WEBVTT

00:00:00.000 --> 00:00:03.000
Es ist erstaunlich, dass wir heute hier

00:00:03.000 --> 00:00:06.000
über das Jahr des Patienten-Aufstands sprechen.

00:00:06.000 --> 00:00:08.000
Sie haben heute bereits Geschichten gehört

00:00:08.000 --> 00:00:11.000
über Patienten, die Kontrolle über ihre Krankheitsfälle übernehmen,

00:00:11.000 --> 00:00:14.000
Patienten die sagen: "Wissen Sie, ich weiss wie die Chancen stehen,

00:00:14.000 --> 00:00:16.000
aber ich werde nach mehr Informationen suchen.

00:00:16.000 --> 00:00:18.000
Ich werde bestimmen,

00:00:18.000 --> 00:00:20.000
was die Bedingungen für meinen Erfolg sind."

00:00:20.000 --> 00:00:22.000
Ich werde Ihnen erzählen,

00:00:22.000 --> 00:00:24.000
wie ich vor vier Jahren beinahe gestorben bin –

00:00:24.000 --> 00:00:26.000
wie ich herausfand, dass ich eigentlich

00:00:26.000 --> 00:00:28.000
bereits beinahe tot war.

00:00:28.000 --> 00:00:31.000
Und wie ich dann über die sogenannte e-Patient-Bewegung erfuhr –

00:00:31.000 --> 00:00:33.000
Ich werde Ihnen erklären, was diese Bezeichnung bedeutet.

00:00:33.000 --> 00:00:36.000
Ich hatte bereits unter dem Namen Patient Dave gebloggt,

00:00:36.000 --> 00:00:38.000
und als ich von der Bewegung erfuhr,

00:00:38.000 --> 00:00:40.000
taufte ich mich um in e-Patient Dave.

NOTE Paragraph

00:00:40.000 --> 00:00:42.000
Bezüglich des Wortes "Patient",

00:00:42.000 --> 00:00:44.000
als ich mich vor einigen Jahren

00:00:44.000 --> 00:00:46.000
mit dem Gesundheitswesen zu beschäftigen begann,

00:00:46.000 --> 00:00:48.000
und als beiläufiger Beobachter Sitzungen bewohnte,

00:00:48.000 --> 00:00:50.000
fiel mir auf, dass die Leute über Patienten sprachen,

00:00:50.000 --> 00:00:53.000
als ob diese gar nicht im Raum anwesend waren,

00:00:53.000 --> 00:00:55.000
sondern sonst irgendwo.

00:00:55.000 --> 00:00:57.000
In einigen unserer Reden heute verhalten wir uns noch so.

00:00:57.000 --> 00:00:59.000
Ich bin aber hier, um Ihnen zu sagen,

00:00:59.000 --> 00:01:02.000
dass das Wort "Patient" keine dritte Person singular ist.

00:01:03.000 --> 00:01:05.000
Sie, Sie selbst,

00:01:05.000 --> 00:01:07.000
werden sich in einem Hotelbett wiederfinden –

00:01:07.000 --> 00:01:09.000
oder Ihre Mutter, Ihr Kind –

00:01:09.000 --> 00:01:12.000
einige nicken, Leute sagen: "Ja, ich weiss genau was Sie meinen."

NOTE Paragraph

00:01:12.000 --> 00:01:15.000
Wenn Sie nun also hören, worüber ich heute mit Ihnen reden möchte,

00:01:15.000 --> 00:01:17.000
dann möchte ich als Erstes sagen,

00:01:17.000 --> 00:01:19.000
dass ich im Namen aller Patienten

00:01:19.000 --> 00:01:21.000
hier bin, die ich kennengelernt habe,

00:01:21.000 --> 00:01:23.000
und all jener, die ich nicht kennengelernt habe.

00:01:23.000 --> 00:01:26.000
Es geht darum, Patienten eine aktivere Rolle spielen zu lassen,

00:01:26.000 --> 00:01:29.000
wenn es darum geht, dem Gesundheitswesen zu helfen, das Gesundheitswesen zu reparieren.

00:01:29.000 --> 00:01:31.000
Einer der Chefärzte meines Krankenhauses,

00:01:31.000 --> 00:01:34.000
Charlie Safran, und sein Kollege, Warner Slack,

00:01:34.000 --> 00:01:36.000
sagen seit Jahrzehnten,

00:01:36.000 --> 00:01:39.000
dass die am wenigsten genutzte Ressource im ganzen Gesundheitswesen

00:01:39.000 --> 00:01:41.000
der Patient ist.

00:01:41.000 --> 00:01:44.000
Sie sagen das seit den 1970ern.

NOTE Paragraph

00:01:44.000 --> 00:01:46.000
Ich mache nun einen Schritt zurück in der Geschichte.

00:01:46.000 --> 00:01:48.000
Das ist im Juli 1969.

00:01:48.000 --> 00:01:50.000
Ich war ein Studienanfänger im College,

00:01:50.000 --> 00:01:52.000
und hier sind die Menschen zum ersten Mal auf dem Mond gelandet.

