1
00:00:00,000 --> 00:00:03,000
أنه لشىء رائع أننا هنا لنتحدث

2
00:00:03,000 --> 00:00:06,000
عن عام نهوض المرضى .

3
00:00:06,000 --> 00:00:08,000
لقد سمعت عديد من القصص صباح اليوم

4
00:00:08,000 --> 00:00:11,000
عن بعض المرضى الذين يتحكمون في زمام حالاتهم المرضية ،

5
00:00:11,000 --> 00:00:14,000
الذين يقولون " أتدري ؟ أنا أعرف كل الإحتمالات ،

6
00:00:14,000 --> 00:00:16,000
ولكني سأبحث عن مزيد من المعلومات

7
00:00:16,000 --> 00:00:18,000
سأحدد

8
00:00:18,000 --> 00:00:20,000
ما هي خيارات نجاحي "

9
00:00:20,000 --> 00:00:22,000
سأشارككم اليوم بموضوع عن

10
00:00:22,000 --> 00:00:24,000
كيف أنني كنت منذ أربع سنوات في عداد الموتى --

11
00:00:24,000 --> 00:00:26,000
أو كما إكتشفت في الحقيقة ،

12
00:00:26,000 --> 00:00:28,000
أنني كنت ميتاً بالفعل .

13
00:00:28,000 --> 00:00:31,000
وعندها سمعت عن ما يُسمى بحركة المرضى الإلكترونية --

14
00:00:31,000 --> 00:00:33,000
سأشرح لكم معنى هذا المصطلح .

15
00:00:33,000 --> 00:00:36,000
كنت أدوّن مستخدماً إسم المريض داف ،

16
00:00:36,000 --> 00:00:38,000
وعندما إكتشفت هذا ،

17
00:00:38,000 --> 00:00:40,000
غيرت إسمي إلى داف المريض الإلكتروني .

18
00:00:40,000 --> 00:00:42,000
بالنسبة إلى كلمة " المريض " ،

19
00:00:42,000 --> 00:00:44,000
عندما بدأت منذ عدة سنوات

20
00:00:44,000 --> 00:00:46,000
بالإهتمام بالرعاية الصحية

21
00:00:46,000 --> 00:00:48,000
وأن أحضر ندوات كملاحظ ،

22
00:00:48,000 --> 00:00:50,000
لاحظت أن الناس يتحدثون عن المرضى

23
00:00:50,000 --> 00:00:53,000
كما لو أنه شخص غير متواجد في الغرفة هنا ،

24
00:00:53,000 --> 00:00:55,000
كأنه شخص غير موجود .

25
00:00:55,000 --> 00:00:57,000
بعض أحاديثنا حتى اليوم , مازالت تتبع نفس إسلوب التعامل هذا .

26
00:00:57,000 --> 00:00:59,000
ولكنى هنا اليوم لأقول لكم

27
00:00:59,000 --> 00:01:02,000
أن المريض ليس انساناُ غائبا .

28
00:01:03,000 --> 00:01:05,000
أنت ، نفسك ،

29
00:01:05,000 --> 00:01:07,000
قد تجد نفسك على سرير في مستشفى --

30
00:01:07,000 --> 00:01:09,000
أو تجد أمك أو إبنك --

31
00:01:09,000 --> 00:01:12,000
أرى بعضكم يومؤن برؤوسهم قائلين " أعرف بالضبط ما تتحدث عنه ".

32
00:01:12,000 --> 00:01:15,000
لذا وأنت تستمع إلى حديثي اليوم ،

33
00:01:15,000 --> 00:01:17,000
أولاً، أريد أن أقول

34
00:01:17,000 --> 00:01:19,000
أنني هنا بالنيابة عن

35
00:01:19,000 --> 00:01:21,000
كل المرضى الذين قابلتهم ،

36
00:01:21,000 --> 00:01:23,000
والذين لم أقابلهم .

37
00:01:23,000 --> 00:01:26,000
هذا الحديث عن كيفية جعل المرضى يلعبون أدواراً أكثر فاعلية

38
00:01:26,000 --> 00:01:29,000
في مساعدة الرعاية الصحية ، لإصلاح نفسها .

39
00:01:29,000 --> 00:01:31,000
أحد كبار الأطباء الذين عالجونى في المستشفى ،

40
00:01:31,000 --> 00:01:34,000
( تشارلي ستيفان ) ، وزميله ( وارنر سلاك ) ،

41
00:01:34,000 --> 00:01:36,000
إعتادوا القول منذ عقود

42
00:01:36,000 --> 00:01:39,000
أن المورد الأقل إستخداماً من موارد الرعاية الصحية

43
00:01:39,000 --> 00:01:41,000
هو المريض .

44
00:01:41,000 --> 00:01:44,000
هم يقولون ذلك منذ السبعينيات .

45
00:01:44,000 --> 00:01:46,000
سأعود الآن خطوة للماضي .

46
00:01:46,000 --> 00:01:48,000
هذا شهر يوليو 1969.

47
00:01:48,000 --> 00:01:50,000
كنت في عامي الأول في الجامعة ،

48
00:01:50,000 --> 00:01:52,000
وأيضاُ كان هذا العام الذي هبطنا فيه على القمر .

49
00:01:52,000 --> 00:01:54,000
وكانت أول مرة

50
00:01:54,000 --> 00:01:56,000
نتمكن فيها من الرؤية من سطح آخر --

51
00:01:56,000 --> 00:01:58,000
هذا المكان الذي نتواجد فيه أنا وأنتم الآن ،

52
00:01:58,000 --> 00:02:00,000
حيث نعيش .

