[Script Info] Title: [Events] Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text Dialogue: 0,0:00:00.00,0:00:03.00,Default,,0000,0000,0000,,Es ist erstaunlich, dass wir heute hier Dialogue: 0,0:00:03.00,0:00:06.00,Default,,0000,0000,0000,,über das Jahr des Patienten-Aufstands sprechen. Dialogue: 0,0:00:06.00,0:00:08.00,Default,,0000,0000,0000,,Sie haben heute bereits Geschichten gehört Dialogue: 0,0:00:08.00,0:00:11.00,Default,,0000,0000,0000,,über Patienten, die Kontrolle über ihre Krankheitsfälle übernehmen, Dialogue: 0,0:00:11.00,0:00:14.00,Default,,0000,0000,0000,,Patienten die sagen: "Wissen Sie, ich weiss wie die Chancen stehen, Dialogue: 0,0:00:14.00,0:00:16.00,Default,,0000,0000,0000,,aber ich werde nach mehr Informationen suchen. Dialogue: 0,0:00:16.00,0:00:18.00,Default,,0000,0000,0000,,Ich werde bestimmen, Dialogue: 0,0:00:18.00,0:00:20.00,Default,,0000,0000,0000,,was die Bedingungen für meinen Erfolg sind." Dialogue: 0,0:00:20.00,0:00:22.00,Default,,0000,0000,0000,,Ich werde Ihnen erzählen, Dialogue: 0,0:00:22.00,0:00:24.00,Default,,0000,0000,0000,,wie ich vor vier Jahren beinahe gestorben bin – Dialogue: 0,0:00:24.00,0:00:26.00,Default,,0000,0000,0000,,wie ich herausfand, dass ich eigentlich Dialogue: 0,0:00:26.00,0:00:28.00,Default,,0000,0000,0000,,bereits beinahe tot war. Dialogue: 0,0:00:28.00,0:00:31.00,Default,,0000,0000,0000,,Und wie ich dann über die sogenannte e-Patient-Bewegung erfuhr – Dialogue: 0,0:00:31.00,0:00:33.00,Default,,0000,0000,0000,,Ich werde Ihnen erklären, was diese Bezeichnung bedeutet. Dialogue: 0,0:00:33.00,0:00:36.00,Default,,0000,0000,0000,,Ich hatte bereits unter dem Namen Patient Dave gebloggt, Dialogue: 0,0:00:36.00,0:00:38.00,Default,,0000,0000,0000,,und als ich von der Bewegung erfuhr, Dialogue: 0,0:00:38.00,0:00:40.00,Default,,0000,0000,0000,,taufte ich mich um in e-Patient Dave. Dialogue: 0,0:00:40.00,0:00:42.00,Default,,0000,0000,0000,,Bezüglich des Wortes "Patient", Dialogue: 0,0:00:42.00,0:00:44.00,Default,,0000,0000,0000,,als ich mich vor einigen Jahren Dialogue: 0,0:00:44.00,0:00:46.00,Default,,0000,0000,0000,,mit dem Gesundheitswesen zu beschäftigen begann, Dialogue: 0,0:00:46.00,0:00:48.00,Default,,0000,0000,0000,,und als beiläufiger Beobachter Sitzungen bewohnte, Dialogue: 0,0:00:48.00,0:00:50.00,Default,,0000,0000,0000,,fiel mir auf, dass die Leute über Patienten sprachen, Dialogue: 0,0:00:50.00,0:00:53.00,Default,,0000,0000,0000,,als ob diese gar nicht im Raum anwesend waren, Dialogue: 0,0:00:53.00,0:00:55.00,Default,,0000,0000,0000,,sondern sonst irgendwo. Dialogue: 0,0:00:55.00,0:00:57.00,Default,,0000,0000,0000,,In einigen unserer Reden heute verhalten wir uns noch so. Dialogue: 0,0:00:57.00,0:00:59.00,Default,,0000,0000,0000,,Ich bin aber hier, um Ihnen zu sagen, Dialogue: 0,0:00:59.00,0:01:02.00,Default,,0000,0000,0000,,dass das Wort "Patient" keine dritte Person singular ist. Dialogue: 0,0:01:03.00,0:01:05.00,Default,,0000,0000,0000,,Sie, Sie selbst, Dialogue: 0,0:01:05.00,0:01:07.00,Default,,0000,0000,0000,,werden sich in einem Hotelbett wiederfinden – Dialogue: 0,0:01:07.00,0:01:09.00,Default,,0000,0000,0000,,oder Ihre Mutter, Ihr Kind – Dialogue: 0,0:01:09.00,0:01:12.00,Default,,0000,0000,0000,,einige nicken, Leute sagen: "Ja, ich weiss genau was Sie meinen." Dialogue: 0,0:01:12.00,0:01:15.00,Default,,0000,0000,0000,,Wenn Sie nun also hören, worüber ich heute mit Ihnen reden möchte, Dialogue: 0,0:01:15.00,0:01:17.00,Default,,0000,0000,0000,,dann möchte ich als Erstes sagen, Dialogue: 0,0:01:17.00,0:01:19.00,Default,,0000,0000,0000,,dass ich im Namen aller Patienten Dialogue: 0,0:01:19.00,0:01:21.00,Default,,0000,0000,0000,,hier bin, die ich kennengelernt habe, Dialogue: 0,0:01:21.00,0:01:23.00,Default,,0000,0000,0000,,und all jener, die ich nicht kennengelernt habe. Dialogue: 0,0:01:23.00,0:01:26.00,Default,,0000,0000,0000,,Es geht darum, Patienten eine aktivere Rolle spielen zu lassen, Dialogue: 0,0:01:26.00,0:01:29.00,Default,,0000,0000,0000,,wenn es darum geht, dem Gesundheitswesen zu helfen, das Gesundheitswesen zu reparieren. Dialogue: 0,0:01:29.00,0:01:31.00,Default,,0000,0000,0000,,Einer der Chefärzte meines Krankenhauses, Dialogue: 0,0:01:31.00,0:01:34.00,Default,,0000,0000,0000,,Charlie Safran, und sein Kollege, Warner Slack, Dialogue: 0,0:01:34.00,0:01:36.00,Default,,0000,0000,0000,,sagen seit Jahrzehnten, Dialogue: 0,0:01:36.00,0:01:39.00,Default,,0000,0000,0000,,dass die am wenigsten genutzte Ressource im ganzen Gesundheitswesen Dialogue: 0,0:01:39.00,0:01:41.00,Default,,0000,0000,0000,,der Patient ist. Dialogue: 0,0:01:41.00,0:01:44.00,Default,,0000,0000,0000,,Sie sagen das seit den 1970ern. Dialogue: 0,0:01:44.00,0:01:46.00,Default,,0000,0000,0000,,Ich mache nun einen Schritt zurück in der Geschichte. Dialogue: 0,0:01:46.00,0:01:48.00,Default,,0000,0000,0000,,Das ist im Juli 1969. Dialogue: 0,0:01:48.00,0:01:50.00,Default,,0000,0000,0000,,Ich war ein Studienanfänger im College, Dialogue: 0,0:01:50.00,0:01:52.00,Default,,0000,0000,0000,,und hier sind die Menschen zum ersten