0:00:01.055,0:00:02.884 このようにして私たちが集結し 0:00:02.884,0:00:06.546 患者たちが立ち上がることについて[br]話し合うのは 素晴らしいことです 0:00:07.006,0:00:08.867 今日 これまで患者達が 0:00:08.867,0:00:11.690 自分たちの病気をきちんとコントロールし 0:00:11.690,0:00:13.385 「治療の成功率は知っているけど[br] 0:00:13.385,0:00:15.463 自分で色々な情報を検索してみよう 0:00:15.463,0:00:18.943 自分にとっての成功が[br]何を意味するかはっきりさせたい」 0:00:18.943,0:00:20.913 と話すのを聞きました 0:00:20.937,0:00:24.928 私が4年前に死にそうになり [br]もうちょっとで息を引き取りそうになった 0:00:24.928,0:00:27.737 実体験についても[br]お話したいと思います 0:00:27.737,0:00:29.895 そして 私が知ることができた 0:00:29.919,0:00:32.201 e-患者運動についてご説明します 0:00:32.201,0:00:33.794 e-患者運動についてご説明します 0:00:33.818,0:00:35.864 このe-患者運動の存在を知った当時[br] 0:00:35.864,0:00:38.123 「患者デイブ」というハンドルネームで[br]ブログをしていたのですが 0:00:38.123,0:00:40.671 すぐに「e-患者デイブ」に改名しました 0:00:40.679,0:00:42.641 「患者」という単語に関してですが 0:00:42.641,0:00:45.105 私が医療と関わりを持つようになり 0:00:45.105,0:00:48.275 見学者として数々のミーティングに 0:00:48.275,0:00:50.298 参加して気付いたのは 0:00:50.298,0:00:53.230 皆患者をこの部屋にはいない人たち 0:00:53.230,0:00:55.285 別のところの人たちのように[br]話すことです 0:00:55.285,0:00:57.855 今日の数々のトークの中でも [br]私達はまだそういう姿勢をとっています 0:00:57.855,0:00:59.771 しかし 私が今日みなさんに[br]お伝えしたいのは 0:00:59.771,0:01:02.674 「患者」とは3人称の言葉ではない[br]ということです 0:01:02.885,0:01:03.659 でしょ[br] 0:01:03.659,0:01:07.225 あなた自身が[br]入院患者として横たわることもあれば 0:01:07.225,0:01:09.698 あなたの母親や子供がそういう状況に[br]置かれることもあるのです 0:01:09.698,0:01:11.231 「納得!そのとおり!」と 0:01:11.231,0:01:12.942 うんうんうなずいている人たちがいますね 0:01:12.942,0:01:15.687 今日 私がお話するにあたって 0:01:15.687,0:01:17.652 まず知っておいて頂きたいのは 0:01:17.652,0:01:21.295 私は 私が今まで出会ってきた患者たち 0:01:21.295,0:01:24.275 そして まだ会ったことがない全ての[br]患者たちを代表して話をすることです 0:01:24.275,0:01:27.375 これは患者さんたちにもっと[br]積極的な役割を与えること 0:01:27.375,0:01:29.909 医療改善の手助けをし[br]医療の誤りを正すためです 0:01:29.933,0:01:32.163 私の病院の上級医師のチャーリー・サフランと 0:01:32.163,0:01:34.585 彼の同僚ワーナー・スラックは 0:01:34.585,0:01:36.072 何十年に渡って 0:01:36.096,0:01:39.856 「医療でもっとも活用されていない資源は[br]患者だ」と 0:01:39.880,0:01:41.664 主張してきました 0:01:41.664,0:01:44.265 彼らは 1970年代頃から[br]この考えを主張してきました 0:01:44.289,0:01:46.245 さて ここで 歴史を[br]遡ってみたいと思います 0:01:46.269,0:01:48.155 1969年7月のことでした 