WEBVTT

00:00:00.000 --> 00:00:03.000
Siamo qui oggi per parlare di una cosa stupenda,

00:00:03.000 --> 00:00:06.000
l'anno della rivolta dei pazienti.

00:00:06.000 --> 00:00:08.000
Avete già ascoltato, in mattinata, storie

00:00:08.000 --> 00:00:11.000
di pazienti che hanno assunto il controllo dei propri casi,

00:00:11.000 --> 00:00:14.000
che dicono, "Sai cosa, conosco i fatti,

00:00:14.000 --> 00:00:16.000
ma voglio cercare maggiori informazioni.

00:00:16.000 --> 00:00:18.000
Voglio essere io a stabilire

00:00:18.000 --> 00:00:20.000
le probabilità di successo."

00:00:20.000 --> 00:00:22.000
Vi voglio raccontare

00:00:22.000 --> 00:00:24.000
come 4 anni fa stessi per morire --

00:00:24.000 --> 00:00:26.000
in effetti avevo scoperto

00:00:26.000 --> 00:00:28.000
che ero ad un passo dalla morte.

00:00:28.000 --> 00:00:31.000
E di quello che ho scoperto di lì a poco sul movimento degli e-patient --

00:00:31.000 --> 00:00:33.000
vi spiegherò di che si tratta.

00:00:33.000 --> 00:00:36.000
Avevo cominciato a scrivere sui blog col nome di Patient Dave,

00:00:36.000 --> 00:00:38.000
e quando ho saputo del movimento

00:00:38.000 --> 00:00:40.000
mi sono ribattezzato e-Patient Dave.

NOTE Paragraph

00:00:40.000 --> 00:00:42.000
Riguardo alla parola "paziente",

00:00:42.000 --> 00:00:44.000
quando alcuni anni or sono iniziai

00:00:44.000 --> 00:00:46.000
ad interessarmi di sanità

00:00:46.000 --> 00:00:48.000
e a partecipare come osservatore ad alcuni dibattiti,

00:00:48.000 --> 00:00:50.000
notai che le persone parlavano di pazienti

00:00:50.000 --> 00:00:53.000
come di qualcuno che non fosse presente in sala,

00:00:53.000 --> 00:00:55.000
qualcuno in giro da qualche parte.

00:00:55.000 --> 00:00:57.000
Ancora oggi, talvolta, ci comportiamo così.

00:00:57.000 --> 00:00:59.000
Ma io sto qui per dirvi che

00:00:59.000 --> 00:01:02.000
"paziente" non è una persona "x".

00:01:03.000 --> 00:01:05.000
Voi, proprio voi,

00:01:05.000 --> 00:01:07.000
potreste ritrovarvi in un letto d'ospedale --

00:01:07.000 --> 00:01:09.000
oppure vostra madre, i vostri figli --

00:01:09.000 --> 00:01:12.000
qualcuno annuisce, state pensando, "Sì, so esattamente a cosa ti riferisci."

NOTE Paragraph

00:01:12.000 --> 00:01:15.000
Perciò quando sentirete ciò di cui vi voglio parlare oggi,

00:01:15.000 --> 00:01:17.000
per prima cosa voglio dire

00:01:17.000 --> 00:01:19.000
che sto qui in rappresentanza

00:01:19.000 --> 00:01:21.000
di tutti i pazienti che ho conosciuto finora,

00:01:21.000 --> 00:01:23.000
ma anche di quelli che non ho mai incontrato.

00:01:23.000 --> 00:01:26.000
Si tratta di far sì che i pazienti abbiano un ruolo più attivo

00:01:26.000 --> 00:01:29.000
nell'aiutare a risolvere i problemi dell'assistenza sanitaria.

00:01:29.000 --> 00:01:31.000
Uno dei dottori di lungo corso del mio ospedale,

00:01:31.000 --> 00:01:34.000
Charlie Safran, e il suo collega Warner Slack,

00:01:34.000 --> 00:01:36.000
hanno ribadito per decenni

00:01:36.000 --> 00:01:39.000
che la risorsa meno utilizzata nel sistema sanitario

00:01:39.000 --> 00:01:41.000
è il paziente stesso.

00:01:41.000 --> 00:01:44.000
Lo ripetono dagli anni '70.

NOTE Paragraph

00:01:44.000 --> 00:01:46.000
Ora faccio un passo indietro.

00:01:46.000 --> 00:01:48.000
Siamo nel luglio del '69.

00:01:48.000 --> 00:01:50.000
Ero una matricola all'università,

00:01:50.000 --> 00:01:52.000
e questo è quando l'uomo è sbarcato sulla luna.

