WEBVTT

00:00:00.000 --> 00:00:03.000
أنه لشىء رائع أننا هنا لنتحدث

00:00:03.000 --> 00:00:06.000
عن عام نهوض المرضى .

00:00:06.000 --> 00:00:08.000
لقد سمعت عديد من القصص صباح اليوم

00:00:08.000 --> 00:00:11.000
عن بعض المرضى الذين يتحكمون في زمام حالاتهم المرضية ،

00:00:11.000 --> 00:00:14.000
الذين يقولون " أتدري ؟ أنا أعرف كل الإحتمالات ،

00:00:14.000 --> 00:00:16.000
ولكني سأبحث عن مزيد من المعلومات

00:00:16.000 --> 00:00:18.000
سأحدد

00:00:18.000 --> 00:00:20.000
ما هي خيارات نجاحي "

00:00:20.000 --> 00:00:22.000
سأشارككم اليوم بموضوع عن

00:00:22.000 --> 00:00:24.000
كيف أنني كنت منذ أربع سنوات في عداد الموتى --

00:00:24.000 --> 00:00:26.000
أو كما إكتشفت في الحقيقة ،

00:00:26.000 --> 00:00:28.000
أنني كنت ميتاً بالفعل .

00:00:28.000 --> 00:00:31.000
وعندها سمعت عن ما يُسمى بحركة المرضى الإلكترونية --

00:00:31.000 --> 00:00:33.000
سأشرح لكم معنى هذا المصطلح .

00:00:33.000 --> 00:00:36.000
كنت أدوّن مستخدماً إسم المريض داف ،

00:00:36.000 --> 00:00:38.000
وعندما إكتشفت هذا ،

00:00:38.000 --> 00:00:40.000
غيرت إسمي إلى داف المريض الإلكتروني .

NOTE Paragraph

00:00:40.000 --> 00:00:42.000
بالنسبة إلى كلمة " المريض " ،

00:00:42.000 --> 00:00:44.000
عندما بدأت منذ عدة سنوات

00:00:44.000 --> 00:00:46.000
بالإهتمام بالرعاية الصحية

00:00:46.000 --> 00:00:48.000
وأن أحضر ندوات كملاحظ ،

00:00:48.000 --> 00:00:50.000
لاحظت أن الناس يتحدثون عن المرضى

00:00:50.000 --> 00:00:53.000
كما لو أنه شخص غير متواجد في الغرفة هنا ،

00:00:53.000 --> 00:00:55.000
كأنه شخص غير موجود .

00:00:55.000 --> 00:00:57.000
بعض أحاديثنا حتى اليوم , مازالت تتبع نفس إسلوب التعامل هذا .

00:00:57.000 --> 00:00:59.000
ولكنى هنا اليوم لأقول لكم

00:00:59.000 --> 00:01:02.000
أن المريض ليس انساناُ غائبا .

00:01:03.000 --> 00:01:05.000
أنت ، نفسك ،

00:01:05.000 --> 00:01:07.000
قد تجد نفسك على سرير في مستشفى --

00:01:07.000 --> 00:01:09.000
أو تجد أمك أو إبنك --

00:01:09.000 --> 00:01:12.000
أرى بعضكم يومؤن برؤوسهم قائلين " أعرف بالضبط ما تتحدث عنه ".

NOTE Paragraph

00:01:12.000 --> 00:01:15.000
لذا وأنت تستمع إلى حديثي اليوم ،

00:01:15.000 --> 00:01:17.000
أولاً، أريد أن أقول

00:01:17.000 --> 00:01:19.000
أنني هنا بالنيابة عن

00:01:19.000 --> 00:01:21.000
كل المرضى الذين قابلتهم ،

00:01:21.000 --> 00:01:23.000
والذين لم أقابلهم .

00:01:23.000 --> 00:01:26.000
هذا الحديث عن كيفية جعل المرضى يلعبون أدواراً أكثر فاعلية

00:01:26.000 --> 00:01:29.000
في مساعدة الرعاية الصحية ، لإصلاح نفسها .

00:01:29.000 --> 00:01:31.000
أحد كبار الأطباء الذين عالجونى في المستشفى ،

00:01:31.000 --> 00:01:34.000
( تشارلي ستيفان ) ، وزميله ( وارنر سلاك ) ،

00:01:34.000 --> 00:01:36.000
إعتادوا القول منذ عقود

00:01:36.000 --> 00:01:39.000
أن المورد الأقل إستخداماً من موارد الرعاية الصحية

00:01:39.000 --> 00:01:41.000
هو المريض .

00:01:41.000 --> 00:01:44.000
هم يقولون ذلك منذ السبعينيات .

NOTE Paragraph

00:01:44.000 --> 00:01:46.000
سأعود الآن خطوة للماضي .

00:01:46.000 --> 00:01:48.000
هذا شهر يوليو 1969.

00:01:48.000 --> 00:01:50.000
كنت في عامي الأول في الجامعة ،

00:01:50.000 --> 00:01:52.000
وأيضاُ كان هذا العام الذي هبطنا فيه على القمر .

00:01:52.000 --> 00:01:54.000
وكانت أول مرة

00:01:54.000 --> 00:01:56.000
نتمكن فيها من الرؤية من سطح آخر --

00:01:56.000 --> 00:01:58.000
هذا المكان الذي نتواجد فيه أنا وأنتم الآن ،

00:01:58.000 --> 00:02:00.000
حيث نعيش .

