1
00:00:00,000 --> 00:00:03,000
Siamo qui oggi per parlare di una cosa stupenda,

2
00:00:03,000 --> 00:00:06,000
l'anno della rivolta dei pazienti.

3
00:00:06,000 --> 00:00:08,000
Avete già ascoltato, in mattinata, storie

4
00:00:08,000 --> 00:00:11,000
di pazienti che hanno assunto il controllo dei propri casi,

5
00:00:11,000 --> 00:00:14,000
che dicono, "Sai cosa, conosco i fatti,

6
00:00:14,000 --> 00:00:16,000
ma voglio cercare maggiori informazioni.

7
00:00:16,000 --> 00:00:18,000
Voglio essere io a stabilire

8
00:00:18,000 --> 00:00:20,000
le probabilità di successo."

9
00:00:20,000 --> 00:00:22,000
Vi voglio raccontare

10
00:00:22,000 --> 00:00:24,000
come 4 anni fa stessi per morire --

11
00:00:24,000 --> 00:00:26,000
in effetti avevo scoperto

12
00:00:26,000 --> 00:00:28,000
che ero ad un passo dalla morte.

13
00:00:28,000 --> 00:00:31,000
E di quello che ho scoperto di lì a poco sul movimento degli e-patient --

14
00:00:31,000 --> 00:00:33,000
vi spiegherò di che si tratta.

15
00:00:33,000 --> 00:00:36,000
Avevo cominciato a scrivere sui blog col nome di Patient Dave,

16
00:00:36,000 --> 00:00:38,000
e quando ho saputo del movimento

17
00:00:38,000 --> 00:00:40,000
mi sono ribattezzato e-Patient Dave.

18
00:00:40,000 --> 00:00:42,000
Riguardo alla parola "paziente",

19
00:00:42,000 --> 00:00:44,000
quando alcuni anni or sono iniziai

20
00:00:44,000 --> 00:00:46,000
ad interessarmi di sanità

21
00:00:46,000 --> 00:00:48,000
e a partecipare come osservatore ad alcuni dibattiti,

22
00:00:48,000 --> 00:00:50,000
notai che le persone parlavano di pazienti

23
00:00:50,000 --> 00:00:53,000
come di qualcuno che non fosse presente in sala,

24
00:00:53,000 --> 00:00:55,000
qualcuno in giro da qualche parte.

25
00:00:55,000 --> 00:00:57,000
Ancora oggi, talvolta, ci comportiamo così.

26
00:00:57,000 --> 00:00:59,000
Ma io sto qui per dirvi che

27
00:00:59,000 --> 00:01:02,000
"paziente" non è una persona "x".

28
00:01:03,000 --> 00:01:05,000
Voi, proprio voi,

29
00:01:05,000 --> 00:01:07,000
potreste ritrovarvi in un letto d'ospedale --

30
00:01:07,000 --> 00:01:09,000
oppure vostra madre, i vostri figli --

31
00:01:09,000 --> 00:01:12,000
qualcuno annuisce, state pensando, "Sì, so esattamente a cosa ti riferisci."

32
00:01:12,000 --> 00:01:15,000
Perciò quando sentirete ciò di cui vi voglio parlare oggi,

33
00:01:15,000 --> 00:01:17,000
per prima cosa voglio dire

34
00:01:17,000 --> 00:01:19,000
che sto qui in rappresentanza

35
00:01:19,000 --> 00:01:21,000
di tutti i pazienti che ho conosciuto finora,

36
00:01:21,000 --> 00:01:23,000
ma anche di quelli che non ho mai incontrato.

37
00:01:23,000 --> 00:01:26,000
Si tratta di far sì che i pazienti abbiano un ruolo più attivo

38
00:01:26,000 --> 00:01:29,000
nell'aiutare a risolvere i problemi dell'assistenza sanitaria.

39
00:01:29,000 --> 00:01:31,000
Uno dei dottori di lungo corso del mio ospedale,

40
00:01:31,000 --> 00:01:34,000
Charlie Safran, e il suo collega Warner Slack,

41
00:01:34,000 --> 00:01:36,000
hanno ribadito per decenni

42
00:01:36,000 --> 00:01:39,000
che la risorsa meno utilizzata nel sistema sanitario

43
00:01:39,000 --> 00:01:41,000
è il paziente stesso.

44
00:01:41,000 --> 00:01:44,000
Lo ripetono dagli anni '70.

45
00:01:44,000 --> 00:01:46,000
Ora faccio un passo indietro.

46
00:01:46,000 --> 00:01:48,000
Siamo nel luglio del '69.

47
00:01:48,000 --> 00:01:50,000
Ero una matricola all'università,

48
00:01:50,000 --> 00:01:52,000
e questo è quando l'uomo è sbarcato sulla luna.