00:01:52.000 --> 00:01:54.000
Era la prima volta

00:01:54.000 --> 00:01:56.000
che vedevamo la Terra da un'altra superficie --

00:01:56.000 --> 00:01:58.000
il luogo dove noi ci troviamo in questo istante,

00:01:58.000 --> 00:02:00.000
dove viviamo.

00:02:00.000 --> 00:02:02.000
Il mondo stava cambiando.

00:02:02.000 --> 00:02:05.000
Stava cambiando in modi che nessuno poteva prevedere.

00:02:05.000 --> 00:02:07.000
Qualche settimana dopo

00:02:07.000 --> 00:02:09.000
c'è stato Woodstock.

00:02:09.000 --> 00:02:11.000
Tre giorni di divertimento e di musica.

00:02:11.000 --> 00:02:13.000
Per amor di cronaca, ecco

00:02:13.000 --> 00:02:15.000
una mia foto di quell'anno.

00:02:15.000 --> 00:02:18.000
(Risate)

00:02:18.000 --> 00:02:20.000
Sì, una bella chioma, occhi azzurri --

00:02:20.000 --> 00:02:22.000
bei ricordi.

NOTE Paragraph

00:02:22.000 --> 00:02:24.000
Nell'autunno del '69

00:02:24.000 --> 00:02:26.000
fu pubblicato 'The Whole Earth Catalog'.

00:02:26.000 --> 00:02:29.000
Un giornale hippy che promuoveva l'autosufficienza.

00:02:29.000 --> 00:02:32.000
Noi pensiamo che gli hippy fossero solo degli edonisti,

00:02:32.000 --> 00:02:35.000
ma c'era una grossa componente -- io facevo parte del movimento --

00:02:35.000 --> 00:02:37.000
una componente molto importante

00:02:37.000 --> 00:02:39.000
che riguardava l'auto responsabilità.

00:02:39.000 --> 00:02:41.000
Il sottotitolo del libro è

00:02:41.000 --> 00:02:43.000
"Accesso agli strumenti."

00:02:43.000 --> 00:02:45.000
Diceva come costruirsi la propria casa,

00:02:45.000 --> 00:02:47.000
come piantare l'orto, e così via.

00:02:47.000 --> 00:02:49.000
Negli anni '80,

00:02:49.000 --> 00:02:51.000
questo dottore, Tom Ferguson,

00:02:51.000 --> 00:02:54.000
era l'editore medico per The Whole Earth Catalog.

00:02:54.000 --> 00:02:56.000
E si accorse che per lo più le cose

00:02:56.000 --> 00:02:58.000
che facciamo in medicina e per la nostra salute

00:02:58.000 --> 00:03:00.000
è prenderci cura di noi stessi.

00:03:00.000 --> 00:03:03.000
Infatti diceva che per il 70-80%

00:03:03.000 --> 00:03:05.000
quello che facciamo è prenderci cura nel nostro organismo.

00:03:05.000 --> 00:03:07.000
Ma notò anche

00:03:07.000 --> 00:03:10.000
che quando la cura della salute ha bisogno di assistenza medica

00:03:10.000 --> 00:03:12.000
a causa di un disturbo più grave,

00:03:12.000 --> 00:03:15.000
ciò che non ci fa progredire è la mancanza di accesso alle informazioni.

00:03:15.000 --> 00:03:18.000
Con l'arrivo della Rete tutto è cambiato.

00:03:18.000 --> 00:03:21.000
Perché non solo era possibile trovare informazioni,

00:03:21.000 --> 00:03:24.000
ma anche gente come noi

00:03:24.000 --> 00:03:26.000
che poteva avere delle informazioni da condividere.

00:03:26.000 --> 00:03:29.000
E coniò il termine e-Patient --

00:03:29.000 --> 00:03:32.000
un paziente con strumenti, motivazione e potere di cambiamento.

00:03:32.000 --> 00:03:34.000
Naturalmente con gli anni

00:03:34.000 --> 00:03:37.000
il suo aspetto è diventato più dignitoso di come appariva un tempo.

NOTE Paragraph

00:03:37.000 --> 00:03:39.000
Mi sono sempre sentito coinvolto come paziente

00:03:39.000 --> 00:03:41.000
ancora prima che il termine fosse coniato.

00:03:41.000 --> 00:03:44.000
Nel 2006 ero andato dal mio dottore per una normale visita,

00:03:44.000 --> 00:03:46.000
e gli dissi, "Mi fa male la spalla."

00:03:46.000 --> 00:03:48.000
Beh, feci una radiografia

00:03:48.000 --> 00:03:50.000
e la mattina seguente --

00:03:50.000 --> 00:03:52.000
forse lo avrete notato, quelli di voi che hanno avuto un problema serio

00:03:52.000 --> 00:03:54.000
mi capiranno.

