0:00:00.000,0:00:03.000
ابن جالبه که ما اینجا در مورد

0:00:03.000,0:00:06.000
سال به پاخواستن بیماران صحبت می کنیم.

0:00:06.000,0:00:08.000
در اوایل امروز شما داستانهایی

0:00:08.000,0:00:11.000
در مورد بیمارانی که خودشان کنترل بیماریشان را بدست گرفتند شنیدید،

0:00:11.000,0:00:14.000
بیمارانی که می گویند، " شما چه میدانید، من میدانم که احتمال چیست،

0:00:14.000,0:00:16.000
اما من قصد دارم به اطلاعاتم نگاه کنم.

0:00:16.000,0:00:18.000
قصد دارم تعریف کنم

0:00:18.000,0:00:20.000
که از نظر من موفقیتم در چیست ."

0:00:20.000,0:00:22.000
میخواهم برایتان بگویم که

0:00:22.000,0:00:24.000
چگونه چهار سال پیش من تقریبا" مردم--

0:00:24.000,0:00:26.000
در واقع، فهمیدم که

0:00:26.000,0:00:28.000
تقریبا" مرده ام.

0:00:28.000,0:00:31.000
و سپس در مورد آنچه جنبش بیماران الکترونیکی (e-Patient)نامیده می شود فهمیدم --

0:00:31.000,0:00:33.000
توضیح خواهم داد که این به چه معنا است.

0:00:33.000,0:00:36.000
من وبلاگی تحت عنوان "بیماردیو" می نوشتم،

0:00:36.000,0:00:38.000
وقتی اینو متوجه شدم ،

0:00:38.000,0:00:40.000
و تنها اسم آن را به "بیمار الکترونیکی دیو" ( e-Patient Dave ) تغییر دادم.

0:00:40.000,0:00:42.000
در مورد واژه " بیمار" ،

0:00:42.000,0:00:44.000
زمانیکه چند سال پیش وقتی من تازه

0:00:44.000,0:00:46.000
در گیر درمان شده بودم

0:00:46.000,0:00:48.000
حضور در جلسات تنها به عنوان ناظر گاه به گاه،

0:00:48.000,0:00:50.000
متوجه شدم که مردم در مورد بیمارانی صحبت می کنند

0:00:50.000,0:00:53.000
که در آنجا نبودند،

0:00:53.000,0:00:55.000
درباره یه نفر بیرون از آنجا.

0:00:55.000,0:00:57.000
در بعضی از بحث های امروز هم ، ما اینکار رو کردیم.

0:00:57.000,0:00:59.000
من اینجا هستم که به شما بگویم،

0:00:59.000,0:01:02.000
" بیمار" شخص ثالت نیست.

0:01:03.000,0:01:05.000
شما، خود شما،

0:01:05.000,0:01:07.000
خودتان رو در تخت بیمارستان خواهید یافت--

0:01:07.000,0:01:09.000
یا مادرتان-- یا فرزندتان--

0:01:09.000,0:01:12.000
با سر تکان دادن ها، مردمی که میگن، " بله ، دقیقا" می دونم منظورتون چیه."

0:01:12.000,0:01:15.000
اونوقت چیزی رو می شنوبد که قصد دارم امروز دربارش صحبت کنم.

0:01:15.000,0:01:17.000
اول از همه، می خواهم بگم

0:01:17.000,0:01:19.000
که من از طرف

0:01:19.000,0:01:21.000
همه بیمارانی که تاکنون دیده ام،

0:01:21.000,0:01:23.000
و همه کسانی که تا حالا ندیدمشون اینجام.

0:01:23.000,0:01:26.000
موضوع اینه که به همه بیماران اجازه دهید که نقش فعالی

0:01:26.000,0:01:29.000
برای درمان و تثبیت روشهای درمانی خود داشته باشند.

0:01:29.000,0:01:31.000
یکی از دکترهای ارشد بیمارستان من،

0:01:31.000,0:01:34.000
چارلی سافران ، و همکارش، وارنر سلاک،

0:01:34.000,0:01:36.000
برای دهه ها گفته اند

0:01:36.000,0:01:39.000
که مهمترین منابع مورد استفاده برای درمان

0:01:39.000,0:01:41.000
بیمار است .

0:01:41.000,0:01:44.000
آنها از دهه 1970 این رو گفته اند.

0:01:44.000,0:01:46.000
و حالا می خواهم به تاریخ برگردم.

0:01:46.000,0:01:48.000
این از جولای سال 1969 شروع شد.

0:01:48.000,0:01:50.000
من مرد جوانی در کالج بودم،

0:01:50.000,0:01:52.000
و این زمانی بود که برای اولین بار ما به کره ماه دسترسی پیدا کردیم.