49
00:01:52,000 --> 00:01:54,000
Era la prima volta

50
00:01:54,000 --> 00:01:56,000
che vedevamo la Terra da un'altra superficie --

51
00:01:56,000 --> 00:01:58,000
il luogo dove noi ci troviamo in questo istante,

52
00:01:58,000 --> 00:02:00,000
dove viviamo.

53
00:02:00,000 --> 00:02:02,000
Il mondo stava cambiando.

54
00:02:02,000 --> 00:02:05,000
Stava cambiando in modi che nessuno poteva prevedere.

55
00:02:05,000 --> 00:02:07,000
Qualche settimana dopo

56
00:02:07,000 --> 00:02:09,000
c'è stato Woodstock.

57
00:02:09,000 --> 00:02:11,000
Tre giorni di divertimento e di musica.

58
00:02:11,000 --> 00:02:13,000
Per amor di cronaca, ecco

59
00:02:13,000 --> 00:02:15,000
una mia foto di quell'anno.

60
00:02:15,000 --> 00:02:18,000
(Risate)

61
00:02:18,000 --> 00:02:20,000
Sì, una bella chioma, occhi azzurri --

62
00:02:20,000 --> 00:02:22,000
bei ricordi.

63
00:02:22,000 --> 00:02:24,000
Nell'autunno del '69

64
00:02:24,000 --> 00:02:26,000
fu pubblicato 'The Whole Earth Catalog'.

65
00:02:26,000 --> 00:02:29,000
Un giornale hippy che promuoveva l'autosufficienza.

66
00:02:29,000 --> 00:02:32,000
Noi pensiamo che gli hippy fossero solo degli edonisti,

67
00:02:32,000 --> 00:02:35,000
ma c'era una grossa componente -- io facevo parte del movimento --

68
00:02:35,000 --> 00:02:37,000
una componente molto importante

69
00:02:37,000 --> 00:02:39,000
che riguardava l'auto responsabilità.

70
00:02:39,000 --> 00:02:41,000
Il sottotitolo del libro è

71
00:02:41,000 --> 00:02:43,000
"Accesso agli strumenti."

72
00:02:43,000 --> 00:02:45,000
Diceva come costruirsi la propria casa,

73
00:02:45,000 --> 00:02:47,000
come piantare l'orto, e così via.

74
00:02:47,000 --> 00:02:49,000
Negli anni '80,

75
00:02:49,000 --> 00:02:51,000
questo dottore, Tom Ferguson,

76
00:02:51,000 --> 00:02:54,000
era l'editore medico per The Whole Earth Catalog.

77
00:02:54,000 --> 00:02:56,000
E si accorse che per lo più le cose

78
00:02:56,000 --> 00:02:58,000
che facciamo in medicina e per la nostra salute

79
00:02:58,000 --> 00:03:00,000
è prenderci cura di noi stessi.

80
00:03:00,000 --> 00:03:03,000
Infatti diceva che per il 70-80%

81
00:03:03,000 --> 00:03:05,000
quello che facciamo è prenderci cura nel nostro organismo.

82
00:03:05,000 --> 00:03:07,000
Ma notò anche

83
00:03:07,000 --> 00:03:10,000
che quando la cura della salute ha bisogno di assistenza medica

84
00:03:10,000 --> 00:03:12,000
a causa di un disturbo più grave,

85
00:03:12,000 --> 00:03:15,000
ciò che non ci fa progredire è la mancanza di accesso alle informazioni.

86
00:03:15,000 --> 00:03:18,000
Con l'arrivo della Rete tutto è cambiato.

87
00:03:18,000 --> 00:03:21,000
Perché non solo era possibile trovare informazioni,

88
00:03:21,000 --> 00:03:24,000
ma anche gente come noi

89
00:03:24,000 --> 00:03:26,000
che poteva avere delle informazioni da condividere.

90
00:03:26,000 --> 00:03:29,000
E coniò il termine e-Patient --

91
00:03:29,000 --> 00:03:32,000
un paziente con strumenti, motivazione e potere di cambiamento.

92
00:03:32,000 --> 00:03:34,000
Naturalmente con gli anni

93
00:03:34,000 --> 00:03:37,000
il suo aspetto è diventato più dignitoso di come appariva un tempo.

94
00:03:37,000 --> 00:03:39,000
Mi sono sempre sentito coinvolto come paziente

95
00:03:39,000 --> 00:03:41,000
ancora prima che il termine fosse coniato.

96
00:03:41,000 --> 00:03:44,000
Nel 2006 ero andato dal mio dottore per una normale visita,

97
00:03:44,000 --> 00:03:46,000
e gli dissi, "Mi fa male la spalla."

98
00:03:46,000 --> 00:03:48,000
Beh, feci una radiografia

99
00:03:48,000 --> 00:03:50,000
e la mattina seguente --

100
00:03:50,000 --> 00:03:52,000
forse lo avrete notato, quelli di voi che hanno avuto un problema serio

101
00:03:52,000 --> 00:03:54,000
mi capiranno.

