أنه لشىء رائع أننا هنا لنتحدث
عن عام نهوض المرضى .
لقد سمعت عديد من القصص صباح اليوم
عن بعض المرضى الذين يتحكمون في زمام حالاتهم المرضية ،
الذين يقولون " أتدري ؟ أنا أعرف كل الإحتمالات ،
ولكني سأبحث عن مزيد من المعلومات
سأحدد
ما هي خيارات نجاحي "
سأشارككم اليوم بموضوع عن
كيف أنني كنت منذ أربع سنوات في عداد الموتى --
أو كما إكتشفت في الحقيقة ،
أنني كنت ميتاً بالفعل .
وعندها سمعت عن ما يُسمى بحركة المرضى الإلكترونية --
سأشرح لكم معنى هذا المصطلح .
كنت أدوّن مستخدماً إسم المريض داف ،
وعندما إكتشفت هذا ،
غيرت إسمي إلى داف المريض الإلكتروني .
بالنسبة إلى كلمة " المريض " ،
عندما بدأت منذ عدة سنوات
بالإهتمام بالرعاية الصحية
وأن أحضر ندوات كملاحظ ،
لاحظت أن الناس يتحدثون عن المرضى
كما لو أنه شخص غير متواجد في الغرفة هنا ،
كأنه شخص غير موجود .
بعض أحاديثنا حتى اليوم , مازالت تتبع نفس إسلوب التعامل هذا .
ولكنى هنا اليوم لأقول لكم
أن المريض ليس انساناُ غائبا .
أنت ، نفسك ،
قد تجد نفسك على سرير في مستشفى --
أو تجد أمك أو إبنك --
أرى بعضكم يومؤن برؤوسهم قائلين " أعرف بالضبط ما تتحدث عنه ".
لذا وأنت تستمع إلى حديثي اليوم ،
أولاً، أريد أن أقول
أنني هنا بالنيابة عن
كل المرضى الذين قابلتهم ،
والذين لم أقابلهم .
هذا الحديث عن كيفية جعل المرضى يلعبون أدواراً أكثر فاعلية
في مساعدة الرعاية الصحية ، لإصلاح نفسها .
أحد كبار الأطباء الذين عالجونى في المستشفى ،
( تشارلي ستيفان ) ، وزميله ( وارنر سلاك ) ،
إعتادوا القول منذ عقود
أن المورد الأقل إستخداماً من موارد الرعاية الصحية
هو المريض .
هم يقولون ذلك منذ السبعينيات .
سأعود الآن خطوة للماضي .
هذا شهر يوليو 1969.
كنت في عامي الأول في الجامعة ،
وأيضاُ كان هذا العام الذي هبطنا فيه على القمر .
وكانت أول مرة
نتمكن فيها من الرؤية من سطح آخر --
هذا المكان الذي نتواجد فيه أنا وأنتم الآن ،
حيث نعيش .
كان العالم يتغير .
كان يتغير بطرق لم يتوقعها أحد.
بعد عدة أسابيع ،
بدأت إحتفالات " وودستوك " ( مهرجان موسيقى ).
ثلاث ليالٍ من المرح والموسيقى .
هنا ، للأمانة التاريخية ،
صورة لي في ذاك العام .
( ضحك )
نعم ، الشعر المموج ، والعيون الزرقاء --
كان هذا شيئاً مهماً .
ذلك الخريف من سنة 1969 ،
ظهرت صحيفة " دليل الأرض بأسرها "(the Whole Earth Catalog) .
كانت تعتبر مجلة ( الهيبيز ) للشباب عن الكفاية الذاتية .
نفكر في الهيبيز بأنهم طالبو المتعة اللحظية ،
ولكن هناك جانب مهم - كنت فى هذه الحركة -
هناك مكون قوى للغاية
وهو أن تكون مسؤولاُ تماماً عن نفسك .
