[Script Info] Title: [Events] Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text Dialogue: 0,0:00:01.06,0:00:02.88,Default,,0000,0000,0000,,このようにして私たちが集結し Dialogue: 0,0:00:02.88,0:00:06.55,Default,,0000,0000,0000,,患者たちが立ち上がることについて\N話し合うのは 素晴らしいことです Dialogue: 0,0:00:07.01,0:00:08.87,Default,,0000,0000,0000,,今日 これまで患者達が Dialogue: 0,0:00:08.87,0:00:11.69,Default,,0000,0000,0000,,自分たちの病気をきちんとコントロールし Dialogue: 0,0:00:11.69,0:00:13.38,Default,,0000,0000,0000,,「治療の成功率は知っているけど\N Dialogue: 0,0:00:13.38,0:00:15.46,Default,,0000,0000,0000,,自分で色々な情報を検索してみよう Dialogue: 0,0:00:15.46,0:00:18.94,Default,,0000,0000,0000,,自分にとっての成功が\N何を意味するかはっきりさせたい」 Dialogue: 0,0:00:18.94,0:00:20.91,Default,,0000,0000,0000,,と話すのを聞きました Dialogue: 0,0:00:20.94,0:00:24.93,Default,,0000,0000,0000,,私が4年前に死にそうになり \Nもうちょっとで息を引き取りそうになった Dialogue: 0,0:00:24.93,0:00:27.74,Default,,0000,0000,0000,,実体験についても\Nお話したいと思います Dialogue: 0,0:00:27.74,0:00:29.90,Default,,0000,0000,0000,,そして 私が知ることができた Dialogue: 0,0:00:29.92,0:00:32.20,Default,,0000,0000,0000,,e-患者運動についてご説明します Dialogue: 0,0:00:32.20,0:00:33.79,Default,,0000,0000,0000,,e-患者運動についてご説明します Dialogue: 0,0:00:33.82,0:00:35.86,Default,,0000,0000,0000,,このe-患者運動の存在を知った当時\N Dialogue: 0,0:00:35.86,0:00:38.12,Default,,0000,0000,0000,,「患者デイブ」というハンドルネームで\Nブログをしていたのですが Dialogue: 0,0:00:38.12,0:00:40.67,Default,,0000,0000,0000,,すぐに「e-患者デイブ」に改名しました Dialogue: 0,0:00:40.68,0:00:42.64,Default,,0000,0000,0000,,「患者」という単語に関してですが Dialogue: 0,0:00:42.64,0:00:45.10,Default,,0000,0000,0000,,私が医療と関わりを持つようになり Dialogue: 0,0:00:45.10,0:00:48.28,Default,,0000,0000,0000,,見学者として数々のミーティングに Dialogue: 0,0:00:48.28,0:00:50.30,Default,,0000,0000,0000,,参加して気付いたのは Dialogue: 0,0:00:50.30,0:00:53.23,Default,,0000,0000,0000,,皆患者をこの部屋にはいない人たち Dialogue: 0,0:00:53.23,0:00:55.28,Default,,0000,0000,0000,,別のところの人たちのように\N話すことです Dialogue: 0,0:00:55.28,0:00:57.86,Default,,0000,0000,0000,,今日の数々のトークの中でも \N私達はまだそういう姿勢をとっています Dialogue: 0,0:00:57.86,0:00:59.77,Default,,0000,0000,0000,,しかし 私が今日みなさんに\Nお伝えしたいのは Dialogue: 0,0:00:59.77,0:01:02.67,Default,,0000,0000,0000,,「患者」とは3人称の言葉ではない\Nということです Dialogue: 0,0:01:02.88,0:01:03.66,Default,,0000,0000,0000,,でしょ\N Dialogue: 0,0:01:03.66,0:01:07.22,Default,,0000,0000,0000,,あなた自身が\N入院患者として横たわることもあれば Dialogue: 0,0:01:07.22,0:01:09.70,Default,,0000,0000,0000,,あなたの母親や子供がそういう状況に\N置かれることもあるのです Dialogue: 0,0:01:09.70,0:01:11.23,Default,,0000,0000,0000,,「納得!そのとおり!」と Dialogue: 0,0:01:11.23,0:01:12.94,Default,,0000,0000,0000,,うんうんうなずいている人たちがいますね Dialogue: 0,0:01:12.94,0:01:15.69,Default,,0000,0000,0000,,今日 私がお話するにあたって Dialogue: 0,0:01:15.69,0:01:17.65,Default,,0000,0000,0000,,まず知っておいて頂きたいのは Dialogue: 0,0:01:17.65,0:01:21.30,Default,,0000,0000,0000,,私は 私が今まで出会ってきた患者たち Dialogue: 0,0:01:21.30,0:01:24.28,Default,,0000,0000,0000,,そして まだ会ったことがない全ての\N患者たちを代表して話をすることです Dialogue: 0,0:01:24.28,0:01:27.38,Default,,0000,0000,0000,,これは患者さんたちにもっと\N積極的な役割を与えること Dialogue: 0,0:01:27.38,0:01:29.91,Default,,0000,0000,0000,,医療改善の手助けをし\N医療の誤りを正すためです Dialogue: 0,0:01:29.93,0:01:32.16,Default,,0000,0000,0000,,私の病院の上級医師のチャーリー・サフランと Dialogue: 0,0:01:32.16,0:01:34.58,Default,,0000,0000,0000,,彼の同僚ワーナー・スラックは Dialogue: 0,0:01:34.58,0:01:36.07,Default,,0000,0000,0000,,何十年に渡って Dialogue: 0,0:01:36.10,0:01:39.86,Default,,0000,0000,0000,,「医療でもっとも活用されていない資源は\N患者だ」と Dialogue: 0,0:01:39.88,0:01:41.66,Default,,0000,0000,0000,,主張してきました Dialogue: 0,0:01:41.66,0:01:44.26,Default,,0000,0000,0000,,彼らは 1970年代頃から\Nこの考えを主張してきました Dialogue: 0,0:01:44.29,0:01:46.24,Default,,0000,0000,0000,,さて ここで 歴史を\N遡ってみたいと思います Dialogue: 0,0:01:46.27,0:01:48.16,Default,,0000,0000,0000,,1969年7月のことでした Dialogue: 