1
00:00:01,055 --> 00:00:02,826
Είναι καταπληκτικό που είμαστε εδώ

2
00:00:02,826 --> 00:00:06,212
για να μιλήσουμε για τη χρονιά
που οι ασθενείς βγαίνουν στο προσκήνιο.

3
00:00:07,006 --> 00:00:08,726
Ακούσατε νωρίτερα σήμερα

4
00:00:08,750 --> 00:00:11,778
ιστορίες ασθενών που πήραν
την υγεία τους στα χέρια τους,

5
00:00:11,802 --> 00:00:12,957
ασθενών που λένε,

6
00:00:12,981 --> 00:00:15,275
«Ξέρετε κάτι, γνωρίζω
ποιες είναι οι πιθανότητες,

7
00:00:15,275 --> 00:00:17,289
αλλά θα ψάξω για περισσότερες πληροφορίες.

8
00:00:17,289 --> 00:00:20,913
Εγώ θα καθορίσω ποιοι θα είναι
οι όροι της επιτυχίας μου».

9
00:00:20,937 --> 00:00:24,726
Θα μοιραστώ μαζί σας πώς
πριν από τέσσερα χρόνια, σχεδόνα πέθανα --

10
00:00:24,750 --> 00:00:27,633
ανακάλυψα ότι στην πραγματικότητα,
ήμουν σχεδόν νεκρός,

11
00:00:27,657 --> 00:00:29,895
και αυτό που ανακάλυψα τότε

12
00:00:29,919 --> 00:00:32,161
ήταν αυτό που ονομάζεται
το κίνημα των e-patients.

13
00:00:32,161 --> 00:00:33,884
Θα εξηγήσω τι σημαίνει ο όρος e-patients.

14
00:00:33,884 --> 00:00:36,586
Διατηρούσα blog με τίτλο «Patient Dave»,

15
00:00:36,610 --> 00:00:37,984
και όταν το ανακάλυψα αυτό,

16
00:00:38,008 --> 00:00:40,306
μετονόμασα απλώς
τον εαυτό μου σε e-patient Dave.

17
00:00:40,679 --> 00:00:42,382
Όσον αφορά τη λέξη «ασθενής»,

18
00:00:42,406 --> 00:00:46,342
όταν πριν από λίγα χρόνια άρχισα
να ασχολούμαι με τα θέματα υγείας

19
00:00:46,366 --> 00:00:48,726
και να συμμετέχω σε συνέδρια
σαν απλός παρατηρητής,

20
00:00:48,750 --> 00:00:50,989
πρόσεξα ότι οι άνθρωποι εκεί
μιλούσαν για τους ασθενείς

21
00:00:51,013 --> 00:00:53,588
σαν να ήταν κάποιος
που δε βρισκόταν στην αίθουσα,

22
00:00:53,612 --> 00:00:55,006
αλλά κάποιος εκεί έξω.

23
00:00:55,030 --> 00:00:57,543
Σε μερικές από τις συζητήσεις μας σήμερα,
εξακολουθούμε να λειτουργούμε έτσι.

24
00:00:57,567 --> 00:00:59,479
Αλλά βρίσκομαι εδώ για να σας πω,

25
00:00:59,503 --> 00:01:02,225
ότι ο «ασθενής» δεν είναι 
μια λέξη σε τρίτο πρόσωπο.

26
00:01:02,885 --> 00:01:04,048
Εντάξει;

27
00:01:04,072 --> 00:01:07,292
Εσείς, ο ίδιος, θα βρεθείτε
σε ένα κρεβάτι νοσοκομείου --

28
00:01:07,316 --> 00:01:08,971
ή η μητέρα σας, το παιδί σας –-

29
00:01:08,995 --> 00:01:10,913
βλέπω ότι γνέφετε, 
ότι υπάρχουν άνθρωποι που λένε,

30
00:01:10,937 --> 00:01:12,678
«Ναι, καταλαβαίνω ακριβώς τι εννοείς».

31
00:01:12,702 --> 00:01:15,726
Έτσι, όταν ακούσετε
για το τι θα μιλήσω σήμερα εδώ,

32
00:01:15,750 --> 00:01:18,780
πρώτα απ' όλα, θέλω
να πω ότι βρίσκομαι εδώ

33
00:01:18,804 --> 00:01:21,384
εκ μέρους όλων των ασθενών
που έχω γνωρίσει ως τώρα,

34
00:01:21,408 --> 00:01:23,111
και όλων όσων δεν έχω συναντήσει ακόμη.

35
00:01:23,135 --> 00:01:26,908
Θα μιλήσω για το πώς οι ασθενείς
θα διαδραματίσουν πιο ενεργό ρόλο

36
00:01:26,932 --> 00:01:29,909
υποστηρίζοντας την υγειονομική περίθαλψη,
βελτιώνοντάς την.

37
00:01:29,933 --> 00:01:31,932
Ένας από τους έμπειρους γιατρούς
στο νοσοκομείο μου,

38
00:01:31,956 --> 00:01:34,530
ο Τσάρλι Σαφράν,
και ο συνάδελφός του, ο Ουόρνερ Σλακ,

39
00:01:34,554 --> 00:01:36,072
έχουν πει εδώ και δεκαετίες

40
00:01:36,096 --> 00:01:39,856
ότι ο λιγότερο χρησιμοποιούμενος πόρος
σε όλη την υγειονομική περίθαλψη

41
00:01:39,880 --> 00:01:41,055
είναι ο ασθενής.

42
00:01:41,599 --> 00:01:44,265
Το έλεγαν αυτό από το 1970.

43
00:01:44,289 --> 00:01:46,245
Τώρα θα πάμε λίγο πίσω.

44
00:01:46,269 --> 00:01:48,155
Είμαστε στον Ιούλιο του 1969.

45
00:01:48,179 --> 00:01:49,841
Ήμουν πρωτοετής στο κολέγιο,

46
00:01:49,865 --> 00:01:52,468
και αυτό ήταν όταν για πρώτη φορά
προσγειωθήκαμε στο φεγγάρι.