00:02:00.000 --> 00:02:02.000
كان العالم يتغير .

00:02:02.000 --> 00:02:05.000
كان يتغير بطرق لم يتوقعها أحد.

00:02:05.000 --> 00:02:07.000
بعد عدة أسابيع ،

00:02:07.000 --> 00:02:09.000
بدأت إحتفالات " وودستوك " ( مهرجان موسيقى ).

00:02:09.000 --> 00:02:11.000
ثلاث ليالٍ من المرح والموسيقى .

00:02:11.000 --> 00:02:13.000
هنا ، للأمانة التاريخية ،

00:02:13.000 --> 00:02:15.000
صورة لي في ذاك العام .

00:02:15.000 --> 00:02:18.000
( ضحك )

00:02:18.000 --> 00:02:20.000
نعم ، الشعر المموج ، والعيون الزرقاء --

00:02:20.000 --> 00:02:22.000
كان هذا شيئاً مهماً .

NOTE Paragraph

00:02:22.000 --> 00:02:24.000
ذلك الخريف من سنة 1969 ،

00:02:24.000 --> 00:02:26.000
ظهرت صحيفة " دليل الأرض بأسرها "(the Whole Earth Catalog) .

00:02:26.000 --> 00:02:29.000
كانت تعتبر مجلة ( الهيبيز ) للشباب عن الكفاية الذاتية .

00:02:29.000 --> 00:02:32.000
نفكر في الهيبيز بأنهم طالبو المتعة اللحظية ،

00:02:32.000 --> 00:02:35.000
ولكن هناك جانب مهم - كنت فى هذه الحركة -

00:02:35.000 --> 00:02:37.000
هناك مكون قوى للغاية

00:02:37.000 --> 00:02:39.000
وهو أن تكون مسؤولاُ تماماً عن نفسك .

00:02:39.000 --> 00:02:41.000
العنوان الفرعى لهذا الكتاب

00:02:41.000 --> 00:02:43.000
هو " مدخل للأدوات "

00:02:43.000 --> 00:02:45.000
وتحدثت عن كيف تبنى منزلك بنفسك ،

00:02:45.000 --> 00:02:47.000
كيف تزرع طعامك ، وكل هذه الأشياء .

00:02:47.000 --> 00:02:49.000
فى الثمانينات ،

00:02:49.000 --> 00:02:51.000
هذا الطبيب ، " توم فيرغسون " ،

00:02:51.000 --> 00:02:54.000
كان المحرر الطبى لصحيفة " دليل الأرض بأسرها ".

00:02:54.000 --> 00:02:56.000
وقد رأى أن الغالبية العظمى

00:02:56.000 --> 00:02:58.000
مما نقوم به فى الطب والرعاية الصحية

00:02:58.000 --> 00:03:00.000
هو الإهتمام بأنفسنا .

00:03:00.000 --> 00:03:03.000
فى الحقيقة ، إنه قال أن 70 إلى 80 % تعتمد على

00:03:03.000 --> 00:03:05.000
كيفية إهتمامنا بأجسادنا .

00:03:05.000 --> 00:03:07.000
ولقد رأى أيضا

00:03:07.000 --> 00:03:10.000
أنه عندما تتحول الرعاية الصحية الى رعاية طبية

00:03:10.000 --> 00:03:12.000
بسبب مرض أخطر ،

00:03:12.000 --> 00:03:15.000
فإن العائق الأساسى الذى يقف أماننا هو الحصول على المعلومات .

00:03:15.000 --> 00:03:18.000
وعندما ظهرت شبكة الإنترنت ، تغير كل شىء ،

00:03:18.000 --> 00:03:21.000
ليس فقط لأننا إستطعنا الحصول على معلومات ،

00:03:21.000 --> 00:03:24.000
ولكن أيضاً لأننا إستطعنا أن نجد أناساً مثلنا

00:03:24.000 --> 00:03:26.000
إستطاعوا جمع معلومات ، وإرسالها لنا .

00:03:26.000 --> 00:03:29.000
وهو ما أطلق عليه مصطلح المرضى الألكترونيين --

00:03:29.000 --> 00:03:32.000
مًجهزون وممارسون ومعززيين وقادرين .

00:03:32.000 --> 00:03:34.000
من الواضح أنه فى تلك المرحلة

00:03:34.000 --> 00:03:37.000
كان أكثر إحتراماً مما كان عليه قبل ذلك .

NOTE Paragraph

00:03:37.000 --> 00:03:39.000
فى هذا الوقت كنت مريضاً معهم

00:03:39.000 --> 00:03:41.000
قبل أن أسمع عن هذا المصطلح بفترة طويلة .

00:03:41.000 --> 00:03:44.000
فى عام 2006 ، ذهبت لطبيبي لإجراء فحص دوري ،

00:03:44.000 --> 00:03:46.000
وقد " إشتكيت من ألم فى الكتف "

00:03:46.000 --> 00:03:48.000
فقمت بعمل أشعة سينية على الكتف ،

00:03:48.000 --> 00:03:50.000
وفي اليوم التالي --

00:03:50.000 --> 00:03:52.000
لعلكم لاحظتم ، بعض منكم الذين مروا بأزمة صحية

00:03:52.000 --> 00:03:54.000
سيفهمون هذا الأمر .

