1
00:00:12,803 --> 00:00:16,065
Я могу описать себя двумя способами.

2
00:00:16,980 --> 00:00:19,672
Во-первых, я Кендра Готслебен,

3
00:00:19,672 --> 00:00:22,791
выпускница колледжа Аугустана 2010 года,

4
00:00:22,791 --> 00:00:26,775
имеющая две специальности
по социологии и психологии.

5
00:00:27,281 --> 00:00:30,452
Во-вторых, я Кендра Готслебен,

6
00:00:30,452 --> 00:00:34,791
человек с ограниченными возможностями,
ростом 116 см в инвалидной коляске,

7
00:00:35,111 --> 00:00:39,771
с диагнозом мукополисахаридоз VI типа,

8
00:00:40,001 --> 00:00:43,053
это редкая ферментная недостаточность.

9
00:00:43,560 --> 00:00:46,942
Безусловно, я предпочитаю
описывать себя первым способом,

10
00:00:46,942 --> 00:00:51,156
подчёркивая свои способности и достижения.

11
00:00:52,393 --> 00:00:55,743
Я знаю, что если я планирую
выполнить все свои цели в жизни,

12
00:00:55,743 --> 00:01:01,102
мне нужно сначала познать свои силы,
затем использовать силы, данные Богом.

13
00:01:02,512 --> 00:01:05,843
Жизнь может быть суровой
независимо от того, кем является человек,

14
00:01:05,843 --> 00:01:07,603
как он выглядит

15
00:01:07,603 --> 00:01:11,155
или чего хочет добиться в жизни.

16
00:01:12,071 --> 00:01:15,756
У меня светлое, полное
возможностей будущее.

17
00:01:16,442 --> 00:01:19,682
Неважно, как характеризуют
и воспринимают меня другие,

18
00:01:19,682 --> 00:01:24,601
мне нравится жить с оптимизмом
и уверенным настроем.

19
00:01:25,322 --> 00:01:28,767
Я твёрдо верю, что жизнь такая,
какой её делаешь ты.

20
00:01:29,636 --> 00:01:33,107
Я люблю смеяться, улыбаться,
шутить, помогать другим

21
00:01:33,107 --> 00:01:36,030
и проводить время с семьёй и друзьями.

22
00:01:36,930 --> 00:01:42,208
Но я человек с ограниченными
возможностями в инвалидной коляске,

23
00:01:42,428 --> 00:01:46,378
и я совершенно уверена,
что это часть меня самой

24
00:01:46,378 --> 00:01:49,307
и ничего не остаётся, как это принять.

25
00:01:49,928 --> 00:01:53,488
Вот почему я не позволяю
инвалидной коляске ограждать меня

26
00:01:53,488 --> 00:01:57,421
от стремления к достижению
всех своих целей в жизни.

27
00:01:58,229 --> 00:02:01,019
Вот некоторые цели, которых я достигла:

28
00:02:01,089 --> 00:02:04,209
закончила колледж, устроилась на работу

29
00:02:04,209 --> 00:02:08,187
и помогаю другим своим жизненным опытом.

30
00:02:09,508 --> 00:02:12,097
Опыт, которым я больше всего горжусь,

31
00:02:12,097 --> 00:02:16,628
состоял в участии в клиническом
научном исследовании фермента

32
00:02:16,628 --> 00:02:20,097
в 2002 году в Окленде, штат Калифорния.

33
00:02:21,049 --> 00:02:26,329
Это было клиническое изучение фермента,
который мой организм сам не вырабатывает.

34
00:02:27,669 --> 00:02:32,218
Его целью было получить одобрение
министерства здравоохранения США

35
00:02:32,218 --> 00:02:37,398
для детей вроде меня и для взрослых
с мукополисахаридозом VI типа,

36
00:02:37,398 --> 00:02:40,806
чтобы и они могли получать
нужную фармакотерапию.