53
00:02:00,000 --> 00:02:02,000
كان العالم يتغير .

54
00:02:02,000 --> 00:02:05,000
كان يتغير بطرق لم يتوقعها أحد.

55
00:02:05,000 --> 00:02:07,000
بعد عدة أسابيع ،

56
00:02:07,000 --> 00:02:09,000
بدأت إحتفالات " وودستوك " ( مهرجان موسيقى ).

57
00:02:09,000 --> 00:02:11,000
ثلاث ليالٍ من المرح والموسيقى .

58
00:02:11,000 --> 00:02:13,000
هنا ، للأمانة التاريخية ،

59
00:02:13,000 --> 00:02:15,000
صورة لي في ذاك العام .

60
00:02:15,000 --> 00:02:18,000
( ضحك )

61
00:02:18,000 --> 00:02:20,000
نعم ، الشعر المموج ، والعيون الزرقاء --

62
00:02:20,000 --> 00:02:22,000
كان هذا شيئاً مهماً .

63
00:02:22,000 --> 00:02:24,000
ذلك الخريف من سنة 1969 ،

64
00:02:24,000 --> 00:02:26,000
ظهرت صحيفة " دليل الأرض بأسرها "(the Whole Earth Catalog) .

65
00:02:26,000 --> 00:02:29,000
كانت تعتبر مجلة ( الهيبيز ) للشباب عن الكفاية الذاتية .

66
00:02:29,000 --> 00:02:32,000
نفكر في الهيبيز بأنهم طالبو المتعة اللحظية ،

67
00:02:32,000 --> 00:02:35,000
ولكن هناك جانب مهم - كنت فى هذه الحركة -

68
00:02:35,000 --> 00:02:37,000
هناك مكون قوى للغاية

69
00:02:37,000 --> 00:02:39,000
وهو أن تكون مسؤولاُ تماماً عن نفسك .

70
00:02:39,000 --> 00:02:41,000
العنوان الفرعى لهذا الكتاب

71
00:02:41,000 --> 00:02:43,000
هو " مدخل للأدوات "

72
00:02:43,000 --> 00:02:45,000
وتحدثت عن كيف تبنى منزلك بنفسك ،

73
00:02:45,000 --> 00:02:47,000
كيف تزرع طعامك ، وكل هذه الأشياء .

74
00:02:47,000 --> 00:02:49,000
فى الثمانينات ،

75
00:02:49,000 --> 00:02:51,000
هذا الطبيب ، " توم فيرغسون " ،

76
00:02:51,000 --> 00:02:54,000
كان المحرر الطبى لصحيفة " دليل الأرض بأسرها ".

77
00:02:54,000 --> 00:02:56,000
وقد رأى أن الغالبية العظمى

78
00:02:56,000 --> 00:02:58,000
مما نقوم به فى الطب والرعاية الصحية

79
00:02:58,000 --> 00:03:00,000
هو الإهتمام بأنفسنا .

80
00:03:00,000 --> 00:03:03,000
فى الحقيقة ، إنه قال أن 70 إلى 80 % تعتمد على

81
00:03:03,000 --> 00:03:05,000
كيفية إهتمامنا بأجسادنا .

82
00:03:05,000 --> 00:03:07,000
ولقد رأى أيضا

83
00:03:07,000 --> 00:03:10,000
أنه عندما تتحول الرعاية الصحية الى رعاية طبية

84
00:03:10,000 --> 00:03:12,000
بسبب مرض أخطر ،

85
00:03:12,000 --> 00:03:15,000
فإن العائق الأساسى الذى يقف أماننا هو الحصول على المعلومات .

86
00:03:15,000 --> 00:03:18,000
وعندما ظهرت شبكة الإنترنت ، تغير كل شىء ،

87
00:03:18,000 --> 00:03:21,000
ليس فقط لأننا إستطعنا الحصول على معلومات ،

88
00:03:21,000 --> 00:03:24,000
ولكن أيضاً لأننا إستطعنا أن نجد أناساً مثلنا

89
00:03:24,000 --> 00:03:26,000
إستطاعوا جمع معلومات ، وإرسالها لنا .

90
00:03:26,000 --> 00:03:29,000
وهو ما أطلق عليه مصطلح المرضى الألكترونيين --

91
00:03:29,000 --> 00:03:32,000
مًجهزون وممارسون ومعززيين وقادرين .

92
00:03:32,000 --> 00:03:34,000
من الواضح أنه فى تلك المرحلة

93
00:03:34,000 --> 00:03:37,000
كان أكثر إحتراماً مما كان عليه قبل ذلك .

94
00:03:37,000 --> 00:03:39,000
فى هذا الوقت كنت مريضاً معهم

95
00:03:39,000 --> 00:03:41,000
قبل أن أسمع عن هذا المصطلح بفترة طويلة .

96
00:03:41,000 --> 00:03:44,000
فى عام 2006 ، ذهبت لطبيبي لإجراء فحص دوري ،

97
00:03:44,000 --> 00:03:46,000
وقد " إشتكيت من ألم فى الكتف "

98
00:03:46,000 --> 00:03:48,000
فقمت بعمل أشعة سينية على الكتف ،

99
00:03:48,000 --> 00:03:50,000
وفي اليوم التالي --

100
00:03:50,000 --> 00:03:52,000
لعلكم لاحظتم ، بعض منكم الذين مروا بأزمة صحية

101
00:03:52,000 --> 00:03:54,000
سيفهمون هذا الأمر .