00:03:54.000 --> 00:03:56.000
Stamattina, qualcuno degli oratori

00:03:56.000 --> 00:04:00.000
ha menzionato la data in cui ha appreso la propria condizione medica.

00:04:00.000 --> 00:04:03.000
Nel mio caso erano le 9 di mattina

00:04:03.000 --> 00:04:05.000
del 3 gennaio 2007.

00:04:05.000 --> 00:04:07.000
Ero in ufficio; la mia scrivania era in ordine;

00:04:07.000 --> 00:04:11.000
il rivestimento blu sulle pareti del divisorio.

00:04:11.000 --> 00:04:14.000
Squillò il telefono - era il mio dottore.

00:04:14.000 --> 00:04:17.000
Mi disse, "Dave, ho rivisto la tua radiografia

00:04:17.000 --> 00:04:19.000
sul monitor del computer di casa."

00:04:19.000 --> 00:04:21.000
Disse, "La tua spalla tornerà presto a posto,

00:04:21.000 --> 00:04:23.000
ma Dave, hai qualcosa al polmone."

00:04:23.000 --> 00:04:25.000
Se osservate nel cerchietto rosso,

00:04:25.000 --> 00:04:28.000
quella zona ombrata non si dovrebbe trovare lì.

00:04:29.000 --> 00:04:31.000
Per farla breve,

00:04:31.000 --> 00:04:33.000
gli dissi, "Vuoi che torni lì per dei controlli?"

00:04:33.000 --> 00:04:36.000
Mi disse, "Sì, avremo bisogno di una TAC del torace."

00:04:36.000 --> 00:04:39.000
E per concludere chiesi, "C'è qualcosa che posso fare?"

00:04:39.000 --> 00:04:41.000
Rispose -- pensateci un attimo.

00:04:41.000 --> 00:04:43.000
Questo è il suggerimento del vostro medico.

00:04:43.000 --> 00:04:46.000
"Va' a casa e fatti un bicchiere di vino con tua moglie."

NOTE Paragraph

00:04:48.000 --> 00:04:52.000
Andai a fare la TAC,

00:04:52.000 --> 00:04:55.000
e risultarono altre cinque formazioni in entrambi i polmoni.

00:04:55.000 --> 00:04:57.000
A quel punto sapevamo che si trattava di cancro.

00:04:57.000 --> 00:04:59.000
Sapevamo che non era tumore polmonare.

00:04:59.000 --> 00:05:02.000
Il che voleva dire che le metastasi avevano un'altra origine.

00:05:02.000 --> 00:05:05.000
La domanda era, da dove?

00:05:05.000 --> 00:05:07.000
Così mi fecero un'ecografia.

00:05:07.000 --> 00:05:10.000
Quello che fanno a molte donne --

00:05:10.000 --> 00:05:13.000
la gelatina sulla pancia e poi bzzzz.

00:05:13.000 --> 00:05:15.000
Mi accompagnò mia moglie.

00:05:15.000 --> 00:05:17.000
E' una veterinaria,

00:05:17.000 --> 00:05:19.000
dunque conosce le tecniche con gli ultrasuoni.

00:05:19.000 --> 00:05:22.000
Cioè, lei sa che io non sono un cane.

00:05:22.000 --> 00:05:25.000
Ma quello che vedemmo -- questa è l'immagine di una RMN.

00:05:25.000 --> 00:05:27.000
Molto più dettagliata di un'ecografia.

00:05:27.000 --> 00:05:29.000
Quello che abbiamo visto nel rene

00:05:29.000 --> 00:05:31.000
era quella pallina lì.

00:05:31.000 --> 00:05:33.000
Veramente ce n'erano due.

00:05:33.000 --> 00:05:35.000
Una stava crescendo nella parte anteriore e stava già uscendo,

00:05:35.000 --> 00:05:37.000
attaccandosi all'intestino.

00:05:37.000 --> 00:05:40.000
L'altra stava crescendo nella parte posteriore, attaccandosi al muscolo soleo,

00:05:40.000 --> 00:05:43.000
un grande muscolo posteriore di cui non avevo mai sentito parlare,

00:05:43.000 --> 00:05:46.000
ma di cui di colpo m'importava.

00:05:46.000 --> 00:05:48.000
Andai a casa.

NOTE Paragraph

00:05:48.000 --> 00:05:51.000
Ora, sapevo navigare in rete -- lo facevo dai tempi di Compuserv, dall'89.

00:05:51.000 --> 00:05:53.000
Andai a casa, e so che non riuscite a leggere i dettagli;

00:05:53.000 --> 00:05:55.000
ma non è importante.

