0:00:00.000,0:00:03.000
Nous sommes ici pour parler d'une chose étonnante,

0:00:03.000,0:00:06.000
l'année de l'avènement des patients.

0:00:06.000,0:00:08.000
Vous avez entendu des histoires aujourd'hui

0:00:08.000,0:00:11.000
de patients qui prennent le contrôle de leurs cas,

0:00:11.000,0:00:14.000
des patients qui disent, "Je sais quelles sont mes chances,

0:00:14.000,0:00:16.000
mais je vais chercher plus d'informations.

0:00:16.000,0:00:18.000
Je vais définir moi-même

0:00:18.000,0:00:20.000
les conditions de ma réussite."

0:00:20.000,0:00:22.000
Je vais vous raconter

0:00:22.000,0:00:24.000
comment j’ai failli mourir il y a 4 ans --

0:00:24.000,0:00:26.000
quand j'ai découvert que j'étais en fait

0:00:26.000,0:00:28.000
déjà presque mort.

0:00:28.000,0:00:31.000
Et ce que j'ai alors découvert à propos du mouvement des e-patients --

0:00:31.000,0:00:33.000
je vais expliquer ce que le terme signifie.

0:00:33.000,0:00:36.000
Je bloggais sous le pseudonyme de Patient Dave,

0:00:36.000,0:00:38.000
et quand j'ai découvert ça,

0:00:38.000,0:00:40.000
j'ai changé pour e-Patient Dave.

0:00:40.000,0:00:42.000
En ce qui concerne le mot "patient,"

0:00:42.000,0:00:44.000
quand j'ai commencé il y a quelques années

0:00:44.000,0:00:46.000
à m'impliquer dans les soins médicaux

0:00:46.000,0:00:48.000
et à assister à des réunions en tant que simple observateur,

0:00:48.000,0:00:50.000
j'ai remarqué que les gens parlaient des patients

0:00:50.000,0:00:53.000
comme s'il s'agissait de gens qui n'étaient pas là dans la pièce,

0:00:53.000,0:00:55.000
comme s'ils étaient absents.

0:00:55.000,0:00:57.000
Dans certaines conférences aujourd'hui, nous le faisons encore.

0:00:57.000,0:00:59.000
Mais je suis ici pour vous dire,

0:00:59.000,0:01:02.000
"patient" n'est pas un mot à la troisième personne.

0:01:03.000,0:01:05.000
Vous-même

0:01:05.000,0:01:07.000
vous retrouverez dans un lit d'hôpital --

0:01:07.000,0:01:09.000
ou votre mère, ou votre enfant --

0:01:09.000,0:01:12.000
Je vois des gens hocher la tête, et dire "Je vois très bien de quoi vous parlez."

0:01:12.000,0:01:15.000
Alors quand vous entendrez ce dont je vais vous parlez ici aujourd'hui,

0:01:15.000,0:01:17.000
tout d'abord, je veux dire

0:01:17.000,0:01:19.000
que je suis ici au nom

0:01:19.000,0:01:21.000
de tous les patients que j'ai rencontrés,

0:01:21.000,0:01:23.000
et de tous ceux que je n'ai pas rencontrés.

0:01:23.000,0:01:26.000
Il s'agit de laisser les patients jouer un rôle plus actif

0:01:26.000,0:01:29.000
dans l’amélioration des soins médicaux.

0:01:29.000,0:01:31.000
Un des médecins chefs de mon hôpital,

0:01:31.000,0:01:34.000
Charlie Safran, et son collègue, Warner Slack,

0:01:34.000,0:01:36.000
disent depuis des dizaines d'années

0:01:36.000,0:01:39.000
que la ressource la plus sous-employée dans tout le système de soins

0:01:39.000,0:01:41.000
est le patient.

0:01:41.000,0:01:44.000
Ils le disent depuis les années 1970.

0:01:44.000,0:01:46.000
Revenons quelques années en arrière.

0:01:46.000,0:01:48.000
C'était en Juillet 1969.

0:01:48.000,0:01:50.000
J'étais en première année de fac,

0:01:50.000,0:01:52.000
et c'était l'année ou nous avons aterri sur la lune pour la première fois.