0,0:01:48.18,0:01:49.84,Default,,0000,0000,0000,,私は 当時大学一年生で Dialogue: 0,0:01:49.86,0:01:52.85,Default,,0000,0000,0000,,人類初の\N月面着陸が行なわれた年です Dialogue: 0,0:01:52.85,0:01:55.48,Default,,0000,0000,0000,,私たちが今住んでいる地球を Dialogue: 0,0:01:55.48,0:01:57.07,Default,,0000,0000,0000,,地球以外の Dialogue: 0,0:01:57.10,0:01:59.19,Default,,0000,0000,0000,,他の場所から見たのは Dialogue: 0,0:01:59.19,0:02:00.62,Default,,0000,0000,0000,,この時が初めてでした Dialogue: 0,0:02:00.62,0:02:03.01,Default,,0000,0000,0000,,この時 世の中は目まぐるしく\N変化していました Dialogue: 0,0:02:03.01,0:02:05.38,Default,,0000,0000,0000,,誰もが予知できぬ変化が待ち構えていました Dialogue: 0,0:02:05.38,0:02:09.05,Default,,0000,0000,0000,,数週間後 ウッドストックが\N開催されました Dialogue: 0,0:02:09.38,0:02:11.63,Default,,0000,0000,0000,,楽しさと音楽がぎっしり\Nつまった3日間でした Dialogue: 0,0:02:11.63,0:02:13.58,Default,,0000,0000,0000,,歴史の証言として Dialogue: 0,0:02:13.58,0:02:15.98,Default,,0000,0000,0000,,私の写真もお見せしましょう Dialogue: 0,0:02:15.98,0:02:18.66,Default,,0000,0000,0000,,(笑) Dialogue: 0,0:02:18.69,0:02:20.90,Default,,0000,0000,0000,,このウェーブのかかった髪といい\N青い瞳といい・・・ Dialogue: 0,0:02:20.90,0:02:22.37,Default,,0000,0000,0000,,なかなかイケてましたね Dialogue: 0,0:02:22.37,0:02:24.33,Default,,0000,0000,0000,,1969年の秋 Dialogue: 0,0:02:24.35,0:02:26.42,Default,,0000,0000,0000,,雑誌「ホール・アース・カタログ」が\N発刊されました Dialogue: 0,0:02:26.42,0:02:29.84,Default,,0000,0000,0000,,自己充足のためのヒッピーな雑誌でした Dialogue: 0,0:02:29.84,0:02:33.04,Default,,0000,0000,0000,,一般的には ヒッピーは単に\N快楽主義者だと思い込んでしまいがちですが Dialogue: 0,0:02:33.04,0:02:36.36,Default,,0000,0000,0000,,でもそこに明確な構成要素があります\N私もその運動の一部でした Dialogue: 0,0:02:36.36,0:02:39.37,Default,,0000,0000,0000,,自分自身の責任を持つという\Nはっきりした構成要素 Dialogue: 0,0:02:39.40,0:02:43.30,Default,,0000,0000,0000,,この本の副題は \N「ツールへのアクセス」です Dialogue: 0,0:02:43.32,0:02:45.43,Default,,0000,0000,0000,,自分の家の建て方 Dialogue: 0,0:02:45.43,0:02:48.02,Default,,0000,0000,0000,,自分の食料の育て方 その他色々 Dialogue: 0,0:02:48.02,0:02:49.47,Default,,0000,0000,0000,,1980年代では Dialogue: 0,0:02:49.50,0:02:51.67,Default,,0000,0000,0000,,この若い医師トム・ファーガソンが Dialogue: 0,0:02:51.67,0:02:54.71,Default,,0000,0000,0000,,雑誌「ホール・アース・カタログ」の\N医学編集を担当していました Dialogue: 0,0:02:54.71,0:02:59.03,Default,,0000,0000,0000,,医学・医療の中ですることの大半は\N自己の健康管理だ Dialogue: 0,0:02:59.03,0:03:01.03,Default,,0000,0000,0000,,ということに 彼は気付いていました Dialogue: 0,0:03:01.03,0:03:03.36,Default,,0000,0000,0000,,彼曰く 私たちの健康管理如何で Dialogue: 0,0:03:03.39,0:03:05.72,Default,,0000,0000,0000,,70~80%の健康状態が決まるそうです Dialogue: 0,0:03:05.72,0:03:08.10,Default,,0000,0000,0000,,より深刻な病気のため Dialogue: 0,0:03:08.10,0:03:12.13,Default,,0000,0000,0000,,医療が高度な医学を必要とする時 Dialogue: 0,0:03:12.13,0:03:15.64,Default,,0000,0000,0000,,足かせとなるのは\N情報へのアクセスの難しさです Dialogue: 0,0:03:15.66,0:03:18.93,Default,,0000,0000,0000,,ウェブの登場により\N情報の入手が可能になるだけでなく Dialogue: 0,0:03:18.95,0:03:21.88,Default,,0000,0000,0000,,ネット上で仲間を見つけ 集結し Dialogue: 0,0:03:21.88,0:03:24.29,Default,,0000,0000,0000,,情報提供が可能になって Dialogue: 0,0:03:24.31,0:03:26.90,Default,,0000,0000,0000,,全てが変わりました Dialogue: 0,0:03:26.92,0:03:29.76,Default,,0000,0000,0000,,準備が整って 携わっていて \N力が付与され 可能にされているという意味の Dialogue: 0,0:03:29.76,0:03:31.98,Default,,0000,0000,0000,,「e-患者」という造語が考案されました Dialogue: 0,0:03:31.98,0:03:33.68,Default,,0000,0000,0000,,当然のことながら この頃の彼は Dialogue: 0,0:03:33.68,0:03:37.46,Default,,0000,0000,0000,,もっと偉い立場の医師になっていました Dialogue: 0,0:03:37.46,0:03:41.49,Default,,0000,0000,0000,,私は「e-患者」という言葉を知る以前に\N医療に携わる患者になっていました Dialogue: 0,0:03:41.51,0:03:44.49,Default,,0000,0000,0000,,2006年に 身体検査を受けに行った時に Dialogue: 0,0:03:44.51,0:03:46.81,Default,,0000,0000,0000,,「肩が痛む」と訴えました Dialogue: 0,0:03:46.84,0:03:48.41,Default,,0000,0000,0000,,そして レントゲンを撮り Dialogue: 