WEBVTT

00:00:00.000 --> 00:00:03.000
ابن جالبه که ما اینجا در مورد

00:00:03.000 --> 00:00:06.000
سال به پاخواستن بیماران صحبت می کنیم.

00:00:06.000 --> 00:00:08.000
در اوایل امروز شما داستانهایی

00:00:08.000 --> 00:00:11.000
در مورد بیمارانی که خودشان کنترل بیماریشان را بدست گرفتند شنیدید،

00:00:11.000 --> 00:00:14.000
بیمارانی که می گویند، " شما چه میدانید، من میدانم که احتمال چیست،

00:00:14.000 --> 00:00:16.000
اما من قصد دارم به اطلاعاتم نگاه کنم.

00:00:16.000 --> 00:00:18.000
قصد دارم تعریف کنم

00:00:18.000 --> 00:00:20.000
که از نظر من موفقیتم در چیست ."

00:00:20.000 --> 00:00:22.000
میخواهم برایتان بگویم که

00:00:22.000 --> 00:00:24.000
چگونه چهار سال پیش من تقریبا" مردم--

00:00:24.000 --> 00:00:26.000
در واقع، فهمیدم که

00:00:26.000 --> 00:00:28.000
تقریبا" مرده ام.

00:00:28.000 --> 00:00:31.000
و سپس در مورد آنچه جنبش بیماران الکترونیکی (e-Patient)نامیده می شود فهمیدم --

00:00:31.000 --> 00:00:33.000
توضیح خواهم داد که این به چه معنا است.

00:00:33.000 --> 00:00:36.000
من وبلاگی تحت عنوان "بیماردیو" می نوشتم،

00:00:36.000 --> 00:00:38.000
وقتی اینو متوجه شدم ،

00:00:38.000 --> 00:00:40.000
و تنها اسم آن را به "بیمار الکترونیکی دیو" ( e-Patient Dave ) تغییر دادم.

NOTE Paragraph

00:00:40.000 --> 00:00:42.000
در مورد واژه " بیمار" ،

00:00:42.000 --> 00:00:44.000
زمانیکه چند سال پیش وقتی من تازه

00:00:44.000 --> 00:00:46.000
در گیر درمان شده بودم

00:00:46.000 --> 00:00:48.000
حضور در جلسات تنها به عنوان ناظر گاه به گاه،

00:00:48.000 --> 00:00:50.000
متوجه شدم که مردم در مورد بیمارانی صحبت می کنند

00:00:50.000 --> 00:00:53.000
که در آنجا نبودند،

00:00:53.000 --> 00:00:55.000
درباره یه نفر بیرون از آنجا.

00:00:55.000 --> 00:00:57.000
در بعضی از بحث های امروز هم ، ما اینکار رو کردیم.

00:00:57.000 --> 00:00:59.000
من اینجا هستم که به شما بگویم،

00:00:59.000 --> 00:01:02.000
" بیمار" شخص ثالت نیست.

00:01:03.000 --> 00:01:05.000
شما، خود شما،

00:01:05.000 --> 00:01:07.000
خودتان رو در تخت بیمارستان خواهید یافت--

00:01:07.000 --> 00:01:09.000
یا مادرتان-- یا فرزندتان--

00:01:09.000 --> 00:01:12.000
با سر تکان دادن ها، مردمی که میگن، " بله ، دقیقا" می دونم منظورتون چیه."

NOTE Paragraph

00:01:12.000 --> 00:01:15.000
اونوقت چیزی رو می شنوبد که قصد دارم امروز دربارش صحبت کنم.

00:01:15.000 --> 00:01:17.000
اول از همه، می خواهم بگم

00:01:17.000 --> 00:01:19.000
که من از طرف

00:01:19.000 --> 00:01:21.000
همه بیمارانی که تاکنون دیده ام،

00:01:21.000 --> 00:01:23.000
و همه کسانی که تا حالا ندیدمشون اینجام.

00:01:23.000 --> 00:01:26.000
موضوع اینه که به همه بیماران اجازه دهید که نقش فعالی

00:01:26.000 --> 00:01:29.000
برای درمان و تثبیت روشهای درمانی خود داشته باشند.

00:01:29.000 --> 00:01:31.000
یکی از دکترهای ارشد بیمارستان من،

00:01:31.000 --> 00:01:34.000
چارلی سافران ، و همکارش، وارنر سلاک،

00:01:34.000 --> 00:01:36.000
برای دهه ها گفته اند

00:01:36.000 --> 00:01:39.000
که مهمترین منابع مورد استفاده برای درمان

00:01:39.000 --> 00:01:41.000
بیمار است .

00:01:41.000 --> 00:01:44.000
آنها از دهه 1970 این رو گفته اند.

NOTE Paragraph

00:01:44.000 --> 00:01:46.000
و حالا می خواهم به تاریخ برگردم.

00:01:46.000 --> 00:01:48.000
این از جولای سال 1969 شروع شد.

00:01:48.000 --> 00:01:50.000
من مرد جوانی در کالج بودم،

00:01:50.000 --> 00:01:52.000
و این زمانی بود که برای اولین بار ما به کره ماه دسترسی پیدا کردیم.