0:01:52.000,0:01:54.000
C'était la première fois

0:01:54.000,0:01:56.000
qu'on voyait depuis une autre surface --

0:01:56.000,0:01:58.000
voilà l'endroit ou nous sommes à cet instant,

0:01:58.000,0:02:00.000
où nous habitons.

0:02:00.000,0:02:02.000
Le monde changeait.

0:02:02.000,0:02:05.000
Il allait changer de bien des manières que personne ne pouvait prévoir.

0:02:05.000,0:02:07.000
Quelques semaines plus tard,

0:02:07.000,0:02:09.000
c'était Woodstock.

0:02:09.000,0:02:11.000
Trois jours de fun et de musique.

0:02:11.000,0:02:13.000
Voici, juste pour prouver l'authenticité historique,

0:02:13.000,0:02:15.000
une photo de moi cette année-là.

0:02:15.000,0:02:18.000
(Rires)

0:02:18.000,0:02:20.000
Oui, les cheveux ondulés, les yeux bleus --

0:02:20.000,0:02:22.000
c'était vraiment quelque chose.

0:02:22.000,0:02:24.000
En automne 1969,

0:02:24.000,0:02:26.000
paraissait le Whole Earth Catalog.

0:02:26.000,0:02:29.000
C'était un journal hippie sur l'auto-suffisance.

0:02:29.000,0:02:32.000
Nous pensons que les hippies n'étaient que des hédonistes,

0:02:32.000,0:02:35.000
mais il y avait une forte composante -- je faisais partie du mouvement --

0:02:35.000,0:02:37.000
une très forte composante

0:02:37.000,0:02:39.000
de responsabilité de soi.

0:02:39.000,0:02:41.000
Le sous-titre de ce livre

0:02:41.000,0:02:43.000
est : "l'accès aux outils."

0:02:43.000,0:02:45.000
Ça parlait de comment construire sa propre maison,

0:02:45.000,0:02:47.000
comment faire pousser sa propre nourriture...

0:02:47.000,0:02:49.000
Dans les années 1980,

0:02:49.000,0:02:51.000
ce médecin, Tom Ferguson,

0:02:51.000,0:02:54.000
était le rédacteur en chef médical du catalogue Whole Earth.

0:02:54.000,0:02:56.000
Et il a vu que la majeure partie

0:02:56.000,0:02:58.000
de ce que nous faisons en médecine et dans le système de santé

0:02:58.000,0:03:00.000
c'est prendre soin de nous-mêmes.

0:03:00.000,0:03:03.000
En fait, il disait que c'était environ 70 à 80%

0:03:03.000,0:03:05.000
de la manière dont nous prenions vraiment soin de nos corps.

0:03:05.000,0:03:07.000
Il a vu aussi

0:03:07.000,0:03:10.000
que quand le système de santé devient un système médical

0:03:10.000,0:03:12.000
à cause d'une maladie plus grave,

0:03:12.000,0:03:15.000
ce qui nous freine le plus est l'accès à l'information.

0:03:15.000,0:03:18.000
Et quand le web est arrivé, ça a tout changé,

0:03:18.000,0:03:21.000
parce que non seulement nous pouvions trouver l'information,

0:03:21.000,0:03:24.000
nous pouvions trouver d'autres gens comme nous

0:03:24.000,0:03:26.000
qui pouvaient se rassembler, qui pouvaient nous apporter des informations.

0:03:26.000,0:03:29.000
Et il a forgé le terme e-patients --

0:03:29.000,0:03:32.000
équippé, engagé, qui peut agir, qui est capable.

0:03:32.000,0:03:34.000
Bien sûr, à ce stade de la vie

0:03:34.000,0:03:37.000
il était dans une forme plus digne qu'il ne l'était à l'époque.

0:03:37.000,0:03:39.000
J'étais un patient engagé

0:03:39.000,0:03:41.000
bien avant d’avoir entendu le terme.

0:03:41.000,0:03:44.000
En 2006, je suis allé chez mon médecin pour un examen de routine,

0:03:44.000,0:03:46.000
et j'ai dit, "J'ai des douleurs à l'épaule."

0:03:46.000,0:03:48.000
J'ai passé une radio,

0:03:48.000,0:03:50.000
et le lendemain matin --

0:03:50.000,0:03:52.000
vous avez peut-être remarqué, ceux d'entre vous qui ont traversé une crise médicale

0:03:52.000,0:03:54.000
comprendront ça.