00:01:52.000 --> 00:01:54.000
Und zum ersten Mal

00:01:54.000 --> 00:01:56.000
sahen wir von einem anderen Blickwinkel aus –

00:01:56.000 --> 00:01:58.000
den Ort, an dem wir alle uns gerade befinden,

00:01:58.000 --> 00:02:00.000
wo wir wohnen.

00:02:00.000 --> 00:02:02.000
Die Welt veränderte sich.

00:02:02.000 --> 00:02:05.000
In einer Art und Weise, die niemand vorhersehen konnte.

00:02:05.000 --> 00:02:07.000
Einige Wochen später

00:02:07.000 --> 00:02:09.000
fand Woodstock statt.

00:02:09.000 --> 00:02:11.000
Drei Tage voller Spass und Musik.

00:02:11.000 --> 00:02:13.000
Hier, nur zur historischen Echtheit,

00:02:13.000 --> 00:02:15.000
ist ein Bild von mir aus diesem Jahr.

00:02:15.000 --> 00:02:18.000
(Gelächter)

00:02:18.000 --> 00:02:20.000
Ja, das gewellte Haar, die blauen Augen –

00:02:20.000 --> 00:02:22.000
das hatte was.

NOTE Paragraph

00:02:22.000 --> 00:02:24.000
In diesem Herbst 1969,

00:02:24.000 --> 00:02:26.000
erschien der Whole Earth Catalog.

00:02:26.000 --> 00:02:29.000
Er war ein Hippie-Journal über Selbstversorgung.

00:02:29.000 --> 00:02:32.000
Wir sehen Hippies ausschliesslich als Hedonisten,

00:02:32.000 --> 00:02:35.000
aber es gibt eine starke Komponente – ich war in dieser Bewegung –

00:02:35.000 --> 00:02:37.000
eine sehr starke Komponente

00:02:37.000 --> 00:02:39.000
der Selbstverantwortung.

00:02:39.000 --> 00:02:41.000
Der Untertitel dieses Buches lautet:

00:02:41.000 --> 00:02:43.000
"Zugang zu Werkzeug."

00:02:43.000 --> 00:02:45.000
Und es handelte davon, wie man sein eigenes Haus baut,

00:02:45.000 --> 00:02:47.000
sein eigenes Essen anpflanzt, von allem Möglichen.

00:02:47.000 --> 00:02:49.000
In den 1980er Jahren

00:02:49.000 --> 00:02:51.000
war dieser Arzt, Tom Ferguson,

00:02:51.000 --> 00:02:54.000
der medizinische Herausgeber des Whole Earth Catalog.

00:02:54.000 --> 00:02:56.000
Und er sah, dass die grosse Mehrzahl dessen,

00:02:56.000 --> 00:02:58.000
was wir in der Medizin und im Gesundheitswesen leisten,

00:02:58.000 --> 00:03:00.000
ein Acht geben auf uns selbst ist.

00:03:00.000 --> 00:03:03.000
Tatsächlich sagte er, dass wir zu 70 bis 80 Prozent

00:03:03.000 --> 00:03:05.000
selbst auf unseren Körper Acht geben.

00:03:05.000 --> 00:03:07.000
Nun, er sah auch,

00:03:07.000 --> 00:03:10.000
dass sich, sobald Gesundheitsfürsorge in ärztliche Fürsorge wechselte,

00:03:10.000 --> 00:03:12.000
aufgrund einer ernsthafteren Erkrankung,

00:03:12.000 --> 00:03:15.000
der Hauptgrund, der uns selbst zurückhält, der Zugang zu Informationen ist.

00:03:15.000 --> 00:03:18.000
Und mit dem Internet veränderte sich das alles,

00:03:18.000 --> 00:03:21.000
nicht nur weil wir Informationen,

00:03:21.000 --> 00:03:24.000
sondern auch andere Betroffene finden konnten,

00:03:24.000 --> 00:03:26.000
die sich versammeln, die uns Informationen geben konnten.

00:03:26.000 --> 00:03:29.000
und er prägte den Begriff des e-Patienten –

00:03:29.000 --> 00:03:32.000
ausgerüstet, engagiert, bevollmächtigt, fähig.

00:03:32.000 --> 00:03:34.000
Offensichtlich war er zu diesem Zeitpunkt seines Lebens

00:03:34.000 --> 00:03:37.000
in einer würdevolleren Form als damals.

NOTE Paragraph

00:03:37.000 --> 00:03:39.000
Nun, ich war ein engagierter Patient

00:03:39.000 --> 00:03:41.000
lange bevor ich von dieser Bezeichnung hörte.

00:03:41.000 --> 00:03:44.000
2006 ging ich zu meinem Arzt zu einer Routine-Untersuchung

00:03:44.000 --> 00:03:46.000
und ich sagte: "Meine Schulter schmerzt."

00:03:46.000 --> 00:03:48.000
Nun, ich wurde geröngt,

00:03:48.000 --> 00:03:50.000
und am nächsten Morgen –

00:03:50.000 --> 00:03:52.000
diejenigen von Ihnen, die ebenfalls einen so bedeutenden Augenblick

00:03:52.000 --> 00:03:54.000
erlebt haben, werden das Folgende verstehen.

