WEBVTT

00:00:00.000 --> 00:00:03.000
Sungguh luar biasa kita bisa berada di sini untuk berbicara

00:00:03.000 --> 00:00:06.000
tentang tahun kebangkitan pasien.

00:00:06.000 --> 00:00:08.000
Hari ini Anda sudah mendengar kisah

00:00:08.000 --> 00:00:11.000
tentang pasien yang mengambil kendali penyakitnya,

00:00:11.000 --> 00:00:14.000
pasien yang berkata, "Kau tahu. Saya tahu apa saja kemungkinannya,

00:00:14.000 --> 00:00:16.000
namun saya akan mencari informasi lagi.

00:00:16.000 --> 00:00:18.000
Saya akan menetapkan

00:00:18.000 --> 00:00:20.000
apa pengertian sukses bagi saya."

00:00:20.000 --> 00:00:22.000
Saya akan membagikan kisah

00:00:22.000 --> 00:00:24.000
bagaimana saya hampir meninggal 4 tahun lalu --

00:00:24.000 --> 00:00:26.000
saya sebenarnya

00:00:26.000 --> 00:00:28.000
benar-benar sudah hampir meninggal.

00:00:28.000 --> 00:00:31.000
Lalu saya menemukan pergerakan e-patient --

00:00:31.000 --> 00:00:33.000
saya akan menjelaskan maksudnya.

00:00:33.000 --> 00:00:36.000
Saya telah menulis blog dengan nama "Patient Dave,"

00:00:36.000 --> 00:00:38.000
dan saat saya menemukan hal ini

00:00:38.000 --> 00:00:40.000
saya mengganti nama menjadi "e-Patient Dave."

NOTE Paragraph

00:00:40.000 --> 00:00:42.000
Mengenai kata "pasien,"

00:00:42.000 --> 00:00:44.000
saat saya mulai menulis beberapa tahun yang lalu

00:00:44.000 --> 00:00:46.000
saya terlibat dalam pelayanan kesehatan

00:00:46.000 --> 00:00:48.000
dan mengikuti rapat sebagai pengamat biasa.

00:00:48.000 --> 00:00:50.000
Saya menyadari orang-orang berbicara tentang pasien

00:00:50.000 --> 00:00:53.000
seperti pasien itu adalah orang yang tidak ada di sini,

00:00:53.000 --> 00:00:55.000
seseorang di luar sana.

00:00:55.000 --> 00:00:57.000
Beberapa dari presentasi tadi masih seperti itu.

00:00:57.000 --> 00:00:59.000
Namun saya ingin mengatakan,

00:00:59.000 --> 00:01:02.000
"pasien" bukanlah kata ganti ketiga.

00:01:03.000 --> 00:01:05.000
Anda, Anda sendiri

00:01:05.000 --> 00:01:07.000
bisa jadi ada di kamar rumah sakit --

00:01:07.000 --> 00:01:09.000
atau ibu Anda, anak Anda --

00:01:09.000 --> 00:01:12.000
ada anggukan kepala di sana, orang-orang yang berkata, "Ya, saya tahu maksud Anda."

NOTE Paragraph

00:01:12.000 --> 00:01:15.000
Jadi saat Anda mendengar apa yang akan saya bicarakan hari ini,

00:01:15.000 --> 00:01:17.000
pertama-tama, saya ingin mengatakan

00:01:17.000 --> 00:01:19.000
bahwa saya ada di sini atas nama

00:01:19.000 --> 00:01:21.000
semua pasien yang pernah saya temui

00:01:21.000 --> 00:01:23.000
dan yang belum pernah saya temui.

00:01:23.000 --> 00:01:26.000
Tentang memberikan pasien peran yang lebih aktif

00:01:26.000 --> 00:01:29.000
dalam membantu dan memperbaiki layanan kesehatan.

00:01:29.000 --> 00:01:31.000
Salah satu dokter senior di rumah sakit saya,

00:01:31.000 --> 00:01:34.000
Charlie Safran dan rekannya, Warner Slack,

00:01:34.000 --> 00:01:36.000
telah mengatakan selama puluhan tahun

00:01:36.000 --> 00:01:39.000
bahwa sumber daya yang paling tidak digunakan dalam layanan kesehatan

00:01:39.000 --> 00:01:41.000
adalah pasien.

00:01:41.000 --> 00:01:44.000
Mereka telah mengatakan sejak tahun 1970-an.

NOTE Paragraph

00:01:44.000 --> 00:01:46.000
Kini saya akan mundur kembali.

00:01:46.000 --> 00:01:48.000
Inilah bulan Juli 1969.

00:01:48.000 --> 00:01:50.000
Saya baru masuk kuliah,

00:01:50.000 --> 00:01:52.000
dan saat itu kita baru saja mendarat di Bulan.

