0:00:00.000,0:00:03.000
Невероятно е, че сме се събрали тук да говорим

0:00:03.000,0:00:06.000
за годината, в която пациентите се надигат.

0:00:06.000,0:00:08.000
По-рано днес чухте истории

0:00:08.000,0:00:11.000
за пациенти, които са взели в свои ръце своите случаи,

0:00:11.000,0:00:14.000
пациенти, които казват: "Знаете ли какво, знам какви са шансовете,

0:00:14.000,0:00:16.000
но аз все пак ще потърся повече информация.

0:00:16.000,0:00:18.000
Сам ще определя

0:00:18.000,0:00:20.000
какви са условията за моя успех."

0:00:20.000,0:00:22.000
Ще споделя с вас

0:00:22.000,0:00:24.000
как преди четири години за малко не умрях -

0:00:24.000,0:00:26.000
открих в действителност,

0:00:26.000,0:00:28.000
че съм почти мъртъв.

0:00:28.000,0:00:31.000
И тогава открих т.нар. движение е-пациет -

0:00:31.000,0:00:33.000
Ще обясня какво представлява този термин.

0:00:33.000,0:00:36.000
Пишех в блог под псевдонима Пациент Дейв,

0:00:36.000,0:00:38.000
и когато открих това,

0:00:38.000,0:00:40.000
просто се преименувах на е-Пациент Дейв.

0:00:40.000,0:00:42.000
Относно думата "пациент",

0:00:42.000,0:00:44.000
когато за първи път започнах преди няколко години

0:00:44.000,0:00:46.000
да се занимавам със здравеопазване

0:00:46.000,0:00:48.000
и посещавах срещи като обикновен наблюдател,

0:00:48.000,0:00:50.000
забелязах, че хората говореха за пациентите

0:00:50.000,0:00:53.000
като за някой, който в момента не е в помещението,

0:00:53.000,0:00:55.000
а за някой навън.

0:00:55.000,0:00:57.000
В някои от нашите лекции днес ние все още се държим така.

0:00:57.000,0:00:59.000
Но аз съм тук да ви кажа,

0:00:59.000,0:01:02.000
"пациент" не е дума в среден род.

0:01:03.000,0:01:05.000
Вие самите,

0:01:05.000,0:01:07.000
ще се случи да сте в болнично легло -

0:01:07.000,0:01:09.000
или вашата майка, или дете -

0:01:09.000,0:01:12.000
виждам хора да кимат, хора които казват: "Да, много добре знам какво имате предвид".

0:01:12.000,0:01:15.000
Така че като чуете за какво ще говоря днес,

0:01:15.000,0:01:17.000
първо искам да кажа

0:01:17.000,0:01:19.000
че съм тук от името на

0:01:19.000,0:01:21.000
всички тези пациенти които съм срещал,

0:01:21.000,0:01:23.000
и всички тези, които не съм срещал.

0:01:23.000,0:01:26.000
Всичко това е за да могат пациентите да играят по-активна роля

0:01:26.000,0:01:29.000
в помощ на здравеопазването, в поправянето на здравеопазването.

0:01:29.000,0:01:31.000
Един от старшите доктори в моята болница,

0:01:31.000,0:01:34.000
Чарли Сафран, и неговия колега Уорнър Слак,

0:01:34.000,0:01:36.000
говорят от десетилетия,

0:01:36.000,0:01:39.000
че едно от най-подценяваните богатства в здравеопазването

0:01:39.000,0:01:41.000
е пациентът.

0:01:41.000,0:01:44.000
Те говорят за това от седемдесетте години на 20 век.

0:01:44.000,0:01:46.000
Сега ще се върна назад в историята.

0:01:46.000,0:01:48.000
Това е от юли 1969г.

0:01:48.000,0:01:50.000
Бях първокурсник в университета

0:01:50.000,0:01:52.000
и това е когато за първи път кацнахме на Луната.

0:01:52.000,0:01:54.000
И беше първият път,

0:01:54.000,0:01:56.000
когато можехме да видим от друга повърхност -

0:01:56.000,0:01:58.000
това е мястото където ние сме в момента,

0:01:58.000,0:02:00.000
където живеем.