0,0:03:48.43,0:03:49.89,Default,,0000,0000,0000,,その翌日 ― Dialogue: 0,0:03:49.89,0:03:53.57,Default,,0000,0000,0000,,自分の医学的危機を経験した方なら\N理解されるでしょう Dialogue: 0,0:03:53.57,0:03:55.00,Default,,0000,0000,0000,,皆さんもお気づきかもしれません Dialogue: 0,0:03:55.00,0:03:57.84,Default,,0000,0000,0000,,今朝の講演者の何人かは\Nご自分の病気の Dialogue: 0,0:03:57.84,0:04:00.64,Default,,0000,0000,0000,,診断を聞いた日付を覚えていました Dialogue: 0,0:04:00.66,0:04:03.39,Default,,0000,0000,0000,,私の場合は 2007年1月3日の Dialogue: 0,0:04:03.39,0:04:05.80,Default,,0000,0000,0000,,午前9時でした Dialogue: 0,0:04:05.82,0:04:08.50,Default,,0000,0000,0000,,私は 机の片付いたオフィスにいて Dialogue: 0,0:04:08.50,0:04:12.08,Default,,0000,0000,0000,,青い布張りの壁に囲まれた部屋でした Dialogue: 0,0:04:12.09,0:04:14.47,Default,,0000,0000,0000,,電話が鳴り 医者からでした Dialogue: 0,0:04:14.91,0:04:17.73,Default,,0000,0000,0000,,「デイブ レントゲンを\N自宅のコンピューターで Dialogue: 0,0:04:17.75,0:04:19.84,Default,,0000,0000,0000,,見たよ」と言いました Dialogue: 0,0:04:19.86,0:04:22.06,Default,,0000,0000,0000,,「肩は異常ないよしかし デイブ Dialogue: 0,0:04:22.06,0:04:24.26,Default,,0000,0000,0000,,肺に何かがあるんだ」と告げてきました Dialogue: 0,0:04:24.26,0:04:26.75,Default,,0000,0000,0000,,この赤い楕円形の中に見える影は Dialogue: 0,0:04:26.75,0:04:28.98,Default,,0000,0000,0000,,本来ないものです Dialogue: 0,0:04:29.75,0:04:31.73,Default,,0000,0000,0000,,手っ取り早く言うと Dialogue: 0,0:04:31.75,0:04:34.39,Default,,0000,0000,0000,,「今すぐ病院に戻るべきなんですね?」と\N彼に言いました Dialogue: 0,0:04:34.39,0:04:37.48,Default,,0000,0000,0000,,「そう胸部CTスキャンが必要です」\Nと医者は返事しました Dialogue: 0,0:04:37.48,0:04:40.13,Default,,0000,0000,0000,,終わり際に「何かしておくべきことは\Nありますか?」と尋ねると Dialogue: 0,0:04:40.13,0:04:41.73,Default,,0000,0000,0000,,こんなことを言われました Dialogue: 0,0:04:41.75,0:04:43.73,Default,,0000,0000,0000,,医者からのアドバイスです Dialogue: 0,0:04:43.75,0:04:46.96,Default,,0000,0000,0000,,「家に帰って 奥さんと\Nゆっくりワインでも飲みなさい」 Dialogue: 0,0:04:49.02,0:04:51.02,Default,,0000,0000,0000,,CATスキャンを撮ったら Dialogue: 0,0:04:52.22,0:04:55.44,Default,,0000,0000,0000,,私の両方の肺にこういうものが\N5つ見つかりました Dialogue: 0,0:04:55.47,0:04:57.63,Default,,0000,0000,0000,,この時点で 癌だと分かりました Dialogue: 0,0:04:57.66,0:04:59.70,Default,,0000,0000,0000,,しかし 肺癌ではありません Dialogue: 0,0:04:59.72,0:05:02.47,Default,,0000,0000,0000,,どこからか転移してきたものです Dialogue: 0,0:05:03.13,0:05:04.96,Default,,0000,0000,0000,,一体どこから? Dialogue: 0,0:05:05.23,0:05:07.86,Default,,0000,0000,0000,,調べるために 超音波検査をしました Dialogue: 0,0:05:07.88,0:05:10.98,Default,,0000,0000,0000,,よく女性がやる 腹部にゼリーを塗って Dialogue: 0,0:05:10.98,0:05:13.71,Default,,0000,0000,0000,,プローブを滑らせました Dialogue: 0,0:05:13.75,0:05:15.68,Default,,0000,0000,0000,,私の妻も一緒に来ました Dialogue: 0,0:05:15.94,0:05:17.54,Default,,0000,0000,0000,,彼女は獣医師なので Dialogue: 0,0:05:17.56,0:05:19.36,Default,,0000,0000,0000,,超音波検査はたくさん見てきました Dialogue: 0,0:05:19.38,0:05:21.58,Default,,0000,0000,0000,,もちろん 私が犬じゃないことも\Nちゃんと理解していました Dialogue: 0,0:05:21.58,0:05:22.64,Default,,0000,0000,0000,,(笑) Dialogue: 0,0:05:22.66,0:05:25.64,Default,,0000,0000,0000,,これはMRI画像なのですが Dialogue: 0,0:05:25.66,0:05:28.08,Default,,0000,0000,0000,,超音波検査より\Nもっとはっきりとした画像です Dialogue: 0,0:05:28.11,0:05:30.34,Default,,0000,0000,0000,,腎臓の中に こんな Dialogue: 0,0:05:30.88,0:05:32.66,Default,,0000,0000,0000,,大きな塊が見つかりました Dialogue: 0,0:05:32.66,0:05:35.70,Default,,0000,0000,0000,,しかも 2つも見つかりました\N一つは前方に飛び出て Dialogue: 0,0:05:35.70,0:05:37.90,Default,,0000,0000,0000,,既に破裂し\N腸についていました Dialogue: 0,0:05:37.93,0:05:41.15,Default,,0000,0000,0000,,もう一つは後ろに出て\N腰筋という Dialogue: 0,0:05:41.17,0:05:43.96,Default,,0000,0000,0000,,私が今までに聞いたことがなかった\N大きな筋肉に接触していて Dialogue: 0,0:05:43.98,0:05:45.81,Default,,0000,0000,0000,,急に腰筋が気になり始めました Dialogue: 0,0:05:45.84,0:05:46.84,Default,,0000,0000,0000,,(笑) Dialogue: 0,0:05:46.86,0:05:48.10,Default,,0000,0000,0000,,私は帰宅しました