00:01:52.000 --> 00:01:54.000
Dan itulah pertama kalinya

00:01:54.000 --> 00:01:56.000
kita melihat dari permukaan yang lain --

00:01:56.000 --> 00:01:58.000
tempat di mana kita semua berada sekarang,

00:01:58.000 --> 00:02:00.000
tempat kita hidup.

00:02:00.000 --> 00:02:02.000
Dunia berubah.

00:02:02.000 --> 00:02:05.000
Dunia berubah dengan cara yang tidak dapat diprediksi oleh siapapun.

00:02:05.000 --> 00:02:07.000
Seminggu kemudian,

00:02:07.000 --> 00:02:09.000
ada peristiwa Woodstock.

00:02:09.000 --> 00:02:11.000
Tiga hari musik dan bersenang-senang.

00:02:11.000 --> 00:02:13.000
Untuk membuktikan kebenarannya

00:02:13.000 --> 00:02:15.000
inilah foto saya pada saat itu.

00:02:15.000 --> 00:02:18.000
(Tawa)

00:02:18.000 --> 00:02:20.000
Ya, rambut bergelombang, mata biru --

00:02:20.000 --> 00:02:22.000
benar-benar spesial.

NOTE Paragraph

00:02:22.000 --> 00:02:24.000
Pada musim gugur 1969

00:02:24.000 --> 00:02:26.000
muncul "Whole Earth Catalog."

00:02:26.000 --> 00:02:29.000
Itu hanyalah jurnal hippie tentang swasembada.

00:02:29.000 --> 00:02:32.000
Kita berpikir semua hippie itu hedonis,

00:02:32.000 --> 00:02:35.000
namun ada bagian yang sangat kuat -- saya ikut dalam pergerakan ini --

00:02:35.000 --> 00:02:37.000
bagian yang sangat kuat

00:02:37.000 --> 00:02:39.000
akan rasa tanggung jawab diri sendiri.

00:02:39.000 --> 00:02:41.000
Subjudul dari judul buku ini

00:02:41.000 --> 00:02:43.000
adalah, "Access to Tools."

00:02:43.000 --> 00:02:45.000
Yang berbicara tentang bagaimana membangun rumah sendiri,

00:02:45.000 --> 00:02:47.000
menanam makanan sendiri, semua hal-hal itu.

00:02:47.000 --> 00:02:49.000
Di tahun 1980-an

00:02:49.000 --> 00:02:51.000
dokter ini, Tom Ferguson

00:02:51.000 --> 00:02:54.000
adalah editor medis dari Whole Earth Catalog.

00:02:54.000 --> 00:02:56.000
Dan dia melihat bahwa kebanyakan

00:02:56.000 --> 00:02:58.000
dari yang kita lakukan dalam pengobatan dan layanan kesehatan

00:02:58.000 --> 00:03:00.000
adalah merawat diri sendiri.

00:03:00.000 --> 00:03:03.000
Dia sebenarnya mengatakan bahwa 70 hingga 80 persen

00:03:03.000 --> 00:03:05.000
adalah bagaimana cara kita menjaga tubuh kita.

00:03:05.000 --> 00:03:07.000
Dia juga melihat

00:03:07.000 --> 00:03:10.000
saat merawat diri itu berubah menjadi pengobatan

00:03:10.000 --> 00:03:12.000
karena penyakit yang lebih serius,

00:03:12.000 --> 00:03:15.000
hal utama yang menahan kita adalah akses terhadap informasi.

00:03:15.000 --> 00:03:18.000
Dan saat Internet muncul, segalanya berubah,

00:03:18.000 --> 00:03:21.000
karena bukan hanya kita dapat menemukan informasi,

00:03:21.000 --> 00:03:24.000
kita juga dapat menemukan orang lain seperti diri kita

00:03:24.000 --> 00:03:26.000
untuk berkumpul, untuk memberikan informasi.

00:03:26.000 --> 00:03:29.000
Dan dia memperkenalkan kata e-Patient --

00:03:29.000 --> 00:03:32.000
dipersenjatai (equipped), dilibatkan (engaged), diberdayakan (empowered), dan dimampukan (enabled).

00:03:32.000 --> 00:03:34.000
Sudah pasti pada tahap kehidupan ini

00:03:34.000 --> 00:03:37.000
pasien menjadi sedikit lebih bermartabat daripada sebelumnya.

NOTE Paragraph

00:03:37.000 --> 00:03:39.000
Saya adalah pasien yang telah terlibat

00:03:39.000 --> 00:03:41.000
jauh sebelum saya mendengar istilah itu.

00:03:41.000 --> 00:03:44.000
Pada tahun 2006, saya pergi ke dokter untuk pemeriksaan rutin

00:03:44.000 --> 00:03:46.000
dan saya mengatakan, "Bahu saya sakit."

00:03:46.000 --> 00:03:48.000
Saya dirontgen,

00:03:48.000 --> 00:03:50.000
dan keesokan paginya --

00:03:50.000 --> 00:03:52.000
Anda mungkin tahu, bagi Anda yang pernah melalui penyakit kritis

00:03:52.000 --> 00:03:54.000
akan memahaminya.