00:01:52.000 --> 00:01:54.000
و این اولین بار یود که

00:01:54.000 --> 00:01:56.000
ما از سطح ( کره) دیگری دیده شدیم--

00:01:56.000 --> 00:01:58.000
و اینجا جاییست که ما اکنون در آنجا هستیم،

00:01:58.000 --> 00:02:00.000
جایی که ما زندگی می کنیم.

00:02:00.000 --> 00:02:02.000
جهان در حال تغییر بود.

00:02:02.000 --> 00:02:05.000
تغییرات در زمینه هایی که هیچ کس نمی توانست پیش بینی اش روهم بکنه.

00:02:05.000 --> 00:02:07.000
چند هفته بعد،

00:02:07.000 --> 00:02:09.000
فستیوال وودستاک اتفاق افتاد.

00:02:09.000 --> 00:02:11.000
سه روز لذت و موسیقی.

00:02:11.000 --> 00:02:13.000
در اینجا ، تنها برای اعتبار تاریخی ،

00:02:13.000 --> 00:02:15.000
عکسی از من در آن سال است.

00:02:15.000 --> 00:02:18.000
( خنده تماشاگران)

00:02:18.000 --> 00:02:20.000
بله ، مو مجعد ، چشمان آبی --

00:02:20.000 --> 00:02:22.000
واقعا چیزی بود.

NOTE Paragraph

00:02:22.000 --> 00:02:24.000
در پائیز سال 1969.

00:02:24.000 --> 00:02:26.000
مجله "کاتالوگ کل زمین " بیرون آمد.

00:02:26.000 --> 00:02:29.000
این مجله خودکفایی هیپی ها بود.

00:02:29.000 --> 00:02:32.000
ما در مورد هیپی ها فکر می کنیم که فقط دنبال خوشی و لذت بودند،

00:02:32.000 --> 00:02:35.000
ولی این ترکیب بسیار قوی بود-- من در جنبش بودم--

00:02:35.000 --> 00:02:37.000
یک ترکیب بسیار قوی

00:02:37.000 --> 00:02:39.000
از مسئول خود بودن است.

00:02:39.000 --> 00:02:41.000
زیرنویس عنوان این کتاب :

00:02:41.000 --> 00:02:43.000
"دسترسی به ابزار " است.

00:02:43.000 --> 00:02:45.000
و این در مورد اینکه چگونه خانه خود را بسازید.

00:02:45.000 --> 00:02:47.000
چگونه غذای خودتان را تولید کنید، و در مود همه چیز.

00:02:47.000 --> 00:02:49.000
در دهه 1980،

00:02:49.000 --> 00:02:51.000
دکتر تام فرگوسن،

00:02:51.000 --> 00:02:54.000
سردبیر پزشکی "کاتالوگ کل زمین" شد.

00:02:54.000 --> 00:02:56.000
او دید که قسمت بزرگی

00:02:56.000 --> 00:02:58.000
از آنچه که ما در پزشکی ودرمان انجام می دیم

00:02:58.000 --> 00:03:00.000
مراقبت از خودمان است.

00:03:00.000 --> 00:03:03.000
در حقیقت ، او گفت که 70 تا 80 درصد

00:03:03.000 --> 00:03:05.000
ما عملا" چگونه از بدن خودمان مراقبت می کنیم.

00:03:05.000 --> 00:03:07.000
او همچنین فهمید

00:03:07.000 --> 00:03:10.000
که وقتی به دلیل بیمارهای جددی تر،

00:03:10.000 --> 00:03:12.000
مراقبت بهداشتی به مراقبت پزشکی تبدیل میشه

00:03:12.000 --> 00:03:15.000
نکته کلیدی که ما رو عقب نگه میدارد دسترسی به اطلاعات است.

00:03:15.000 --> 00:03:18.000
و زمانیکه وب همراه شد، همه چیز تغییر کرد،

00:03:18.000 --> 00:03:21.000
زیرا نه تنها می تونیم اطلاعات رو بیابیم،

00:03:21.000 --> 00:03:24.000
بلکه می تونیم افراد دیگه مثل خودمان رو پیدا کنیم

00:03:24.000 --> 00:03:26.000
که می تونند کنار هم جمع شوند و اطلاعات رو برامون بیارند.

00:03:26.000 --> 00:03:29.000
و او اصطلاح بیمار - (e-Patients ) رو ابداع کرد--

00:03:29.000 --> 00:03:32.000
مجهز ، درگیر ، قدرتمند و فعال .

00:03:32.000 --> 00:03:34.000
بدیهی است در این مرحله از زندگی

00:03:34.000 --> 00:03:37.000
او مقبولیت بیشتری از قبل داشت .

NOTE Paragraph

00:03:37.000 --> 00:03:39.000
من درگیر بیماری بودم

00:03:39.000 --> 00:03:41.000
خیلی قبل از اینکه این اصطلاح رو بشنوم.

00:03:41.000 --> 00:03:44.000
در سال 2006، برای آزمایشات عادی به دکترم مراجعه کردم،

00:03:44.000 --> 00:03:46.000
و گفتم " در شانه ام سوزش دارم."

00:03:46.000 --> 00:03:48.000
خوب من عکسبرداری شدم،

00:03:48.000 --> 00:03:50.000
و صبح روز بعد--

00:03:50.000 --> 00:03:52.000
شاید متوجه شده اید-- کسانی که درگیر یه بحران پزشکی شده اند

00:03:52.000 --> 00:03:54.000
این رو درک می کنند.