00:03:54.000 --> 00:03:56.000
هذا الصباح ، بعض المتحدثين

00:03:56.000 --> 00:04:00.000
ذكروا التاريخ الذى علموا فيه بحالتهم الصحية .

00:04:00.000 --> 00:04:03.000
بالنسبة لى كان هذا الأمر نحو الساعة التاسعة صباحاً

00:04:03.000 --> 00:04:05.000
في الثالث من يناير عام 2007 .

00:04:05.000 --> 00:04:07.000
كنت فى المكتب ; مكتبي كان نظيفاً ،

00:04:07.000 --> 00:04:11.000
كان لدي السجاد الأزرق على الحائط .

00:04:11.000 --> 00:04:14.000
رن الهاتف وكان طبيبي الخاص .

00:04:14.000 --> 00:04:17.000
قال لي " داف لقد رأيت الأشعة السينية

00:04:17.000 --> 00:04:19.000
على شاشة الكومبيوتر فى منزلي ".

00:04:19.000 --> 00:04:21.000
ثم قال " كتفك سيكون بخير ،

00:04:21.000 --> 00:04:23.000
لكن داف ، هناك شيئاً فى رئتك ".

00:04:23.000 --> 00:04:25.000
ولو نظرتم إلى هذا الشىء الأحمر الدائري ،

00:04:25.000 --> 00:04:28.000
هذا الظل لم يكن من المفترض أن يكون هنا .

00:04:29.000 --> 00:04:31.000
بإختصار ،

00:04:31.000 --> 00:04:33.000
قلت له ، " هل تريدني أن آتي مرة اخرى ؟"

00:04:33.000 --> 00:04:36.000
فقال " نعم سنقوم بإجراء أشعة مقطعية على صدرك ".

00:04:36.000 --> 00:04:39.000
وقبل أن أغلق الهاتف سألته " هل هناك أى شىء يجب أن أفعله ؟"

00:04:39.000 --> 00:04:41.000
فقال -- فكر في هذا .

00:04:41.000 --> 00:04:43.000
هذه هى النصيحة التي يسديها لك طبيبك .

00:04:43.000 --> 00:04:46.000
قال " إذهب إلى بيتك وتناول كأساً من النبيذ مع زوجتك ".

NOTE Paragraph

00:04:48.000 --> 00:04:52.000
ذهبت لإجراء الأشعة المقطعية ،

00:04:52.000 --> 00:04:55.000
وتبين أن هناك 5 من هذه الأشياء فى رئتي الإثنين .

00:04:55.000 --> 00:04:57.000
فى تلك المرحلة عرفنا أنه سرطان .

00:04:57.000 --> 00:04:59.000
عرفنا أنه ليس سرطان رئة .

00:04:59.000 --> 00:05:02.000
معنى ذلك أنه قادم من مكان آخر من الجسد .

00:05:02.000 --> 00:05:05.000
السؤال كان ، من أين ؟

00:05:05.000 --> 00:05:07.000
لذلك قمت بإجراء أشعة فوق صوتية .

00:05:07.000 --> 00:05:10.000
إضطررت أن أفعل ما تفعله كثير من النساء --

00:05:10.000 --> 00:05:13.000
السائل اللزج على البطن و صوت الزن .

00:05:13.000 --> 00:05:15.000
كانت زوجتي معي .

00:05:15.000 --> 00:05:17.000
طبيبة بيطرية ،

00:05:17.000 --> 00:05:19.000
لذلك فقد رأت الكثير من هذه الأشعة .

00:05:19.000 --> 00:05:22.000
أقصد ، أنني لست كلباً .

00:05:22.000 --> 00:05:25.000
لكن ما رأيناه -- هذه صورة بالرنين المغناطيسي .

00:05:25.000 --> 00:05:27.000
فهي أكثر دقة من صورة الأشعة فوق الصوتية .

00:05:27.000 --> 00:05:29.000
ما رأيناه في تلك الكلية

00:05:29.000 --> 00:05:31.000
كان هذا الجزء الشمعي الكبير هناك .

00:05:31.000 --> 00:05:33.000
كان هناك جزئين منهما .

00:05:33.000 --> 00:05:35.000
أحدهما كان ينمو فى المقدمة وقد إنفجر ،

00:05:35.000 --> 00:05:37.000
وكان معلقاً بالأمعاء .

00:05:37.000 --> 00:05:40.000
وآخر كان ينمو فى الخلف ، متعلقاً بالعضلة الخلفية ،

00:05:40.000 --> 00:05:43.000
وهى عضلة كبيرة في الظهر لم أسمع عنها من قبل ،

00:05:43.000 --> 00:05:46.000
ولكن فجاة أصبحت مهتماً بها .

00:05:46.000 --> 00:05:48.000
ذهبت إلى منزلي .

NOTE Paragraph

00:05:48.000 --> 00:05:51.000
بحثت ومازلت أبحث يإستخدام جوجل -- على الإنترنت منذ عام 1989 .

00:05:51.000 --> 00:05:53.000
عدت إلى المنزل ، وأنا أعلم أنكم لا يمكنكم قراءة التفاصيل هنا ؛

00:05:53.000 --> 00:05:55.000
ليس مهما هذا .

00:05:55.000 --> 00:05:57.000
المهم أنني ذهبت إلى موقع طبي محترم ،

00:05:57.000 --> 00:05:59.000
إسمه WebMD ،

00:05:59.000 --> 00:06:02.000
لأنني أعرف كيفية تصفية المواقع الغير جيدة .