102
00:03:54,000 --> 00:03:56,000
هذا الصباح ، بعض المتحدثين

103
00:03:56,000 --> 00:04:00,000
ذكروا التاريخ الذى علموا فيه بحالتهم الصحية .

104
00:04:00,000 --> 00:04:03,000
بالنسبة لى كان هذا الأمر نحو الساعة التاسعة صباحاً

105
00:04:03,000 --> 00:04:05,000
في الثالث من يناير عام 2007 .

106
00:04:05,000 --> 00:04:07,000
كنت فى المكتب ; مكتبي كان نظيفاً ،

107
00:04:07,000 --> 00:04:11,000
كان لدي السجاد الأزرق على الحائط .

108
00:04:11,000 --> 00:04:14,000
رن الهاتف وكان طبيبي الخاص .

109
00:04:14,000 --> 00:04:17,000
قال لي " داف لقد رأيت الأشعة السينية

110
00:04:17,000 --> 00:04:19,000
على شاشة الكومبيوتر فى منزلي ".

111
00:04:19,000 --> 00:04:21,000
ثم قال " كتفك سيكون بخير ،

112
00:04:21,000 --> 00:04:23,000
لكن داف ، هناك شيئاً فى رئتك ".

113
00:04:23,000 --> 00:04:25,000
ولو نظرتم إلى هذا الشىء الأحمر الدائري ،

114
00:04:25,000 --> 00:04:28,000
هذا الظل لم يكن من المفترض أن يكون هنا .

115
00:04:29,000 --> 00:04:31,000
بإختصار ،

116
00:04:31,000 --> 00:04:33,000
قلت له ، " هل تريدني أن آتي مرة اخرى ؟"

117
00:04:33,000 --> 00:04:36,000
فقال " نعم سنقوم بإجراء أشعة مقطعية على صدرك ".

118
00:04:36,000 --> 00:04:39,000
وقبل أن أغلق الهاتف سألته " هل هناك أى شىء يجب أن أفعله ؟"

119
00:04:39,000 --> 00:04:41,000
فقال -- فكر في هذا .

120
00:04:41,000 --> 00:04:43,000
هذه هى النصيحة التي يسديها لك طبيبك .

121
00:04:43,000 --> 00:04:46,000
قال " إذهب إلى بيتك وتناول كأساً من النبيذ مع زوجتك ".

122
00:04:48,000 --> 00:04:52,000
ذهبت لإجراء الأشعة المقطعية ،

123
00:04:52,000 --> 00:04:55,000
وتبين أن هناك 5 من هذه الأشياء فى رئتي الإثنين .

124
00:04:55,000 --> 00:04:57,000
فى تلك المرحلة عرفنا أنه سرطان .

125
00:04:57,000 --> 00:04:59,000
عرفنا أنه ليس سرطان رئة .

126
00:04:59,000 --> 00:05:02,000
معنى ذلك أنه قادم من مكان آخر من الجسد .

127
00:05:02,000 --> 00:05:05,000
السؤال كان ، من أين ؟

128
00:05:05,000 --> 00:05:07,000
لذلك قمت بإجراء أشعة فوق صوتية .

129
00:05:07,000 --> 00:05:10,000
إضطررت أن أفعل ما تفعله كثير من النساء --

130
00:05:10,000 --> 00:05:13,000
السائل اللزج على البطن و صوت الزن .

131
00:05:13,000 --> 00:05:15,000
كانت زوجتي معي .

132
00:05:15,000 --> 00:05:17,000
طبيبة بيطرية ،

133
00:05:17,000 --> 00:05:19,000
لذلك فقد رأت الكثير من هذه الأشعة .

134
00:05:19,000 --> 00:05:22,000
أقصد ، أنني لست كلباً .

135
00:05:22,000 --> 00:05:25,000
لكن ما رأيناه -- هذه صورة بالرنين المغناطيسي .

136
00:05:25,000 --> 00:05:27,000
فهي أكثر دقة من صورة الأشعة فوق الصوتية .

137
00:05:27,000 --> 00:05:29,000
ما رأيناه في تلك الكلية

138
00:05:29,000 --> 00:05:31,000
كان هذا الجزء الشمعي الكبير هناك .

139
00:05:31,000 --> 00:05:33,000
كان هناك جزئين منهما .

140
00:05:33,000 --> 00:05:35,000
أحدهما كان ينمو فى المقدمة وقد إنفجر ،

141
00:05:35,000 --> 00:05:37,000
وكان معلقاً بالأمعاء .

142
00:05:37,000 --> 00:05:40,000
وآخر كان ينمو فى الخلف ، متعلقاً بالعضلة الخلفية ،

143
00:05:40,000 --> 00:05:43,000
وهى عضلة كبيرة في الظهر لم أسمع عنها من قبل ،

144
00:05:43,000 --> 00:05:46,000
ولكن فجاة أصبحت مهتماً بها .

145
00:05:46,000 --> 00:05:48,000
ذهبت إلى منزلي .

146
00:05:48,000 --> 00:05:51,000
بحثت ومازلت أبحث يإستخدام جوجل -- على الإنترنت منذ عام 1989 .

147
00:05:51,000 --> 00:05:53,000
عدت إلى المنزل ، وأنا أعلم أنكم لا يمكنكم قراءة التفاصيل هنا ؛

148
00:05:53,000 --> 00:05:55,000
ليس مهما هذا .

149
00:05:55,000 --> 00:05:57,000
المهم أنني ذهبت إلى موقع طبي محترم ،

150
00:05:57,000 --> 00:05:59,000
إسمه WebMD ،

151
00:05:59,000 --> 00:06:02,000
لأنني أعرف كيفية تصفية المواقع الغير جيدة .