0:03:54.000,0:03:56.000
Ce matin, certains des conférenciers

0:03:56.000,0:04:00.000
ont cité la date à laquelle ils ont appris leur maladie.

0:04:00.000,0:04:03.000
Pour moi, c'était à 9 heures du matin

0:04:03.000,0:04:05.000
le 3 janvier 2007.

0:04:05.000,0:04:07.000
J'étais au travail ; mon bureau était net ;

0:04:07.000,0:04:11.000
j'avais la moquette bleue de séparation sur les murs.

0:04:11.000,0:04:14.000
Le téléphone a sonné et c'était mon médecin.

0:04:14.000,0:04:17.000
Il a dit, "Dave, j'ai affiché la radio

0:04:17.000,0:04:19.000
sur l'écran de mon ordinateur à la maison."

0:04:19.000,0:04:21.000
Il a dit, "Votre épaule, ça va aller,

0:04:21.000,0:04:23.000
mais vous avez quelque chose au poumon."

0:04:23.000,0:04:25.000
Et si vous regardez dans cet ovale rouge,

0:04:25.000,0:04:28.000
cette ombre n'était pas supposée être là.

0:04:29.000,0:04:31.000
En bref,

0:04:31.000,0:04:33.000
j'ai dit, "Alors, il faut que j'y retourne?"

0:04:33.000,0:04:36.000
Il a dit, "Oui, on va devoir faire un scanner de votre poitrine."

0:04:36.000,0:04:39.000
Et avant de raccrocher j'ai dit, "Est-ce que je devrais faire quelque chose?"

0:04:39.000,0:04:41.000
Il a dit -- réfléchissez à ça.

0:04:41.000,0:04:43.000
Voici le conseil que votre médecin vous donne.

0:04:43.000,0:04:46.000
"Rentrez chez vous et prenez un verre de vin avec votre femme."

0:04:48.000,0:04:52.000
Je suis allé passer le scanner,

0:04:52.000,0:04:55.000
et il s'avère qu'il y avait 5 des ces trucs dans chacun de mes poumons.

0:04:55.000,0:04:57.000
Alors à ce stade, on savait que c'était un cancer.

0:04:57.000,0:04:59.000
On savait que ce n'était pas un cancer du poumon.

0:04:59.000,0:05:02.000
Ca voulait dire que c'était des métastases de quelque part.

0:05:02.000,0:05:05.000
La question était, d'où?

0:05:05.000,0:05:07.000
Alors j'ai passé une échographie.

0:05:07.000,0:05:10.000
J'ai dû faire ce que beaucoup de femmes doivent faire --

0:05:10.000,0:05:13.000
du gel sur le ventre et bzzzz.

0:05:13.000,0:05:15.000
Ma femme m'a accompagné.

0:05:15.000,0:05:17.000
Elle est vétérinaire,

0:05:17.000,0:05:19.000
alors elle a vu beaucoup d’échographies.

0:05:19.000,0:05:22.000
Je veux dire, elle sait que je ne suis pas un chien.

0:05:22.000,0:05:25.000
Mais ce que nous avons vu -- voici une IRM

0:05:25.000,0:05:27.000
C'est bien plus net qu'une échographie.

0:05:27.000,0:05:29.000
Ce que nous avons vu dans ce rein

0:05:29.000,0:05:31.000
c'est cette grosse tache, là.

0:05:31.000,0:05:33.000
Et en fait, il y en avait deux.

0:05:33.000,0:05:35.000
L'une poussait sur le devant et avait déjà éclaté

0:05:35.000,0:05:37.000
et elle s'accrochait au boyau.

0:05:37.000,0:05:40.000
L'autre poussait à l'arrière, et elle adhérait au muscle soléaire,

0:05:40.000,0:05:43.000
qui est un grand muscle dans le dos dont je n'avais jamais entendu parler,

0:05:43.000,0:05:46.000
mais tout d'un coup, je m'y intéressai.

0:05:46.000,0:05:48.000
Je suis rentré chez moi.

0:05:48.000,0:05:51.000
Et j'ai cherché sur Google -- je suis connecté depuis 1989 sur Compuserv.

0:05:51.000,0:05:53.000
Je sais que vous ne pouvez pas lire les détails ici ;

0:05:53.000,0:05:55.000
ce n'est pas important.