0:02:00.000,0:02:02.000
Светът се променяше.

0:02:02.000,0:02:05.000
И щеше да се промени по начини, които никой не можеше да предскаже.

0:02:05.000,0:02:07.000
Няколко седмици по-късно

0:02:07.000,0:02:09.000
се състоя Удсток.

0:02:09.000,0:02:11.000
Три дни забавления и музика.

0:02:11.000,0:02:13.000
Тук, единствено за историческа достоверност,

0:02:13.000,0:02:15.000
е моя снимка от същата тази година.

0:02:15.000,0:02:18.000
(смях)

0:02:18.000,0:02:20.000
Да, вълнистата коса, сините очи.

0:02:20.000,0:02:22.000
беше наистина интересно.

0:02:22.000,0:02:24.000
През есента на 1969та

0:02:24.000,0:02:26.000
беше издаден "Каталогът на цялата Земя" (Whole Earth Catalog).

0:02:26.000,0:02:29.000
Беше хипи журнал за самозадоволяването на нуждите на човек.

0:02:29.000,0:02:32.000
Ние си мислим, че хипитата са просто хедонисти,

0:02:32.000,0:02:35.000
но имаше един много силен компонент - аз бях в това движение -

0:02:35.000,0:02:37.000
много силен компонент

0:02:37.000,0:02:39.000
да бъдеш отговорен за себе си.

0:02:39.000,0:02:41.000
Подзаглавието на книгата

0:02:41.000,0:02:43.000
е: "Достъп до инструменти."

0:02:43.000,0:02:45.000
И пишеше как да си построите собствена къща,

0:02:45.000,0:02:47.000
как да отглеждате собствена храна, всякакви неща.

0:02:47.000,0:02:49.000
През осемдесетте,

0:02:49.000,0:02:51.000
този доктор, Том Фъргюсън,

0:02:51.000,0:02:54.000
беше медицинския редактор на "Каталогът на цялата Земя" (Whole Earth Catalog).

0:02:54.000,0:02:56.000
И той вида, че огромната част

0:02:56.000,0:02:58.000
от това, което правим в медицината и здравеопазването,

0:02:58.000,0:03:00.000
е да се грижим за себе си.

0:03:00.000,0:03:03.000
Всъщност той каза, че това са 70% до 80%

0:03:03.000,0:03:05.000
от това как ние в действителност се грижим за телата ни.

0:03:05.000,0:03:07.000
Той също така видя,

0:03:07.000,0:03:10.000
че когато здравеопазването се обръща към медицината

0:03:10.000,0:03:12.000
в случай на по-сериозна болест,

0:03:12.000,0:03:15.000
основната пречка е достъпа до информация.

0:03:15.000,0:03:18.000
И когато Мрежата (Интернет) се появи, това промени всичко,

0:03:18.000,0:03:21.000
защото не само можехме да намираме информация,

0:03:21.000,0:03:24.000
а можехме да намираме хора като нас

0:03:24.000,0:03:26.000
които могат да събират, да ни дават информация.

0:03:26.000,0:03:29.000
И той създаде този термин е-пациент -

0:03:29.000,0:03:32.000
екипиран, ангажиран, решителен, способен.

0:03:32.000,0:03:34.000
Очевидно в този период от живота си

0:03:34.000,0:03:37.000
той имаше донякъде по-достоен вид отколкото в миналото.

0:03:37.000,0:03:39.000
Вече бях ангажиран пациент

0:03:39.000,0:03:41.000
много преди да бях чувал за термина.

0:03:41.000,0:03:44.000
През 2006г. отидох при моя личен лекар за редовен преглед

0:03:44.000,0:03:46.000
и му бях казал: "Рамото ме боли".

0:03:46.000,0:03:48.000
И така, снимаха ме с ренген

0:03:48.000,0:03:50.000
и на следващата сутрин -

0:03:50.000,0:03:52.000
може би сте забелязали - тези от вас, които са преминали през криза с тяхното здраве

0:03:52.000,0:03:54.000
ще разберат това.