47
00:01:52,853 --> 00:01:54,284
Και ήταν η πρώτη φορά

48
00:01:54,308 --> 00:01:57,071
που είχαμε δει ποτέ από μια άλλη πλευρά --

49
00:01:57,095 --> 00:01:59,339
αυτό είναι το μέρος 
όπου βρισκόμαστε τώρα εγώ και σείς,

50
00:01:59,363 --> 00:02:00,521
το μέρος που ζούμε.

51
00:02:00,545 --> 00:02:02,092
Ο κόσμος άλλαζε.

52
00:02:02,116 --> 00:02:05,093
Ήταν έτοιμος να αλλάξει με τρόπους
που κανείς δεν μπορούσε να προβλέψει.

53
00:02:05,117 --> 00:02:08,775
Λίγες εβδομάδες αργότερα,
έγινε το Woodstock.

54
00:02:09,385 --> 00:02:11,465
Τρεις ημέρες διασκέδασης και μουσικής.

55
00:02:11,489 --> 00:02:13,589
Εδώ, ακριβώς 
για την αυθεντικότητα της ιστορίας

56
00:02:13,613 --> 00:02:15,412
είναι μια φωτογραφία μου εκείνη τη χρονιά.

57
00:02:15,436 --> 00:02:18,662
(Γέλια)

58
00:02:18,686 --> 00:02:20,663
Ναι, τα κυματιστά μαλλιά,
τα γαλάζια μάτια --

59
00:02:20,687 --> 00:02:21,900
ήταν πραγματικά σπουδαίο.

60
00:02:22,350 --> 00:02:24,327
Το Φθινόπωρο του 1969,

61
00:02:24,351 --> 00:02:26,238
κυκλοφόρησε το Whole Earth Catalog.

62
00:02:26,262 --> 00:02:29,726
Ήταν ένα χίπικο περιοδικό 
προσωπικής αυτάρκειας.

63
00:02:29,750 --> 00:02:32,781
Πιστεύουμε ότι οι χίπις
ήταν απλώς ηδονιστές,

64
00:02:32,805 --> 00:02:36,006
αλλά υπήρχε μια πολύ ισχυρή 
συνιστώσα -- ήμουν σε αυτό το κίνημα --

65
00:02:36,030 --> 00:02:39,374
ένα πολύ ισχυρό στοιχείο της
ήταν να είσαι υπεύθυνος για τον εαυτό σου.

66
00:02:39,398 --> 00:02:43,295
Υπότιτλος τίτλος αυτού του βιβλίου
είναι: «Η πρόσβαση σε εργαλεία».

67
00:02:43,319 --> 00:02:45,615
Και μιλούσε για το πώς
να κτίσετε το δικό σας σπίτι,

68
00:02:45,639 --> 00:02:48,044
πώς να καλλιεργήσετε τη τροφή σας, 
διάφορα πράγματα.

69
00:02:48,068 --> 00:02:49,472
Στη δεκαετία του 1980,

70
00:02:49,496 --> 00:02:51,630
εκείνος ο γιατρός, ο Τομ Φέργκιουσον,

71
00:02:51,654 --> 00:02:54,281
ήταν ο ιατρικός συντάκτης 
του Whole Earth Catalog.

72
00:02:54,305 --> 00:02:59,076
Είδε ότι ένα μεγάλο μέρος όσων κάνουμε στην
ιατρική και την υγειονομική περίθαλψη,

73
00:02:59,100 --> 00:03:00,575
είναι το να φροντίζουμε τον εαυτό μας.

74
00:03:01,011 --> 00:03:03,362
Πράγματι, είπε ότι ήταν το 70-80%

75
00:03:03,386 --> 00:03:05,655
του πως στη πραγματικότητα 
φροντίζουμε το σώμα μας.

76
00:03:05,679 --> 00:03:10,357
Επίσης παρατήρησε ότι η φροντίδα της υγείας
μας μεταβάλλεται σε ιατρική περίθαλψη,

77
00:03:10,381 --> 00:03:12,291
λόγω μιας σοβαρότερης πάθησης,

78
00:03:12,315 --> 00:03:15,639
το βασικό πράγμα που μας εμποδίζει
είναι η πρόσβαση στην πληροφόρηση.

79
00:03:15,663 --> 00:03:18,929
Και όταν ήρθε το Διαδίκτυο,
αυτό άλλαξε τα πάντα,

80
00:03:18,953 --> 00:03:21,546
γιατί όχι μόνο μπορούσαμε
να βρούμε πληροφορίες,

81
00:03:21,570 --> 00:03:24,286
μπορούσαμε να βρούμε 
άλλους ανθρώπους σαν εμάς

82
00:03:24,310 --> 00:03:26,901
που θα μπορούσαν να συγκεντρώσουν,
θα μπορούσαν να μας δώσουν πληροφορίες.

83
00:03:26,925 --> 00:03:29,440
Και έπλασε τον όρο e-patients –-

84
00:03:29,464 --> 00:03:31,795
δηλ. εξοπλισμένοι, επικοινωνιακοί, 
εμψυχωμένοι , δυνατοί.

85
00:03:31,819 --> 00:03:33,520
Προφανώς σε αυτό το στάδιο της ζωής του

86
00:03:33,544 --> 00:03:37,511
ήταν σε μια πιο σοβαρή μορφή
από ό,τι ήταν τότε.

87
00:03:37,535 --> 00:03:41,489
Ήμουν ένας επικοινωνιακός ασθενής
πολύ πριν ακούσω ότιδήποτε για τον όρο.

88
00:03:41,513 --> 00:03:44,489
Το 2006, πήγα στο γιατρό μου
για ένα τακτικό τσέκ-απ

89
00:03:44,513 --> 00:03:46,812
και είπα «Έχω ένα πόνο στον ώμο».

90
00:03:46,836 --> 00:03:48,409
Λοιπόν, έκανα μια ακτινογραφία,

91
00:03:48,433 --> 00:03:50,081
και το επόμενο πρωί --

92
00:03:50,105 --> 00:03:53,630
μπορεί να έχετε παρατηρήσει, όσοι από εσάς
έχετε περάσει μια σοβαρή κρίση υγείας,

93
00:03:53,654 --> 00:03:54,854
θα το καταλάβετε.