0:01:52.000,0:01:54.000
و این اولین بار یود که

0:01:54.000,0:01:56.000
ما از سطح ( کره) دیگری دیده شدیم--

0:01:56.000,0:01:58.000
و اینجا جاییست که ما اکنون در آنجا هستیم،

0:01:58.000,0:02:00.000
جایی که ما زندگی می کنیم.

0:02:00.000,0:02:02.000
جهان در حال تغییر بود.

0:02:02.000,0:02:05.000
تغییرات در زمینه هایی که هیچ کس نمی توانست پیش بینی اش روهم بکنه.

0:02:05.000,0:02:07.000
چند هفته بعد،

0:02:07.000,0:02:09.000
فستیوال وودستاک اتفاق افتاد.

0:02:09.000,0:02:11.000
سه روز لذت و موسیقی.

0:02:11.000,0:02:13.000
در اینجا ، تنها برای اعتبار تاریخی ،

0:02:13.000,0:02:15.000
عکسی از من در آن سال است.

0:02:15.000,0:02:18.000
( خنده تماشاگران)

0:02:18.000,0:02:20.000
بله ، مو مجعد ، چشمان آبی --

0:02:20.000,0:02:22.000
واقعا چیزی بود.

0:02:22.000,0:02:24.000
در پائیز سال 1969.

0:02:24.000,0:02:26.000
مجله "کاتالوگ کل زمین " بیرون آمد.

0:02:26.000,0:02:29.000
این مجله خودکفایی هیپی ها بود.

0:02:29.000,0:02:32.000
ما در مورد هیپی ها فکر می کنیم که فقط دنبال خوشی و لذت بودند،

0:02:32.000,0:02:35.000
ولی این ترکیب بسیار قوی بود-- من در جنبش بودم--

0:02:35.000,0:02:37.000
یک ترکیب بسیار قوی

0:02:37.000,0:02:39.000
از مسئول خود بودن است.

0:02:39.000,0:02:41.000
زیرنویس عنوان این کتاب :

0:02:41.000,0:02:43.000
"دسترسی به ابزار " است.

0:02:43.000,0:02:45.000
و این در مورد اینکه چگونه خانه خود را بسازید.

0:02:45.000,0:02:47.000
چگونه غذای خودتان را تولید کنید، و در مود همه چیز.

0:02:47.000,0:02:49.000
در دهه 1980،

0:02:49.000,0:02:51.000
دکتر تام فرگوسن،

0:02:51.000,0:02:54.000
سردبیر پزشکی "کاتالوگ کل زمین" شد.

0:02:54.000,0:02:56.000
او دید که قسمت بزرگی

0:02:56.000,0:02:58.000
از آنچه که ما در پزشکی ودرمان انجام می دیم

0:02:58.000,0:03:00.000
مراقبت از خودمان است.

0:03:00.000,0:03:03.000
در حقیقت ، او گفت که 70 تا 80 درصد

0:03:03.000,0:03:05.000
ما عملا" چگونه از بدن خودمان مراقبت می کنیم.

0:03:05.000,0:03:07.000
او همچنین فهمید

0:03:07.000,0:03:10.000
که وقتی به دلیل بیمارهای جددی تر،

0:03:10.000,0:03:12.000
مراقبت بهداشتی به مراقبت پزشکی تبدیل میشه

0:03:12.000,0:03:15.000
نکته کلیدی که ما رو عقب نگه میدارد دسترسی به اطلاعات است.

0:03:15.000,0:03:18.000
و زمانیکه وب همراه شد، همه چیز تغییر کرد،

0:03:18.000,0:03:21.000
زیرا نه تنها می تونیم اطلاعات رو بیابیم،

0:03:21.000,0:03:24.000
بلکه می تونیم افراد دیگه مثل خودمان رو پیدا کنیم

0:03:24.000,0:03:26.000
که می تونند کنار هم جمع شوند و اطلاعات رو برامون بیارند.

0:03:26.000,0:03:29.000
و او اصطلاح بیمار - (e-Patients ) رو ابداع کرد--

0:03:29.000,0:03:32.000
مجهز ، درگیر ، قدرتمند و فعال .

0:03:32.000,0:03:34.000
بدیهی است در این مرحله از زندگی

0:03:34.000,0:03:37.000
او مقبولیت بیشتری از قبل داشت .

0:03:37.000,0:03:39.000
من درگیر بیماری بودم

0:03:39.000,0:03:41.000
خیلی قبل از اینکه این اصطلاح رو بشنوم.

0:03:41.000,0:03:44.000
در سال 2006، برای آزمایشات عادی به دکترم مراجعه کردم،

0:03:44.000,0:03:46.000
و گفتم " در شانه ام سوزش دارم."

0:03:46.000,0:03:48.000
خوب من عکسبرداری شدم،

0:03:48.000,0:03:50.000
و صبح روز بعد--

0:03:50.000,0:03:52.000
شاید متوجه شده اید-- کسانی که درگیر یه بحران پزشکی شده اند

0:03:52.000,0:03:54.000
این رو درک می کنند.