Mal auf dem Mond gelandet. Dialogue: 0,0:01:52.00,0:01:54.00,Default,,0000,0000,0000,,Und zum ersten Mal Dialogue: 0,0:01:54.00,0:01:56.00,Default,,0000,0000,0000,,sahen wir von einem anderen Blickwinkel aus – Dialogue: 0,0:01:56.00,0:01:58.00,Default,,0000,0000,0000,,den Ort, an dem wir alle uns gerade befinden, Dialogue: 0,0:01:58.00,0:02:00.00,Default,,0000,0000,0000,,wo wir wohnen. Dialogue: 0,0:02:00.00,0:02:02.00,Default,,0000,0000,0000,,Die Welt veränderte sich. Dialogue: 0,0:02:02.00,0:02:05.00,Default,,0000,0000,0000,,In einer Art und Weise, die niemand vorhersehen konnte. Dialogue: 0,0:02:05.00,0:02:07.00,Default,,0000,0000,0000,,Einige Wochen später Dialogue: 0,0:02:07.00,0:02:09.00,Default,,0000,0000,0000,,fand Woodstock statt. Dialogue: 0,0:02:09.00,0:02:11.00,Default,,0000,0000,0000,,Drei Tage voller Spass und Musik. Dialogue: 0,0:02:11.00,0:02:13.00,Default,,0000,0000,0000,,Hier, nur zur historischen Echtheit, Dialogue: 0,0:02:13.00,0:02:15.00,Default,,0000,0000,0000,,ist ein Bild von mir aus diesem Jahr. Dialogue: 0,0:02:15.00,0:02:18.00,Default,,0000,0000,0000,,(Gelächter) Dialogue: 0,0:02:18.00,0:02:20.00,Default,,0000,0000,0000,,Ja, das gewellte Haar, die blauen Augen – Dialogue: 0,0:02:20.00,0:02:22.00,Default,,0000,0000,0000,,das hatte was. Dialogue: 0,0:02:22.00,0:02:24.00,Default,,0000,0000,0000,,In diesem Herbst 1969, Dialogue: 0,0:02:24.00,0:02:26.00,Default,,0000,0000,0000,,erschien der Whole Earth Catalog. Dialogue: 0,0:02:26.00,0:02:29.00,Default,,0000,0000,0000,,Er war ein Hippie-Journal über Selbstversorgung. Dialogue: 0,0:02:29.00,0:02:32.00,Default,,0000,0000,0000,,Wir sehen Hippies ausschliesslich als Hedonisten, Dialogue: 0,0:02:32.00,0:02:35.00,Default,,0000,0000,0000,,aber es gibt eine starke Komponente – ich war in dieser Bewegung – Dialogue: 0,0:02:35.00,0:02:37.00,Default,,0000,0000,0000,,eine sehr starke Komponente Dialogue: 0,0:02:37.00,0:02:39.00,Default,,0000,0000,0000,,der Selbstverantwortung. Dialogue: 0,0:02:39.00,0:02:41.00,Default,,0000,0000,0000,,Der Untertitel dieses Buches lautet: Dialogue: 0,0:02:41.00,0:02:43.00,Default,,0000,0000,0000,,"Zugang zu Werkzeug." Dialogue: 0,0:02:43.00,0:02:45.00,Default,,0000,0000,0000,,Und es handelte davon, wie man sein eigenes Haus baut, Dialogue: 0,0:02:45.00,0:02:47.00,Default,,0000,0000,0000,,sein eigenes Essen anpflanzt, von allem Möglichen. Dialogue: 0,0:02:47.00,0:02:49.00,Default,,0000,0000,0000,,In den 1980er Jahren Dialogue: 0,0:02:49.00,0:02:51.00,Default,,0000,0000,0000,,war dieser Arzt, Tom Ferguson, Dialogue: 0,0:02:51.00,0:02:54.00,Default,,0000,0000,0000,,der medizinische Herausgeber des Whole Earth Catalog. Dialogue: 0,0:02:54.00,0:02:56.00,Default,,0000,0000,0000,,Und er sah, dass die grosse Mehrzahl dessen, Dialogue: 0,0:02:56.00,0:02:58.00,Default,,0000,0000,0000,,was wir in der Medizin und im Gesundheitswesen leisten, Dialogue: 0,0:02:58.00,0:03:00.00,Default,,0000,0000,0000,,ein Acht geben auf uns selbst ist. Dialogue: 0,0:03:00.00,0:03:03.00,Default,,0000,0000,0000,,Tatsächlich sagte er, dass wir zu 70 bis 80 Prozent Dialogue: 0,0:03:03.00,0:03:05.00,Default,,0000,0000,0000,,selbst auf unseren Körper Acht geben. Dialogue: 0,0:03:05.00,0:03:07.00,Default,,0000,0000,0000,,Nun, er sah auch, Dialogue: 0,0:03:07.00,0:03:10.00,Default,,0000,0000,0000,,dass sich, sobald Gesundheitsfürsorge in ärztliche Fürsorge wechselte, Dialogue: 0,0:03:10.00,0:03:12.00,Default,,0000,0000,0000,,aufgrund einer ernsthafteren Erkrankung, Dialogue: 0,0:03:12.00,0:03:15.00,Default,,0000,0000,0000,,der Hauptgrund, der uns selbst zurückhält, der Zugang zu Informationen ist. Dialogue: 0,0:03:15.00,0:03:18.00,Default,,0000,0000,0000,,Und mit dem Internet veränderte sich das alles, Dialogue: 0,0:03:18.00,0:03:21.00,Default,,0000,0000,0000,,nicht nur weil wir Informationen, Dialogue: 0,0:03:21.00,0:03:24.00,Default,,0000,0000,0000,,sondern auch andere Betroffene finden konnten, Dialogue: 0,0:03:24.00,0:03:26.00,Default,,0000,0000,0000,,die sich versammeln, die uns Informationen geben konnten. Dialogue: 0,0:03:26.00,0:03:29.00,Default,,0000,0000,0000,,und er prägte den Begriff des e-Patienten – Dialogue: 0,0:03:29.00,0:03:32.00,Default,,0000,0000,0000,,ausgerüstet, engagiert, bevollmächtigt, fähig. Dialogue: 0,0:03:32.00,0:03:34.00,Default,,0000,0000,0000,,Offensichtlich war er zu diesem Zeitpunkt seines Lebens Dialogue: 0,0:03:34.00,0:03:37.00,Default,,0000,0000,0000,,in einer würdevolleren Form als damals. Dialogue: 0,0:03:37.00,0:03:39.00,Default,,0000,0000,0000,,Nun, ich war ein engagierter Patient Dialogue: 0,0:03:39.00,0:03:41.00,Default,,0000,0000,0000,,lange bevor ich von dieser Bezeichnung hörte. Dialogue: 0,0:03:41.00,0:03:44.00,Default,,0000,0000,0000,,2006 ging ich zu meinem Arzt zu einer Routine-Untersuchung Dialogue: 0,0:03:44.00,0:03:46.00,Default,,0000,0000,0000,,und ich sagte: "Meine Schulter schmerzt." Dialogue: 0,0:03:46.00,0:03:48.00,Default,,0000,0000,0000,,Nun, ich wurde geröngt, Dialogue: 0,0:03:48.00,0:03:50.00,Default,,0000,0000,0000,,und am nächsten Morgen – Dialogue: 0,0:03:50.00,0:03:52.00,Default,,0000,0000,0000,,diejenigen von Ihnen, die ebenfalls einen so bedeutenden Augenblick Dialogue: 0,0:03:52.00,0:03:54.00,Default,,0000,0000,0000,,erlebt haben, werden das Folgende verstehen. Dialogue: 0,0:03:54.00,0:03:56.00,Default,,0000,0000,0000,,Heute morgen haben einige der Sprecher Dialogue: 0,0:03:56.00,0:04:00.00,Default,,0000,0000,0000,,das Datum erwähnt, an welchen sie von ihrem Zustand erfahren haben. Dialogue: 0,0:04:00.00,0:04:03.00,Default,,0000,0000,0000,,Bei mir war es 9 Uhr morgens Dialogue: 0,0:04:03.00,0:04:05.00,Default,,0000,0000,0000,,am 3. Januar 2007. Dialogue: 0,0:04:05.00,0:04:07.00,Default,,0000,0000,0000,,Ich war in meinem Büro, mein Schreibtisch war aufgeräumt, Dialogue: 0,0:04:07.00,0:04:11.00,Default,,0000,0000,0000,,Ich hatte den blauen Trennwand-Teppich an den Wänden. Dialogue: 0,0:04:11.00,0:04:14.00,Default,,0000,0000,0000,,Das Telefon klingelte und es war mein Arzt. Dialogue: 0,0:04:14.00,0:04:17.00,Default,,0000,0000,0000,,Er sagte: "Dave, ich habe das Röntgenbild Dialogue: 0,0:04:17.00,0:04:19.00,Default,,0000,0000,0000,,auf meinem Computerbildschirm zu Hause." Dialogue: 0,0:04:19.00,0:04:21.00,Default,,0000,0000,0000,,Er sagte: "Ihrer Schulter wird es wieder gut gehen, Dialogue: 0,0:04:21.00,0:04:23.00,Default,,0000,0000,0000,,aber Dave, da ist etwas in Ihrer Lunge." Dialogue: 0,0:04:23.00,0:04:25.00,Default,,0000,0000,0000,,Und wenn Sie in dieses rote Oval gucken, Dialogue: 0,0:04:25.00,0:04:28.00,Default,,0000,0000,0000,,dann hätte dieser Schatten nicht da sein sollen. Dialogue: 0,0:04:29.00,0:04:31.00,Default,,0000,0000,0000,,Um es kurz zu machen: Dialogue: 0,0:04:31.00,0:04:33.00,Default,,0000,0000,0000,,Ich sagte: "Also soll ich nochmals vorbeikommen?" Dialogue: 0,0:04:33.00,0:04:36.00,Default,,0000,0000,0000,,Er sagte: "Ja, wir müssen eine Computertomografie von Ihrer Brust machen." Dialogue: 0,0:04:36.00,0:04:39.00,Default,,0000,0000,0000,,und zum Abschied fragte ich: "Gibt es etwas, was ich tun soll?" Dialogue: 0,0:04:39.00,0:04:41.00,Default,,0000,0000,0000,,Und er sagte – stellen Sie sich das vor. Dialogue: 0,0:04:41.00,0:04:43.00,Default,,0000,0000,0000,,Das ist der Ratschlag, der Ihnen Ihr Arzt gibt. Dialogue: 0,0:04:43.00,0:04:46.00,Default,,0000,0000,0000,,"Gehen Sie einfach nach Hause und trinken Sie ein Glas Wein mit Ihrer Frau." Dialogue: 0,0:04:48.00,0:04:52.00,Default,,0000,0000,0000,,Ich machte eine Chomputertomografie, Dialogue: 0,0:04:52.00,0:04:55.00,Default,,0000,0000,0000,,und es stellte sich heraus, dass es fünf von diesen Dingern in meinen beiden Lungen gab. Dialogue: 0,0:04:55.00,0:04:57.00,Default,,0000,0000,0000,,Zu diesem Zeitpunkt wussten wir also, dass es sich um Krebs handelte. Dialogue: 0,0:04:57.00,0:04:59.00,Default,,0000,0000,0000,,Wir wussten, dass es kein Lungenkrebs war. Dialogue: 0,0:04:59.00,0:05:02.00,Default,,0000,0000,0000,,Was bedeutete, dass es sich um Metastasen handelte. Dialogue: 0,0:05:02.00,0:05:05.00,Default,,0000,0000,0000,,Die Frage war, woher? Dialogue: 0,0:05:05.00,0:05:07.00,Default,,0000,0000,0000,,Also machte ich einen Ultraschall. Dialogue: 0,0:05:07.00,0:05:10.00,Default,,0000,0000,0000,,Es ging mir so wie vielen Frauen – Dialogue: 0,0:05:10.00,0:05:13.00,Default,,0000,0000,0000,,Gel auf den Bauch und bzzzz. Dialogue: 0,0:05:13.00,0:05:15.00,Default,,0000,0000,0000,,Meine Frau begleitete mich. Dialogue: 0,0:05:15.00,0:05:17.00,Default,,0000,0000,0000,,Sie ist Tierärztin, Dialogue: 0,0:05:17.00,0:05:19.00,Default,,0000,0000,0000,,hat also schon viele Ultraschall-Untersuchungen erlebt. Dialogue: 0,0:05:19.00,0:05:22.00,Default,,0000,0000,0000,,Ich meine, sie weiss, dass ich kein Hund bin. Dialogue: 0,0:05:22.00,0:05:25.00,Default,,0000,0000,0000,,Aber was sie sah – das hier ist das Bild des Kernspintomographen. Dialogue: 0,0:05:25.00,0:05:27.00,Default,,0000,0000,0000,,Das ist viel schärfer, als ein Ultraschall-Bild sein würde. Dialogue: 0,0:05:27.00,0:05:29.00,Default,,0000,0000,0000,,Was wir in dieser Niere sahen Dialogue: 0,0:05:29.00,0:05:31.00,Default,,0000,0000,0000,,war dieser grosse Klumpen. Dialogue: 0,0:05:31.00,0:05:33.00,Default,,0000,0000,0000,,Und es gab sogar zwei davon. Dialogue: 0,0:05:33.00,0:05:35.00,Default,,0000,0000,0000,,Einer war vorne herausgewachsen und bereits ausgebrochen Dialogue: 0,0:05:35.00,0:05:37.00,Default,,0000,0000,0000,,und hatte sich an den Darm gehängt. Dialogue: 0,0:05:37.00,0:05:40.00,Default,,0000,0000,0000,,Einer wuchs hinten heraus, und war am Soleus befestigt, Dialogue: 0,0:05:40.00,0:05:43.00,Default,,0000,0000,0000,,ein grosser Muskel im Rücken, von dem ich bisher noch nie gehört hatte. Dialogue: 0,0:05:43.00,0:05:46.00,Default,,0000,0000,0000,,Aber auf einmal war er mir wichtig. Dialogue: 0,0:05:46.00,0:05:48.00,Default,,0000,0000,0000,,Ich ging nach Hause. Dialogue: 0,0:05:48.00,0:05:51.00,Default,,0000,0000,0000,,Und ich fing an zu googlen – ich war online seit 1989 mit Compuserv. Dialogue: 0,0:05:51.00,0:05:53.00,Default,,0000,0000,0000,,Ich ging nach Hause, und ich