Dialogue: 0,0:05:48.10,0:05:50.36,Default,,0000,0000,0000,,1989年からコンピュサーブで\Nネットを使っていましたが Dialogue: 0,0:05:50.36,0:05:51.96,Default,,0000,0000,0000,,今はグーグルを使っています Dialogue: 0,0:05:51.96,0:05:54.39,Default,,0000,0000,0000,,私は帰宅しました細かくて詳細が Dialogue: 0,0:05:54.41,0:05:56.87,Default,,0000,0000,0000,,読めないと思いますが \Nそこは重要ではありません Dialogue: 0,0:05:56.87,0:05:59.81,Default,,0000,0000,0000,,ジャンクサイトをフィルターし Dialogue: 0,0:05:59.83,0:06:02.28,Default,,0000,0000,0000,,信頼のおける医学ウェブサイト\N「ウェブMD」にたどり着きました Dialogue: 0,0:06:02.28,0:06:04.62,Default,,0000,0000,0000,,そうそう 実は妻もネットでみつけました Dialogue: 0,0:06:04.64,0:06:06.32,Default,,0000,0000,0000,,彼女に出逢う前は Dialogue: 0,0:06:06.34,0:06:09.09,Default,,0000,0000,0000,,最適以下の検索結果の\N女性達と会っていました Dialogue: 0,0:06:09.09,0:06:10.39,Default,,0000,0000,0000,,(笑) Dialogue: 0,0:06:10.42,0:06:13.57,Default,,0000,0000,0000,,検索するにあたり 情報の質に注目しました Dialogue: 0,0:06:13.59,0:06:15.57,Default,,0000,0000,0000,,信頼できるかどうかが問題です Dialogue: 0,0:06:15.57,0:06:17.85,Default,,0000,0000,0000,,どの情報源が信頼できるのか? Dialogue: 0,0:06:17.88,0:06:22.64,Default,,0000,0000,0000,,私の正常組織はどこで終わり \N癌はどこから始まるのか? Dialogue: 0,0:06:22.66,0:06:25.80,Default,,0000,0000,0000,,癌 つまり腫瘍は\N自分の組織からできるものです Dialogue: 0,0:06:25.83,0:06:27.39,Default,,0000,0000,0000,,どのようにしてできるのでしょう? Dialogue: 0,0:06:27.42,0:06:31.44,Default,,0000,0000,0000,,医学のできることは \Nどこからどこまででしょう? Dialogue: 0,0:06:31.46,0:06:33.92,Default,,0000,0000,0000,,ウェブMDで検索してみた結果 Dialogue: 0,0:06:33.92,0:06:38.90,Default,,0000,0000,0000,,進行性の腎細胞癌の\N予後は不良である Dialogue: 0,0:06:38.92,0:06:41.71,Default,,0000,0000,0000,,ほとんどの患者は治らない」と\N書いてありました Dialogue: 0,0:06:42.31,0:06:45.69,Default,,0000,0000,0000,,長年ネットを使ってきた習慣で \N最初の検索結果が気に入らない場合 Dialogue: 0,0:06:45.69,0:06:47.20,Default,,0000,0000,0000,,もっと情報を検索します Dialogue: 0,0:06:47.22,0:06:49.76,Default,,0000,0000,0000,,他の検索したウェブサイトにも Dialogue: 0,0:06:49.76,0:06:52.27,Default,,0000,0000,0000,,グーグルの検索ページ3ページ目でさえ Dialogue: 0,0:06:52.30,0:06:53.100,Default,,0000,0000,0000,,「見通しは暗い」 Dialogue: 0,0:06:54.35,0:06:56.88,Default,,0000,0000,0000,,「予後は思わしくない」と書かれていました Dialogue: 0,0:06:56.94,0:06:59.04,Default,,0000,0000,0000,,「それがどうした?」と思いました Dialogue: 0,0:06:59.06,0:07:00.79,Default,,0000,0000,0000,,私は元気そのものでした Dialogue: 0,0:07:00.82,0:07:03.00,Default,,0000,0000,0000,,夕方になると疲れが出ていましたが Dialogue: 0,0:07:03.03,0:07:05.04,Default,,0000,0000,0000,,私は56歳でした Dialogue: 0,0:07:05.07,0:07:06.98,Default,,0000,0000,0000,,ゆっくりと体重も減っていましたが Dialogue: 0,0:07:06.98,0:07:10.64,Default,,0000,0000,0000,,医師に言われたダイエットの結果だと\N思っていました Dialogue: 0,0:07:10.100,0:07:12.67,Default,,0000,0000,0000,,ただ事ではありませんでした Dialogue: 0,0:07:12.69,0:07:15.87,Default,,0000,0000,0000,,そして これは薬の投与を始めた後の Dialogue: 0,0:07:15.90,0:07:17.66,Default,,0000,0000,0000,,ステージ4の腎臓癌の図です Dialogue: 0,0:07:17.68,0:07:20.51,Default,,0000,0000,0000,,偶然にも あの塊が肺にありました Dialogue: 0,0:07:20.75,0:07:23.34,Default,,0000,0000,0000,,左大腿骨にも もう一つありました Dialogue: 0,0:07:23.34,0:07:26.12,Default,,0000,0000,0000,,このせいで 後には足を骨折しました Dialogue: 0,0:07:26.14,0:07:29.06,Default,,0000,0000,0000,,失神し 地面についた時に折れました Dialogue: 0,0:07:29.08,0:07:30.46,Default,,0000,0000,0000,,頭蓋骨にもあります Dialogue: 0,0:07:30.46,0:07:32.82,Default,,0000,0000,0000,,その上 他にも腫瘍がありました Dialogue: 0,0:07:32.84,0:07:34.92,Default,,0000,0000,0000,,治療が始まった頃 Dialogue: 0,0:07:34.94,0:07:36.53,Default,,0000,0000,0000,,舌にもありました Dialogue: 0,0:07:36.55,0:07:38.70,Default,,0000,0000,0000,,腎臓癌が舌にまで転移していました Dialogue: 0,0:07:38.72,0:07:40.34,Default,,0000,0000,0000,,情報をかき集めてみた結果 Dialogue: 0,0:07:40.34,0:07:42.68,Default,,0000,0000,0000,,生存の中央値は24週間でした Dialogue: 0,0:07:43.15,0:07:44.62,Default,,0000,0000,0000,,最悪でした Dialogue: 0,0:07:44.64,0:07:47.01,Default,,0000,0000,0000,,私は既に墓場に向かっていたのです Dialogue: 0,0:07:47.04,0:07:49.62,Default,,0000,0000,0000,,「母親はどんな顔をして\N葬式に出席するのか?」 