العنوان الفرعى لهذا الكتاب
هو " مدخل للأدوات "
وتحدثت عن كيف تبنى منزلك بنفسك ،
كيف تزرع طعامك ، وكل هذه الأشياء .
فى الثمانينات ،
هذا الطبيب ، " توم فيرغسون " ،
كان المحرر الطبى لصحيفة " دليل الأرض بأسرها ".
وقد رأى أن الغالبية العظمى
مما نقوم به فى الطب والرعاية الصحية
هو الإهتمام بأنفسنا .
فى الحقيقة ، إنه قال أن 70 إلى 80 % تعتمد على
كيفية إهتمامنا بأجسادنا .
ولقد رأى أيضا
أنه عندما تتحول الرعاية الصحية الى رعاية طبية
بسبب مرض أخطر ،
فإن العائق الأساسى الذى يقف أماننا هو الحصول على المعلومات .
وعندما ظهرت شبكة الإنترنت ، تغير كل شىء ،
ليس فقط لأننا إستطعنا الحصول على معلومات ،
ولكن أيضاً لأننا إستطعنا أن نجد أناساً مثلنا
إستطاعوا جمع معلومات ، وإرسالها لنا .
وهو ما أطلق عليه مصطلح المرضى الألكترونيين --
مًجهزون وممارسون ومعززيين وقادرين .
من الواضح أنه فى تلك المرحلة
كان أكثر إحتراماً مما كان عليه قبل ذلك .
فى هذا الوقت كنت مريضاً معهم
قبل أن أسمع عن هذا المصطلح بفترة طويلة .
فى عام 2006 ، ذهبت لطبيبي لإجراء فحص دوري ،
وقد " إشتكيت من ألم فى الكتف "
فقمت بعمل أشعة سينية على الكتف ،
وفي اليوم التالي --
لعلكم لاحظتم ، بعض منكم الذين مروا بأزمة صحية
سيفهمون هذا الأمر .
هذا الصباح ، بعض المتحدثين
ذكروا التاريخ الذى علموا فيه بحالتهم الصحية .
بالنسبة لى كان هذا الأمر نحو الساعة التاسعة صباحاً
في الثالث من يناير عام 2007 .
كنت فى المكتب ; مكتبي كان نظيفاً ،
كان لدي السجاد الأزرق على الحائط .
رن الهاتف وكان طبيبي الخاص .
قال لي " داف لقد رأيت الأشعة السينية
على شاشة الكومبيوتر فى منزلي ".
ثم قال " كتفك سيكون بخير ،
لكن داف ، هناك شيئاً فى رئتك ".
ولو نظرتم إلى هذا الشىء الأحمر الدائري ،
هذا الظل لم يكن من المفترض أن يكون هنا .
بإختصار ،
قلت له ، " هل تريدني أن آتي مرة اخرى ؟"
فقال " نعم سنقوم بإجراء أشعة مقطعية على صدرك ".
وقبل أن أغلق الهاتف سألته " هل هناك أى شىء يجب أن أفعله ؟"
فقال -- فكر في هذا .
هذه هى النصيحة التي يسديها لك طبيبك .
قال " إذهب إلى بيتك وتناول كأساً من النبيذ مع زوجتك ".
ذهبت لإجراء الأشعة المقطعية ،
وتبين أن هناك 5 من هذه الأشياء فى رئتي الإثنين .
فى تلك المرحلة عرفنا أنه سرطان .
عرفنا أنه ليس سرطان رئة .
معنى ذلك أنه قادم من مكان آخر من الجسد .
السؤال كان ، من أين ؟
لذلك قمت بإجراء أشعة فوق صوتية .
إضطررت أن أفعل ما تفعله كثير من النساء --
السائل اللزج على البطن و صوت الزن .
كانت زوجتي معي .
طبيبة بيطرية ،
لذلك فقد رأت الكثير من هذه الأشعة .
أقصد ، أنني لست كلباً .
لكن ما رأيناه -- هذه صورة بالرنين المغناطيسي .