0:03:54.000,0:03:56.000
امروز صبح، برخی از سخنرانان

0:03:56.000,0:04:00.000
تاریخ وقتی که آنها در مورد وضعشان فهمیدند رو گفتند.

0:04:00.000,0:04:03.000
مورد من ساعت 9 صبح

0:04:03.000,0:04:05.000
سوم ژانویه سال 2007 بود.

0:04:05.000,0:04:07.000
در دفترم بودم: میزم تمیز بود:

0:04:07.000,0:04:11.000
فرش آبی رنگی بر دیوار بود.

0:04:11.000,0:04:14.000
تلفن زنگ زد و دکترم بود.

0:04:14.000,0:04:17.000
او گفت، من عکس رادیلوژی رو

0:04:17.000,0:04:19.000
در کامپوتر خانه ام گذشتم."

0:04:19.000,0:04:21.000
" شانه ات خوب میشه،

0:04:21.000,0:04:23.000
اما دیو، چیزی در ریه هات هست."

0:04:23.000,0:04:25.000
اگه به بیضی قرمز رنگ نگاه کنی،

0:04:25.000,0:04:28.000
این سایه نباید اونجا باشه.

0:04:29.000,0:04:31.000
داستان رو کوتاه می کنم،

0:04:31.000,0:04:33.000
گفتم، " خوب می خواهی برگردم اونجا؟"

0:04:33.000,0:04:36.000
گفت، " آره، ما باید سیته تو رو سیتی اسکن کنیم."

0:04:36.000,0:04:39.000
با مکثی گفتم، " چیزی هست که باید انجام بدم؟"

0:04:39.000,0:04:41.000
در این مورد فکر کرد و گفت

0:04:41.000,0:04:43.000
این نصیحتی است که دکتر شما بهتون میده.

0:04:43.000,0:04:46.000
" فقط برو خونه ویه لیوان شراب با همسرت بنوش."

0:04:48.000,0:04:52.000
من برای سیتی اسکن رفتم،

0:04:52.000,0:04:55.000
و معلوم شد پنج تا از اون لکه ها در هر دو ریه های من هست.

0:04:55.000,0:04:57.000
خوب در آن مرحله می دونستیم که این سرطان است .

0:04:57.000,0:04:59.000
می دونستیم این سرطان ریه نیست.

0:04:59.000,0:05:02.000
بدین معنی که این از جایی گسترش یافته بود.

0:05:02.000,0:05:05.000
سوال این بود از کجا؟

0:05:05.000,0:05:07.000
برای همین برای سونوگرافی رفتم .

0:05:07.000,0:05:10.000
باید کاری رو می کردم که بیشتر خانم ها می کنند--

0:05:10.000,0:05:13.000
ژله ای بر روی شکمشان می مالند و اسکن می کنند.

0:05:13.000,0:05:15.000
همسرم باهام آمد.

0:05:15.000,0:05:17.000
او یه دامپزشکه

0:05:17.000,0:05:19.000
او سونوگرافیهای زیادی رو دیده بود.

0:05:19.000,0:05:22.000
منطورم اینه که او می دونه که من سگ نیستم.

0:05:22.000,0:05:25.000
اما چیزی که دیدیم-- این تصویر ام آر ای است.

0:05:25.000,0:05:27.000
این از سونوگرافی بسیار واضح تر است.

0:05:27.000,0:05:29.000
چیزی که در این کلیه دیدیم

0:05:29.000,0:05:31.000
یک لکه بزرگ بود.

0:05:31.000,0:05:33.000
در واقع دو تا از آنها آنجا بودند.

0:05:33.000,0:05:35.000
یکی در جلو در حال رشد و دیگری در حال فوران بود،

0:05:35.000,0:05:37.000
و روی روده ها چفت شده بود.

0:05:37.000,0:05:40.000
یکی از عقب بزرگ می شد، و و به عضله سولیوس وصل می شد،

0:05:40.000,0:05:43.000
که عضله بزرگی در پشته و هرگز راجع بهش نشنیده بودم.

0:05:43.000,0:05:46.000
ولی یه دفعه متوجه اون شدم.

0:05:46.000,0:05:48.000
رفتم خونه.

0:05:48.000,0:05:51.000
الان گوگلی شدم- روی Compuserv از سال 1989 آنلاین بودم.

0:05:51.000,0:05:53.000
رفتم خونه، و می دونستم که می تونم جزئیات رو بخونم:

0:05:53.000,0:05:55.000
چیز مهمی نیست.

0:05:55.000,0:05:57.000
منظورم اینه که به یه وب سایت پزشکی معتبر رفتم،

0:05:57.000,0:05:59.000
WebMD

0:05:59.000,0:06:02.000
چرا که می دونم چگونه اطلاعات اضافی رو فیلتر کنم.