Dialogue: 0,0:07:49.64,0:07:51.30,Default,,0000,0000,0000,,と考えてしまいました Dialogue: 0,0:07:51.34,0:07:56.66,Default,,0000,0000,0000,,娘にも話しました\N「こういう状態だ」と Dialogue: 0,0:07:56.66,0:07:58.46,Default,,0000,0000,0000,,彼女の彼氏も一緒でした Dialogue: 0,0:07:58.46,0:08:00.94,Default,,0000,0000,0000,,「私が生きている間にと Dialogue: 0,0:08:00.94,0:08:04.25,Default,,0000,0000,0000,,結婚を焦ってはいけない」と言いました Dialogue: 0,0:08:05.08,0:08:06.65,Default,,0000,0000,0000,,とても深刻でした Dialogue: 0,0:08:06.67,0:08:10.25,Default,,0000,0000,0000,,なぜ患者がやる気になったり\N人を助けようと思うか Dialogue: 0,0:08:10.28,0:08:11.52,Default,,0000,0000,0000,,これを考えて下さい Dialogue: 0,0:08:11.52,0:08:15.49,Default,,0000,0000,0000,,医師が患者コミュニティー Acor.orgという Dialogue: 0,0:08:15.51,0:08:18.73,Default,,0000,0000,0000,,癌患者や 多くの驚くことが紹介された\Nサイトを紹介してくれました Dialogue: 0,0:08:18.75,0:08:20.73,Default,,0000,0000,0000,,このコミュニティーが\N即座に教えてくれたのは Dialogue: 0,0:08:20.75,0:08:22.73,Default,,0000,0000,0000,,「腎臓癌は普通見ない病気だ Dialogue: 0,0:08:22.75,0:08:24.89,Default,,0000,0000,0000,,専門治療センターに行った方が良い Dialogue: 0,0:08:24.89,0:08:27.75,Default,,0000,0000,0000,,完治させる治療法はないけど\N時に 効き目のあるもので Dialogue: 0,0:08:27.77,0:08:29.33,Default,,0000,0000,0000,,普通は効果がないが Dialogue: 0,0:08:29.35,0:08:31.17,Default,,0000,0000,0000,,大量インターロイキン療法というのがある Dialogue: 0,0:08:31.19,0:08:33.20,Default,,0000,0000,0000,,ほとんどの病院では行われないし Dialogue: 0,0:08:33.22,0:08:35.40,Default,,0000,0000,0000,,この治療法があることすら\N教えてくれない Dialogue: 0,0:08:35.42,0:08:38.01,Default,,0000,0000,0000,,初めに勧められる他の治療法を\N受け入れない方がいい Dialogue: 0,0:08:38.01,0:08:40.94,Default,,0000,0000,0000,,ところで あなたの地域で\Nこの治療法を行っている Dialogue: 0,0:08:40.96,0:08:42.91,Default,,0000,0000,0000,,4人の医師と\N電話番号を教えておくね」でした Dialogue: 0,0:08:42.94,0:08:45.68,Default,,0000,0000,0000,,なんて素晴らしいことでしょう Dialogue: 0,0:08:45.68,0:08:48.21,Default,,0000,0000,0000,,(拍手) Dialogue: 0,0:08:48.24,0:08:49.43,Default,,0000,0000,0000,,ここがポイントです Dialogue: 0,0:08:49.46,0:08:50.83,Default,,0000,0000,0000,,4年後 Dialogue: 0,0:08:50.83,0:08:54.65,Default,,0000,0000,0000,,こういう情報を患者に与えている\Nサイトはありません Dialogue: 0,0:08:54.67,0:08:57.45,Default,,0000,0000,0000,,政府が認証した アメリカ癌協会の\Nサイトには載っていませんが Dialogue: 0,0:08:57.45,0:09:00.71,Default,,0000,0000,0000,,患者同士はどういう情報を\N欲しがっているかが分かります Dialogue: 0,0:09:00.83,0:09:03.60,Default,,0000,0000,0000,,これが患者ネットワークの力です Dialogue: 0,0:09:03.63,0:09:05.64,Default,,0000,0000,0000,,この素晴らしい物質 ― Dialogue: 0,0:09:05.64,0:09:08.39,Default,,0000,0000,0000,,再び 私の正常の身体は\Nどこまでか と問いました Dialogue: 0,0:09:08.39,0:09:10.74,Default,,0000,0000,0000,,最近 主治医の腫瘍専門医と\Nよく会話するのは Dialogue: 0,0:09:10.74,0:09:13.35,Default,,0000,0000,0000,,私のトークを\N医学的に正確にしたいからです Dialogue: 0,0:09:13.35,0:09:18.25,Default,,0000,0000,0000,,腫瘍専門医は 「免疫システムは\N侵入者を探知するのがすごく上手 Dialogue: 0,0:09:18.28,0:09:20.59,Default,,0000,0000,0000,,例えば外来の細菌 Dialogue: 0,0:09:20.62,0:09:22.86,Default,,0000,0000,0000,,しかし 自分の組織からできたものは Dialogue: 0,0:09:22.86,0:09:24.64,Default,,0000,0000,0000,,全く別だ」と言いました Dialogue: 0,0:09:24.66,0:09:27.62,Default,,0000,0000,0000,,自分で患者サポートコミュニティーの\N Dialogue: 0,0:09:27.64,0:09:32.46,Default,,0000,0000,0000,,ウェブサイトを立ち上げたこともあり\N気持ちの準備をしました Dialogue: 0,0:09:32.48,0:09:34.98,Default,,0000,0000,0000,,親戚でもある一人の友人が Dialogue: 0,0:09:34.98,0:09:38.08,Default,,0000,0000,0000,,「デイブ 何をしているんだ?