فهي أكثر دقة من صورة الأشعة فوق الصوتية .
ما رأيناه في تلك الكلية
كان هذا الجزء الشمعي الكبير هناك .
كان هناك جزئين منهما .
أحدهما كان ينمو فى المقدمة وقد إنفجر ،
وكان معلقاً بالأمعاء .
وآخر كان ينمو فى الخلف ، متعلقاً بالعضلة الخلفية ،
وهى عضلة كبيرة في الظهر لم أسمع عنها من قبل ،
ولكن فجاة أصبحت مهتماً بها .
ذهبت إلى منزلي .
بحثت ومازلت أبحث يإستخدام جوجل -- على الإنترنت منذ عام 1989 .
عدت إلى المنزل ، وأنا أعلم أنكم لا يمكنكم قراءة التفاصيل هنا ؛
ليس مهما هذا .
المهم أنني ذهبت إلى موقع طبي محترم ،
إسمه WebMD ،
لأنني أعرف كيفية تصفية المواقع الغير جيدة .
كما أنني تعرفت على زوجتي على الإنترنت .
قبل أن ألتقي بها ،
ذهبت من خلال بعض نتائج البحث دون المستوى الأمثل .
( ضحك )
بدأت البحث عن معلومات عالية الجودة .
هناك الكثير عن الثقة --
أي مصدر معلومات يمكننا أن نصدق ؟
أين ينتهي جسدي
وأين يهاجم العدو ؟
والسرطان ، ورم ، شيء ينمو من الأنسجة الخاصة بك .
كيف يحدث ذلك ؟
أين القدرات الطبية
تبدأ وتنتهى ؟
حسناً ، فما قرأت فى موقع ويبميد webMD:
" آراء الأطباء غير مجدية
في ما يتعلق بتطور سرطان الكلة .
تقريبا جميع المرضى غير قابلين للشفاء ".
لقد كنت على الإنترنت لفترة كافية لمعرفة
إذا ما كانت النتائج الأولى التي أحصل عليها غير كافية ،
يمكننى أن أذهب وأبحث عن المزيد .
والذي وجدته كان في مواقع أخرى ،
حتى الصفحة الثالثة من نتائج البحث ،
" التوقعات واقعية " ،
" التكهنات ضعيفة ".
وأنا أفكر ، " ما الخطب ؟"
لم أشعر بالمرض إطلاقاً .
أعني ، كنت أتعب في المساء ،
لكني كنت 56 عاماً .
كنت أفقد وزن شيئا فشيئا ،
لكن بالنسبة لي ، كان هذا ما طلبَ مني الدكتور القيام به .
كان بالفعل أمراً مهماً .
وهذا هو المخطط لسرطان الكلى في مرحلته الرابعة
بعد الدواء الذى أخذته فى النهاية .
بالصدفة تماماً ، كان ذلك الشيء برئتي .
في الفخذ الأيسر ، عظم الفخذ الأيسر، هناك واحد آخر .
كان هناك . ساقي قطعت في النهاية .
أغُمي علي وسقطت عليها ، فكُسِرَت .
كانت هناك واحدة أخرى في الجمجمة ،
بعدها قُدر لي ، أن أُصاب بأورام أخرى --
من بينها ، في الوقت الذي بدأت فيه علاجي ،
ظهر ورم فى لسانى .
كان سرطان الكلى الذي أعاني منه يتنامى فى لسانى .
وما قرأته أن متوسط عمرى الباقى
كان 24 أسبوعاً .
كان هذا سيئاً .
كنت أواجه القبر ( الموت ) .
ففكرت " كيف سيبدو وجه أمي
يوم جنازتي ؟ "
كان عليْ الجلوس مع إبنتي
فقلت لها :"هذا هو الموقف ."
صديقها كان معها .
فقلت : " أنا لا أريدكما أن تتزوجا بسرعة
لكن حتى يمكنكما الزواج فى حياتى ".
فالأمر جد خطير .