0:01:48.179,0:01:49.841 私は 当時大学一年生で 0:01:49.865,0:01:52.852 人類初の[br]月面着陸が行なわれた年です 0:01:52.853,0:01:55.477 私たちが今住んでいる地球を 0:01:55.477,0:01:57.071 地球以外の 0:01:57.095,0:01:59.193 他の場所から見たのは 0:01:59.193,0:02:00.615 この時が初めてでした 0:02:00.615,0:02:03.014 この時 世の中は目まぐるしく[br]変化していました 0:02:03.014,0:02:05.382 誰もが予知できぬ変化が待ち構えていました 0:02:05.382,0:02:09.054 数週間後 ウッドストックが[br]開催されました 0:02:09.385,0:02:11.630 楽しさと音楽がぎっしり[br]つまった3日間でした 0:02:11.630,0:02:13.583 歴史の証言として 0:02:13.583,0:02:15.977 私の写真もお見せしましょう 0:02:15.977,0:02:18.662 (笑) 0:02:18.686,0:02:20.898 このウェーブのかかった髪といい[br]青い瞳といい・・・ 0:02:20.898,0:02:22.371 なかなかイケてましたね 0:02:22.371,0:02:24.327 1969年の秋 0:02:24.351,0:02:26.422 雑誌「ホール・アース・カタログ」が[br]発刊されました 0:02:26.422,0:02:29.843 自己充足のためのヒッピーな雑誌でした 0:02:29.843,0:02:33.039 一般的には ヒッピーは単に[br]快楽主義者だと思い込んでしまいがちですが 0:02:33.039,0:02:36.359 でもそこに明確な構成要素があります[br]私もその運動の一部でした 0:02:36.359,0:02:39.374 自分自身の責任を持つという[br]はっきりした構成要素 0:02:39.398,0:02:43.295 この本の副題は [br]「ツールへのアクセス」です 0:02:43.319,0:02:45.429 自分の家の建て方 0:02:45.429,0:02:48.023 自分の食料の育て方 その他色々 0:02:48.023,0:02:49.472 1980年代では 0:02:49.496,0:02:51.667 この若い医師トム・ファーガソンが 0:02:51.667,0:02:54.711 雑誌「ホール・アース・カタログ」の[br]医学編集を担当していました 0:02:54.711,0:02:59.034 医学・医療の中ですることの大半は[br]自己の健康管理だ 0:02:59.034,0:03:01.027 ということに 彼は気付いていました 0:03:01.027,0:03:03.362 彼曰く 私たちの健康管理如何で 0:03:03.386,0:03:05.719 70~80%の健康状態が決まるそうです 0:03:05.719,0:03:08.101 より深刻な病気のため 0:03:08.101,0:03:12.129 医療が高度な医学を必要とする時 0:03:12.129,0:03:15.639 足かせとなるのは[br]情報へのアクセスの難しさです 0:03:15.663,0:03:18.929 ウェブの登場により[br]情報の入手が可能になるだけでなく 0:03:18.953,0:03:21.879 ネット上で仲間を見つけ 集結し 0:03:21.879,0:03:24.286 情報提供が可能になって 0:03:24.310,0:03:26.901 全てが変わりました 0:03:26.925,0:03:29.759 準備が整って 携わっていて [br]力が付与され 可能にされているという意味の 0:03:29.759,0:03:31.976 「e-患者」という造語が考案されました 0:03:31.976,0:03:33.681 当然のことながら この頃の彼は 0:03:33.681,0:03:37.465 もっと偉い立場の医師になっていました 0:03:37.465,0:03:41.489 私は「e-患者」という言葉を知る以前に[br]医療に携わる患者になっていました 0:03:41.513,0:03:44.489 2006年に 身体検査を受けに行った時に 0:03:44.513,0:03:46.812 「肩が痛む」と訴えました 0:03:46.836,0:03:48.409 そして レントゲンを撮り 0:03:48.433,0:03:49.894 