\Nあんまり一人で頑張りすぎたら Dialogue: 0,0:09:38.89,0:09:42.92,Default,,0000,0000,0000,,精神的に 自虐的になるぞ」\Nと言ってくれました Dialogue: 0,0:09:42.94,0:09:44.88,Default,,0000,0000,0000,,そんなことで 二人で取り組みました Dialogue: 0,0:09:44.88,0:09:47.29,Default,,0000,0000,0000,,この話の詳細は本に書かれています Dialogue: 0,0:09:47.31,0:09:49.86,Default,,0000,0000,0000,,それはさておき 数値は\Nこのように展開していきました Dialogue: 0,0:09:49.86,0:09:52.89,Default,,0000,0000,0000,,自分の性格上 通院していた病院の\Nウェブサイトから得た Dialogue: 0,0:09:52.91,0:09:54.21,Default,,0000,0000,0000,,自分の腫瘍のサイズを Dialogue: 0,0:09:54.21,0:09:55.50,Default,,0000,0000,0000,,スプレッドシートにまとめました Dialogue: 0,0:09:55.50,0:09:57.06,Default,,0000,0000,0000,,数自体は気にしないでください Dialogue: 0,0:09:57.06,0:09:58.69,Default,,0000,0000,0000,,これが私の免疫システムです Dialogue: 0,0:09:58.69,0:10:00.50,Default,,0000,0000,0000,,この2つの黄色い線は Dialogue: 0,0:10:00.53,0:10:04.73,Default,,0000,0000,0000,,私が2ヶ月間隔で受けた\N2回のインターロイキンによる治療です Dialogue: 0,0:10:04.75,0:10:07.88,Default,,0000,0000,0000,,ご覧のとおり 投薬のおかげで\N腫瘍の大きさが激減しました Dialogue: 0,0:10:07.90,0:10:09.36,Default,,0000,0000,0000,,本当に驚きです Dialogue: 0,0:10:09.39,0:10:12.60,Default,,0000,0000,0000,,インターロイキンの使用が広まったら\Nもっと色々な使い方が見つかるかもしれません Dialogue: 0,0:10:12.60,0:10:15.16,Default,,0000,0000,0000,,この話のオチは 一年半後に私は Dialogue: 0,0:10:15.18,0:10:18.88,Default,,0000,0000,0000,,この美しい女性 私の娘の結婚式に Dialogue: 0,0:10:18.88,0:10:20.84,Default,,0000,0000,0000,,出席することができたことです Dialogue: 0,0:10:20.84,0:10:23.16,Default,,0000,0000,0000,,彼女が階段を降りてきた時 Dialogue: 0,0:10:23.16,0:10:25.65,Default,,0000,0000,0000,,一瞬私と彼女だけになった時に Dialogue: 0,0:10:25.65,0:10:28.94,Default,,0000,0000,0000,,彼女が母親に向かって\N「パパにも出席してもらいたかった」と Dialogue: 0,0:10:28.94,0:10:30.97,Default,,0000,0000,0000,,言わせずに済んで \N本当によかったと思ったのです Dialogue: 0,0:10:30.97,0:10:34.55,Default,,0000,0000,0000,,医療の改善により\Nこういうことが可能になるのです Dialogue: 0,0:10:34.58,0:10:37.65,Default,,0000,0000,0000,,ここで 医療改善のために全力を尽くしている Dialogue: 0,0:10:37.65,0:10:40.43,Default,,0000,0000,0000,,他の患者たちの話もしたいと思います Dialogue: 0,0:10:40.43,0:10:42.17,Default,,0000,0000,0000,,この方は レジーナ・ホリデー Dialogue: 0,0:10:42.20,0:10:44.57,Default,,0000,0000,0000,,ワシントンDC在住の画家で Dialogue: 0,0:10:44.57,0:10:48.05,Default,,0000,0000,0000,,私が発症した翌年にご主人を\N腎臓癌で亡くしました Dialogue: 0,0:10:48.05,0:10:50.29,Default,,0000,0000,0000,,これは 彼女がご主人の病院で過ごした Dialogue: 0,0:10:50.29,0:10:52.91,Default,,0000,0000,0000,,過酷な最後の一週間を壁画として\N描いている姿です Dialogue: 0,0:10:52.91,0:10:55.07,Default,,0000,0000,0000,,彼女が知ったことの一つは Dialogue: 0,0:10:55.07,0:10:57.78,Default,,0000,0000,0000,,ご主人の医療記録が Dialogue: 0,0:10:57.78,0:11:01.02,Default,,0000,0000,0000,,全く整理されていないことです\N Dialogue: 0,0:11:01.02,0:11:04.34,Default,,0000,0000,0000,,「なぜ医療の場では \Nシリアルの箱に記されている Dialogue: 0,0:11:04.37,0:11:06.09,Default,,0000,0000,0000,,食品の栄養表示のように Dialogue: 0,0:11:06.12,0:11:08.51,Default,,0000,0000,0000,,新しく入ってきた看護師や医師が Dialogue: 0,0:11:08.51,0:11:10.64,Default,,0000,0000,0000,,主人の病気の基本情報に関して Dialogue: 0,0:11:10.66,0:11:12.35,Default,,0000,0000,0000,,シンプルな医療記録がないのだろう?」 Dialogue: 0,0:11:12.35,0:11:14.02,Default,,0000,0000,0000,,と彼女は思いました Dialogue: 0,0:11:14.04,0:11:16.98,Default,,0000,0000,0000,,そこで 彼女は栄養表示の\Nフォーマットを真似た Dialogue: 0,0:11:16.98,0:11:20.20,Default,,0000,0000,0000,,医療記録をこのようにして Dialogue: 0,0:11:20.20,0:11:21.73,Default,,0000,0000,0000,,図表として描きました Dialogue: 0,0:11:21.75,0:11:24.73,Default,,0000,0000,0000,,そして 去年 彼女は\Nこの図表の絵を描きました Dialogue: 0,0:11:24.75,0:11:26.100,Default,,0000,0000,0000,,彼女は 私のように \N医療についで勉強しました Dialogue: 0,0:11:26.100,0:11:29.62,Default,,0000,0000,0000,,沢山の人が\N医学のカンファレンスでは全く聞かない Dialogue: 0,0:11:29.62,0:11:31.26,Default,,0000,0000,0000,,患者擁護の本を Dialogue: 0,0:11:31.26,0:11:33.100,Default,,0000,0000,0000,,出版していることを知りました Dialogue: 0,0:11:34.02,0:11:37.02,Default,,0000,0000,0000,,患者は 全く活用されていない\N資源なのです Dialogue: 0,0:11:37.68,0:11:39.40,Default,,0000,0000,0000,,初めにも申しましたように Dialogue: 0,0:11:39.43,0:11:41.21,Default,,0000,0000,0000,,患者は自分の医療データを Dialogue: 0,0:11:41.23,0:11:43.44,Default,,0000,0000,0000,,入手できるべきだと主張してきました Dialogue: 0,0:11:43.46,0:11:46.14,Default,,0000,0000,0000,,そして 実は数年前のカンファレンスで \N私はこんな事を言いました: Dialogue: 0,0:11:46.16,0:11:47.54,Default,,0000,0000,0000,,「俺のデータをよこせ! Dialogue: 0,0:11:47.54,0:11:50.11,Default,,0000,0000,0000,,お前らは俺のデータを\Nきちんと整理しておけない!」 