Ciencia.
Para muchos, la palabra misma evoca infelices recuerdos de aburrimiento
en la clase de biología o de física en la escuela secundaria.
Pero les aseguro que lo que hacían en esas clases
tenía muy poco que ver con la ciencia.
Abordaban el "qué" de la ciencia.
Era la historia sobre los descubrimientos de otras personas.
Lo que más me interesa como científico
es el "cómo" de la ciencia.
Porque la ciencia es conocimiento en proceso.
Se observa, se hace una suposición que explique la observación,
y se genera una predicción que será evaluada
en forma de experimento o de otra observación.
Les diré un par de ejemplos.
Al principio, las personas notaron que la Tierra estaba abajo, el cielo arriba
y que tanto el Sol como la Luna parecían girar a su alrededor.
Esas personas supusieron
que la Tierra debía ser el centro del universo.
¿La predicción? Todo debería girar alrededor de la Tierra.
Esto fue puesto a prueba
cuando Galileo usó uno de los primeros telescopios,
observó el cielo nocturno
y descubrió un planeta, Júpiter,
con cuatro lunas que giraban a su alrededor.
Se valió de esas lunas para seguir el recorrido de Júpiter
y descubrió que Júpiter tampoco giraba alrededor de la Tierra
sino alrededor del Sol.
En conclusión, la prueba de la predicción falló.
Y esto llevó a descartar la teoría
de que la Tierra era el centro del universo.
Otro ejemplo: Sir Isaac Newton notó que las cosas caían hacia la Tierra.
La explicación propuesta fue la gravedad,
la predicción de que todo debería caer hacia la Tierra.
Pero, por supuesto, no todo cae hacia la Tierra.
¿Descartamos la gravedad?
No. Revisamos la teoría
y decimos que la gravedad atrae las cosas hacia la Tierra,
a menos que haya una fuerza igual que vaya en dirección contraria.
Esto nos llevó a aprender algo nuevo.
Comenzamos a prestarle más atención a los pájaros y a sus alas,
y tan solo piensen en todos los descubrimientos
que surgieron a partir de ese razonamiento.
Así que el fracaso de una prueba, las excepciones o los valores atípicos,
nos enseñan lo que no sabemos
y nos llevan a algo nuevo.
Así es como la ciencia avanza y se desarrolla.
A veces, en los medios de comunicación, y en algunos pocos casos,
incluso los científicos dicen
que esto o aquello ha sido científicamente probado.
Pero espero que entiendan
que la ciencia nunca prueba nada definitivamente y para siempre.
Con suerte,
la ciencia tiene la curiosidad suficiente para investigar
y la humildad para reconocer
cuando hayamos encontrado los próximos valores atípicos
la próxima excepción que, como las lunas de Júpiter,
nos enseña lo que no sabemos.
Vamos a cambiar de tema por un segundo.
El caduceo, o símbolo de la medicina, tiene muchos significados.
Pero la mayor parte del discurso público sobre la medicina
en realidad lo convierte en un problema de ingeniería.
Tenemos los pasillos del Congreso
y las salas de directorio de las compañías de seguros
donde debaten cómo pagar los gastos médicos.
Los expertos en ética y epidemiólogos debaten cómo distribuir la medicina
de la mejor manera.
Y los hospitales y médicos están absolutamente obsesionados
con sus protocolos y procedimientos
para encontrar la mejor manera de aplicar la medicina.
Todo esto está muy bien.
Sin embargo, también es cierto que, en un punto,
dan por hecho que los libros de medicina están cerrados.
Comenzamos a medir la calidad de nuestra atención médica
por la rapidez con la que podemos tener acceso a ella.
No me sorprende que, en esta situación, muchas instituciones de asistencia médica
comiencen a parecerse al taller mecánico.
(Risas)
El único problema
es que cuando yo me gradué de la facultad de medicina,
no me dieron ninguno de esos aparatitos que el mecánico enchufa en el auto
y puede saber exactamente qué es lo que le pasa.