94
00:03:54,878 --> 00:03:59,340
Σήμερα το πρωί, μερικοί από τους ομιλητές

95
00:03:59,364 --> 00:04:00,635
ανέφεραν την ημερομηνία 
που έμαθαν για την ασθένειά τους.

96
00:04:00,659 --> 00:04:03,072
Για μένα, ήταν 9.00 π.μ.

97
00:04:03,096 --> 00:04:05,800
στις 3 Ιανουαρίου του 2007.

98
00:04:05,824 --> 00:04:08,319
Ήμουν στη δουλειά,
το γραφείο μου ήταν καθαρό.

99
00:04:08,343 --> 00:04:11,650
Είχα το μπλέ διαχωριστικό 
τάπητα στους τοίχους.

100
00:04:12,087 --> 00:04:14,137
Το τηλέφωνο χτύπησε
και ήταν ο γιατρός μου.

101
00:04:14,907 --> 00:04:17,726
Είπε, «Ντέιβ, ανέβασα την ακτινογραφία

102
00:04:17,750 --> 00:04:19,840
στην οθόνη του υπολογιστή στο σπίτι».

103
00:04:19,864 --> 00:04:21,931
Είπε, «Ο ώμος σου θα γίνει καλά,

104
00:04:21,955 --> 00:04:24,040
αλλά Ντέιβ, υπάρχει κάτι
στον πνεύμονά σου».

105
00:04:24,064 --> 00:04:25,972
Κι αν κοιτάξετε σε αυτό το κόκκινο οβάλ,

106
00:04:25,996 --> 00:04:28,799
αυτή η σκιά δεν έπρεπε να είναι εκεί.

107
00:04:29,750 --> 00:04:31,726
Για να συντομεύσω,

108
00:04:31,750 --> 00:04:33,905
είπα, «Δηλαδή πρέπει να ξανάρθω εκεί;»

109
00:04:33,929 --> 00:04:37,180
απάντησε «Ναι, θα χρειαστεί να κάνουμε
μια αξονική τομογραφία θώρακα».

110
00:04:37,204 --> 00:04:39,845
Κλείνοντας του είπα,
«Πρέπει να κάνω κάτι;».

111
00:04:39,869 --> 00:04:41,726
Είπε –- προσέξτε το αυτό,

112
00:04:41,750 --> 00:04:43,726
αυτή είναι η συμβουλή
που σου δίνει ο γιατρός σου.

113
00:04:43,750 --> 00:04:46,750
«Απλώς πήγαινε σπίτι και πιές
ένα ποτήρι κρασί με τη γυναίκα σου».

114
00:04:49,023 --> 00:04:50,849
Πήγα για την αξονική τομογραφία,

115
00:04:52,218 --> 00:04:55,445
και βγήκε ότι υπήρχαν πέντε από αυτά
τα πράγματα και στους δύο μου πνεύμονες.

116
00:04:55,469 --> 00:04:57,631
Εκείνο το σημείο ξέραμε ότι ήταν καρκίνος.

117
00:04:57,655 --> 00:04:59,259
Ξέραμε ότι δεν ήταν
καρκίνος των πνευμόνων.

118
00:04:59,718 --> 00:05:02,235
Αυτό σήμαινε ότι είχε κάνει
μετάσταση από κάπου αλλού.

119
00:05:03,128 --> 00:05:04,791
Το ερώτημα ήταν, από πού;

120
00:05:05,234 --> 00:05:07,860
Έτσι πήγα για υπερηχογράφημα.

121
00:05:07,884 --> 00:05:10,377
Εκανα ότι κάνουν πολλές γυναίκες --

122
00:05:10,401 --> 00:05:13,256
το ζελέ στην κοιλιά και φσστ.

123
00:05:13,750 --> 00:05:15,388
Η σύζυγός μου ήρθε μαζί μου.

124
00:05:15,935 --> 00:05:17,540
Είναι κτηνίατρος,

125
00:05:17,564 --> 00:05:19,361
έτσι έχει δεί πολλά υπερηχογραφήματα.

126
00:05:19,385 --> 00:05:20,969
Θέλω να πω, ξέρει ότι δεν είμαι σκυλί.

127
00:05:20,993 --> 00:05:22,637
(Γέλια)

128
00:05:22,661 --> 00:05:25,638
Αυτή είναι μια εικόνα
μαγνητικής τομογραφίας.

129
00:05:25,662 --> 00:05:28,084
Αυτή είναι πολύ πιο ευκρινής 
από ό,τι θα ήταν ένα υπέρηχογράφημα.

130
00:05:28,108 --> 00:05:30,009
Αυτό που είδαμε σε εκείνο το νεφρό

131
00:05:30,882 --> 00:05:32,393
ήταν αυτή η μεγάλη άμορφη μάζα εκεί.

132
00:05:32,417 --> 00:05:35,457
Και υπήρχαν δύο από αυτές:
Η μία αναπτύσσοταν μπροστά

133
00:05:35,481 --> 00:05:37,904
και είχε ήδη ανοίξει
και ήταν αγκυρωμένη πάνω στο έντερο.

134
00:05:37,928 --> 00:05:41,147
Η άλλη αναπτύσσονταν στο πίσω μέρος,
και είχε προσκολληθεί στο μυ soleus,

135
00:05:41,171 --> 00:05:43,956
που είναι ένας μεγάλος μυς πίσω,
για τον οποίο δεν είχα ξανακούσει ποτέ

136
00:05:43,980 --> 00:05:45,813
αλλά ξαφνικά νοιαζόμουν γι' αυτόν.

137
00:05:45,837 --> 00:05:46,836
(Γέλια)

138
00:05:46,860 --> 00:05:48,023
Πήγα σπίτι.

139
00:05:48,047 --> 00:05:49,321
Άρχισα να ψάχνω στο Google --

140
00:05:49,345 --> 00:05:51,735
Είμαι στο Διαδίκτυο από το 1989,
με Compuserv.