0:06:02.000,0:06:04.000
همچنین همسرم رو آنلاین پیدا کردم

0:06:04.000,0:06:06.000
قبل از اینکه ملاقاتش کنم

0:06:06.000,0:06:08.000
رفتم سراغ یه سری نتایج کم هزینه تر.

0:06:08.000,0:06:10.000
( خنده تماشاگران)

0:06:10.000,0:06:13.000
بنابرایم رفتم دنبال اطلاعات کیفی.

0:06:13.000,0:06:15.000
اینجا یه عالمه منابع مورد اعتماد وجود داره.

0:06:15.000,0:06:17.000
به چه منابع اطلاعاتی میشه اعتماد کرد؟

0:06:17.000,0:06:20.000
کجا بدنم پایان می یابد

0:06:20.000,0:06:22.000
و مهاجم آغاز میشه؟

0:06:22.000,0:06:25.000
سرطان، غده ( تومور ) چیزیست که آدمها از بافت بدن خودشون رشد میدن.

0:06:25.000,0:06:27.000
چگونه این اتفاق می افته ؟

0:06:27.000,0:06:29.000
شروع و پایان توانایی

0:06:29.000,0:06:31.000
پزشکی در کجاست؟

0:06:31.000,0:06:33.000
خوب ، این چیزی که من WebMD خوندم:

0:06:33.000,0:06:36.000
" پیش آگاهی از

0:06:36.000,0:06:38.000
پیشرفت سرطان کلیوی خیلی کم است.

0:06:38.000,0:06:41.000
تقریبا تمام بیماران غیر قابل درمان هستند. "

0:06:41.000,0:06:43.000
من به اندازه کافی آنلاین بودم که بدونم

0:06:43.000,0:06:45.000
اگه اولین نتیجه بدست اومده رو دوست ندارم ،

0:06:45.000,0:06:47.000
برم دنبال نتایج بیشتر.

0:06:47.000,0:06:50.000
و چیزی که پیدا کردم ،رو یه وب سایت دیگه بود،

0:06:50.000,0:06:52.000
در صفحه سوم جستجوی گوگل ،

0:06:52.000,0:06:54.000
"چشم انداز غمگینی است" ،

0:06:54.000,0:06:56.000
"پیش آگاهی ترسناک است."

0:06:56.000,0:06:58.000
و فکر کردم ،" این مزخرفات چیست؟"

0:06:58.000,0:07:00.000
من اصلا" احساس بیماری نمی کردم.

0:07:00.000,0:07:02.000
منظورم اینه که ، شبها خسته بودم،

0:07:02.000,0:07:04.000
اما من 56 ساله بودم.

0:07:04.000,0:07:06.000
به آرامی وزن کم می کردم،

0:07:06.000,0:07:09.000
اما برای من، این چیزی بود که دکترم می گفت که انجام بدم.

0:07:09.000,0:07:12.000
واقعا" چیزی بود.

0:07:12.000,0:07:15.000
این نمودار مرحله چهار سرطان کلیه ایست

0:07:15.000,0:07:17.000
که درنهایت از دارو گرفتم.

0:07:17.000,0:07:20.000
نهایتا تصادفی ، این اون لکه در ریه منه.

0:07:20.000,0:07:23.000
در استخوان ران سمت چپ ، در سمت بالای استخوان ، چیزی دیگریست.

0:07:23.000,0:07:25.000
من یکی داشتم . پای من در نهایت قفل شد.

0:07:25.000,0:07:28.000
غش کردم ،روی استخوانم افتادم و پام شکست.

0:07:28.000,0:07:30.000
یکی هم در جمجمه است ،

0:07:30.000,0:07:32.000
برای اینکه خوب درک کنید، غدد دیگری هم داشتم--

0:07:32.000,0:07:34.000
در زمان شروع درمانم ،

0:07:34.000,0:07:36.000
یکی بر روی زبانم در حال رشد بود.

0:07:36.000,0:07:38.000
سرطان کلیه ای داشتم که داشت روی زبونم رشد می کرد و بیرون میزد.

0:07:38.000,0:07:40.000
چیزی که خوندم این بود که متوسط عمر باقی مانده من

0:07:40.000,0:07:42.000
24 هفته است.

0:07:42.000,0:07:44.000
این بد بود.

0:07:44.000,0:07:47.000
من با مرگ روبرو بودم.

0:07:47.000,0:07:49.000
فکر کردم، " چهره مادرم در روز مراسم تدفینم

0:07:49.000,0:07:51.000
چگونه خواهد بود؟"

0:07:51.000,0:07:53.000
با دخترم نشستم

0:07:53.000,0:07:56.000
و گفتم ، "وضعیت این است."

0:07:56.000,0:07:58.000
دوست پسرش باهاش بود.