00:05:55.000 --> 00:05:57.000
Il punto è che sono andato su un sito medico molto quotato,

00:05:57.000 --> 00:05:59.000
WebMD,

00:05:59.000 --> 00:06:02.000
perché so come filtrare le informazioni.

00:06:02.000 --> 00:06:04.000
Ho trovato anche mia moglie online.

00:06:04.000 --> 00:06:06.000
Prima di incontrarla

00:06:06.000 --> 00:06:08.000
ho fatto ulteriori approfondite ricerche su internet.

00:06:08.000 --> 00:06:10.000
(Risate)

00:06:10.000 --> 00:06:13.000
Dunque ricercavo informazioni di qualità.

00:06:13.000 --> 00:06:15.000
Parliamo tanto di fiducia --

00:06:15.000 --> 00:06:17.000
di quali fonti ci possiamo fidare?

00:06:17.000 --> 00:06:20.000
Dove finisce il mio corpo

00:06:20.000 --> 00:06:22.000
e comincio a invadere lo spazio altrui?

00:06:22.000 --> 00:06:25.000
E un cancro, un tumore, è qualcosa che generi tu e cresce dentro di te.

00:06:25.000 --> 00:06:27.000
Come succede?

00:06:27.000 --> 00:06:29.000
Dov'è che la perizia medica

00:06:29.000 --> 00:06:31.000
comincia e finisce?

00:06:31.000 --> 00:06:33.000
Ecco quello che ho letto su WebMD:

00:06:33.000 --> 00:06:36.000
"C'è poco da fare

00:06:36.000 --> 00:06:38.000
per un cancro al rene.

00:06:38.000 --> 00:06:41.000
Quasi tutti i pazienti sono incurabili."

00:06:41.000 --> 00:06:43.000
Sono abbastanza bravo come internauta da sapere

00:06:43.000 --> 00:06:45.000
che se non mi piacciono le prime risposte che trovo

00:06:45.000 --> 00:06:47.000
ne cerco altre.

00:06:47.000 --> 00:06:50.000
E ho trovato informazioni su altri siti,

00:06:50.000 --> 00:06:52.000
perfino nella terza pagina dei risultati di Google,

00:06:52.000 --> 00:06:54.000
"La situazione è deprimente",

00:06:54.000 --> 00:06:56.000
"La prognosi è nera."

00:06:56.000 --> 00:06:58.000
E ho pensato, "E che diamine?"

00:06:58.000 --> 00:07:00.000
Non mi sentivo affatto male.

00:07:00.000 --> 00:07:02.000
Insomma, la sera mi sentivo stanco,

00:07:02.000 --> 00:07:04.000
ma avevo 56 anni.

00:07:04.000 --> 00:07:06.000
Stavo perdendo un po' di peso,

00:07:06.000 --> 00:07:09.000
ma era quello che il mio dottore mi aveva chiesto di fare.

00:07:09.000 --> 00:07:12.000
Proprio una cosa strana.

NOTE Paragraph

00:07:12.000 --> 00:07:15.000
E questo è il diagramma del 4° stadio di cancro renale

00:07:15.000 --> 00:07:17.000
illustrato sul medicinale che assunsi in seguito.

00:07:17.000 --> 00:07:20.000
Per dirvela tutta, avevo quelle formazioni nei polmoni.

00:07:20.000 --> 00:07:23.000
Nel femore sinistro ce n'era un'altra.

00:07:23.000 --> 00:07:25.000
Una sola, ma la mia gamba alla fine si spezzò.

00:07:25.000 --> 00:07:28.000
Svenni, e cadendoci sopra si ruppe.

00:07:28.000 --> 00:07:30.000
Un'altra formazione nel cranio,

00:07:30.000 --> 00:07:32.000
e per non farmi mancare nulla, avevo anche questi tumori --

00:07:32.000 --> 00:07:34.000
e per quando iniziai la cura se ne stava

00:07:34.000 --> 00:07:36.000
sviluppando un altro sotto la lingua.

00:07:36.000 --> 00:07:38.000
Un tumore renale che aveva raggiunto la lingua.

00:07:38.000 --> 00:07:40.000
E da quanto avevo letto, la mia aspettativa di vita

00:07:40.000 --> 00:07:42.000
era di 24 settimane.

00:07:42.000 --> 00:07:44.000
Brutta notizia.

00:07:44.000 --> 00:07:47.000
Ero con un piede nella fossa.

00:07:47.000 --> 00:07:49.000
Pensai, "Che faccia farà mia madre

00:07:49.000 --> 00:07:51.000
il giorno del mio funerale?"

00:07:51.000 --> 00:07:53.000
Dovevo parlare con mia figlia

00:07:53.000 --> 00:07:56.000
e dirle, "Questa è la situazione."

00:07:56.000 --> 00:07:58.000
Stava in compagnia del suo ragazzo.