141
00:05:51,759 --> 00:05:54,389
Πήγα σπίτι, και ξέρω ότι δεν μπορείτε
να διαβάσετε τις λεπτομέρειες εδώ,

142
00:05:54,413 --> 00:05:55,579
αλλά αυτό δεν είναι σημαντικό.

143
00:05:55,603 --> 00:05:59,807
Θέλω να τονίσω είναι ότι μπήκα σε μια
αξιόπιστη ιατρική ιστοσελίδα, το WebMD,

144
00:05:59,831 --> 00:06:02,089
γιατί ξέρω πώς να φιλτράρω τα σκουπίδια.

145
00:06:02,113 --> 00:06:04,089
Να σας πως επίσης ότι βρήκα
και τη σύζυγό μου μέσω του Διαδικτύου.

146
00:06:04,638 --> 00:06:06,320
Πριν να τη συναντήσω

147
00:06:06,344 --> 00:06:08,820
σκανάρησα μερικά όχι τόσο 
αξιόπιστα αποτελέσματα αναζήτησης.

148
00:06:08,844 --> 00:06:10,392
(Γέλια)

149
00:06:10,416 --> 00:06:13,570
Γι' αυτό έψαξα να βρω 
ποιοτικές πληροφορίες.

150
00:06:13,594 --> 00:06:15,326
Εχουν λεχθεί τόσα πολλά
για την εμπιστοσύνη --

151
00:06:15,350 --> 00:06:17,853
ποιές πηγές πληροφόρησης
μπορούμε να εμπιστευθούμε;

152
00:06:17,877 --> 00:06:22,641
Πού σταματά το σώμα μου
και πού αρχίζει ο εισβολέας;

153
00:06:22,665 --> 00:06:25,803
Ο καρκίνος, ένας όγκος, είναι κάτι 
που αναπτύσσεται από τον δικό σας ιστό.

154
00:06:25,827 --> 00:06:27,392
Πώς συμβαίνει αυτό;

155
00:06:27,416 --> 00:06:31,435
Πού αρχίζει και πού τελειώνει
η ιατρική ικανότητα;

156
00:06:31,459 --> 00:06:33,344
Λοιπόν, να, τι διάβασα στο WebMD:

157
00:06:33,915 --> 00:06:38,901
«H πρόγνωση είναι κακή
για προχωρημένο νεφροκυτταρικό καρκίνο.

158
00:06:38,925 --> 00:06:41,139
Σχεδόν όλοι οι ασθενείς είναι ανίατοι».

159
00:06:42,307 --> 00:06:46,022
Είμαι αρκετό καιρό στο Διαδίκτυο
ώστε να ξέρω

160
00:06:46,046 --> 00:06:47,199
ότι αν δεν μου αρέσουν τα πρώτα
αποτελέσματα θα ψάξω για περισσότερα.

161
00:06:47,223 --> 00:06:49,885
Και αυτό που βρήκα σε άλλες ιστοσελίδες,

162
00:06:49,909 --> 00:06:52,273
ακόμα και στη τρίτη σελίδα
αποτελεσμάτων της Google

163
00:06:52,297 --> 00:06:53,731
«Η αναμενόμενη εξέλιξη είναι απελπιστική».

164
00:06:54,352 --> 00:06:56,328
«Ηπρόγνωση είναι τρομερή».

165
00:06:56,939 --> 00:06:59,035
Και σκέφτομαι, «Τι στο καλό;»

166
00:06:59,059 --> 00:07:00,791
Εγώ δεν αισθάνομαι καθόλου άρρωστος.

167
00:07:00,815 --> 00:07:03,005
Θέλω να πω, αισθανομουν
κουρασμένος το βράδυ,

168
00:07:03,029 --> 00:07:05,045
αλλά ήταν 56 ετών.

169
00:07:05,069 --> 00:07:06,726
Εχανα αργά βάρος,

170
00:07:06,750 --> 00:07:10,640
αλλά για μένα, αυτό ήταν κάτι
που ο γιατρός μου είπε να κάνω.

171
00:07:10,998 --> 00:07:12,670
Ήταν πραγματικά σημαντικό.

172
00:07:12,694 --> 00:07:15,874
Και αυτό είναι το διάγραμμα 
καρκίνου του νεφρού ΙV σταδίου

173
00:07:15,898 --> 00:07:17,655
από το φάρμακο που τελικά πήρα.

174
00:07:17,679 --> 00:07:20,245
Εντελώς κατά σύμπτωση, υπάρχει 
αυτό το πράγμα στον πνεύμονα μου.

175
00:07:20,749 --> 00:07:23,726
Στοn αριστερό μηρό, στο αριστερό
μηριαίο οστό, υπάρχει άλλος ένας όγκος.

176
00:07:23,750 --> 00:07:26,115
Είχα ένα. Το πόδι μου έσπασε τελικά.

177
00:07:26,139 --> 00:07:29,061
Λιποθύμησα και προσγειώθηκα
πάνω του, και έσπασε.

178
00:07:29,085 --> 00:07:30,333
Υπήρχει ένας στο κρανίο,

179
00:07:30,357 --> 00:07:32,820
στη συνέχεια, έτσι για ισορροπία, 
είχα αυτούς τους άλλους όγκους,

180
00:07:32,844 --> 00:07:34,915
συμπεριλαμβανομένου μέχρι τη στιγμή
που ξεκίνησα τη θεραπεία μου,

181
00:07:34,939 --> 00:07:36,528
ενός που μεγάλωνε πάνω στη γλώσσα μου.

182
00:07:36,552 --> 00:07:38,696
Είχα καρκίνο του νεφρού 
που ξεπήδησε μέσα από τη γλώσσα μου.

183
00:07:38,720 --> 00:07:39,879
Και αυτό που διάβασα

184
00:07:39,903 --> 00:07:42,291
ήταν ότι η μέση επιβίωση μου
ήταν 24 εβδομάδες.

185
00:07:43,164 --> 00:07:44,619
Αυτό ήταν κακό.

186
00:07:44,643 --> 00:07:46,439
Αντιμετώπιζα τον τάφο.