00:03:54.000 --> 00:03:56.000
Pagi ini, beberapa pembicara

00:03:56.000 --> 00:04:00.000
menyebutkan tanggal saat mereka mengetahui kondisi mereka.

00:04:00.000 --> 00:04:03.000
Bagi saya, saat itu jam 9 pagi

00:04:03.000 --> 00:04:05.000
tanggal 3 Januari 2007.

00:04:05.000 --> 00:04:07.000
Saya sedang berada di kantor, meja saya bersih;

00:04:07.000 --> 00:04:11.000
dengan penyekat biru di dinding.

00:04:11.000 --> 00:04:14.000
Telepon berdering dan ternyata itu dari dokter saya.

00:04:14.000 --> 00:04:17.000
Dia berkata, "Dave, saya melihat gambar rontgenmu

00:04:17.000 --> 00:04:19.000
di layar komputer di rumah saya."

00:04:19.000 --> 00:04:21.000
Dia berkata, "Bahumu tidak apa-apa

00:04:21.000 --> 00:04:23.000
tapi Dave, ada sesuatu dalam paru-parumu."

00:04:23.000 --> 00:04:25.000
Dan jika Anda melihat bentuk merah lonjong itu,

00:04:25.000 --> 00:04:28.000
itu seharusnya tidak ada di sana.

00:04:29.000 --> 00:04:31.000
Singkatnya,

00:04:31.000 --> 00:04:33.000
saya berkata, "Jadi saya harus kembali ke sana?"

00:04:33.000 --> 00:04:36.000
Dia menjawab, "Iya, kami harus melakukan pemindaian CT pada dadamu."

00:04:36.000 --> 00:04:39.000
Dan sebelum menutup telepon saya berkata, "Apa ada yang perlu saya lakukan?"

00:04:39.000 --> 00:04:41.000
Dia berkata -- pikirkanlah.

00:04:41.000 --> 00:04:43.000
Inilah nasihat dari dokter Anda.

00:04:43.000 --> 00:04:46.000
"Pulanglah dan nikmati segelas anggur bersama istrimu."

NOTE Paragraph

00:04:48.000 --> 00:04:52.000
Saya pergi untuk melakukan pemindaian CT

00:04:52.000 --> 00:04:55.000
dan ternyata ada 5 benda seperti ini di dalam kedua paru-paru saya.

00:04:55.000 --> 00:04:57.000
Saat itu kami tahu bahwa itu adalah kanker.

00:04:57.000 --> 00:04:59.000
Kami tahu itu bukanlah kanker paru-paru

00:04:59.000 --> 00:05:02.000
Itu berarti kanker itu menyebar dari suatu tempat.

00:05:02.000 --> 00:05:05.000
Pertanyaannya adalah, dari mana?

00:05:05.000 --> 00:05:07.000
Jadi saya pergi melakukan USG,

00:05:07.000 --> 00:05:10.000
saya menjalani apa yang biasa dijalani banyak wanita --

00:05:10.000 --> 00:05:13.000
jeli di atas perut Anda dan bzzzz.

00:05:13.000 --> 00:05:15.000
Istri saya menemani saya.

00:05:15.000 --> 00:05:17.000
Dia seorang dokter hewan,

00:05:17.000 --> 00:05:19.000
sehingga dia telah melihat banyak USG.

00:05:19.000 --> 00:05:22.000
Tentu saja dia tahu saya bukan seekor anjing.

00:05:22.000 --> 00:05:25.000
Namun yang kami lihat -- inilah gambar MRI.

00:05:25.000 --> 00:05:27.000
Gambar ini jauh lebih tajam daripada gambar USG.

00:05:27.000 --> 00:05:29.000
Apa yang kami lihat di ginjal itu

00:05:29.000 --> 00:05:31.000
adalah gumpalan besar itu.

00:05:31.000 --> 00:05:33.000
Dan ada dua gumpalan seperti itu.

00:05:33.000 --> 00:05:35.000
Salah satunya tumbuh ke depan dan sudah pecah,

00:05:35.000 --> 00:05:37.000
dan menempel pada usus.

00:05:37.000 --> 00:05:40.000
Satunya lagi tumbuh ke belakang dan tertempel pada otot soleus,

00:05:40.000 --> 00:05:43.000
yaitu sebuah otot besar yang namanya belum pernah saya dengar,

00:05:43.000 --> 00:05:46.000
namun tiba-tiba saya perhatikan.

00:05:46.000 --> 00:05:48.000
Saya pulang ke rumah.

NOTE Paragraph

00:05:48.000 --> 00:05:51.000
Lalu saya membuka Google -- saya sudah online sejak tahun 1989 menggunakan Compuserv.

00:05:51.000 --> 00:05:53.000
Saya pulang, saya tahu Anda tidak bisa membaca rincian ini;

00:05:53.000 --> 00:05:55.000
itu tidak penting.

