WEBVTT

00:00:00.000 --> 00:00:03.000
Nevjerojatno, ovdje smo da bismo govorili

00:00:03.000 --> 00:00:06.000
o godini jačanja uloge pacijenata.

00:00:06.000 --> 00:00:08.000
Ranije danas čuli ste priče

00:00:08.000 --> 00:00:11.000
o pacijentima koji preuzimaju kontrolu nad slučajevima,

00:00:11.000 --> 00:00:14.000
koji govore: "Svjestan sam kolike su šanse,

00:00:14.000 --> 00:00:16.000
ali potražit ću dodatne informacije.

00:00:16.000 --> 00:00:18.000
Ja ću utvrditi

00:00:18.000 --> 00:00:20.000
uvjete potrebne da uspijem."

00:00:20.000 --> 00:00:22.000
Podijelit ću s vama

00:00:22.000 --> 00:00:24.000
kako sam prije četiri godine gotovo umro --

00:00:24.000 --> 00:00:26.000
doznao da sam zapravo

00:00:26.000 --> 00:00:28.000
već gotovo mrtav

00:00:28.000 --> 00:00:31.000
te kako sam saznao za tzv. pokret e-pacijenata --

00:00:31.000 --> 00:00:33.000
objasnit ću taj pojam.

00:00:33.000 --> 00:00:36.000
Pisao sam blog pod imenom Pacijent Dave,

00:00:36.000 --> 00:00:38.000
no kada sam otkrio ovo,

00:00:38.000 --> 00:00:40.000
promijenio sam ime u e-pacijent Dave.

NOTE Paragraph

00:00:40.000 --> 00:00:42.000
Što se tiče riječi "pacijent",

00:00:42.000 --> 00:00:44.000
kada sam se prije nekoliko godina

00:00:44.000 --> 00:00:46.000
uključio u zdravstvenu skrb

00:00:46.000 --> 00:00:48.000
i počeo prisustvovati sastancima kao promatrač,

00:00:48.000 --> 00:00:50.000
primijetio sam da ljudi govore o pacijentima

00:00:50.000 --> 00:00:53.000
kao o nekome tko se ne nalazi u prostoriji,

00:00:53.000 --> 00:00:55.000
nekome tko je negdje daleko.

00:00:55.000 --> 00:00:57.000
I u nekim govorima danas ponašamo se tako.

00:00:57.000 --> 00:00:59.000
Ja sam ovdje da vas uvjerim,

00:00:59.000 --> 00:01:02.000
"pacijent" nije neka treća osoba.

00:01:03.000 --> 00:01:05.000
Vi sami

00:01:05.000 --> 00:01:07.000
naći ćete se u bolničkom krevetu --

00:01:07.000 --> 00:01:09.000
ili vaša majka, vaše dijete --

00:01:09.000 --> 00:01:12.000
vidim kimanje glavama, ljudi govore: "Znam o čemu govoriš."

NOTE Paragraph

00:01:12.000 --> 00:01:15.000
Kada čujete o čemu ću govoriti danas,

00:01:15.000 --> 00:01:17.000
prije svega želim reći

00:01:17.000 --> 00:01:19.000
da sam ovdje u ime

00:01:19.000 --> 00:01:21.000
svih pacijenata koje sam upoznao,

00:01:21.000 --> 00:01:23.000
i onih koje nisam upoznao.

00:01:23.000 --> 00:01:26.000
Želim da se pacijenti aktivnije uključe

00:01:26.000 --> 00:01:29.000
u popravljanje zdravstvene skrbi.

00:01:29.000 --> 00:01:31.000
Jedan od iskusnijih liječnika u mojoj bolnici,

00:01:31.000 --> 00:01:34.000
Charlie Safran, i njegov kolega Warner Slack

00:01:34.000 --> 00:01:36.000
već desetljećima govore

00:01:36.000 --> 00:01:39.000
da je najmanje korišten resurs u zdravstvu

00:01:39.000 --> 00:01:41.000
pacijent.

00:01:41.000 --> 00:01:44.000
To govore još od 1970-ih.

NOTE Paragraph

00:01:44.000 --> 00:01:46.000
Sada ću se vratiti u prošlost.

00:01:46.000 --> 00:01:48.000
U srpanj 1969.

00:01:48.000 --> 00:01:50.000
Bio sam brucoš na fakultetu

00:01:50.000 --> 00:01:52.000
kada smo prvi put sletjeli na Mjesec.