その翌日 ― 0:03:49.894,0:03:53.567 自分の医学的危機を経験した方なら[br]理解されるでしょう 0:03:53.567,0:03:55.004 皆さんもお気づきかもしれません 0:03:55.004,0:03:57.844 今朝の講演者の何人かは[br]ご自分の病気の 0:03:57.844,0:04:00.635 診断を聞いた日付を覚えていました 0:04:00.659,0:04:03.394 私の場合は 2007年1月3日の 0:04:03.394,0:04:05.800 午前9時でした 0:04:05.824,0:04:08.495 私は 机の片付いたオフィスにいて 0:04:08.495,0:04:12.075 青い布張りの壁に囲まれた部屋でした 0:04:12.087,0:04:14.466 電話が鳴り 医者からでした 0:04:14.907,0:04:17.726 「デイブ レントゲンを[br]自宅のコンピューターで 0:04:17.750,0:04:19.840 見たよ」と言いました 0:04:19.864,0:04:22.057 「肩は異常ないよしかし デイブ 0:04:22.057,0:04:24.261 肺に何かがあるんだ」と告げてきました 0:04:24.261,0:04:26.748 この赤い楕円形の中に見える影は 0:04:26.748,0:04:28.983 本来ないものです 0:04:29.750,0:04:31.726 手っ取り早く言うと 0:04:31.750,0:04:34.392 「今すぐ病院に戻るべきなんですね?」と[br]彼に言いました 0:04:34.392,0:04:37.482 「そう胸部CTスキャンが必要です」[br]と医者は返事しました 0:04:37.482,0:04:40.128 終わり際に「何かしておくべきことは[br]ありますか?」と尋ねると 0:04:40.128,0:04:41.726 こんなことを言われました 0:04:41.750,0:04:43.726 医者からのアドバイスです 0:04:43.750,0:04:46.961 「家に帰って 奥さんと[br]ゆっくりワインでも飲みなさい」 0:04:49.023,0:04:51.017 CATスキャンを撮ったら 0:04:52.218,0:04:55.445 私の両方の肺にこういうものが[br]5つ見つかりました 0:04:55.469,0:04:57.631 この時点で 癌だと分かりました 0:04:57.655,0:04:59.699 しかし 肺癌ではありません 0:04:59.718,0:05:02.471 どこからか転移してきたものです 0:05:03.128,0:05:04.959 一体どこから? 0:05:05.234,0:05:07.860 調べるために 超音波検査をしました 0:05:07.884,0:05:10.981 よく女性がやる 腹部にゼリーを塗って 0:05:10.981,0:05:13.707 プローブを滑らせました 0:05:13.750,0:05:15.684 私の妻も一緒に来ました 0:05:15.935,0:05:17.540 彼女は獣医師なので 0:05:17.564,0:05:19.361 超音波検査はたくさん見てきました 0:05:19.385,0:05:21.575 もちろん 私が犬じゃないことも[br]ちゃんと理解していました 0:05:21.575,0:05:22.637 (笑) 0:05:22.661,0:05:25.638 これはMRI画像なのですが 0:05:25.662,0:05:28.084 超音波検査より[br]もっとはっきりとした画像です 0:05:28.108,0:05:30.345 腎臓の中に こんな 0:05:30.882,0:05:32.659 大きな塊が見つかりました 0:05:32.659,0:05:35.696 しかも 2つも見つかりました[br]一つは前方に飛び出て 0:05:35.696,0:05:37.904 既に破裂し[br]腸についていました 0:05:37.928,0:05:41.147 もう一つは後ろに出て[br]腰筋という 0:05:41.171,0:05:43.956 私が今までに聞いたことがなかった[br]大きな筋肉に接触していて 0:05:43.980,0:05:45.813 急に腰筋が気になり始めました 0:05:45.837,0:05:46.836 (笑) 0:05:46.860,0:05:48.098 私は帰宅しました 0:05:48.098,0:05:50.358 