00:03:54.000 --> 00:03:56.000
امروز صبح، برخی از سخنرانان

00:03:56.000 --> 00:04:00.000
تاریخ وقتی که آنها در مورد وضعشان فهمیدند رو گفتند.

00:04:00.000 --> 00:04:03.000
مورد من ساعت 9 صبح

00:04:03.000 --> 00:04:05.000
سوم ژانویه سال 2007 بود.

00:04:05.000 --> 00:04:07.000
در دفترم بودم: میزم تمیز بود:

00:04:07.000 --> 00:04:11.000
فرش آبی رنگی بر دیوار بود.

00:04:11.000 --> 00:04:14.000
تلفن زنگ زد و دکترم بود.

00:04:14.000 --> 00:04:17.000
او گفت، من عکس رادیلوژی رو

00:04:17.000 --> 00:04:19.000
در کامپوتر خانه ام گذشتم."

00:04:19.000 --> 00:04:21.000
" شانه ات خوب میشه،

00:04:21.000 --> 00:04:23.000
اما دیو، چیزی در ریه هات هست."

00:04:23.000 --> 00:04:25.000
اگه به بیضی قرمز رنگ نگاه کنی،

00:04:25.000 --> 00:04:28.000
این سایه نباید اونجا باشه.

00:04:29.000 --> 00:04:31.000
داستان رو کوتاه می کنم،

00:04:31.000 --> 00:04:33.000
گفتم، " خوب می خواهی برگردم اونجا؟"

00:04:33.000 --> 00:04:36.000
گفت، " آره، ما باید سیته تو رو سیتی اسکن کنیم."

00:04:36.000 --> 00:04:39.000
با مکثی گفتم، " چیزی هست که باید انجام بدم؟"

00:04:39.000 --> 00:04:41.000
در این مورد فکر کرد و گفت

00:04:41.000 --> 00:04:43.000
این نصیحتی است که دکتر شما بهتون میده.

00:04:43.000 --> 00:04:46.000
" فقط برو خونه ویه لیوان شراب با همسرت بنوش."

NOTE Paragraph

00:04:48.000 --> 00:04:52.000
من برای سیتی اسکن رفتم،

00:04:52.000 --> 00:04:55.000
و معلوم شد پنج تا از اون لکه ها در هر دو ریه های من هست.

00:04:55.000 --> 00:04:57.000
خوب در آن مرحله می دونستیم که این سرطان است .

00:04:57.000 --> 00:04:59.000
می دونستیم این سرطان ریه نیست.

00:04:59.000 --> 00:05:02.000
بدین معنی که این از جایی گسترش یافته بود.

00:05:02.000 --> 00:05:05.000
سوال این بود از کجا؟

00:05:05.000 --> 00:05:07.000
برای همین برای سونوگرافی رفتم .

00:05:07.000 --> 00:05:10.000
باید کاری رو می کردم که بیشتر خانم ها می کنند--

00:05:10.000 --> 00:05:13.000
ژله ای بر روی شکمشان می مالند و اسکن می کنند.

00:05:13.000 --> 00:05:15.000
همسرم باهام آمد.

00:05:15.000 --> 00:05:17.000
او یه دامپزشکه

00:05:17.000 --> 00:05:19.000
او سونوگرافیهای زیادی رو دیده بود.

00:05:19.000 --> 00:05:22.000
منطورم اینه که او می دونه که من سگ نیستم.

00:05:22.000 --> 00:05:25.000
اما چیزی که دیدیم-- این تصویر ام آر ای است.

00:05:25.000 --> 00:05:27.000
این از سونوگرافی بسیار واضح تر است.

00:05:27.000 --> 00:05:29.000
چیزی که در این کلیه دیدیم

00:05:29.000 --> 00:05:31.000
یک لکه بزرگ بود.

00:05:31.000 --> 00:05:33.000
در واقع دو تا از آنها آنجا بودند.

00:05:33.000 --> 00:05:35.000
یکی در جلو در حال رشد و دیگری در حال فوران بود،

00:05:35.000 --> 00:05:37.000
و روی روده ها چفت شده بود.

00:05:37.000 --> 00:05:40.000
یکی از عقب بزرگ می شد، و و به عضله سولیوس وصل می شد،

00:05:40.000 --> 00:05:43.000
که عضله بزرگی در پشته و هرگز راجع بهش نشنیده بودم.

00:05:43.000 --> 00:05:46.000
ولی یه دفعه متوجه اون شدم.

00:05:46.000 --> 00:05:48.000
رفتم خونه.

NOTE Paragraph

00:05:48.000 --> 00:05:51.000
الان گوگلی شدم- روی Compuserv از سال 1989 آنلاین بودم.

00:05:51.000 --> 00:05:53.000
رفتم خونه، و می دونستم که می تونم جزئیات رو بخونم:

00:05:53.000 --> 00:05:55.000
چیز مهمی نیست.

00:05:55.000 --> 00:05:57.000
منظورم اینه که به یه وب سایت پزشکی معتبر رفتم،

00:05:57.000 --> 00:05:59.000
WebMD

00:05:59.000 --> 00:06:02.000
چرا که می دونم چگونه اطلاعات اضافی رو فیلتر کنم.