0:07:58.000,0:08:01.000
گفتم، " نمی خوام قبل از اینکه بالغ بشید

0:08:01.000,0:08:04.000
فقط به دلیل اینکه پدر هنوز زنده است ازدواج کنید"

0:08:04.000,0:08:06.000
این واقعا جددی است .

0:08:06.000,0:08:09.000
زیرا اگه متعجت هستید چرا بیماران پر انگیزه هستند و کمک می خواهند،

0:08:09.000,0:08:11.000
به این فکر کنید.

0:08:11.000,0:08:13.000
خوب ، دکترم یه انجمن بیماران رو تجویز کرد

0:08:13.000,0:08:15.000
Acor.org

0:08:15.000,0:08:18.000
شبکه ای از بیماران مبتلا به سرطان ، از تمام چیزهای شگفت انگیز .

0:08:18.000,0:08:20.000
خیلی سریع اونها بهم گفتند،

0:08:20.000,0:08:22.000
" سرطان کلیه بیماری نادر است.

0:08:22.000,0:08:24.000
خودت رو به متخصص سرطان نشون بده.

0:08:24.000,0:08:27.000
هیچ درمانی وجود نداره، اما اونجا چیزی هست که یه وقت هایی موثره--

0:08:27.000,0:08:29.000
ولی معمولا موثر نیست--

0:08:29.000,0:08:31.000
بهش میگن " دوز بالای اینترلو کین".

0:08:31.000,0:08:33.000
بیشتر بیمارستانها اینو پیشنهاد نمی کنند،

0:08:33.000,0:08:35.000
اونها حتی بهت نمی گند که این وجود داره.

0:08:35.000,0:08:37.000
اجازه نده که چیز دیگری رو اول بهت بدهند.

0:08:37.000,0:08:39.000
به هر حال ، چهار دکتر

0:08:39.000,0:08:42.000
در بخشی از ایالات متحده که تو هستی وجود دارند که اینو پیشنهاد می کنند و اینهم شماره تلفنشان.

0:08:42.000,0:08:44.000
عجب چیز شگفت انگیزیه؟

0:08:44.000,0:08:47.000
( تشویق تماشاگران)

0:08:47.000,0:08:49.000
در اینجا چیزیست.

0:08:49.000,0:08:51.000
چهار سال بعد ما اینجا هستیم،

0:08:51.000,0:08:54.000
شما نمی تونید وب سایتی رو بیابید که به بیماران این اطلاعات رو بده.

0:08:54.000,0:08:57.000
مورد تایید دولت و انجمن سرطان آمریکا،

0:08:57.000,0:09:00.000
اما بیماران میدونند که بیماران چه چه چیزی رو میخوان بدونند.

0:09:00.000,0:09:03.000
این قدرت شبکه بیماران است.

0:09:03.000,0:09:05.000
این ماده شگفت انگیز--

0:09:05.000,0:09:08.000
دوباره تکرار می کنم، کجا بدن من پایان می یافت؟

0:09:08.000,0:09:10.000
این روزها من و متخصص تومرم خیلی صحبت می کردیم،

0:09:10.000,0:09:12.000
زیرا تلاش می کنم که بحثم از نظر علمی دقیق باشه.

0:09:12.000,0:09:14.000
او گفت ، " می دونی که سیستم ایمنی بدن

0:09:14.000,0:09:17.000
در شناسایی مهاجمان خوب عمل میکنه--

0:09:17.000,0:09:20.000
در شناسایی باکتریهایی که از بیرون میان--

0:09:20.000,0:09:22.000
اما وفتی این از بافتهای خودت رشد کرده باشه،

0:09:22.000,0:09:24.000
چیز کاملا متفاوتی است."

0:09:24.000,0:09:27.000
در واقع من به طرف تمرینات ذهنی رفتم،

0:09:27.000,0:09:30.000
چرا که یه انجمن حمایت از بیمار

0:09:30.000,0:09:32.000
در وب سایتم راه انداخته بودم ،

0:09:32.000,0:09:34.000
و یکی از دوستام، در واقع یکی از اقوامم،

0:09:34.000,0:09:38.000
گفت " نگاه کن ، دیو ، چه کسی این رو رشد داده؟

0:09:38.000,0:09:40.000
قصد داری خودت رو

0:09:40.000,0:09:42.000
از لحاظ روحی طوری تنظیم کنی که به خودت حمله کرده ای؟"

0:09:42.000,0:09:44.000
بنابرین ما داخل آن رفتیم.

0:09:44.000,0:09:47.000
و داستان همه اتفاقاتی که افتاده در این کتاب است.

0:09:47.000,0:09:49.000
به هر صورت، اینا اعدادی از اطلاعات گشوده شده است.