00:03:54.000 --> 00:03:56.000
Heute morgen haben einige der Sprecher

00:03:56.000 --> 00:04:00.000
das Datum erwähnt, an welchen sie von ihrem Zustand erfahren haben.

00:04:00.000 --> 00:04:03.000
Bei mir war es 9 Uhr morgens

00:04:03.000 --> 00:04:05.000
am 3. Januar 2007.

00:04:05.000 --> 00:04:07.000
Ich war in meinem Büro, mein Schreibtisch war aufgeräumt,

00:04:07.000 --> 00:04:11.000
Ich hatte den blauen Trennwand-Teppich an den Wänden.

00:04:11.000 --> 00:04:14.000
Das Telefon klingelte und es war mein Arzt.

00:04:14.000 --> 00:04:17.000
Er sagte: "Dave, ich habe das Röntgenbild

00:04:17.000 --> 00:04:19.000
auf meinem Computerbildschirm zu Hause."

00:04:19.000 --> 00:04:21.000
Er sagte: "Ihrer Schulter wird es wieder gut gehen,

00:04:21.000 --> 00:04:23.000
aber Dave, da ist etwas in Ihrer Lunge."

00:04:23.000 --> 00:04:25.000
Und wenn Sie in dieses rote Oval gucken,

00:04:25.000 --> 00:04:28.000
dann hätte dieser Schatten nicht da sein sollen.

00:04:29.000 --> 00:04:31.000
Um es kurz zu machen:

00:04:31.000 --> 00:04:33.000
Ich sagte: "Also soll ich nochmals vorbeikommen?"

00:04:33.000 --> 00:04:36.000
Er sagte: "Ja, wir müssen eine Computertomografie von Ihrer Brust machen."

00:04:36.000 --> 00:04:39.000
und zum Abschied fragte ich: "Gibt es etwas, was ich tun soll?"

00:04:39.000 --> 00:04:41.000
Und er sagte – stellen Sie sich das vor.

00:04:41.000 --> 00:04:43.000
Das ist der Ratschlag, der Ihnen Ihr Arzt gibt.

00:04:43.000 --> 00:04:46.000
"Gehen Sie einfach nach Hause und trinken Sie ein Glas Wein mit Ihrer Frau."

NOTE Paragraph

00:04:48.000 --> 00:04:52.000
Ich machte eine Chomputertomografie,

00:04:52.000 --> 00:04:55.000
und es stellte sich heraus, dass es fünf von diesen Dingern in meinen beiden Lungen gab.

00:04:55.000 --> 00:04:57.000
Zu diesem Zeitpunkt wussten wir also, dass es sich um Krebs handelte.

00:04:57.000 --> 00:04:59.000
Wir wussten, dass es kein Lungenkrebs war.

00:04:59.000 --> 00:05:02.000
Was bedeutete, dass es sich um Metastasen handelte.

00:05:02.000 --> 00:05:05.000
Die Frage war, woher?

00:05:05.000 --> 00:05:07.000
Also machte ich einen Ultraschall.

00:05:07.000 --> 00:05:10.000
Es ging mir so wie vielen Frauen –

00:05:10.000 --> 00:05:13.000
Gel auf den Bauch und bzzzz.

00:05:13.000 --> 00:05:15.000
Meine Frau begleitete mich.

00:05:15.000 --> 00:05:17.000
Sie ist Tierärztin,

00:05:17.000 --> 00:05:19.000
hat also schon viele Ultraschall-Untersuchungen erlebt.

00:05:19.000 --> 00:05:22.000
Ich meine, sie weiss, dass ich kein Hund bin.

00:05:22.000 --> 00:05:25.000
Aber was sie sah – das hier ist das Bild des Kernspintomographen.

00:05:25.000 --> 00:05:27.000
Das ist viel schärfer, als ein Ultraschall-Bild sein würde.

00:05:27.000 --> 00:05:29.000
Was wir in dieser Niere sahen

00:05:29.000 --> 00:05:31.000
war dieser grosse Klumpen.

00:05:31.000 --> 00:05:33.000
Und es gab sogar zwei davon.

00:05:33.000 --> 00:05:35.000
Einer war vorne herausgewachsen und bereits ausgebrochen

00:05:35.000 --> 00:05:37.000
und hatte sich an den Darm gehängt.

00:05:37.000 --> 00:05:40.000
Einer wuchs hinten heraus, und war am Soleus befestigt,

00:05:40.000 --> 00:05:43.000
ein grosser Muskel im Rücken, von dem ich bisher noch nie gehört hatte.

00:05:43.000 --> 00:05:46.000
Aber auf einmal war er mir wichtig.

00:05:46.000 --> 00:05:48.000
Ich ging nach Hause.

NOTE Paragraph

00:05:48.000 --> 00:05:51.000
Und ich fing an zu googlen – ich war online seit 1989 mit Compuserv.

00:05:51.000 --> 00:05:53.000
Ich ging nach Hause, und ich weiss, Sie können hier nicht alle Details lesen;

00:05:53.000 --> 00:05:55.000
das ist nicht wichtig.