00:07:58.000 --> 00:08:01.000
Dissi, "Non voglio che anticipiate le nozze

00:08:01.000 --> 00:08:04.000
solo perché io vi possa partecipare."

00:08:04.000 --> 00:08:06.000
Davvero una cosa terribile.

00:08:06.000 --> 00:08:09.000
Perché se vi chiedete come mai i pazienti siano motivati e vogliano dare una mano,

00:08:09.000 --> 00:08:11.000
pensate a questo.

NOTE Paragraph

00:08:11.000 --> 00:08:13.000
Bene, il mio dottore mi prescrisse una comunità di pazienti,

00:08:13.000 --> 00:08:15.000
Acor.org,

00:08:15.000 --> 00:08:18.000
una rete di pazienti affetti da cancro, cose incredibili.

00:08:18.000 --> 00:08:20.000
Mi dissero subito,

00:08:20.000 --> 00:08:22.000
"Il cancro ai reni non è molto comune.

00:08:22.000 --> 00:08:24.000
Va' in un centro specializzato.

00:08:24.000 --> 00:08:27.000
Non esistono cure, ma c'è qualcosa che a volte funziona --

00:08:27.000 --> 00:08:29.000
ma di solito no --

00:08:29.000 --> 00:08:31.000
si chiama interleuchina ad alto dosaggio.

00:08:31.000 --> 00:08:33.000
Quasi nessun ospedale te la proporrà,

00:08:33.000 --> 00:08:35.000
e non ti diranno nemmeno che esiste.

00:08:35.000 --> 00:08:37.000
E non lasciare che ti somministrino niente al posto di quella.

00:08:37.000 --> 00:08:39.000
A proposito, ecco 4 dottori della tua parte degli Stati Uniti

00:08:39.000 --> 00:08:42.000
che te la possono far avere, e questi sono i loro numeri di telefono.

00:08:42.000 --> 00:08:44.000
Forte, no?

NOTE Paragraph

00:08:44.000 --> 00:08:47.000
(Applausi)

NOTE Paragraph

00:08:47.000 --> 00:08:49.000
Ecco qua.

00:08:49.000 --> 00:08:51.000
E ancora adesso, quattro anni dopo,

00:08:51.000 --> 00:08:54.000
non c'è nemmeno un sito web che vi dà queste informazioni.

00:08:54.000 --> 00:08:57.000
Approvate dal Governo, dall'American Cancer Society,

00:08:57.000 --> 00:09:00.000
ma i pazienti sanno ciò che i pazienti vogliono sapere.

00:09:00.000 --> 00:09:03.000
Potenza delle reti di pazienti.

00:09:03.000 --> 00:09:05.000
Questa sostanza fantastica --

00:09:05.000 --> 00:09:08.000
vi dicevo di nuovo, dove termina il mio corpo?

00:09:08.000 --> 00:09:10.000
Io e il mio oncologo parliamo molto in questo periodo,

00:09:10.000 --> 00:09:12.000
perché nelle mie conferenze cerco di usare un linguaggio tecnico appropriato.

00:09:12.000 --> 00:09:14.000
Mi diceva, "Sai, il sistema immunitario

00:09:14.000 --> 00:09:17.000
è bravo a scovare agenti estranei --

00:09:17.000 --> 00:09:20.000
i batteri provenienti dall'esterno --

00:09:20.000 --> 00:09:22.000
ma quando sei tu a sviluppare dei corpi estranei

00:09:22.000 --> 00:09:24.000
allora la cosa è completamente diversa."

00:09:24.000 --> 00:09:27.000
E quindi ho modificato il mio modo di pensare,

00:09:27.000 --> 00:09:30.000
e ho dato inizio a una comunità di supporto per pazienti

00:09:30.000 --> 00:09:32.000
su un mio sito,

00:09:32.000 --> 00:09:34.000
e uno dei miei amici, uno dei miei parenti in realtà,

00:09:34.000 --> 00:09:38.000
mi disse, "Ascolta Dave, chi ha sviluppato questa cosa?

00:09:38.000 --> 00:09:40.000
Adesso ti stai preparando per

00:09:40.000 --> 00:09:42.000
attaccare mentalmente te stesso?"

00:09:42.000 --> 00:09:44.000
E abbiamo cominciato.

00:09:44.000 --> 00:09:47.000
Tutta la storia viene raccontata in questo libro.

NOTE Paragraph

00:09:47.000 --> 00:09:49.000
Comunque, ecco come sono andati i numeri.

00:09:49.000 --> 00:09:52.000
Facendo a modo mio, ho messo i dati numerici dell'ospedale

00:09:52.000 --> 00:09:54.000
riguardanti la dimensione dei miei tumori su un foglio di calcolo.