0:03:54.000,0:03:56.000
Тази сутрин, някои от лекторите

0:03:56.000,0:04:00.000
назоваха датата, когато са разбрали за тяхното заболяване.

0:04:00.000,0:04:03.000
При мен беше 9 часа сутринта

0:04:03.000,0:04:05.000
на 3ти януари 2007.

0:04:05.000,0:04:07.000
Бях в офиса, моето бюро беше подредено,

0:04:07.000,0:04:11.000
имах син килим на стените.

0:04:11.000,0:04:14.000
Телефонът звънна и беше моят доктор.

0:04:14.000,0:04:17.000
той каза: "Дейв, прегледах рентгеновите ти снимки

0:04:17.000,0:04:19.000
на компютърния екран в къщи."

0:04:19.000,0:04:21.000
Той каза: "Рамото ти ще се оправи,

0:04:21.000,0:04:23.000
но Дейв, има нещо в белия ти дроб."

0:04:23.000,0:04:25.000
И ако погледнете червения овал,

0:04:25.000,0:04:28.000
тази сянка не трябва да е там.

0:04:29.000,0:04:31.000
Накратко,

0:04:31.000,0:04:33.000
Аз казах: "Значи искате да се върна обратно при вас?"

0:04:33.000,0:04:36.000
Тай каза: "Да, има нужда да ти направим компютърна томография на гръдния кош."

0:04:36.000,0:04:39.000
И аз добавих: "Има ли нещо, което трябва да направя?"

0:04:39.000,0:04:41.000
Той каза - помислете над това.

0:04:41.000,0:04:43.000
Това е съвет, който вашият доктор ви дава.

0:04:43.000,0:04:46.000
"Просто се прибери вкъщи и с жена си изпийте по чаша вино."

0:04:48.000,0:04:52.000
Отидох да ми направят компютърна томография

0:04:52.000,0:04:55.000
и се оказа, че имаше пет от тези неща и в двата ми бели дроба.

0:04:55.000,0:04:57.000
От този момент знаехме, че е рак.

0:04:57.000,0:04:59.000
Знаехме, че не е белодробен рак.

0:04:59.000,0:05:02.000
Това означаваше, че се е разнесъл от другаде.

0:05:02.000,0:05:05.000
Въпросът беше от къде.

0:05:05.000,0:05:07.000
И така аз отидох на изследване с ултразвук.

0:05:07.000,0:05:10.000
Направиха ми това, което много жени преживяват -

0:05:10.000,0:05:13.000
Гел по корема и бъззз.♫

0:05:13.000,0:05:15.000
Моята жена дойде с мен.

0:05:15.000,0:05:17.000
Тя е ветеринарен лекар

0:05:17.000,0:05:19.000
тъй че е виждала много изследвания с ултразвук.

0:05:19.000,0:05:22.000
Имам предвид, тя знае, че не съм куче.

0:05:22.000,0:05:25.000
Но това което видяхме - това е снимка от магнитно-резонансна томография,

0:05:25.000,0:05:27.000
това е много по-ясно от изследване с ултразвук.

0:05:27.000,0:05:29.000
Това, което видяхме в този бъбрек

0:05:29.000,0:05:31.000
беше това голямо петно там.

0:05:31.000,0:05:33.000
Всъщност бяха две такива.

0:05:33.000,0:05:35.000
Едното растеше отпред и вече беше изригнало

0:05:35.000,0:05:37.000
и се беше съединило с червото.

0:05:37.000,0:05:40.000
Другото растеше от задната страна и се беше закачило за подбедрения мускул,

0:05:40.000,0:05:43.000
който е голям мускул от задната страна, за който никога не бях чувал,

0:05:43.000,0:05:46.000
но изведнъж започна да ме е грижа за него.

0:05:46.000,0:05:48.000
Прибрах се вкъщи.

0:05:48.000,0:05:51.000
Сега търсех в Гугъл - онлайн съм от 1989 чрез Compuserv. ...

0:05:51.000,0:05:53.000
Прибрах се вкъщи и не знам дали можете да прочетете детайлите тук,

0:05:53.000,0:05:55.000
не е важно.