00:05:55.000 --> 00:05:57.000
Was ich sagen möchte ist, dass ich eine angesehene Gesundheits-Webseite besuchte,

00:05:57.000 --> 00:05:59.000
WebMD,

00:05:59.000 --> 00:06:02.000
weil ich weiss, wie ich Unbrauchbares herausfiltern muss.

00:06:02.000 --> 00:06:04.000
Ich fand auch meine Frau online.

00:06:04.000 --> 00:06:06.000
Bevor ich sie traf,

00:06:06.000 --> 00:06:08.000
durchforstete ich einige suboptimale Suchresultate

00:06:08.000 --> 00:06:10.000
(Gelächter)

00:06:10.000 --> 00:06:13.000
Ich suchte also nach wertvollen Informationen.

00:06:13.000 --> 00:06:15.000
Vertrauen ist so wichtig –

00:06:15.000 --> 00:06:17.000
welchen Informationsquellen können wir trauen?

00:06:17.000 --> 00:06:20.000
Wo hört mein Körper auf

00:06:20.000 --> 00:06:22.000
und wo beginnt der Eindringling?

00:06:22.000 --> 00:06:25.000
Und Krebs, ein Tumor, ist etwas, das aus Deinem eigenen Gewebe wächst.

00:06:25.000 --> 00:06:27.000
Wie passiert das?

00:06:27.000 --> 00:06:29.000
Wo beginnen die ärztlichen Fähigkeiten

00:06:29.000 --> 00:06:31.000
und wo enden Sie?

00:06:31.000 --> 00:06:33.000
Nun, was ich so las auf WebMD:

00:06:33.000 --> 00:06:36.000
"Die Progrnose ist schlecht

00:06:36.000 --> 00:06:38.000
für fortgeschrittenen Nierenzellkrebs.

00:06:38.000 --> 00:06:41.000
Fast kein Patient kann geheilt werden."

00:06:41.000 --> 00:06:43.000
Ich war lange genug online um zu wissen, dass ich,

00:06:43.000 --> 00:06:45.000
wenn ich das erste Resultat nicht mögen würde,

00:06:45.000 --> 00:06:47.000
einfach nach weiteren suchen musste.

00:06:47.000 --> 00:06:50.000
Auf anderen Webseiten fand ich dann,

00:06:50.000 --> 00:06:52.000
sogar auf der dritten Seite der Google Suchresultate,

00:06:52.000 --> 00:06:54.000
"Die Aussicht ist trostlos",

00:06:54.000 --> 00:06:56.000
"Die Prognose ist düster."

00:06:56.000 --> 00:06:58.000
Und ich dachte, "Was zum Teufel?"

00:06:58.000 --> 00:07:00.000
Ich fühlte mich überhaupt nicht krank.

00:07:00.000 --> 00:07:02.000
Ich meine, ich war abends jeweils müde,

00:07:02.000 --> 00:07:04.000
aber ich war 56 Jahre alt.

00:07:04.000 --> 00:07:06.000
Ich hatte langsam an Gewicht verloren,

00:07:06.000 --> 00:07:09.000
aber schliesslich hatte der Doktor mir aufgetragen, das zu tun.

00:07:09.000 --> 00:07:12.000
Da war wirklich was.

NOTE Paragraph

00:07:12.000 --> 00:07:15.000
Und das ist das Diagram der Stufe vier von Nierenkrebs

00:07:15.000 --> 00:07:17.000
von der Medizin, die ich letztendlich erhielt.

00:07:17.000 --> 00:07:20.000
Ganz zufällig ist da dieses Ding in meiner Lunge.

00:07:20.000 --> 00:07:23.000
Im linken Oberschenkelknochen ein anderes.

00:07:23.000 --> 00:07:25.000
Ich hatte einen. Mein Bein knickte letzten Endes ein.

00:07:25.000 --> 00:07:28.000
Ich fiel in Ohnmacht, landete auf dem Bein, und es brach.

00:07:28.000 --> 00:07:30.000
Einer ist im Schädel,

00:07:30.000 --> 00:07:32.000
Und dann, als Zugabe, hatte ich diese anderen Tumore –

00:07:32.000 --> 00:07:34.000
einschliesslich, als wir mit der Behandlung begannen,

00:07:34.000 --> 00:07:36.000
einen Tumor, der mir aus der Zunge herauswuchs.

00:07:36.000 --> 00:07:38.000
Ich hatte Nierenkrebs, der mir aus der Zunge heraus wuchs.

00:07:38.000 --> 00:07:40.000
Und ich las, dass meine durchschnittliche Überlebensdauer

00:07:40.000 --> 00:07:42.000
bei 24 Wochen lag.

00:07:42.000 --> 00:07:44.000
Das war schlecht.

00:07:44.000 --> 00:07:47.000
Ich stand vor dem Grab.

00:07:47.000 --> 00:07:49.000
Ich dachte: "Wie wird das Gesicht meiner Mutter

00:07:49.000 --> 00:07:51.000
an meiner Beerdigung aussehen?"