00:06:02.000 --> 00:06:04.000
همچنین همسرم رو آنلاین پیدا کردم

00:06:04.000 --> 00:06:06.000
قبل از اینکه ملاقاتش کنم

00:06:06.000 --> 00:06:08.000
رفتم سراغ یه سری نتایج کم هزینه تر.

00:06:08.000 --> 00:06:10.000
( خنده تماشاگران)

00:06:10.000 --> 00:06:13.000
بنابرایم رفتم دنبال اطلاعات کیفی.

00:06:13.000 --> 00:06:15.000
اینجا یه عالمه منابع مورد اعتماد وجود داره.

00:06:15.000 --> 00:06:17.000
به چه منابع اطلاعاتی میشه اعتماد کرد؟

00:06:17.000 --> 00:06:20.000
کجا بدنم پایان می یابد

00:06:20.000 --> 00:06:22.000
و مهاجم آغاز میشه؟

00:06:22.000 --> 00:06:25.000
سرطان، غده ( تومور ) چیزیست که آدمها از بافت بدن خودشون رشد میدن.

00:06:25.000 --> 00:06:27.000
چگونه این اتفاق می افته ؟

00:06:27.000 --> 00:06:29.000
شروع و پایان توانایی

00:06:29.000 --> 00:06:31.000
پزشکی در کجاست؟

00:06:31.000 --> 00:06:33.000
خوب ، این چیزی که من WebMD خوندم:

00:06:33.000 --> 00:06:36.000
" پیش آگاهی از

00:06:36.000 --> 00:06:38.000
پیشرفت سرطان کلیوی خیلی کم است.

00:06:38.000 --> 00:06:41.000
تقریبا تمام بیماران غیر قابل درمان هستند. "

00:06:41.000 --> 00:06:43.000
من به اندازه کافی آنلاین بودم که بدونم

00:06:43.000 --> 00:06:45.000
اگه اولین نتیجه بدست اومده رو دوست ندارم ،

00:06:45.000 --> 00:06:47.000
برم دنبال نتایج بیشتر.

00:06:47.000 --> 00:06:50.000
و چیزی که پیدا کردم ،رو یه وب سایت دیگه بود،

00:06:50.000 --> 00:06:52.000
در صفحه سوم جستجوی گوگل ،

00:06:52.000 --> 00:06:54.000
"چشم انداز غمگینی است" ،

00:06:54.000 --> 00:06:56.000
"پیش آگاهی ترسناک است."

00:06:56.000 --> 00:06:58.000
و فکر کردم ،" این مزخرفات چیست؟"

00:06:58.000 --> 00:07:00.000
من اصلا" احساس بیماری نمی کردم.

00:07:00.000 --> 00:07:02.000
منظورم اینه که ، شبها خسته بودم،

00:07:02.000 --> 00:07:04.000
اما من 56 ساله بودم.

00:07:04.000 --> 00:07:06.000
به آرامی وزن کم می کردم،

00:07:06.000 --> 00:07:09.000
اما برای من، این چیزی بود که دکترم می گفت که انجام بدم.

00:07:09.000 --> 00:07:12.000
واقعا" چیزی بود.

NOTE Paragraph

00:07:12.000 --> 00:07:15.000
این نمودار مرحله چهار سرطان کلیه ایست

00:07:15.000 --> 00:07:17.000
که درنهایت از دارو گرفتم.

00:07:17.000 --> 00:07:20.000
نهایتا تصادفی ، این اون لکه در ریه منه.

00:07:20.000 --> 00:07:23.000
در استخوان ران سمت چپ ، در سمت بالای استخوان ، چیزی دیگریست.

00:07:23.000 --> 00:07:25.000
من یکی داشتم . پای من در نهایت قفل شد.

00:07:25.000 --> 00:07:28.000
غش کردم ،روی استخوانم افتادم و پام شکست.

00:07:28.000 --> 00:07:30.000
یکی هم در جمجمه است ،

00:07:30.000 --> 00:07:32.000
برای اینکه خوب درک کنید، غدد دیگری هم داشتم--

00:07:32.000 --> 00:07:34.000
در زمان شروع درمانم ،

00:07:34.000 --> 00:07:36.000
یکی بر روی زبانم در حال رشد بود.

00:07:36.000 --> 00:07:38.000
سرطان کلیه ای داشتم که داشت روی زبونم رشد می کرد و بیرون میزد.

00:07:38.000 --> 00:07:40.000
چیزی که خوندم این بود که متوسط عمر باقی مانده من

00:07:40.000 --> 00:07:42.000
24 هفته است.

00:07:42.000 --> 00:07:44.000
این بد بود.

00:07:44.000 --> 00:07:47.000
من با مرگ روبرو بودم.

00:07:47.000 --> 00:07:49.000
فکر کردم، " چهره مادرم در روز مراسم تدفینم

00:07:49.000 --> 00:07:51.000
چگونه خواهد بود؟"

00:07:51.000 --> 00:07:53.000
با دخترم نشستم

00:07:53.000 --> 00:07:56.000
و گفتم ، "وضعیت این است."

00:07:56.000 --> 00:07:58.000
دوست پسرش باهاش بود.