0:05:55.000,0:05:57.000
Отворих уважаван медицински уебсайт,

0:05:57.000,0:05:59.000
WebMD,

0:05:59.000,0:06:02.000
защото знам как да филтрирам боклуците.

0:06:02.000,0:06:04.000
Също така открих жена си онлайн.

0:06:04.000,0:06:06.000
Преди да я срещна,

0:06:06.000,0:06:08.000
прегледах различни не дотам задоволителни резултати от търсенията ми.

0:06:08.000,0:06:10.000
(смях)

0:06:10.000,0:06:13.000
Така че търсех качествена информация.

0:06:13.000,0:06:15.000
Доверието е толкова важно -

0:06:15.000,0:06:17.000
на кои източници на информация можем да се доверим?

0:06:17.000,0:06:20.000
Къде свършва тялото ми

0:06:20.000,0:06:22.000
и започва нашественика?

0:06:22.000,0:06:25.000
И рака, тумора, е нещо, което расте от собствената ти тъкан.

0:06:25.000,0:06:27.000
Как се случва това?

0:06:27.000,0:06:29.000
Къде започват и свършват

0:06:29.000,0:06:31.000
възможностите на медицината?

0:06:31.000,0:06:33.000
Ами, ето какво прочетох на сайта WebMD:

0:06:33.000,0:06:36.000
"Прогнозата е лоша

0:06:36.000,0:06:38.000
за рак на бъбреците в напреднал стадий.

0:06:38.000,0:06:41.000
Почти всички пациенти са неизлечими."

0:06:41.000,0:06:43.000
Достатъчно дълго време ползвам Интернет за да знам,

0:06:43.000,0:06:45.000
че ако не харесам първия резултат от търсенето,

0:06:45.000,0:06:47.000
продължавам да търся нататък.

0:06:47.000,0:06:50.000
И това което намерих на други уеб сайтове,

0:06:50.000,0:06:52.000
дори на третата страница от резултатите на Гугъл,

0:06:52.000,0:06:54.000
"Изгледите са необещаващи",

0:06:54.000,0:06:56.000
"Прогнозата е неприветлива."

0:06:56.000,0:06:58.000
И аз си мисля: "Какво пък?"

0:06:58.000,0:07:00.000
Изобщо не се чувствах болен.

0:07:00.000,0:07:02.000
Имам предвид, изморявах се вечер,

0:07:02.000,0:07:04.000
но бях на 56 години.

0:07:04.000,0:07:06.000
Бавно отслабвах,

0:07:06.000,0:07:09.000
но за мен, това бяха нещата, които доктора ми каза да правя.

0:07:09.000,0:07:12.000
Там имаше наистина нещо.

0:07:12.000,0:07:15.000
И това е диаграмата на рак на бъбреците в четвърти стадий

0:07:15.000,0:07:17.000
от лекарството, което в края на краищата получих.

0:07:17.000,0:07:20.000
По чиста случайност, същото това нещо беше в белия ми дроб.

0:07:20.000,0:07:23.000
В левия фемур, лявата бедрена кост, има още едно.

0:07:23.000,0:07:25.000
И аз имах едно. Моят крак накрая се счупи.

0:07:25.000,0:07:28.000
Припаднах и се приземих на него, и той се счупи.

0:07:28.000,0:07:30.000
Имам го и в черепа си,

0:07:30.000,0:07:32.000
и тогава за още по-добра мярка, имах и тези останали тумори -

0:07:32.000,0:07:34.000
включително, до преди лекуването ми да започне,

0:07:34.000,0:07:36.000
тумор растеше и от езика ми.

0:07:36.000,0:07:38.000
Имах рак на бъбреците растящ от езика ми.

0:07:38.000,0:07:40.000
И това което прочетох беше, че средно статистически ще оцелея

0:07:40.000,0:07:42.000
още 24 седмици.

0:07:42.000,0:07:44.000
Това беше лошо.

0:07:44.000,0:07:47.000
Стоях на прага на смъртта.

0:07:47.000,0:07:49.000
Помислих си: "Как ще изглежда лицето на моята майка

0:07:49.000,0:07:51.000
в деня на погребението ми?"