00:07:51.000 --> 00:07:53.000
Ich musste mit meiner Tochter zusammensitzen

00:07:53.000 --> 00:07:56.000
und ihr sagen: "So sieht es aus."

00:07:56.000 --> 00:07:58.000
Ihr Freund war bei ihr.

00:07:58.000 --> 00:08:01.000
Ich sagte: "Ich möchte nicht, dass Ihr zwei vorzeitig heiratet

00:08:01.000 --> 00:08:04.000
einfach nur damit ich dann noch lebe."

00:08:04.000 --> 00:08:06.000
Es ist wirklich ernsthaft.

00:08:06.000 --> 00:08:09.000
Falls Sie sich wundern, wieso Patienten motiviert sind und helfen möchten,

00:08:09.000 --> 00:08:11.000
denken sie daran.

NOTE Paragraph

00:08:11.000 --> 00:08:13.000
Nun, mein Arzt beschrieb eine Patienten-Gemeinschaft,

00:08:13.000 --> 00:08:15.000
Acor.org,

00:08:15.000 --> 00:08:18.000
ein Netzwerk aus Krebs-Patienten, aus allerlei erstaunlichen Dingen.

00:08:18.000 --> 00:08:20.000
Sie sagten mir sehr schnell:

00:08:20.000 --> 00:08:22.000
"Nierenkrebs ist eine seltene Krankheit.

00:08:22.000 --> 00:08:24.000
Gehen Sie zu einem Spezialisten-Zentrum.

00:08:24.000 --> 00:08:27.000
Es gibt keine Heilung, aber es gibt etwas, das manchmal hilft –

00:08:27.000 --> 00:08:29.000
normalerweise tut es das aber nicht –

00:08:29.000 --> 00:08:31.000
hochdosiertes Interleukin.

00:08:31.000 --> 00:08:33.000
Die meisten Krankenhäuser bieten es nicht an.

00:08:33.000 --> 00:08:35.000
Und werden Ihnen deshalb nicht einmal sagen, dass es existiert.

00:08:35.000 --> 00:08:37.000
Und lassen Sie sich als Erstes nichts anderes geben.

00:08:37.000 --> 00:08:39.000
Und übrigens, hier sind vier Ärzte

00:08:39.000 --> 00:08:42.000
in Ihrem Teil der USA, die es verschreiben, und ihre Telefonnummern.

00:08:42.000 --> 00:08:44.000
Wie erstaunlich ist das?

NOTE Paragraph

00:08:44.000 --> 00:08:47.000
(Applaus)

NOTE Paragraph

00:08:47.000 --> 00:08:49.000
Es ist so:

00:08:49.000 --> 00:08:51.000
Hier sind wir, vier Jahre später,

00:08:51.000 --> 00:08:54.000
und finden noch immer keine Webseite, die Patienten diese Informationen liefert.

00:08:54.000 --> 00:08:57.000
Staatlich geprüft, American Cancer Society,

00:08:57.000 --> 00:09:00.000
aber Patienten wissen, was Patienten wissen wollen.

00:09:00.000 --> 00:09:03.000
Es ist die Kraft des Patienten-Netzwerks

00:09:03.000 --> 00:09:05.000
Diese erstaunliche Substanz –

00:09:05.000 --> 00:09:08.000
wieder erwähnte ich, wo hört mein Körper auf?

00:09:08.000 --> 00:09:10.000
Mein Onkologe und ich besprechen viel in diesen Tagen,

00:09:10.000 --> 00:09:12.000
da ich versuche, meine Reden technisch präzise zu halten.

00:09:12.000 --> 00:09:14.000
Und er sagte: "Wissen Sie, das Immunsystem

00:09:14.000 --> 00:09:17.000
ist gut darin, Eindringlinge zu entdecken –

00:09:17.000 --> 00:09:20.000
Bakterien, die von aussen kommen –

00:09:20.000 --> 00:09:22.000
aber wenn Ihr eigenes Gewebe anfängt zu wachsen,

00:09:22.000 --> 00:09:24.000
ist das eine ganz andere Sache."

00:09:24.000 --> 00:09:27.000
Und ich begann, Mentalübungen zu machen,

00:09:27.000 --> 00:09:30.000
denn ich begann meine eigene Selbsthilfegruppe,

00:09:30.000 --> 00:09:32.000
auf einer Webseite,

00:09:32.000 --> 00:09:34.000
und einer meiner Freunde, eigentlich ein Verwandter,

00:09:34.000 --> 00:09:38.000
sagte: "Schau Dave, wer hat dieses Ding wachsen lassen?'

00:09:38.000 --> 00:09:40.000
Wirst Du Dich aufspielen,

00:09:40.000 --> 00:09:42.000
indem Du dich gestig attackierst?

00:09:42.000 --> 00:09:44.000
Also hakten wir nach.

00:09:44.000 --> 00:09:47.000
Und in diesem Buch wird die ganze Geschichte dazu erzählt.

NOTE Paragraph

00:09:47.000 --> 00:09:49.000
Wie auch immer, so wurden die Zahlen offengelegt.