00:01:52.000 --> 00:01:54.000
Prvi smo put

00:01:54.000 --> 00:01:56.000
s druge površine vidjeli --

00:01:56.000 --> 00:01:58.000
mjesto na kojemu smo upravo sad,

00:01:58.000 --> 00:02:00.000
na kojemu živimo.

00:02:00.000 --> 00:02:02.000
Svijet se mijenjao.

00:02:02.000 --> 00:02:05.000
Slijedile su promjene koje nitko nije mogao predvidjeti.

00:02:05.000 --> 00:02:07.000
Nekoliko tjedana kasnije

00:02:07.000 --> 00:02:09.000
dogodio se Woodstock.

00:02:09.000 --> 00:02:11.000
Tri dana zabave i glazbe.

00:02:11.000 --> 00:02:13.000
Isključivo radi povijesne vjerodostojnosti

00:02:13.000 --> 00:02:15.000
ovo sam ja te godine.

00:02:15.000 --> 00:02:18.000
(Smijeh)

00:02:18.000 --> 00:02:20.000
Da, valovita kosa, plave oči --

00:02:20.000 --> 00:02:22.000
to je bilo nešto posebno.

NOTE Paragraph

00:02:22.000 --> 00:02:24.000
Te jeseni 1969.

00:02:24.000 --> 00:02:26.000
izašao je Katalog cijele Zemlje.

00:02:26.000 --> 00:02:29.000
Bio je to hipijevski časopis samodostatnosti.

00:02:29.000 --> 00:02:32.000
Mislimo da su hipiji samo hedonisti,

00:02:32.000 --> 00:02:35.000
no postoji snažan element, bio sam u tom pokretu,

00:02:35.000 --> 00:02:37.000
veoma snažan element

00:02:37.000 --> 00:02:39.000
odgovornosti za samoga sebe.

00:02:39.000 --> 00:02:41.000
Podnaslov ove knjige

00:02:41.000 --> 00:02:43.000
je "Pristup alatima".

00:02:43.000 --> 00:02:45.000
Objašnjava kako sagraditi vlastitu kuću,

00:02:45.000 --> 00:02:47.000
uzgajati vlastitu hranu, razne stvari.

00:02:47.000 --> 00:02:49.000
U 1980-ima

00:02:49.000 --> 00:02:51.000
ovaj liječnik, Tom Ferguson,

00:02:51.000 --> 00:02:54.000
bio je medicinski urednik Kataloga cijele Zemlje.

00:02:54.000 --> 00:02:56.000
Shvatio je da većinu

00:02:56.000 --> 00:02:58.000
onoga što radimo u medicini i zdravstvu

00:02:58.000 --> 00:03:00.000
čini briga za nas same.

00:03:00.000 --> 00:03:03.000
Rekao je da se radi o 70 do 80 posto

00:03:03.000 --> 00:03:05.000
od toga koliko se stvarno brinemo za svoje tijelo.

00:03:05.000 --> 00:03:07.000
Također je shvatio

00:03:07.000 --> 00:03:10.000
da kada zdravstvena skrb postane medicinska

00:03:10.000 --> 00:03:12.000
zbog ozbiljnije bolesti

00:03:12.000 --> 00:03:15.000
ključni čimbenik koji nas koči je pristup informacijama.

00:03:15.000 --> 00:03:18.000
Pojava interneta sve je promjenila.

00:03:18.000 --> 00:03:21.000
Ne samo da smo mogli naći informacije,

00:03:21.000 --> 00:03:24.000
nego i ljude slične nama

00:03:24.000 --> 00:03:26.000
koji mogu sakupiti i pružiti nam informacije.

00:03:26.000 --> 00:03:29.000
On je skovao termin e-pacijent --

00:03:29.000 --> 00:03:32.000
opremljen, angažiran, osnažen, osposobljen.

00:03:32.000 --> 00:03:34.000
Očito je u ovoj fazi života

00:03:34.000 --> 00:03:37.000
bio u dostojanstvenijem stanju nego tada.

NOTE Paragraph

00:03:37.000 --> 00:03:39.000
Ja sam bio angažirani pacijent

00:03:39.000 --> 00:03:41.000
prije nego što sam čuo za taj termin.

00:03:41.000 --> 00:03:44.000
2006. sam otišao liječniku na redoviti pregled

00:03:44.000 --> 00:03:46.000
i rekao da me boli rame.

00:03:46.000 --> 00:03:48.000
Poslao me na snimanje

00:03:48.000 --> 00:03:50.000
i sljedeće jutro --

00:03:50.000 --> 00:03:52.000
možda ste primijetili, oni koji su prošli medicinsku krizu

00:03:52.000 --> 00:03:54.000
shvatit će.

