1
00:00:00,000 --> 00:00:03,000
Je úžasné, že jsme tu, abychom hovořili

2
00:00:03,000 --> 00:00:06,000
o roce, kdy pacienti povstali.

3
00:00:06,000 --> 00:00:08,000
Už jsme dnes slyšeli příběhy

4
00:00:08,000 --> 00:00:11,000
pacientů, kteří vzali své případy do vlastních rukou,

5
00:00:11,000 --> 00:00:14,000
pacientů, kteří říkají: "Víte co, vím jakou mám šanci,

6
00:00:14,000 --> 00:00:16,000
ale pokusím se získat víc informací.

7
00:00:16,000 --> 00:00:18,000
Zjistím,

8
00:00:18,000 --> 00:00:20,000
co mohu udělat."

9
00:00:20,000 --> 00:00:22,000
Podělím se s vámi o příběh,

10
00:00:22,000 --> 00:00:24,000
jak jsem před 4 lety málem zemřel --

11
00:00:24,000 --> 00:00:26,000
jak jsem zjistil,

12
00:00:26,000 --> 00:00:28,000
že jsem vlastně skoro mrtvý.

13
00:00:28,000 --> 00:00:31,000
A co jsem se později dozvěděl o hnutí zvaném e-pacient --

14
00:00:31,000 --> 00:00:33,000
vysvětlím, co to znamená.

15
00:00:33,000 --> 00:00:36,000
Blogoval jsem pod jménem Pacient Dave,

16
00:00:36,000 --> 00:00:38,000
a když jsem se o tomto dozvěděl,

17
00:00:38,000 --> 00:00:40,000
přejmenoval jsem se na e-Pacienta Dava.

18
00:00:40,000 --> 00:00:42,000
Co se týče slova "pacient",

19
00:00:42,000 --> 00:00:44,000
když jsem se před pár lety začal

20
00:00:44,000 --> 00:00:46,000
zajímat o zdravotní péči

21
00:00:46,000 --> 00:00:48,000
a navštěvovat jednání jako pouhý pozorovatel,

22
00:00:48,000 --> 00:00:50,000
všiml jsem si, že lidé mluví o pacientech,

23
00:00:50,000 --> 00:00:53,000
jakoby nebyli přítomni v místnosti,

24
00:00:53,000 --> 00:00:55,000
jakoby by byli kdesi venku.

25
00:00:55,000 --> 00:00:57,000
V některých přednáškách to je stále slyšet.

26
00:00:57,000 --> 00:00:59,000
Já tu ale jsem, abych vám řekl,

27
00:00:59,000 --> 00:01:02,000
že "pacient" není slovo ve třetí osobě.

28
00:01:03,000 --> 00:01:05,000
Vy, vy sami

29
00:01:05,000 --> 00:01:07,000
se ocitnete na nemocničním lůžku --

30
00:01:07,000 --> 00:01:09,000
nebo vaše matka či dítě --

31
00:01:09,000 --> 00:01:12,000
lidé přikyvují, říkají: "Ano, vím přesně o čem mluvíte."

32
00:01:12,000 --> 00:01:15,000
Takže až uslyšíte, o čem tu dnes budu mluvit,

33
00:01:15,000 --> 00:01:17,000
zaprvé chci říci,

34
00:01:17,000 --> 00:01:19,000
že jsem tu dnes jménem

35
00:01:19,000 --> 00:01:21,000
všech pacientů, které jsem kdy potkal

36
00:01:21,000 --> 00:01:23,000
i těch, které jsem nepotkal.

37
00:01:23,000 --> 00:01:26,000
Toto je o tom umožnit pacientům hrát aktivnější roli

38
00:01:26,000 --> 00:01:29,000
ve zlepšování zdravotní péče, v napravování péče.

39
00:01:29,000 --> 00:01:31,000
Jeden z vrchních doktorů v mé nemocnici,

40
00:01:31,000 --> 00:01:34,000
Charlie Safran a jeho kolega Warner Slack

41
00:01:34,000 --> 00:01:36,000
po desetiletí tvrdí,

42
00:01:36,000 --> 00:01:39,000
že jedním z nejméně využívaných zdrojů v celém zdravotnictví

43
00:01:39,000 --> 00:01:41,000
je pacient.

44
00:01:41,000 --> 00:01:44,000
Tvrdí to od 70. let 20. století.

45
00:01:44,000 --> 00:01:46,000
Nyní se vrátím do historie.

46
00:01:46,000 --> 00:01:48,000
Do července 1969.

47
00:01:48,000 --> 00:01:50,000
Byl jsem v prváku na vysoké škole

48
00:01:50,000 --> 00:01:52,000
a byl to rok přistání na Měsíci.