00:05:55.000 --> 00:05:57.000
Namun saya mengunjungi situs kesehatan yang terkenal

00:05:57.000 --> 00:05:59.000
WebMD,

00:05:59.000 --> 00:06:02.000
karena saya tahu cara menyaring situs sampah.

00:06:02.000 --> 00:06:04.000
Saya juga menemukan istri saya secara online.

00:06:04.000 --> 00:06:06.000
Sebelum bertemu dengannya,

00:06:06.000 --> 00:06:08.000
saya mengunjungi beberapa hasil pencarian yang tidak optimal.

00:06:08.000 --> 00:06:10.000
(Tawa)

00:06:10.000 --> 00:06:13.000
Jadi saya mencari informasi bermutu.

00:06:13.000 --> 00:06:15.000
Terutama tentang kepercayaan --

00:06:15.000 --> 00:06:17.000
sumber informasi apa yang bisa kita percayai?

00:06:17.000 --> 00:06:20.000
Sampai di mana tubuh saya berada

00:06:20.000 --> 00:06:22.000
dan penyerang saya berada?

00:06:22.000 --> 00:06:25.000
Dan kanker, tumor, adalah sesuatu yang tumbuh dari jaringan Anda sendiri.

00:06:25.000 --> 00:06:27.000
Bagaimana hal ini terjadi?

00:06:27.000 --> 00:06:29.000
Di mana kemampuan medis

00:06:29.000 --> 00:06:31.000
berakhir dan dimulai?

00:06:31.000 --> 00:06:33.000
Jadi apa yang saya baca di WebMD:

00:06:33.000 --> 00:06:36.000
"Prognosisnya buruk

00:06:36.000 --> 00:06:38.000
untuk sel-sel kanker ginjal yang menyebar.

00:06:38.000 --> 00:06:41.000
Hampir seluruh pasien tidak dapat disembuhkan."

00:06:41.000 --> 00:06:43.000
Saya telah cukup lama online untuk mengetahui

00:06:43.000 --> 00:06:45.000
bahwa jika saya tidak menyukai hasil pencarian pertama,

00:06:45.000 --> 00:06:47.000
saya akan mencari lagi.

00:06:47.000 --> 00:06:50.000
Dan yang saya temukan sama dengan situs lainnya,

00:06:50.000 --> 00:06:52.000
bahkan di halaman 3 dalam pencarian Google,

00:06:52.000 --> 00:06:54.000
"Harapannya kecil",

00:06:54.000 --> 00:06:56.000
"Prognosisnya suram."

00:06:56.000 --> 00:06:58.000
Dan saya berpikir, "Apa-apaan ini?"

00:06:58.000 --> 00:07:00.000
Saya tidak merasa sakit sama sekali.

00:07:00.000 --> 00:07:02.000
Memang saya merasa lelah di waktu malam,

00:07:02.000 --> 00:07:04.000
namun saya sudah 56 tahun.

00:07:04.000 --> 00:07:06.000
Berat badan saya perlahan-lahan menurun,

00:07:06.000 --> 00:07:09.000
namun bagi saya, itulah nasihat dokter saya.

00:07:09.000 --> 00:07:12.000
Benar-benar ada sesuatu.

NOTE Paragraph

00:07:12.000 --> 00:07:15.000
Inilah diagram dari kanker ginjal stadium empat

00:07:15.000 --> 00:07:17.000
dari obat yang saya dapatkan.

00:07:17.000 --> 00:07:20.000
Benar-benar tidak disengaja, benda itu ada di paru-paru saya.

00:07:20.000 --> 00:07:23.000
Di paha sebelah kiri, tulang paha sebelah kiri, ada satu lagi.

00:07:23.000 --> 00:07:25.000
Ada satu. Kaki saya akhirnya patah.

00:07:25.000 --> 00:07:28.000
Saya pingsan dan tulang paha itu patah.

00:07:28.000 --> 00:07:30.000
Ada satu di tengkorak

00:07:30.000 --> 00:07:32.000
lalu hasil yang lain, saya menderita tumor yang lain --

00:07:32.000 --> 00:07:34.000
termasuk, saat perawatan saya dimulai

00:07:34.000 --> 00:07:36.000
ada satu yang tumbuh di lidah.

00:07:36.000 --> 00:07:38.000
Saya menderita kanker ginjal yang menyebar hingga ke lidah.

00:07:38.000 --> 00:07:40.000
Dan saya membaca bahwa harapan hidup rata-ratanya

00:07:40.000 --> 00:07:42.000
adalah 24 minggu.

00:07:42.000 --> 00:07:44.000
Ini sangat buruk.

00:07:44.000 --> 00:07:47.000
Saya berhadapan dengan kematian.

00:07:47.000 --> 00:07:49.000
Saya berpikir, "Bagaimana wajah ibu saya

00:07:49.000 --> 00:07:51.000
pada hari saya dimakamkan?'