00:03:54.000 --> 00:03:56.000
To jutro, neki govornici

00:03:56.000 --> 00:04:00.000
naveli su datum kada su doznali za svoje stanje.

00:04:00.000 --> 00:04:03.000
Za mene to je bilo 9:00 h

00:04:03.000 --> 00:04:05.000
3. siječnja 2007.

00:04:05.000 --> 00:04:07.000
Bio sam u uredu. Moj radni stol je bio uredan.

00:04:07.000 --> 00:04:11.000
Imao sam plavi pregradni tepih na zidovima.

00:04:11.000 --> 00:04:14.000
Telefon je zazvonio. Moj liječnik.

00:04:14.000 --> 00:04:17.000
Rekao je: "Pogledao sam rendgensku snimku

00:04:17.000 --> 00:04:19.000
na ekranu svog računala kod kuće."

00:04:19.000 --> 00:04:21.000
Rekao je: "Tvoje rame će biti u redu,

00:04:21.000 --> 00:04:23.000
ali imaš nešto u plućnom krilu."

00:04:23.000 --> 00:04:25.000
Pogledajte crvenu elipsu,

00:04:25.000 --> 00:04:28.000
sjena nije trebala biti ondje.

00:04:29.000 --> 00:04:31.000
Da skratim priču,

00:04:31.000 --> 00:04:33.000
rekao sam: "Trebam doći u bolnicu?"

00:04:33.000 --> 00:04:36.000
Rekao je: "Da, morat ćemo napraviti CT prsnog koša."

00:04:36.000 --> 00:04:39.000
Pri pozdravljanju sam rekao: "Trebam li što učiniti?"

00:04:39.000 --> 00:04:41.000
Rekao je -- razmislite o ovome.

00:04:41.000 --> 00:04:43.000
Ovo je savjet koji ćete dobiti od liječnika.

00:04:43.000 --> 00:04:46.000
"Idite kući i popijte čašu vina sa suprugom."

NOTE Paragraph

00:04:48.000 --> 00:04:52.000
Otišao sam na CAT snimanje

00:04:52.000 --> 00:04:55.000
i otkrili su da ih je pet u oba plućna krila.

00:04:55.000 --> 00:04:57.000
Tada smo shvatili da se radi o raku.

00:04:57.000 --> 00:04:59.000
Znali smo da nije rak pluća.

00:04:59.000 --> 00:05:02.000
Što znači da je metastazirao odnekuda.

00:05:02.000 --> 00:05:05.000
Pitanje je bilo otkuda.

00:05:05.000 --> 00:05:07.000
Otišao sam na ultrazvuk.

00:05:07.000 --> 00:05:10.000
Imao sam priliku isprobati što i većina žena --

00:05:10.000 --> 00:05:13.000
gel na trbuhu i bzzzz.

00:05:13.000 --> 00:05:15.000
Supruga je išla sa mnom.

00:05:15.000 --> 00:05:17.000
Ona je veterinarka,

00:05:17.000 --> 00:05:19.000
vidjela je mnogo ultrazvučnih pregleda.

00:05:19.000 --> 00:05:22.000
Mislim, jasno joj je da nisam pas.

00:05:22.000 --> 00:05:25.000
Ono što smo vidjeli -- ovo je MRI snimka.

00:05:25.000 --> 00:05:27.000
Mnogo je oštrija od ultrazvuka.

00:05:27.000 --> 00:05:29.000
U bubregu smo vidjeli

00:05:29.000 --> 00:05:31.000
ovu veliku nakupinu ovdje.

00:05:31.000 --> 00:05:33.000
Zapravo dvije.

00:05:33.000 --> 00:05:35.000
Jedna je rasla sprijeda,

00:05:35.000 --> 00:05:37.000
već je buknula i uhvatila se za crijevo,

00:05:37.000 --> 00:05:40.000
jedna sa stražnje strane i pričvrstila se za listoliki mišić,

00:05:40.000 --> 00:05:43.000
veliki mišić u leđima za koji nikad nisam čuo,

00:05:43.000 --> 00:05:46.000
no odjednom mi je postao važan.

00:05:46.000 --> 00:05:48.000
Otišao sam kući.

NOTE Paragraph

00:05:48.000 --> 00:05:51.000
Pretraživao sam internet pomoću Googlea, koristim internet od 1989.

00:05:51.000 --> 00:05:53.000
Otišao sam kući. Znam da ne vidite sve;

00:05:53.000 --> 00:05:55.000
nije važno.