00:09:54.000 --> 00:09:56.000
Non fate caso ai numeri.

00:09:56.000 --> 00:09:58.000
Vedete, è il sistema immunitario.

00:09:58.000 --> 00:10:00.000
Affascinante, quelle due linee gialle

00:10:00.000 --> 00:10:02.000
indicano quando ho assunto le due dosi di interleuchina,

00:10:02.000 --> 00:10:04.000
a due mesi l'una dall'altra.

00:10:04.000 --> 00:10:07.000
E guardate come sono diminuite le dimensioni dei tumori in quell'intervallo.

00:10:07.000 --> 00:10:09.000
Incredibile.

00:10:09.000 --> 00:10:12.000
Dio sa cosa saremo in grado di fare se impariamo ad usare di più questi strumenti.

NOTE Paragraph

00:10:12.000 --> 00:10:15.000
Insomma, un anno e mezzo dopo

00:10:15.000 --> 00:10:18.000
ero presente il giorno in cui questa magnifica ragazza, mia figlia,

00:10:18.000 --> 00:10:20.000
si sposava.

00:10:20.000 --> 00:10:23.000
E quando scese dalle scale,

00:10:23.000 --> 00:10:25.000
e c'eravamo solo noi due in quel momento,

00:10:25.000 --> 00:10:28.000
ero così felice che non avesse dovuto dire alla madre

00:10:28.000 --> 00:10:30.000
"Avrei voluto che papà fosse qui oggi."

00:10:30.000 --> 00:10:32.000
Ecco quello che succede

00:10:32.000 --> 00:10:34.000
se miglioriamo l'assistenza medica.

NOTE Paragraph

00:10:34.000 --> 00:10:37.000
Ora vi vorrei parlare brevemente di un paio di pazienti

00:10:37.000 --> 00:10:40.000
che stanno facendo di tutto per migliorare la qualità della sistema sanitario.

00:10:40.000 --> 00:10:42.000
Questa è Regina Holliday,

00:10:42.000 --> 00:10:44.000
una pittrice di Washington D.C.,

00:10:44.000 --> 00:10:47.000
il cui marito è morto di cancro ai reni un anno dopo che avevo scoperto il mio.

00:10:47.000 --> 00:10:49.000
Qui sta dipingendo un murale

00:10:49.000 --> 00:10:52.000
delle ultime orribili settimane di ospedale.

00:10:52.000 --> 00:10:54.000
Una delle cose che aveva scoperto

00:10:54.000 --> 00:10:56.000
era che la documentazione clinica del marito

00:10:56.000 --> 00:10:58.000
contenuta in questo faldone

00:10:58.000 --> 00:11:00.000
era del tutto disorganizzata.

00:11:00.000 --> 00:11:03.000
E lei pensava, "Sapete, se riusciamo ad avere le tabelle nutrizionali

00:11:03.000 --> 00:11:05.000
sulle scatole di cereali,

00:11:05.000 --> 00:11:07.000
perché non possiamo avere qualcosa di altrettanto semplice

00:11:07.000 --> 00:11:09.000
che indichi a qualsiasi nuovo infermiere che arriva in reparto,

00:11:09.000 --> 00:11:11.000
a ogni nuovo dottore,

00:11:11.000 --> 00:11:13.000
i fatti fondamentali sulle condizioni di mio marito?"

00:11:13.000 --> 00:11:15.000
E così ha dipinto un murale di dati medici

00:11:15.000 --> 00:11:17.000
una sorta di tabella nutrizionale,

00:11:17.000 --> 00:11:19.000
qualcosa del genere,

00:11:19.000 --> 00:11:21.000
creando il diagramma del marito.

00:11:21.000 --> 00:11:24.000
E poi, l'anno scorso, ha dipinto questo diagramma.

NOTE Paragraph

00:11:24.000 --> 00:11:26.000
Come me, si è messa a studiare l'assistenza medica.

00:11:26.000 --> 00:11:28.000
E giunse alla conclusione che molte persone

00:11:28.000 --> 00:11:30.000
avevano scritto libri in difesa dei pazienti,

00:11:30.000 --> 00:11:33.000
di cui non si sente mai parlare alle conferenze mediche.

00:11:33.000 --> 00:11:36.000
I pazienti sono una risorsa così poco sfruttata.

00:11:37.000 --> 00:11:39.000
Bene, come dicevo all'inizio,

00:11:39.000 --> 00:11:42.000
ho delle ragioni fondate per dire che i pazienti dovrebbero poter accedere ai loro dati.

00:11:42.000 --> 00:11:45.000
Ed effettivamente l'ho detto in una conferenza un paio d'anni fa,

00:11:45.000 --> 00:11:47.000
"Datemi i miei maledetti dati,

00:11:47.000 --> 00:11:50.000
perché voi non siete capaci di tenerli in ordine."