00:07:58.000 --> 00:08:01.000
گفتم، " نمی خوام قبل از اینکه بالغ بشید

00:08:01.000 --> 00:08:04.000
فقط به دلیل اینکه پدر هنوز زنده است ازدواج کنید"

00:08:04.000 --> 00:08:06.000
این واقعا جددی است .

00:08:06.000 --> 00:08:09.000
زیرا اگه متعجت هستید چرا بیماران پر انگیزه هستند و کمک می خواهند،

00:08:09.000 --> 00:08:11.000
به این فکر کنید.

NOTE Paragraph

00:08:11.000 --> 00:08:13.000
خوب ، دکترم یه انجمن بیماران رو تجویز کرد

00:08:13.000 --> 00:08:15.000
Acor.org

00:08:15.000 --> 00:08:18.000
شبکه ای از بیماران مبتلا به سرطان ، از تمام چیزهای شگفت انگیز .

00:08:18.000 --> 00:08:20.000
خیلی سریع اونها بهم گفتند،

00:08:20.000 --> 00:08:22.000
" سرطان کلیه بیماری نادر است.

00:08:22.000 --> 00:08:24.000
خودت رو به متخصص سرطان نشون بده.

00:08:24.000 --> 00:08:27.000
هیچ درمانی وجود نداره، اما اونجا چیزی هست که یه وقت هایی موثره--

00:08:27.000 --> 00:08:29.000
ولی معمولا موثر نیست--

00:08:29.000 --> 00:08:31.000
بهش میگن " دوز بالای اینترلو کین".

00:08:31.000 --> 00:08:33.000
بیشتر بیمارستانها اینو پیشنهاد نمی کنند،

00:08:33.000 --> 00:08:35.000
اونها حتی بهت نمی گند که این وجود داره.

00:08:35.000 --> 00:08:37.000
اجازه نده که چیز دیگری رو اول بهت بدهند.

00:08:37.000 --> 00:08:39.000
به هر حال ، چهار دکتر

00:08:39.000 --> 00:08:42.000
در بخشی از ایالات متحده که تو هستی وجود دارند که اینو پیشنهاد می کنند و اینهم شماره تلفنشان.

00:08:42.000 --> 00:08:44.000
عجب چیز شگفت انگیزیه؟

NOTE Paragraph

00:08:44.000 --> 00:08:47.000
( تشویق تماشاگران)

NOTE Paragraph

00:08:47.000 --> 00:08:49.000
در اینجا چیزیست.

00:08:49.000 --> 00:08:51.000
چهار سال بعد ما اینجا هستیم،

00:08:51.000 --> 00:08:54.000
شما نمی تونید وب سایتی رو بیابید که به بیماران این اطلاعات رو بده.

00:08:54.000 --> 00:08:57.000
مورد تایید دولت و انجمن سرطان آمریکا،

00:08:57.000 --> 00:09:00.000
اما بیماران میدونند که بیماران چه چه چیزی رو میخوان بدونند.

00:09:00.000 --> 00:09:03.000
این قدرت شبکه بیماران است.

00:09:03.000 --> 00:09:05.000
این ماده شگفت انگیز--

00:09:05.000 --> 00:09:08.000
دوباره تکرار می کنم، کجا بدن من پایان می یافت؟

00:09:08.000 --> 00:09:10.000
این روزها من و متخصص تومرم خیلی صحبت می کردیم،

00:09:10.000 --> 00:09:12.000
زیرا تلاش می کنم که بحثم از نظر علمی دقیق باشه.

00:09:12.000 --> 00:09:14.000
او گفت ، " می دونی که سیستم ایمنی بدن

00:09:14.000 --> 00:09:17.000
در شناسایی مهاجمان خوب عمل میکنه--

00:09:17.000 --> 00:09:20.000
در شناسایی باکتریهایی که از بیرون میان--

00:09:20.000 --> 00:09:22.000
اما وفتی این از بافتهای خودت رشد کرده باشه،

00:09:22.000 --> 00:09:24.000
چیز کاملا متفاوتی است."

00:09:24.000 --> 00:09:27.000
در واقع من به طرف تمرینات ذهنی رفتم،

00:09:27.000 --> 00:09:30.000
چرا که یه انجمن حمایت از بیمار

00:09:30.000 --> 00:09:32.000
در وب سایتم راه انداخته بودم ،

00:09:32.000 --> 00:09:34.000
و یکی از دوستام، در واقع یکی از اقوامم،

00:09:34.000 --> 00:09:38.000
گفت " نگاه کن ، دیو ، چه کسی این رو رشد داده؟

00:09:38.000 --> 00:09:40.000
قصد داری خودت رو

00:09:40.000 --> 00:09:42.000
از لحاظ روحی طوری تنظیم کنی که به خودت حمله کرده ای؟"

00:09:42.000 --> 00:09:44.000
بنابرین ما داخل آن رفتیم.

00:09:44.000 --> 00:09:47.000
و داستان همه اتفاقاتی که افتاده در این کتاب است.

NOTE Paragraph

00:09:47.000 --> 00:09:49.000
به هر صورت، اینا اعدادی از اطلاعات گشوده شده است.

00:09:49.000 --> 00:09:52.000
من خودم بودم ، من اعداد رو در مقابل وب سایت بیمارستانم گذاشتم

00:09:52.000 --> 00:09:54.000
بر اساس اندازه تومور هام اونها رو در یه صفحه گسترده قرار دادم.