00:05:55.000 --> 00:05:57.000
Posjetio sam jednu cijenjenu medicinsku stranicu,

00:05:57.000 --> 00:05:59.000
WebMD,

00:05:59.000 --> 00:06:02.000
jer znam kako odvojiti nebitno.

00:06:02.000 --> 00:06:04.000
I ženu sam pronašao na internetu.

00:06:04.000 --> 00:06:06.000
Prije nego sam je upoznao,

00:06:06.000 --> 00:06:08.000
isprobao sam neke lošije rezultate pretrage.

00:06:08.000 --> 00:06:10.000
(Smijeh)

00:06:10.000 --> 00:06:13.000
Tražio sam kvalitetne informacije.

00:06:13.000 --> 00:06:15.000
Povjerenje je iznimno važno --

00:06:15.000 --> 00:06:17.000
kojim izvorima možemo vjerovati?

00:06:17.000 --> 00:06:20.000
Gdje prestaje moje tijelo

00:06:20.000 --> 00:06:22.000
i počinje uljez?

00:06:22.000 --> 00:06:25.000
Rak, odnosno tumor, razvija se iz vašeg vlastitog tkiva.

00:06:25.000 --> 00:06:27.000
Kako se to događa?

00:06:27.000 --> 00:06:29.000
Gdje moć medicine

00:06:29.000 --> 00:06:31.000
prestaje i započinje?

00:06:31.000 --> 00:06:33.000
Na WebMD-u sam pročitao:

00:06:33.000 --> 00:06:36.000
"Prognoza je veoma loša

00:06:36.000 --> 00:06:38.000
za progresivni rak bubrežnih stanica.

00:06:38.000 --> 00:06:41.000
Gotovo su svi pacijenti neizlječivi."

00:06:41.000 --> 00:06:43.000
Koristim se internetom dovoljno dugo

00:06:43.000 --> 00:06:45.000
i ako mi se ne svide prvi rezultati

00:06:45.000 --> 00:06:47.000
nastavljam tražiti.

00:06:47.000 --> 00:06:50.000
Ono što sam našao bilo je na drugim stranicama,

00:06:50.000 --> 00:06:52.000
čak na trećoj stranici rezultata na Googleu:

00:06:52.000 --> 00:06:54.000
"Izgledi su slabi."

00:06:54.000 --> 00:06:56.000
"Prognoza je nepovoljna."

00:06:56.000 --> 00:06:58.000
Razmišljao sam: "Baš me briga!"

00:06:58.000 --> 00:07:00.000
Nisam se osjećao bolesno.

00:07:00.000 --> 00:07:02.000
Navečer bih postao umoran,

00:07:02.000 --> 00:07:04.000
ali imao sam 56 godina.

00:07:04.000 --> 00:07:06.000
Polako sam mršavio,

00:07:06.000 --> 00:07:09.000
no liječnik mi je rekao da trebam smršaviti.

00:07:09.000 --> 00:07:12.000
Bila je to velika stvar.

NOTE Paragraph

00:07:12.000 --> 00:07:15.000
Ovo je prikaz četvrtog stadija raka bubrega

00:07:15.000 --> 00:07:17.000
od lijeka koji sam na kraju dobio.

00:07:17.000 --> 00:07:20.000
Slučajno se ta stvar nalazi u mom plućnom krilu.

00:07:20.000 --> 00:07:23.000
U lijevoj bedrenoj kosti nalazi se još jedna.

00:07:23.000 --> 00:07:25.000
Ja sam imao jednu. Noga mi je otkazala.

00:07:25.000 --> 00:07:28.000
Onesvijestio sam se, pao na nju i slomio je.

00:07:28.000 --> 00:07:30.000
Jedna se nalazi u lubanji,

00:07:30.000 --> 00:07:32.000
kao da to nije dovoljno, imao sam još tumora --

00:07:32.000 --> 00:07:34.000
uključujući, dok je liječenje započelo,

00:07:34.000 --> 00:07:36.000
jedan koji se razvijao iz jezika.

00:07:36.000 --> 00:07:38.000
Rak bubrega razvijao mi se iz jezika.

00:07:38.000 --> 00:07:40.000
Pročitao sam da su mi preostala

00:07:40.000 --> 00:07:42.000
u prosjeku 24 tjedna.

00:07:42.000 --> 00:07:44.000
To je bilo loše.

00:07:44.000 --> 00:07:47.000
Gledao sam smrti u oči.

00:07:47.000 --> 00:07:49.000
Razmišljao sam: "Kako će moja majka izgledati

00:07:49.000 --> 00:07:51.000
na dan mog pogreba?"