187
00:07:47,043 --> 00:07:49,617
Σκέφθηκα,«Με τι θα έμοιαζε
το πρόσωπο της μητέρας μου

188
00:07:49,641 --> 00:07:50,951
την ημέρα της κηδείας μου»;

189
00:07:51,345 --> 00:07:56,830
Κάθισα να μιλήσω με την κόρη μου:
και είπα, «Ετσι έχει η κατάσταση».

190
00:07:56,854 --> 00:07:58,268
Ο φίλος της ήταν μαζί της.

191
00:07:58,292 --> 00:08:01,093
Είπα, «Δεν θέλω
να παντρευτείτε συντομότερα

192
00:08:01,117 --> 00:08:03,899
για να προλάβετε τον πατέρα
ενώ είναι ακόμα ζωντανός».

193
00:08:05,079 --> 00:08:06,648
Ηταν πραγματικά σοβαρό.

194
00:08:06,672 --> 00:08:10,252
Γιατί αν αναρωτιέστε γιατί οι ασθενείς
έχουν κίνητρο και θέλουν να βοηθήσουν,

195
00:08:10,276 --> 00:08:11,434
σκεφτείτε το αυτό.

196
00:08:11,458 --> 00:08:15,488
Λοιπόν, ο γιατρός μου μού πρότεινε
μια κοινότητα ασθενών, το Acor.org,

197
00:08:15,512 --> 00:08:18,726
ένα δίκτυο ασθενών με καρκίνο,
κάτι καταπληκτικό.

198
00:08:18,750 --> 00:08:20,726
Πολύ γρήγορα μου είπαν,

199
00:08:20,750 --> 00:08:22,726
«Ο καρκίνος του νεφρού
είναι μια ασυνήθιστη ασθένεια.

200
00:08:22,750 --> 00:08:24,727
Πηγαίνετε σ’ ένα εξειδικευμένο κέντρο.

201
00:08:24,751 --> 00:08:27,750
Δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά υπάρχει
κάτι που μερικές φορές φέρνει αποτέλεσμα-

202
00:08:27,774 --> 00:08:29,330
συνήθως δεν έχει –

203
00:08:29,354 --> 00:08:31,168
λέγεται υψηλής δόσης ιντερλευκίνη.

204
00:08:31,192 --> 00:08:33,200
Τα περισσότερα νοσοκομεία 
δεν την προσφέρουν,

205
00:08:33,224 --> 00:08:35,399
έτσι δεν θα σας πούν 
ότι αυτή η θεραπεία υπάρχει.

206
00:08:35,423 --> 00:08:37,542
Και μην τους αφήσετε να σας δώσουν
ότιδήποτε άλλο πρώτα.

207
00:08:37,566 --> 00:08:40,939
Και επί τη ευκαιρία, εδώ είναι τέσσερις γιατροί
στην πλευρά σας των Ηνωμένων Πολιτειών

208
00:08:40,963 --> 00:08:42,914
που την προσφέρουν
και τα τηλέφωνά τους».

209
00:08:42,938 --> 00:08:45,376
Πόσο εκπληκτικό είναι αυτό;

210
00:08:45,400 --> 00:08:48,214
(Xειροκρότημα)

211
00:08:48,238 --> 00:08:49,434
Ετσι έχουν τα πράγματα.

212
00:08:49,458 --> 00:08:51,046
Είμαστε εδώ, τέσσερα χρόνια αργότερα,

213
00:08:51,070 --> 00:08:54,646
δεν μπορείτε να βρείτε έναν ιστοχώρο που να
δίνει στους ασθενείς αυτές τις πληροφορίες.

214
00:08:54,670 --> 00:08:57,203
Εγκεκριμένες από την κυβέρνηση, 
από την Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία,

215
00:08:57,227 --> 00:09:00,203
αλλά οι ασθενείς γνωρίζουν 
τι θέλουν να μάθουν οι ασθενείς.

216
00:09:00,834 --> 00:09:03,605
Είναι η δύναμη των δικτύων ασθενών.

217
00:09:03,629 --> 00:09:06,858
Αυτή η υπέροχη ουσία --
και πάλι ανέφερα,

218
00:09:06,882 --> 00:09:08,236
Πού τελειώνει το σώμα μου;

219
00:09:08,260 --> 00:09:10,654
Ο ογκολόγος μου και εγώ 
μιλούμε πολύ αυτές τις μέρες,

220
00:09:10,678 --> 00:09:13,179
γιατί προσπαθώ να είναι 
οι ομιλίες μου τεχνικά ακριβείς.

221
00:09:13,203 --> 00:09:17,531
Και μου είπε, «Το ανοσοποιητικό σύστημα
είναι καλό στην ανίχνευση εισβολέων,

222
00:09:18,277 --> 00:09:20,594
βακτήριων που προέρχονται απ' έξω,

223
00:09:20,618 --> 00:09:23,092
αλλά όταν πρόκειται για δικό μας ιστό
που έχει αναπτυχθεί μέσα μας,

224
00:09:23,116 --> 00:09:24,635
είναι ένα εντελώς διαφορετικό πράγμα».

225
00:09:24,659 --> 00:09:27,615
Και πράγματι έκανα μια διανοητική άσκηση,

226
00:09:27,639 --> 00:09:32,457
γιατί ξεκίνησα μια δική μου κοινότητα
υποστήριξης ασθενών σε ένα ιστότοπο,

227
00:09:32,481 --> 00:09:35,515
και ένας από τους φίλους μου, ένας από
τους συγγενείς μου στην πραγματικότητα,

228
00:09:35,539 --> 00:09:37,289
είπε, «Κοίτα Ντέιβ, 
ποιος μεγάλωσε αυτό το πράγμα;

229
00:09:38,894 --> 00:09:42,917
Σκοπεύεις να να προετοιμαστείς διανοητικά
να επιτεθείς στον εαυτό σου;»

230
00:09:42,941 --> 00:09:44,545
Γι' αυτό και συνεχίσαμε.