102
00:03:54,000 --> 00:03:56,000
Stamattina, qualcuno degli oratori

103
00:03:56,000 --> 00:04:00,000
ha menzionato la data in cui ha appreso la propria condizione medica.

104
00:04:00,000 --> 00:04:03,000
Nel mio caso erano le 9 di mattina

105
00:04:03,000 --> 00:04:05,000
del 3 gennaio 2007.

106
00:04:05,000 --> 00:04:07,000
Ero in ufficio; la mia scrivania era in ordine;

107
00:04:07,000 --> 00:04:11,000
il rivestimento blu sulle pareti del divisorio.

108
00:04:11,000 --> 00:04:14,000
Squillò il telefono - era il mio dottore.

109
00:04:14,000 --> 00:04:17,000
Mi disse, "Dave, ho rivisto la tua radiografia

110
00:04:17,000 --> 00:04:19,000
sul monitor del computer di casa."

111
00:04:19,000 --> 00:04:21,000
Disse, "La tua spalla tornerà presto a posto,

112
00:04:21,000 --> 00:04:23,000
ma Dave, hai qualcosa al polmone."

113
00:04:23,000 --> 00:04:25,000
Se osservate nel cerchietto rosso,

114
00:04:25,000 --> 00:04:28,000
quella zona ombrata non si dovrebbe trovare lì.

115
00:04:29,000 --> 00:04:31,000
Per farla breve,

116
00:04:31,000 --> 00:04:33,000
gli dissi, "Vuoi che torni lì per dei controlli?"

117
00:04:33,000 --> 00:04:36,000
Mi disse, "Sì, avremo bisogno di una TAC del torace."

118
00:04:36,000 --> 00:04:39,000
E per concludere chiesi, "C'è qualcosa che posso fare?"

119
00:04:39,000 --> 00:04:41,000
Rispose -- pensateci un attimo.

120
00:04:41,000 --> 00:04:43,000
Questo è il suggerimento del vostro medico.

121
00:04:43,000 --> 00:04:46,000
"Va' a casa e fatti un bicchiere di vino con tua moglie."

122
00:04:48,000 --> 00:04:52,000
Andai a fare la TAC,

123
00:04:52,000 --> 00:04:55,000
e risultarono altre cinque formazioni in entrambi i polmoni.

124
00:04:55,000 --> 00:04:57,000
A quel punto sapevamo che si trattava di cancro.

125
00:04:57,000 --> 00:04:59,000
Sapevamo che non era tumore polmonare.

126
00:04:59,000 --> 00:05:02,000
Il che voleva dire che le metastasi avevano un'altra origine.

127
00:05:02,000 --> 00:05:05,000
La domanda era, da dove?

128
00:05:05,000 --> 00:05:07,000
Così mi fecero un'ecografia.

129
00:05:07,000 --> 00:05:10,000
Quello che fanno a molte donne --

130
00:05:10,000 --> 00:05:13,000
la gelatina sulla pancia e poi bzzzz.

131
00:05:13,000 --> 00:05:15,000
Mi accompagnò mia moglie.

132
00:05:15,000 --> 00:05:17,000
E' una veterinaria,

133
00:05:17,000 --> 00:05:19,000
dunque conosce le tecniche con gli ultrasuoni.

134
00:05:19,000 --> 00:05:22,000
Cioè, lei sa che io non sono un cane.

135
00:05:22,000 --> 00:05:25,000
Ma quello che vedemmo -- questa è l'immagine di una RMN.

136
00:05:25,000 --> 00:05:27,000
Molto più dettagliata di un'ecografia.

137
00:05:27,000 --> 00:05:29,000
Quello che abbiamo visto nel rene

138
00:05:29,000 --> 00:05:31,000
era quella pallina lì.

139
00:05:31,000 --> 00:05:33,000
Veramente ce n'erano due.

140
00:05:33,000 --> 00:05:35,000
Una stava crescendo nella parte anteriore e stava già uscendo,

141
00:05:35,000 --> 00:05:37,000
attaccandosi all'intestino.

142
00:05:37,000 --> 00:05:40,000
L'altra stava crescendo nella parte posteriore, attaccandosi al muscolo soleo,

143
00:05:40,000 --> 00:05:43,000
un grande muscolo posteriore di cui non avevo mai sentito parlare,

144
00:05:43,000 --> 00:05:46,000
ma di cui di colpo m'importava.

145
00:05:46,000 --> 00:05:48,000
Andai a casa.

146
00:05:48,000 --> 00:05:51,000
Ora, sapevo navigare in rete -- lo facevo dai tempi di Compuserv, dall'89.

147
00:05:51,000 --> 00:05:53,000
Andai a casa, e so che non riuscite a leggere i dettagli;

148
00:05:53,000 --> 00:05:55,000
ma non è importante.