49
00:01:52,000 --> 00:01:54,000
A bylo to poprvé,

50
00:01:54,000 --> 00:01:56,000
co jsme viděli z jiného povrchu místo,

51
00:01:56,000 --> 00:01:58,000
kde se nyní nacházíme,

52
00:01:58,000 --> 00:02:00,000
kde žijeme.

53
00:02:00,000 --> 00:02:02,000
Svět se měnil.

54
00:02:02,000 --> 00:02:05,000
A čekaly ho změny, které si nikdo nedovedl představit.

55
00:02:05,000 --> 00:02:07,000
O pár týdnů později

56
00:02:07,000 --> 00:02:09,000
se odehrál Woodstock.

57
00:02:09,000 --> 00:02:11,000
Tři dny zábavy a hudby.

58
00:02:11,000 --> 00:02:13,000
Zde, jen abych ukázal že je to pravda,

59
00:02:13,000 --> 00:02:15,000
je moje fotografie z toho roku.

60
00:02:15,000 --> 00:02:18,000
(Smích)

61
00:02:18,000 --> 00:02:20,000
Jo, ty vlnité vlasy, modré oči --

62
00:02:20,000 --> 00:02:22,000
to bylo něco.

63
00:02:22,000 --> 00:02:24,000
Na podzim toho roku

64
00:02:24,000 --> 00:02:26,000
vyšel Whole Earth Catalog.

65
00:02:26,000 --> 00:02:29,000
Byl to hippie časopis o soběstačnosti.

66
00:02:29,000 --> 00:02:32,000
Máme hippies za pouhé hédonisty,

67
00:02:32,000 --> 00:02:35,000
ale existuje zde silný důraz -- byl jsem jedním z nich --

68
00:02:35,000 --> 00:02:37,000
velice silný důraz

69
00:02:37,000 --> 00:02:39,000
na to být zodpovědný sám za sebe.

70
00:02:39,000 --> 00:02:41,000
Podtitul časopisu je

71
00:02:41,000 --> 00:02:43,000
"Přístup k prostředkům."

72
00:02:43,000 --> 00:02:45,000
A zabýval se tím, jak si postavit vlastní dům,

73
00:02:45,000 --> 00:02:47,000
jak si vypěstovat jídlo, různé věci.

74
00:02:47,000 --> 00:02:49,000
V 80. letech 20. století

75
00:02:49,000 --> 00:02:51,000
byl doktor Tom Ferguson

76
00:02:51,000 --> 00:02:54,000
lékařským redaktorem Whole Earth Catalogu.

77
00:02:54,000 --> 00:02:56,000
A viděl, že většina toho,

78
00:02:56,000 --> 00:02:58,000
co děláme v medicíně a zdravotní péči

79
00:02:58,000 --> 00:03:00,000
je starání se sám o sebe.

80
00:03:00,000 --> 00:03:03,000
Řekl, že to představuje 70 až 80 procent toho,

81
00:03:03,000 --> 00:03:05,000
jak se staráme o svá těla.

82
00:03:05,000 --> 00:03:07,000
Také si uvědomil,

83
00:03:07,000 --> 00:03:10,000
že když se zdravotní péče obráti na medicínu

84
00:03:10,000 --> 00:03:12,000
z důvodu vážnějšího onemocnění,

85
00:03:12,000 --> 00:03:15,000
tím hlavním, co nás brzdí je přístup k informacím.

86
00:03:15,000 --> 00:03:18,000
A s příchodem internetu se vše změnilo,

87
00:03:18,000 --> 00:03:21,000
protože můžeme hledat informace,

88
00:03:21,000 --> 00:03:24,000
ale také hledat lidi, jako jsme my,

89
00:03:24,000 --> 00:03:26,000
můžeme se shromažďovat a sdílet informace.

90
00:03:26,000 --> 00:03:29,000
A tak poprvé použil termín e-Pacienti --

91
00:03:29,000 --> 00:03:32,000
vybavení, zaujatí , aktivní, oprávnění.

92
00:03:32,000 --> 00:03:34,000
Samozřejmě dnes

93
00:03:34,000 --> 00:03:37,000
je v mnohem jiné pozici, než byl tehdy.

94
00:03:37,000 --> 00:03:39,000
Já jsem byl zaujatý pacient

95
00:03:39,000 --> 00:03:41,000
dlouho předtím, než jsem slyšel onen termín.

96
00:03:41,000 --> 00:03:44,000
V roce 2006 jsem šel k doktorovi na preventivní prohlídku

97
00:03:44,000 --> 00:03:46,000
a řekl jsem mu: "Bolí mě rameno".

98
00:03:46,000 --> 00:03:48,000
Udělal mi rentgen

99
00:03:48,000 --> 00:03:50,000
a druhý den ráno --

100
00:03:50,000 --> 00:03:52,000
možná jste si všimli, ti z vás, co prošli nemocí,

101
00:03:52,000 --> 00:03:54,000
to poznají.

