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Dialogue: 0,0:00:03.50,0:00:06.72,Default,,0000,0000,0000,,Ich habe fünfzehn Mal am Tag geduscht, und zusätzlich ein
Dialogue: 0,0:00:06.72,0:00:21.92,Default,,0000,0000,0000,,paar Stunden in der Badewanne gelegen. Ich dachte, das würde helfen. Ich wusste nicht, was mit mir los war.
Dialogue: 0,0:00:21.92,0:00:26.04,Default,,0000,0000,0000,,Ich muss eines klären: Ich bin keine Ärztin, obwohl ich einen Doktortitel trage - wenn die Leute "PhD" sehen,
Dialogue: 0,0:00:26.04,0:00:31.85,Default,,0000,0000,0000,,denken sie immer gleich an einen wissenschaftlichen Abschluss. Ich will nur sichergehen, dass keiner das fälschlicherweise annimmt,
Dialogue: 0,0:00:31.85,0:00:36.25,Default,,0000,0000,0000,,denn meine Erklärungen klingen manchmal vielleicht etwas unwissenschaftlich. Ich verstehe die Krankheit jedenfalls so:
Dialogue: 0,0:00:36.25,0:00:39.86,Default,,0000,0000,0000,,Das FM03 Gen hat eine Mutation. Und diese Mutation führt zu
Dialogue: 0,0:00:39.86,0:00:45.45,Default,,0000,0000,0000,,einem Mangel an bestimmten Enzymen in der Leber.
Dialogue: 0,0:00:45.45,0:00:48.13,Default,,0000,0000,0000,,Trimethylamin, ein Gas, das in jedem Menschen in der Leber vorhanden ist,
Dialogue: 0,0:00:48.13,0:00:51.03,Default,,0000,0000,0000,,wird nicht wie beim gesunden Menschen in der Leber neutralisiert, sondern wird
Dialogue: 0,0:00:51.03,0:00:54.06,Default,,0000,0000,0000,,in viel höheren Dosen als bei Menschen ohne die FM03-Genmutation ausgeschieden.
Dialogue: 0,0:00:54.06,0:00:58.75,Default,,0000,0000,0000,,Es reichert sich auch im Körper an. Und Patienten verströmen dieses Gas dann über die Mundschleimhaut
Dialogue: 0,0:00:58.75,0:00:59.79,Default,,0000,0000,0000,,den Schweiß,
Dialogue: 0,0:00:59.79,0:01:02.00,Default,,0000,0000,0000,,bei manchen auch über die Kopfhaut,
Dialogue: 0,0:01:02.00,0:01:03.51,Default,,0000,0000,0000,,über die Tränendrüsen
Dialogue: 0,0:01:03.51,0:01:05.72,Default,,0000,0000,0000,,also jede Körperöffnung.
Dialogue: 0,0:01:05.72,0:01:10.60,Default,,0000,0000,0000,,Wie man sich gut vorstellen kann, werden viele Patienten paranoid. Wenn sich jemand in der Nähe die Nase zuhält -
Dialogue: 0,0:01:10.60,0:01:15.31,Default,,0000,0000,0000,,das muss gar nichts mit den TMAU-Patienten zu tun haben, aber weil sie ihr Leben lang so gehänselt wurden,
Dialogue: 0,0:01:15.31,0:01:19.44,Default,,0000,0000,0000,,und sich so viele herablassende Bemerkungen haben anhören müssen, beziehen sie es sofort auf sich.
Dialogue: 0,0:01:19.44,0:01:24.01,Default,,0000,0000,0000,,Manchmal setzt gerade dann der Stress-Modus ein. Und was passiert bei Stress? Zumindest mir geht es so: ich schwitze ...
Dialogue: 0,0:01:24.01,0:01:25.28,Default,,0000,0000,0000,,Man kann sich ja denken was passiert:
Dialogue: 0,0:01:25.28,0:01:27.11,Default,,0000,0000,0000,,Dadurch wird alles nur noch schlimmer
Dialogue: 0,0:01:27.11,0:01:29.64,Default,,0000,0000,0000,,Das ist also ein Teufelskreis. Bei manchen Menschen hilft eine
Dialogue: 0,0:01:29.64,0:01:32.35,Default,,0000,0000,0000,,Ernährungsumstellung auf eine cholinarmen Ernährung.
Dialogue: 0,0:01:32.35,0:01:37.82,Default,,0000,0000,0000,,Auch Seifen mit einem niedrigen PH-Wert scheinen zu helfen.