00:07:51.000 --> 00:07:53.000
Saya duduk bersama putri saya

00:07:53.000 --> 00:07:56.000
dan berkata, "Inilah kondisinya."

00:07:56.000 --> 00:07:58.000
Pasangannya ada bersamanya.

00:07:58.000 --> 00:08:01.000
Saya berkata, "Saya tidak ingin kalian menikah buru-buru

00:08:01.000 --> 00:08:04.000
hanya agar ayah masih hidup saat kalian menikah."

00:08:04.000 --> 00:08:06.000
Ini benar-benar serius.

00:08:06.000 --> 00:08:09.000
Karena jika Anda ingin tahu mengapa pasien terdorong ingin membantu,

00:08:09.000 --> 00:08:11.000
pikirkan hal ini.

NOTE Paragraph

00:08:11.000 --> 00:08:13.000
Dokter saya meresepkan sebuah komunitas pasien

00:08:13.000 --> 00:08:15.000
Acor.org.

00:08:15.000 --> 00:08:18.000
Jaringan pasien kanker, pasien yang luar biasa.

00:08:18.000 --> 00:08:20.000
Dengan cepat mereka memberi tahu,

00:08:20.000 --> 00:08:22.000
"Kanker ginjal adalah penyakit langka.

00:08:22.000 --> 00:08:24.000
Pergilah ke pusat spesialis.

00:08:24.000 --> 00:08:27.000
Tidak ada obatnya, namun ada sesuatu yang terkadang berhasil --

00:08:27.000 --> 00:08:29.000
biasanya tidak --

00:08:29.000 --> 00:08:31.000
yang disebut interleukin dosis tinggi.

00:08:31.000 --> 00:08:33.000
Banyak rumah sakit tidak memilikinya

00:08:33.000 --> 00:08:35.000
sehingga mereka tidak akan memberitahu kalau hal itu ada.

00:08:35.000 --> 00:08:37.000
Dan jangan biarkan mereka memberikan yang lain dulu.

00:08:37.000 --> 00:08:39.000
Lalu, inilah empat dokter

00:08:39.000 --> 00:08:42.000
di daerah Anda yang menawarkannya dan nomor teleponnya.

00:08:42.000 --> 00:08:44.000
Sangat luar biasa bukan?

NOTE Paragraph

00:08:44.000 --> 00:08:47.000
(Tepuk tangan)

NOTE Paragraph

00:08:47.000 --> 00:08:49.000
Inilah masalahnya.

00:08:49.000 --> 00:08:51.000
Di sini kita, empat tahun kemudian,

00:08:51.000 --> 00:08:54.000
Anda tidak dapat mencari situs yang memberi informasi seperti itu kepada pasien.

00:08:54.000 --> 00:08:57.000
Komunitas Kanker Amerika yang direstui pemerintah,

00:08:57.000 --> 00:09:00.000
namun pasien tahu apa yang dia ingin tahu.

00:09:00.000 --> 00:09:03.000
Inilah kekuatan dari jaringan pasien.

00:09:03.000 --> 00:09:05.000
Bahan yang luar biasa ini --

00:09:05.000 --> 00:09:08.000
sekali lagi, sampai di mana tubuh saya berada?

00:09:08.000 --> 00:09:10.000
Saya banyak berbicara dengan ahli onkologi belakangan ini,

00:09:10.000 --> 00:09:12.000
karena saya ingin memastikan presentasi saya akurat.

00:09:12.000 --> 00:09:14.000
Dan dia berkata, "Kekebalan tubuh kita

00:09:14.000 --> 00:09:17.000
sangat bagus dalam mengenali penyerang --

00:09:17.000 --> 00:09:20.000
bakteri yang datang dari luar --

00:09:20.000 --> 00:09:22.000
namun jika itu adalah jaringanmu sendiri,

00:09:22.000 --> 00:09:24.000
itu benar-benar masalah berbeda."

00:09:24.000 --> 00:09:27.000
Dan sebenarnya saya menjalani latihan mental

00:09:27.000 --> 00:09:30.000
karena saya sendiri memulai sebuah situs

00:09:30.000 --> 00:09:32.000
komunitas pendukung pasien,

00:09:32.000 --> 00:09:34.000
dan salah satu teman saya, saudara saya sebenarnya,

00:09:34.000 --> 00:09:38.000
berkata, "Dave, apa yang membuatnya tumbuh?

00:09:38.000 --> 00:09:40.000
Apa kau membuat dirimu melakukan

00:09:40.000 --> 00:09:42.000
serangan mental terhadap dirimu sendiri?

00:09:42.000 --> 00:09:44.000
Jadi kami memeriksanya.

00:09:44.000 --> 00:09:47.000
Dan kisah tentang bagaimana semua ini terjadi ada di dalam buku ini.

NOTE Paragraph

00:09:47.000 --> 00:09:49.000
Lalu, beginilah angka-angka itu terurai.