لأنكم إن كنتم متعجبين ما الذي يجعل المرضى مُتحمسين ، ومستعدون للمساعدة ،
فكروا في هذا .
حسنا ، نصحني الطبيب بزيارة مكان للمرضى ،
إسمه أو عنوانه Acor.org
شبكة من مرضى السرطان ، وأشياء أخرى جميلة .
قالوا لي بسرعة كبيرة ،
" سرطان الكلى هو مرض غير شائع .
إذهب إلى مركز متخصص .
لا يوجد علاج ، ولكن هناك شيء ما يمكن أن ينجح --
عادة هو ليس كذلك --
يُدعى ( إنترلوكين ) ذي الجرعة العالية ( نوع من البروتينات فى الدم ).
معظم المستشفيات لا تنصح به ،
لذا لا يخبرونك حتى إنه موجود .
ولا تسمح لهم أن يعطوك شيئا آخراً فى البداية .
وبالمناسبة ، هناك أربعة أطباء
في مناطق مختلفة في الولايات المتحدة ينصحون به ، وأرقام هواتفهم متاحة .
كم هذا مدهش ؟
( تصفيق )
إليكم هذا الأمر .
ها نحن ، بعد أربع سنوات ،
لا يمكنك العثور على موقع يعطي تلك المعلومات للمرضى .
بإعتماد الحكومة ، والجمعية الأميركية للسرطان ،
لكن المرضى هم الذين من يقررون ما يريدون معرفته .
إنها قوة مجتمع المرضى .
هذه المادة المذهلة --
مرة أخرى أقولها ، أين ينتهي جسدي ؟
نتحدثت أنا وطبيب الأورام الخاص بي كثيراً عن هذا الأمر هذه الأيام ،
لأنني أحاول أن تكون محادثاتي دقيقة من الناحية الفنية .
فقال لي : " أتعلم ، أن جهاز المناعة
جيد في الكشف عن الغزاة --
البكتيريا القادمة من الخارج --
ولكن عندما يتعلق الأمر بأنسجتك الخاصة التي نمت بداخلك ،
فالأمر مختلف تماماً ".
فى الواقع قمت بتمرين ذهني ،
لأنني كنت قد بدأت بتكوين مجموعة خاصة بى لدعم المرضى
على موقع على الانترنت ،
وأحد أصدقائي ، أو أحد أقاربي في الحقيقة ،
قال لي : " أنظر ، داف ، من بدأ بهذا ؟
أتريد أن تجعل من نفسك
كمن يهاجم نفسه عقلياً ؟
فإنخرطنا فى الأمر .
والقصة كاملة بكيفية حدوث ذلك موجودة في هذا الكتاب .
على أي حال ، هذه هي الطريقة التي كشفت عنها الأرقام .
أنا شخصياً ، كنت أسجل الأرقام من موقع المستشفى حيث أُعالج
من قياسات أحجام أورامي ، وأضعها في جدول بيانات .
لا تقلقوا بشأن الأرقام .
كما ترون ، هذا هو الجهاز المناعي .
أمر مذهل ، هذان الخطان الأصفران
يمثلان الجرعتين اللتين أخذتهما من الإنترلوكين
لمدة شهرين غبر متواصلين .
فأنظروا كيف تقلص حجم الأورام بينهما .
أمر لا يصدق .
من يدري ما سنكون قادرين على القيام به عندما نتعلم المزيد عن إستخدام أفضل للمعلومات .
الخط المؤثر على ذلك كان عام ونصف بعدها ،
كنت هناك عندما هذه المرأة الرائعة الشابة ، إبنتي ،
تزوجت .
وعندما نزلت تلك الخطوات ،
وكنت أنا وهى فقط فى تلك اللحظة ،
كنت سعيد للغاية لأنها لم تكن مضطرة أن تقول لأمها ،
" أتمنى لو كان أبي موجوداً معنا ."
وهذا هو ما نفعله
عندما نُحسْن الرعاية الصحية .