Dialogue: 0,0:01:37.82,0:01:39.06,Default,,0000,0000,0000,,Unglücklicherweise gibt es auch Menschen
Dialogue: 0,0:01:39.06,0:01:45.26,Default,,0000,0000,0000,,bei denen nichts so recht zu helfen scheint.
Dialogue: 0,0:01:45.26,0:01:46.91,Default,,0000,0000,0000,,Viele Ärzte glauben leider durch ihre Ausbildung,
Dialogue: 0,0:01:46.91,0:01:50.06,Default,,0000,0000,0000,,dass es ein psychisches Problem sei.
Dialogue: 0,0:01:50.06,0:01:51.59,Default,,0000,0000,0000,,Bei mir selbst hat es zum Beispiel drei Jahre gedauert,
Dialogue: 0,0:01:51.59,0:01:52.93,Default,,0000,0000,0000,,in denen ich von einem Doktor zum nächsten gepilgert bin,
Dialogue: 0,0:01:52.93,0:01:58.15,Default,,0000,0000,0000,,bis endlich ein Arzt sagte, OK, es gibt da diesen Test, er kostet um die 650 Dollar.
Dialogue: 0,0:01:58.15,0:02:00.17,Default,,0000,0000,0000,,Ich weiß schon,
Dialogue: 0,0:02:00.17,0:02:02.20,Default,,0000,0000,0000,,manche Leute, Leute wie Du und ich, sagen jetzt:
Dialogue: 0,0:02:02.20,0:02:04.60,Default,,0000,0000,0000,,"Was ist denn daran so schlimm, Cheryl?"
Dialogue: 0,0:02:04.60,0:02:06.34,Default,,0000,0000,0000,,Man muss bedenken, viele Menschen mit TMAU
Dialogue: 0,0:02:06.34,0:02:08.17,Default,,0000,0000,0000,,sind entweder arbeitslos
Dialogue: 0,0:02:08.17,0:02:09.59,Default,,0000,0000,0000,,oder unterbeschäftigt.
Dialogue: 0,0:02:09.59,0:02:10.97,Default,,0000,0000,0000,,Und die Sozialversicherung, zumindest in den USA,
Dialogue: 0,0:02:10.97,0:02:13.08,Default,,0000,0000,0000,,erkennt TMAU nicht als
Dialogue: 0,0:02:13.08,0:02:15.43,Default,,0000,0000,0000,,Behinderung an.
Dialogue: 0,0:02:15.43,0:02:18.06,Default,,0000,0000,0000,,650 Dollar können also für jemanden,
Dialogue: 0,0:02:18.06,0:02:21.58,Default,,0000,0000,0000,,der arbeitslos ist, oder gerade genug zum Leben hat,
Dialogue: 0,0:02:21.58,0:02:36.96,Default,,0000,0000,0000,,eine Riesensumme sein.
Dialogue: 0,0:02:36.96,0:02:40.47,Default,,0000,0000,0000,,Wenn ich mich für eine Stelle bewerbe, heißt es beim ersten Telefonat immer
Dialogue: 0,0:02:40.47,0:02:41.67,Default,,0000,0000,0000,,Wow!
Dialogue: 0,0:02:41.67,0:02:43.31,Default,,0000,0000,0000,,Sie entsprechen genau unseren Vorstellungen!
Dialogue: 0,0:02:43.31,0:02:45.70,Default,,0000,0000,0000,,Und dann,
Dialogue: 0,0:02:45.70,0:02:47.23,Default,,0000,0000,0000,,wenn man zum Vorstellungsgespräch kommt
Dialogue: 0,0:02:47.23,0:02:50.53,Default,,0000,0000,0000,,kann man förmlich dabei zusehen wie
Dialogue: 0,0:02:50.53,0:02:52.90,Default,,0000,0000,0000,,der freundliche, aufgeschlossene Ausdruck
Dialogue: 0,0:02:52.90,0:02:55.24,Default,,0000,0000,0000,,aus ihren Gesichtern weicht.
Dialogue: 0,0:02:55.24,0:02:58.12,Default,,0000,0000,0000,,Und sollte man den Job trotzdem bekommen, ist es ein täglicher Kampf, ihn zu behalten.