00:09:49.000 --> 00:09:52.000
Saya menjadi saya, saya memasukkan angka-angka dari situs rumah sakit

00:09:52.000 --> 00:09:54.000
dari ukuran tumor daya ke sebuah lembar kerja.

00:09:54.000 --> 00:09:56.000
Tidak usah pedulikan angka-angka itu.

00:09:56.000 --> 00:09:58.000
Anda lihat, itulah sistem kekebalan tubuh.

00:09:58.000 --> 00:10:00.000
Hal yang luar biasa adalah kedua garis kuning itu

00:10:00.000 --> 00:10:02.000
adalah saat saya mendapat interleukin dua kali

00:10:02.000 --> 00:10:04.000
dalam jarak dua bulan.

00:10:04.000 --> 00:10:07.000
Dan lihatlah bagaimana ukuran tumor itu anjlok.

00:10:07.000 --> 00:10:09.000
Sungguh luar biasa.

00:10:09.000 --> 00:10:12.000
Siapa yang tahu apa yang akan dapat kita lakukan saat kita belajar untuk lebih memanfaatkannya.

NOTE Paragraph

00:10:12.000 --> 00:10:15.000
Dan yang penting adalah satu setengah tahun kemudian,

00:10:15.000 --> 00:10:18.000
saya berdiri di sana saat wanita muda yang cantik ini, putri saya

00:10:18.000 --> 00:10:20.000
menikah.

00:10:20.000 --> 00:10:23.000
Dan saat dia berjalan menyusuri lorong itu,

00:10:23.000 --> 00:10:25.000
hanya ada saya dan dia saat itu,

00:10:25.000 --> 00:10:28.000
saya sangat senang dia tidak perlu berkata kepada ibunya,

00:10:28.000 --> 00:10:30.000
"Kalau saja ayah ada di sini."

00:10:30.000 --> 00:10:32.000
Dan inilah yang kita lakukan

00:10:32.000 --> 00:10:34.000
saat kita memperbaiki layanan kesehatan.

NOTE Paragraph

00:10:34.000 --> 00:10:37.000
Lalu saya ingin membicarakan sekilas tentang beberapa pasien lainnya

00:10:37.000 --> 00:10:40.000
yang melakukan apapun yang mereka mampu untuk meningkatkan layanan kesehatan.

00:10:40.000 --> 00:10:42.000
Dia adalah Regina Holliday,

00:10:42.000 --> 00:10:44.000
seorang pelukis di Washington D.C.

00:10:44.000 --> 00:10:47.000
yang suaminya meninggal karena kanker ginjal 1 tahun setelah saya sakit.

00:10:47.000 --> 00:10:49.000
Dia melukis gambar

00:10:49.000 --> 00:10:52.000
dari minggu-minggu terakhirnya di rumah sakit.

00:10:52.000 --> 00:10:54.000
Salah satu hal yang dia temukan

00:10:54.000 --> 00:10:56.000
adalah rekam medis suaminya

00:10:56.000 --> 00:10:58.000
pada map ini

00:10:58.000 --> 00:11:00.000
berantakan.

00:11:00.000 --> 00:11:03.000
Dan dia berpikir, "Kalau di samping setiap kotak sereal

00:11:03.000 --> 00:11:05.000
ada label daftar nutrisi

00:11:05.000 --> 00:11:07.000
mengapa tidak bisa ada sesuatu

00:11:07.000 --> 00:11:09.000
yang memberitahukan setiap perawat baru yang bertugas,

00:11:09.000 --> 00:11:11.000
setiap dokter baru,

00:11:11.000 --> 00:11:13.000
informasi dasar dari kondisi suami saya?"

00:11:13.000 --> 00:11:15.000
Jadi dia melukis fakta medis ini

00:11:15.000 --> 00:11:17.000
dengan daftar nutrisi,

00:11:17.000 --> 00:11:19.000
sesuatu semacam itu,

00:11:19.000 --> 00:11:21.000
dalam diagram tentang suaminya.

00:11:21.000 --> 00:11:24.000
Lalu, tahun lalu, dia melukis diagram ini.

NOTE Paragraph

00:11:24.000 --> 00:11:26.000
Dia mempelajari layanan kesehatan seperti saya.

00:11:26.000 --> 00:11:28.000
Dia menyadari bahwa ada banyak orang

00:11:28.000 --> 00:11:30.000
yang telah menulis buku penyokong pasien

00:11:30.000 --> 00:11:33.000
yang tidak pernah Anda dengar pada konferensi medis.

00:11:33.000 --> 00:11:36.000
Pasien benar-benar tidak diberdayakan.

00:11:37.000 --> 00:11:39.000
Seperti yang saya tulis dalam pendahuluan,

00:11:39.000 --> 00:11:42.000
Saya menjadi tahu akan ungkapan bahwa pasien harus dapat mengakses data mereka.