102
00:03:54,000 --> 00:03:56,000
To ráno, někteří přednášející

103
00:03:56,000 --> 00:04:00,000
uvedli datum a čas, kdy se dozvěděli svoji diagnózu.

104
00:04:00,000 --> 00:04:03,000
Můj byl 9:00 ráno

105
00:04:03,000 --> 00:04:05,000
3. ledna 2007.

106
00:04:05,000 --> 00:04:07,000
Byl jsem v kanceláři, můj stůl byl uklizený,

107
00:04:07,000 --> 00:04:11,000
na zdi jsem měl modrý koberec.

108
00:04:11,000 --> 00:04:14,000
Zazvonil mi telefon, byl to můj doktor.

109
00:04:14,000 --> 00:04:17,000
Řekl: "Dave, mám tvůj rentgen

110
00:04:17,000 --> 00:04:19,000
na počítači doma."

111
00:04:19,000 --> 00:04:21,000
Řekl: "Rameno bude v pořádku,

112
00:04:21,000 --> 00:04:23,000
ale máš něco na plíci."

113
00:04:23,000 --> 00:04:25,000
Když se podíváte na tu červenou skvrnu,

114
00:04:25,000 --> 00:04:28,000
ten stín, to tam němelo být.

115
00:04:29,000 --> 00:04:31,000
Abych to zkrátil,

116
00:04:31,000 --> 00:04:33,000
odpověděl jsem: "Takže chcete, abych přišel zase?"

117
00:04:33,000 --> 00:04:36,000
Řekl: "Jo, bude potřeba udělat CT hrudníku."

118
00:04:36,000 --> 00:04:39,000
Při loučení jsem řekl: "Měl bych něco udělat?"

119
00:04:39,000 --> 00:04:41,000
Řekl -- teď poslouchejte.

120
00:04:41,000 --> 00:04:43,000
Toto je rada od doktora.

121
00:04:43,000 --> 00:04:46,000
"Jděte domů a dejte si sklenku vína s vaší ženou."

122
00:04:48,000 --> 00:04:52,000
Šel jsem na CT

123
00:04:52,000 --> 00:04:55,000
a ukázalo se, že v plicích mám těch věcí pět.

124
00:04:55,000 --> 00:04:57,000
V tu chvíli jsme věděli, že jde o rakovinu.

125
00:04:57,000 --> 00:04:59,000
Věděli jsme také, že to není rakovina plic.

126
00:04:59,000 --> 00:05:02,000
To znamenalo, že to byly metastáze.

127
00:05:02,000 --> 00:05:05,000
Otázkou bylo odkud.

128
00:05:05,000 --> 00:05:07,000
Šel jsem tedy na ultrazvuk.

129
00:05:07,000 --> 00:05:10,000
Podstoupil jsem to, co dělají ženám --

130
00:05:10,000 --> 00:05:13,000
gel na břichu a bzučení.

131
00:05:13,000 --> 00:05:15,000
Žena šla se mnou.

132
00:05:15,000 --> 00:05:17,000
Je veterinářka,

133
00:05:17,000 --> 00:05:19,000
dělala už mnoho ultrazvuků.

134
00:05:19,000 --> 00:05:22,000
Samozřejmě ví, že nejsem pes.

135
00:05:22,000 --> 00:05:25,000
Co jsme viděli -- toto je MRI obrázek.

136
00:05:25,000 --> 00:05:27,000
Je to mnohem ostřejší než ultrazvuk.

137
00:05:27,000 --> 00:05:29,000
V ledvině jsme viděli

138
00:05:29,000 --> 00:05:31,000
tamtu velkou skvrnu.

139
00:05:31,000 --> 00:05:33,000
Byly tam ve skutečnosti dvě.

140
00:05:33,000 --> 00:05:35,000
Jedna rostla zepředu a již praskla

141
00:05:35,000 --> 00:05:37,000
a dostala se mezi vnitřnosti.

142
00:05:37,000 --> 00:05:40,000
Druhá rostla na straně zad a byla spojena se svalem,

143
00:05:40,000 --> 00:05:43,000
s velkým svalem na zádech o kterém jsem nikdy neslyšel,

144
00:05:43,000 --> 00:05:46,000
ale o který jsem se z ničeho nic začal velice zajímat.

145
00:05:46,000 --> 00:05:48,000
Šel jsem domů.

146
00:05:48,000 --> 00:05:51,000
Googloval jsem -- internet používám od roku 1989, kdy jsem začínal na Compuservu.

147
00:05:51,000 --> 00:05:53,000
Šel jsem domů, vím, nepřečtete vše,

148
00:05:53,000 --> 00:05:55,000
není to důležité.