00:09:54.000 --> 00:09:56.000
در باره اعداد نگران نباشید.

00:09:56.000 --> 00:09:58.000
خواهید دید که این سیستم ایمنی بدن است.

00:09:58.000 --> 00:10:00.000
حیرت آور است. این دو خط زرد

00:10:00.000 --> 00:10:02.000
جایی که من دو دوز اینترلوکین رو

00:10:02.000 --> 00:10:04.000
در فاصله دو ماه گرفتم.

00:10:04.000 --> 00:10:07.000
نگاه کنید که چگونگه اندازه تومور در این فاصله کاهش یافت.

00:10:07.000 --> 00:10:09.000
باور نکردنی است.

00:10:09.000 --> 00:10:12.000
ما قادر به انجام کاری هستیم ، وفتی که یاد می گیریم که از آن بیشتر استفاده کنیم.

NOTE Paragraph

00:10:12.000 --> 00:10:15.000
خط نقطه دار یک سال و نیم بعد است،

00:10:15.000 --> 00:10:18.000
من آنجا بودم وقتی این زن جوان باوقار ، دخترم،

00:10:18.000 --> 00:10:20.000
ازدواج کرد.

00:10:20.000 --> 00:10:23.000
و وقتی او از پله ها پائین آمد،

00:10:23.000 --> 00:10:25.000
و برای لحظه ای تنها بودیم،

00:10:25.000 --> 00:10:28.000
خیلی خوشحال بودم که او مجبور نبود به مادرش بگوید،

00:10:28.000 --> 00:10:30.000
" کاش پدر اینجا بود"

00:10:30.000 --> 00:10:32.000
و این کاری است که ما انجام می دیم

00:10:32.000 --> 00:10:34.000
وقتی که مراقبتهای درمانی بهتری رو ایجاد می کنیم.

NOTE Paragraph

00:10:34.000 --> 00:10:37.000
اکنون می خوام در مورد چند بیمار دیگه صحبت کنم

00:10:37.000 --> 00:10:40.000
کسانی که تمامی قدرتشان رو بکار گرفته اند تا سیستم بهداشت و درمان رو بهبود ببخشند.

00:10:40.000 --> 00:10:42.000
این ریجینا هالیدی است.

00:10:42.000 --> 00:10:44.000
بیماری در واشینگتن دی سی،

00:10:44.000 --> 00:10:47.000
همسر او در اثرسرطان کلیه یه سال پس از بیماری من درگذشت.

00:10:47.000 --> 00:10:49.000
او یک نقاشی دیواری از

00:10:49.000 --> 00:10:52.000
هفته های وحشتناک آخر او در بیمارستان رو می کشد.

00:10:52.000 --> 00:10:54.000
یکی از چیزهایی که کشف کرد

00:10:54.000 --> 00:10:56.000
این بود که مدرک پزشکی شوهرش

00:10:56.000 --> 00:10:58.000
در پرونده پزشکی کاغذی او

00:10:58.000 --> 00:11:00.000
آشفته و نامرتب بودند.

00:11:00.000 --> 00:11:03.000
او فکر کرد، اگر ما می تونیم بر روی جعبه غلات

00:11:03.000 --> 00:11:05.000
بر چسب مواد غذایی رو بزنیم،

00:11:05.000 --> 00:11:07.000
چرا نشه یه چیز به این سادگی داشت تا با اون

00:11:07.000 --> 00:11:09.000
درمورد اصول اولیه وضعیت شوهرم

00:11:09.000 --> 00:11:11.000
به هر پرستار تازه کار و هر دکتر تازه کاری که

00:11:11.000 --> 00:11:13.000
سر کار می آیند بگویم ؟

00:11:13.000 --> 00:11:15.000
او این نقاشی دیواری پزشکی

00:11:15.000 --> 00:11:17.000
را با برچسب مواد غذایی ،

00:11:17.000 --> 00:11:19.000
یا چیزی شبیه اون،

00:11:19.000 --> 00:11:21.000
در نموداری از او کشید.

00:11:21.000 --> 00:11:24.000
سپس سال گذشته او این نمودار را کشید.

NOTE Paragraph

00:11:24.000 --> 00:11:26.000
او مثل من مراقبتهای بهداشتی رو مطالعه کرده بود.

00:11:26.000 --> 00:11:28.000
او متوجه شد که افراد زیادی بودند

00:11:28.000 --> 00:11:30.000
که کتابهای حامی بیماران رو نوشته اند

00:11:30.000 --> 00:11:33.000
که شما حتی درباره آنها در کنفرانسهای پزشکی هم نشنیده اید.

00:11:33.000 --> 00:11:36.000
بیماران مانند منبعی هستند که کمتر مورد استفاده قرار می گیرند.

00:11:37.000 --> 00:11:39.000
خوب همانطور که در مقدمه ام گفتم ،

00:11:39.000 --> 00:11:42.000
من تا حدودی دریافتم که بیماران می بایستی دسترسی به اطلاعاتشان داشته باشند.