37
00:02:42,549 --> 00:02:44,198
Как участница испытаний

38
00:02:44,198 --> 00:02:47,853
я прошла многочисленные тесты
и еженедельные инфузии,

39
00:02:48,199 --> 00:02:52,358
и в 2005 году мы получили это одобрение.

40
00:02:53,226 --> 00:02:56,908
Одним из условий
данного лечения для пациента

41
00:02:56,908 --> 00:03:00,642
является необходимость
еженедельной инфузии всю жизнь.

42
00:03:00,642 --> 00:03:04,174
Наше тело никогда не будет
вырабатывать отсутствующий фермент,

43
00:03:04,174 --> 00:03:08,145
но фармакотерапия помогает
нам жить более здоровой жизнью.

44
00:03:09,504 --> 00:03:12,135
И сейчас я работаю над тем,

45
00:03:12,135 --> 00:03:16,224
чтобы написать книгу
и оставить свой след в мире.

46
00:03:16,834 --> 00:03:21,075
Было много препятствий
в связи с моим МПС VI типа,

47
00:03:21,075 --> 00:03:22,694
но я научилась

48
00:03:23,995 --> 00:03:26,622
принимать все трудности,
как только они появлялись.

49
00:03:27,275 --> 00:03:30,297
В четыре года мне поставили диагноз:

50
00:03:30,297 --> 00:03:34,155
редкое заболевание МПС VI типа.

51
00:03:34,155 --> 00:03:39,897
Такой диагноз выпадает
одному из 215 000 человек.

52
00:03:40,415 --> 00:03:46,366
В моём организме отсутствует фермент,
необходимый для очистки клеток,

53
00:03:46,756 --> 00:03:51,596
что вызывает накопление
вязкого вещества в клетках

54
00:03:51,856 --> 00:03:56,894
и влияет на соединительную ткань
и другие жизненно важные органы.

55
00:03:58,227 --> 00:03:59,857
Несмотря на свою болезнь,

56
00:03:59,857 --> 00:04:02,725
я была активной все школьные годы,

57
00:04:02,725 --> 00:04:04,393
как и остальные ученики.

58
00:04:04,907 --> 00:04:08,037
Старшие классы я закончила с отличием.

59
00:04:08,475 --> 00:04:10,108
Я всегда была старательной,

60
00:04:10,108 --> 00:04:15,529
что помогало мне достигать
всего, чего я хотела достичь.

61
00:04:16,226 --> 00:04:18,467
Ничто не давалось мне просто так

62
00:04:18,467 --> 00:04:22,406
из-за моих ежедневных трудностей в жизни.

63
00:04:23,286 --> 00:04:26,507
Эти препятствия сделали меня лучше

64
00:04:26,507 --> 00:04:30,948
и научили меня тому,
что если я хочу добиться успеха,

65
00:04:30,948 --> 00:04:32,995
я должна делать это сама.

66
00:04:33,628 --> 00:04:37,146
Было нелегко посещать колледж,

67
00:04:37,146 --> 00:04:39,885
когда получаешь еженедельную инфузию,

68
00:04:39,885 --> 00:04:42,561
из-за неспособности быть непосредственной

69
00:04:43,497 --> 00:04:46,326
и отсутствия полной независимости.

70
00:04:48,862 --> 00:04:54,256
Но только мы сами решаем, какой подход
и настрой принимать в жизни.

71
00:04:55,235 --> 00:04:56,976
Я предпочитаю позитив,

72
00:04:56,976 --> 00:05:00,658
ибо негатив и жалость к себе

73
00:05:00,658 --> 00:05:03,615
не помогают нам на жизненном пути.

74
00:05:04,058 --> 00:05:05,947
Когда я училась в начальных классах,

75
00:05:05,947 --> 00:05:09,476
я смотрела на друзей и спрашивала себя:

76
00:05:09,476 --> 00:05:13,137
«Как они столько бегают и не задыхаются?