00:11:42.000 --> 00:11:45.000
Sebenarnya beberapa tahun lalu pada sebuah konferensi saya mengatakan,

00:11:45.000 --> 00:11:47.000
"Berikan data milik saya,

00:11:47.000 --> 00:11:50.000
karena saya tidak percaya kalian menjaganya tetap bersih."

00:11:50.000 --> 00:11:52.000
Dan dia memiliki data kami --

00:11:52.000 --> 00:11:54.000
ini permainan kata --

00:11:54.000 --> 00:11:56.000
yang mulai keluar, mulai menerobos --

00:11:56.000 --> 00:11:59.000
air ini melambangkan data kita.

NOTE Paragraph

00:11:59.000 --> 00:12:02.000
Dan sebenarnya, saya ingin melakukan sedikit improvisasi.

00:12:02.000 --> 00:12:04.000
Ada seorang pria di Twitter yang saya kenal,

00:12:04.000 --> 00:12:06.000
tenaga teknologi informasi kesehatan di luar Boston,

00:12:06.000 --> 00:12:09.000
dan dia menulis lagu rap e-Patient.

00:12:09.000 --> 00:12:12.000
Lagunya seperti ini,

00:12:17.000 --> 00:12:19.000
♫ Berikan data milik saya ♫

00:12:19.000 --> 00:12:21.000
♫ Saya ingin menjadi e-Patient seperti Dave ♫

00:12:21.000 --> 00:12:24.000
♫ Berikan data milik saya, karena ini hidup saya untuk diselamatkan ♫

00:12:24.000 --> 00:12:26.000
Saya tidak akan meneruskannya.

00:12:26.000 --> 00:12:40.000
(Tepuk tangan)

00:12:40.000 --> 00:12:43.000
Terima kasih. Itu menghabiskan waktu.

NOTE Paragraph

00:12:43.000 --> 00:12:45.000
(Tawa)

NOTE Paragraph

00:12:45.000 --> 00:12:47.000
Pikirkan tentang kemungkinan,

00:12:47.000 --> 00:12:49.000
mengapa iPhone dan iPad

00:12:49.000 --> 00:12:51.000
maju jauh lebih cepat

00:12:51.000 --> 00:12:53.000
dibandingkan perangkat kesehatan yang tersedia untuk Anda

00:12:53.000 --> 00:12:55.000
untuk menjaga keluarga Anda?

00:12:55.000 --> 00:12:57.000
Inilah sebuah situs, VisibleBody.com,

00:12:57.000 --> 00:12:59.000
yang saya kunjungi.

00:12:59.000 --> 00:13:02.000
Saya berpikir, "Saya ingin tahu apa otot soleus itu?"

00:13:02.000 --> 00:13:04.000
Lalu Anda dapat mengklik dan menghapusnya.

00:13:04.000 --> 00:13:07.000
Dan saya melihat, "Aha, itu dia ginjal dan otot soleus."

00:13:07.000 --> 00:13:09.000
Dan gambarnya dapat diputar secara 3 dimensi

00:13:09.000 --> 00:13:11.000
sehingga, "Saya mengerti sekarang."

00:13:11.000 --> 00:13:14.000
Dan situs ini mengingatkan saya pada Google Earth,

00:13:14.000 --> 00:13:17.000
yang dapat menerbangkan Anda ke manapun.

00:13:17.000 --> 00:13:19.000
Dan saya berpikir, "Mengapa tidak memakai hal ini

00:13:19.000 --> 00:13:22.000
dan menghubungkannya ke data pemindaian digital saya

00:13:22.000 --> 00:13:25.000
sehingga ada Google Earth untuk tubuh saya?"

00:13:25.000 --> 00:13:27.000
Apa yang dikeluarkan Google tahun ini?

00:13:27.000 --> 00:13:30.000
Inilah Google Body browser.

00:13:30.000 --> 00:13:32.000
Namun seperti Anda lihat, ini masih umum.

00:13:32.000 --> 00:13:34.000
Ini bukan data saya.

00:13:34.000 --> 00:13:37.000
Namun jika kita bisa mendapat data itu di balik sana

00:13:37.000 --> 00:13:40.000
para pembuat piranti lunak dapat menyambarnya,

00:13:40.000 --> 00:13:42.000
seperti yang mereka suka lakukan,

00:13:42.000 --> 00:13:44.000
siapa yang tahu apa yang dapat kita buat.

NOTE Paragraph

00:13:44.000 --> 00:13:46.000
Satu kisah terakhir, dia adalah Kelly Young,

00:13:46.000 --> 00:13:48.000
seorang pasien artritis reumatoid (RA)

00:13:48.000 --> 00:13:50.000
dari Florida.

00:13:50.000 --> 00:13:52.000
Ini adalah kisah hidup

00:13:52.000 --> 00:13:54.000
yang baru terungkap beberapa minggu lalu.