1989年からコンピュサーブで[br]ネットを使っていましたが 0:05:50.358,0:05:51.956 今はグーグルを使っています 0:05:51.956,0:05:54.389 私は帰宅しました細かくて詳細が 0:05:54.413,0:05:56.873 読めないと思いますが [br]そこは重要ではありません 0:05:56.873,0:05:59.807 ジャンクサイトをフィルターし 0:05:59.831,0:06:02.284 信頼のおける医学ウェブサイト[br]「ウェブMD」にたどり着きました 0:06:02.284,0:06:04.616 そうそう 実は妻もネットでみつけました 0:06:04.638,0:06:06.320 彼女に出逢う前は 0:06:06.344,0:06:09.086 最適以下の検索結果の[br]女性達と会っていました 0:06:09.086,0:06:10.392 (笑) 0:06:10.416,0:06:13.570 検索するにあたり 情報の質に注目しました 0:06:13.594,0:06:15.574 信頼できるかどうかが問題です 0:06:15.574,0:06:17.853 どの情報源が信頼できるのか? 0:06:17.877,0:06:22.641 私の正常組織はどこで終わり [br]癌はどこから始まるのか? 0:06:22.665,0:06:25.803 癌 つまり腫瘍は[br]自分の組織からできるものです 0:06:25.827,0:06:27.392 どのようにしてできるのでしょう? 0:06:27.416,0:06:31.435 医学のできることは [br]どこからどこまででしょう? 0:06:31.459,0:06:33.918 ウェブMDで検索してみた結果 0:06:33.918,0:06:38.901 進行性の腎細胞癌の[br]予後は不良である 0:06:38.925,0:06:41.711 ほとんどの患者は治らない」と[br]書いてありました 0:06:42.307,0:06:45.689 長年ネットを使ってきた習慣で [br]最初の検索結果が気に入らない場合 0:06:45.689,0:06:47.199 もっと情報を検索します 0:06:47.223,0:06:49.757 他の検索したウェブサイトにも 0:06:49.757,0:06:52.273 グーグルの検索ページ3ページ目でさえ 0:06:52.297,0:06:53.996 「見通しは暗い」 0:06:54.352,0:06:56.881 「予後は思わしくない」と書かれていました 0:06:56.939,0:06:59.035 「それがどうした?」と思いました 0:06:59.059,0:07:00.791 私は元気そのものでした 0:07:00.815,0:07:03.005 夕方になると疲れが出ていましたが 0:07:03.029,0:07:05.045 私は56歳でした 0:07:05.069,0:07:06.977 ゆっくりと体重も減っていましたが 0:07:06.977,0:07:10.640 医師に言われたダイエットの結果だと[br]思っていました 0:07:10.998,0:07:12.670 ただ事ではありませんでした 0:07:12.694,0:07:15.874 そして これは薬の投与を始めた後の 0:07:15.898,0:07:17.655 ステージ4の腎臓癌の図です 0:07:17.679,0:07:20.513 偶然にも あの塊が肺にありました 0:07:20.749,0:07:23.341 左大腿骨にも もう一つありました 0:07:23.341,0:07:26.115 このせいで 後には足を骨折しました 0:07:26.139,0:07:29.061 失神し 地面についた時に折れました 0:07:29.085,0:07:30.463 頭蓋骨にもあります 0:07:30.463,0:07:32.820 その上 他にも腫瘍がありました 0:07:32.844,0:07:34.915 治療が始まった頃 0:07:34.939,0:07:36.528 舌にもありました 0:07:36.552,0:07:38.696 腎臓癌が舌にまで転移していました 0:07:38.720,0:07:40.342 情報をかき集めてみた結果 0:07:40.342,0:07:42.680 生存の中央値は24週間でした 0:07:43.152,0:07:44.619 最悪でした 0:07:44.643,0:07:47.010 私は既に墓場に向かっていたのです 0:07:47.043,0:07:49.617 「母親はどんな顔をして[br]葬式に出席するのか?」 