149
00:05:55,000 --> 00:05:57,000
Il punto è che sono andato su un sito medico molto quotato,

150
00:05:57,000 --> 00:05:59,000
WebMD,

151
00:05:59,000 --> 00:06:02,000
perché so come filtrare le informazioni.

152
00:06:02,000 --> 00:06:04,000
Ho trovato anche mia moglie online.

153
00:06:04,000 --> 00:06:06,000
Prima di incontrarla

154
00:06:06,000 --> 00:06:08,000
ho fatto ulteriori approfondite ricerche su internet.

155
00:06:08,000 --> 00:06:10,000
(Risate)

156
00:06:10,000 --> 00:06:13,000
Dunque ricercavo informazioni di qualità.

157
00:06:13,000 --> 00:06:15,000
Parliamo tanto di fiducia --

158
00:06:15,000 --> 00:06:17,000
di quali fonti ci possiamo fidare?

159
00:06:17,000 --> 00:06:20,000
Dove finisce il mio corpo

160
00:06:20,000 --> 00:06:22,000
e comincio a invadere lo spazio altrui?

161
00:06:22,000 --> 00:06:25,000
E un cancro, un tumore, è qualcosa che generi tu e cresce dentro di te.

162
00:06:25,000 --> 00:06:27,000
Come succede?

163
00:06:27,000 --> 00:06:29,000
Dov'è che la perizia medica

164
00:06:29,000 --> 00:06:31,000
comincia e finisce?

165
00:06:31,000 --> 00:06:33,000
Ecco quello che ho letto su WebMD:

166
00:06:33,000 --> 00:06:36,000
"C'è poco da fare

167
00:06:36,000 --> 00:06:38,000
per un cancro al rene.

168
00:06:38,000 --> 00:06:41,000
Quasi tutti i pazienti sono incurabili."

169
00:06:41,000 --> 00:06:43,000
Sono abbastanza bravo come internauta da sapere

170
00:06:43,000 --> 00:06:45,000
che se non mi piacciono le prime risposte che trovo

171
00:06:45,000 --> 00:06:47,000
ne cerco altre.

172
00:06:47,000 --> 00:06:50,000
E ho trovato informazioni su altri siti,

173
00:06:50,000 --> 00:06:52,000
perfino nella terza pagina dei risultati di Google,

174
00:06:52,000 --> 00:06:54,000
"La situazione è deprimente",

175
00:06:54,000 --> 00:06:56,000
"La prognosi è nera."

176
00:06:56,000 --> 00:06:58,000
E ho pensato, "E che diamine?"

177
00:06:58,000 --> 00:07:00,000
Non mi sentivo affatto male.

178
00:07:00,000 --> 00:07:02,000
Insomma, la sera mi sentivo stanco,

179
00:07:02,000 --> 00:07:04,000
ma avevo 56 anni.

180
00:07:04,000 --> 00:07:06,000
Stavo perdendo un po' di peso,

181
00:07:06,000 --> 00:07:09,000
ma era quello che il mio dottore mi aveva chiesto di fare.

182
00:07:09,000 --> 00:07:12,000
Proprio una cosa strana.

183
00:07:12,000 --> 00:07:15,000
E questo è il diagramma del 4° stadio di cancro renale

184
00:07:15,000 --> 00:07:17,000
illustrato sul medicinale che assunsi in seguito.

185
00:07:17,000 --> 00:07:20,000
Per dirvela tutta, avevo quelle formazioni nei polmoni.

186
00:07:20,000 --> 00:07:23,000
Nel femore sinistro ce n'era un'altra.

187
00:07:23,000 --> 00:07:25,000
Una sola, ma la mia gamba alla fine si spezzò.

188
00:07:25,000 --> 00:07:28,000
Svenni, e cadendoci sopra si ruppe.

189
00:07:28,000 --> 00:07:30,000
Un'altra formazione nel cranio,

190
00:07:30,000 --> 00:07:32,000
e per non farmi mancare nulla, avevo anche questi tumori --

191
00:07:32,000 --> 00:07:34,000
e per quando iniziai la cura se ne stava

192
00:07:34,000 --> 00:07:36,000
sviluppando un altro sotto la lingua.

193
00:07:36,000 --> 00:07:38,000
Un tumore renale che aveva raggiunto la lingua.

194
00:07:38,000 --> 00:07:40,000
E da quanto avevo letto, la mia aspettativa di vita

195
00:07:40,000 --> 00:07:42,000
era di 24 settimane.

196
00:07:42,000 --> 00:07:44,000
Brutta notizia.

197
00:07:44,000 --> 00:07:47,000
Ero con un piede nella fossa.

198
00:07:47,000 --> 00:07:49,000
Pensai, "Che faccia farà mia madre

199
00:07:49,000 --> 00:07:51,000
il giorno del mio funerale?"

200
00:07:51,000 --> 00:07:53,000
Dovevo parlare con mia figlia

201
00:07:53,000 --> 00:07:56,000
e dirle, "Questa è la situazione."