0:09:49.000,0:09:52.000
من خودم بودم ، من اعداد رو در مقابل وب سایت بیمارستانم گذاشتم

0:09:52.000,0:09:54.000
بر اساس اندازه تومور هام اونها رو در یه صفحه گسترده قرار دادم.

0:09:54.000,0:09:56.000
در باره اعداد نگران نباشید.

0:09:56.000,0:09:58.000
خواهید دید که این سیستم ایمنی بدن است.

0:09:58.000,0:10:00.000
حیرت آور است. این دو خط زرد

0:10:00.000,0:10:02.000
جایی که من دو دوز اینترلوکین رو

0:10:02.000,0:10:04.000
در فاصله دو ماه گرفتم.

0:10:04.000,0:10:07.000
نگاه کنید که چگونگه اندازه تومور در این فاصله کاهش یافت.

0:10:07.000,0:10:09.000
باور نکردنی است.

0:10:09.000,0:10:12.000
ما قادر به انجام کاری هستیم ، وفتی که یاد می گیریم که از آن بیشتر استفاده کنیم.

0:10:12.000,0:10:15.000
خط نقطه دار یک سال و نیم بعد است،

0:10:15.000,0:10:18.000
من آنجا بودم وقتی این زن جوان باوقار ، دخترم،

0:10:18.000,0:10:20.000
ازدواج کرد.

0:10:20.000,0:10:23.000
و وقتی او از پله ها پائین آمد،

0:10:23.000,0:10:25.000
و برای لحظه ای تنها بودیم،

0:10:25.000,0:10:28.000
خیلی خوشحال بودم که او مجبور نبود به مادرش بگوید،

0:10:28.000,0:10:30.000
" کاش پدر اینجا بود"

0:10:30.000,0:10:32.000
و این کاری است که ما انجام می دیم

0:10:32.000,0:10:34.000
وقتی که مراقبتهای درمانی بهتری رو ایجاد می کنیم.

0:10:34.000,0:10:37.000
اکنون می خوام در مورد چند بیمار دیگه صحبت کنم

0:10:37.000,0:10:40.000
کسانی که تمامی قدرتشان رو بکار گرفته اند تا سیستم بهداشت و درمان رو بهبود ببخشند.

0:10:40.000,0:10:42.000
این ریجینا هالیدی است.

0:10:42.000,0:10:44.000
بیماری در واشینگتن دی سی،

0:10:44.000,0:10:47.000
همسر او در اثرسرطان کلیه یه سال پس از بیماری من درگذشت.

0:10:47.000,0:10:49.000
او یک نقاشی دیواری از

0:10:49.000,0:10:52.000
هفته های وحشتناک آخر او در بیمارستان رو می کشد.

0:10:52.000,0:10:54.000
یکی از چیزهایی که کشف کرد

0:10:54.000,0:10:56.000
این بود که مدرک پزشکی شوهرش

0:10:56.000,0:10:58.000
در پرونده پزشکی کاغذی او

0:10:58.000,0:11:00.000
آشفته و نامرتب بودند.

0:11:00.000,0:11:03.000
او فکر کرد، اگر ما می تونیم بر روی جعبه غلات

0:11:03.000,0:11:05.000
بر چسب مواد غذایی رو بزنیم،

0:11:05.000,0:11:07.000
چرا نشه یه چیز به این سادگی داشت تا با اون

0:11:07.000,0:11:09.000
درمورد اصول اولیه وضعیت شوهرم

0:11:09.000,0:11:11.000
به هر پرستار تازه کار و هر دکتر تازه کاری که

0:11:11.000,0:11:13.000
سر کار می آیند بگویم ؟

0:11:13.000,0:11:15.000
او این نقاشی دیواری پزشکی

0:11:15.000,0:11:17.000
را با برچسب مواد غذایی ،

0:11:17.000,0:11:19.000
یا چیزی شبیه اون،

0:11:19.000,0:11:21.000
در نموداری از او کشید.

0:11:21.000,0:11:24.000
سپس سال گذشته او این نمودار را کشید.

0:11:24.000,0:11:26.000
او مثل من مراقبتهای بهداشتی رو مطالعه کرده بود.

0:11:26.000,0:11:28.000
او متوجه شد که افراد زیادی بودند

0:11:28.000,0:11:30.000
که کتابهای حامی بیماران رو نوشته اند

0:11:30.000,0:11:33.000
که شما حتی درباره آنها در کنفرانسهای پزشکی هم نشنیده اید.

0:11:33.000,0:11:36.000
بیماران مانند منبعی هستند که کمتر مورد استفاده قرار می گیرند.

0:11:37.000,0:11:39.000
خوب همانطور که در مقدمه ام گفتم ،

0:11:39.000,0:11:42.000
من تا حدودی دریافتم که بیماران می بایستی دسترسی به اطلاعاتشان داشته باشند.