00:13:54.000 --> 00:13:57.000
Pasien RA, seperti sebutan mereka --

00:13:57.000 --> 00:13:59.000
blognya bernama RA Warrior --

00:13:59.000 --> 00:14:01.000
menghadapi masalah besar

00:14:01.000 --> 00:14:04.000
karena 40 persen di antaranya tidak memperlihatkan gejala.

00:14:04.000 --> 00:14:07.000
Sehingga sangat sulit untuk mengetahui bagaimana kondisi penyakitnya.

00:14:07.000 --> 00:14:10.000
Dan beberapa dokter berpikir, "Benar, kau sangat kesakitan."

00:14:10.000 --> 00:14:13.000
Dia menemukan sebuah pemindaian tulang nuklir

00:14:13.000 --> 00:14:15.000
melalui pencarian online

00:14:15.000 --> 00:14:17.000
yang biasanya digunakan untuk kanker

00:14:17.000 --> 00:14:19.000
namun juga mengungkap pembengkakan.

00:14:19.000 --> 00:14:21.000
Dan dia melihat

00:14:21.000 --> 00:14:23.000
bahwa jika tidak ada pembengkakan

00:14:23.000 --> 00:14:26.000
seluruh gambarnya berwarna abu-abu.

00:14:26.000 --> 00:14:28.000
Jadi dia mengambil gambar itu.

00:14:28.000 --> 00:14:31.000
Dan laporan radiolog mengatakan, "Tidak ada kanker."

00:14:31.000 --> 00:14:33.000
Itu bukanlah apa yang seharusnya dia laporkan.

00:14:33.000 --> 00:14:36.000
Jadi dia membacanya lagi, dia ingin gambar itu dibaca lagi

00:14:36.000 --> 00:14:38.000
dan dokternya menolaknya.

00:14:38.000 --> 00:14:40.000
Dia mengambil CD itu.

00:14:40.000 --> 00:14:42.000
Dokternya berkata, "Jika kau tidak mau mengikuti perintah saya,

00:14:42.000 --> 00:14:44.000
pergi."

00:14:44.000 --> 00:14:47.000
Dia mengambil CD dari pemindaian gambar itu

00:14:47.000 --> 00:14:49.000
dan melihat pada titik-titik itu.

00:14:49.000 --> 00:14:52.000
Dan kini dia terlibat aktif dalam blognya

00:14:52.000 --> 00:14:55.000
untuk mencari bantuan dalam mendapat perawatan yang lebih baik.

00:14:55.000 --> 00:14:58.000
Jadi itulah pasien yang diberdayakan -- tanpa pelatihan medis.

NOTE Paragraph

00:14:58.000 --> 00:15:00.000
Kita semua, Anda,

00:15:00.000 --> 00:15:03.000
sumber yang paling tidak dimanfaatkan dalam layanan kesehatan.

00:15:03.000 --> 00:15:05.000
Apa yang dapat dia lakukan

00:15:05.000 --> 00:15:07.000
adalah karena dia memiliki akses pada data mentah.

00:15:07.000 --> 00:15:09.000
Lalu seberapa besar urusan ini?

00:15:09.000 --> 00:15:11.000
Pada TED2009

00:15:11.000 --> 00:15:14.000
Tim Berners-Lee, mentor internet, memberikan presentasi

00:15:14.000 --> 00:15:17.000
di mana dia mengatakan hal besar berikutnya

00:15:17.000 --> 00:15:19.000
bukanlah peramban web Anda yang keluar

00:15:19.000 --> 00:15:21.000
dan mencari artikel orang lain untuk data,

00:15:21.000 --> 00:15:23.000
namun data mentah.

00:15:23.000 --> 00:15:25.000
Lalu dia bernyanyi menjelang akhir presentasinya,

00:15:25.000 --> 00:15:27.000
"Data mentah sekarang.

00:15:27.000 --> 00:15:29.000
Data mentah sekarang."

00:15:29.000 --> 00:15:31.000
Dan saya ingin mengajak

00:15:31.000 --> 00:15:34.000
tiga kata, untuk meningkatkan layanan kesehatan:

00:15:34.000 --> 00:15:36.000
biarkan pasien membantu.

00:15:36.000 --> 00:15:38.000
Biarkan pasien membantu.

00:15:38.000 --> 00:15:40.000
Biarkan pasien membantu.

00:15:40.000 --> 00:15:42.000
Biarkan pasien membantu.

NOTE Paragraph

00:15:42.000 --> 00:15:44.000
Terima kasih.

NOTE Paragraph

00:15:44.000 --> 00:16:00.000
(Tepuk tangan)

NOTE Paragraph

00:16:00.000 --> 00:16:03.000
Bagi semua pasien di seluruh dunia

00:16:03.000 --> 00:16:05.000
yang menyaksikan ini di internet,

00:16:05.000 --> 00:16:07.000
Tuhan memberkati Anda -- biarkan pasien membantu.

NOTE Paragraph

00:16:07.000 --> 00:16:10.000
Pembawa acara: Dan juga memberkati Anda. Terima kasih banyak.