202
00:07:56,000 --> 00:07:58,000
Stava in compagnia del suo ragazzo.

203
00:07:58,000 --> 00:08:01,000
Dissi, "Non voglio che anticipiate le nozze

204
00:08:01,000 --> 00:08:04,000
solo perché io vi possa partecipare."

205
00:08:04,000 --> 00:08:06,000
Davvero una cosa terribile.

206
00:08:06,000 --> 00:08:09,000
Perché se vi chiedete come mai i pazienti siano motivati e vogliano dare una mano,

207
00:08:09,000 --> 00:08:11,000
pensate a questo.

208
00:08:11,000 --> 00:08:13,000
Bene, il mio dottore mi prescrisse una comunità di pazienti,

209
00:08:13,000 --> 00:08:15,000
Acor.org,

210
00:08:15,000 --> 00:08:18,000
una rete di pazienti affetti da cancro, cose incredibili.

211
00:08:18,000 --> 00:08:20,000
Mi dissero subito,

212
00:08:20,000 --> 00:08:22,000
"Il cancro ai reni non è molto comune.

213
00:08:22,000 --> 00:08:24,000
Va' in un centro specializzato.

214
00:08:24,000 --> 00:08:27,000
Non esistono cure, ma c'è qualcosa che a volte funziona --

215
00:08:27,000 --> 00:08:29,000
ma di solito no --

216
00:08:29,000 --> 00:08:31,000
si chiama interleuchina ad alto dosaggio.

217
00:08:31,000 --> 00:08:33,000
Quasi nessun ospedale te la proporrà,

218
00:08:33,000 --> 00:08:35,000
e non ti diranno nemmeno che esiste.

219
00:08:35,000 --> 00:08:37,000
E non lasciare che ti somministrino niente al posto di quella.

220
00:08:37,000 --> 00:08:39,000
A proposito, ecco 4 dottori della tua parte degli Stati Uniti

221
00:08:39,000 --> 00:08:42,000
che te la possono far avere, e questi sono i loro numeri di telefono.

222
00:08:42,000 --> 00:08:44,000
Forte, no?

223
00:08:44,000 --> 00:08:47,000
(Applausi)

224
00:08:47,000 --> 00:08:49,000
Ecco qua.

225
00:08:49,000 --> 00:08:51,000
E ancora adesso, quattro anni dopo,

226
00:08:51,000 --> 00:08:54,000
non c'è nemmeno un sito web che vi dà queste informazioni.

227
00:08:54,000 --> 00:08:57,000
Approvate dal Governo, dall'American Cancer Society,

228
00:08:57,000 --> 00:09:00,000
ma i pazienti sanno ciò che i pazienti vogliono sapere.

229
00:09:00,000 --> 00:09:03,000
Potenza delle reti di pazienti.

230
00:09:03,000 --> 00:09:05,000
Questa sostanza fantastica --

231
00:09:05,000 --> 00:09:08,000
vi dicevo di nuovo, dove termina il mio corpo?

232
00:09:08,000 --> 00:09:10,000
Io e il mio oncologo parliamo molto in questo periodo,

233
00:09:10,000 --> 00:09:12,000
perché nelle mie conferenze cerco di usare un linguaggio tecnico appropriato.

234
00:09:12,000 --> 00:09:14,000
Mi diceva, "Sai, il sistema immunitario

235
00:09:14,000 --> 00:09:17,000
è bravo a scovare agenti estranei --

236
00:09:17,000 --> 00:09:20,000
i batteri provenienti dall'esterno --

237
00:09:20,000 --> 00:09:22,000
ma quando sei tu a sviluppare dei corpi estranei

238
00:09:22,000 --> 00:09:24,000
allora la cosa è completamente diversa."

239
00:09:24,000 --> 00:09:27,000
E quindi ho modificato il mio modo di pensare,

240
00:09:27,000 --> 00:09:30,000
e ho dato inizio a una comunità di supporto per pazienti

241
00:09:30,000 --> 00:09:32,000
su un mio sito,

242
00:09:32,000 --> 00:09:34,000
e uno dei miei amici, uno dei miei parenti in realtà,

243
00:09:34,000 --> 00:09:38,000
mi disse, "Ascolta Dave, chi ha sviluppato questa cosa?

244
00:09:38,000 --> 00:09:40,000
Adesso ti stai preparando per

245
00:09:40,000 --> 00:09:42,000
attaccare mentalmente te stesso?"

246
00:09:42,000 --> 00:09:44,000
E abbiamo cominciato.

247
00:09:44,000 --> 00:09:47,000
Tutta la storia viene raccontata in questo libro.

248
00:09:47,000 --> 00:09:49,000
Comunque, ecco come sono andati i numeri.

249
00:09:49,000 --> 00:09:52,000
Facendo a modo mio, ho messo i dati numerici dell'ospedale

250
00:09:52,000 --> 00:09:54,000
riguardanti la dimensione dei miei tumori su un foglio di calcolo.