0:05:55.000,0:05:57.000
Je suis allé sur un site web médical respecté,

0:05:57.000,0:05:59.000
WebMD,

0:05:59.000,0:06:02.000
parce que je sais filtrer les âneries.

0:06:02.000,0:06:04.000
J'ai aussi trouvé ma femme en ligne.

0:06:04.000,0:06:06.000
Avant que je la rencontre,

0:06:06.000,0:06:08.000
j'ai examiné des résultats de recherche suboptimaux.

0:06:08.000,0:06:10.000
(Rires)

0:06:10.000,0:06:13.000
Alors j'ai cherché des informations de qualité.

0:06:13.000,0:06:15.000
La confiance, c'est si important --

0:06:15.000,0:06:17.000
à quelles sources d'informations pouvons-nous nous fier?

0:06:17.000,0:06:20.000
Où finit mon corps

0:06:20.000,0:06:22.000
et où commence l'envahisseur ?

0:06:22.000,0:06:25.000
Et une tumeur, c'est quelque chose qui pousse à partir de vos propres tissus.

0:06:25.000,0:06:27.000
Comment est-ce possible ?

0:06:27.000,0:06:29.000
Où commence et finit

0:06:29.000,0:06:31.000
la compétence médicale?

0:06:31.000,0:06:33.000
Voici ce que je lis sur WebMD :

0:06:33.000,0:06:36.000
"Le pronostique est faible

0:06:36.000,0:06:38.000
pour le cancer des cellules rénales avancé.

0:06:38.000,0:06:41.000
Presque tous les patients sont incurables."

0:06:41.000,0:06:43.000
Ça fait assez longtemps que je suis sur le net pour savoir

0:06:43.000,0:06:45.000
que si je n'aime pas les premiers résultats que j'obtiens,

0:06:45.000,0:06:47.000
je cherche encore.

0:06:47.000,0:06:50.000
Et ce que j'ai trouvé était sur d'autres sites web,

0:06:50.000,0:06:52.000
même à la troisième page de résultats Google,

0:06:52.000,0:06:54.000
"Il y a peu d'espoir",

0:06:54.000,0:06:56.000
"Le pronostic est mauvais."

0:06:56.000,0:06:58.000
Et je pense, "Comment ça?"

0:06:58.000,0:07:00.000
Je ne me sentais pas du tout malade.

0:07:00.000,0:07:02.000
J'étais fatigué le soir,

0:07:02.000,0:07:04.000
mais j'avais 56 ans.

0:07:04.000,0:07:06.000
Je perdais lentement du poids,

0:07:06.000,0:07:09.000
mais c'était ce que le médecin m'avait dit de faire.

0:07:09.000,0:07:12.000
C'était vraiment quelque chose.

0:07:12.000,0:07:15.000
Et voici le diagramme du stade 4 du cancer du rein

0:07:15.000,0:07:17.000
du médicament que j'ai fini par avoir.

0:07:17.000,0:07:20.000
Par une pure coincidence, il y a ce truc dans mon poumon.

0:07:20.000,0:07:23.000
Dans le fémur gauche, l'os de la cuisse gauche, il y en a un autre.

0:07:23.000,0:07:25.000
J'en avais un. Ma jambe a fini par céder.

0:07:25.000,0:07:28.000
Je me suis évanoui et je suis tombé dessus, et elle a cassé.

0:07:28.000,0:07:30.000
Il y en a un dans le crâne,

0:07:30.000,0:07:32.000
et puis pour faire bonne mesure, j'avais ces autres tumeurs --

0:07:32.000,0:07:34.000
y compris, au moment où le traitement a commencé,

0:07:34.000,0:07:36.000
il y en avait un qui poussait sur ma langue.

0:07:36.000,0:07:38.000
J'avais un cancer du rein qui poussait sur ma langue.

0:07:38.000,0:07:40.000
Et ce que j'ai lu, c'était que mon espérance de vie médiane

0:07:40.000,0:07:42.000
était de 24 semaines.

0:07:42.000,0:07:44.000
C'était mauvais.

0:07:44.000,0:07:47.000
J'avais un pied dans la tombe.

0:07:47.000,0:07:49.000
Je pensais, "A quoi va ressembler le visage de ma mère

0:07:49.000,0:07:51.000
le jour de mes funérailles?"