00:06:02.000 --> 00:06:04.000
كما أنني تعرفت على زوجتي على الإنترنت .

00:06:04.000 --> 00:06:06.000
قبل أن ألتقي بها ،

00:06:06.000 --> 00:06:08.000
ذهبت من خلال بعض نتائج البحث دون المستوى الأمثل .

00:06:08.000 --> 00:06:10.000
( ضحك )

00:06:10.000 --> 00:06:13.000
بدأت البحث عن معلومات عالية الجودة .

00:06:13.000 --> 00:06:15.000
هناك الكثير عن الثقة --

00:06:15.000 --> 00:06:17.000
أي مصدر معلومات يمكننا أن نصدق ؟

00:06:17.000 --> 00:06:20.000
أين ينتهي جسدي

00:06:20.000 --> 00:06:22.000
وأين يهاجم العدو ؟

00:06:22.000 --> 00:06:25.000
والسرطان ، ورم ، شيء ينمو من الأنسجة الخاصة بك .

00:06:25.000 --> 00:06:27.000
كيف يحدث ذلك ؟

00:06:27.000 --> 00:06:29.000
أين القدرات الطبية

00:06:29.000 --> 00:06:31.000
تبدأ وتنتهى ؟

00:06:31.000 --> 00:06:33.000
حسناً ، فما قرأت فى موقع ويبميد webMD:

00:06:33.000 --> 00:06:36.000
" آراء الأطباء غير مجدية

00:06:36.000 --> 00:06:38.000
في ما يتعلق بتطور سرطان الكلة .

00:06:38.000 --> 00:06:41.000
تقريبا جميع المرضى غير قابلين للشفاء ".

00:06:41.000 --> 00:06:43.000
لقد كنت على الإنترنت لفترة كافية لمعرفة

00:06:43.000 --> 00:06:45.000
إذا ما كانت النتائج الأولى التي أحصل عليها غير كافية ،

00:06:45.000 --> 00:06:47.000
يمكننى أن أذهب وأبحث عن المزيد .

00:06:47.000 --> 00:06:50.000
والذي وجدته كان في مواقع أخرى ،

00:06:50.000 --> 00:06:52.000
حتى الصفحة الثالثة من نتائج البحث ،

00:06:52.000 --> 00:06:54.000
" التوقعات واقعية " ،

00:06:54.000 --> 00:06:56.000
" التكهنات ضعيفة ".

00:06:56.000 --> 00:06:58.000
وأنا أفكر ، " ما الخطب ؟"

00:06:58.000 --> 00:07:00.000
لم أشعر بالمرض إطلاقاً .

00:07:00.000 --> 00:07:02.000
أعني ، كنت أتعب في المساء ،

00:07:02.000 --> 00:07:04.000
لكني كنت 56 عاماً .

00:07:04.000 --> 00:07:06.000
كنت أفقد وزن شيئا فشيئا ،

00:07:06.000 --> 00:07:09.000
لكن بالنسبة لي ، كان هذا ما طلبَ مني الدكتور القيام به .

00:07:09.000 --> 00:07:12.000
كان بالفعل أمراً مهماً .

NOTE Paragraph

00:07:12.000 --> 00:07:15.000
وهذا هو المخطط لسرطان الكلى في مرحلته الرابعة

00:07:15.000 --> 00:07:17.000
بعد الدواء الذى أخذته فى النهاية .

00:07:17.000 --> 00:07:20.000
بالصدفة تماماً ، كان ذلك الشيء برئتي .

00:07:20.000 --> 00:07:23.000
في الفخذ الأيسر ، عظم الفخذ الأيسر، هناك واحد آخر .

00:07:23.000 --> 00:07:25.000
كان هناك . ساقي قطعت في النهاية .

00:07:25.000 --> 00:07:28.000
أغُمي علي وسقطت عليها ، فكُسِرَت .

00:07:28.000 --> 00:07:30.000
كانت هناك واحدة أخرى في الجمجمة ،

00:07:30.000 --> 00:07:32.000
بعدها قُدر لي ، أن أُصاب بأورام أخرى --

00:07:32.000 --> 00:07:34.000
من بينها ، في الوقت الذي بدأت فيه علاجي ،

00:07:34.000 --> 00:07:36.000
ظهر ورم فى لسانى .

00:07:36.000 --> 00:07:38.000
كان سرطان الكلى الذي أعاني منه يتنامى فى لسانى .

00:07:38.000 --> 00:07:40.000
وما قرأته أن متوسط عمرى الباقى

00:07:40.000 --> 00:07:42.000
كان 24 أسبوعاً .

00:07:42.000 --> 00:07:44.000
كان هذا سيئاً .

00:07:44.000 --> 00:07:47.000
كنت أواجه القبر ( الموت ) .

00:07:47.000 --> 00:07:49.000
ففكرت " كيف سيبدو وجه أمي

00:07:49.000 --> 00:07:51.000
يوم جنازتي ؟ "

00:07:51.000 --> 00:07:53.000
كان عليْ الجلوس مع إبنتي

00:07:53.000 --> 00:07:56.000
فقلت لها :"هذا هو الموقف ."

00:07:56.000 --> 00:07:58.000
صديقها كان معها .