00:09:49.000 --> 00:09:52.000
Wie ich bin, begann ich, die Nummern der Webseite meines Krankenhauses

00:09:52.000 --> 00:09:54.000
über die Grösse meines Tumors in eine Tabelle zu übertragen.

00:09:54.000 --> 00:09:56.000
Kümmern Sie sich nicht um die Nummern.

00:09:56.000 --> 00:09:58.000
Sehen Sie, das ist das Immunsystem.

00:09:58.000 --> 00:10:00.000
Erstaunlich, diese zwei gelben Linien zeigen an,

00:10:00.000 --> 00:10:02.000
wann ich die zwei Dosierungen Interleukin erhalten habe,

00:10:02.000 --> 00:10:04.000
im Abstand von zwei Monaten.

00:10:04.000 --> 00:10:07.000
Und sehen Sie, wie stark die Grösse des Tumors zurück ging dazwischen.

00:10:07.000 --> 00:10:09.000
Einfach unglaublich.

00:10:09.000 --> 00:10:12.000
Wer weiss, was wir alles erreichen werden wenn wir lernen, die Möglichkeiten intensiver zu nutzen.

NOTE Paragraph

00:10:12.000 --> 00:10:15.000
Die Pointe ist, dass ich eineinhalb Jahre später

00:10:15.000 --> 00:10:18.000
dabei war, als diese grossartige junge Frau, meine Tochter,

00:10:18.000 --> 00:10:20.000
heiratete.

00:10:20.000 --> 00:10:23.000
Und als sie diese Stufen hinunter schritt,

00:10:23.000 --> 00:10:25.000
und für einen Moment nur sie und ich da waren,

00:10:25.000 --> 00:10:28.000
war ich so froh, dass sie ihrer Mutter nicht sagen musste:

00:10:28.000 --> 00:10:30.000
"Ich wünschte mir, Dad hätte dabeisein können."

00:10:30.000 --> 00:10:32.000
Und so etwas ermöglichen wir,

00:10:32.000 --> 00:10:34.000
wenn wir das Gesundheitswesen verbessern.

NOTE Paragraph

00:10:34.000 --> 00:10:37.000
Ich möchte nun noch kurz über einige andere Patienten sprechen

00:10:37.000 --> 00:10:40.000
die alles in Ihrer Macht mögliche tun, um das Gesundheitswesen zu verbessern.

00:10:40.000 --> 00:10:42.000
Das ist Regina Holliday,

00:10:42.000 --> 00:10:44.000
eine Malerin in Washington D.C.

00:10:44.000 --> 00:10:47.000
Ihr Ehemann starb an Nierenkrebs ein Jahr nach meiner Krankheit.

00:10:47.000 --> 00:10:49.000
Hier malt sie ein Wandbild

00:10:49.000 --> 00:10:52.000
über seine schrecklichen letzten Wochen im Krankenhaus.

00:10:52.000 --> 00:10:54.000
Und eine der Sachen, die sie entdeckte, war,

00:10:54.000 --> 00:10:56.000
dass das Krankenblatt ihres Ehemannes

00:10:56.000 --> 00:10:58.000
in dieser Aktenmappe

00:10:58.000 --> 00:11:00.000
komplett unorganisiert war.

00:11:00.000 --> 00:11:03.000
Und sie dachte: "Nun, wenn ich Nährwertanalyse-Aufkleber

00:11:03.000 --> 00:11:05.000
auf einer Getreideflocken-Schachtel finde,

00:11:05.000 --> 00:11:07.000
wieso gibt es dann nicht etwas genau so einfaches,

00:11:07.000 --> 00:11:09.000
das jeder Krankenschwester im Dienst,

00:11:09.000 --> 00:11:11.000
jedem neuen Arzt,

00:11:11.000 --> 00:11:13.000
die Basisinformationen über den Zustand meines Ehemannes anzeigt?

00:11:13.000 --> 00:11:15.000
Also malte sie dieses Krankenblatt-Wandbild

00:11:15.000 --> 00:11:17.000
mit einer Nährwertanalyse,

00:11:17.000 --> 00:11:19.000
etwas ähnliches

00:11:19.000 --> 00:11:21.000
in einem Diagramm von ihm.

00:11:21.000 --> 00:11:24.000
Ein Jahr später dann zeichnete sie dieses Diagramm.

NOTE Paragraph

00:11:24.000 --> 00:11:26.000
Sie studierte das Gesundheitswesen wie ich.

00:11:26.000 --> 00:11:28.000
Und sie realisierte, dass es viele Menschen gab,

00:11:28.000 --> 00:11:30.000
die Bücher über Patientenfürsprecher geschrieben haben,

00:11:30.000 --> 00:11:33.000
über die man an medizinischen Konferenzen einfach nichts hört.

00:11:33.000 --> 00:11:36.000
Patienten sind so unterbenutzte Ressourcen.

00:11:37.000 --> 00:11:39.000
Nun, wie es in meiner Einleitung heisst,

00:11:39.000 --> 00:11:42.000
Ich habe eine gewisse Bekanntheit erreicht durch die Aussage, Patienten sollten Zugang zu Ihren Daten haben.