Dialogue: 0,0:02:58.12,0:02:59.64,Default,,0000,0000,0000,,Ich habe von Leuten gehört,
Dialogue: 0,0:02:59.64,0:03:01.46,Default,,0000,0000,0000,,die morgens in die Arbeit kamen und Seife auf ihrem Tisch vorfanden,
Dialogue: 0,0:03:01.46,0:03:02.42,Default,,0000,0000,0000,,oder Waschmittel.
Dialogue: 0,0:03:02.42,0:03:05.29,Default,,0000,0000,0000,,Mir ist das glücklicherweise noch nicht passiert
Dialogue: 0,0:03:05.29,0:03:22.79,Default,,0000,0000,0000,,Nicht auszudenken, wie man sich fühlt, wenn einem so etwas passiert ist
Dialogue: 0,0:03:22.79,0:03:23.92,Default,,0000,0000,0000,,Vor ein paar Monaten bekam ich einen Anruf
Dialogue: 0,0:03:23.92,0:03:26.40,Default,,0000,0000,0000,,aus Washington DC, mit der Bitte um Hilfe.
Dialogue: 0,0:03:26.40,0:03:28.55,Default,,0000,0000,0000,,Ich sprach mit dem Arbeitgeber und schlug vor
Dialogue: 0,0:03:28.55,0:03:31.27,Default,,0000,0000,0000,,Janes Büro ans Ende des Ganges zu verlegen
Dialogue: 0,0:03:31.27,0:03:32.66,Default,,0000,0000,0000,,wo nicht so viele Mitarbeiter sitzen.
Dialogue: 0,0:03:32.66,0:03:34.31,Default,,0000,0000,0000,,Dort gibt es auch zwei Fenster,
Dialogue: 0,0:03:34.31,0:03:37.10,Default,,0000,0000,0000,,und seitdem, der Chef schrieb mir eine E-Mail,
Dialogue: 0,0:03:37.10,0:03:40.45,Default,,0000,0000,0000,,seitdem gibt es keine Probleme mehr.
Dialogue: 0,0:03:40.45,0:03:42.66,Default,,0000,0000,0000,,Allen, die dieses Video sehen, sage ich: Ihr seid nicht allein!
Dialogue: 0,0:03:42.66,0:03:45.63,Default,,0000,0000,0000,,Ich weiß, dass es einem so vorkommen kann
Dialogue: 0,0:03:45.63,0:03:48.64,Default,,0000,0000,0000,,Aber wenn Ihr dieses Video anseht, weil Ihr Hilfe braucht, Ihr findet meine Telefonnummer im Internet
Dialogue: 0,0:03:48.64,0:03:50.77,Default,,0000,0000,0000,,Und ich bekomme wirklich um drei Uhr morgens Anrufe
Dialogue: 0,0:03:50.77,0:03:55.68,Default,,0000,0000,0000,,Ihr seid niemals allein! Ihr könnt mich immer anrufen, oder eine der Selbsthilfegruppen. Schreibt mir eine E-Mail, wenn Ihr in meine Stadt kommt, Ihr könnt mich besuchen!
Dialogue: 0,0:03:55.68,0:03:59.67,Default,,0000,0000,0000,,Ich war auch schon bei anderen Betroffenen zu Besuch, und es gibt überall Selbsthilfegruppen.
Dialogue: 0,0:03:59.67,0:04:01.24,Default,,0000,0000,0000,,Und jetzt gibt es ja auch Skype
Dialogue: 0,0:04:01.24,0:04:03.12,Default,,0000,0000,0000,,und Treffen im "richtigen Leben",
Dialogue: 0,0:04:03.12,0:04:05.40,Default,,0000,0000,0000,,bei denen Menschen, die von der Krankheit betroffen sind, oder sich dafür interessieren
Dialogue: 0,0:04:05.40,0:04:06.87,Default,,0000,0000,0000,,sich treffen und sich weiterbilden.
Dialogue: 0,0:04:06.87,0:04:09.14,Default,,0000,0000,0000,,Normalerweise finden diese Treffen am Wochenende statt.
Dialogue: 0,0:04:09.14,0:04:10.41,Default,,0000,0000,0000,,Also, es gibt jetzt ein viel besseres Angebot
Dialogue: 0,0:04:10.41,0:04:11.88,Default,,0000,0000,0000,,als noch zu meiner Zeit.
Dialogue: 0,0:04:11.88,9:59:59.99,Default,,0000,0000,0000,,Denkt immer daran: So allein Ihr Euch vielleicht fühlt, Ihr seid nie allein!