00:07:58.000 --> 00:08:01.000
فقلت : " أنا لا أريدكما أن تتزوجا بسرعة

00:08:01.000 --> 00:08:04.000
لكن حتى يمكنكما الزواج فى حياتى ".

00:08:04.000 --> 00:08:06.000
فالأمر جد خطير .

00:08:06.000 --> 00:08:09.000
لأنكم إن كنتم متعجبين ما الذي يجعل المرضى مُتحمسين ، ومستعدون للمساعدة ،

00:08:09.000 --> 00:08:11.000
فكروا في هذا .

NOTE Paragraph

00:08:11.000 --> 00:08:13.000
حسنا ، نصحني الطبيب بزيارة مكان للمرضى ،

00:08:13.000 --> 00:08:15.000
إسمه أو عنوانه Acor.org

00:08:15.000 --> 00:08:18.000
شبكة من مرضى السرطان ، وأشياء أخرى جميلة .

00:08:18.000 --> 00:08:20.000
قالوا لي بسرعة كبيرة ،

00:08:20.000 --> 00:08:22.000
" سرطان الكلى هو مرض غير شائع .

00:08:22.000 --> 00:08:24.000
إذهب إلى مركز متخصص .

00:08:24.000 --> 00:08:27.000
لا يوجد علاج ، ولكن هناك شيء ما يمكن أن ينجح --

00:08:27.000 --> 00:08:29.000
عادة هو ليس كذلك --

00:08:29.000 --> 00:08:31.000
يُدعى ( إنترلوكين ) ذي الجرعة العالية ( نوع من البروتينات فى الدم ).

00:08:31.000 --> 00:08:33.000
معظم المستشفيات لا تنصح به ،

00:08:33.000 --> 00:08:35.000
لذا لا يخبرونك حتى إنه موجود .

00:08:35.000 --> 00:08:37.000
ولا تسمح لهم أن يعطوك شيئا آخراً فى البداية .

00:08:37.000 --> 00:08:39.000
وبالمناسبة ، هناك أربعة أطباء

00:08:39.000 --> 00:08:42.000
في مناطق مختلفة في الولايات المتحدة ينصحون به ، وأرقام هواتفهم متاحة .

00:08:42.000 --> 00:08:44.000
كم هذا مدهش ؟

NOTE Paragraph

00:08:44.000 --> 00:08:47.000
( تصفيق )

NOTE Paragraph

00:08:47.000 --> 00:08:49.000
إليكم هذا الأمر .

00:08:49.000 --> 00:08:51.000
ها نحن ، بعد أربع سنوات ،

00:08:51.000 --> 00:08:54.000
لا يمكنك العثور على موقع يعطي تلك المعلومات للمرضى .

00:08:54.000 --> 00:08:57.000
بإعتماد الحكومة ، والجمعية الأميركية للسرطان ،

00:08:57.000 --> 00:09:00.000
لكن المرضى هم الذين من يقررون ما يريدون معرفته .

00:09:00.000 --> 00:09:03.000
إنها قوة مجتمع المرضى .

00:09:03.000 --> 00:09:05.000
هذه المادة المذهلة --

00:09:05.000 --> 00:09:08.000
مرة أخرى أقولها ، أين ينتهي جسدي ؟

00:09:08.000 --> 00:09:10.000
نتحدثت أنا وطبيب الأورام الخاص بي كثيراً عن هذا الأمر هذه الأيام ،

00:09:10.000 --> 00:09:12.000
لأنني أحاول أن تكون محادثاتي دقيقة من الناحية الفنية .

00:09:12.000 --> 00:09:14.000
فقال لي : " أتعلم ، أن جهاز المناعة

00:09:14.000 --> 00:09:17.000
جيد في الكشف عن الغزاة --

00:09:17.000 --> 00:09:20.000
البكتيريا القادمة من الخارج --

00:09:20.000 --> 00:09:22.000
ولكن عندما يتعلق الأمر بأنسجتك الخاصة التي نمت بداخلك ،

00:09:22.000 --> 00:09:24.000
فالأمر مختلف تماماً ".

00:09:24.000 --> 00:09:27.000
فى الواقع قمت بتمرين ذهني ،

00:09:27.000 --> 00:09:30.000
لأنني كنت قد بدأت بتكوين مجموعة خاصة بى لدعم المرضى

00:09:30.000 --> 00:09:32.000
على موقع على الانترنت ،

00:09:32.000 --> 00:09:34.000
وأحد أصدقائي ، أو أحد أقاربي في الحقيقة ،

00:09:34.000 --> 00:09:38.000
قال لي : " أنظر ، داف ، من بدأ بهذا ؟

00:09:38.000 --> 00:09:40.000
أتريد أن تجعل من نفسك

00:09:40.000 --> 00:09:42.000
كمن يهاجم نفسه عقلياً ؟

00:09:42.000 --> 00:09:44.000
فإنخرطنا فى الأمر .

00:09:44.000 --> 00:09:47.000
والقصة كاملة بكيفية حدوث ذلك موجودة في هذا الكتاب .

NOTE Paragraph

00:09:47.000 --> 00:09:49.000
على أي حال ، هذه هي الطريقة التي كشفت عنها الأرقام .

00:09:49.000 --> 00:09:52.000
أنا شخصياً ، كنت أسجل الأرقام من موقع المستشفى حيث أُعالج

00:09:52.000 --> 00:09:54.000
من قياسات أحجام أورامي ، وأضعها في جدول بيانات .