0:11:42.000,0:11:45.000
و در واقع در کنفرانسی چند سال پیش گفتم ،

0:11:45.000,0:11:47.000
" اطلاعات لعنتی مرا به من بدید

0:11:47.000,0:11:50.000
زیرا شما قابل اعتماد نیستید که اونها رو تمیز و مرتب نگه دارید."

0:11:50.000,0:11:52.000
وبشنوید او اطلاعات لعنتی ما را دارد--

0:11:52.000,0:11:54.000
این یک تجانس است--

0:11:54.000,0:11:56.000
که شروع به شکستن می کند- شکستن از درون--

0:11:56.000,0:11:59.000
آب نماد اطلاعات ما است.

0:11:59.000,0:12:02.000
در واقع، می خواهم برای شما کمی بداهه سرایی کنم.

0:12:02.000,0:12:04.000
این فردیست در تویتر که می شناسمش،

0:12:04.000,0:12:06.000
متخصص اطلاعات مراقبتهای بهداشتی در خارج از بستون،

0:12:06.000,0:12:09.000
اون شعررپ بیمار الکترونیکی رو نوشت

0:12:09.000,0:12:12.000
ریتمش شبیه اینه.

0:12:17.000,0:12:19.000
♫اطلاعات لعنتی مرا بده♫

0:12:19.000,0:12:21.000
♫من می خواهم مثل دیو یه بیمار الترونیکی باشم♫

0:12:21.000,0:12:24.000
♫اطلاعات لعنتی منو بده بهم ، این زندگی منه که باید ذخیره بشه♫

0:12:24.000,0:12:26.000
بیشتر از این نمی خوام ادامه بدم.

0:12:26.000,0:12:40.000
( تشویق تماشاگران)

0:12:40.000,0:12:43.000
سپاسگزارم. زمان کوتاه است.

0:12:43.000,0:12:45.000
( خنده تماشاگران)

0:12:45.000,0:12:47.000
درمورد این احتمال فکر کنید،

0:12:47.000,0:12:49.000
چرا آیپاد (iPad) و آیفن (iPhone)

0:12:49.000,0:12:51.000
نسبت به ابزارهای درمانی

0:12:51.000,0:12:53.000
که شما برای کمک به مراقبت از خانوادتان دارید

0:12:53.000,0:12:55.000
پیشرفت سریعتری دارند؟

0:12:55.000,0:12:57.000
اینجا یک وب سایت است به نام VisibleBody.com،

0:12:57.000,0:12:59.000
که اتفاقی با اون برخورد کردم.

0:12:59.000,0:13:02.000
و فکر کردم، " نمی دونم که عضله سولیوس من چی هست؟"

0:13:02.000,0:13:04.000
خوب شما می تونید روی اشیاء کلیک کنید و اونها رو جابه جا کنید.

0:13:04.000,0:13:07.000
دیدم" آه ، این کلیه و این هم عضله سولیوس است."

0:13:07.000,0:13:09.000
بعدش در سه جهت چرخوندمش

0:13:09.000,0:13:11.000
و گفتم." حالا فهمیدم."

0:13:11.000,0:13:14.000
و سپس متوجه شدم که این گوگل ارت را به خاطر من آورد،

0:13:14.000,0:13:17.000
جایی که می توانید به هر آدرسی پرواز کنید.

0:13:17.000,0:13:19.000
فکر کردم، چرا اینو

0:13:19.000,0:13:22.000
به اطلاعات دیجیتالیم وصل نکنم

0:13:22.000,0:13:25.000
و گوگل ارت بدنم را ایجاد نکنم؟"

0:13:25.000,0:13:27.000
گوگل امسال چه چیزی رو بیرون داد؟

0:13:27.000,0:13:30.000
حالا جستجوگر بدن ( Google Body ) وجود دارد.

0:13:30.000,0:13:32.000
ولی همونجوری که می بینید ،این هنوز یه چیز کلی است .

0:13:32.000,0:13:34.000
این اطلاعات من نیست.

0:13:34.000,0:13:37.000
اما اگه بتونیم اطلاعات قبلی ر از پشت سد ها دریافت کنیم

0:13:37.000,0:13:40.000
اونوقت طراحان نرم افزار می تواند بر آن چنگ بیندازند،

0:13:40.000,0:13:42.000
به همون روشی که اونها دوست دارند انجام دهند،

0:13:42.000,0:13:44.000
می دانند که ما قادریم با آنها همراه شویم.

0:13:44.000,0:13:46.000
داستان آخر: این کلی یانگ است،

0:13:46.000,0:13:48.000
یه بیمار مبتلا به آرتریت روماتوئید

0:13:48.000,0:13:50.000
از ایالت فلوریدا است.

0:13:50.000,0:13:52.000
این داستان زنده ایست که

0:13:52.000,0:13:54.000
تنها در چند هفته پیش گشوده شد.