weiss, Sie können hier nicht alle Details lesen; Dialogue: 0,0:05:53.00,0:05:55.00,Default,,0000,0000,0000,,das ist nicht wichtig. Dialogue: 0,0:05:55.00,0:05:57.00,Default,,0000,0000,0000,,Was ich sagen möchte ist, dass ich eine angesehene Gesundheits-Webseite besuchte, Dialogue: 0,0:05:57.00,0:05:59.00,Default,,0000,0000,0000,,WebMD, Dialogue: 0,0:05:59.00,0:06:02.00,Default,,0000,0000,0000,,weil ich weiss, wie ich Unbrauchbares herausfiltern muss. Dialogue: 0,0:06:02.00,0:06:04.00,Default,,0000,0000,0000,,Ich fand auch meine Frau online. Dialogue: 0,0:06:04.00,0:06:06.00,Default,,0000,0000,0000,,Bevor ich sie traf, Dialogue: 0,0:06:06.00,0:06:08.00,Default,,0000,0000,0000,,durchforstete ich einige suboptimale Suchresultate Dialogue: 0,0:06:08.00,0:06:10.00,Default,,0000,0000,0000,,(Gelächter) Dialogue: 0,0:06:10.00,0:06:13.00,Default,,0000,0000,0000,,Ich suchte also nach wertvollen Informationen. Dialogue: 0,0:06:13.00,0:06:15.00,Default,,0000,0000,0000,,Vertrauen ist so wichtig – Dialogue: 0,0:06:15.00,0:06:17.00,Default,,0000,0000,0000,,welchen Informationsquellen können wir trauen? Dialogue: 0,0:06:17.00,0:06:20.00,Default,,0000,0000,0000,,Wo hört mein Körper auf Dialogue: 0,0:06:20.00,0:06:22.00,Default,,0000,0000,0000,,und wo beginnt der Eindringling? Dialogue: 0,0:06:22.00,0:06:25.00,Default,,0000,0000,0000,,Und Krebs, ein Tumor, ist etwas, das aus Deinem eigenen Gewebe wächst. Dialogue: 0,0:06:25.00,0:06:27.00,Default,,0000,0000,0000,,Wie passiert das? Dialogue: 0,0:06:27.00,0:06:29.00,Default,,0000,0000,0000,,Wo beginnen die ärztlichen Fähigkeiten Dialogue: 0,0:06:29.00,0:06:31.00,Default,,0000,0000,0000,,und wo enden Sie? Dialogue: 0,0:06:31.00,0:06:33.00,Default,,0000,0000,0000,,Nun, was ich so las auf WebMD: Dialogue: 0,0:06:33.00,0:06:36.00,Default,,0000,0000,0000,,"Die Progrnose ist schlecht Dialogue: 0,0:06:36.00,0:06:38.00,Default,,0000,0000,0000,,für fortgeschrittenen Nierenzellkrebs. Dialogue: 0,0:06:38.00,0:06:41.00,Default,,0000,0000,0000,,Fast kein Patient kann geheilt werden." Dialogue: 0,0:06:41.00,0:06:43.00,Default,,0000,0000,0000,,Ich war lange genug online um zu wissen, dass ich, Dialogue: 0,0:06:43.00,0:06:45.00,Default,,0000,0000,0000,,wenn ich das erste Resultat nicht mögen würde, Dialogue: 0,0:06:45.00,0:06:47.00,Default,,0000,0000,0000,,einfach nach weiteren suchen musste. Dialogue: 0,0:06:47.00,0:06:50.00,Default,,0000,0000,0000,,Auf anderen Webseiten fand ich dann, Dialogue: 0,0:06:50.00,0:06:52.00,Default,,0000,0000,0000,,sogar auf der dritten Seite der Google Suchresultate, Dialogue: 0,0:06:52.00,0:06:54.00,Default,,0000,0000,0000,,"Die Aussicht ist trostlos", Dialogue: 0,0:06:54.00,0:06:56.00,Default,,0000,0000,0000,,"Die Prognose ist düster." Dialogue: 0,0:06:56.00,0:06:58.00,Default,,0000,0000,0000,,Und ich dachte, "Was zum Teufel?" Dialogue: 0,0:06:58.00,0:07:00.00,Default,,0000,0000,0000,,Ich fühlte mich überhaupt nicht krank. Dialogue: 0,0:07:00.00,0:07:02.00,Default,,0000,0000,0000,,Ich meine, ich war abends jeweils müde, Dialogue: 0,0:07:02.00,0:07:04.00,Default,,0000,0000,0000,,aber ich war 56 Jahre alt. Dialogue: 0,0:07:04.00,0:07:06.00,Default,,0000,0000,0000,,Ich hatte langsam an Gewicht verloren, Dialogue: 0,0:07:06.00,0:07:09.00,Default,,0000,0000,0000,,aber schliesslich hatte der Doktor mir aufgetragen, das zu tun. Dialogue: 0,0:07:09.00,0:07:12.00,Default,,0000,0000,0000,,Da war wirklich was. Dialogue: 0,0:07:12.00,0:07:15.00,Default,,0000,0000,0000,,Und das ist das Diagram der Stufe vier von Nierenkrebs Dialogue: 0,0:07:15.00,0:07:17.00,Default,,0000,0000,0000,,von der Medizin, die ich letztendlich erhielt. Dialogue: 0,0:07:17.00,0:07:20.00,Default,,0000,0000,0000,,Ganz zufällig ist da dieses Ding in meiner Lunge. Dialogue: 0,0:07:20.00,0:07:23.00,Default,,0000,0000,0000,,Im linken Oberschenkelknochen ein anderes. Dialogue: 0,0:07:23.00,0:07:25.00,Default,,0000,0000,0000,,Ich hatte einen. Mein Bein knickte letzten Endes ein. Dialogue: 0,0:07:25.00,0:07:28.00,Default,,0000,0000,0000,,Ich fiel in Ohnmacht, landete auf dem Bein, und es brach. Dialogue: 0,0:07:28.00,0:07:30.00,Default,,0000,0000,0000,,Einer ist im Schädel, Dialogue: 0,0:07:30.00,0:07:32.00,Default,,0000,0000,0000,,Und dann, als Zugabe, hatte ich diese anderen Tumore – Dialogue: 0,0:07:32.00,0:07:34.00,Default,,0000,0000,0000,,einschliesslich, als wir mit der Behandlung begannen, Dialogue: 0,0:07:34.00,0:07:36.00,Default,,0000,0000,0000,,einen Tumor, der mir aus der Zunge herauswuchs. Dialogue: 0,0:07:36.00,0:07:38.00,Default,,0000,0000,0000,,Ich hatte Nierenkrebs, der mir aus der Zunge heraus wuchs. Dialogue: 0,0:07:38.00,0:07:40.00,Default,,0000,0000,0000,,Und ich las, dass meine durchschnittliche Überlebensdauer Dialogue: 0,0:07:40.00,0:07:42.00,Default,,0000,0000,0000,,bei 24 Wochen lag. Dialogue: 0,0:07:42.00,0:07:44.00,Default,,0000,0000,0000,,Das war schlecht. Dialogue: 0,0:07:44.00,0:07:47.00,Default,,0000,0000,0000,,Ich stand vor dem Grab. Dialogue: 0,0:07:47.00,0:07:49.00,Default,,0000,0000,0000,,Ich dachte: "Wie wird das Gesicht