00:11:42.000 --> 00:11:45.000
و در واقع در کنفرانسی چند سال پیش گفتم ،

00:11:45.000 --> 00:11:47.000
" اطلاعات لعنتی مرا به من بدید

00:11:47.000 --> 00:11:50.000
زیرا شما قابل اعتماد نیستید که اونها رو تمیز و مرتب نگه دارید."

00:11:50.000 --> 00:11:52.000
وبشنوید او اطلاعات لعنتی ما را دارد--

00:11:52.000 --> 00:11:54.000
این یک تجانس است--

00:11:54.000 --> 00:11:56.000
که شروع به شکستن می کند- شکستن از درون--

00:11:56.000 --> 00:11:59.000
آب نماد اطلاعات ما است.

NOTE Paragraph

00:11:59.000 --> 00:12:02.000
در واقع، می خواهم برای شما کمی بداهه سرایی کنم.

00:12:02.000 --> 00:12:04.000
این فردیست در تویتر که می شناسمش،

00:12:04.000 --> 00:12:06.000
متخصص اطلاعات مراقبتهای بهداشتی در خارج از بستون،

00:12:06.000 --> 00:12:09.000
اون شعررپ بیمار الکترونیکی رو نوشت

00:12:09.000 --> 00:12:12.000
ریتمش شبیه اینه.

00:12:17.000 --> 00:12:19.000
♫اطلاعات لعنتی مرا بده♫

00:12:19.000 --> 00:12:21.000
♫من می خواهم مثل دیو یه بیمار الترونیکی باشم♫

00:12:21.000 --> 00:12:24.000
♫اطلاعات لعنتی منو بده بهم ، این زندگی منه که باید ذخیره بشه♫

00:12:24.000 --> 00:12:26.000
بیشتر از این نمی خوام ادامه بدم.

00:12:26.000 --> 00:12:40.000
( تشویق تماشاگران)

00:12:40.000 --> 00:12:43.000
سپاسگزارم. زمان کوتاه است.

NOTE Paragraph

00:12:43.000 --> 00:12:45.000
( خنده تماشاگران)

NOTE Paragraph

00:12:45.000 --> 00:12:47.000
درمورد این احتمال فکر کنید،

00:12:47.000 --> 00:12:49.000
چرا آیپاد (iPad) و آیفن (iPhone)

00:12:49.000 --> 00:12:51.000
نسبت به ابزارهای درمانی

00:12:51.000 --> 00:12:53.000
که شما برای کمک به مراقبت از خانوادتان دارید

00:12:53.000 --> 00:12:55.000
پیشرفت سریعتری دارند؟

00:12:55.000 --> 00:12:57.000
اینجا یک وب سایت است به نام VisibleBody.com،

00:12:57.000 --> 00:12:59.000
که اتفاقی با اون برخورد کردم.

00:12:59.000 --> 00:13:02.000
و فکر کردم، " نمی دونم که عضله سولیوس من چی هست؟"

00:13:02.000 --> 00:13:04.000
خوب شما می تونید روی اشیاء کلیک کنید و اونها رو جابه جا کنید.

00:13:04.000 --> 00:13:07.000
دیدم" آه ، این کلیه و این هم عضله سولیوس است."

00:13:07.000 --> 00:13:09.000
بعدش در سه جهت چرخوندمش

00:13:09.000 --> 00:13:11.000
و گفتم." حالا فهمیدم."

00:13:11.000 --> 00:13:14.000
و سپس متوجه شدم که این گوگل ارت را به خاطر من آورد،

00:13:14.000 --> 00:13:17.000
جایی که می توانید به هر آدرسی پرواز کنید.

00:13:17.000 --> 00:13:19.000
فکر کردم، چرا اینو

00:13:19.000 --> 00:13:22.000
به اطلاعات دیجیتالیم وصل نکنم

00:13:22.000 --> 00:13:25.000
و گوگل ارت بدنم را ایجاد نکنم؟"

00:13:25.000 --> 00:13:27.000
گوگل امسال چه چیزی رو بیرون داد؟

00:13:27.000 --> 00:13:30.000
حالا جستجوگر بدن ( Google Body ) وجود دارد.

00:13:30.000 --> 00:13:32.000
ولی همونجوری که می بینید ،این هنوز یه چیز کلی است .

00:13:32.000 --> 00:13:34.000
این اطلاعات من نیست.

00:13:34.000 --> 00:13:37.000
اما اگه بتونیم اطلاعات قبلی ر از پشت سد ها دریافت کنیم

00:13:37.000 --> 00:13:40.000
اونوقت طراحان نرم افزار می تواند بر آن چنگ بیندازند،

00:13:40.000 --> 00:13:42.000
به همون روشی که اونها دوست دارند انجام دهند،

00:13:42.000 --> 00:13:44.000
می دانند که ما قادریم با آنها همراه شویم.

NOTE Paragraph

00:13:44.000 --> 00:13:46.000
داستان آخر: این کلی یانگ است،

00:13:46.000 --> 00:13:48.000
یه بیمار مبتلا به آرتریت روماتوئید

00:13:48.000 --> 00:13:50.000
از ایالت فلوریدا است.

00:13:50.000 --> 00:13:52.000
این داستان زنده ایست که

00:13:52.000 --> 00:13:54.000
تنها در چند هفته پیش گشوده شد.