0:07:49.641,0:07:51.303 と考えてしまいました 0:07:51.345,0:07:56.657 娘にも話しました[br]「こういう状態だ」と 0:07:56.657,0:07:58.464 彼女の彼氏も一緒でした 0:07:58.464,0:08:00.941 「私が生きている間にと 0:08:00.941,0:08:04.250 結婚を焦ってはいけない」と言いました 0:08:05.079,0:08:06.648 とても深刻でした 0:08:06.672,0:08:10.252 なぜ患者がやる気になったり[br]人を助けようと思うか 0:08:10.276,0:08:11.516 これを考えて下さい 0:08:11.516,0:08:15.488 医師が患者コミュニティー Acor.orgという 0:08:15.512,0:08:18.726 癌患者や 多くの驚くことが紹介された[br]サイトを紹介してくれました 0:08:18.750,0:08:20.726 このコミュニティーが[br]即座に教えてくれたのは 0:08:20.750,0:08:22.726 「腎臓癌は普通見ない病気だ 0:08:22.750,0:08:24.893 専門治療センターに行った方が良い 0:08:24.893,0:08:27.750 完治させる治療法はないけど[br]時に 効き目のあるもので 0:08:27.774,0:08:29.330 普通は効果がないが 0:08:29.354,0:08:31.168 大量インターロイキン療法というのがある 0:08:31.192,0:08:33.200 ほとんどの病院では行われないし 0:08:33.224,0:08:35.399 この治療法があることすら[br]教えてくれない 0:08:35.423,0:08:38.006 初めに勧められる他の治療法を[br]受け入れない方がいい 0:08:38.006,0:08:40.939 ところで あなたの地域で[br]この治療法を行っている 0:08:40.963,0:08:42.914 4人の医師と[br]電話番号を教えておくね」でした 0:08:42.938,0:08:45.681 なんて素晴らしいことでしょう 0:08:45.681,0:08:48.214 (拍手) 0:08:48.238,0:08:49.434 ここがポイントです 0:08:49.458,0:08:50.829 4年後 0:08:50.829,0:08:54.646 こういう情報を患者に与えている[br]サイトはありません 0:08:54.670,0:08:57.448 政府が認証した アメリカ癌協会の[br]サイトには載っていませんが 0:08:57.448,0:09:00.710 患者同士はどういう情報を[br]欲しがっているかが分かります 0:09:00.834,0:09:03.605 これが患者ネットワークの力です 0:09:03.629,0:09:05.643 この素晴らしい物質 ― 0:09:05.643,0:09:08.390 再び 私の正常の身体は[br]どこまでか と問いました 0:09:08.390,0:09:10.741 最近 主治医の腫瘍専門医と[br]よく会話するのは 0:09:10.741,0:09:13.348 私のトークを[br]医学的に正確にしたいからです 0:09:13.348,0:09:18.251 腫瘍専門医は 「免疫システムは[br]侵入者を探知するのがすごく上手 0:09:18.277,0:09:20.594 例えば外来の細菌 0:09:20.618,0:09:22.856 しかし 自分の組織からできたものは 0:09:22.856,0:09:24.635 全く別だ」と言いました 0:09:24.659,0:09:27.615 自分で患者サポートコミュニティーの[br] 0:09:27.639,0:09:32.457 ウェブサイトを立ち上げたこともあり[br]気持ちの準備をしました 0:09:32.481,0:09:34.982 親戚でもある一人の友人が 0:09:34.982,0:09:38.083 「デイブ 何をしているんだ?