152
00:06:02,000 --> 00:06:04,000
كما أنني تعرفت على زوجتي على الإنترنت .

153
00:06:04,000 --> 00:06:06,000
قبل أن ألتقي بها ،

154
00:06:06,000 --> 00:06:08,000
ذهبت من خلال بعض نتائج البحث دون المستوى الأمثل .

155
00:06:08,000 --> 00:06:10,000
( ضحك )

156
00:06:10,000 --> 00:06:13,000
بدأت البحث عن معلومات عالية الجودة .

157
00:06:13,000 --> 00:06:15,000
هناك الكثير عن الثقة --

158
00:06:15,000 --> 00:06:17,000
أي مصدر معلومات يمكننا أن نصدق ؟

159
00:06:17,000 --> 00:06:20,000
أين ينتهي جسدي

160
00:06:20,000 --> 00:06:22,000
وأين يهاجم العدو ؟

161
00:06:22,000 --> 00:06:25,000
والسرطان ، ورم ، شيء ينمو من الأنسجة الخاصة بك .

162
00:06:25,000 --> 00:06:27,000
كيف يحدث ذلك ؟

163
00:06:27,000 --> 00:06:29,000
أين القدرات الطبية

164
00:06:29,000 --> 00:06:31,000
تبدأ وتنتهى ؟

165
00:06:31,000 --> 00:06:33,000
حسناً ، فما قرأت فى موقع ويبميد webMD:

166
00:06:33,000 --> 00:06:36,000
" آراء الأطباء غير مجدية

167
00:06:36,000 --> 00:06:38,000
في ما يتعلق بتطور سرطان الكلة .

168
00:06:38,000 --> 00:06:41,000
تقريبا جميع المرضى غير قابلين للشفاء ".

169
00:06:41,000 --> 00:06:43,000
لقد كنت على الإنترنت لفترة كافية لمعرفة

170
00:06:43,000 --> 00:06:45,000
إذا ما كانت النتائج الأولى التي أحصل عليها غير كافية ،

171
00:06:45,000 --> 00:06:47,000
يمكننى أن أذهب وأبحث عن المزيد .

172
00:06:47,000 --> 00:06:50,000
والذي وجدته كان في مواقع أخرى ،

173
00:06:50,000 --> 00:06:52,000
حتى الصفحة الثالثة من نتائج البحث ،

174
00:06:52,000 --> 00:06:54,000
" التوقعات واقعية " ،

175
00:06:54,000 --> 00:06:56,000
" التكهنات ضعيفة ".

176
00:06:56,000 --> 00:06:58,000
وأنا أفكر ، " ما الخطب ؟"

177
00:06:58,000 --> 00:07:00,000
لم أشعر بالمرض إطلاقاً .

178
00:07:00,000 --> 00:07:02,000
أعني ، كنت أتعب في المساء ،

179
00:07:02,000 --> 00:07:04,000
لكني كنت 56 عاماً .

180
00:07:04,000 --> 00:07:06,000
كنت أفقد وزن شيئا فشيئا ،

181
00:07:06,000 --> 00:07:09,000
لكن بالنسبة لي ، كان هذا ما طلبَ مني الدكتور القيام به .

182
00:07:09,000 --> 00:07:12,000
كان بالفعل أمراً مهماً .

183
00:07:12,000 --> 00:07:15,000
وهذا هو المخطط لسرطان الكلى في مرحلته الرابعة

184
00:07:15,000 --> 00:07:17,000
بعد الدواء الذى أخذته فى النهاية .

185
00:07:17,000 --> 00:07:20,000
بالصدفة تماماً ، كان ذلك الشيء برئتي .

186
00:07:20,000 --> 00:07:23,000
في الفخذ الأيسر ، عظم الفخذ الأيسر، هناك واحد آخر .

187
00:07:23,000 --> 00:07:25,000
كان هناك . ساقي قطعت في النهاية .

188
00:07:25,000 --> 00:07:28,000
أغُمي علي وسقطت عليها ، فكُسِرَت .

189
00:07:28,000 --> 00:07:30,000
كانت هناك واحدة أخرى في الجمجمة ،

190
00:07:30,000 --> 00:07:32,000
بعدها قُدر لي ، أن أُصاب بأورام أخرى --

191
00:07:32,000 --> 00:07:34,000
من بينها ، في الوقت الذي بدأت فيه علاجي ،

192
00:07:34,000 --> 00:07:36,000
ظهر ورم فى لسانى .

193
00:07:36,000 --> 00:07:38,000
كان سرطان الكلى الذي أعاني منه يتنامى فى لسانى .

194
00:07:38,000 --> 00:07:40,000
وما قرأته أن متوسط عمرى الباقى

195
00:07:40,000 --> 00:07:42,000
كان 24 أسبوعاً .

196
00:07:42,000 --> 00:07:44,000
كان هذا سيئاً .

197
00:07:44,000 --> 00:07:47,000
كنت أواجه القبر ( الموت ) .

198
00:07:47,000 --> 00:07:49,000
ففكرت " كيف سيبدو وجه أمي

199
00:07:49,000 --> 00:07:51,000
يوم جنازتي ؟ "

200
00:07:51,000 --> 00:07:53,000
كان عليْ الجلوس مع إبنتي

201
00:07:53,000 --> 00:07:56,000
فقلت لها :"هذا هو الموقف ."

202
00:07:56,000 --> 00:07:58,000
صديقها كان معها .