Dialogue: 0,0:11:50.11,0:11:52.73,Default,,0000,0000,0000,,データがせき止められてしまったのだ\N(DamnとDamをかけている)― Dialogue: 0,0:11:52.75,0:11:54.04,Default,,0000,0000,0000,,だじゃれです― Dialogue: 0,0:11:54.07,0:11:56.100,Default,,0000,0000,0000,,しかし この絵でデータを表す水のように \Nデータは少しずつ Dialogue: 0,0:11:57.02,0:11:59.04,Default,,0000,0000,0000,,入手できるようになってきているのです Dialogue: 0,0:11:59.04,0:12:00.14,Default,,0000,0000,0000,,ここでちょっと Dialogue: 0,0:12:00.14,0:12:02.82,Default,,0000,0000,0000,,即興してみたいと思います Dialogue: 0,0:12:02.82,0:12:06.82,Default,,0000,0000,0000,,ボストン郊外に住む ツイッター上で知り合った\N医療IT技術者がいるのですが Dialogue: 0,0:12:06.82,0:12:09.47,Default,,0000,0000,0000,,彼が「e-患者ラップ」を作曲しました Dialogue: 0,0:12:09.49,0:12:11.19,Default,,0000,0000,0000,,こんなです Dialogue: 0,0:12:11.21,0:12:12.83,Default,,0000,0000,0000,,(笑) Dialogue: 0,0:12:12.86,0:12:16.92,Default,,0000,0000,0000,,(ビートボックス) Dialogue: 0,0:12:16.94,0:12:18.96,Default,,0000,0000,0000,,(ラップ)♫俺のデータをよこせ♫ Dialogue: 0,0:12:18.99,0:12:21.46,Default,,0000,0000,0000,,♫e-患者デイブみたいになりてぇ♫ Dialogue: 0,0:12:21.48,0:12:24.02,Default,,0000,0000,0000,,♫俺のデータをよこせ\N救うのは俺の命だ♫ Dialogue: 0,0:12:24.04,0:12:26.62,Default,,0000,0000,0000,,ここらへんで止めておきます Dialogue: 0,0:12:26.64,0:12:33.17,Default,,0000,0000,0000,,(拍手)(歓声) Dialogue: 0,0:12:41.00,0:12:43.55,Default,,0000,0000,0000,,ありがとうございます\Nタイムオーバーしちゃいますね Dialogue: 0,0:12:43.55,0:12:44.98,Default,,0000,0000,0000,,(笑) Dialogue: 0,0:12:44.98,0:12:46.57,Default,,0000,0000,0000,,可能性を考えてみて下さい Dialogue: 0,0:12:46.59,0:12:49.47,Default,,0000,0000,0000,,なぜiPhoneやiPadの技術は Dialogue: 0,0:12:49.47,0:12:53.10,Default,,0000,0000,0000,,私たちが家族を救うために使える\N医療ツールより Dialogue: 0,0:12:53.10,0:12:55.32,Default,,0000,0000,0000,,ずっと早く進むのでしょう Dialogue: 0,0:12:55.32,0:12:59.64,Default,,0000,0000,0000,,これは VisibleBody.comという\N私がたまたま見つけたサイトです Dialogue: 0,0:12:59.66,0:13:02.60,Default,,0000,0000,0000,,「私の腰筋ってどこにあるんだろう?」と思い\N検索してみました Dialogue: 0,0:13:02.62,0:13:04.60,Default,,0000,0000,0000,,クリックすると取り除けます Dialogue: 0,0:13:04.62,0:13:07.60,Default,,0000,0000,0000,,操作しているうちに\N「おー これが腎臓でこれが腰筋か!」 Dialogue: 0,0:13:07.62,0:13:11.46,Default,,0000,0000,0000,,三次元で回転させて よく分かりました Dialogue: 0,0:13:11.46,0:13:13.23,Default,,0000,0000,0000,,このサイトから Dialogue: 0,0:13:13.23,0:13:17.44,Default,,0000,0000,0000,,何処へでも飛んで行ける\Nグーグルアースを連想しました Dialogue: 0,0:13:17.44,0:13:22.48,Default,,0000,0000,0000,,「このツールを使って 私の画像を取り込み Dialogue: 0,0:13:22.48,0:13:25.57,Default,,0000,0000,0000,,自分の体のグーグルアースのような\Nものがあればいいのに!」とひらめきました Dialogue: 0,0:13:25.61,0:13:27.73,Default,,0000,0000,0000,,グーグルは今年何を発表しましたか? Dialogue: 0,0:13:27.75,0:13:30.36,Default,,0000,0000,0000,,そう グーグルボディーブラウザーです Dialogue: 0,0:13:30.36,0:13:32.34,Default,,0000,0000,0000,,しかし まだ汎用です Dialogue: 0,0:13:32.36,0:13:34.24,Default,,0000,0000,0000,,私のデータは取り込めません Dialogue: 0,0:13:34.26,0:13:37.34,Default,,0000,0000,0000,,でも 私たちが各自の医療データに Dialogue: 0,0:13:37.36,0:13:40.34,Default,,0000,0000,0000,,アクセスできるようになり\Nソフト開発者に渡せば Dialogue: 0,0:13:40.36,0:13:42.64,Default,,0000,0000,0000,,開発が好きな彼らなら Dialogue: 0,0:13:42.66,0:13:44.85,Default,,0000,0000,0000,,きっと素晴らしいものを作るでしょう Dialogue: 0,0:13:44.87,0:13:46.21,Default,,0000,0000,0000,,最後の話です Dialogue: 0,0:13:46.21,0:13:50.94,Default,,0000,0000,0000,,この方は ケリー・ヤング \Nフロリダ在住の関節リウマチ患者です Dialogue: 0,0:13:50.100,0:13:54.52,Default,,0000,0000,0000,,この話はここ数週間\N展開中のものです Dialogue: 0,0:13:54.54,0:14:00.08,Default,,0000,0000,0000,,自分達を「RA患者」と称する関節リウマチ患者たち―\N彼女のブログの名前は「RA戦士」― Dialogue: 0,0:14:00.11,0:14:01.58,Default,,0000,0000,0000,,が抱える大きな問題は Dialogue: 0,0:14:01.58,0:14:04.55,Default,,0000,0000,0000,,40%の患者に\Nはっきりした症状がないことです Dialogue: 0,0:14:04.55,0:14:07.81,Default,,0000,0000,0000,,病気がどう経過しているのかを\N知ることも困難です Dialogue: 0,0:14:07.83,0:14:10.99,Default,,0000,0000,0000,,医師によっては「痛みがあるなんて...」