[br]あんまり一人で頑張りすぎたら 0:09:38.894,0:09:42.917 精神的に 自虐的になるぞ」[br]と言ってくれました 0:09:42.941,0:09:44.875 そんなことで 二人で取り組みました 0:09:44.875,0:09:47.286 この話の詳細は本に書かれています 0:09:47.310,0:09:49.865 それはさておき 数値は[br]このように展開していきました 0:09:49.865,0:09:52.889 自分の性格上 通院していた病院の[br]ウェブサイトから得た 0:09:52.913,0:09:54.207 自分の腫瘍のサイズを 0:09:54.207,0:09:55.497 スプレッドシートにまとめました 0:09:55.497,0:09:57.061 数自体は気にしないでください 0:09:57.061,0:09:58.690 これが私の免疫システムです 0:09:58.690,0:10:00.503 この2つの黄色い線は 0:10:00.527,0:10:04.726 私が2ヶ月間隔で受けた[br]2回のインターロイキンによる治療です 0:10:04.750,0:10:07.880 ご覧のとおり 投薬のおかげで[br]腫瘍の大きさが激減しました 0:10:07.904,0:10:09.363 本当に驚きです 0:10:09.387,0:10:12.603 インターロイキンの使用が広まったら[br]もっと色々な使い方が見つかるかもしれません 0:10:12.603,0:10:15.157 この話のオチは 一年半後に私は 0:10:15.181,0:10:18.885 この美しい女性 私の娘の結婚式に 0:10:18.885,0:10:20.842 出席することができたことです 0:10:20.842,0:10:23.161 彼女が階段を降りてきた時 0:10:23.161,0:10:25.646 一瞬私と彼女だけになった時に 0:10:25.646,0:10:28.937 彼女が母親に向かって[br]「パパにも出席してもらいたかった」と 0:10:28.937,0:10:30.972 言わせずに済んで [br]本当によかったと思ったのです 0:10:30.972,0:10:34.551 医療の改善により[br]こういうことが可能になるのです 0:10:34.575,0:10:37.648 ここで 医療改善のために全力を尽くしている 0:10:37.648,0:10:40.431 他の患者たちの話もしたいと思います 0:10:40.431,0:10:42.174 この方は レジーナ・ホリデー 0:10:42.198,0:10:44.572 ワシントンDC在住の画家で 0:10:44.572,0:10:48.052 私が発症した翌年にご主人を[br]腎臓癌で亡くしました 0:10:48.052,0:10:50.291 これは 彼女がご主人の病院で過ごした 0:10:50.291,0:10:52.914 過酷な最後の一週間を壁画として[br]描いている姿です 0:10:52.914,0:10:55.074 彼女が知ったことの一つは 0:10:55.074,0:10:57.782 ご主人の医療記録が 0:10:57.782,0:11:01.019 全く整理されていないことです[br] 0:11:01.019,0:11:04.344 「なぜ医療の場では [br]シリアルの箱に記されている 0:11:04.368,0:11:06.091 食品の栄養表示のように 0:11:06.115,0:11:08.512 新しく入ってきた看護師や医師が 0:11:08.512,0:11:10.638 主人の病気の基本情報に関して 0:11:10.662,0:11:12.347 シンプルな医療記録がないのだろう?」 0:11:12.347,0:11:14.021 と彼女は思いました 0:11:14.045,0:11:16.979 そこで 彼女は栄養表示の[br]フォーマットを真似た 0:11:16.979,0:11:20.203 医療記録をこのようにして 0:11:20.203,0:11:21.726 図表として描きました 0:11:21.750,0:11:24.726 そして 去年 彼女は[br]この図表の絵を描きました 0:11:24.750,0:11:26.997 彼女は 私のように [br]医療についで勉強しました 0:11:26.997,0:11:29.616 沢山の人が[br]医学のカンファレンスでは全く聞かない 0:11:29.616,0:11:31.265 患者擁護の本を 0:11:31.265,0:11:33.995 出版していることを知りました 0:11:34.019,0:11:37.020 患者は 全く活用されていない[br]資源なのです 0:11:37.679,0:11:39.404 初めにも申しましたように 0:11:39.428,0:11:41.210 患者は自分の医療データを 0:11:41.234,0:11:43.441 入手できるべきだと主張してきました 0:11:43.465,0:11:46.141 そして 実は数年前のカンファレンスで [br]私はこんな事を言いました: 0:11:46.165,0:11:47.536 「俺のデータをよこせ! 