Science.
Le mot que nombre d'entre nous relient à de malheureux moments d'ennui
en cours de biologie ou de physique au lycée.
Je vous garantir que ce que vous faisiez
avait peu à voir avec la science.
C'était le « quoi » de la science.
C'était l'histoire de ce que d'autres avaient découvert.
En tant que scientifique, ce qui m'intéresse,
c'est le « comment » de la science.
Car la science est un savoir en cours.
Nous observons une chose, en devinons une explication
puis faisons une prédiction testable
avec une expérience ou une observation.
Voici quelques exemples.
Les gens ont remarqué que la Terre était en-dessous, le ciel au-dessus
et que le Soleil et la Lune semblaient tourner autour.
Leur conjecture
était que la Terre devait être au centre de l'univers.
La prévision : tout va tourner autour de la Terre.
Ce fut testé pour la première fois
quand Galilée a mis la main sur l'un des premiers télescopes
et, en regardant le ciel,
il a découvert une planète, Jupiter,
avec 4 lunes tournant autour.
Il a ensuite utilisé ces lunes pour suivre le chemin de Jupiter
et a découvert que Jupiter ne tournait pas autour de la Terre
mais autour du Soleil.
Le test de la prédiction a échoué.
Cela a mené à l'abandon de la théorie
disant que la Terre était le centre de l'univers.
Un autre exemple :
Sir Isaac Newton a remarqué que les choses tombaient par terre.
La conjecture était la gravité,
la prévision que tout devrait tomber par terre.
Bien sûr, tout ne tombe pas par terre.
Avons-nous rejeté la gravité ?
Non, nous avons revu la théorie
et dit que la gravité attirait les choses vers la Terre,
sauf s'il y avait une force égale et opposée dans l'autre direction.
Nous avons appris quelque chose de nouveau.
Nous avons porté plus d'attention aux oiseaux et à leurs ailes.
Réfléchissez à toutes les découvertes
qui sont issues de cette façon de penser.
Les échecs aux tests, les exceptions, les cas particuliers
nous apprennent ce que nous ignorons et nous mènent à une chose nouvelle.
C'est ainsi que la science avance. C'est ainsi que la science apprend.
Parfois dans les médias, de plus en plus rarement,
mais parfois même des scientifiques diront
qu'une chose ou une autre a été scientifiquement prouvée.
J'espère que vous comprenez que la science ne prouve jamais rien
de façon définitive.
On peut espérer que la science reste assez curieuse
pour chercher
et assez humble pour le reconnaître
quand nous avons découvert
le prochain cas particulier,
la prochaine exception
qui, comme les lunes de Jupiter,
nous apprend ce que nous ignorons.
Nous allons changer de sujet un instant.
Le caducée, ou le symbole de la médecine,
a différents sens pour différentes personnes
mais notre discours public sur la médecine
la transforme en problème d'ingénierie.
Les couloirs du Congrès
et les compagnies d'assurance cherchent comment la financer.
Les éthiciens et épidémiologistes
cherchent comment distribuer au mieux les médicaments.
Les hôpitaux et les médecins sont obsédés
par leurs protocoles et listes,
cherchant comment appliquer au mieux la médecine.
Ce ne sont que des bonnes choses.
Cependant, ils supposent tous,
à un certain point,
que le manuel de la médecine est fermé.
Nous mesurons la qualité de nos soins de santé
selon leurs rapidité d'accès.
Dans ce climat, cela ne me surprend pas
que nombre d'institutions proposant des soins de santé
commencent à ressembler à un garage.
(Rires)
Le seul problème est que, quand j'ai reàu mon diplôme de médecine,
je n'ai pas eu un de ces gadgets
que le mécanicien doit mettre dans votre voiture
pour trouver ce qui ne va pas,
car le manuel de médecine
n'est pas fermé.
La médecine, c'est de la science.
La médecine est un savoir en cours.
Nous faisons une observation,
nous conjecturons une explication
puis nous faisons une prévision testable.
En médecine, le banc d'essai pour la plupart des prédictions,
ce sont les populations.