00:13:54.000 --> 00:13:57.000
بیماران RA ،اونجور که خودشون رو صدا می کنند --

00:13:57.000 --> 00:13:59.000
وبلاگ خودش RA Warrior است --

00:13:59.000 --> 00:14:01.000
یک مشکل بزرگ دارند

00:14:01.000 --> 00:14:04.000
زیرا 40 درصدشون هیچ نشانه های قابل مشاهده ای ندارند.

00:14:04.000 --> 00:14:07.000
گفتن اینکه بیماری چگونه پیشرفت میکنه خیلی سخته.

00:14:07.000 --> 00:14:10.000
بعضی از دکتر ها می گویند، " بله درسته، تو واقعا" درد داری."

00:14:10.000 --> 00:14:13.000
خوب او از میان تحقیقات آنلاینش دریافت،

00:14:13.000 --> 00:14:15.000
یک اسکن هسته ای استخوان

00:14:15.000 --> 00:14:17.000
که معمولا" برای سرطان مورد استفاده قرار می گیره،

00:14:17.000 --> 00:14:19.000
رو میشه برای نشون دادن التهاب به کاربرد.

00:14:19.000 --> 00:14:21.000
او دید

00:14:21.000 --> 00:14:23.000
که اگه هیچ التهابی نباشد

00:14:23.000 --> 00:14:26.000
اسکن طوسی یکنواخت می شود.

00:14:26.000 --> 00:14:28.000
سپس او اینو گرفت.

00:14:28.000 --> 00:14:31.000
گزارش رادیولوژی می گفت، سرطانی یافت نشد."

00:14:31.000 --> 00:14:33.000
این چیزی نبود که او می بایست با آن انجام دهد.

00:14:33.000 --> 00:14:36.000
بنابراین ، او این رو دوباره خواند، او خواست که این دوباره خوانده شود،

00:14:36.000 --> 00:14:38.000
و دکترش او رو مرخص کرد.

00:14:38.000 --> 00:14:40.000
او سی دی رو بیرون کشید.

00:14:40.000 --> 00:14:42.000
گفت،" اگه نمی خواهی دستورات منو دنبال کنی،

00:14:42.000 --> 00:14:44.000
برو."

00:14:44.000 --> 00:14:47.000
او سی دی مربوط به تصویر اسکن رو بیرون کشید،

00:14:47.000 --> 00:14:49.000
و به همه این نقاط داغدار نگاه کرد.

00:14:49.000 --> 00:14:52.000
حالا او فعالانه در وبلاگش

00:14:52.000 --> 00:14:55.000
به دنبال کمک برای درمان بهتر می گشت.

00:14:55.000 --> 00:14:58.000
ببینید، این قدرت بیمار است-- هیچ آموزش پزشکی در کار نیست.

NOTE Paragraph

00:14:58.000 --> 00:15:00.000
ما ، شما

00:15:00.000 --> 00:15:03.000
بالاترین منبع برای فهم مراقبتهای پزشکی هستیم.

00:15:03.000 --> 00:15:05.000
چیزی که او قادر بود انجامش بود

00:15:05.000 --> 00:15:07.000
به دلیل دسترسی اش به اطلاعات خام بود.

00:15:07.000 --> 00:15:09.000
این چه معامله بزرگی بود؟

00:15:09.000 --> 00:15:11.000
اینجوری در TED سال 2009،

00:15:11.000 --> 00:15:14.000
تیم برنرز-لی مخترع وب- خودش سخنرانی داشت

00:15:14.000 --> 00:15:17.000
که گفت قدم بزرگ بعدی

00:15:17.000 --> 00:15:19.000
اطلاعات خام است ،

00:15:19.000 --> 00:15:21.000
نه اینکه ما با جستجوگرمان

00:15:21.000 --> 00:15:23.000
مقالات افراد دیگردر مورد داده ها بیایم.

00:15:23.000 --> 00:15:25.000
و در آخر بحث او، آنها شعار دادند،

00:15:25.000 --> 00:15:27.000
" اطلاعات خام همین الان.

00:15:27.000 --> 00:15:29.000
اطلاعات خام همین الان. "

00:15:29.000 --> 00:15:31.000
ازتون درخواست می کنم

00:15:31.000 --> 00:15:34.000
این سه کلمه رو برای بهبود مراقبتهای بهداشتی از یاد نبرید:

00:15:34.000 --> 00:15:36.000
اجازه دهید بیماران کمک کنند.

00:15:36.000 --> 00:15:38.000
اجازه دهید بیماران کمک کنند.

00:15:38.000 --> 00:15:40.000
اجازه دهید بیماران کمک کنند.

00:15:40.000 --> 00:15:42.000
اجازه دهید بیماران کمک کنند.

NOTE Paragraph

00:15:42.000 --> 00:15:44.000
سپاسگزارم.

NOTE Paragraph

00:15:44.000 --> 00:16:00.000
( تشویق تماشاگران)

NOTE Paragraph

00:16:00.000 --> 00:16:03.000
برای تمامی بیماران در سراسر جهان

00:16:03.000 --> 00:16:05.000
که این وب رو تماشا می کنند،

00:16:05.000 --> 00:16:07.000
خداوند شما رو سلامتی دهد-

NOTE Paragraph

00:16:07.000 --> 00:16:10.000
سلامت باشی. بسیار سپاسگزارم.