0:07:51.000,0:07:53.000
Трябваше да седна с дъщеря си

0:07:53.000,0:07:56.000
и да кажа: "Това е ситуацията."

0:07:56.000,0:07:58.000
Приятелят и беше с нея.

0:07:58.000,0:08:01.000
Казах: "Не искам да се жените прибързано

0:08:01.000,0:08:04.000
само за да можеш да го направиш докато баща ти е жив."

0:08:04.000,0:08:06.000
Беше наистина сериозно.

0:08:06.000,0:08:09.000
Защото ако се чудите, защо пациентите са мотивирани и искат да помагат,

0:08:09.000,0:08:11.000
помислете над това.

0:08:11.000,0:08:13.000
И така, моят доктор ми предписа общност от пациенти,

0:08:13.000,0:08:15.000
Acor.org,

0:08:15.000,0:08:18.000
мрежа от пациенти страдащи от рак, от всякакви невероятни неща.

0:08:18.000,0:08:20.000
Много бързо те ми казаха,

0:08:20.000,0:08:22.000
"Ракът на бъбреците е много рядко заболяване.

0:08:22.000,0:08:24.000
Намери специализиран център.

0:08:24.000,0:08:27.000
Няма лечение, но има нещо, което понякога работи -

0:08:27.000,0:08:29.000
обикновено не работи -

0:08:29.000,0:08:31.000
наречено висока доза интерльойкин (interleukin).

0:08:31.000,0:08:33.000
Повечето болници не го предлагат,

0:08:33.000,0:08:35.000
така че дори няма да ти кажат че съществува.

0:08:35.000,0:08:37.000
И не им позволявай да ти дават каквото и да било преди това.

0:08:37.000,0:08:39.000
И между другото - ето имената на четирима доктори

0:08:39.000,0:08:42.000
в твоята част на САЩ, които го предлагат, и техните телефонни номера."

0:08:42.000,0:08:44.000
Колко невероятно е това?

0:08:44.000,0:08:47.000
(аплодисменти)

0:08:47.000,0:08:49.000
Така е.

0:08:49.000,0:08:51.000
Ето ни четири години по-късно,

0:08:51.000,0:08:54.000
все още не можем да намерим уеб страница, която да дава тази информация на пациентите.

0:08:54.000,0:08:57.000
Одобрена от правителството, Американската Ракова Асоциация,

0:08:57.000,0:09:00.000
но пациентите знаят това, което искат да знаят.

0:09:00.000,0:09:03.000
Това е силата на мрежите от пациенти.

0:09:03.000,0:09:05.000
Това невероятно вещество -

0:09:05.000,0:09:08.000
споменах още веднъж - къде свършва моето тяло?

0:09:08.000,0:09:10.000
В последно време говоря много с моя онколог,

0:09:10.000,0:09:12.000
защото се опитвам да поддържам моите лекции технически верни.

0:09:12.000,0:09:14.000
И той каза: "Знаеш ли какво, имунната система

0:09:14.000,0:09:17.000
е добра в откриването на нашественици -

0:09:17.000,0:09:20.000
бактерии идващи отвън -

0:09:20.000,0:09:22.000
но когато твоята собствена тъкан, която е пораснала,

0:09:22.000,0:09:24.000
е нещо съвсем различно."

0:09:24.000,0:09:27.000
И всъщност преминах през умствена тренировка,

0:09:27.000,0:09:30.000
защото създадох собствена общност за подпомагане на пациенти

0:09:30.000,0:09:32.000
в интернет

0:09:32.000,0:09:34.000
и един от моите приятели, всъщност един мой роднина,

0:09:34.000,0:09:38.000
каза: "Виж Дейв, кой израстна това нещо?

0:09:38.000,0:09:40.000
Ще се настроиш ли така

0:09:40.000,0:09:42.000
мисловно атакувайки се?"

0:09:42.000,0:09:44.000
И така започнахме.

0:09:44.000,0:09:47.000
И историята как се случи всичко това е в тази книга.

0:09:47.000,0:09:49.000
Както и да е, по този начин се развиха нещата с числата.