Vous vous souvenez peut-être de ces jours ennuyeux en cours de biologie
que les populations sont souvent réparties
autour d'une moyenne
comme une courbe gaussienne ou normale.
De ce fait, en médecine,
après avoir fait une prévision issue d'une conjecture,
nous la testons sur la population.
Cela signifie qu'en médecine, ce que nous savons,
notre connaissance et notre savoir-faire,
viennent des populations
mais ne s'étendent
que jusqu'au prochain cas particulier,
la prochaine exception
qui, comme les lunes de Jupiter,
nous apprendra ce que nous ignorons.
Je suis un chirurgien
qui prend soin des patients ayant un sarcome.
Le sarcome est une forme très rare de cancer.
C'est le cancer de la chair et des os.
Chacun de mes patients est un cas particulier,
une exception.
Je n'ai jamais effectué de chirurgie sur un patient atteint de sarcome
qui a été guidée par un essai clinique randomisé et contrôlé,
ce qui, en médecine, est considéré être la meilleure preuve basée sur la population.
Les gens parlent de sortir des sentiers battus,
mais pour les sarcomes, il n'y a même pas de sentier
En plongeant dans l'incertitude,
les inconnues, les exceptions, les cas particuliers qui entourent les sarcomes,
il nous faut avoir accès à deux des valeurs les plus importantes
en science :
l'humilité et la curiosité.
Car si je suis humble et curieux,
quand un patient me pose une question
et que j'ignore la réponse,
je demande à un collègue
qui pourrait avoir un patient similaire bien que distint.
Nous établirons même des collaborations internationales.
Ces patients commenceront à se parler dans des espaces de discussion,
des groupes de soutien.
C'est à travers ce genre de communication humblement curieuse
que nous commençons à apprendre de nouvelles choses.
En exemple, voici un de mes patients
ayant un cancer près de son genou.
Grâce à une communication humblement curieuse
lors de collaborations internationales,
j'ai appris qu'on pouvait transformer la cheville pour qu'elle serve de genou
quand on doit ôter le genou avec le cancer.
Il peut alors porter une prothèse, courir, sauter et jouer.
Cette opportunité lui a été offerte
grâce à des collaborations internationales.
Cela était souhaitable pour lui
car il avait contacté d'autres patients ayant vécu cela.
En médecine, les exceptions et cas particuliers
nous apprenent ce que nous ignorons et nous offrent de nouvelles logiques.
Une chose importante :
en médecine, toutes les nouvelles logiques auxquelles les exceptions nous mènent
ne s'appliquent pas seulement aux exceptions et cas particuliers.
Des patients atteints de sarcome, nous n'apprenons pas seulement
à gérer les patients atteints de sarcome.
Parfois, les cas particuliers
et les exceptions
nous apprennent des choses importantes pour le grand public.
Comme un arbre en dehors d'une forêt,
les cas particuliers et exceptions attirent notre attention
et nous permettent de mieux comprendre ce qu'un arbre peut être.
On dit que l'arbre cache la forêt,
mais la forêt cache aussi l'arbre.
Cet arbre isolé
rend ces relations qui définissent un arbre,
les relations entre le tronc, les racines et les branches
bien plus apparentes.
Même si cet arbre est tordu
ou qu'il a des relations très inhabituelles
entre le tronc, les racines et les branches,
il attire néanmoins notre attention
et nous permet de faire des observations
que nous pouvons tester sur la population.
Comme je l'ai dit, les sarcomes sont rares.
Ils représentent environ 1% des cancers.
Vous savez probablement que le cancer est considéré être une maladie génétique.
Cela signifie que le cancer est causé
par l'activation des oncogènes
et la désactivation des gènes suppresseurs de tumeur.
On peut penser que les oncogènes, les gènes suppresseurs de tumeur
sont connus grâce aux cancers communs comme le cancer du sein, de la prostate
ou du poumon,
mais c'est faux.
Nous avons découvert ces gènes
pour la première fois
dans ce petit 1% de cancers appelés sarcomes.