203
00:07:58,000 --> 00:08:01,000
فقلت : " أنا لا أريدكما أن تتزوجا بسرعة

204
00:08:01,000 --> 00:08:04,000
لكن حتى يمكنكما الزواج فى حياتى ".

205
00:08:04,000 --> 00:08:06,000
فالأمر جد خطير .

206
00:08:06,000 --> 00:08:09,000
لأنكم إن كنتم متعجبين ما الذي يجعل المرضى مُتحمسين ، ومستعدون للمساعدة ،

207
00:08:09,000 --> 00:08:11,000
فكروا في هذا .

208
00:08:11,000 --> 00:08:13,000
حسنا ، نصحني الطبيب بزيارة مكان للمرضى ،

209
00:08:13,000 --> 00:08:15,000
إسمه أو عنوانه Acor.org

210
00:08:15,000 --> 00:08:18,000
شبكة من مرضى السرطان ، وأشياء أخرى جميلة .

211
00:08:18,000 --> 00:08:20,000
قالوا لي بسرعة كبيرة ،

212
00:08:20,000 --> 00:08:22,000
" سرطان الكلى هو مرض غير شائع .

213
00:08:22,000 --> 00:08:24,000
إذهب إلى مركز متخصص .

214
00:08:24,000 --> 00:08:27,000
لا يوجد علاج ، ولكن هناك شيء ما يمكن أن ينجح --

215
00:08:27,000 --> 00:08:29,000
عادة هو ليس كذلك --

216
00:08:29,000 --> 00:08:31,000
يُدعى ( إنترلوكين ) ذي الجرعة العالية ( نوع من البروتينات فى الدم ).

217
00:08:31,000 --> 00:08:33,000
معظم المستشفيات لا تنصح به ،

218
00:08:33,000 --> 00:08:35,000
لذا لا يخبرونك حتى إنه موجود .

219
00:08:35,000 --> 00:08:37,000
ولا تسمح لهم أن يعطوك شيئا آخراً فى البداية .

220
00:08:37,000 --> 00:08:39,000
وبالمناسبة ، هناك أربعة أطباء

221
00:08:39,000 --> 00:08:42,000
في مناطق مختلفة في الولايات المتحدة ينصحون به ، وأرقام هواتفهم متاحة .

222
00:08:42,000 --> 00:08:44,000
كم هذا مدهش ؟

223
00:08:44,000 --> 00:08:47,000
( تصفيق )

224
00:08:47,000 --> 00:08:49,000
إليكم هذا الأمر .

225
00:08:49,000 --> 00:08:51,000
ها نحن ، بعد أربع سنوات ،

226
00:08:51,000 --> 00:08:54,000
لا يمكنك العثور على موقع يعطي تلك المعلومات للمرضى .

227
00:08:54,000 --> 00:08:57,000
بإعتماد الحكومة ، والجمعية الأميركية للسرطان ،

228
00:08:57,000 --> 00:09:00,000
لكن المرضى هم الذين من يقررون ما يريدون معرفته .

229
00:09:00,000 --> 00:09:03,000
إنها قوة مجتمع المرضى .

230
00:09:03,000 --> 00:09:05,000
هذه المادة المذهلة --

231
00:09:05,000 --> 00:09:08,000
مرة أخرى أقولها ، أين ينتهي جسدي ؟

232
00:09:08,000 --> 00:09:10,000
نتحدثت أنا وطبيب الأورام الخاص بي كثيراً عن هذا الأمر هذه الأيام ،

233
00:09:10,000 --> 00:09:12,000
لأنني أحاول أن تكون محادثاتي دقيقة من الناحية الفنية .

234
00:09:12,000 --> 00:09:14,000
فقال لي : " أتعلم ، أن جهاز المناعة

235
00:09:14,000 --> 00:09:17,000
جيد في الكشف عن الغزاة --

236
00:09:17,000 --> 00:09:20,000
البكتيريا القادمة من الخارج --

237
00:09:20,000 --> 00:09:22,000
ولكن عندما يتعلق الأمر بأنسجتك الخاصة التي نمت بداخلك ،

238
00:09:22,000 --> 00:09:24,000
فالأمر مختلف تماماً ".

239
00:09:24,000 --> 00:09:27,000
فى الواقع قمت بتمرين ذهني ،

240
00:09:27,000 --> 00:09:30,000
لأنني كنت قد بدأت بتكوين مجموعة خاصة بى لدعم المرضى

241
00:09:30,000 --> 00:09:32,000
على موقع على الانترنت ،

242
00:09:32,000 --> 00:09:34,000
وأحد أصدقائي ، أو أحد أقاربي في الحقيقة ،

243
00:09:34,000 --> 00:09:38,000
قال لي : " أنظر ، داف ، من بدأ بهذا ؟

244
00:09:38,000 --> 00:09:40,000
أتريد أن تجعل من نفسك

245
00:09:40,000 --> 00:09:42,000
كمن يهاجم نفسه عقلياً ؟

246
00:09:42,000 --> 00:09:44,000
فإنخرطنا فى الأمر .

247
00:09:44,000 --> 00:09:47,000
والقصة كاملة بكيفية حدوث ذلك موجودة في هذا الكتاب .

248
00:09:47,000 --> 00:09:49,000
على أي حال ، هذه هي الطريقة التي كشفت عنها الأرقام .

249
00:09:49,000 --> 00:09:52,000
أنا شخصياً ، كنت أسجل الأرقام من موقع المستشفى حيث أُعالج

250
00:09:52,000 --> 00:09:54,000
من قياسات أحجام أورامي ، وأضعها في جدول بيانات .