الآن أريد أن أتحدث بإيجاز عن إثنين من المرضى الآخرين
الذين يبذلون كل ما في وسعهم لتحسين الرعاية الصحية .
هذا هو ريجينا هوليداي ( زوجة مريض أمريكى )،
رسامة في واشنطن العاصمة ،
توفي زوجها من سرطان الكلى بعد عام من مرضى .
إنها ترسم لوحة زيتية هنا
للأسابيع الأخيرة المريعة من حياة زوجها في المستشفى .
أحد الأشياء التي إكتشفتها
أن سجل زوجها الطبى
في هذا المجلد الورقى
كان غير منظم بالمرة .
وفكرت ، " أتعرف ، إذا كان لدي أسماء وفوائد المكونات الغذائية
على جانب غلاف صندوق الكورن فلاكس ،
لماذا لا يكون هناك شيء بسيط
يخبر كل ممرضة جديدة تأتي لعملها ،
كل طبيب جديد ،
معلومات بسيطة عن حالة زوجي ؟ "
لذلك رسمت هذه اللوحة الخاصة بالحقائق الطبية
مع تأثير هذه الدراسة ،
شيء من هذا القبيل ،
في مخطط خاص به .
في العام الماضي ، رسمت هذا الرسم البياني .
درست الرعاية الصحية مثلي .
أدركت أن هناك الكثير من الناس
الذين قد كتبوا كتب تساعد المرضى
لا يمكن أن تسمعوا عنها في المؤتمرات الطبية .
المرضى مصدر ثرى كموارد غير مستغلة .
هذا كما جاء في مُقدمتي ،
لقد إختبرت معرفة تسمح لى أن أقول أن المرضى يجب أن يكون لديهم سماح لمعرفة بياناتهم الخاصة .
وبالفعل قلت هذا في مؤتمر منذ بضعة سنوات مضت ،
" أعطني البيانات الخاصة بي ،
لأنكم لا يمكن أن تؤتمنوا على الحفاظ عليها سليمة ".
ونسمع أنها أخذت بياناتنا اللعينة --
إنه تلاعب بالألفاظ --
الشيئ الذى بدأ يثور ، بدأ يعمل بتنظيم جيد --
الماء يمثل ويرمز إلى بياناتنا .
في واقع الأمر، أريد أن أفعل شيئا إرتجالياً بعض الشيئ لكم هنا .
هناك رجل أعرفه على تويبر ،
متخصص بمجال تكنولوجيا المعلومات الصحية خارج بوسطن ،
وهو الذى كتب مقطوعة المريض الأليكترونى .
وهى كالآتى .
♫ إعطينى بياناتى الخاصة الملعونة ♫
♫ أريد أن أكون مريض أليكترونى مثل ديف تماماً ♫
♫ إعطينى بياناتى الخاصة الملعونة ، علشان ديه حياتي أريد أن أنقذها ♫
الآن أنا لن أذهب إلى أبعد من ذلك .
( تصفيق )
حسناً أشكركم . وقت تصويب الأسئلة .
( ضحك )
فكر في إحتمال ،
لماذا أن أى فون و iPads
تتقدم أسرع بكثير
من الوسائل والنُظم الصحية المتوفرة لكم
للمساعدة في الإعتناء بعائلاتكم ؟
هنا موقع على شبكة الإنترنت، VisibleBody.com،
وجدتها عبر البحث .
وفكرت ، " أتعرفون ، أتعجب ما هى ماهية العضلة النعلية ؟"
حيث يمكنكم النقر على أشياء وإزالتها .
وشاهدت " آها ، الكلى والعضلات النعلية ".
وكنت أديرها فى ثلاثة أبعاد
وقول : " أنا أفهم الآن ."
وحينها أدركت أنه ذكرني ببرنامج Google Earth ،
حيث يمكنكم السفر إلى أي عنوان .