0:13:54.000,0:13:57.000
بیماران RA ،اونجور که خودشون رو صدا می کنند --

0:13:57.000,0:13:59.000
وبلاگ خودش RA Warrior است --

0:13:59.000,0:14:01.000
یک مشکل بزرگ دارند

0:14:01.000,0:14:04.000
زیرا 40 درصدشون هیچ نشانه های قابل مشاهده ای ندارند.

0:14:04.000,0:14:07.000
گفتن اینکه بیماری چگونه پیشرفت میکنه خیلی سخته.

0:14:07.000,0:14:10.000
بعضی از دکتر ها می گویند، " بله درسته، تو واقعا" درد داری."

0:14:10.000,0:14:13.000
خوب او از میان تحقیقات آنلاینش دریافت،

0:14:13.000,0:14:15.000
یک اسکن هسته ای استخوان

0:14:15.000,0:14:17.000
که معمولا" برای سرطان مورد استفاده قرار می گیره،

0:14:17.000,0:14:19.000
رو میشه برای نشون دادن التهاب به کاربرد.

0:14:19.000,0:14:21.000
او دید

0:14:21.000,0:14:23.000
که اگه هیچ التهابی نباشد

0:14:23.000,0:14:26.000
اسکن طوسی یکنواخت می شود.

0:14:26.000,0:14:28.000
سپس او اینو گرفت.

0:14:28.000,0:14:31.000
گزارش رادیولوژی می گفت، سرطانی یافت نشد."

0:14:31.000,0:14:33.000
این چیزی نبود که او می بایست با آن انجام دهد.

0:14:33.000,0:14:36.000
بنابراین ، او این رو دوباره خواند، او خواست که این دوباره خوانده شود،

0:14:36.000,0:14:38.000
و دکترش او رو مرخص کرد.

0:14:38.000,0:14:40.000
او سی دی رو بیرون کشید.

0:14:40.000,0:14:42.000
گفت،" اگه نمی خواهی دستورات منو دنبال کنی،

0:14:42.000,0:14:44.000
برو."

0:14:44.000,0:14:47.000
او سی دی مربوط به تصویر اسکن رو بیرون کشید،

0:14:47.000,0:14:49.000
و به همه این نقاط داغدار نگاه کرد.

0:14:49.000,0:14:52.000
حالا او فعالانه در وبلاگش

0:14:52.000,0:14:55.000
به دنبال کمک برای درمان بهتر می گشت.

0:14:55.000,0:14:58.000
ببینید، این قدرت بیمار است-- هیچ آموزش پزشکی در کار نیست.

0:14:58.000,0:15:00.000
ما ، شما

0:15:00.000,0:15:03.000
بالاترین منبع برای فهم مراقبتهای پزشکی هستیم.

0:15:03.000,0:15:05.000
چیزی که او قادر بود انجامش بود

0:15:05.000,0:15:07.000
به دلیل دسترسی اش به اطلاعات خام بود.

0:15:07.000,0:15:09.000
این چه معامله بزرگی بود؟

0:15:09.000,0:15:11.000
اینجوری در TED سال 2009،

0:15:11.000,0:15:14.000
تیم برنرز-لی مخترع وب- خودش سخنرانی داشت

0:15:14.000,0:15:17.000
که گفت قدم بزرگ بعدی

0:15:17.000,0:15:19.000
اطلاعات خام است ،

0:15:19.000,0:15:21.000
نه اینکه ما با جستجوگرمان

0:15:21.000,0:15:23.000
مقالات افراد دیگردر مورد داده ها بیایم.

0:15:23.000,0:15:25.000
و در آخر بحث او، آنها شعار دادند،

0:15:25.000,0:15:27.000
" اطلاعات خام همین الان.

0:15:27.000,0:15:29.000
اطلاعات خام همین الان. "

0:15:29.000,0:15:31.000
ازتون درخواست می کنم

0:15:31.000,0:15:34.000
این سه کلمه رو برای بهبود مراقبتهای بهداشتی از یاد نبرید:

0:15:34.000,0:15:36.000
اجازه دهید بیماران کمک کنند.

0:15:36.000,0:15:38.000
اجازه دهید بیماران کمک کنند.

0:15:38.000,0:15:40.000
اجازه دهید بیماران کمک کنند.

0:15:40.000,0:15:42.000
اجازه دهید بیماران کمک کنند.

0:15:42.000,0:15:44.000
سپاسگزارم.

0:15:44.000,0:16:00.000
( تشویق تماشاگران)

0:16:00.000,0:16:03.000
برای تمامی بیماران در سراسر جهان

0:16:03.000,0:16:05.000
که این وب رو تماشا می کنند،

0:16:05.000,0:16:07.000
خداوند شما رو سلامتی دهد-

0:16:07.000,0:16:10.000
سلامت باشی. بسیار سپاسگزارم.