00:11:50.000 --> 00:11:52.000
Ed ecco i nostri stramaledetti dati --

00:11:52.000 --> 00:11:54.000
come un gioco di parole --

00:11:54.000 --> 00:11:56.000
che sta cercando di uscire, di emergere --

00:11:56.000 --> 00:11:59.000
l'acqua simbolizza i nostri dati.

NOTE Paragraph

00:11:59.000 --> 00:12:02.000
E adesso voglio fare un po' d'improvvisazione per tutti voi.

00:12:02.000 --> 00:12:04.000
C'è un tizio che ho conosciuto su Twitter,

00:12:04.000 --> 00:12:06.000
un informatico della medicina di Boston,

00:12:06.000 --> 00:12:09.000
che ha scritto il rap dell'e-Patient.

00:12:09.000 --> 00:12:12.000
Fa così.

00:12:17.000 --> 00:12:19.000
♫ Datemi i miei maledetti dati ♫

00:12:19.000 --> 00:12:21.000
♫ Voglio essere un e-Patient come Dave ♫

00:12:21.000 --> 00:12:24.000
♫ Datemi i miei maledetti dati, perché ne va della mia vita ♫

00:12:24.000 --> 00:12:26.000
Basta così.

00:12:26.000 --> 00:12:40.000
(Applausi)

00:12:40.000 --> 00:12:43.000
Beh, grazie. Così rientro nei tempi.

NOTE Paragraph

00:12:43.000 --> 00:12:45.000
(Risate)

NOTE Paragraph

00:12:45.000 --> 00:12:47.000
Pensate a quello che accade,

00:12:47.000 --> 00:12:49.000
perché gli iPhone e gli iPad

00:12:49.000 --> 00:12:51.000
si diffondono tanto più in fretta

00:12:51.000 --> 00:12:53.000
degli strumenti medici che ti servono

00:12:53.000 --> 00:12:55.000
per prenderti cura della tua famiglia?

00:12:55.000 --> 00:12:57.000
Ecco un sito web, VisibleBody.com,

00:12:57.000 --> 00:12:59.000
in cui mi sono imbattuto.

00:12:59.000 --> 00:13:02.000
E ho pensato, "Sai, mi chiedo che cosa sia il muscolo soleo".

00:13:02.000 --> 00:13:04.000
Così puoi cliccare sui vari strati e rimuoverli.

00:13:04.000 --> 00:13:07.000
E a un certo punto, "Aha, ecco il rene e il muscolo soleo."

00:13:07.000 --> 00:13:09.000
Potevo ruotarlo in 3D

00:13:09.000 --> 00:13:11.000
e alla fine, "Adesso ho capito."

00:13:11.000 --> 00:13:14.000
E poi mi è venuto in mente Google Earth,

00:13:14.000 --> 00:13:17.000
che ti permette di raggiungerere qualsiasi indirizzo.

00:13:17.000 --> 00:13:19.000
E ho pensato, "Perché non usarlo

00:13:19.000 --> 00:13:22.000
per collegarci i miei dati clinici

00:13:22.000 --> 00:13:25.000
così da avere un Google Earth del mio corpo?

00:13:25.000 --> 00:13:27.000
E sapete cosa ha lanciato Google quest'anno?

00:13:27.000 --> 00:13:30.000
Google Body.

00:13:30.000 --> 00:13:32.000
Ma vedete, è ancora generico.

00:13:32.000 --> 00:13:34.000
Non posso metterci i miei dati personali.

00:13:34.000 --> 00:13:37.000
Ma se si riesce a tirar fuori quei dati in qualche modo

00:13:37.000 --> 00:13:40.000
così che qualche programmatore innovativo ci si butti,

00:13:40.000 --> 00:13:42.000
come amano fare tutti gli innovatori,

00:13:42.000 --> 00:13:44.000
chissà cosa ne uscirà fuori.

NOTE Paragraph

00:13:44.000 --> 00:13:46.000
L'ultima storia: Kelly Young,

00:13:46.000 --> 00:13:48.000
una paziente affetta da artrite reumatoide

00:13:48.000 --> 00:13:50.000
dalla Florida.

00:13:50.000 --> 00:13:52.000
Una storia ancora non conclusa

00:13:52.000 --> 00:13:54.000
che sta accadendo in questo periodo.

00:13:54.000 --> 00:13:57.000
I pazienti di AR, come si fanno chiamare --

00:13:57.000 --> 00:13:59.000
il suo blog si intitola Guerriero AR --

00:13:59.000 --> 00:14:01.000
hanno un grande problema

00:14:01.000 --> 00:14:04.000
perché il 40% di loro non ha sintomi visibili.