251
00:09:54,000 --> 00:09:56,000
Non fate caso ai numeri.

252
00:09:56,000 --> 00:09:58,000
Vedete, è il sistema immunitario.

253
00:09:58,000 --> 00:10:00,000
Affascinante, quelle due linee gialle

254
00:10:00,000 --> 00:10:02,000
indicano quando ho assunto le due dosi di interleuchina,

255
00:10:02,000 --> 00:10:04,000
a due mesi l'una dall'altra.

256
00:10:04,000 --> 00:10:07,000
E guardate come sono diminuite le dimensioni dei tumori in quell'intervallo.

257
00:10:07,000 --> 00:10:09,000
Incredibile.

258
00:10:09,000 --> 00:10:12,000
Dio sa cosa saremo in grado di fare se impariamo ad usare di più questi strumenti.

259
00:10:12,000 --> 00:10:15,000
Insomma, un anno e mezzo dopo

260
00:10:15,000 --> 00:10:18,000
ero presente il giorno in cui questa magnifica ragazza, mia figlia,

261
00:10:18,000 --> 00:10:20,000
si sposava.

262
00:10:20,000 --> 00:10:23,000
E quando scese dalle scale,

263
00:10:23,000 --> 00:10:25,000
e c'eravamo solo noi due in quel momento,

264
00:10:25,000 --> 00:10:28,000
ero così felice che non avesse dovuto dire alla madre

265
00:10:28,000 --> 00:10:30,000
"Avrei voluto che papà fosse qui oggi."

266
00:10:30,000 --> 00:10:32,000
Ecco quello che succede

267
00:10:32,000 --> 00:10:34,000
se miglioriamo l'assistenza medica.

268
00:10:34,000 --> 00:10:37,000
Ora vi vorrei parlare brevemente di un paio di pazienti

269
00:10:37,000 --> 00:10:40,000
che stanno facendo di tutto per migliorare la qualità della sistema sanitario.

270
00:10:40,000 --> 00:10:42,000
Questa è Regina Holliday,

271
00:10:42,000 --> 00:10:44,000
una pittrice di Washington D.C.,

272
00:10:44,000 --> 00:10:47,000
il cui marito è morto di cancro ai reni un anno dopo che avevo scoperto il mio.

273
00:10:47,000 --> 00:10:49,000
Qui sta dipingendo un murale

274
00:10:49,000 --> 00:10:52,000
delle ultime orribili settimane di ospedale.

275
00:10:52,000 --> 00:10:54,000
Una delle cose che aveva scoperto

276
00:10:54,000 --> 00:10:56,000
era che la documentazione clinica del marito

277
00:10:56,000 --> 00:10:58,000
contenuta in questo faldone

278
00:10:58,000 --> 00:11:00,000
era del tutto disorganizzata.

279
00:11:00,000 --> 00:11:03,000
E lei pensava, "Sapete, se riusciamo ad avere le tabelle nutrizionali

280
00:11:03,000 --> 00:11:05,000
sulle scatole di cereali,

281
00:11:05,000 --> 00:11:07,000
perché non possiamo avere qualcosa di altrettanto semplice

282
00:11:07,000 --> 00:11:09,000
che indichi a qualsiasi nuovo infermiere che arriva in reparto,

283
00:11:09,000 --> 00:11:11,000
a ogni nuovo dottore,

284
00:11:11,000 --> 00:11:13,000
i fatti fondamentali sulle condizioni di mio marito?"

285
00:11:13,000 --> 00:11:15,000
E così ha dipinto un murale di dati medici

286
00:11:15,000 --> 00:11:17,000
una sorta di tabella nutrizionale,

287
00:11:17,000 --> 00:11:19,000
qualcosa del genere,

288
00:11:19,000 --> 00:11:21,000
creando il diagramma del marito.

289
00:11:21,000 --> 00:11:24,000
E poi, l'anno scorso, ha dipinto questo diagramma.

290
00:11:24,000 --> 00:11:26,000
Come me, si è messa a studiare l'assistenza medica.

291
00:11:26,000 --> 00:11:28,000
E giunse alla conclusione che molte persone

292
00:11:28,000 --> 00:11:30,000
avevano scritto libri in difesa dei pazienti,

293
00:11:30,000 --> 00:11:33,000
di cui non si sente mai parlare alle conferenze mediche.

294
00:11:33,000 --> 00:11:36,000
I pazienti sono una risorsa così poco sfruttata.

295
00:11:37,000 --> 00:11:39,000
Bene, come dicevo all'inizio,

296
00:11:39,000 --> 00:11:42,000
ho delle ragioni fondate per dire che i pazienti dovrebbero poter accedere ai loro dati.