00:09:54.000 --> 00:09:56.000
لا تقلقوا بشأن الأرقام .

00:09:56.000 --> 00:09:58.000
كما ترون ، هذا هو الجهاز المناعي .

00:09:58.000 --> 00:10:00.000
أمر مذهل ، هذان الخطان الأصفران

00:10:00.000 --> 00:10:02.000
يمثلان الجرعتين اللتين أخذتهما من الإنترلوكين

00:10:02.000 --> 00:10:04.000
لمدة شهرين غبر متواصلين .

00:10:04.000 --> 00:10:07.000
فأنظروا كيف تقلص حجم الأورام بينهما .

00:10:07.000 --> 00:10:09.000
أمر لا يصدق .

00:10:09.000 --> 00:10:12.000
من يدري ما سنكون قادرين على القيام به عندما نتعلم المزيد عن إستخدام أفضل للمعلومات .

NOTE Paragraph

00:10:12.000 --> 00:10:15.000
الخط المؤثر على ذلك كان عام ونصف بعدها ،

00:10:15.000 --> 00:10:18.000
كنت هناك عندما هذه المرأة الرائعة الشابة ، إبنتي ،

00:10:18.000 --> 00:10:20.000
تزوجت .

00:10:20.000 --> 00:10:23.000
وعندما نزلت تلك الخطوات ،

00:10:23.000 --> 00:10:25.000
وكنت أنا وهى فقط فى تلك اللحظة ،

00:10:25.000 --> 00:10:28.000
كنت سعيد للغاية لأنها لم تكن مضطرة أن تقول لأمها ،

00:10:28.000 --> 00:10:30.000
" أتمنى لو كان أبي موجوداً معنا ."

00:10:30.000 --> 00:10:32.000
وهذا هو ما نفعله

00:10:32.000 --> 00:10:34.000
عندما نُحسْن الرعاية الصحية .

NOTE Paragraph

00:10:34.000 --> 00:10:37.000
الآن أريد أن أتحدث بإيجاز عن إثنين من المرضى الآخرين

00:10:37.000 --> 00:10:40.000
الذين يبذلون كل ما في وسعهم لتحسين الرعاية الصحية .

00:10:40.000 --> 00:10:42.000
هذا هو ريجينا هوليداي ( زوجة مريض أمريكى )،

00:10:42.000 --> 00:10:44.000
رسامة في واشنطن العاصمة ،

00:10:44.000 --> 00:10:47.000
توفي زوجها من سرطان الكلى بعد عام من مرضى .

00:10:47.000 --> 00:10:49.000
إنها ترسم لوحة زيتية هنا

00:10:49.000 --> 00:10:52.000
للأسابيع الأخيرة المريعة من حياة زوجها في المستشفى .

00:10:52.000 --> 00:10:54.000
أحد الأشياء التي إكتشفتها

00:10:54.000 --> 00:10:56.000
أن سجل زوجها الطبى

00:10:56.000 --> 00:10:58.000
في هذا المجلد الورقى

00:10:58.000 --> 00:11:00.000
كان غير منظم بالمرة .

00:11:00.000 --> 00:11:03.000
وفكرت ، " أتعرف ، إذا كان لدي أسماء وفوائد المكونات الغذائية

00:11:03.000 --> 00:11:05.000
على جانب غلاف صندوق الكورن فلاكس ،

00:11:05.000 --> 00:11:07.000
لماذا لا يكون هناك شيء بسيط

00:11:07.000 --> 00:11:09.000
يخبر كل ممرضة جديدة تأتي لعملها ،

00:11:09.000 --> 00:11:11.000
كل طبيب جديد ،

00:11:11.000 --> 00:11:13.000
معلومات بسيطة عن حالة زوجي ؟ "

00:11:13.000 --> 00:11:15.000
لذلك رسمت هذه اللوحة الخاصة بالحقائق الطبية

00:11:15.000 --> 00:11:17.000
مع تأثير هذه الدراسة ،

00:11:17.000 --> 00:11:19.000
شيء من هذا القبيل ،

00:11:19.000 --> 00:11:21.000
في مخطط خاص به .

00:11:21.000 --> 00:11:24.000
في العام الماضي ، رسمت هذا الرسم البياني .

NOTE Paragraph

00:11:24.000 --> 00:11:26.000
درست الرعاية الصحية مثلي .

00:11:26.000 --> 00:11:28.000
أدركت أن هناك الكثير من الناس

00:11:28.000 --> 00:11:30.000
الذين قد كتبوا كتب تساعد المرضى

00:11:30.000 --> 00:11:33.000
لا يمكن أن تسمعوا عنها في المؤتمرات الطبية .

00:11:33.000 --> 00:11:36.000
المرضى مصدر ثرى كموارد غير مستغلة .

00:11:37.000 --> 00:11:39.000
هذا كما جاء في مُقدمتي ،

00:11:39.000 --> 00:11:42.000
لقد إختبرت معرفة تسمح لى أن أقول أن المرضى يجب أن يكون لديهم سماح لمعرفة بياناتهم الخاصة .

00:11:42.000 --> 00:11:45.000
وبالفعل قلت هذا في مؤتمر منذ بضعة سنوات مضت ،

00:11:45.000 --> 00:11:47.000
" أعطني البيانات الخاصة بي ،

00:11:47.000 --> 00:11:50.000
لأنكم لا يمكن أن تؤتمنوا على الحفاظ عليها سليمة ".