00:07:51.000 --> 00:07:53.000
Morao sam sjesti sa svojom kćeri

00:07:53.000 --> 00:07:56.000
i reći: "Ovako stvari stoje."

00:07:56.000 --> 00:07:58.000
Njezin je dečko bio s njom.

00:07:58.000 --> 00:08:01.000
Rekao sam: "Ne želim da se prerano vjenčate

00:08:01.000 --> 00:08:04.000
samo zato da tata može biti na vjenčanju."

00:08:04.000 --> 00:08:06.000
Ozbiljno je.

00:08:06.000 --> 00:08:09.000
Ako se pitate zašto su pacijenti motivirani

00:08:09.000 --> 00:08:11.000
i žele pomoći, razmislite o ovome.

NOTE Paragraph

00:08:11.000 --> 00:08:13.000
Liječnik mi je preporučio zajednicu pacijenata,

00:08:13.000 --> 00:08:15.000
Acor.org,

00:08:15.000 --> 00:08:18.000
mrežu pacijenata s rakom, od svih divnih stvari.

00:08:18.000 --> 00:08:20.000
Ubrzo su mi rekli:

00:08:20.000 --> 00:08:22.000
"Rak bubrega je rijetka bolest.

00:08:22.000 --> 00:08:24.000
Nađi si specijalistički centar.

00:08:24.000 --> 00:08:27.000
Lijeka nema, no postoji nešto što ponekad pomogne --

00:08:27.000 --> 00:08:29.000
obično ne --

00:08:29.000 --> 00:08:31.000
visoka doza interleukina.

00:08:31.000 --> 00:08:33.000
Većina ga bolnica ne nudi

00:08:33.000 --> 00:08:35.000
pa vam čak neće ni reći da postoji.

00:08:35.000 --> 00:08:37.000
Ne dopustite da vam daju nešto drugo prije.

00:08:37.000 --> 00:08:39.000
Kad smo kod toga, ovo su četiri liječnika

00:08:39.000 --> 00:08:42.000
u vašem dijelu SAD-a koji ga nude i njihovi brojevi."

00:08:42.000 --> 00:08:44.000
Zar to nije izvanredno?

NOTE Paragraph

00:08:44.000 --> 00:08:47.000
(Pljesak)

NOTE Paragraph

00:08:47.000 --> 00:08:49.000
Evo u čemu je stvar.

00:08:49.000 --> 00:08:51.000
I sada, četiri godine kasnije

00:08:51.000 --> 00:08:54.000
ne postoji stranica koja pacijentima nudi tu informaciju.

00:08:54.000 --> 00:08:57.000
Vlada ga je odobrila kao i Američko društvo za karcinome,

00:08:57.000 --> 00:09:00.000
no pacijenti saznaju ono što žele.

00:09:00.000 --> 00:09:03.000
To je moć mreža pacijenata.

00:09:03.000 --> 00:09:05.000
Ova nevjerojatna materija --

00:09:05.000 --> 00:09:08.000
ponavljam, gdje moje tijelo završava?

00:09:08.000 --> 00:09:10.000
Moj onkolog i ja mnogo smo razgovarali

00:09:10.000 --> 00:09:12.000
jer sam želio da moji govori budu precizni.

00:09:12.000 --> 00:09:14.000
Rekao je: "Znate, imunološki sustav

00:09:14.000 --> 00:09:17.000
je dobar u otkrivanju uljeza --

00:09:17.000 --> 00:09:20.000
bakterija koje dolaze izvana --

00:09:20.000 --> 00:09:22.000
no kada nastaje vaše vlastito tkivo

00:09:22.000 --> 00:09:24.000
to je potpuno druga stvar."

00:09:24.000 --> 00:09:27.000
Prošao sam mentalni trening

00:09:27.000 --> 00:09:30.000
jer sam osnovao zajednicu za potporu pacijentima

00:09:30.000 --> 00:09:32.000
na internetu

00:09:32.000 --> 00:09:34.000
i jedan prijatelj, odnosno rođak

00:09:34.000 --> 00:09:38.000
rekao je: "Dave, tko je proizveo tu stvar?

00:09:38.000 --> 00:09:40.000
Možeš li odlučiti

00:09:40.000 --> 00:09:42.000
sam sebe mentalno napasti?"

00:09:42.000 --> 00:09:44.000
Upustili smo se u to.

00:09:44.000 --> 00:09:47.000
Cijela se priča nalazi u ovoj knjizi.