meiner Mutter Dialogue: 0,0:07:49.00,0:07:51.00,Default,,0000,0000,0000,,an meiner Beerdigung aussehen?" Dialogue: 0,0:07:51.00,0:07:53.00,Default,,0000,0000,0000,,Ich musste mit meiner Tochter zusammensitzen Dialogue: 0,0:07:53.00,0:07:56.00,Default,,0000,0000,0000,,und ihr sagen: "So sieht es aus." Dialogue: 0,0:07:56.00,0:07:58.00,Default,,0000,0000,0000,,Ihr Freund war bei ihr. Dialogue: 0,0:07:58.00,0:08:01.00,Default,,0000,0000,0000,,Ich sagte: "Ich möchte nicht, dass Ihr zwei vorzeitig heiratet Dialogue: 0,0:08:01.00,0:08:04.00,Default,,0000,0000,0000,,einfach nur damit ich dann noch lebe." Dialogue: 0,0:08:04.00,0:08:06.00,Default,,0000,0000,0000,,Es ist wirklich ernsthaft. Dialogue: 0,0:08:06.00,0:08:09.00,Default,,0000,0000,0000,,Falls Sie sich wundern, wieso Patienten motiviert sind und helfen möchten, Dialogue: 0,0:08:09.00,0:08:11.00,Default,,0000,0000,0000,,denken sie daran. Dialogue: 0,0:08:11.00,0:08:13.00,Default,,0000,0000,0000,,Nun, mein Arzt beschrieb eine Patienten-Gemeinschaft, Dialogue: 0,0:08:13.00,0:08:15.00,Default,,0000,0000,0000,,Acor.org, Dialogue: 0,0:08:15.00,0:08:18.00,Default,,0000,0000,0000,,ein Netzwerk aus Krebs-Patienten, aus allerlei erstaunlichen Dingen. Dialogue: 0,0:08:18.00,0:08:20.00,Default,,0000,0000,0000,,Sie sagten mir sehr schnell: Dialogue: 0,0:08:20.00,0:08:22.00,Default,,0000,0000,0000,,"Nierenkrebs ist eine seltene Krankheit. Dialogue: 0,0:08:22.00,0:08:24.00,Default,,0000,0000,0000,,Gehen Sie zu einem Spezialisten-Zentrum. Dialogue: 0,0:08:24.00,0:08:27.00,Default,,0000,0000,0000,,Es gibt keine Heilung, aber es gibt etwas, das manchmal hilft – Dialogue: 0,0:08:27.00,0:08:29.00,Default,,0000,0000,0000,,normalerweise tut es das aber nicht – Dialogue: 0,0:08:29.00,0:08:31.00,Default,,0000,0000,0000,,hochdosiertes Interleukin. Dialogue: 0,0:08:31.00,0:08:33.00,Default,,0000,0000,0000,,Die meisten Krankenhäuser bieten es nicht an. Dialogue: 0,0:08:33.00,0:08:35.00,Default,,0000,0000,0000,,Und werden Ihnen deshalb nicht einmal sagen, dass es existiert. Dialogue: 0,0:08:35.00,0:08:37.00,Default,,0000,0000,0000,,Und lassen Sie sich als Erstes nichts anderes geben. Dialogue: 0,0:08:37.00,0:08:39.00,Default,,0000,0000,0000,,Und übrigens, hier sind vier Ärzte Dialogue: 0,0:08:39.00,0:08:42.00,Default,,0000,0000,0000,,in Ihrem Teil der USA, die es verschreiben, und ihre Telefonnummern. Dialogue: 0,0:08:42.00,0:08:44.00,Default,,0000,0000,0000,,Wie erstaunlich ist das? Dialogue: 0,0:08:44.00,0:08:47.00,Default,,0000,0000,0000,,(Applaus) Dialogue: 0,0:08:47.00,0:08:49.00,Default,,0000,0000,0000,,Es ist so: Dialogue: 0,0:08:49.00,0:08:51.00,Default,,0000,0000,0000,,Hier sind wir, vier Jahre später, Dialogue: 0,0:08:51.00,0:08:54.00,Default,,0000,0000,0000,,und finden noch immer keine Webseite, die Patienten diese Informationen liefert. Dialogue: 0,0:08:54.00,0:08:57.00,Default,,0000,0000,0000,,Staatlich geprüft, American Cancer Society, Dialogue: 0,0:08:57.00,0:09:00.00,Default,,0000,0000,0000,,aber Patienten wissen, was Patienten wissen wollen. Dialogue: 0,0:09:00.00,0:09:03.00,Default,,0000,0000,0000,,Es ist die Kraft des Patienten-Netzwerks Dialogue: 0,0:09:03.00,0:09:05.00,Default,,0000,0000,0000,,Diese erstaunliche Substanz – Dialogue: 0,0:09:05.00,0:09:08.00,Default,,0000,0000,0000,,wieder erwähnte ich, wo hört mein Körper auf? Dialogue: 0,0:09:08.00,0:09:10.00,Default,,0000,0000,0000,,Mein Onkologe und ich besprechen viel in diesen Tagen, Dialogue: 0,0:09:10.00,0:09:12.00,Default,,0000,0000,0000,,da ich versuche, meine Reden technisch präzise zu halten. Dialogue: 0,0:09:12.00,0:09:14.00,Default,,0000,0000,0000,,Und er sagte: "Wissen Sie, das Immunsystem Dialogue: 0,0:09:14.00,0:09:17.00,Default,,0000,0000,0000,,ist gut darin, Eindringlinge zu entdecken – Dialogue: 0,0:09:17.00,0:09:20.00,Default,,0000,0000,0000,,Bakterien, die von aussen kommen – Dialogue: 0,0:09:20.00,0:09:22.00,Default,,0000,0000,0000,,aber wenn Ihr eigenes Gewebe anfängt zu wachsen, Dialogue: 0,0:09:22.00,0:09:24.00,Default,,0000,0000,0000,,ist das eine ganz andere Sache." Dialogue: 0,0:09:24.00,0:09:27.00,Default,,0000,0000,0000,,Und ich begann, Mentalübungen zu machen, Dialogue: 0,0:09:27.00,0:09:30.00,Default,,0000,0000,0000,,denn ich begann meine eigene Selbsthilfegruppe, Dialogue: 0,0:09:30.00,0:09:32.00,Default,,0000,0000,0000,,auf einer Webseite, Dialogue: 0,0:09:32.00,0:09:34.00,Default,,0000,0000,0000,,und einer meiner Freunde, eigentlich ein Verwandter, Dialogue: 0,0:09:34.00,0:09:38.00,Default,,0000,0000,0000,,sagte: "Schau Dave, wer hat dieses Ding wachsen lassen?' Dialogue: 0,0:09:38.00,0:09:40.00,Default,,0000,0000,0000,,Wirst Du Dich aufspielen, Dialogue: 0,0:09:40.00,0:09:42.00,Default,,0000,0000,0000,,indem Du dich gestig attackierst? Dialogue: 0,0:09:42.00,0:09:44.00,Default,,0000,0000,0000,,Also hakten wir nach. Dialogue: 0,0:09:44.00,0:09:47.00,Default,,0000,0000,0000,,Und in diesem Buch wird die ganze Geschichte dazu erzählt. Dialogue: 0,0:09:47.00,0:09:49.00,Default,,0000,0000,0000,,Wie auch immer, so wurden die Zahlen