231
00:09:44,569 --> 00:09:47,286
και η ιστορία για το πώς συνέβησαν 
όλα αυτά βρίσκεται σ’ αυτό το βιβλίο.

232
00:09:47,310 --> 00:09:49,734
Τέλος πάντων, 
έτσι ξετυλίχθηκαν οι αριθμοί.

233
00:09:49,758 --> 00:09:52,889
Εγώ όντας αυτός που είμαι, πήρα τα νούμερα
από την ιστοσελίδα του νοσοκομείου μου

234
00:09:52,913 --> 00:09:54,072
των μεγεθών των όγκων μου,

235
00:09:54,096 --> 00:09:55,247
και τα έβαλα σέ ένα 
υπολογιστικό φύλλο εργασίας.

236
00:09:55,271 --> 00:09:56,726
Μην ανησυχείτε για τους αριθμούς.

237
00:09:56,750 --> 00:09:58,502
Βλέπετε, αυτό είναι 
το ανοσοποιητικό σύστημα

238
00:09:58,526 --> 00:10:00,503
Καταπληκτικό πράγμα, 
αυτές οι δύο κίτρινες γραμμές

239
00:10:00,527 --> 00:10:04,726
είναι όταν πήρα τις δύο δόσεις
ιντερλευκίνης σε διάστημα δύο μηνών.

240
00:10:04,750 --> 00:10:07,880
Και δείτε πώς το μεγέθος των όγκων
έπεσε στο μεταξύ κατακόρυφα.

241
00:10:07,904 --> 00:10:09,363
Απλά απίστευτο.

242
00:10:09,387 --> 00:10:12,817
Ποιος ξέρει τι θα μπορούμε να κάνουμε όταν
μάθουμε να τη χρησιμοποιούμε περισσότερο.

243
00:10:12,841 --> 00:10:15,157
Η διαχωριστική γραμμή 
είναι ότι ενάμιση χρόνο αργότερα,

244
00:10:15,181 --> 00:10:19,481
ήμουν εκεί όταν η υπέροχη 
αυτή νεαρή γυναίκα, η κόρη μου,

245
00:10:19,505 --> 00:10:20,668
παντρεύτηκε.

246
00:10:20,692 --> 00:10:22,503
Και όταν κατέβηκε αυτά τα σκαλιά,

247
00:10:23,091 --> 00:10:25,321
και εκείνη τη στιγμή 
υπήρχε μόνον εκείνη και εγώ,

248
00:10:25,345 --> 00:10:28,567
ήμουν τόσο ευτυχής που 
δεν είχε να πει στη μητέρα της,

249
00:10:28,591 --> 00:10:30,647
«Θα ήθελα να ήταν και ο μπαμπάς εδώ».

250
00:10:30,671 --> 00:10:34,551
Και αυτό συμβαίνει όταν κάνουμε
την ιατρική περίθαλψη καλύτερη.

251
00:10:34,575 --> 00:10:37,478
Τώρα θέλω να μιλήσω εν συντομία
για μερικούς άλλους ασθενείς

252
00:10:37,502 --> 00:10:40,511
που κάνουν κάθε δυνατή προσπάθεια 
για τη βελτίωση της ιατρικής περίθαλψης.

253
00:10:40,535 --> 00:10:42,174
Αυτή είναι η Ρετζίνα Χόλιντεϊ,

254
00:10:42,198 --> 00:10:46,397
μια ζωγράφος στην Ουάσιγκτον, της οποίας
ο σύζυγος πέθανε από καρκίνο των νεφρών

255
00:10:46,421 --> 00:10:47,921
έναν χρόνο μετά την ασθένειά μου.

256
00:10:47,945 --> 00:10:49,726
Εδώ τη βλέπετε να ζωγραφίζει
μια τοιχογραφία

257
00:10:49,750 --> 00:10:52,726
των φρικτών τελευταίων 
εβδομάδων του στο νοσοκομείο.

258
00:10:52,750 --> 00:10:55,197
Ένα από τα πράγματα που ανακάλυψε

259
00:10:55,221 --> 00:10:59,505
ήταν ότι το ιατρικό ιστορικό του
συζύγου της σε αυτόν τον χάρτινο φάκελο

260
00:10:59,529 --> 00:11:01,055
ήταν απλώς ανοργάνωτος.

261
00:11:01,079 --> 00:11:04,344
Και σκέφτηκε, «Ξέρεις, αν έχω
μια ετικέτα με τη διατροφική αξία

262
00:11:04,368 --> 00:11:06,091
στη πλευρά μιας συσκευασίας δημητριακών,

263
00:11:06,115 --> 00:11:08,070
γιατί δεν μπορεί 
να υπάρξει κάτι τοσο απλό

264
00:11:08,094 --> 00:11:10,638
που να λέει σε κάθε νέα νοσοκόμα
που αναλαμβάνει υπηρεσία,

265
00:11:10,662 --> 00:11:11,887
σε κάθε νέο γιατρό,

266
00:11:11,911 --> 00:11:14,021
τα βασικά για την κατάσταση
του συζύγου μου;»

267
00:11:14,045 --> 00:11:19,321
Έτσι, η ζωγράφισε αυτή την τοιχογραφία
με ιατρικά δεδομένα όπως τα διατροφικά,

268
00:11:19,345 --> 00:11:20,502
κάτι τέτοιο,

269
00:11:20,526 --> 00:11:21,726
σε ένα δικό του διάγραμμα..

270
00:11:21,750 --> 00:11:24,726
Στη συνέχεια, πέρυσι, 
ζωγράφισε αυτό το διάγραμμα.

271
00:11:24,750 --> 00:11:26,634
Μελέτησε για την υγεία όπως και εγώ.

272
00:11:26,658 --> 00:11:29,094
Συνειδητοποίησε 
ότι υπήρχαν πολλοί άνθρωποι

273
00:11:29,118 --> 00:11:31,128
που είχαν γράψει βιβλία 
προάσπισης των ασθενών

274
00:11:31,152 --> 00:11:33,995
για τα οποία απλά δεν ακούτε
τίποτε σε ιατρικά συνέδρια.