297
00:11:42,000 --> 00:11:45,000
Ed effettivamente l'ho detto in una conferenza un paio d'anni fa,

298
00:11:45,000 --> 00:11:47,000
"Datemi i miei maledetti dati,

299
00:11:47,000 --> 00:11:50,000
perché voi non siete capaci di tenerli in ordine."

300
00:11:50,000 --> 00:11:52,000
Ed ecco i nostri stramaledetti dati --

301
00:11:52,000 --> 00:11:54,000
come un gioco di parole --

302
00:11:54,000 --> 00:11:56,000
che sta cercando di uscire, di emergere --

303
00:11:56,000 --> 00:11:59,000
l'acqua simbolizza i nostri dati.

304
00:11:59,000 --> 00:12:02,000
E adesso voglio fare un po' d'improvvisazione per tutti voi.

305
00:12:02,000 --> 00:12:04,000
C'è un tizio che ho conosciuto su Twitter,

306
00:12:04,000 --> 00:12:06,000
un informatico della medicina di Boston,

307
00:12:06,000 --> 00:12:09,000
che ha scritto il rap dell'e-Patient.

308
00:12:09,000 --> 00:12:12,000
Fa così.

309
00:12:17,000 --> 00:12:19,000
♫ Datemi i miei maledetti dati ♫

310
00:12:19,000 --> 00:12:21,000
♫ Voglio essere un e-Patient come Dave ♫

311
00:12:21,000 --> 00:12:24,000
♫ Datemi i miei maledetti dati, perché ne va della mia vita ♫

312
00:12:24,000 --> 00:12:26,000
Basta così.

313
00:12:26,000 --> 00:12:40,000
(Applausi)

314
00:12:40,000 --> 00:12:43,000
Beh, grazie. Così rientro nei tempi.

315
00:12:43,000 --> 00:12:45,000
(Risate)

316
00:12:45,000 --> 00:12:47,000
Pensate a quello che accade,

317
00:12:47,000 --> 00:12:49,000
perché gli iPhone e gli iPad

318
00:12:49,000 --> 00:12:51,000
si diffondono tanto più in fretta

319
00:12:51,000 --> 00:12:53,000
degli strumenti medici che ti servono

320
00:12:53,000 --> 00:12:55,000
per prenderti cura della tua famiglia?

321
00:12:55,000 --> 00:12:57,000
Ecco un sito web, VisibleBody.com,

322
00:12:57,000 --> 00:12:59,000
in cui mi sono imbattuto.

323
00:12:59,000 --> 00:13:02,000
E ho pensato, "Sai, mi chiedo che cosa sia il muscolo soleo".

324
00:13:02,000 --> 00:13:04,000
Così puoi cliccare sui vari strati e rimuoverli.

325
00:13:04,000 --> 00:13:07,000
E a un certo punto, "Aha, ecco il rene e il muscolo soleo."

326
00:13:07,000 --> 00:13:09,000
Potevo ruotarlo in 3D

327
00:13:09,000 --> 00:13:11,000
e alla fine, "Adesso ho capito."

328
00:13:11,000 --> 00:13:14,000
E poi mi è venuto in mente Google Earth,

329
00:13:14,000 --> 00:13:17,000
che ti permette di raggiungerere qualsiasi indirizzo.

330
00:13:17,000 --> 00:13:19,000
E ho pensato, "Perché non usarlo

331
00:13:19,000 --> 00:13:22,000
per collegarci i miei dati clinici

332
00:13:22,000 --> 00:13:25,000
così da avere un Google Earth del mio corpo?

333
00:13:25,000 --> 00:13:27,000
E sapete cosa ha lanciato Google quest'anno?

334
00:13:27,000 --> 00:13:30,000
Google Body.

335
00:13:30,000 --> 00:13:32,000
Ma vedete, è ancora generico.

336
00:13:32,000 --> 00:13:34,000
Non posso metterci i miei dati personali.

337
00:13:34,000 --> 00:13:37,000
Ma se si riesce a tirar fuori quei dati in qualche modo

338
00:13:37,000 --> 00:13:40,000
così che qualche programmatore innovativo ci si butti,

339
00:13:40,000 --> 00:13:42,000
come amano fare tutti gli innovatori,

340
00:13:42,000 --> 00:13:44,000
chissà cosa ne uscirà fuori.

341
00:13:44,000 --> 00:13:46,000
L'ultima storia: Kelly Young,

342
00:13:46,000 --> 00:13:48,000
una paziente affetta da artrite reumatoide

343
00:13:48,000 --> 00:13:50,000
dalla Florida.

344
00:13:50,000 --> 00:13:52,000
Una storia ancora non conclusa

345
00:13:52,000 --> 00:13:54,000
che sta accadendo in questo periodo.

346
00:13:54,000 --> 00:13:57,000
I pazienti di AR, come si fanno chiamare --

347
00:13:57,000 --> 00:13:59,000
il suo blog si intitola Guerriero AR --

348
00:13:59,000 --> 00:14:01,000
hanno un grande problema

349
00:14:01,000 --> 00:14:04,000
perché il 40% di loro non ha sintomi visibili.