0:11:47.536,0:11:50.113 お前らは俺のデータを[br]きちんと整理しておけない!」 0:11:50.113,0:11:52.726 データがせき止められてしまったのだ[br](DamnとDamをかけている)― 0:11:52.750,0:11:54.044 だじゃれです― 0:11:54.068,0:11:56.996 しかし この絵でデータを表す水のように [br]データは少しずつ 0:11:57.020,0:11:59.039 入手できるようになってきているのです 0:11:59.039,0:12:00.140 ここでちょっと 0:12:00.140,0:12:02.818 即興してみたいと思います 0:12:02.818,0:12:06.819 ボストン郊外に住む ツイッター上で知り合った[br]医療IT技術者がいるのですが 0:12:06.819,0:12:09.468 彼が「e-患者ラップ」を作曲しました 0:12:09.492,0:12:11.190 こんなです 0:12:11.214,0:12:12.832 (笑) 0:12:12.856,0:12:16.916 (ビートボックス) 0:12:16.940,0:12:18.965 (ラップ)♫俺のデータをよこせ♫ 0:12:18.989,0:12:21.457 ♫e-患者デイブみたいになりてぇ♫ 0:12:21.481,0:12:24.017 ♫俺のデータをよこせ[br]救うのは俺の命だ♫ 0:12:24.041,0:12:26.619 ここらへんで止めておきます 0:12:26.643,0:12:33.174 (拍手)(歓声) 0:12:41.005,0:12:43.549 ありがとうございます[br]タイムオーバーしちゃいますね 0:12:43.549,0:12:44.978 (笑) 0:12:44.978,0:12:46.570 可能性を考えてみて下さい 0:12:46.594,0:12:49.467 なぜiPhoneやiPadの技術は 0:12:49.467,0:12:53.098 私たちが家族を救うために使える[br]医療ツールより 0:12:53.098,0:12:55.316 ずっと早く進むのでしょう 0:12:55.316,0:12:59.640 これは VisibleBody.comという[br]私がたまたま見つけたサイトです 0:12:59.664,0:13:02.598 「私の腰筋ってどこにあるんだろう?」と思い[br]検索してみました 0:13:02.622,0:13:04.599 クリックすると取り除けます 0:13:04.623,0:13:07.600 操作しているうちに[br]「おー これが腎臓でこれが腰筋か!」 0:13:07.624,0:13:11.464 三次元で回転させて よく分かりました 0:13:11.464,0:13:13.234 このサイトから 0:13:13.234,0:13:17.441 何処へでも飛んで行ける[br]グーグルアースを連想しました 0:13:17.441,0:13:22.485 「このツールを使って 私の画像を取り込み 0:13:22.485,0:13:25.569 自分の体のグーグルアースのような[br]ものがあればいいのに!」とひらめきました 0:13:25.606,0:13:27.726 グーグルは今年何を発表しましたか? 0:13:27.750,0:13:30.359 そう グーグルボディーブラウザーです 0:13:30.359,0:13:32.335 しかし まだ汎用です 0:13:32.359,0:13:34.239 私のデータは取り込めません 0:13:34.263,0:13:37.337 でも 私たちが各自の医療データに 0:13:37.361,0:13:40.338 アクセスできるようになり[br]ソフト開発者に渡せば 0:13:40.362,0:13:42.638 開発が好きな彼らなら 0:13:42.662,0:13:44.848 きっと素晴らしいものを作るでしょう 0:13:44.872,0:13:46.212 最後の話です 0:13:46.212,0:13:50.945 この方は ケリー・ヤング [br]フロリダ在住の関節リウマチ患者です 0:13:50.998,0:13:54.517 この話はここ数週間[br]展開中のものです 0:13:54.541,0:14:00.085 自分達を「RA患者」と称する関節リウマチ患者たち―[br]彼女のブログの名前は「RA戦士」― 0:14:00.109,0:14:01.579 が抱える大きな問題は 0:14:01.579,0:14:04.549 40%の患者に[br]はっきりした症状がないことです 0:14:04.549,0:14:07.808 病気がどう経過しているのかを[br]知ることも困難です 0:14:07.832,0:14:10.989 医師によっては「痛みがあるなんて...」