00:11:42.000 --> 00:11:45.000
Und ich sagte übrigens an einer Konferenz vor einigen Jahren:

00:11:45.000 --> 00:11:47.000
"Geben Sie mir meine verdammten Daten,

00:11:47.000 --> 00:11:50.000
denn Ihnen kann ich nicht vertrauen, dass Sie sie sauber halten."

00:11:50.000 --> 00:11:52.000
Und hier hat sie unsere verdammten Daten –

00:11:52.000 --> 00:11:54.000
es ist ein Wortspiel –

00:11:54.000 --> 00:11:56.000
das beginnt auszubrechen, durchzubrechen –

00:11:56.000 --> 00:11:59.000
das Wasser symbolisiert unsere Daten.

NOTE Paragraph

00:11:59.000 --> 00:12:02.000
Und in der Tat, ich möchte für Sie eine Kleinigkeit improvisieren.

00:12:02.000 --> 00:12:04.000
Auf Twitter gibt es jemanden den ich kenne,

00:12:04.000 --> 00:12:06.000
aus der Gesundheits-IT Branche ausserhalb Bostons,

00:12:06.000 --> 00:12:09.000
der schrieb den e-Patient Rap.

00:12:09.000 --> 00:12:12.000
Und der geht so:

00:12:17.000 --> 00:12:19.000
♫ Gib mir meine verdammten Daten ♫

00:12:19.000 --> 00:12:21.000
♫ Ich möchte ein e-Patient sein genauso wie Dave ♫

00:12:21.000 --> 00:12:24.000
♫ Gib mir meine verdammten Daten, denn mein Leben soll gerettet werden ♫

00:12:24.000 --> 00:12:26.000
Nun, ich gehe hier nicht weiter.

00:12:26.000 --> 00:12:40.000
(Applaus)

00:12:40.000 --> 00:12:43.000
Vielen Dank. Das hat das Timing kaputt gemacht.

NOTE Paragraph

00:12:43.000 --> 00:12:45.000
(Gelächter)

NOTE Paragraph

00:12:45.000 --> 00:12:47.000
Denken Sie an die Möglichkeiten:

00:12:47.000 --> 00:12:49.000
Wieso entwickeln sich iPhones und iPads

00:12:49.000 --> 00:12:51.000
wesentlich schneller

00:12:51.000 --> 00:12:53.000
als die Gesundheits-Tools, die Ihnen zur Verfügung stehen,

00:12:53.000 --> 00:12:55.000
um Ihrer Familie Sorge zu tragen?

00:12:55.000 --> 00:12:57.000
Hier eine Website, VisibleBody.com,

00:12:57.000 --> 00:12:59.000
über die ich stolperte.

00:12:59.000 --> 00:13:02.000
Und ich dachte: "Ich frage mich, was eigentlich mein Soleus-Muskel genau ist?"

00:13:02.000 --> 00:13:04.000
Sie können Dinge anklicken und verschieben.

00:13:04.000 --> 00:13:07.000
Und ich sah: "Ah, hier ist die Niere, und hier der Soleus-Muskel."

00:13:07.000 --> 00:13:09.000
Und ich konnte ihn in 3D drehen

00:13:09.000 --> 00:13:11.000
und sagen: "Jetzt verstehe ich's".

00:13:11.000 --> 00:13:14.000
Und dann realisierte ich, dass mich die Seite an Google Earth erinnerte,

00:13:14.000 --> 00:13:17.000
wo wir zu jeder Adresse fliegen können.

00:13:17.000 --> 00:13:19.000
Und ich dachte: "Wieso verbinden wir nicht diese Seite

00:13:19.000 --> 00:13:22.000
mit meinem digitalen Datenscan

00:13:22.000 --> 00:13:25.000
und machen daraus ein Google Earth für meinen Körper?"

00:13:25.000 --> 00:13:27.000
Welche Neuigkeiten brachte Google in diesem Jahr heraus?

00:13:27.000 --> 00:13:30.000
Es gibt jetzt den Google Body Browser.

00:13:30.000 --> 00:13:32.000
Aber sehen Sie, alles ist noch generisch.

00:13:32.000 --> 00:13:34.000
Das sind nicht meine Daten.

00:13:34.000 --> 00:13:37.000
Aber wenn wir die Daten hinter dem Damm hervor holen

00:13:37.000 --> 00:13:40.000
und Software-Unternehmen sich darauf stürzen können,

00:13:40.000 --> 00:13:42.000
so wie Software-Unternehmen gerne tun,

00:13:42.000 --> 00:13:44.000
wer weiss, was wir daraus machen können.

NOTE Paragraph

00:13:44.000 --> 00:13:46.000
Eine letzte Geschichte: Das ist Kelly Young,

00:13:46.000 --> 00:13:48.000
eine Patientin mit Gelenk-Rheuma

00:13:48.000 --> 00:13:50.000
aus Florida.

00:13:50.000 --> 00:13:52.000
Das ist eine Lebensgeschichte

00:13:52.000 --> 00:13:54.000
die sich erst in den letzten Wochen entfaltet hat.