149
00:05:55,000 --> 00:05:57,000
Jde mi o to, že jsem šel na renomovanou stránku o medicíně -

150
00:05:57,000 --> 00:05:59,000
WebMD,

151
00:05:59,000 --> 00:06:02,000
vím totiž, jak vybrat to důležité.

152
00:06:02,000 --> 00:06:04,000
Dokonce jsem se na internetu seznámil se svou ženou.

153
00:06:04,000 --> 00:06:06,000
Předtím, než jsem jí potkal,

154
00:06:06,000 --> 00:06:08,000
prošel jsem mnoho podřadných výsledků.

155
00:06:08,000 --> 00:06:10,000
(Smích)

156
00:06:10,000 --> 00:06:13,000
Takže jsem hledal kvalitní informace.

157
00:06:13,000 --> 00:06:15,000
Důvěryhodnost je důležitá --

158
00:06:15,000 --> 00:06:17,000
kterým zdrojům informací můžeme věřit?

159
00:06:17,000 --> 00:06:20,000
Kde končí tělo

160
00:06:20,000 --> 00:06:22,000
a začíná vetřelec?

161
00:06:22,000 --> 00:06:25,000
Rakovina, nádory jsou něco, co vyrůstá z vaší vlastní tkáně.

162
00:06:25,000 --> 00:06:27,000
Jak se to přihodí?

163
00:06:27,000 --> 00:06:29,000
Kde umění medicíny

164
00:06:29,000 --> 00:06:31,000
začíná a končí?

165
00:06:31,000 --> 00:06:33,000
Na WebMD jsem si přečetl:

166
00:06:33,000 --> 00:06:36,000
"Prognóza pro rakovinu ledvin

167
00:06:36,000 --> 00:06:38,000
v pokročilém stádiu je špatná.

168
00:06:38,000 --> 00:06:41,000
Většina pacientů je neuzdravitelných."

169
00:06:41,000 --> 00:06:43,000
Používal jsem internet dost dlouho na to,

170
00:06:43,000 --> 00:06:45,000
abych věděl, že když se mi nelíbí první článek,

171
00:06:45,000 --> 00:06:47,000
kouknu se na další.

172
00:06:47,000 --> 00:06:50,000
Na dalších stránkách jsem nalezl,

173
00:06:50,000 --> 00:06:52,000
dokonce na třetí stránce výsledků Googlu,

174
00:06:52,000 --> 00:06:54,000
"Výhled je neradostný",

175
00:06:54,000 --> 00:06:56,000
"Prognóza je špatná."

176
00:06:56,000 --> 00:06:58,000
A já si říkal, "K čertu proč?",

177
00:06:58,000 --> 00:07:00,000
vůbec se necítím nemocně.

178
00:07:00,000 --> 00:07:02,000
Tedy býval jsem večer unavený,

179
00:07:02,000 --> 00:07:04,000
ale bylo mi 56.

180
00:07:04,000 --> 00:07:06,000
Pomalu jsem ubýval na váze,

181
00:07:06,000 --> 00:07:09,000
ale to vám v tomto věku lékař normálně doporučí.

182
00:07:09,000 --> 00:07:12,000
Bylo to opravdu něco.

183
00:07:12,000 --> 00:07:15,000
Toto je schéma čtvrtého stádia rakoviny ledvin

184
00:07:15,000 --> 00:07:17,000
z letáku prášků, které jsem nakonec dostal.

185
00:07:17,000 --> 00:07:20,000
Úplnou náhodou je tam to, co jsem měl v plíci.

186
00:07:20,000 --> 00:07:23,000
V levé stehenní kosti je další.

187
00:07:23,000 --> 00:07:25,000
Tu nohu jsem si zlomil.

188
00:07:25,000 --> 00:07:28,000
Omdlel jsem a upadl jsem na ni a zlomila se.

189
00:07:28,000 --> 00:07:30,000
Jeden jsem měl v lebce.

190
00:07:30,000 --> 00:07:32,000
a pak jen pro úplný obrázek, měl jsem tyto další nádory --

191
00:07:32,000 --> 00:07:34,000
včetně jednoho v jazyku v době,

192
00:07:34,000 --> 00:07:36,000
kdy jsem začínal s léčbou.

193
00:07:36,000 --> 00:07:38,000
Rakovina ledvin mi napadla i jazyk.

194
00:07:38,000 --> 00:07:40,000
Přečetl jsem si, že průměrné dožití

195
00:07:40,000 --> 00:07:42,000
je 24 týdnů.

196
00:07:42,000 --> 00:07:44,000
Bylo to špatný.

197
00:07:44,000 --> 00:07:47,000
Byl jsem jednou nohou v hrobě.

198
00:07:47,000 --> 00:07:49,000
Pomyslel jsem si: "Jak se bude matka tvářit

199
00:07:49,000 --> 00:07:51,000
na mém pohřbu?"