77
00:05:13,417 --> 00:05:15,332
Они все точно вырастут».

78
00:05:15,758 --> 00:05:18,046
На самом деле я об этом
особенно не задумывалась.

79
00:05:18,046 --> 00:05:21,876
Я не осознавала причину того,
почему не могла быстро бегать,

80
00:05:21,876 --> 00:05:26,328
и была просто уверена в том,
что это не из-за моего состояния.

81
00:05:26,887 --> 00:05:29,587
Я даже не знала, что была больна.

82
00:05:30,086 --> 00:05:33,236
Я понятия не имела, что отличалась
от остальных учеников,

83
00:05:33,236 --> 00:05:35,517
пока не перешла в пятый класс.

84
00:05:36,167 --> 00:05:39,187
Меня никогда не дразнили
и не смеялись надо мной.

85
00:05:39,187 --> 00:05:41,769
Я принимала себя такой, какая есть.

86
00:05:42,145 --> 00:05:47,157
Родители не зацикливались на том, что я
была другой и что было трудно для меня,

87
00:05:47,157 --> 00:05:52,944
пока я не достигла того возраста,
когда можно было начать изучать болезнь.

88
00:05:54,558 --> 00:05:59,363
В средней школе у меня не было
такой коляски, как сегодня.

89
00:05:59,937 --> 00:06:02,438
Когда меня высаживали у школы,

90
00:06:02,438 --> 00:06:05,348
я сидела на улице
перед классом для первого урока

91
00:06:05,348 --> 00:06:08,921
как обычно в кресле на колёсах

92
00:06:10,107 --> 00:06:12,048
в ожидании начала занятий.

93
00:06:12,657 --> 00:06:15,876
Иногда мои друзья
подходили и сидели со мной,

94
00:06:15,876 --> 00:06:19,387
когда они не бегали вокруг,
общаясь друг с другом.

95
00:06:19,387 --> 00:06:21,732
Но много раз я сидела одна,

96
00:06:22,256 --> 00:06:24,675
желая присоединиться к ним.

97
00:06:25,507 --> 00:06:27,199
Для меня это было сложно,

98
00:06:27,199 --> 00:06:30,086
но гораздо сложнее было моим родителям.

99
00:06:30,086 --> 00:06:32,046
Оставляя меня и уезжая на работу,

100
00:06:32,186 --> 00:06:37,727
они оборачивались и видели,
как я сидела одна перед школой.

101
00:06:38,292 --> 00:06:41,425
Я понимала, что мои друзья
хотели общаться друг с другом,

102
00:06:41,737 --> 00:06:44,417
поэтому я никогда не расстраивалась,

103
00:06:44,417 --> 00:06:46,666
но порой было одиноко.

104
00:06:48,106 --> 00:06:50,168
Учась в старших классах,

105
00:06:50,168 --> 00:06:53,407
я поставила себе цель
изучить американскую историю,

106
00:06:53,407 --> 00:06:55,198
а это курсы повышенной сложности,

107
00:06:55,198 --> 00:06:56,980
и углублённую алгебру.

108
00:06:58,257 --> 00:07:00,168
Когда я появилась на консультации,

109
00:07:00,168 --> 00:07:04,206
мне сказали, что ученики,
которые планируют поступать в колледж,

110
00:07:04,206 --> 00:07:07,616
только они могут посещать те курсы.

111
00:07:08,147 --> 00:07:09,936
Я была шокирована и быстро поняла,

112
00:07:09,936 --> 00:07:13,495
что консультант не видела
во мне студентку колледжа.

113
00:07:13,917 --> 00:07:15,746
Затем она добавила:

114
00:07:15,746 --> 00:07:18,327
«Чтобы ты могла посещать
курсы американской истории,

115
00:07:18,327 --> 00:07:20,898
нужна подпись учителя,

116
00:07:20,898 --> 00:07:24,877
подтверждающая, что ты можешь их осилить».