00:13:54.000 --> 00:13:57.000
RA Patienten, wie sie sich nennen –

00:13:57.000 --> 00:13:59.000
Ihr Blog heisst RA Warrior –

00:13:59.000 --> 00:14:01.000
haben ein grosses Problem,

00:14:01.000 --> 00:14:04.000
da 40 Prozent von Ihnen keine sichtbaren Symptone aufweisen.

00:14:04.000 --> 00:14:07.000
Und das macht es so schwierig, den Stand der Krankheit zu sehen.

00:14:07.000 --> 00:14:10.000
Und einige Ärzte denken: "Ja klar, Du hast starke Schmerzen."

00:14:10.000 --> 00:14:13.000
Nun fand sie durch Ihre Online-Recherche

00:14:13.000 --> 00:14:15.000
eine Ultraschallaufnahme von Knochen

00:14:15.000 --> 00:14:17.000
die normalerweise bei Krebs angewendet wird,

00:14:17.000 --> 00:14:19.000
aber auch Entzündungen anzeigen kann.

00:14:19.000 --> 00:14:21.000
Und sie sah,

00:14:21.000 --> 00:14:23.000
dass, wenn es keine Entzündung gab,

00:14:23.000 --> 00:14:26.000
der Scan einheitlich grau war.

00:14:26.000 --> 00:14:28.000
Sie machte die Ultraschallaufnahme.

00:14:28.000 --> 00:14:31.000
Und der Report des Radiologen sagte: "Kein Krebs gefunden."

00:14:31.000 --> 00:14:33.000
Nun, das war nicht das, was der Radiologist hätte tun sollen.

00:14:33.000 --> 00:14:36.000
Also liess sie ihn den Report nochmals lesen, sie wollte das so,

00:14:36.000 --> 00:14:38.000
Und der Arzt warf sie hinaus.

00:14:38.000 --> 00:14:40.000
Sie holte die CD hervor,

00:14:40.000 --> 00:14:42.000
der Arzt sagte: "Gehen Sie, wenn Sie sich nicht an meine Instruktionen

00:14:42.000 --> 00:14:44.000
halten wollen."

00:14:44.000 --> 00:14:47.000
So holte sie sich die CD mit den Scan Bildern hervor

00:14:47.000 --> 00:14:49.000
und schaute sich alle heissen Stellen an.

00:14:49.000 --> 00:14:52.000
Und heute ist sie sehr aktiv und engagiert sich auf ihrem Blog

00:14:52.000 --> 00:14:55.000
auf der Suche nach besserer Pflege.

00:14:55.000 --> 00:14:58.000
Sehen Sie, das ist ein bevollmächtigter Patient.

NOTE Paragraph

00:14:58.000 --> 00:15:00.000
Wir sind, Sie sind

00:15:00.000 --> 00:15:03.000
die am meisten unterbenutzte Ressource im Gesundheitswesen.

00:15:03.000 --> 00:15:05.000
Was sie tun konnte,

00:15:05.000 --> 00:15:07.000
weil sie Zugang hatte zu den Rohdaten.

00:15:07.000 --> 00:15:09.000
Wie grossartig war das?

00:15:09.000 --> 00:15:11.000
Nun, anlässlich von TED2009

00:15:11.000 --> 00:15:14.000
hielt Tim Berners-Lee selbst, der Erfinder es Webs, einen Vortrag

00:15:14.000 --> 00:15:17.000
in dem er sagte, die nächste grosse Sache

00:15:17.000 --> 00:15:19.000
sei nicht, dass der Browser Artikel

00:15:19.000 --> 00:15:21.000
anderer Menschen über gewisse Daten finde,

00:15:21.000 --> 00:15:23.000
sondern die Rohdaten selbst.

00:15:23.000 --> 00:15:25.000
Und er brachte die Zuschauer dazu, am Ende der Rede im Sprechchor

00:15:25.000 --> 00:15:27.000
"Rohdaten jetzt" zu singen.

00:15:27.000 --> 00:15:29.000
"Rohdaten jetzt."

00:15:29.000 --> 00:15:31.000
Und ich bitte Sie um

00:15:31.000 --> 00:15:34.000
um vier Worte, bitte, um das Gesundheitswesen zu verbessern:

00:15:34.000 --> 00:15:36.000
Lassen Sie Patienten helfen.

00:15:36.000 --> 00:15:38.000
Lassen Sie Patienten helfen.

00:15:38.000 --> 00:15:40.000
Lassen Sie Patienten helfen.

00:15:40.000 --> 00:15:42.000
Lassen Sie Patienten helfen.

NOTE Paragraph

00:15:42.000 --> 00:15:44.000
Vielen Dank.

NOTE Paragraph

00:15:44.000 --> 00:16:00.000
(Applaus)

NOTE Paragraph

00:16:00.000 --> 00:16:03.000
Für alle Patienten rund um die Welt

00:16:03.000 --> 00:16:05.000
die sich diesen Webcast anschauen,

00:16:05.000 --> 00:16:07.000
Gott beschütze Sie alle – lassen Sie Patienten helfen.

NOTE Paragraph

00:16:07.000 --> 00:16:10.000
Gastgeber: Und er beschütze Sie. Danke schön.