200
00:07:51,000 --> 00:07:53,000
Musel jsem se posadit s dcerou

201
00:07:53,000 --> 00:07:56,000
a říct jí: "Podívej, má se to takhle."

202
00:07:56,000 --> 00:07:58,000
Byl s ní její přítel.

203
00:07:58,000 --> 00:08:01,000
Řekl jsem: "Nechci po vás, abyste se vzali předčasně

204
00:08:01,000 --> 00:08:04,000
jenom proto, aby se toho táta dožil."

205
00:08:04,000 --> 00:08:06,000
Je to velice vážné.

206
00:08:06,000 --> 00:08:09,000
Protože pokud se ptáte, proč jsou pacienti motivováni a chtějí se vyléčit,

207
00:08:09,000 --> 00:08:11,000
zamyslete se nad těmito okamžiky.

208
00:08:11,000 --> 00:08:13,000
Můj doktor mi doporučil komunitu pacientů,

209
00:08:13,000 --> 00:08:15,000
Acor.org,

210
00:08:15,000 --> 00:08:18,000
síť pacientů s rakovinou.

211
00:08:18,000 --> 00:08:20,000
Řekli mi:

212
00:08:20,000 --> 00:08:22,000
"Rakovina ledvin je vzácná choroba.

213
00:08:22,000 --> 00:08:24,000
Jděte do specializovaného zařízení.

214
00:08:24,000 --> 00:08:27,000
Neexistuje léčba, ale existuje něco, co občas pomáhá --

215
00:08:27,000 --> 00:08:29,000
ale většinou to nepomůže --

216
00:08:29,000 --> 00:08:31,000
je to léčba velkými dávkami interleukinů.

217
00:08:31,000 --> 00:08:33,000
Většina nemocnic to nenabízí,

218
00:08:33,000 --> 00:08:35,000
proto vám ani neřeknou, že to existuje.

219
00:08:35,000 --> 00:08:37,000
Nenechte je vám dát cokoliv jiného.

220
00:08:37,000 --> 00:08:39,000
Mimochodem, ve vašem okolí

221
00:08:39,000 --> 00:08:42,000
jsou 4 doktoři , kteří to dělají, zde jsou jejich čísla.

222
00:08:42,000 --> 00:08:44,000
Není to úžasné?

223
00:08:44,000 --> 00:08:47,000
(Potlesk)

224
00:08:47,000 --> 00:08:49,000
Tak a je to.

225
00:08:49,000 --> 00:08:51,000
Jsou to 4 roky

226
00:08:51,000 --> 00:08:54,000
a stále nenajdete stránku, která vám nabídne tyto informace.

227
00:08:54,000 --> 00:08:57,000
Vládou podporovaná, American Cancer Society,

228
00:08:57,000 --> 00:09:00,000
ale pacienti ví, co potřebujou vědět.

229
00:09:00,000 --> 00:09:03,000
Je to síla sítí pacientů.

230
00:09:03,000 --> 00:09:05,000
Tato úžasná hmota --

231
00:09:05,000 --> 00:09:08,000
znovu zmíním, kde jsou hranice mého těla?

232
00:09:08,000 --> 00:09:10,000
Poslední dobou mluvím hodně se svým onkologem,

233
00:09:10,000 --> 00:09:12,000
protože potřebuji rady, aby byly moje přednášky technicky správné.

234
00:09:12,000 --> 00:09:14,000
Řekl mi: "Víte, imunitní systém

235
00:09:14,000 --> 00:09:17,000
je účinný v zaznamenávání vnějších nebezpečí --

236
00:09:17,000 --> 00:09:20,000
bakterií --

237
00:09:20,000 --> 00:09:22,000
ale co se týče vaší tkáně,

238
00:09:22,000 --> 00:09:24,000
je to něco jiného."

239
00:09:24,000 --> 00:09:27,000
V podstatě jsem prošel duševním cvičení,

240
00:09:27,000 --> 00:09:30,000
protože jsem založil pomocnou komunitu

241
00:09:30,000 --> 00:09:32,000
na internetu

242
00:09:32,000 --> 00:09:34,000
a jeden z mých přátel, vlastně jeden z mých příbuzných

243
00:09:34,000 --> 00:09:38,000
řekl: "Podívej Dave, odkud to vyrostlo?

244
00:09:38,000 --> 00:09:40,000
Necháš se na sebe

245
00:09:40,000 --> 00:09:42,000
duševně útočit sám sebou?

246
00:09:42,000 --> 00:09:44,000
Tak jsem se tím začal zabývat.

247
00:09:44,000 --> 00:09:47,000
A příběh toho, jak se to stalo najdete v této knize.

248
00:09:47,000 --> 00:09:49,000
Takto se to odvíjelo.