NOTE Paragraph

00:09:47.000 --> 00:09:49.000
Uglavnom, brojevi su se ovako razvijali.

00:09:49.000 --> 00:09:52.000
Unio sam brojeve s bolničke web stranice,

00:09:52.000 --> 00:09:54.000
veličine svojih tumora, u tablicu.

00:09:54.000 --> 00:09:56.000
Brojevi nisu važni.

00:09:56.000 --> 00:09:58.000
Ovo je imunološki sustav.

00:09:58.000 --> 00:10:00.000
Nevjerojatna stvar, dvije žute linije

00:10:00.000 --> 00:10:02.000
označavaju kada sam dobio doze interleukina

00:10:02.000 --> 00:10:04.000
u razmaku od dva mjeseca.

00:10:04.000 --> 00:10:07.000
Pogledajte kako su se tumori smanjili u međuvremenu.

00:10:07.000 --> 00:10:09.000
Nevjerojatno.

00:10:09.000 --> 00:10:12.000
Tko zna što ćemo sve moći kad ga naučimo bolje koristiti.

NOTE Paragraph

00:10:12.000 --> 00:10:15.000
Poanta je da sam godinu i pol kasnije

00:10:15.000 --> 00:10:18.000
bio prisutan kada se ova divna mlada dama, moja kći,

00:10:18.000 --> 00:10:20.000
udala.

00:10:20.000 --> 00:10:23.000
Kada se spustila niz stube

00:10:23.000 --> 00:10:25.000
te smo ostali nasamo na trenutak

00:10:25.000 --> 00:10:28.000
bio sam presretan što nije morala reći majci:

00:10:28.000 --> 00:10:30.000
"Da je barem tata mogao biti ovdje."

00:10:30.000 --> 00:10:32.000
To je ono što želimo postići

00:10:32.000 --> 00:10:34.000
unapređivanjem zdravstvene skrbi.

NOTE Paragraph

00:10:34.000 --> 00:10:37.000
Ukratko želim spomenuti nekoliko pacijenata

00:10:37.000 --> 00:10:40.000
koji daju sve od sebe da bi poboljšali zdravstvenu skrb.

00:10:40.000 --> 00:10:42.000
Ovo je Regina Holliday,

00:10:42.000 --> 00:10:44.000
slikarica u Washingtonu

00:10:44.000 --> 00:10:47.000
čiji je muž preminuo od raka godinu dana nakon moje bolesti.

00:10:47.000 --> 00:10:49.000
Ovdje slika zidnu sliku

00:10:49.000 --> 00:10:52.000
užasnih posljednjih tjedana u bolnici.

00:10:52.000 --> 00:10:54.000
Između ostalog je otkrila

00:10:54.000 --> 00:10:56.000
da je karton njezina muža

00:10:56.000 --> 00:10:58.000
u ovom fasciklu

00:10:58.000 --> 00:11:00.000
bio dezorganiziran.

00:11:00.000 --> 00:11:03.000
Pomislila je: "Imamo naljepnice s nutritivnim tablicama

00:11:03.000 --> 00:11:05.000
na kutiji žitarica.

00:11:05.000 --> 00:11:07.000
Zašto ne postoji nešto tako jednostavno

00:11:07.000 --> 00:11:09.000
što će svakoj sestri,

00:11:09.000 --> 00:11:11.000
svakom novom doktoru,

00:11:11.000 --> 00:11:13.000
pružiti osnove o stanju mog muža?

00:11:13.000 --> 00:11:15.000
Naslikala je medicinske podatke

00:11:15.000 --> 00:11:17.000
s nutritivnom tablicom

00:11:17.000 --> 00:11:19.000
ili nečim sličnim

00:11:19.000 --> 00:11:21.000
unutar crteža svog muža.

00:11:21.000 --> 00:11:24.000
Prošle je godine naslikala ovu sliku.

NOTE Paragraph

00:11:24.000 --> 00:11:26.000
Proučavala je zdravstvo kao i ja.

00:11:26.000 --> 00:11:28.000
Shvatila je da postoji mnogo ljudi

00:11:28.000 --> 00:11:30.000
koji pišu knjige podrške pacijentima

00:11:30.000 --> 00:11:33.000
za koje nećete čuti na medicinskim konferencijama.

00:11:33.000 --> 00:11:36.000
Pacijenti su premalo korišten resurs.

00:11:37.000 --> 00:11:39.000
Kao što piše u mom uvodu,

00:11:39.000 --> 00:11:42.000
postao sam poznat jer tvrdim da treba omogućiti pristup podacima.