0:07:51.000,0:07:53.000
Il a fallu que je parle à ma fille.

0:07:53.000,0:07:56.000
Je lui ai dit "Voilà ce qui se passe."

0:07:56.000,0:07:58.000
Son copain était avec elle.

0:07:58.000,0:08:01.000
J'ai dit, "Je ne veux pas que vous vous marriez prématurément

0:08:01.000,0:08:04.000
seulement pour pouvoir le faire tant que papa est encore en vie."

0:08:04.000,0:08:06.000
C'est vraiment grave.

0:08:06.000,0:08:09.000
Parce que si vous vous demandez ce qui motive les patients,

0:08:09.000,0:08:11.000
pensez à cela.

0:08:11.000,0:08:13.000
Mon médecin m'a conseillé une communauté de patients,

0:08:13.000,0:08:15.000
Acor.org,

0:08:15.000,0:08:18.000
un réseau de patients atteints du cancer, entre autres choses étonnantes.

0:08:18.000,0:08:20.000
Très vite ils m'ont dit,

0:08:20.000,0:08:22.000
"Le cancer du rein n'est pas une maladie rare.

0:08:22.000,0:08:24.000
Trouvez-vous un centre spécialisé.

0:08:24.000,0:08:27.000
Il n'y a pas de remède, mais il y a quelque chose qui marche parfois --

0:08:27.000,0:08:29.000
en général ça ne marche pas --

0:08:29.000,0:08:31.000
on appelle ça l'interleukine à haute dose.

0:08:31.000,0:08:33.000
La plupart des hôpitaux ne le proposent pas,

0:08:33.000,0:08:35.000
ils ne vous diront même pas que ça existe.

0:08:35.000,0:08:37.000
Ne les laissez pas vous donner autre chose d'abord.

0:08:37.000,0:08:39.000
Et d'ailleurs, voici 4 médecins

0:08:39.000,0:08:42.000
près de chez vous qui le proposent et leurs numéros de téléphone.

0:08:42.000,0:08:44.000
Etonnant, non?

0:08:44.000,0:08:47.000
(Applaudissements)

0:08:47.000,0:08:49.000
Alors voilà.

0:08:49.000,0:08:51.000
Nous voici, quatre ans plus tard,

0:08:51.000,0:08:54.000
vous ne trouvez pas un site web qui donne aux patients ces informations.

0:08:54.000,0:08:57.000
Approuvé par le gouvernement, la Société Américaine contre le cancer,

0:08:57.000,0:09:00.000
mais les patients savent ce que les patients veulent savoir.

0:09:00.000,0:09:03.000
C'est la puissance des réseaux de patients.

0:09:03.000,0:09:05.000
Cette substance étonnante --

0:09:05.000,0:09:08.000
une fois encore, j'ai dit, où finit mon corps?

0:09:08.000,0:09:10.000
Mon oncologue et moi parlons beaucoup ces temps-ci,

0:09:10.000,0:09:12.000
je veux que mes conférences soient techniquement exactes.

0:09:12.000,0:09:14.000
Et il m'a dit, "Vous savez, le système immunitaire

0:09:14.000,0:09:17.000
est doué pour détecter les envahisseurs --

0:09:17.000,0:09:20.000
les bactéries qui viennent de l'extérieur --

0:09:20.000,0:09:22.000
mais quand c'est vos propres tissus que vous avez développés,

0:09:22.000,0:09:24.000
c'est une toute autre histoire."

0:09:24.000,0:09:27.000
Et je suis passé par un exercice mental,

0:09:27.000,0:09:30.000
parce que j'ai lancé ma propre communauté de soutien aux patients

0:09:30.000,0:09:32.000
sur un site web.

0:09:32.000,0:09:34.000
et un de mes amis, un de mes parents en fait,

0:09:34.000,0:09:38.000
m'a dit, "Dis donc, Dave, qui a fait pousser ce truc?

0:09:38.000,0:09:40.000
Est-ce que tu vas te mettre

0:09:40.000,0:09:42.000
à t'attaquer mentalement toi-même?

0:09:42.000,0:09:44.000
Alors je me suis lancé.

0:09:44.000,0:09:47.000
Et toute cette histoire est dans ce livre.

0:09:47.000,0:09:49.000
C'est comme ça que les chiffres sont apparus.