117
00:07:25,697 --> 00:07:29,171
Она, возможно, думала, что поставила
точку этим последним заявлением.

118
00:07:29,617 --> 00:07:34,492
Но я просто улыбнулась, указала
на подпись, которая уже была поставлена,

119
00:07:34,492 --> 00:07:36,862
и сказала: «Вот!»

120
00:07:37,158 --> 00:07:42,884
Ещё сказала ей: «Я планирую
поступать в колледж в будущем».

121
00:07:43,947 --> 00:07:49,229
Я с гордостью могу сказать, что закончила
старшие классы с хорошими оценками

122
00:07:49,229 --> 00:07:52,652
и стала членом школьного
национального общества почёта США.

123
00:07:54,807 --> 00:07:56,218
В колледже

124
00:07:56,218 --> 00:08:01,160
некоторые преподаватели
говорили обо мне следующее.

125
00:08:02,198 --> 00:08:05,726
Во-первых, что я находила лёгкий выход.

126
00:08:06,287 --> 00:08:12,159
Профессор понятия не имел, что я
ездила на паратранзите до и от кампуса

127
00:08:12,729 --> 00:08:16,722
ежедневно час или больше
из-за одного или двух уроков в день,

128
00:08:17,187 --> 00:08:22,242
что могло бы занимать 10 минут,
если бы я могла водить сама.

129
00:08:22,819 --> 00:08:27,315
Было другое мнение, что я
не подхожу для магистратуры.

130
00:08:28,237 --> 00:08:31,458
А ещё меня отвёл в сторону один профессор,

131
00:08:31,458 --> 00:08:36,298
который спросил, активна ли я
в групповой деятельности

132
00:08:36,298 --> 00:08:38,228
так, как я ему говорила,

133
00:08:38,228 --> 00:08:41,324
потому что члены моей
группы сказали ему обратное.

134
00:08:42,509 --> 00:08:47,136
Меня застигли врасплох, потому что он
принял как факт слова других студентов,

135
00:08:47,136 --> 00:08:49,102
прежде чем подойти ко мне.

136
00:08:49,367 --> 00:08:53,968
Я спросила себя, почему
он принял их слова на веру,

137
00:08:54,198 --> 00:08:55,865
прежде чем поговорить со мной.

138
00:08:57,058 --> 00:09:02,840
Я подумала: «Может, мой размер
вызывает сомнение в моих способностях?»

139
00:09:04,587 --> 00:09:07,107
Я говорю об этих ситуациях не для того,

140
00:09:07,107 --> 00:09:11,200
чтобы критиковать профессоров,

141
00:09:11,547 --> 00:09:13,568
а чтобы показать вам примеры того,

142
00:09:13,568 --> 00:09:18,739
как подобные высказывания
подрывали мою уверенность в себе.

143
00:09:19,747 --> 00:09:23,980
Но они также положительно 
повлияли на мою жизнь.

144
00:09:23,980 --> 00:09:26,907
Они стали для меня толчком,
чтобы доказать другим,

145
00:09:26,907 --> 00:09:32,093
что я могу делать всё то,
что делали другие обычные ученики.

146
00:09:33,907 --> 00:09:38,047
Самое недавнее событие в моей жизни
было связано с поиском работы,

147
00:09:38,047 --> 00:09:43,046
где я могла бы применить свою энергию
и опыт в оказании помощи другим.

148
00:09:43,867 --> 00:09:47,358
Я всегда мечтала о работе с детьми

149
00:09:47,358 --> 00:09:50,199
с опасными для жизни
заболеваниями и ограничениями

150
00:09:50,199 --> 00:09:51,778
и с их семьями.

151
00:09:52,098 --> 00:09:56,707
Было непросто, потому что я
встречала достаточно людей,

152
00:09:56,707 --> 00:10:00,855
которым не хватало гибкости,
несмотря на их положение.