00:11:42.000 --> 00:11:45.000
Rekao sam na konferenciji prije nekoliko godina:

00:11:45.000 --> 00:11:47.000
"Dajte mi vražje podatke

00:11:47.000 --> 00:11:50.000
jer vam se ne može vjerovati da ćete ih čuvati."

00:11:50.000 --> 00:11:52.000
Ovo su naši ograđeni podaci --

00:11:52.000 --> 00:11:54.000
igra riječi --

00:11:54.000 --> 00:11:56.000
koji počinju probijati branu --

00:11:56.000 --> 00:11:59.000
voda simbolizira naše podatke.

NOTE Paragraph

00:11:59.000 --> 00:12:02.000
Želim vam ovdje izvesti jednu improvizaciju.

00:12:02.000 --> 00:12:04.000
Znam jednog tipa na Twitteru,

00:12:04.000 --> 00:12:06.000
IT stručnjaka blizu Bostona

00:12:06.000 --> 00:12:09.000
koji je napisao rap o e-pacijentu

00:12:09.000 --> 00:12:12.000
koji ide ovako:

00:12:17.000 --> 00:12:19.000
♫ Daj mi moje podatke ♫

00:12:19.000 --> 00:12:21.000
♫ Želim biti e-pacijent kao Dave ♫

00:12:21.000 --> 00:12:24.000
♫ Daj mi podatke jer radi se o mom životu ♫

00:12:24.000 --> 00:12:26.000
Neću ići dalje.

00:12:26.000 --> 00:12:40.000
(Pljesak)

00:12:40.000 --> 00:12:43.000
Hvala vam. Ovo mi je skratilo vrijeme.

NOTE Paragraph

00:12:43.000 --> 00:12:45.000
(Smijeh)

NOTE Paragraph

00:12:45.000 --> 00:12:47.000
Razmislite o mogućnosti,

00:12:47.000 --> 00:12:49.000
zašto iPhonei i iPadi

00:12:49.000 --> 00:12:51.000
napreduju toliko brže

00:12:51.000 --> 00:12:53.000
od dostupnih zdravstvenih pomagala

00:12:53.000 --> 00:12:55.000
koji vam pomažu u skrbi za obitelj?

00:12:55.000 --> 00:12:57.000
Ovo je stranica, VisibleBody.com,

00:12:57.000 --> 00:12:59.000
na koju sam naletio.

00:12:59.000 --> 00:13:02.000
Pomislio sam: "Pitam se što je taj listoliki mišić?"

00:13:02.000 --> 00:13:04.000
Možete kliknuti na stvari i ukloniti ih.

00:13:04.000 --> 00:13:07.000
Vidio sam: "To je bubreg i listoliki mišić."

00:13:07.000 --> 00:13:09.000
Okretao sam ga u 3D prikazu

00:13:09.000 --> 00:13:11.000
govoreći: "Sada razumijem."

00:13:11.000 --> 00:13:14.000
Tad sam shvatio da me podsjeća na Google Earth

00:13:14.000 --> 00:13:17.000
s kojim možete otići na bilo koju adresu.

00:13:17.000 --> 00:13:19.000
"Zašto ne bih uzeo ovo,

00:13:19.000 --> 00:13:22.000
spojio to na moje podatke sa snimanja

00:13:22.000 --> 00:13:25.000
i dobio Google Earth svog tijela?"

00:13:25.000 --> 00:13:27.000
Što je Google pokrenuo ove godine?

00:13:27.000 --> 00:13:30.000
Preglednik Google Body.

00:13:30.000 --> 00:13:32.000
No još uvijek je općenit.

00:13:32.000 --> 00:13:34.000
To nisu moji podaci.

00:13:34.000 --> 00:13:37.000
No ako možemo srušiti branu i izvući podatke

00:13:37.000 --> 00:13:40.000
pa da se softverski inovatori mogu baciti na njih

00:13:40.000 --> 00:13:42.000
kao što oni vole raditi,

00:13:42.000 --> 00:13:44.000
tko zna do čega ćemo sve doći.

NOTE Paragraph

00:13:44.000 --> 00:13:46.000
Posljednja priča: ovo je Kelly Young,

00:13:46.000 --> 00:13:48.000
boluje od reumatoidnog artritisa

00:13:48.000 --> 00:13:50.000
i živi na Floridi.

00:13:50.000 --> 00:13:52.000
Ovo je aktualna priča

00:13:52.000 --> 00:13:54.000
koja se događa zadnjih nekoliko tjedana.