251
00:09:54,000 --> 00:09:56,000
لا تقلقوا بشأن الأرقام .

252
00:09:56,000 --> 00:09:58,000
كما ترون ، هذا هو الجهاز المناعي .

253
00:09:58,000 --> 00:10:00,000
أمر مذهل ، هذان الخطان الأصفران

254
00:10:00,000 --> 00:10:02,000
يمثلان الجرعتين اللتين أخذتهما من الإنترلوكين

255
00:10:02,000 --> 00:10:04,000
لمدة شهرين غبر متواصلين .

256
00:10:04,000 --> 00:10:07,000
فأنظروا كيف تقلص حجم الأورام بينهما .

257
00:10:07,000 --> 00:10:09,000
أمر لا يصدق .

258
00:10:09,000 --> 00:10:12,000
من يدري ما سنكون قادرين على القيام به عندما نتعلم المزيد عن إستخدام أفضل للمعلومات .

259
00:10:12,000 --> 00:10:15,000
الخط المؤثر على ذلك كان عام ونصف بعدها ،

260
00:10:15,000 --> 00:10:18,000
كنت هناك عندما هذه المرأة الرائعة الشابة ، إبنتي ،

261
00:10:18,000 --> 00:10:20,000
تزوجت .

262
00:10:20,000 --> 00:10:23,000
وعندما نزلت تلك الخطوات ،

263
00:10:23,000 --> 00:10:25,000
وكنت أنا وهى فقط فى تلك اللحظة ،

264
00:10:25,000 --> 00:10:28,000
كنت سعيد للغاية لأنها لم تكن مضطرة أن تقول لأمها ،

265
00:10:28,000 --> 00:10:30,000
" أتمنى لو كان أبي موجوداً معنا ."

266
00:10:30,000 --> 00:10:32,000
وهذا هو ما نفعله

267
00:10:32,000 --> 00:10:34,000
عندما نُحسْن الرعاية الصحية .

268
00:10:34,000 --> 00:10:37,000
الآن أريد أن أتحدث بإيجاز عن إثنين من المرضى الآخرين

269
00:10:37,000 --> 00:10:40,000
الذين يبذلون كل ما في وسعهم لتحسين الرعاية الصحية .

270
00:10:40,000 --> 00:10:42,000
هذا هو ريجينا هوليداي ( زوجة مريض أمريكى )،

271
00:10:42,000 --> 00:10:44,000
رسامة في واشنطن العاصمة ،

272
00:10:44,000 --> 00:10:47,000
توفي زوجها من سرطان الكلى بعد عام من مرضى .

273
00:10:47,000 --> 00:10:49,000
إنها ترسم لوحة زيتية هنا

274
00:10:49,000 --> 00:10:52,000
للأسابيع الأخيرة المريعة من حياة زوجها في المستشفى .

275
00:10:52,000 --> 00:10:54,000
أحد الأشياء التي إكتشفتها

276
00:10:54,000 --> 00:10:56,000
أن سجل زوجها الطبى

277
00:10:56,000 --> 00:10:58,000
في هذا المجلد الورقى

278
00:10:58,000 --> 00:11:00,000
كان غير منظم بالمرة .

279
00:11:00,000 --> 00:11:03,000
وفكرت ، " أتعرف ، إذا كان لدي أسماء وفوائد المكونات الغذائية

280
00:11:03,000 --> 00:11:05,000
على جانب غلاف صندوق الكورن فلاكس ،

281
00:11:05,000 --> 00:11:07,000
لماذا لا يكون هناك شيء بسيط

282
00:11:07,000 --> 00:11:09,000
يخبر كل ممرضة جديدة تأتي لعملها ،

283
00:11:09,000 --> 00:11:11,000
كل طبيب جديد ،

284
00:11:11,000 --> 00:11:13,000
معلومات بسيطة عن حالة زوجي ؟ "

285
00:11:13,000 --> 00:11:15,000
لذلك رسمت هذه اللوحة الخاصة بالحقائق الطبية

286
00:11:15,000 --> 00:11:17,000
مع تأثير هذه الدراسة ،

287
00:11:17,000 --> 00:11:19,000
شيء من هذا القبيل ،

288
00:11:19,000 --> 00:11:21,000
في مخطط خاص به .

289
00:11:21,000 --> 00:11:24,000
في العام الماضي ، رسمت هذا الرسم البياني .

290
00:11:24,000 --> 00:11:26,000
درست الرعاية الصحية مثلي .

291
00:11:26,000 --> 00:11:28,000
أدركت أن هناك الكثير من الناس

292
00:11:28,000 --> 00:11:30,000
الذين قد كتبوا كتب تساعد المرضى

293
00:11:30,000 --> 00:11:33,000
لا يمكن أن تسمعوا عنها في المؤتمرات الطبية .

294
00:11:33,000 --> 00:11:36,000
المرضى مصدر ثرى كموارد غير مستغلة .

295
00:11:37,000 --> 00:11:39,000
هذا كما جاء في مُقدمتي ،

296
00:11:39,000 --> 00:11:42,000
لقد إختبرت معرفة تسمح لى أن أقول أن المرضى يجب أن يكون لديهم سماح لمعرفة بياناتهم الخاصة .

297
00:11:42,000 --> 00:11:45,000
وبالفعل قلت هذا في مؤتمر منذ بضعة سنوات مضت ،

298
00:11:45,000 --> 00:11:47,000
" أعطني البيانات الخاصة بي ،

299
00:11:47,000 --> 00:11:50,000
لأنكم لا يمكن أن تؤتمنوا على الحفاظ عليها سليمة ".