350
00:14:04,000 --> 00:14:07,000
Per cui è molto difficile capire come si stia evolvendo la malattia.

351
00:14:07,000 --> 00:14:10,000
E alcuni dottori pensano, "Sì, guarda, stai così male."

352
00:14:10,000 --> 00:14:13,000
Beh, attraverso una ricerca in rete, ha trovato

353
00:14:13,000 --> 00:14:15,000
che la scansione nucleare per le ossa,

354
00:14:15,000 --> 00:14:17,000
usata di solito per quel tipo di cancro,

355
00:14:17,000 --> 00:14:19,000
può anche rilevare le infiammazioni.

356
00:14:19,000 --> 00:14:21,000
E ha notato

357
00:14:21,000 --> 00:14:23,000
che in assenza di infiammazioni

358
00:14:23,000 --> 00:14:26,000
la scansione è di un grigio uniforme.

359
00:14:26,000 --> 00:14:28,000
E allora l'ha fatta.

360
00:14:28,000 --> 00:14:31,000
Il referto radiologico recitava, "Nessuna traccia di cancro."

361
00:14:31,000 --> 00:14:33,000
Beh, non è quello che il radiologo avrebbe dovuto fare.

362
00:14:33,000 --> 00:14:36,000
Dunque ha chiesto al dottore che lo rileggesse, voleva ascoltarlo di nuovo,

363
00:14:36,000 --> 00:14:38,000
finché il dottore l'ha cacciata.

364
00:14:38,000 --> 00:14:40,000
Lei ha estratto il CD.

365
00:14:40,000 --> 00:14:42,000
E il dottore, "Se non vuole seguire le mie istruzioni,

366
00:14:42,000 --> 00:14:44,000
se ne vada."

367
00:14:44,000 --> 00:14:47,000
E così lei si è presa il CD con le immagini della scansione,

368
00:14:47,000 --> 00:14:49,000
e osservato tutte quelle chiazze rosse.

369
00:14:49,000 --> 00:14:52,000
Ora col suo blog sta attivamente cercando

370
00:14:52,000 --> 00:14:55,000
aiuto per ottenere un'assistenza migliore.

371
00:14:55,000 --> 00:14:58,000
Questa è una paziente che si è ripresa il potere - nessuna preparazione medica.

372
00:14:58,000 --> 00:15:00,000
Noi siamo, voi siete,

373
00:15:00,000 --> 00:15:03,000
la risorsa meno utilizzata nella sanità pubblica.

374
00:15:03,000 --> 00:15:05,000
Quello che questa persona ha potuto fare,

375
00:15:05,000 --> 00:15:07,000
l'ha fatto perché ha avuto accesso ai suoi dati.

376
00:15:07,000 --> 00:15:09,000
Se ne è valsa la pena?

377
00:15:09,000 --> 00:15:11,000
Bene, a TED2009

378
00:15:11,000 --> 00:15:14,000
lo stesso Tim Berners-Lee, inventore della rete, in un suo discorso

379
00:15:14,000 --> 00:15:17,000
disse che il prossimo grande passo

380
00:15:17,000 --> 00:15:19,000
per i browser, non sarebbe stato quello di andare

381
00:15:19,000 --> 00:15:21,000
a cercare articoli scritti da altri su un certo argomento,

382
00:15:21,000 --> 00:15:23,000
ma i dati grezzi su quell'argomento.

383
00:15:23,000 --> 00:15:25,000
E alla fine del discorso ha fatto acclamare tutta l'assemblea,

384
00:15:25,000 --> 00:15:27,000
"I dati grezzi adesso.

385
00:15:27,000 --> 00:15:29,000
I dati grezzi adesso."

386
00:15:29,000 --> 00:15:31,000
E io vi chiedo

387
00:15:31,000 --> 00:15:34,000
tre parole, per favore, per migliorare la sanità:

388
00:15:34,000 --> 00:15:36,000
Fatevi aiutare dai pazienti.

389
00:15:36,000 --> 00:15:38,000
Fatevi aiutare dai pazienti.

390
00:15:38,000 --> 00:15:40,000
Fatevi aiutare dai pazienti.

391
00:15:40,000 --> 00:15:42,000
Fatevi aiutare dai pazienti.

392
00:15:42,000 --> 00:15:44,000
Grazie.

393
00:15:44,000 --> 00:16:00,000
(Applausi)

394
00:16:00,000 --> 00:16:03,000
Per i pazienti di tutto il mondo

395
00:16:03,000 --> 00:16:05,000
che stanno guardando questa trasmissione,

396
00:16:05,000 --> 00:16:07,000
Dio vi benedica tutti -- Fatevi aiutare dai pazienti.

397
00:16:07,000 --> 00:16:10,000
Presentatore: E benedica te. Tante grazie.