Porque los libros de medicina no están cerrados.
La medicina es ciencia.
La medicina es conocimiento en proceso.
Hacemos una observación,
suponemos una explicación de esa observasión
y luego hacemos una predicción que podemos poner a prueba.
El campo de pruebas de la mayoría de las predicciones en medicina
es en las poblaciones.
Y quizá recuerden de esos aburridos días en la clase de biología
que las poblaciones tienden a distribuirse
alrededor de una media, formando una campana de Gauss o curva normal.
Por eso, en la medicina, después de hacer una predicción
a partir de una supuesta explicación,
la ponemos a prueba en la población.
Eso significa que lo que sabemos en medicina,
el conocimiento y la experiencia, proviene de las poblaciones
pero se extiende solo hasta el próximo valor atípico,
la siguiente excepción que, como las lunas de Júpiter,
nos enseñará lo que en realidad no sabemos.
Ahora bien, yo soy cirujano y atiendo a pacientes con sarcoma.
El sarcoma es una forma muy rara de cáncer.
Es el cáncer de la carne y los huesos.
Y les diría que cada uno de mis pacientes es un valor atípico,
una excepción.
Nunca hice una cirugía en un paciente con sarcoma
que se haya basado en un ensayo clínico controlado al azar,
que consideramos el mejor tipo de evidencia poblacional en medicina.
Se dice que debemos pensar más allá de los parámetros habituales,
pero no hay un parámetro para el sarcoma.
Lo que sí tenemos cuando nos sumergimos en la incertidumbre y las incógnitas,
en las excepciones y los valores atípicos que se dan en el sarcoma,
es un fácil acceso a lo que considero los dos valores más importantes
para cualquier ciencia:
la humildad y la curiosidad.
Porque si soy humilde y curioso
cuando un paciente me hace una pregunta
y no sé la respuesta,
le preguntaré a un colega que puede tener un paciente con sarcoma
parecido aunque no igual.
Incluso estableceremos colaboraciones internacionales.
Esos pacientes comenzarán a hablar entre ellos
en salas de chat y grupos de apoyo.
Es a través de este tipo de comunicación humilde y curiosa
que comenzamos a probar y aprender cosas nuevas.
Por ejemplo, este es un paciente mío que tuvo cáncer cerca de la rodilla.
Debido a la comunicación humilde y curiosa en colaboraciones internacionales,
nos enteramos de que podemos reutilizar el tobillo
para que sirva de rodilla
cuando tengamos que extirpar la rodilla con cáncer.
Luego puede usar una prótesis, correr, saltar y jugar.
Esta oportunidad se presentó
gracias a esas colaboraciones internacionales.
Era deseable para él
porque se había contactado con otros pacientes que lo habían experimentado.
Entonces, las excepciones y los valores atípicos en la medicina
nos enseñan lo que no sabemos,
pero también nos llevan a razonar de otra manera.
Ahora bien, algo muy importante:
esa nueva forma de razonar
guiada por los valores atípicos y las excepciones en medicina
no solo se aplica a los valores atípicos y las excepciones.
No es que solo aprendamos de los pacientes con sarcoma
cómo se debe manejarlos.
A veces, los valores atípicos y las excepciones
nos enseñan cosas que son muy importantes para la población general.
Como un árbol que no está dentro del bosque,
los valores atípicos y las excepciones llaman nuestra atención
y quizá nos lleven a un mejor entendimiento de lo que es un árbol.
Decimos que el árbol no nos deja ver el bosque,
pero también el bosque no nos deja ver el árbol.
Pero el árbol que se destaca por sí mismo
hace que las relaciones que definen un árbol,
las relaciones entre tronco, raíces y ramas,
sean mucho más evidentes.
Incluso si ese árbol está torcido
o tiene una relación inusual con el tronco, las raíces y las ramas,
igualmente nos llama la atención
y nos permite hacer observaciones
que luego podemos probar en la población general.
Les dije que los sarcomas son raros.