0:09:49.000,0:09:52.000
Бидейки себе си, аз слагам числата от уеб сайта на моята болница

0:09:52.000,0:09:54.000
с големината на туморите ми в таблица.

0:09:54.000,0:09:56.000
Не се притеснявайте за количеството.

0:09:56.000,0:09:58.000
Вижте, това е имунната система.

0:09:58.000,0:10:00.000
Невероятно нещо, тези две жълти линии

0:10:00.000,0:10:02.000
показват кога получих двете дози от интрельойкин

0:10:02.000,0:10:04.000
с разлика между тях от 2 месеца.

0:10:04.000,0:10:07.000
И вижте как големината на туморите спадна рязко за това време.

0:10:07.000,0:10:09.000
Просто невероятно.

0:10:09.000,0:10:12.000
Кой знае на какво ще сме способни когато се научим да го използваме по.добре.

0:10:12.000,0:10:15.000
Кулминацията беше, когато година и половина по-късно

0:10:15.000,0:10:18.000
аз бях там, когато тази великолепна млада жена, моята дъщеря,

0:10:18.000,0:10:20.000
се ожени.

0:10:20.000,0:10:23.000
И когато тя слезе по тези стълби

0:10:23.000,0:10:25.000
и бяхме в този момент само тя и аз,

0:10:25.000,0:10:28.000
аз бях толкова щастлив, че тя не се наложи да каже на майка си:

0:10:28.000,0:10:30.000
"Иска ми се и баща ми да беше тук".

0:10:30.000,0:10:32.000
И това е което правим

0:10:32.000,0:10:34.000
когато подобряваме здравеопазването.

0:10:34.000,0:10:37.000
Сега искам да поговоря накратко за няколко други пациента,

0:10:37.000,0:10:40.000
които правят всичко възможно да подобрят здравеопазването.

0:10:40.000,0:10:42.000
Това е Регина Холидей,

0:10:42.000,0:10:44.000
художник в Уошингтън ДиСи,

0:10:44.000,0:10:47.000
чийто съпруг почина от рак на бъбреците година след моята болест.

0:10:47.000,0:10:49.000
Тук тя рисува стенопис

0:10:49.000,0:10:52.000
на ужасните му последни седмици в болницата.

0:10:52.000,0:10:54.000
Едно от нещата, което тя откри

0:10:54.000,0:10:56.000
е, че медицинските данни на съпруга й

0:10:56.000,0:10:58.000
в тази папка

0:10:58.000,0:11:00.000
просто не са били подредени.

0:11:00.000,0:11:03.000
И тя си помислила: "Нали знаете, ако има етикет с хранителните данни

0:11:03.000,0:11:05.000
на опаковката с мюсли,

0:11:05.000,0:11:07.000
защо да не може да има нещо толкова просто

0:11:07.000,0:11:09.000
казващо на новата сестра, започваща смяната си,

0:11:09.000,0:11:11.000
всеки нов доктор,

0:11:11.000,0:11:13.000
основните неща за състоянието на съпруга ми?"

0:11:13.000,0:11:15.000
И така тя нарисува този стенопис със здравните факти

0:11:15.000,0:11:17.000
с етикет за хранителност,

0:11:17.000,0:11:19.000
нещо като това,

0:11:19.000,0:11:21.000
в неговата диаграма.

0:11:21.000,0:11:24.000
След това миналата година тя нарисува тази диаграма.

0:11:24.000,0:11:26.000
Ти изучаваше здравеопазването като мен.

0:11:26.000,0:11:28.000
Тя осъзна, че има много хора,

0:11:28.000,0:11:30.000
които са написали книги, които пропагандират пациентите,

0:11:30.000,0:11:33.000
за които просто не чувате по медицинските конференции.

0:11:33.000,0:11:36.000
Пациентите са едно толкова подценявано богатство.

0:11:37.000,0:11:39.000
И както е казано в моето представяне,

0:11:39.000,0:11:42.000
Станах донякъде известен казвайки, че пациентите би трябвало да имат достъп до собствените си данни.