00:11:50.000 --> 00:11:52.000
ونسمع أنها أخذت بياناتنا اللعينة --

00:11:52.000 --> 00:11:54.000
إنه تلاعب بالألفاظ --

00:11:54.000 --> 00:11:56.000
الشيئ الذى بدأ يثور ، بدأ يعمل بتنظيم جيد --

00:11:56.000 --> 00:11:59.000
الماء يمثل ويرمز إلى بياناتنا .

NOTE Paragraph

00:11:59.000 --> 00:12:02.000
في واقع الأمر، أريد أن أفعل شيئا إرتجالياً بعض الشيئ لكم هنا .

00:12:02.000 --> 00:12:04.000
هناك رجل أعرفه على تويبر ،

00:12:04.000 --> 00:12:06.000
متخصص بمجال تكنولوجيا المعلومات الصحية خارج بوسطن ،

00:12:06.000 --> 00:12:09.000
وهو الذى كتب مقطوعة المريض الأليكترونى .

00:12:09.000 --> 00:12:12.000
وهى كالآتى .

00:12:17.000 --> 00:12:19.000
♫ إعطينى بياناتى الخاصة الملعونة ♫

00:12:19.000 --> 00:12:21.000
♫ أريد أن أكون مريض أليكترونى مثل ديف تماماً ♫

00:12:21.000 --> 00:12:24.000
♫ إعطينى بياناتى الخاصة الملعونة ، علشان ديه حياتي أريد أن أنقذها ♫

00:12:24.000 --> 00:12:26.000
الآن أنا لن أذهب إلى أبعد من ذلك .

00:12:26.000 --> 00:12:40.000
( تصفيق )

00:12:40.000 --> 00:12:43.000
حسناً أشكركم . وقت تصويب الأسئلة .

NOTE Paragraph

00:12:43.000 --> 00:12:45.000
( ضحك )

NOTE Paragraph

00:12:45.000 --> 00:12:47.000
فكر في إحتمال ،

00:12:47.000 --> 00:12:49.000
لماذا أن أى فون و iPads

00:12:49.000 --> 00:12:51.000
تتقدم أسرع بكثير

00:12:51.000 --> 00:12:53.000
من الوسائل والنُظم الصحية المتوفرة لكم

00:12:53.000 --> 00:12:55.000
للمساعدة في الإعتناء بعائلاتكم ؟

00:12:55.000 --> 00:12:57.000
هنا موقع على شبكة الإنترنت، VisibleBody.com،

00:12:57.000 --> 00:12:59.000
وجدتها عبر البحث .

00:12:59.000 --> 00:13:02.000
وفكرت ، " أتعرفون ، أتعجب ما هى ماهية العضلة النعلية ؟"

00:13:02.000 --> 00:13:04.000
حيث يمكنكم النقر على أشياء وإزالتها .

00:13:04.000 --> 00:13:07.000
وشاهدت " آها ، الكلى والعضلات النعلية ".

00:13:07.000 --> 00:13:09.000
وكنت أديرها فى ثلاثة أبعاد

00:13:09.000 --> 00:13:11.000
وقول : " أنا أفهم الآن ."

00:13:11.000 --> 00:13:14.000
وحينها أدركت أنه ذكرني ببرنامج Google Earth ،

00:13:14.000 --> 00:13:17.000
حيث يمكنكم السفر إلى أي عنوان .

00:13:17.000 --> 00:13:19.000
وفكرت : " لماذا لا نأخذ هذه

00:13:19.000 --> 00:13:22.000
ونوصلها بماسح بياناتى الرقمية

00:13:22.000 --> 00:13:25.000
ونجعل برنامج جوجل الأرضى يبحث لجسدي ؟ "

00:13:25.000 --> 00:13:27.000
ماذا أخرج لنا جوجل هذا العام ؟

00:13:27.000 --> 00:13:30.000
الآن هناك متصفح جوجل الجسدى الثلاثى الأبعاد .

00:13:30.000 --> 00:13:32.000
لكن كما ترون ، إنه مازال عام .

00:13:32.000 --> 00:13:34.000
إنها ليست بياناتى الخاصة .

00:13:34.000 --> 00:13:37.000
ولكن إذا إستطعنا الحصول على هذه البيانات من وراء السد

00:13:37.000 --> 00:13:40.000
بحيث يمكن للمبرمجين إبتكار شيئاً جديداً ،

00:13:40.000 --> 00:13:42.000
كعادة مبتكرى البرمجيات إختراع أشياء ،

00:13:42.000 --> 00:13:44.000
من يدري ما سنكون قادرين على عمله بها .

NOTE Paragraph

00:13:44.000 --> 00:13:46.000
قصة واحدة أخيرة : هذا هو كيلي يونغ ،

00:13:46.000 --> 00:13:48.000
مريض التهاب المفاصل الروماتويدي

00:13:48.000 --> 00:13:50.000
من ولاية فلوريدا .

00:13:50.000 --> 00:13:52.000
هذه قصة حية

00:13:52.000 --> 00:13:54.000
تتكشف للتو في الأسابيع القليلة الماضية .

00:13:54.000 --> 00:13:57.000
مرضى الروماتويد ، كما يطلقون على أنفسهم --

00:13:57.000 --> 00:13:59.000
مدونتها RA warrior على الإنترنت --

00:13:59.000 --> 00:14:01.000
بها مشكلة كبيرة

00:14:01.000 --> 00:14:04.000
لأن 40 في المئة منهم ليس لديهم أعراض مرئية .