Representan aproximadamente el 1 % de todos los cánceres.
Probablemente también sepan
que el cáncer es considerado una enfermedad genética.
Con esto me refiero a que en el cáncer hay oncogenes que lo activan
y genes supresores de tumores que lo desactivan.
Podría pensarse que estudiamos
los oncogenes y los genes supresores de tumores
a partir de cánceres comunes,
como el cáncer de mama, de próstata y de pulmón,
pero en realidad no es así.
Supimos de los oncogenes
y los genes supresores de tumores por primera vez
en ese pequeñísimo 1 % de los cánceres
llamados sarcoma.
En 1966, Peyton Rous recibió el Premio Nobel
al descubrir que los pollos tenían una forma transmisible de sarcoma.
Treinta años después,
Harold Varmus y Mike Bishop descubrieron cuál era ese elemento transmisible.
Era un virus que transportaba un gen: el oncogén SRC.
No diré que el SRC es el oncogén más importante.
No diré que es el oncogén que más se activa en todos los cánceres.
Pero fue el primer oncogén.
La excepción, el valor atípico, llamó nuestra atención y nos llevó a algo
que nos enseñó cosas muy importantes sobre el resto de la biología.
Ahora bien, el TP53 es el gen supresor de tumores más importante.
Es el gen que se desactiva con más frecuencia
en casi todos los tipos de cáncer.
Pero no lo supimos a partir de cánceres comunes,
sino cuando los doctores Li y Fraumeni
observaron las familias, y se dieron cuenta de que estas familias
tenían demasiados sarcomas.
Les dije que el sarcoma era raro.
Recuerden que un caso en un millón,
si ocurre dos veces en una familia, es demasiado común en esa familia.
El hecho de que sean tan raros nos llama la atención
y nos lleva a nuevas formas de razonar.
Ahora bien, muchos pueden decir, y con razón:
"Kevin, es genial, pero no estás hablando del ala de un pájaro.
No estás hablando de lunas que orbitan alrededor de algún planeta, como Júpiter.
Esta es una persona.
Este valor atípico, esta excepción, puede conducir al avance de la ciencia,
pero esta es una persona".
Y todo lo que puedo decir es que lo sé muy bien.
Converso con estos pacientes con enfermedades raras y mortales.
Escribo sobre estas conversaciones, que son terriblemente tensas.
Están llenas de frases horribles como:
"Tengo malas noticias"
o "No hay nada más que hacer".
A veces estas conversaciones giran en torno a una sola palabra:
"terminal".
El silencio también puede ser bastante incómodo.
Los espacios en blanco que hay en la medicina
pueden ser tan importantes
como las palabras que usamos en estas conversaciones.
¿Cuáles son las incógnitas?
¿Cuáles son los experimentos que se están haciendo?
Hagan este pequeño ejercicio conmigo.
En la pantalla ven esta frase: "en ninguna parte".
Noten dónde está el espacio en blanco.
Si corremos ese espacio un lugar,
"en ninguna parte"
se convierte en "ahora, aquí".
Exactamente el significado opuesto, tan solo corriendo el espacio un lugar.
Nunca olvidaré la noche cuando entré a la habitación de uno de mis pacientes.
Había estado operando desde temprano ese día, pero quería ir a verlo.
Era un niño al que le había diagnosticado cáncer de huesos unos días antes.
Él y su madre se reunieron temprano con los quimioterapeutas ese mismo día
y lo ingresaron al hospital para comenzar la quimioterapia.
Era casi medianoche cuando llegué a su cuarto.
Estaba dormido,
pero encontré a su madre leyendo con una linterna junto a su cama.
Salió al pasillo a charlar conmigo unos minutos.
Resultó que lo que estaba leyendo era el protocolo
que los quimioterapeutas le habían dado ese día.
Se lo había memorizado.
Dijo: "Dr. Jones, usted me dijo
que no siempre ganamos con este tipo de cáncer,
pero he estado estudiando el protocolo y creo que puedo hacerlo.