00:13:54.000 --> 00:13:57.000
RA pacijenti, kako sami sebe zovu --

00:13:57.000 --> 00:13:59.000
njezin blog je RA Ratnica --

00:13:59.000 --> 00:14:01.000
imaju velik problem

00:14:01.000 --> 00:14:04.000
jer 40 posto njih nema vidljive simptome

00:14:04.000 --> 00:14:07.000
zbog čega je iznimno teško pratiti kako bolest napreduje.

00:14:07.000 --> 00:14:10.000
Neki liječnici misle: "Ma da, stvarno trpite bol."

00:14:10.000 --> 00:14:13.000
Istraživanjem na internetu otkrila je

00:14:13.000 --> 00:14:15.000
nuklearno snimanje kostiju

00:14:15.000 --> 00:14:17.000
koje se obično koristi kod raka,

00:14:17.000 --> 00:14:19.000
no može otkriti i upalu.

00:14:19.000 --> 00:14:21.000
Vidjela je

00:14:21.000 --> 00:14:23.000
da ako nema upale

00:14:23.000 --> 00:14:26.000
snimka je jednolično siva.

00:14:26.000 --> 00:14:28.000
Otišla je na snimanje.

00:14:28.000 --> 00:14:31.000
Izvješće radiologa otkrilo je da nema rak.

00:14:31.000 --> 00:14:33.000
No ta informacija joj nije trebala.

00:14:33.000 --> 00:14:36.000
Tražila je da ga ponovno prouči

00:14:36.000 --> 00:14:38.000
te ju je liječnik otpustio.

00:14:38.000 --> 00:14:40.000
Pokrenula je CD.

00:14:40.000 --> 00:14:42.000
Rekao je: "Ako ne želite slijediti moje upute,

00:14:42.000 --> 00:14:44.000
idite."

00:14:44.000 --> 00:14:47.000
Pokrenula je CD sa snimkama skeniranja

00:14:47.000 --> 00:14:49.000
pogledajte ta upaljena područja.

00:14:49.000 --> 00:14:52.000
Sada je aktivno angažirana na svom blogu

00:14:52.000 --> 00:14:55.000
i traži pomoć kako bi dobila bolju skrb.

00:14:55.000 --> 00:14:58.000
To je osnažen pacijent -- bez medicinske obuke.

NOTE Paragraph

00:14:58.000 --> 00:15:00.000
Mi smo, vi ste

00:15:00.000 --> 00:15:03.000
najmanje korišten resurs u zdravstvu.

00:15:03.000 --> 00:15:05.000
Mogla je to napraviti

00:15:05.000 --> 00:15:07.000
jer je imala pristup neobrađenim podacima.

00:15:07.000 --> 00:15:09.000
Zamislite!

00:15:09.000 --> 00:15:11.000
Na TED-u 2009.

00:15:11.000 --> 00:15:14.000
Tim Berners-Lee, izumitelj weba, rekao je

00:15:14.000 --> 00:15:17.000
da je sljedeći veliki korak

00:15:17.000 --> 00:15:19.000
ne da preglednik pretražuje

00:15:19.000 --> 00:15:21.000
članke drugih ljudi o podacima,

00:15:21.000 --> 00:15:23.000
već neobrađene podatke.

00:15:23.000 --> 00:15:25.000
Do kraja govora publika je skandirala:

00:15:25.000 --> 00:15:27.000
"Neobrađeni podaci.

00:15:27.000 --> 00:15:29.000
Neobrađeni podaci."

00:15:29.000 --> 00:15:31.000
Ja vas molim

00:15:31.000 --> 00:15:34.000
za tri riječi da bismo poboljšali zdravstvo:

00:15:34.000 --> 00:15:36.000
nek' pacijenti pomognu.

00:15:36.000 --> 00:15:38.000
Nek' pacijenti pomognu.

00:15:38.000 --> 00:15:40.000
Nek' pacijenti pomognu.

00:15:40.000 --> 00:15:42.000
Nek' pacijenti pomognu.

NOTE Paragraph

00:15:42.000 --> 00:15:44.000
Hvala.

NOTE Paragraph

00:15:44.000 --> 00:16:00.000
(Pljesak)

NOTE Paragraph

00:16:00.000 --> 00:16:03.000
Svim pacijentima diljem svijeta

00:16:03.000 --> 00:16:05.000
koji gledaju ovo putem interneta:

00:16:05.000 --> 00:16:07.000
Bog vas blagoslovio -- nek' pacijenti pomognu.

NOTE Paragraph

00:16:07.000 --> 00:16:10.000
Voditelj: Vas također. Hvala Vam.