offengelegt. Dialogue: 0,0:09:49.00,0:09:52.00,Default,,0000,0000,0000,,Wie ich bin, begann ich, die Nummern der Webseite meines Krankenhauses Dialogue: 0,0:09:52.00,0:09:54.00,Default,,0000,0000,0000,,über die Grösse meines Tumors in eine Tabelle zu übertragen. Dialogue: 0,0:09:54.00,0:09:56.00,Default,,0000,0000,0000,,Kümmern Sie sich nicht um die Nummern. Dialogue: 0,0:09:56.00,0:09:58.00,Default,,0000,0000,0000,,Sehen Sie, das ist das Immunsystem. Dialogue: 0,0:09:58.00,0:10:00.00,Default,,0000,0000,0000,,Erstaunlich, diese zwei gelben Linien zeigen an, Dialogue: 0,0:10:00.00,0:10:02.00,Default,,0000,0000,0000,,wann ich die zwei Dosierungen Interleukin erhalten habe, Dialogue: 0,0:10:02.00,0:10:04.00,Default,,0000,0000,0000,,im Abstand von zwei Monaten. Dialogue: 0,0:10:04.00,0:10:07.00,Default,,0000,0000,0000,,Und sehen Sie, wie stark die Grösse des Tumors zurück ging dazwischen. Dialogue: 0,0:10:07.00,0:10:09.00,Default,,0000,0000,0000,,Einfach unglaublich. Dialogue: 0,0:10:09.00,0:10:12.00,Default,,0000,0000,0000,,Wer weiss, was wir alles erreichen werden wenn wir lernen, die Möglichkeiten intensiver zu nutzen. Dialogue: 0,0:10:12.00,0:10:15.00,Default,,0000,0000,0000,,Die Pointe ist, dass ich eineinhalb Jahre später Dialogue: 0,0:10:15.00,0:10:18.00,Default,,0000,0000,0000,,dabei war, als diese grossartige junge Frau, meine Tochter, Dialogue: 0,0:10:18.00,0:10:20.00,Default,,0000,0000,0000,,heiratete. Dialogue: 0,0:10:20.00,0:10:23.00,Default,,0000,0000,0000,,Und als sie diese Stufen hinunter schritt, Dialogue: 0,0:10:23.00,0:10:25.00,Default,,0000,0000,0000,,und für einen Moment nur sie und ich da waren, Dialogue: 0,0:10:25.00,0:10:28.00,Default,,0000,0000,0000,,war ich so froh, dass sie ihrer Mutter nicht sagen musste: Dialogue: 0,0:10:28.00,0:10:30.00,Default,,0000,0000,0000,,"Ich wünschte mir, Dad hätte dabeisein können." Dialogue: 0,0:10:30.00,0:10:32.00,Default,,0000,0000,0000,,Und so etwas ermöglichen wir, Dialogue: 0,0:10:32.00,0:10:34.00,Default,,0000,0000,0000,,wenn wir das Gesundheitswesen verbessern. Dialogue: 0,0:10:34.00,0:10:37.00,Default,,0000,0000,0000,,Ich möchte nun noch kurz über einige andere Patienten sprechen Dialogue: 0,0:10:37.00,0:10:40.00,Default,,0000,0000,0000,,die alles in Ihrer Macht mögliche tun, um das Gesundheitswesen zu verbessern. Dialogue: 0,0:10:40.00,0:10:42.00,Default,,0000,0000,0000,,Das ist Regina Holliday, Dialogue: 0,0:10:42.00,0:10:44.00,Default,,0000,0000,0000,,eine Malerin in Washington D.C. Dialogue: 0,0:10:44.00,0:10:47.00,Default,,0000,0000,0000,,Ihr Ehemann starb an Nierenkrebs ein Jahr nach meiner Krankheit. Dialogue: 0,0:10:47.00,0:10:49.00,Default,,0000,0000,0000,,Hier malt sie ein Wandbild Dialogue: 0,0:10:49.00,0:10:52.00,Default,,0000,0000,0000,,über seine schrecklichen letzten Wochen im Krankenhaus. Dialogue: 0,0:10:52.00,0:10:54.00,Default,,0000,0000,0000,,Und eine der Sachen, die sie entdeckte, war, Dialogue: 0,0:10:54.00,0:10:56.00,Default,,0000,0000,0000,,dass das Krankenblatt ihres Ehemannes Dialogue: 0,0:10:56.00,0:10:58.00,Default,,0000,0000,0000,,in dieser Aktenmappe Dialogue: 0,0:10:58.00,0:11:00.00,Default,,0000,0000,0000,,komplett unorganisiert war. Dialogue: 0,0:11:00.00,0:11:03.00,Default,,0000,0000,0000,,Und sie dachte: "Nun, wenn ich Nährwertanalyse-Aufkleber Dialogue: 0,0:11:03.00,0:11:05.00,Default,,0000,0000,0000,,auf einer Getreideflocken-Schachtel finde, Dialogue: 0,0:11:05.00,0:11:07.00,Default,,0000,0000,0000,,wieso gibt es dann nicht etwas genau so einfaches, Dialogue: 0,0:11:07.00,0:11:09.00,Default,,0000,0000,0000,,das jeder Krankenschwester im Dienst, Dialogue: 0,0:11:09.00,0:11:11.00,Default,,0000,0000,0000,,jedem neuen Arzt, Dialogue: 0,0:11:11.00,0:11:13.00,Default,,0000,0000,0000,,die Basisinformationen über den Zustand meines Ehemannes anzeigt? Dialogue: 0,0:11:13.00,0:11:15.00,Default,,0000,0000,0000,,Also malte sie dieses Krankenblatt-Wandbild Dialogue: 0,0:11:15.00,0:11:17.00,Default,,0000,0000,0000,,mit einer Nährwertanalyse, Dialogue: 0,0:11:17.00,0:11:19.00,Default,,0000,0000,0000,,etwas ähnliches Dialogue: 0,0:11:19.00,0:11:21.00,Default,,0000,0000,0000,,in einem Diagramm von ihm. Dialogue: 0,0:11:21.00,0:11:24.00,Default,,0000,0000,0000,,Ein Jahr später dann zeichnete sie dieses Diagramm. Dialogue: 0,0:11:24.00,0:11:26.00,Default,,0000,0000,0000,,Sie studierte das Gesundheitswesen wie ich. Dialogue: 0,0:11:26.00,0:11:28.00,Default,,0000,0000,0000,,Und sie realisierte, dass es viele Menschen gab, Dialogue: 0,0:11:28.00,0:11:30.00,Default,,0000,0000,0000,,die Bücher über Patientenfürsprecher geschrieben haben, Dialogue: 0,0:11:30.00,0:11:33.00,Default,,0000,0000,0000,,über die man an medizinischen Konferenzen einfach nichts hört. Dialogue: 0,0:11:33.00,0:11:36.00,Default,,0000,0000,0000,,Patienten sind so unterbenutzte Ressourcen. Dialogue: 0,0:11:37.00,0:11:39.00,Default,,0000,0000,0000,,Nun, wie es in meiner Einleitung heisst, Dialogue: 0,0:11:39.00,0:11:42.00,Default,,0000,0000,0000,,Ich habe eine gewisse Bekanntheit erreicht durch die Aussage, Patienten