0:09:49.000,0:09:52.000
J’ai mis les chiffres du site web de mon hôpital

0:09:52.000,0:09:54.000
de la taille de mes tumeurs dans un tableau.

0:09:54.000,0:09:56.000
Ne vous préoccupez pas des chiffres.

0:09:56.000,0:09:58.000
Vous voyez, c'est le système immunitaire.

0:09:58.000,0:10:00.000
Une chose étonnante, ces deux lignes jaunes

0:10:00.000,0:10:02.000
sont là où j'ai reçu les deux doses d'interleukine

0:10:02.000,0:10:04.000
à deux mois d'écart.

0:10:04.000,0:10:07.000
Et voyez comment la taille des tumeurs a diminué radicalement entre les deux.

0:10:07.000,0:10:09.000
C'est tout bonnement incroyable.

0:10:09.000,0:10:12.000
Qui sait ce que nous pourrons faire quand nous apprendrons à nous en servir plus.

0:10:12.000,0:10:15.000
La conclusion est qu'un an et demi plus tard,

0:10:15.000,0:10:18.000
j'étais là quand cette magnifique jeune femme, ma fille,

0:10:18.000,0:10:20.000
s'est mariée.

0:10:20.000,0:10:23.000
Et quand elle a descendu ces marches,

0:10:23.000,0:10:25.000
et à ce moment-là il n'y avait qu'elle et moi,

0:10:25.000,0:10:28.000
j'étais si heureux qu'elle n'ait pas à dire à sa mère

0:10:28.000,0:10:30.000
"j'aurais aimé que papa soit là."

0:10:30.000,0:10:32.000
Voici ce que nous faisons

0:10:32.000,0:10:34.000
quand nous améliorons le système de santé.

0:10:34.000,0:10:37.000
Et je veux parler brièvement de deux autres patients

0:10:37.000,0:10:40.000
qui font tout ce qui est en leur pouvoir pour améliorer le système de santé.

0:10:40.000,0:10:42.000
Voici Regina Holliday,

0:10:42.000,0:10:44.000
peintre à Washington D.C.,

0:10:44.000,0:10:47.000
dont le mari est mort d'un cancer du rein un an après ma maladie.

0:10:47.000,0:10:49.000
Ici elle peint une fresque murale

0:10:49.000,0:10:52.000
de ses horribles dernières semaines à l'hôpital.

0:10:52.000,0:10:54.000
Une des choses qu'elle a découverte

0:10:54.000,0:10:56.000
est que le dossier médical de son mari

0:10:56.000,0:10:58.000
dans cette chemise en carton

0:10:58.000,0:11:00.000
était désorganisé.

0:11:00.000,0:11:03.000
Elle s'est dit, "Si j'ai une étiquette avec les données nutritionnelles

0:11:03.000,0:11:05.000
sur le côté d'un paquet de céréales,

0:11:05.000,0:11:07.000
pourquoi ne peut-il y avoir quelque chose d'aussi simple

0:11:07.000,0:11:09.000
qui dise à chaque nouvelle infirmière qui prend son service,

0:11:09.000,0:11:11.000
à chaque nouveau médecin,

0:11:11.000,0:11:13.000
les éléments de base de la pathologie de mon mari?"

0:11:13.000,0:11:15.000
Alors elle a peint cette fresque de données médicales

0:11:15.000,0:11:17.000
avec une étiquette de nutrition,

0:11:17.000,0:11:19.000
quelque chose comme ça,

0:11:19.000,0:11:21.000
dans un diagramme de son mari.

0:11:21.000,0:11:24.000
Et puis l'an dernier, elle a peint ce diagramme.

0:11:24.000,0:11:26.000
Elle s'est penchée sur le système de santé comme moi.

0:11:26.000,0:11:28.000
Elle s'est rendue compte qu'il y avait beaucoup de gens

0:11:28.000,0:11:30.000
qui avaient écrit des livres de conseils aux patients

0:11:30.000,0:11:33.000
dont on n'entend pas parler dans les conférences médicales.

0:11:33.000,0:11:36.000
Les patients sont une ressource tellement sous-employée.

0:11:37.000,0:11:39.000
Comme je l'ai dit dans mon introduction,

0:11:39.000,0:11:42.000
j'ai acquis une certaine renommée pour avoir dit que les patients devaient avoir accès à leurs données.

