인 조사를 통해

0:14:13.000,0:14:15.000
주로 암 진단에 쓰이는

0:14:15.000,0:14:17.000
뼈 스캔이 염증을 발견하는데

0:14:17.000,0:14:19.000
쓰일 수 있다는 점을 알았습니다.

0:14:19.000,0:14:21.000
그리고 그녀는

0:14:21.000,0:14:23.000
만약 염증이 없다면 스캔이

0:14:23.000,0:14:26.000
균일한 회색이 나온다는 점도 보았습니다.

0:14:26.000,0:14:28.000
그래서 그녀는 검사를 했습니다.

0:14:28.000,0:14:31.000
방사선 전문의는 "발견된 암 없음"이라고 보고했습니다.

0:14:31.000,0:14:33.000
하지만 그녀는 그것을 원하지 않았습니다.

0:14:33.000,0:14:36.000
그래서 그녀는 재 판독을 원하여 신청했고,

0:14:36.000,0:14:38.000
의사는 그녀를 잘랐습니다.

0:14:38.000,0:14:40.000
그녀는 CD를 가져갔지요.

0:14:40.000,0:14:42.000
의사는, "저의 지시사항을 따르기 싫다면,

0:14:42.000,0:14:44.000
가세요."라고 말했습니다.

0:14:44.000,0:14:47.000
그녀는 스캔 이미지가 있는 CD를 가져갔고,

0:14:47.000,0:14:49.000
그리고 여기 이곳을 한번 보세요.

0:14:49.000,0:14:52.000
그녀는 이제 블로그를 통하여

0:14:52.000,0:14:55.000
더 괜찮은 서비스를 찾고 있습니다.

0:14:55.000,0:14:58.000
보세요, 이 케이스가 바로 권한을 가진 환자입니다 -- 전문 의학 지식이 없음.

0:14:58.000,0:15:00.000
우리는, 여러분은 모두

0:15:00.000,0:15:03.000
의료 서비스에서 가장 사용되지 않은 자료입니다.

0:15:03.000,0:15:05.000
그녀가 그렇게 할 수 있었던 것은

0:15:05.000,0:15:07.000
처리되지 않은 데이터에 접근할 수 있어서였습니다.

0:15:07.000,0:15:09.000
이것이 얼마나 큰 일입니까?

0:15:09.000,0:15:11.000
TED2009에서,

0:15:11.000,0:15:14.000
웹의 개발자인 Tim Berners-Lee는

0:15:14.000,0:15:17.000
그 다음 큰 것은

0:15:17.000,0:15:19.000
브라우저를 통해 다른 데이터에 관한

0:15:19.000,0:15:21.000
다른 사람의 글을 읽는 것이 아닌

0:15:21.000,0:15:23.000
미가공 데이터라고 말했습니다.

0:15:23.000,0:15:25.000
그리고 그는 관중들을 동원해 다음 구호를 외쳤습니다,

0:15:25.000,0:15:27.000
"지금 미가공 데이터.

0:15:27.000,0:15:29.000
Raw data now."

0:15:29.000,0:15:31.000
그리고 저는 여러분들에게 의료 서비스를

0:15:31.000,0:15:34.000
발전시키기 위한 3단어를 말할 것을 부탁합니다:

0:15:34.000,0:15:36.000
환자가 도와줄 수 있게 합시다.

0:15:36.000,0:15:38.000
Let patients help.

0:15:38.000,0:15:40.000
Let patients help.

0:15:40.000,0:15:42.000
Let patients help.

0:15:42.000,0:15:44.000
감사합니다.

0:15:44.000,0:16:00.000
(박수)

0:16:00.000,0:16:03.000
전 세계에서 이 webcast를 보고 있는

0:16:03.000,0:16:05.000
모든 환자 여러분,

0:16:05.000,0:16:07.000
복 받으세요--환자가 도와줄 수 있게 합시다.

0:16:07.000,0:16:10.000
호스트: 정말 감사합니다.