275
00:11:34,019 --> 00:11:36,774
Οι ασθενείς είναι ένας τόσο 
λιγο χρησιμοποιούμενος πόρος.

276
00:11:37,679 --> 00:11:39,404
Λοιπόν, όπως αναφέρθηκε στην εισαγωγή μου,

277
00:11:39,428 --> 00:11:41,210
έχω γίνει κάπως γνωστός στο να λέω

278
00:11:41,234 --> 00:11:43,441
ότι οι ασθενείς θα πρέπει να έχουν
πρόσβαση στον ιατρικό τους φάκελλο.

279
00:11:43,465 --> 00:11:46,141
Και πράγματι, είπα σε ένα συνέδριο
πριν ένα-δυό χρόνια

280
00:11:46,165 --> 00:11:47,328
«Δώστε μου τον καταραμένο μου φάκελλο,

281
00:11:47,352 --> 00:11:49,955
επειδή δεν μπορώ να σας εμπιστευθώ
ότι θα τον ενημερώνετε».

282
00:11:49,979 --> 00:11:52,726
Και ακούω ότι έχει 
τα καταραμένα δεδομένα μας --

283
00:11:52,750 --> 00:11:54,044
είναι ένα λογοπαίγνιο -

284
00:11:54,068 --> 00:11:56,996
το οποίο αρχίζει να εξαπλώνεται,
αρχίζει να ανοίγει δρόμο -

285
00:11:57,020 --> 00:11:59,116
το νερό συμβολίζει τα ιατρικά μας δεδομένα.

286
00:11:59,140 --> 00:12:00,291
Και στην πραγματικότητα,

287
00:12:00,315 --> 00:12:03,019
θέλω να κάνω
έναν μικρό αυτοσχεδιασμό για σας εδώ.

288
00:12:03,043 --> 00:12:06,912
Γνωρίζω έναν τύπο στο Twitter, πληροφορικάριος
υγείας από τα περίχωρα της Βοστώνης,

289
00:12:06,936 --> 00:12:09,468
που έχει γράψει το e-patient rap.

290
00:12:09,492 --> 00:12:11,190
Και πάει κάπως έτσι.

291
00:12:11,214 --> 00:12:12,832
(Γέλια)

292
00:12:12,856 --> 00:12:16,916
(Beatboxing)

293
00:12:16,940 --> 00:12:18,965
(Ραπάρισμα) Δώσε μου
τα καταραμένα δεδομένα μου,

294
00:12:18,989 --> 00:12:21,457
Θέλω να είμαι ένας e-patient
όπως ακριβώς ο Ντέιβ

295
00:12:21,481 --> 00:12:24,017
Δώσε μου τα καταραμένα δεδομένα μου,
επειδή θέλω να γλιτώσω τη ζωή μου

296
00:12:24,041 --> 00:12:26,619
(Κανονική φωνή) Δεν πρόκειται
να συνεχίσω περισσότερο --

297
00:12:26,643 --> 00:12:33,174
(Χειροκρότημα)

298
00:12:41,005 --> 00:12:43,410
Σας ευχαριστώ λοιπόν.
Μ’ αυτό ξεπέρασα τον χρόνο μου.

299
00:12:43,434 --> 00:12:45,075
(Γέλια)

300
00:12:45,099 --> 00:12:46,570
Σκεφτείτε τη δυνατότητα.

301
00:12:46,594 --> 00:12:50,980
Γιατί τα iPhone και τα iPad
εκσυγχρονίζονται πολύ ταχύτερα

302
00:12:51,004 --> 00:12:53,244
από τα εργαλεία για την υγεία
που είναι διαθέσιμα σε σας

303
00:12:53,268 --> 00:12:55,496
για να φροντίσετε την οικογένειά σας;

304
00:12:55,520 --> 00:12:59,640
Δείτε εδώ μια ιστοσελίδα που βρήκα
μια μέρα, τοVisibleBody.com,

305
00:12:59,664 --> 00:13:02,598
Και σκέφτηκα, «Ξέρεις, ποιος
να είναι άραγε ο μυς soleus;»

306
00:13:02,622 --> 00:13:04,599
Μπορείτε να κάνετε κλίκ πάνω σε πράγματα
και να τα αφαιρέσετε.

307
00:13:04,623 --> 00:13:07,600
Και είδα, «Α! αυτό είναι το νεφρό
και ο μυς soleus».

308
00:13:07,624 --> 00:13:11,585
Και το γυρνούσα σε 3D
και έλεγα, «Τώρα καταλαβαίνω».

309
00:13:11,609 --> 00:13:14,544
Και τότε κατάλαβα
ότι μου θύμιζε το Google Earth,

310
00:13:14,568 --> 00:13:16,881
όπου μπορείτε 
να πετάξετε σε κάθε διεύθυνση.

311
00:13:17,345 --> 00:13:22,673
Και σκέφθηκα, «Γιατί να μην το συνδέσω
με τα ψηφιακά δεδομένα της τομογραφίας

312
00:13:22,697 --> 00:13:24,981
και να έχω Google Earth για το σώμα μου;»

313
00:13:25,606 --> 00:13:27,726
Τι παρουσίασε η Google φέτος;

314
00:13:27,750 --> 00:13:29,754
Τώρα υπάρχει το Google Body browser.

315
00:13:30,358 --> 00:13:32,335
Αλλά βλέπετε, είναι γενικευμένο.

316
00:13:32,359 --> 00:13:34,239
Δεν είναι τα δικά μου δεδομένα.

317
00:13:34,263 --> 00:13:37,337
Αλλά αν μπορέσουμε να πάρουμε
τα δεδομένα πίσω από το φράγμα

318
00:13:37,361 --> 00:13:40,338
ώστε να τα επεξεργαστούν
οι καινοτόμοι λογισμικού,

319
00:13:40,362 --> 00:13:42,638
όπως ξέρουν να κάνουν
οι καινοτόμοι λογισμικού,

320
00:13:42,662 --> 00:13:44,848
ποιος ξέρει τι μπορούμε να αποκτήσουμε.

321
00:13:44,872 --> 00:13:46,023
Μια τελευταία ιστορία.