0:11:42.000,0:11:45.000
En fait j'ai dit à une conférence il y a deux ou trois ans

0:11:45.000,0:11:47.000
"Donnez moi mes fichues données,

0:11:47.000,0:11:50.000
parce qu'on ne peux pas vous faire confiance pour bien les tenir."

0:11:50.000,0:11:52.000
Et elle a ici nos fichues données --

0:11:52.000,0:11:54.000
c'est un jeu de mot --

0:11:54.000,0:11:56.000
qui commencent à sortir, commencent à convaincre --

0:11:56.000,0:11:59.000
l'eau symbolise nos données.

0:11:59.000,0:12:02.000
Et en fait, je veux improviser un peu pour vous ici.

0:12:02.000,0:12:04.000
Il y a un type que je connais sur Twitter,

0:12:04.000,0:12:06.000
un type du service informatique de santé près de Boston,

0:12:06.000,0:12:09.000
et il a écrit le rap du e-patient.

0:12:09.000,0:12:12.000
Et ça fait comme ça.

0:12:17.000,0:12:19.000
♫ Donnez moi mes fichues données ♫

0:12:19.000,0:12:21.000
♫ Je veux être un e-patient tout comme Dave ♫

0:12:21.000,0:12:24.000
♫ Donnez moi mes fichues données, parce que c'est ma vie à sauver ♫

0:12:24.000,0:12:26.000
Je m'arrête là.

0:12:26.000,0:12:40.000
(Applaudissements)

0:12:40.000,0:12:43.000
Merci. J'ai flingué le timing.

0:12:43.000,0:12:45.000
(Rires)

0:12:45.000,0:12:47.000
Réfléchissez aux possibilités,

0:12:47.000,0:12:49.000
pourquoi les iPhones et les iPads

0:12:49.000,0:12:51.000
progressent beaucoup plus vite

0:12:51.000,0:12:53.000
que les outils de santé qui sont disponibles

0:12:53.000,0:12:55.000
pour vous aider à prendre soin de votre famille ?

0:12:55.000,0:12:57.000
Voici un site web, VisibleBody.com,

0:12:57.000,0:12:59.000
sur lequel je suis tombé.

0:12:59.000,0:13:02.000
Je me suis dit, "Vous savez, je me demande ce qu'est mon muscle soléaire?"

0:13:02.000,0:13:04.000
Vous pouvez cliquer sur les choses et l'enlever.

0:13:04.000,0:13:07.000
J'ai vu, " Aha, voilà le rein et le muscle soléaire."

0:13:07.000,0:13:09.000
Je l'ai fait tourner en 3D

0:13:09.000,0:13:11.000
et je me suis dit, " Maintenant je comprend."

0:13:11.000,0:13:14.000
Alors je me suis rendu compte que ça me rappelait Google earth,

0:13:14.000,0:13:17.000
où on peut voler vers n'importe quelle adresse.

0:13:17.000,0:13:19.000
Je me suis dit, "Pourquoi ne pas prendre ceci

0:13:19.000,0:13:22.000
et le connecter aux données de mon scanner numérique

0:13:22.000,0:13:25.000
et avoir Google Earth pour mon corps?"

0:13:25.000,0:13:27.000
Et qu'a sorti Google cette année?

0:13:27.000,0:13:30.000
Google Body Browser.

0:13:30.000,0:13:32.000
Mais ça reste général.

0:13:32.000,0:13:34.000
Ce ne sont pas mes données.

0:13:34.000,0:13:37.000
Mais si nous pouvons sortir ces données de derrière le barrage

0:13:37.000,0:13:40.000
pour que les créateurs de logiciels puissent se jeter dessus

0:13:40.000,0:13:42.000
comme ils le font généralement,

0:13:42.000,0:13:44.000
qui sait ce qu'on pourrait créer.

0:13:44.000,0:13:46.000
Une dernière histore : Voici Kelly Young,

0:13:46.000,0:13:48.000
une patiente atteinte d'arthrite rhumatoïde

0:13:48.000,0:13:50.000
qui vit en Floride.

0:13:50.000,0:13:52.000
C'est une histoire en direct

0:13:52.000,0:13:54.000
qui s'est déroulée ces dernières semaines.