وفكرت : " لماذا لا نأخذ هذه
ونوصلها بماسح بياناتى الرقمية
ونجعل برنامج جوجل الأرضى يبحث لجسدي ؟ "
ماذا أخرج لنا جوجل هذا العام ؟
الآن هناك متصفح جوجل الجسدى الثلاثى الأبعاد .
لكن كما ترون ، إنه مازال عام .
إنها ليست بياناتى الخاصة .
ولكن إذا إستطعنا الحصول على هذه البيانات من وراء السد
بحيث يمكن للمبرمجين إبتكار شيئاً جديداً ،
كعادة مبتكرى البرمجيات إختراع أشياء ،
من يدري ما سنكون قادرين على عمله بها .
قصة واحدة أخيرة : هذا هو كيلي يونغ ،
مريض التهاب المفاصل الروماتويدي
من ولاية فلوريدا .
هذه قصة حية
تتكشف للتو في الأسابيع القليلة الماضية .
مرضى الروماتويد ، كما يطلقون على أنفسهم --
مدونتها RA warrior على الإنترنت --
بها مشكلة كبيرة
لأن 40 في المئة منهم ليس لديهم أعراض مرئية .
وهذا يجعل من الصعب حقا أن تقول إلى أين يقودك المرض .
وبعض الأطباء يعتقدون ، " نعم حقاً ، أنت فعلاً في الآم ."
كذلك وجدت أثناء بحثها على الإنترنت ،
فحص العظام بالأشعة الملونة
وعادة ما يستخدم هذا للسرطان ،
لكن يمكن أن تكشف أيضا عن الإلتهابات .
ورأت
أنه إذا لم يكن هناك إلتهابات
فالأشعة تكون رمادية كلها .
لذا فقد أخذتها .
وقال تقرير الأشعة " لا وجود للسرطان ".
حسنا ليس هذا ما كان المفترض ان يفعله حيال ذلك .
لذا قرأت التقرير مرة أخرى ، أرادت أن تقرأه مرة أخرى ،
وطبيبها تخلى عنها .
سحبت الإسطوانة خارجاً .
وقال : " إذا كنت لا تريد أن تتبعى تعليماتي ،
فإذهبى بعيدا عنى ".
فأدارت الإسطوانة فى جهاز مُشغل الصور ،
ونظرت إلى كل تلك النقط الواضحة .
وهي الآن تعمل بنشاط على مدونتها
في البحث عن المساعدة في الحصول على رعاية أفضل .
إنظروا ، هذه مريض لها صلاحيات خاصة -- بدون تدريب طبي .
نحن ، أنتم ،
أكثر الموارد التي لا يٌستفاد بها في مجال الرعاية الصحية .
ما كانت قادرة على القيام به
كان بسبب أن لديها إمكانية الوصول إلى البيانات الأولية .
كم كان كِبر هذه الصفقة ؟
حسناً في مؤتمر تيد 2009 ،
وقدم تيم بيرنرز لي ( مستشار فى الحكومة البريطانية ) نفسه ، مخترع الويب ، أعطى حديث
حيث قال أن الشيء الكبير المقبل
ليس إمكانية البحث عبر الإنترنت
وإيجاد مقالات أناس آخرين عن البيانات ،
لكن البيانات الأولية نفسها .
وحث مستمعيه على الترديد والغناء في نهاية حديثه ،
" البيانات الخام الآن ،
البيانات الخام الآن . "
وأنا أطلب منكم ،
ثلاث كلمات ، من فضلكم ، لتحسين الرعاية الصحية :
دعوا المرضى يساعدونكم .
دعوا المرضى يساعدونكم
دعوا المرضى يساعدونكم .
دعوا المرضى يساعدونكم
شكرا لك .
( تصفيق )
للمرضى في جميع أنحاء العالم
ومن يتابع هذا البث عبر الانترنت
ليبارككم الله ، الجميع -- دعوا المرضى يساعدونكم .
المضيف : وليباركك الرب . شكرا جزيلا .