と\N信じてくれません Dialogue: 0,0:14:11.01,0:14:13.73,Default,,0000,0000,0000,,彼女はネット検索を通して Dialogue: 0,0:14:13.75,0:14:16.95,Default,,0000,0000,0000,,よく癌患者が受ける\Nアイソトープ骨スキャンが Dialogue: 0,0:14:16.95,0:14:19.95,Default,,0000,0000,0000,,炎症も検出できると知りました Dialogue: 0,0:14:19.98,0:14:22.47,Default,,0000,0000,0000,,炎症がない場合は Dialogue: 0,0:14:22.47,0:14:26.37,Default,,0000,0000,0000,,スキャンが一様の灰色になります Dialogue: 0,0:14:26.39,0:14:28.28,Default,,0000,0000,0000,,そして 彼女はスキャンを受けました Dialogue: 0,0:14:28.28,0:14:32.14,Default,,0000,0000,0000,,放射線科医の報告は\N「癌は見当たらない」でした Dialogue: 0,0:14:32.14,0:14:34.40,Default,,0000,0000,0000,,しかし\Nその診断が目的ではありません Dialogue: 0,0:14:34.42,0:14:36.84,Default,,0000,0000,0000,,再度見てくれるよう頼んだのですが Dialogue: 0,0:14:36.86,0:14:38.73,Default,,0000,0000,0000,,医師は却下しました Dialogue: 0,0:14:38.75,0:14:40.78,Default,,0000,0000,0000,,彼女はCDを取り上げました Dialogue: 0,0:14:40.78,0:14:44.62,Default,,0000,0000,0000,,彼は「私の指示に逆らいたいなら \N出て行け」と言いました Dialogue: 0,0:14:44.96,0:14:47.73,Default,,0000,0000,0000,,彼女が取り上げたCDのスキャン画像から Dialogue: 0,0:14:47.75,0:14:49.73,Default,,0000,0000,0000,,陽性箇所を見つけました Dialogue: 0,0:14:49.75,0:14:52.73,Default,,0000,0000,0000,,現在 彼女はブログを通して Dialogue: 0,0:14:52.75,0:14:56.12,Default,,0000,0000,0000,,積極的により良い医療を受けるための\N援助を探しています Dialogue: 0,0:14:56.12,0:14:58.85,Default,,0000,0000,0000,,彼女は 医学教育は受けていませんが\N権限をフル活用している患者です Dialogue: 0,0:14:58.88,0:15:00.85,Default,,0000,0000,0000,,私たちは あなたも Dialogue: 0,0:15:00.87,0:15:03.63,Default,,0000,0000,0000,,医療で最も活用されていない資源なのです Dialogue: 0,0:15:03.63,0:15:05.26,Default,,0000,0000,0000,,彼女が成し遂げられたのは Dialogue: 0,0:15:05.26,0:15:07.87,Default,,0000,0000,0000,,生データにアクセスできたからです Dialogue: 0,0:15:07.90,0:15:09.39,Default,,0000,0000,0000,,これは どのぐらい重要なことなのか? Dialogue: 0,0:15:09.39,0:15:11.04,Default,,0000,0000,0000,,実は TED2009で Dialogue: 0,0:15:11.06,0:15:14.34,Default,,0000,0000,0000,,ウェブの生みの親\Nティム・バーナーズ=リーがトークで Dialogue: 0,0:15:14.36,0:15:17.34,Default,,0000,0000,0000,,次の革命は ブラウザーを使って Dialogue: 0,0:15:17.36,0:15:20.97,Default,,0000,0000,0000,,そのデータに関して 他者の論文を\N見つけることではなく Dialogue: 0,0:15:20.97,0:15:23.37,Default,,0000,0000,0000,,生データを入手することだ と言いました Dialogue: 0,0:15:23.37,0:15:26.04,Default,,0000,0000,0000,,トークの最後には 彼は観衆とともに Dialogue: 0,0:15:26.06,0:15:29.73,Default,,0000,0000,0000,,「今こそ 生データを!」と\N繰り返し唱えました Dialogue: 0,0:15:29.75,0:15:31.26,Default,,0000,0000,0000,,みなさんにお願いです Dialogue: 0,0:15:31.29,0:15:34.55,Default,,0000,0000,0000,,医療を改善するための\N3つの単語を言ってください Dialogue: 0,0:15:34.57,0:15:36.79,Default,,0000,0000,0000,,患者達が 他の患者を助けられますように! Dialogue: 0,0:15:36.79,0:15:38.49,Default,,0000,0000,0000,,患者達が 他の患者を助けられますように! Dialogue: 0,0:15:38.49,0:15:40.30,Default,,0000,0000,0000,,患者達が 他の患者を助けられますように! Dialogue: 0,0:15:40.30,0:15:42.10,Default,,0000,0000,0000,,患者達が 他の患者を助けられますように! Dialogue: 0,0:15:42.13,0:15:43.65,Default,,0000,0000,0000,,ありがとうございました Dialogue: 0,0:15:43.65,0:15:50.18,Default,,0000,0000,0000,,(拍手) Dialogue: 0,0:15:59.90,0:16:05.32,Default,,0000,0000,0000,,世界中でこのウェブキャストをご覧の\N患者さんに Dialogue: 0,0:16:05.32,0:16:08.26,Default,,0000,0000,0000,,神の恵みがありますように ―\N「患者達が 他の患者を助けられますように!」 Dialogue: 0,0:16:08.26,0:16:10.56,Default,,0000,0000,0000,,司会者:あなたにも神の恵みがありますように\Nありがとうございました