0:13:54.000,0:13:57.000
Les patients RA, comme ils se dénomment --

0:13:57.000,0:13:59.000
son blog s'intitule RA Warrior --

0:13:59.000,0:14:01.000
ont un gros problème

0:14:01.000,0:14:04.000
car 40% d'entre eux n'ont pas de symptomes visibles.

0:14:04.000,0:14:07.000
Et ça rend l'évolution de la maladie difficile à évaluer.

0:14:07.000,0:14:10.000
Certains médecins pensent, "Oui, bon, vous avez vraiment mal."

0:14:10.000,0:14:13.000
Et bien elle a trouvé, en cherchant sur le web,

0:14:13.000,0:14:15.000
un scanner osseux nucléaire

0:14:15.000,0:14:17.000
qu'on utilise d'habitude pour le cancer,

0:14:17.000,0:14:19.000
mais qui peut aussi révéler l'inflammation.

0:14:19.000,0:14:21.000
Et elle a vu

0:14:21.000,0:14:23.000
que si il n'y a pas d'inflammation

0:14:23.000,0:14:26.000
alors le scanner est uniformément gris

0:14:26.000,0:14:28.000
Alors elle l'a passé.

0:14:28.000,0:14:31.000
Et le rapport du radiologue a dit, "Pas de cancer."

0:14:31.000,0:14:33.000
Et ce n'est pas ce qu'il était sensé en faire.

0:14:33.000,0:14:36.000
Alors elle a voulu le faire réinterpréter,

0:14:36.000,0:14:38.000
et son médecin l'a virée.

0:14:38.000,0:14:40.000
Elle a sorti le CD.

0:14:40.000,0:14:42.000
Il a dit, "Si vous ne voulez pas suivre mes instructions,

0:14:42.000,0:14:44.000
allez-vous-en."

0:14:44.000,0:14:47.000
Alors elle a sorti le CD des images du scanner,

0:14:47.000,0:14:49.000
et a regardé tous ces points chauds.

0:14:49.000,0:14:52.000
Et maintenant elle est activement engagée sur son blog

0:14:52.000,0:14:55.000
à chercher de l'aide pour avoir de meilleurs soins de santé.

0:14:55.000,0:14:58.000
Vous voyez, c'est une patiente qui a pris les choses en main -- pas de formation médicale.

0:14:58.000,0:15:00.000
Nous sommes, vous êtes,

0:15:00.000,0:15:03.000
la ressource la plus sous-employée dans le système de santé.

0:15:03.000,0:15:05.000
Ce qu'elle a été capable de faire

0:15:05.000,0:15:07.000
c'était parce qu'elle avait accès aux données brutes.

0:15:07.000,0:15:09.000
En quoi était-ce si important?

0:15:09.000,0:15:11.000
Et bien lors de TED 2009,

0:15:11.000,0:15:14.000
Tim Berners-Lee lui-même, l'inventeur du web, a donné cette conférence

0:15:14.000,0:15:17.000
dans laquelle il a dit que la prochaine révolution

0:15:17.000,0:15:19.000
ne serait pas que votre navigateur

0:15:19.000,0:15:21.000
aille trouver les articles d'autres gens sur les données,

0:15:21.000,0:15:23.000
mais les données brutes.

0:15:23.000,0:15:25.000
Et il a fait reprendre en choeur à la fin de sa conférence,

0:15:25.000,0:15:27.000
"Donnez-nous les données brutes.

0:15:27.000,0:15:29.000
Donnez-nous les données brutes."

0:15:29.000,0:15:31.000
Et je vous demande,

0:15:31.000,0:15:34.000
ces mots, s'il vous plait, pour améliorer le système de santé :

0:15:34.000,0:15:36.000
laissez les patients participer.

0:15:36.000,0:15:38.000
Laissez les patients participer.

0:15:38.000,0:15:40.000
Laissez les patients participer.

0:15:40.000,0:15:42.000
Laissez les patients participer.

0:15:42.000,0:15:44.000
Merci.

0:15:44.000,0:16:00.000
(Applaudissements)

0:16:00.000,0:16:03.000
A tous les patients dans le monde

0:16:03.000,0:16:05.000
qui regardent ce webcast,

0:16:05.000,0:16:07.000
Dieu vous bénisse tous -- Laissez les patients participer.

0:16:07.000,0:16:10.000
Hôte : Et qu'il vous bénisse. Merci beaucoup.