00:14:04.000 --> 00:14:07.000
Per cui è molto difficile capire come si stia evolvendo la malattia.

00:14:07.000 --> 00:14:10.000
E alcuni dottori pensano, "Sì, guarda, stai così male."

00:14:10.000 --> 00:14:13.000
Beh, attraverso una ricerca in rete, ha trovato

00:14:13.000 --> 00:14:15.000
che la scansione nucleare per le ossa,

00:14:15.000 --> 00:14:17.000
usata di solito per quel tipo di cancro,

00:14:17.000 --> 00:14:19.000
può anche rilevare le infiammazioni.

00:14:19.000 --> 00:14:21.000
E ha notato

00:14:21.000 --> 00:14:23.000
che in assenza di infiammazioni

00:14:23.000 --> 00:14:26.000
la scansione è di un grigio uniforme.

00:14:26.000 --> 00:14:28.000
E allora l'ha fatta.

00:14:28.000 --> 00:14:31.000
Il referto radiologico recitava, "Nessuna traccia di cancro."

00:14:31.000 --> 00:14:33.000
Beh, non è quello che il radiologo avrebbe dovuto fare.

00:14:33.000 --> 00:14:36.000
Dunque ha chiesto al dottore che lo rileggesse, voleva ascoltarlo di nuovo,

00:14:36.000 --> 00:14:38.000
finché il dottore l'ha cacciata.

00:14:38.000 --> 00:14:40.000
Lei ha estratto il CD.

00:14:40.000 --> 00:14:42.000
E il dottore, "Se non vuole seguire le mie istruzioni,

00:14:42.000 --> 00:14:44.000
se ne vada."

00:14:44.000 --> 00:14:47.000
E così lei si è presa il CD con le immagini della scansione,

00:14:47.000 --> 00:14:49.000
e osservato tutte quelle chiazze rosse.

00:14:49.000 --> 00:14:52.000
Ora col suo blog sta attivamente cercando

00:14:52.000 --> 00:14:55.000
aiuto per ottenere un'assistenza migliore.

00:14:55.000 --> 00:14:58.000
Questa è una paziente che si è ripresa il potere - nessuna preparazione medica.

NOTE Paragraph

00:14:58.000 --> 00:15:00.000
Noi siamo, voi siete,

00:15:00.000 --> 00:15:03.000
la risorsa meno utilizzata nella sanità pubblica.

00:15:03.000 --> 00:15:05.000
Quello che questa persona ha potuto fare,

00:15:05.000 --> 00:15:07.000
l'ha fatto perché ha avuto accesso ai suoi dati.

00:15:07.000 --> 00:15:09.000
Se ne è valsa la pena?

00:15:09.000 --> 00:15:11.000
Bene, a TED2009

00:15:11.000 --> 00:15:14.000
lo stesso Tim Berners-Lee, inventore della rete, in un suo discorso

00:15:14.000 --> 00:15:17.000
disse che il prossimo grande passo

00:15:17.000 --> 00:15:19.000
per i browser, non sarebbe stato quello di andare

00:15:19.000 --> 00:15:21.000
a cercare articoli scritti da altri su un certo argomento,

00:15:21.000 --> 00:15:23.000
ma i dati grezzi su quell'argomento.

00:15:23.000 --> 00:15:25.000
E alla fine del discorso ha fatto acclamare tutta l'assemblea,

00:15:25.000 --> 00:15:27.000
"I dati grezzi adesso.

00:15:27.000 --> 00:15:29.000
I dati grezzi adesso."

00:15:29.000 --> 00:15:31.000
E io vi chiedo

00:15:31.000 --> 00:15:34.000
tre parole, per favore, per migliorare la sanità:

00:15:34.000 --> 00:15:36.000
Fatevi aiutare dai pazienti.

00:15:36.000 --> 00:15:38.000
Fatevi aiutare dai pazienti.

00:15:38.000 --> 00:15:40.000
Fatevi aiutare dai pazienti.

00:15:40.000 --> 00:15:42.000
Fatevi aiutare dai pazienti.

NOTE Paragraph

00:15:42.000 --> 00:15:44.000
Grazie.

NOTE Paragraph

00:15:44.000 --> 00:16:00.000
(Applausi)

NOTE Paragraph

00:16:00.000 --> 00:16:03.000
Per i pazienti di tutto il mondo

00:16:03.000 --> 00:16:05.000
che stanno guardando questa trasmissione,

00:16:05.000 --> 00:16:07.000
Dio vi benedica tutti -- Fatevi aiutare dai pazienti.

NOTE Paragraph

00:16:07.000 --> 00:16:10.000
Presentatore: E benedica te. Tante grazie.