0:11:42.000,0:11:45.000
И всъщност преди няколко години казах по време на една конференция,

0:11:45.000,0:11:47.000
"Дайте си ми проклетите данни,

0:11:47.000,0:11:50.000
защото на вас хора не може да се разчита да ги пазите чисти."

0:11:50.000,0:11:52.000
И тук тя държи нашите данни зад язовирна стена -

0:11:52.000,0:11:54.000
това е игра на думи -

0:11:54.000,0:11:56.000
които започват да излизат, да пробиват -

0:11:56.000,0:11:59.000
водата символизира нашите данни.

0:11:59.000,0:12:02.000
Всъщност искам да направя една малка импровизация тук за вас.

0:12:02.000,0:12:04.000
Един човек от Туитър, който познавам,

0:12:04.000,0:12:06.000
занимаващ се с ИКТ в здравеопазването, живеещ извън Бостън,

0:12:06.000,0:12:09.000
и той написа рап за е-Пациента.

0:12:09.000,0:12:12.000
Текста е както следва:

0:12:17.000,0:12:19.000
♫ Дай си ми проклетите данни ♫

0:12:19.000,0:12:21.000
♫ Искам да съм е-Пациент точно като Дейв ♫

0:12:21.000,0:12:24.000
♫ Дай си ми проклетите данни, защото моят живот те ще спасят ♫

0:12:24.000,0:12:26.000
Няма да продължавам нататък.

0:12:26.000,0:12:40.000
(апладисменти)

0:12:40.000,0:12:43.000
Благодаря ви.

0:12:43.000,0:12:45.000
(смях)

0:12:45.000,0:12:47.000
Помислете за възможностите,

0:12:47.000,0:12:49.000
защо АйФоните и АйПадовете

0:12:49.000,0:12:51.000
се развиват толкова по-бързо

0:12:51.000,0:12:53.000
от здравните инструменти, който са достъпни

0:12:53.000,0:12:55.000
и помагат да се погрижите за семейството си?

0:12:55.000,0:12:57.000
Това е уеб сайт, VisibleBody.com,

0:12:57.000,0:12:59.000
на който попаднах.

0:12:59.000,0:13:02.000
И си помислих: "Чудя се, кой мускул е подбедрения мускул?"

0:13:02.000,0:13:04.000
Можете да цъкнете на нещата и да го премахнете.

0:13:04.000,0:13:07.000
И видях: "Това тук е моят бъбрек и подбедреният мускул."

0:13:07.000,0:13:09.000
И го завъртях в 3-измерното пространство

0:13:09.000,0:13:11.000
казвайки: "Сега вече разбирам."

0:13:11.000,0:13:14.000
И тогава осъзнах, че това ми напомня на Гугъл Земя,

0:13:14.000,0:13:17.000
където можете да долетите до всеки адрес.

0:13:17.000,0:13:19.000
И си помислих: "Защо да не направим това

0:13:19.000,0:13:22.000
и да го свържем с моите дигитални здравни данни

0:13:22.000,0:13:25.000
и да имаме Гугъл Земя за тялото ми?"

0:13:25.000,0:13:27.000
И какво изкара Гугъл тази година?

0:13:27.000,0:13:30.000
Вече има Гугъл браузър за тялото.

0:13:30.000,0:13:32.000
Но както виждате, все още е всеобщ.

0:13:32.000,0:13:34.000
Това не са моите данни.

0:13:34.000,0:13:37.000
Но ако успеете да извадите тези данни от иззад язовирната стена

0:13:37.000,0:13:40.000
така че иноваторите в софтуера да могат да се възползват от нея,

0:13:40.000,0:13:42.000
по начина, по който иноваторите обичат да го правят,

0:13:42.000,0:13:44.000
кой знае какво ще сме способни да измислим.

0:13:44.000,0:13:46.000
Една последна история: това е Кели Юнг,

0:13:46.000,0:13:48.000
пациент с ревматоиден артрит

0:13:48.000,0:13:50.000
от Флорида.

0:13:50.000,0:13:52.000
Това е жива история

0:13:52.000,0:13:54.000
развиваща се през последните няколко седмици.