249
00:09:49,000 --> 00:09:52,000
Dal jsem dohromady velikosti

250
00:09:52,000 --> 00:09:54,000
svých nádorů.

251
00:09:54,000 --> 00:09:56,000
Na čísla se nekoukejte.

252
00:09:56,000 --> 00:09:58,000
Toto představuje imunitní systém.

253
00:09:58,000 --> 00:10:00,000
Úžasná věc, ty dvě žluté čáry

254
00:10:00,000 --> 00:10:02,000
a tady jsem dostal dvě dávky interleukinů

255
00:10:02,000 --> 00:10:04,000
v rozmezí dvou měsíců.

256
00:10:04,000 --> 00:10:07,000
Všimněte si, jak se velikosti nádorů rapidně zmenšily.

257
00:10:07,000 --> 00:10:09,000
Úžasné.

258
00:10:09,000 --> 00:10:12,000
Kdoví co budeme schopni dělat, až se to naučíme lépe využívat.

259
00:10:12,000 --> 00:10:15,000
Nejlepší bylo, že o rok a půl později

260
00:10:15,000 --> 00:10:18,000
jsem mohl přihlížet tomu, když se tato úžasná žena, má dcera

261
00:10:18,000 --> 00:10:20,000
vdávala.

262
00:10:20,000 --> 00:10:23,000
Přihlížet tomu, jak schází po schodech,

263
00:10:23,000 --> 00:10:25,000
byl to náš moment,

264
00:10:25,000 --> 00:10:28,000
byl jsem moc rád, že nemusela říci své matce:

265
00:10:28,000 --> 00:10:30,000
"Kéž by tu byl táta."

266
00:10:30,000 --> 00:10:32,000
A přesně toto umožňujeme,

267
00:10:32,000 --> 00:10:34,000
když zlepšujeme zdravotní péči.

268
00:10:34,000 --> 00:10:37,000
Nyní bych chtěl zmínit pár dalších pacientů,

269
00:10:37,000 --> 00:10:40,000
kteří se snaží zlepšit zdravotnictví.

270
00:10:40,000 --> 00:10:42,000
Toto je Regina Hollidayová,

271
00:10:42,000 --> 00:10:44,000
malířka z Washingtonu D.C..

272
00:10:44,000 --> 00:10:47,000
Její manžel zemřel na rakovinu ledvin rok po tom, co jsem onemocněl já.

273
00:10:47,000 --> 00:10:49,000
Zde maluje nástěnnou malbu

274
00:10:49,000 --> 00:10:52,000
jeho posledních týdnů v nemocnici.

275
00:10:52,000 --> 00:10:54,000
Jednou z věcí, které objevila

276
00:10:54,000 --> 00:10:56,000
bylo to, že zdravotní karta jejího manžela

277
00:10:56,000 --> 00:10:58,000
v této papírové složce

278
00:10:58,000 --> 00:11:00,000
nebyla vůbec uspořádána.

279
00:11:00,000 --> 00:11:03,000
A pomyslela si: "Vždyť máme nutriční hodnoty

280
00:11:03,000 --> 00:11:05,000
na každé krabici cereálií,

281
00:11:05,000 --> 00:11:07,000
proč neexistuje něco tak jednoduchého,

282
00:11:07,000 --> 00:11:09,000
co by řeklo každé nové sestře

283
00:11:09,000 --> 00:11:11,000
či doktorovi

284
00:11:11,000 --> 00:11:13,000
základní údaje o stavu mého manžela?"

285
00:11:13,000 --> 00:11:15,000
Proto namalovala tuto malbu o zdravotních datech

286
00:11:15,000 --> 00:11:17,000
a tabulku nutričních hodnot,

287
00:11:17,000 --> 00:11:19,000
a tak dále

288
00:11:19,000 --> 00:11:21,000
a také jeho samotného.

289
00:11:21,000 --> 00:11:24,000
Minulý rok namalovala toto.

290
00:11:24,000 --> 00:11:26,000
Studovala zdravotnictví jako já.

291
00:11:26,000 --> 00:11:28,000
Zjistila, že existuje mnoho lidí,

292
00:11:28,000 --> 00:11:30,000
kteří napsali knihy o rizikách ve zdravotnictví,

293
00:11:30,000 --> 00:11:33,000
o kterých na lékařských konferencích neslyšíte.

294
00:11:33,000 --> 00:11:36,000
Pacienti jsou velice nevyužitý zdroj.

295
00:11:37,000 --> 00:11:39,000
Jak jsem již zmínil v úvodu,

296
00:11:39,000 --> 00:11:42,000
už v minulosti jsem žádal, aby měli pacienti přístup ke svým informacím.

297
00:11:42,000 --> 00:11:45,000
A vlastně jsem na jedné konferenci před pár lety řekl:

298
00:11:45,000 --> 00:11:47,000
"Dejte mi moje zatracený data.