300
00:11:50,000 --> 00:11:52,000
ونسمع أنها أخذت بياناتنا اللعينة --

301
00:11:52,000 --> 00:11:54,000
إنه تلاعب بالألفاظ --

302
00:11:54,000 --> 00:11:56,000
الشيئ الذى بدأ يثور ، بدأ يعمل بتنظيم جيد --

303
00:11:56,000 --> 00:11:59,000
الماء يمثل ويرمز إلى بياناتنا .

304
00:11:59,000 --> 00:12:02,000
في واقع الأمر، أريد أن أفعل شيئا إرتجالياً بعض الشيئ لكم هنا .

305
00:12:02,000 --> 00:12:04,000
هناك رجل أعرفه على تويبر ،

306
00:12:04,000 --> 00:12:06,000
متخصص بمجال تكنولوجيا المعلومات الصحية خارج بوسطن ،

307
00:12:06,000 --> 00:12:09,000
وهو الذى كتب مقطوعة المريض الأليكترونى .

308
00:12:09,000 --> 00:12:12,000
وهى كالآتى .

309
00:12:17,000 --> 00:12:19,000
♫ إعطينى بياناتى الخاصة الملعونة ♫

310
00:12:19,000 --> 00:12:21,000
♫ أريد أن أكون مريض أليكترونى مثل ديف تماماً ♫

311
00:12:21,000 --> 00:12:24,000
♫ إعطينى بياناتى الخاصة الملعونة ، علشان ديه حياتي أريد أن أنقذها ♫

312
00:12:24,000 --> 00:12:26,000
الآن أنا لن أذهب إلى أبعد من ذلك .

313
00:12:26,000 --> 00:12:40,000
( تصفيق )

314
00:12:40,000 --> 00:12:43,000
حسناً أشكركم . وقت تصويب الأسئلة .

315
00:12:43,000 --> 00:12:45,000
( ضحك )

316
00:12:45,000 --> 00:12:47,000
فكر في إحتمال ،

317
00:12:47,000 --> 00:12:49,000
لماذا أن أى فون و iPads

318
00:12:49,000 --> 00:12:51,000
تتقدم أسرع بكثير

319
00:12:51,000 --> 00:12:53,000
من الوسائل والنُظم الصحية المتوفرة لكم

320
00:12:53,000 --> 00:12:55,000
للمساعدة في الإعتناء بعائلاتكم ؟

321
00:12:55,000 --> 00:12:57,000
هنا موقع على شبكة الإنترنت، VisibleBody.com،

322
00:12:57,000 --> 00:12:59,000
وجدتها عبر البحث .

323
00:12:59,000 --> 00:13:02,000
وفكرت ، " أتعرفون ، أتعجب ما هى ماهية العضلة النعلية ؟"

324
00:13:02,000 --> 00:13:04,000
حيث يمكنكم النقر على أشياء وإزالتها .

325
00:13:04,000 --> 00:13:07,000
وشاهدت " آها ، الكلى والعضلات النعلية ".

326
00:13:07,000 --> 00:13:09,000
وكنت أديرها فى ثلاثة أبعاد

327
00:13:09,000 --> 00:13:11,000
وقول : " أنا أفهم الآن ."

328
00:13:11,000 --> 00:13:14,000
وحينها أدركت أنه ذكرني ببرنامج Google Earth ،

329
00:13:14,000 --> 00:13:17,000
حيث يمكنكم السفر إلى أي عنوان .

330
00:13:17,000 --> 00:13:19,000
وفكرت : " لماذا لا نأخذ هذه

331
00:13:19,000 --> 00:13:22,000
ونوصلها بماسح بياناتى الرقمية

332
00:13:22,000 --> 00:13:25,000
ونجعل برنامج جوجل الأرضى يبحث لجسدي ؟ "

333
00:13:25,000 --> 00:13:27,000
ماذا أخرج لنا جوجل هذا العام ؟

334
00:13:27,000 --> 00:13:30,000
الآن هناك متصفح جوجل الجسدى الثلاثى الأبعاد .

335
00:13:30,000 --> 00:13:32,000
لكن كما ترون ، إنه مازال عام .

336
00:13:32,000 --> 00:13:34,000
إنها ليست بياناتى الخاصة .

337
00:13:34,000 --> 00:13:37,000
ولكن إذا إستطعنا الحصول على هذه البيانات من وراء السد

338
00:13:37,000 --> 00:13:40,000
بحيث يمكن للمبرمجين إبتكار شيئاً جديداً ،

339
00:13:40,000 --> 00:13:42,000
كعادة مبتكرى البرمجيات إختراع أشياء ،

340
00:13:42,000 --> 00:13:44,000
من يدري ما سنكون قادرين على عمله بها .

341
00:13:44,000 --> 00:13:46,000
قصة واحدة أخيرة : هذا هو كيلي يونغ ،

342
00:13:46,000 --> 00:13:48,000
مريض التهاب المفاصل الروماتويدي

343
00:13:48,000 --> 00:13:50,000
من ولاية فلوريدا .

344
00:13:50,000 --> 00:13:52,000
هذه قصة حية

345
00:13:52,000 --> 00:13:54,000
تتكشف للتو في الأسابيع القليلة الماضية .