En 1966, Peyton Rous a reçu le Prix Nobel
pour s'être rendu compte que les poulets
avaient une forme de sarcome transmissible.
30 ans plus tard, Harold Varmus et Mike Bishop ont découvert
quel était cet élément transmissible.
C'était un virus
avec un gène :
l'oncogène SRC.
Je ne vous dirai pas que le SRC est l'oncogène le plus important.
Je ne vous dirai pas
que le SRC est l'oncogène le plus souvent activé dans tous les cancers.
Mais c'était le premier oncogène.
L'exception, le cas particulier
qui a attiré notre attention et nous a menés
à l'apprentissage de choses importantes pour le reste de la biologie.
TP53 est le plus important gène suppresseur de tumeur.
C'est le gène le plus souvent désactivé
dans presque tous les types de cancer.
Il n'a pas été découvert dans les cancers communs
mais quand les docteurs Li et Fraumeni
ont observé des familles
et ont réalisé que ces familles
étaient atteintes de trop de sarcomes.
Comme je l'ai dit, le sarcome est rare.
Il est diagnostiqué 1 fois sur 1 million,
si cela arrive deux fois dans une famille,
c'est une probabilité trop importante.
Le fait qu'ils soient rares
attire notre attention
et nous mène à de nouveaux raisonnements.
Beaucoup d'entre vous diraient,
avec raison,
que c'est génial
mais que je ne parle pas des ailes des oiseaux,
des lunes flottant autour d'une planète Jupiter,
mais d'une personne.
Cette exception pourrait mener à des avancées scientifiques,
mais c'est une personne.
Tout ce que je peux dire
est que je ne le sais que trop bien.
Je discute avec ces patients ayant des maladies rares et mortelles.
J'écris sur ces conversations.
Ces conversations sont très tendues,
pleines de phrases horribles
comme « J'ai une mauvaise nouvelle » ou « On ne peut rien faire de plus ».
Parfois, ces conversations se réduisent à un seul mot :
« terminal ».
Le silence peut aussi être inconfortable.
En médecine, l'emplacement des blancs
peut être tout aussi important
que les mots utilisés lors de ces conversations.
Quelles sont les inconnues ?
Quelles expériences sont réalisées ?
Effectuez cet exercice avec moi.
Sur l'écran, vous voyez : « no where » signifiant « nulle part ».
Remarquez où est l'espace.
Si nous déplaçons l'espace d'un cran,
« no where »
devient « now here » soit « ici, maintenant ».
On obtient exactement le sens opposé
simplement en déplaçant l'espace d'un cran.
Je n'oublierai jamais la nuit
où je suis entré dans la chambre d'un patient.
J'avais beaucoup opéré ce jour-là
mais je voulais quand même venir le voir.
C'était un garçon diagnostiqué avec un cancer des os peu auparavant.
Lui et sa mère avaient rencontré les chimiothérapeutes
plus tôt ce jour-là.
Il avait été admis à l'hôpital pour commencer la chimiothérapie.
Je suis allé le voir vers minuit.
Il dormait, mais j'ai trouvé sa mère,
lisant à la lampe de poche
à côté de son lit.
Elle est sortie dans le couloir pour discuter avec moi.
Il s'est avéré que ce qu'elle lisait
était le protocole que les chimiothérapeutes
lui avaient donné ce jour-là.
Elle l'avait mémorisé.
Elle a dit : « Dr Jones, vous m'avez dit
que nous ne gagnons pas toujours
avec ce type de cancer
mais j'ai étudié ce protocole et je pense pouvoir le faire.
Je pense pouvoir me conformer à ces traitements très difficiles.
Je vais démissionner. Je vais retourner chez mes parents.
Je vais protéger mon bébé. »
Je ne lui ai pas dit.
Je n'ai pas corrigé son raisonnement.
Je n'ai pas modifié l'emplacement de ce blanc.
Pour l'expérience, il ne s'agissait pas de savoir si elle pouvait se conformer
à ce protocole très difficile.