299
00:11:47,000 --> 00:11:50,000
protože vám se nedá věřit, že je udržíte v pořádku."

300
00:11:50,000 --> 00:11:52,000
A zde zobrazila ty zatracený data --

301
00:11:52,000 --> 00:11:54,000
je to slovní hříčka --

302
00:11:54,000 --> 00:11:56,000
data se uvolňují, vynořují se --

303
00:11:56,000 --> 00:11:59,000
voda představuje naše data.

304
00:11:59,000 --> 00:12:02,000
Chci vám zde předvést trochu improvizace.

305
00:12:02,000 --> 00:12:04,000
Na Twitteru je chlápek, kterého znám.

306
00:12:04,000 --> 00:12:06,000
Zabývá se IT v lékařství, je od Bostonu

307
00:12:06,000 --> 00:12:09,000
a napsal e-Pacientův rap.

308
00:12:09,000 --> 00:12:12,000
Zní takto.

309
00:12:17,000 --> 00:12:19,000
♫ Dejte mi moje zatracený data ♫

310
00:12:19,000 --> 00:12:21,000
♫ Chci být e-Pacient jako Dave ♫

311
00:12:21,000 --> 00:12:24,000
♫ Dejte mi moje zatracený data, protože je to můj život a potřebuje zachránit ♫

312
00:12:24,000 --> 00:12:26,000
Nebudu pokračovat.

313
00:12:26,000 --> 00:12:40,000
(Potlesk)

314
00:12:40,000 --> 00:12:43,000
Děkuji. To nám narušilo čas.

315
00:12:43,000 --> 00:12:45,000
(Smích)

316
00:12:45,000 --> 00:12:47,000
Představte si ty možnosti,

317
00:12:47,000 --> 00:12:49,000
proč se iPhony a iPady

318
00:12:49,000 --> 00:12:51,000
vyvíjejí rychleji,

319
00:12:51,000 --> 00:12:53,000
než zdravotnické pomůcky, které pomáhají

320
00:12:53,000 --> 00:12:55,000
léčit vaši rodinu?

321
00:12:55,000 --> 00:12:57,000
Zde je webová stránka VisibleBody.com,

322
00:12:57,000 --> 00:12:59,000
na kterou jsem narazil.

323
00:12:59,000 --> 00:13:02,000
Řekl jsem si: "Jak vlastně vypadá můj lýtkový sval?"

324
00:13:02,000 --> 00:13:04,000
Můžete kliknout na části a odstranit je.

325
00:13:04,000 --> 00:13:07,000
A viděl jsem, "Aha toto je ledvina a tohle lýtkový sval."

326
00:13:07,000 --> 00:13:09,000
Otáčel jsem s tím v 3D

327
00:13:09,000 --> 00:13:11,000
a říkal si: "Teď tomu rozumím."

328
00:13:11,000 --> 00:13:14,000
Pak jsem si uvědomil, že mi to připomíná Google Earth,

329
00:13:14,000 --> 00:13:17,000
kde se můžete podívat na jakoukoliv adresu.

330
00:13:17,000 --> 00:13:19,000
A pomyslel jsem si, "Proč toto nevzít

331
00:13:19,000 --> 00:13:22,000
a nepropojit s mými elektronickými daty

332
00:13:22,000 --> 00:13:25,000
a mít Google Earth mého těla?"

333
00:13:25,000 --> 00:13:27,000
S čím přišel Google tento rok?

334
00:13:27,000 --> 00:13:30,000
Nyní máme Google Body prohlížeč.

335
00:13:30,000 --> 00:13:32,000
Ale jak vidíte je to pořát obecné.

336
00:13:32,000 --> 00:13:34,000
Nejsou to moje data.

337
00:13:34,000 --> 00:13:37,000
Ale pokud bychom mohli dostat data z poza hráze,

338
00:13:37,000 --> 00:13:40,000
aby je mohli využít softwaroví inovátoři,

339
00:13:40,000 --> 00:13:42,000
jak to obvykle dělávají,

340
00:13:42,000 --> 00:13:44,000
kdo ví, s čím by přišli.

341
00:13:44,000 --> 00:13:46,000
Poslední příběh: toto je Kelly Youngová

342
00:13:46,000 --> 00:13:48,000
trpí revmatoidní artritidou,

343
00:13:48,000 --> 00:13:50,000
pochází z Floridy.

344
00:13:50,000 --> 00:13:52,000
Je to aktuální příběh,

345
00:13:52,000 --> 00:13:54,000
odehrál se v posledních týdnech.