Creo que puedo cumplir con estos complicados tratamientos.
Voy a dejar mi trabajo, me voy a mudar con mis padres,
voy a mantener a mi bebé a salvo.
No se lo dije.
No me detuve para corregir su razonamiento,
para correr ese espacio en blanco en donde debería estar.
El tema no era si ella podía cumplir con este protocolo tan difícil.
Ella confiaba en un protocolo que, aunque lo cumpliera,
no necesariamente salvaría a su hijo.
No se lo dije.
No respondí.
Pero un año y medio después, su hijo, aun así, murió de cáncer.
¿Debí habérselo dicho?
Ahora bien, muchos se dirán:
"¿Qué importa? No tengo sarcoma, ni yo ni mi familia.
Y todo está bien, y quizá nunca afecte mi vida".
Y quizá tengan razón.
El sarcoma puede no importar mucho en tu vida.
Pero los espacios en blanco que hay en la medicina
sí afectan tu vida.
No les dije un secretito.
Les comenté que, en medicina, ponemos a prueba las predicciones en poblaciones,
pero no les dije, y muy a menudo la medicina nunca lo dice,
que cada vez que un individuo se encuentra con la medicina,
aunque ese individuo está firmemente integrado en la población general,
ni el el individuo ni el médico saben
en qué parte de la población caerá ese individuo.
Por lo tanto, cada encuentro con la medicina es un experimento.
Serás sujeto de un experimento
y el resultado será bueno o malo para ti.
Cuando la medicina funciona bien,
el servicio es rápido, hacemos alarde, hablamos con gran seguridad,
pero cuando las cosas no funcionan, a veces queremos algo diferente.
Un colega mío extrajo un tumor de la extremidad de un paciente.
Estaba preocupado por este tumor.
En las reuniones con colegas expresaba su preocupación
de que ese tipo de tumor
tenía un alto riesgo de volver a aparecer en la misma extremidad.
Pero sus conversaciones con el paciente
eran exactamente lo que un paciente quería ver: un extremo optimismo.
Le dijo: "Todo bajo control. Pueden irse tranquilos".
Ella y su esposo estaban encantados.
Salieron, celebraron, cenaron en un sitio elegante, abrieron una champaña.
El único problema fue que, unas semanas más tarde,
comenzó a notar otro nódulo en la misma zona.
Resulta que no todo estaba todo bajo control,
y ella no podía estar tranquila.
Pero lo que sucedió entonces fue increíble.
Mi colega se acercó y me dijo:
"Kevin, ¿te importaría hacerte cargo de este paciente?".
Le dije: "¿Por qué? Tú sabes lo que debes hacer tanto como yo.
No has hecho nada malo".
Y me contestó:
"Te lo pido, hazte cargo del paciente".
Estaba avergonzado, pero no por lo que había hecho,
sino por la conversación que había tenido, por el exceso de confianza.
Así que realicé una cirugía mucho más invasiva
y luego tuve un diálogo muy diferente con el paciente.
Le dije: "Es probable que todo ande bien y que ya puedas quedarte tranquila,
pero este es el experimento que estamos haciendo.
Tú debes estar atenta a esto,
y yo estaré atento a esto otro.
Trabajaremos juntos para saber si esta cirugía funcionará,
para deshacernos del cáncer.
Les garantizo
que no abrió con su esposo otra botella de champaña después de hablar conmigo.
Pero ella ahora era científica,
no solo un sujeto del experimento.
Y por eso les aconsejo buscar humildad y curiosidad en sus médicos.
Casi 20 mil millones de veces al año,
una persona entra al consultorio del médico
y esa persona se convierte en paciente.
Tú o alguien que ames será ese paciente en algún momento.
¿Cómo le hablarías a tu médico?
¿Qué le dirías?
¿Qué te dirían ellos?
No pueden decirte lo que no saben.
Pero pueden decirte cuando no lo saben
si se lo preguntas.
Así que les pido que se unan a la conversación.
Gracias.
(Aplausos)