sollten Zugang zu Ihren Daten haben. Dialogue: 0,0:11:42.00,0:11:45.00,Default,,0000,0000,0000,,Und ich sagte übrigens an einer Konferenz vor einigen Jahren: Dialogue: 0,0:11:45.00,0:11:47.00,Default,,0000,0000,0000,,"Geben Sie mir meine verdammten Daten, Dialogue: 0,0:11:47.00,0:11:50.00,Default,,0000,0000,0000,,denn Ihnen kann ich nicht vertrauen, dass Sie sie sauber halten." Dialogue: 0,0:11:50.00,0:11:52.00,Default,,0000,0000,0000,,Und hier hat sie unsere verdammten Daten – Dialogue: 0,0:11:52.00,0:11:54.00,Default,,0000,0000,0000,,es ist ein Wortspiel – Dialogue: 0,0:11:54.00,0:11:56.00,Default,,0000,0000,0000,,das beginnt auszubrechen, durchzubrechen – Dialogue: 0,0:11:56.00,0:11:59.00,Default,,0000,0000,0000,,das Wasser symbolisiert unsere Daten. Dialogue: 0,0:11:59.00,0:12:02.00,Default,,0000,0000,0000,,Und in der Tat, ich möchte für Sie eine Kleinigkeit improvisieren. Dialogue: 0,0:12:02.00,0:12:04.00,Default,,0000,0000,0000,,Auf Twitter gibt es jemanden den ich kenne, Dialogue: 0,0:12:04.00,0:12:06.00,Default,,0000,0000,0000,,aus der Gesundheits-IT Branche ausserhalb Bostons, Dialogue: 0,0:12:06.00,0:12:09.00,Default,,0000,0000,0000,,der schrieb den e-Patient Rap. Dialogue: 0,0:12:09.00,0:12:12.00,Default,,0000,0000,0000,,Und der geht so: Dialogue: 0,0:12:17.00,0:12:19.00,Default,,0000,0000,0000,,♫ Gib mir meine verdammten Daten ♫ Dialogue: 0,0:12:19.00,0:12:21.00,Default,,0000,0000,0000,,♫ Ich möchte ein e-Patient sein genauso wie Dave ♫ Dialogue: 0,0:12:21.00,0:12:24.00,Default,,0000,0000,0000,,♫ Gib mir meine verdammten Daten, denn mein Leben soll gerettet werden ♫ Dialogue: 0,0:12:24.00,0:12:26.00,Default,,0000,0000,0000,,Nun, ich gehe hier nicht weiter. Dialogue: 0,0:12:26.00,0:12:40.00,Default,,0000,0000,0000,,(Applaus) Dialogue: 0,0:12:40.00,0:12:43.00,Default,,0000,0000,0000,,Vielen Dank. Das hat das Timing kaputt gemacht. Dialogue: 0,0:12:43.00,0:12:45.00,Default,,0000,0000,0000,,(Gelächter) Dialogue: 0,0:12:45.00,0:12:47.00,Default,,0000,0000,0000,,Denken Sie an die Möglichkeiten: Dialogue: 0,0:12:47.00,0:12:49.00,Default,,0000,0000,0000,,Wieso entwickeln sich iPhones und iPads Dialogue: 0,0:12:49.00,0:12:51.00,Default,,0000,0000,0000,,wesentlich schneller Dialogue: 0,0:12:51.00,0:12:53.00,Default,,0000,0000,0000,,als die Gesundheits-Tools, die Ihnen zur Verfügung stehen, Dialogue: 0,0:12:53.00,0:12:55.00,Default,,0000,0000,0000,,um Ihrer Familie Sorge zu tragen? Dialogue: 0,0:12:55.00,0:12:57.00,Default,,0000,0000,0000,,Hier eine Website, VisibleBody.com, Dialogue: 0,0:12:57.00,0:12:59.00,Default,,0000,0000,0000,,über die ich stolperte. Dialogue: 0,0:12:59.00,0:13:02.00,Default,,0000,0000,0000,,Und ich dachte: "Ich frage mich, was eigentlich mein Soleus-Muskel genau ist?" Dialogue: 0,0:13:02.00,0:13:04.00,Default,,0000,0000,0000,,Sie können Dinge anklicken und verschieben. Dialogue: 0,0:13:04.00,0:13:07.00,Default,,0000,0000,0000,,Und ich sah: "Ah, hier ist die Niere, und hier der Soleus-Muskel." Dialogue: 0,0:13:07.00,0:13:09.00,Default,,0000,0000,0000,,Und ich konnte ihn in 3D drehen Dialogue: 0,0:13:09.00,0:13:11.00,Default,,0000,0000,0000,,und sagen: "Jetzt verstehe ich's". Dialogue: 0,0:13:11.00,0:13:14.00,Default,,0000,0000,0000,,Und dann realisierte ich, dass mich die Seite an Google Earth erinnerte, Dialogue: 0,0:13:14.00,0:13:17.00,Default,,0000,0000,0000,,wo wir zu jeder Adresse fliegen können. Dialogue: 0,0:13:17.00,0:13:19.00,Default,,0000,0000,0000,,Und ich dachte: "Wieso verbinden wir nicht diese Seite Dialogue: 0,0:13:19.00,0:13:22.00,Default,,0000,0000,0000,,mit meinem digitalen Datenscan Dialogue: 0,0:13:22.00,0:13:25.00,Default,,0000,0000,0000,,und machen daraus ein Google Earth für meinen Körper?" Dialogue: 0,0:13:25.00,0:13:27.00,Default,,0000,0000,0000,,Welche Neuigkeiten brachte Google in diesem Jahr heraus? Dialogue: 0,0:13:27.00,0:13:30.00,Default,,0000,0000,0000,,Es gibt jetzt den Google Body Browser. Dialogue: 0,0:13:30.00,0:13:32.00,Default,,0000,0000,0000,,Aber sehen Sie, alles ist noch generisch. Dialogue: 0,0:13:32.00,0:13:34.00,Default,,0000,0000,0000,,Das sind nicht meine Daten. Dialogue: 0,0:13:34.00,0:13:37.00,Default,,0000,0000,0000,,Aber wenn wir die Daten hinter dem Damm hervor holen Dialogue: 0,0:13:37.00,0:13:40.00,Default,,0000,0000,0000,,und Software-Unternehmen sich darauf stürzen können, Dialogue: 0,0:13:40.00,0:13:42.00,Default,,0000,0000,0000,,so wie Software-Unternehmen gerne tun, Dialogue: 0,0:13:42.00,0:13:44.00,Default,,0000,0000,0000,,wer weiss, was wir daraus machen können. Dialogue: 0,0:13:44.00,0:13:46.00,Default,,0000,0000,0000,,Eine letzte Geschichte: Das ist Kelly Young, Dialogue: 0,0:13:46.00,0:13:48.00,Default,,0000,0000,0000,,eine Patientin mit Gelenk-Rheuma Dialogue: 0,0:13:48.00,0:13:50.00,Default,,0000,0000,0000,,aus Florida. Dialogue: 0,0:13:50.00,0:13:52.00,Default,,0000,0000,0000,,Das ist eine Lebensgeschichte Dialogue: 0,0:13:52.00,0:13:54.00,Default,,0000,0000,0000,,die sich erst in den letzten Wochen entfaltet hat. Dialogue: 0,0:13:54.00,0:13:57.00,Default,,0000,0000,0000,,RA