と[br]信じてくれません 0:14:11.013,0:14:13.726 彼女はネット検索を通して 0:14:13.750,0:14:16.946 よく癌患者が受ける[br]アイソトープ骨スキャンが 0:14:16.946,0:14:19.951 炎症も検出できると知りました 0:14:19.975,0:14:22.468 炎症がない場合は 0:14:22.468,0:14:26.369 スキャンが一様の灰色になります 0:14:26.393,0:14:28.277 そして 彼女はスキャンを受けました 0:14:28.277,0:14:32.140 放射線科医の報告は[br]「癌は見当たらない」でした 0:14:32.140,0:14:34.396 しかし[br]その診断が目的ではありません 0:14:34.420,0:14:36.841 再度見てくれるよう頼んだのですが 0:14:36.865,0:14:38.726 医師は却下しました 0:14:38.750,0:14:40.782 彼女はCDを取り上げました 0:14:40.782,0:14:44.624 彼は「私の指示に逆らいたいなら [br]出て行け」と言いました 0:14:44.959,0:14:47.726 彼女が取り上げたCDのスキャン画像から 0:14:47.750,0:14:49.726 陽性箇所を見つけました 0:14:49.750,0:14:52.726 現在 彼女はブログを通して 0:14:52.750,0:14:56.119 積極的により良い医療を受けるための[br]援助を探しています 0:14:56.119,0:14:58.852 彼女は 医学教育は受けていませんが[br]権限をフル活用している患者です 0:14:58.876,0:15:00.847 私たちは あなたも 0:15:00.871,0:15:03.631 医療で最も活用されていない資源なのです 0:15:03.631,0:15:05.260 彼女が成し遂げられたのは 0:15:05.260,0:15:07.872 生データにアクセスできたからです 0:15:07.896,0:15:09.388 これは どのぐらい重要なことなのか? 0:15:09.388,0:15:11.038 実は TED2009で 0:15:11.062,0:15:14.336 ウェブの生みの親[br]ティム・バーナーズ=リーがトークで 0:15:14.360,0:15:17.337 次の革命は ブラウザーを使って 0:15:17.361,0:15:20.966 そのデータに関して 他者の論文を[br]見つけることではなく 0:15:20.966,0:15:23.366 生データを入手することだ と言いました 0:15:23.366,0:15:26.036 トークの最後には 彼は観衆とともに 0:15:26.060,0:15:29.727 「今こそ 生データを!」と[br]繰り返し唱えました 0:15:29.751,0:15:31.265 みなさんにお願いです 0:15:31.289,0:15:34.547 医療を改善するための[br]3つの単語を言ってください 0:15:34.567,0:15:36.788 患者達が 他の患者を助けられますように! 0:15:36.788,0:15:38.488 患者達が 他の患者を助けられますように! 0:15:38.488,0:15:40.305 患者達が 他の患者を助けられますように! 0:15:40.305,0:15:42.103 患者達が 他の患者を助けられますように! 0:15:42.127,0:15:43.650 ありがとうございました 0:15:43.650,0:15:50.183 (拍手) 0:15:59.905,0:16:05.325 世界中でこのウェブキャストをご覧の[br]患者さんに 0:16:05.325,0:16:08.255 神の恵みがありますように ―[br]「患者達が 他の患者を助けられますように!」 0:16:08.255,0:16:10.555 司会者:あなたにも神の恵みがありますように[br]ありがとうございました