0:13:54.000,0:13:57.000
РА пациентите, както те се наричат -

0:13:57.000,0:13:59.000
нейнея блог е RA Warrior -

0:13:59.000,0:14:01.000
имат голям проблем,

0:14:01.000,0:14:04.000
защото 40% от тях нямат видими симптоми.

0:14:04.000,0:14:07.000
И това прави много трудно следенето на развитието на болестта.

0:14:07.000,0:14:10.000
И някой доктори мислят: "Да бе, наистина те боли."

0:14:10.000,0:14:13.000
И благодарение на нейното онлайн проучване, тя откри, че

0:14:13.000,0:14:15.000
ядрено сканиране на костите,

0:14:15.000,0:14:17.000
което обикновено се използва за рак,

0:14:17.000,0:14:19.000
може също така да открие възпаления.

0:14:19.000,0:14:21.000
И тя видя,

0:14:21.000,0:14:23.000
че ако няма възпаление

0:14:23.000,0:14:26.000
картината от скенера е еднородно сива.

0:14:26.000,0:14:28.000
И тя го направи.

0:14:28.000,0:14:31.000
И радиологът казал: "Не открихме рак"

0:14:31.000,0:14:33.000
Всъщност това не беше това, което радиологът трябваше да направи.

0:14:33.000,0:14:36.000
Тя искаше да бъде прегледано още веднъж и го направи,

0:14:36.000,0:14:38.000
и нейния доктор я изгони.

0:14:38.000,0:14:40.000
Тя си взе CDто.

0:14:40.000,0:14:42.000
лекарят каза: "Щом няма да следвате инструкциите ми,

0:14:42.000,0:14:44.000
си вървете."

0:14:44.000,0:14:47.000
Тя си взе CDто със себе си със сканираните изображения

0:14:47.000,0:14:49.000
и вижте всичките тези горещи точки.

0:14:49.000,0:14:52.000
И сега тя е активно ангажирана със своя блог

0:14:52.000,0:14:55.000
и търси помощ за намирането на по-добра грижа.

0:14:55.000,0:14:58.000
Вижте - това е решителен пациент, без медицинско обучение.

0:14:58.000,0:15:00.000
Ние сме, вие сте,

0:15:00.000,0:15:03.000
най-малко използвания ресурс в здравеопазването.

0:15:03.000,0:15:05.000
Това, което тя успя да направи,

0:15:05.000,0:15:07.000
е благодарение на това, че имаше достъп до суровите данни.

0:15:07.000,0:15:09.000
Колко сложно беше това?

0:15:09.000,0:15:11.000
Ами по време на TED2009

0:15:11.000,0:15:14.000
самият Тим Бърнърс-Лий, изобретателя на Интернет, говори

0:15:14.000,0:15:17.000
за това, че следващото голямо нещо

0:15:17.000,0:15:19.000
не е вашият браузър да излезе

0:15:19.000,0:15:21.000
и да намери статии относно информацията,

0:15:21.000,0:15:23.000
а самата сурова информация.

0:15:23.000,0:15:25.000
И ги прикани накрая на лекцията да пеят

0:15:25.000,0:15:27.000
"Сурова информация сега.

0:15:27.000,0:15:29.000
Сурова информация сега."

0:15:29.000,0:15:31.000
И аз ви моля,

0:15:31.000,0:15:34.000
3 думи, моля, за да подобрим здравеопазването:

0:15:34.000,0:15:36.000
позволете на пациентите да помогнат.

0:15:36.000,0:15:38.000
Позволете на пациентите да помогнат.

0:15:38.000,0:15:40.000
Позволете на пациентите да помогнат.

0:15:40.000,0:15:42.000
Позволете на пациентите да помогнат.

0:15:42.000,0:15:44.000
Благодаря ви.

0:15:44.000,0:16:00.000
(аплодисменти)

0:16:00.000,0:16:03.000
За всички пациенти по Света

0:16:03.000,0:16:05.000
гледайки това онлайн,

0:16:05.000,0:16:07.000
Бъдете всички благословени - позволете на пациентите да помогнат.

0:16:07.000,0:16:10.000
Домакин: Бъдете и Вие благословен. Благодаря Ви много.