Patienten, wie sie sich nennen – Dialogue: 0,0:13:57.00,0:13:59.00,Default,,0000,0000,0000,,Ihr Blog heisst RA Warrior – Dialogue: 0,0:13:59.00,0:14:01.00,Default,,0000,0000,0000,,haben ein grosses Problem, Dialogue: 0,0:14:01.00,0:14:04.00,Default,,0000,0000,0000,,da 40 Prozent von Ihnen keine sichtbaren Symptone aufweisen. Dialogue: 0,0:14:04.00,0:14:07.00,Default,,0000,0000,0000,,Und das macht es so schwierig, den Stand der Krankheit zu sehen. Dialogue: 0,0:14:07.00,0:14:10.00,Default,,0000,0000,0000,,Und einige Ärzte denken: "Ja klar, Du hast starke Schmerzen." Dialogue: 0,0:14:10.00,0:14:13.00,Default,,0000,0000,0000,,Nun fand sie durch Ihre Online-Recherche Dialogue: 0,0:14:13.00,0:14:15.00,Default,,0000,0000,0000,,eine Ultraschallaufnahme von Knochen Dialogue: 0,0:14:15.00,0:14:17.00,Default,,0000,0000,0000,,die normalerweise bei Krebs angewendet wird, Dialogue: 0,0:14:17.00,0:14:19.00,Default,,0000,0000,0000,,aber auch Entzündungen anzeigen kann. Dialogue: 0,0:14:19.00,0:14:21.00,Default,,0000,0000,0000,,Und sie sah, Dialogue: 0,0:14:21.00,0:14:23.00,Default,,0000,0000,0000,,dass, wenn es keine Entzündung gab, Dialogue: 0,0:14:23.00,0:14:26.00,Default,,0000,0000,0000,,der Scan einheitlich grau war. Dialogue: 0,0:14:26.00,0:14:28.00,Default,,0000,0000,0000,,Sie machte die Ultraschallaufnahme. Dialogue: 0,0:14:28.00,0:14:31.00,Default,,0000,0000,0000,,Und der Report des Radiologen sagte: "Kein Krebs gefunden." Dialogue: 0,0:14:31.00,0:14:33.00,Default,,0000,0000,0000,,Nun, das war nicht das, was der Radiologist hätte tun sollen. Dialogue: 0,0:14:33.00,0:14:36.00,Default,,0000,0000,0000,,Also liess sie ihn den Report nochmals lesen, sie wollte das so, Dialogue: 0,0:14:36.00,0:14:38.00,Default,,0000,0000,0000,,Und der Arzt warf sie hinaus. Dialogue: 0,0:14:38.00,0:14:40.00,Default,,0000,0000,0000,,Sie holte die CD hervor, Dialogue: 0,0:14:40.00,0:14:42.00,Default,,0000,0000,0000,,der Arzt sagte: "Gehen Sie, wenn Sie sich nicht an meine Instruktionen Dialogue: 0,0:14:42.00,0:14:44.00,Default,,0000,0000,0000,,halten wollen." Dialogue: 0,0:14:44.00,0:14:47.00,Default,,0000,0000,0000,,So holte sie sich die CD mit den Scan Bildern hervor Dialogue: 0,0:14:47.00,0:14:49.00,Default,,0000,0000,0000,,und schaute sich alle heissen Stellen an. Dialogue: 0,0:14:49.00,0:14:52.00,Default,,0000,0000,0000,,Und heute ist sie sehr aktiv und engagiert sich auf ihrem Blog Dialogue: 0,0:14:52.00,0:14:55.00,Default,,0000,0000,0000,,auf der Suche nach besserer Pflege. Dialogue: 0,0:14:55.00,0:14:58.00,Default,,0000,0000,0000,,Sehen Sie, das ist ein bevollmächtigter Patient. Dialogue: 0,0:14:58.00,0:15:00.00,Default,,0000,0000,0000,,Wir sind, Sie sind Dialogue: 0,0:15:00.00,0:15:03.00,Default,,0000,0000,0000,,die am meisten unterbenutzte Ressource im Gesundheitswesen. Dialogue: 0,0:15:03.00,0:15:05.00,Default,,0000,0000,0000,,Was sie tun konnte, Dialogue: 0,0:15:05.00,0:15:07.00,Default,,0000,0000,0000,,weil sie Zugang hatte zu den Rohdaten. Dialogue: 0,0:15:07.00,0:15:09.00,Default,,0000,0000,0000,,Wie grossartig war das? Dialogue: 0,0:15:09.00,0:15:11.00,Default,,0000,0000,0000,,Nun, anlässlich von TED2009 Dialogue: 0,0:15:11.00,0:15:14.00,Default,,0000,0000,0000,,hielt Tim Berners-Lee selbst, der Erfinder es Webs, einen Vortrag Dialogue: 0,0:15:14.00,0:15:17.00,Default,,0000,0000,0000,,in dem er sagte, die nächste grosse Sache Dialogue: 0,0:15:17.00,0:15:19.00,Default,,0000,0000,0000,,sei nicht, dass der Browser Artikel Dialogue: 0,0:15:19.00,0:15:21.00,Default,,0000,0000,0000,,anderer Menschen über gewisse Daten finde, Dialogue: 0,0:15:21.00,0:15:23.00,Default,,0000,0000,0000,,sondern die Rohdaten selbst. Dialogue: 0,0:15:23.00,0:15:25.00,Default,,0000,0000,0000,,Und er brachte die Zuschauer dazu, am Ende der Rede im Sprechchor Dialogue: 0,0:15:25.00,0:15:27.00,Default,,0000,0000,0000,,"Rohdaten jetzt" zu singen. Dialogue: 0,0:15:27.00,0:15:29.00,Default,,0000,0000,0000,,"Rohdaten jetzt." Dialogue: 0,0:15:29.00,0:15:31.00,Default,,0000,0000,0000,,Und ich bitte Sie um Dialogue: 0,0:15:31.00,0:15:34.00,Default,,0000,0000,0000,,um vier Worte, bitte, um das Gesundheitswesen zu verbessern: Dialogue: 0,0:15:34.00,0:15:36.00,Default,,0000,0000,0000,,Lassen Sie Patienten helfen. Dialogue: 0,0:15:36.00,0:15:38.00,Default,,0000,0000,0000,,Lassen Sie Patienten helfen. Dialogue: 0,0:15:38.00,0:15:40.00,Default,,0000,0000,0000,,Lassen Sie Patienten helfen. Dialogue: 0,0:15:40.00,0:15:42.00,Default,,0000,0000,0000,,Lassen Sie Patienten helfen. Dialogue: 0,0:15:42.00,0:15:44.00,Default,,0000,0000,0000,,Vielen Dank. Dialogue: 0,0:15:44.00,0:16:00.00,Default,,0000,0000,0000,,(Applaus) Dialogue: 0,0:16:00.00,0:16:03.00,Default,,0000,0000,0000,,Für alle Patienten rund um die Welt Dialogue: 0,0:16:03.00,0:16:05.00,Default,,0000,0000,0000,,die sich diesen Webcast anschauen, Dialogue: 0,0:16:05.00,0:16:07.00,Default,,0000,0000,0000,,Gott beschütze Sie alle – lassen Sie Patienten helfen. Dialogue: 0,0:16:07.00,0:16:10.00,Default,,0000,0000,0000,,Gastgeber: Und er beschütze Sie. Danke schön.