322
00:13:46,047 --> 00:13:50,622
Αυτή είναι η Κέλι Γιανγκ, μια ασθενής
με ρευματοειδή αρθρίτιδα από τη Φλόριδα.

323
00:13:50,998 --> 00:13:54,517
Αυτή είναι μια πραγματική ιστορία
που συνέβη τις τελευταίες εβδομάδες.

324
00:13:54,541 --> 00:14:00,085
Οι ασθενείς με ΡΑ, όπως αποκαλούνται --
το blog της είναι το RA Warrior --

325
00:14:00,109 --> 00:14:01,466
έχουν ένα μεγάλο πρόβλημα

326
00:14:01,490 --> 00:14:04,268
επειδή 40% από αυτούς
δεν έχουν εμφανή συμπτώματα.

327
00:14:04,750 --> 00:14:07,808
Αυτό κάνει δύσκολο να δει
κανείς την πρόοδο της ασθένειας,

328
00:14:07,832 --> 00:14:10,989
και μερικοί γιατροί σκέφτονται,
«Πράγματι, πονάτε πολύ».

329
00:14:11,013 --> 00:14:13,726
Λοιπόν, βρήκε μέσα
από αναζήτηση στο διαδίκτυο,

330
00:14:13,750 --> 00:14:17,138
ότι μια αξονιική τομογραφία
που συνήθως προτείνεται για τον καρκίνο,

331
00:14:17,162 --> 00:14:19,951
μπορεί επίσης να αποκαλύψει φλεγμονή.

332
00:14:19,975 --> 00:14:23,885
Και είδε ότι εάν δεν υπάρχει φλεγμονή

333
00:14:23,909 --> 00:14:26,369
τότε η τομογραφία έχει
ομοιόμορφο γκρί χρώμα.

334
00:14:26,393 --> 00:14:27,588
Γι' αυτό έκανε μία.

335
00:14:27,612 --> 00:14:31,893
Και η έκθεση του ακτινοδιαγνώστη
ανέφερε: «Δεν ανευρέθη καρκίνος».

336
00:14:31,917 --> 00:14:34,396
Βέβαια δεν ήταν αυτό
που υποτίθεται ότι έπρεπε να κάνει.

337
00:14:34,420 --> 00:14:36,841
Γι' αυτό ζήτησε επανεξέταση,

338
00:14:36,865 --> 00:14:38,726
και ο γιατρός της είπε
ότι δεν τη δέχεται ως ασθενή.

339
00:14:38,750 --> 00:14:40,633
Εβγαλε το CD.

340
00:14:40,657 --> 00:14:44,364
Αυτός είπε, «Αν δεν θέλετε
να ακολουθήσετε τις οδηγίες μου, φύγετε».

341
00:14:44,959 --> 00:14:47,726
Γι' αυτό πήρε το CD της τομογραφίας,

342
00:14:47,750 --> 00:14:49,726
και κοίταξε όλα αυτά τα θερμά σημεία.

343
00:14:49,750 --> 00:14:52,726
Τώρα είναι πολύ απασχολημένη
με το ιστολόγιό της

344
00:14:52,750 --> 00:14:55,545
ψάχνοντας για βοήθεια 
για καλύτερη ιατρική περίθαλψη.

345
00:14:56,060 --> 00:14:58,852
Βλέπετε, πρόκειταιγια έμπειρη ασθενή
-- χωρίς ιατρική κατάρτιση.

346
00:14:58,876 --> 00:15:00,847
Είμαστε, είστε,

347
00:15:00,871 --> 00:15:03,566
ο λιγότερο χρησιμοποιούμενος
πόρος στην υγεία.

348
00:15:03,590 --> 00:15:05,106
Ό,τι κατάφερε να κάνει

349
00:15:05,130 --> 00:15:07,872
το πέτυχε γιατί είχε πρόσβαση
στα πρωτογενή δεδομένα.

350
00:15:07,896 --> 00:15:09,268
Πόσο σπουδαίο ήταν αυτό?

351
00:15:09,292 --> 00:15:11,038
Λοιπόν στο TED2009,

352
00:15:11,062 --> 00:15:14,336
ο ίδιος ο Τιμ Μπέρνερς-Λι,
o εφευρέτης του Διαδικτύου,

353
00:15:14,360 --> 00:15:17,337
έκανε μια ομιλία όπου
είπε ότι η επόμενη μεγάλη εφεύρεση

354
00:15:17,361 --> 00:15:22,036
δεν θα είναι να ψάχνει ο browser
άρθρα άλλων ανθρώπων για τα δεδομένα,

355
00:15:22,060 --> 00:15:23,242
αλλά για τα πρωτογενή δεδομένα.

356
00:15:23,266 --> 00:15:26,036
Και τους έκανε να λένε ρυθμικά
στο τέλος της ομιλίας,

357
00:15:26,060 --> 00:15:29,727
«Πρωτογενή δεδομένα τώρα!
Πρωτογενή δεδομένα τώρα!».

358
00:15:29,751 --> 00:15:31,265
Και σας ρωτώ

359
00:15:31,289 --> 00:15:34,005
πέντε λέξεις, παρακαλώ,
για να βελτιώσουμε την περίθαλψη

360
00:15:34,567 --> 00:15:36,544
Αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν!

361
00:15:36,568 --> 00:15:38,282
Αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν!

362
00:15:38,306 --> 00:15:40,161
Αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν!

363
00:15:40,185 --> 00:15:42,103
Αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν!

364
00:15:42,127 --> 00:15:43,391
Ευχαριστώ.

365
00:15:43,415 --> 00:15:50,183
(Χειροκρότημα).

366
00:16:00,162 --> 00:16:05,548
Για όλους τους ασθενείς στον κόσμο
που παρακολουθούν αυτή τη μετάδοση,

367
00:16:05,572 --> 00:16:07,893
να σας έχει ο Θεός καλά.
Αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν.

368
00:16:07,917 --> 00:16:10,555
Διοργανωτής: Ας ευλογεί και σας.
Σας ευχαριστούμε πολύ.