346
00:13:54,000 --> 00:13:57,000
مرضى الروماتويد ، كما يطلقون على أنفسهم --

347
00:13:57,000 --> 00:13:59,000
مدونتها RA warrior على الإنترنت --

348
00:13:59,000 --> 00:14:01,000
بها مشكلة كبيرة

349
00:14:01,000 --> 00:14:04,000
لأن 40 في المئة منهم ليس لديهم أعراض مرئية .

350
00:14:04,000 --> 00:14:07,000
وهذا يجعل من الصعب حقا أن تقول إلى أين يقودك المرض .

351
00:14:07,000 --> 00:14:10,000
وبعض الأطباء يعتقدون ، " نعم حقاً ، أنت فعلاً في الآم ."

352
00:14:10,000 --> 00:14:13,000
كذلك وجدت أثناء بحثها على الإنترنت ،

353
00:14:13,000 --> 00:14:15,000
فحص العظام بالأشعة الملونة

354
00:14:15,000 --> 00:14:17,000
وعادة ما يستخدم هذا للسرطان ،

355
00:14:17,000 --> 00:14:19,000
لكن يمكن أن تكشف أيضا عن الإلتهابات .

356
00:14:19,000 --> 00:14:21,000
ورأت

357
00:14:21,000 --> 00:14:23,000
أنه إذا لم يكن هناك إلتهابات

358
00:14:23,000 --> 00:14:26,000
فالأشعة تكون رمادية كلها .

359
00:14:26,000 --> 00:14:28,000
لذا فقد أخذتها .

360
00:14:28,000 --> 00:14:31,000
وقال تقرير الأشعة " لا وجود للسرطان ".

361
00:14:31,000 --> 00:14:33,000
حسنا ليس هذا ما كان المفترض ان يفعله حيال ذلك .

362
00:14:33,000 --> 00:14:36,000
لذا قرأت التقرير مرة أخرى ، أرادت أن تقرأه مرة أخرى ،

363
00:14:36,000 --> 00:14:38,000
وطبيبها تخلى عنها .

364
00:14:38,000 --> 00:14:40,000
سحبت الإسطوانة خارجاً .

365
00:14:40,000 --> 00:14:42,000
وقال : " إذا كنت لا تريد أن تتبعى تعليماتي ،

366
00:14:42,000 --> 00:14:44,000
فإذهبى بعيدا عنى ".

367
00:14:44,000 --> 00:14:47,000
فأدارت الإسطوانة فى جهاز مُشغل الصور ،

368
00:14:47,000 --> 00:14:49,000
ونظرت إلى كل تلك النقط الواضحة .

369
00:14:49,000 --> 00:14:52,000
وهي الآن تعمل بنشاط على مدونتها

370
00:14:52,000 --> 00:14:55,000
في البحث عن المساعدة في الحصول على رعاية أفضل .

371
00:14:55,000 --> 00:14:58,000
إنظروا ، هذه مريض لها صلاحيات خاصة -- بدون تدريب طبي .

372
00:14:58,000 --> 00:15:00,000
نحن ، أنتم ،

373
00:15:00,000 --> 00:15:03,000
أكثر الموارد التي لا يٌستفاد بها في مجال الرعاية الصحية .

374
00:15:03,000 --> 00:15:05,000
ما كانت قادرة على القيام به

375
00:15:05,000 --> 00:15:07,000
كان بسبب أن لديها إمكانية الوصول إلى البيانات الأولية .

376
00:15:07,000 --> 00:15:09,000
كم كان كِبر هذه الصفقة ؟

377
00:15:09,000 --> 00:15:11,000
حسناً في مؤتمر تيد 2009 ،

378
00:15:11,000 --> 00:15:14,000
وقدم تيم بيرنرز لي ( مستشار فى الحكومة البريطانية ) نفسه ، مخترع الويب ، أعطى حديث

379
00:15:14,000 --> 00:15:17,000
حيث قال أن الشيء الكبير المقبل

380
00:15:17,000 --> 00:15:19,000
ليس إمكانية البحث عبر الإنترنت

381
00:15:19,000 --> 00:15:21,000
وإيجاد مقالات أناس آخرين عن البيانات ،

382
00:15:21,000 --> 00:15:23,000
لكن البيانات الأولية نفسها .

383
00:15:23,000 --> 00:15:25,000
وحث مستمعيه على الترديد والغناء في نهاية حديثه ،

384
00:15:25,000 --> 00:15:27,000
" البيانات الخام الآن ،

385
00:15:27,000 --> 00:15:29,000
البيانات الخام الآن . "

386
00:15:29,000 --> 00:15:31,000
وأنا أطلب منكم ،

387
00:15:31,000 --> 00:15:34,000
ثلاث كلمات ، من فضلكم ، لتحسين الرعاية الصحية :

388
00:15:34,000 --> 00:15:36,000
دعوا المرضى يساعدونكم .

389
00:15:36,000 --> 00:15:38,000
دعوا المرضى يساعدونكم

390
00:15:38,000 --> 00:15:40,000
دعوا المرضى يساعدونكم .

391
00:15:40,000 --> 00:15:42,000
دعوا المرضى يساعدونكم

392
00:15:42,000 --> 00:15:44,000
شكرا لك .

393
00:15:44,000 --> 00:16:00,000
( تصفيق )

394
00:16:00,000 --> 00:16:03,000
للمرضى في جميع أنحاء العالم

395
00:16:03,000 --> 00:16:05,000
ومن يتابع هذا البث عبر الانترنت

396
00:16:05,000 --> 00:16:07,000
ليبارككم الله ، الجميع -- دعوا المرضى يساعدونكم .

397
00:16:07,000 --> 00:16:10,000
المضيف : وليباركك الرب . شكرا جزيلا .