00:14:04.000 --> 00:14:07.000
وهذا يجعل من الصعب حقا أن تقول إلى أين يقودك المرض .

00:14:07.000 --> 00:14:10.000
وبعض الأطباء يعتقدون ، " نعم حقاً ، أنت فعلاً في الآم ."

00:14:10.000 --> 00:14:13.000
كذلك وجدت أثناء بحثها على الإنترنت ،

00:14:13.000 --> 00:14:15.000
فحص العظام بالأشعة الملونة

00:14:15.000 --> 00:14:17.000
وعادة ما يستخدم هذا للسرطان ،

00:14:17.000 --> 00:14:19.000
لكن يمكن أن تكشف أيضا عن الإلتهابات .

00:14:19.000 --> 00:14:21.000
ورأت

00:14:21.000 --> 00:14:23.000
أنه إذا لم يكن هناك إلتهابات

00:14:23.000 --> 00:14:26.000
فالأشعة تكون رمادية كلها .

00:14:26.000 --> 00:14:28.000
لذا فقد أخذتها .

00:14:28.000 --> 00:14:31.000
وقال تقرير الأشعة " لا وجود للسرطان ".

00:14:31.000 --> 00:14:33.000
حسنا ليس هذا ما كان المفترض ان يفعله حيال ذلك .

00:14:33.000 --> 00:14:36.000
لذا قرأت التقرير مرة أخرى ، أرادت أن تقرأه مرة أخرى ،

00:14:36.000 --> 00:14:38.000
وطبيبها تخلى عنها .

00:14:38.000 --> 00:14:40.000
سحبت الإسطوانة خارجاً .

00:14:40.000 --> 00:14:42.000
وقال : " إذا كنت لا تريد أن تتبعى تعليماتي ،

00:14:42.000 --> 00:14:44.000
فإذهبى بعيدا عنى ".

00:14:44.000 --> 00:14:47.000
فأدارت الإسطوانة فى جهاز مُشغل الصور ،

00:14:47.000 --> 00:14:49.000
ونظرت إلى كل تلك النقط الواضحة .

00:14:49.000 --> 00:14:52.000
وهي الآن تعمل بنشاط على مدونتها

00:14:52.000 --> 00:14:55.000
في البحث عن المساعدة في الحصول على رعاية أفضل .

00:14:55.000 --> 00:14:58.000
إنظروا ، هذه مريض لها صلاحيات خاصة -- بدون تدريب طبي .

NOTE Paragraph

00:14:58.000 --> 00:15:00.000
نحن ، أنتم ،

00:15:00.000 --> 00:15:03.000
أكثر الموارد التي لا يٌستفاد بها في مجال الرعاية الصحية .

00:15:03.000 --> 00:15:05.000
ما كانت قادرة على القيام به

00:15:05.000 --> 00:15:07.000
كان بسبب أن لديها إمكانية الوصول إلى البيانات الأولية .

00:15:07.000 --> 00:15:09.000
كم كان كِبر هذه الصفقة ؟

00:15:09.000 --> 00:15:11.000
حسناً في مؤتمر تيد 2009 ،

00:15:11.000 --> 00:15:14.000
وقدم تيم بيرنرز لي ( مستشار فى الحكومة البريطانية ) نفسه ، مخترع الويب ، أعطى حديث

00:15:14.000 --> 00:15:17.000
حيث قال أن الشيء الكبير المقبل

00:15:17.000 --> 00:15:19.000
ليس إمكانية البحث عبر الإنترنت

00:15:19.000 --> 00:15:21.000
وإيجاد مقالات أناس آخرين عن البيانات ،

00:15:21.000 --> 00:15:23.000
لكن البيانات الأولية نفسها .

00:15:23.000 --> 00:15:25.000
وحث مستمعيه على الترديد والغناء في نهاية حديثه ،

00:15:25.000 --> 00:15:27.000
" البيانات الخام الآن ،

00:15:27.000 --> 00:15:29.000
البيانات الخام الآن . "

00:15:29.000 --> 00:15:31.000
وأنا أطلب منكم ،

00:15:31.000 --> 00:15:34.000
ثلاث كلمات ، من فضلكم ، لتحسين الرعاية الصحية :

00:15:34.000 --> 00:15:36.000
دعوا المرضى يساعدونكم .

00:15:36.000 --> 00:15:38.000
دعوا المرضى يساعدونكم

00:15:38.000 --> 00:15:40.000
دعوا المرضى يساعدونكم .

00:15:40.000 --> 00:15:42.000
دعوا المرضى يساعدونكم

NOTE Paragraph

00:15:42.000 --> 00:15:44.000
شكرا لك .

NOTE Paragraph

00:15:44.000 --> 00:16:00.000
( تصفيق )

NOTE Paragraph

00:16:00.000 --> 00:16:03.000
للمرضى في جميع أنحاء العالم

00:16:03.000 --> 00:16:05.000
ومن يتابع هذا البث عبر الانترنت

00:16:05.000 --> 00:16:07.000
ليبارككم الله ، الجميع -- دعوا المرضى يساعدونكم .

NOTE Paragraph

00:16:07.000 --> 00:16:10.000
المضيف : وليباركك الرب . شكرا جزيلا .