Elle faisait confiance à un protocole
qui, même en s'y conformant,
ne sauverait pas forcément son fils.
Je ne lui ai pas dit.
Je n'ai pas rempli ce blanc.
Mais un an et demi plus tard,
son fils est néanmoins décédé du cancer.
Aurais-je dû lui dire ?
Nombre d'entre vous pourraient dire : « Et alors ?
Je n'ai pas de sarcome.
Personne dans ma famille n'a de sarcome.
Tout cela c'est bien joli,
mais ça n'importe probablement pas dans ma vie. »
Vous pourriez avoir raison.
Le sarcome n'importe peut-être pas beaucoup dans votre vie.
Mais l'emplacement des blancs en médecine
compte dans votre vie.
Il y a un petit secret que je ne vous ai pas dit.
Je vous ai dit qu'en médecine, on teste les prédictions dans les populations
mais je ne vous ai pas dit,
et souvent la médecine ne vous le dit pas,
que chaque fois qu'un individu
rencontre la médecine,
même si cet individu est fermement ancré dans le grand public,
ni l'individu ni le médecin ne sait
où l'individu se trouve dans la population.
Par conséquent, chaque rencontre avec la médecine
est une expérience.
Vous serez le sujet
dans une expérience.
Et le résultat pour vous sera un résultat meilleur ou pire.
Tant que la médecine fonctionne bien,
un service rapide nous convient,
des conversations bravaches, débordantes de confiance.
Mais quand ça ne se passe pas bien,
parfois, nous voulons autre chose.
Un de mes collègues a enlevé une tumeur d'un membre d'une patiente.
Cette tumeur l'inquiétait.
Lors de nos conférences médicales, il a parlé de son inquiétude
que ce type de tumeur
avait beaucoup de risques de revenir dans le même membre.
Mais ses conversations avec la patiente
étaient exactement ce qu'un patient veut :
débordantes de confiance.
Il a dit : « J'ai tout eu, c'est bon. »
Elle et son mari étaient ravis.
Elle est sorti, a fait la fête autour d'un dîner, a ouvert du champagne.
Mais quelques semaines plus tard,
elle a remarqué un autre nodule dans la même zone.
Il s'est avéré qu'il n'avait pas tout eu, ce n'était pas bon du tout.
Mais ce qu'il s'est passé à ce point m'a vraiment fasciné.
Il est venu me voir et a dit :
« Accepterais-tu de prendre soin de cette patiente pour moi ? »
J'ai dit : « Pourquoi ? Tu sais aussi bien que moi ce qu'il faut faire.
Tu n'as rien fait de mal. »
Il a dit : « S'il te plaît, prends soin d'elle pour moi. »
Il était embarrassé --
pas par ce qu'il avait fait,
mais par la conversation qu'il avait eue,
par l'excès de confiance.
J'ai effectué une chirurgie bien plus invasive
et ai eu une différente conversation avec la patiente ensuite.
J'ai dit : « J'ai probablement tout eu
et c'est probablement bon,
mais ce que nous faisons est une expérience.
Voici ce que vous allez surveiller.
Voici ce que je vais surveiller.
Nous allons travailler ensemble pour savoir si cette chirurgie va fonctionner
et vous débarrasser du cancer. »
Je peux vous garantir qu'elle et son mari
n'ont pas ouvert de bouteille de champagne après m'avoir parlé.
Mais elle était alors une scientifique,
plus seulement le sujet d'une expérience.
Je vous encourage
à chercher l'humilité et la curiosité
chez vos médecins.
Chaque année, près de 20 milliards de fois,
quelqu'un entre dans le bureau d'un médecin
et cette personne devient un patient.
Vous ou quelqu'un que vous aimez serez ce patient d'ici peu.
Comment parlerez-vous à vos médecins ?
Que leur direz-vous ?
Que vous diront-ils ?
Ils ne peuvent pas vous dire
ce qu'ils ignorent,
mais ils peuvent vous dire quand ils ne savent pas,
si seulement vous demandez.
S'il vous plaît, joignez-vous à la conversation.
Merci.
(Applaudissements)