346
00:13:54,000 --> 00:13:57,000
RA pacienti, jak se sami nazývají --

347
00:13:57,000 --> 00:13:59,000
její blog se jmenuje RA Warrior --

348
00:13:59,000 --> 00:14:01,000
mají velký problém,

349
00:14:01,000 --> 00:14:04,000
protože 40 procent z nich nemá viditelné příznaky.

350
00:14:04,000 --> 00:14:07,000
A to znamená, že je těžké říct, jak se nemoc vyvíjí.

351
00:14:07,000 --> 00:14:10,000
A někteří doktoři si myslí: "Jasně, určitě máte bolesti."

352
00:14:10,000 --> 00:14:13,000
Kelly se na internetu dozvěděla

353
00:14:13,000 --> 00:14:15,000
o nukleární analýze kostí,

354
00:14:15,000 --> 00:14:17,000
která se používá pro diagnostiku rakoviny,

355
00:14:17,000 --> 00:14:19,000
ale také odhalí zánět.

356
00:14:19,000 --> 00:14:21,000
A dozvěděla se,

357
00:14:21,000 --> 00:14:23,000
že pokud se zánět neobjeví,

358
00:14:23,000 --> 00:14:26,000
kost bude rovnoměrně šedá.

359
00:14:26,000 --> 00:14:28,000
Nechala si to udělat.

360
00:14:28,000 --> 00:14:31,000
A zpráva od radiologa zněla: "Rakovina nenalezena."

361
00:14:31,000 --> 00:14:33,000
To ale nebylo správně.

362
00:14:33,000 --> 00:14:36,000
Požádala ho proto, aby se na snímek podíval znovu

363
00:14:36,000 --> 00:14:38,000
a její osobní lékař jí odmítl nadále léčit.

364
00:14:38,000 --> 00:14:40,000
Požádala proto o CD s rentgenovými snímky.

365
00:14:40,000 --> 00:14:42,000
Řekl jí: "Pokud se nebudete řídit mými pokyny,

366
00:14:42,000 --> 00:14:44,000
můžete odejít."

367
00:14:44,000 --> 00:14:47,000
Tak si odnesla CD se snímky

368
00:14:47,000 --> 00:14:49,000
a začala na snímcích zkoumat skvrny.

369
00:14:49,000 --> 00:14:52,000
Dnes se tomu aktivně věnuje na svém blogu

370
00:14:52,000 --> 00:14:55,000
a shání pro sebe lepší zdravotní péči.

371
00:14:55,000 --> 00:14:58,000
Vidíte, to je aktivní pacient -- bez lékařského vzdělání.

372
00:14:58,000 --> 00:15:00,000
My jsme, vy jste

373
00:15:00,000 --> 00:15:03,000
nejméně používaným zdrojem ve zdravotnictví.

374
00:15:03,000 --> 00:15:05,000
To, co udělala bylo umožněno

375
00:15:05,000 --> 00:15:07,000
přístupem k prvotním informacím.

376
00:15:07,000 --> 00:15:09,000
Není to absurdní?

377
00:15:09,000 --> 00:15:11,000
Na TEDu 2009 přednášel

378
00:15:11,000 --> 00:15:14,000
samotný Tim Berners-Lee, vynálezce Webu,

379
00:15:14,000 --> 00:15:17,000
a řekl, že dalším krokem není to,

380
00:15:17,000 --> 00:15:19,000
že vyhledávač najde články

381
00:15:19,000 --> 00:15:21,000
o informacích,

382
00:15:21,000 --> 00:15:23,000
ale samotné prvotní informace.

383
00:15:23,000 --> 00:15:25,000
A ke konci přednášky publikum skandovalo:

384
00:15:25,000 --> 00:15:27,000
"Chceme prvotní informace.

385
00:15:27,000 --> 00:15:29,000
Chceme prvotní informace."

386
00:15:29,000 --> 00:15:31,000
Takže vás žádám,

387
00:15:31,000 --> 00:15:34,000
čtyři slova, prosím, abychom zlepšili zdravotnictví:

388
00:15:34,000 --> 00:15:36,000
nechte pacienty zapojit se.

389
00:15:36,000 --> 00:15:38,000
Nechte pacienty zapojit se.

390
00:15:38,000 --> 00:15:40,000
Nechte pacienty zapojit se.

391
00:15:40,000 --> 00:15:42,000
Nechte pacienty zapojit se.

392
00:15:42,000 --> 00:15:44,000
Děkuji.

393
00:15:44,000 --> 00:16:00,000
(Potlesk)

394
00:16:00,000 --> 00:16:03,000
Všem pacientům na celém světě,

395
00:16:03,000 --> 00:16:05,000
kteří toto sledují,

396
00:16:05,000 --> 00:16:07,000
Bůh vám žehnej, všem -- nechte pacienty zapojit se.

397
00:16:07,000 --> 00:16:10,000
Moderátor: Vám také. Děkujeme mnohokrát.