153
00:10:01,757 --> 00:10:04,258
Несколько раз мне даже говорили:

154
00:10:04,258 --> 00:10:06,145
«О, вы в инвалидной коляске?»

155
00:10:06,678 --> 00:10:11,209
Мне нужно было найти работодателя,
который бы увидел моё желание

156
00:10:11,209 --> 00:10:15,996
и понял, как мои способности могли
быть полезными в их организации.

157
00:10:16,696 --> 00:10:19,678
Я с огромной гордостью могу сказать,
что на сегодняшний день

158
00:10:19,678 --> 00:10:24,806
я работаю больше шести месяцев в центре
для людей с ограниченными возможностями

159
00:10:24,806 --> 00:10:29,607
в медицинской школе Сэнфорда
в университете Южной Дакоты.

160
00:10:30,286 --> 00:10:32,816
Я рада сообщить вам,

161
00:10:32,816 --> 00:10:35,077
что даже не могла мечтать
о лучшем месте работы,

162
00:10:35,077 --> 00:10:38,050
чтобы начать карьеру, помогая другим.

163
00:10:38,695 --> 00:10:42,618
Работа с ними стала
исполнением моей мечты.

164
00:10:43,784 --> 00:10:46,913
Вот девиз этой организации:

165
00:10:46,913 --> 00:10:49,921
«Посвящается жизни без ограничений».

166
00:10:50,362 --> 00:10:52,013
Большую часть жизни я прожила,

167
00:10:52,013 --> 00:10:56,096
не допуская ограничений со стороны других

168
00:10:56,096 --> 00:10:58,345
и не ограничивая себя сама.

169
00:10:58,783 --> 00:11:03,276
И сейчас я работаю в организации,
которая верит в то же самое.

170
00:11:06,063 --> 00:11:09,223
Опыт, которым я поделилась с вами, —

171
00:11:09,223 --> 00:11:11,620
лишь часть жизненного пути.

172
00:11:12,054 --> 00:11:15,571
Бесконечное множество людей
преодолевают препятствия.

173
00:11:16,853 --> 00:11:19,926
Жизнь нелегка, но это
и делает её интересной.

174
00:11:20,926 --> 00:11:25,883
Я знаю, что не добьюсь ничего,
если буду зацикливаться на плохом.

175
00:11:26,193 --> 00:11:29,604
Думаю, что мне можно также какое-то время

176
00:11:29,604 --> 00:11:31,944
погрустить из-за обстоятельств,

177
00:11:31,944 --> 00:11:35,371
но затем мне необходимо
переключиться с негатива на позитив.

178
00:11:35,855 --> 00:11:39,514
Жаловаться на сложности,
с которыми я сталкиваюсь,

179
00:11:39,514 --> 00:11:41,484
и на то, что я не могу делать,

180
00:11:41,484 --> 00:11:44,274
вредно и непродуктивно.

181
00:11:45,531 --> 00:11:49,970
Я воспринимаю свои физические
ограничения реально как благословение.

182
00:11:50,722 --> 00:11:54,540
До тех пор, пока люди помнят,
что мы сами — единственные,

183
00:11:54,540 --> 00:11:59,365
кто решает, позволять ли чужим мыслям
становиться фактом или вымыслом,

184
00:12:00,153 --> 00:12:04,793
мы можем выбирать, поддаваться ли
их слабой вере в наши способности

185
00:12:04,793 --> 00:12:08,584
или же продолжить путь вперёд

186
00:12:08,584 --> 00:12:11,071
вместе с нашими мечтами и целями в жизни.

187
00:12:12,399 --> 00:12:15,305
Я хочу закончить выступление
своей любимой цитатой,

188
00:12:15,305 --> 00:12:17,880
которая сопровождает меня по жизни.

189
00:12:18,724 --> 00:12:22,572
«Когда жизнь вручает тебе лимоны,
сделай из них лимонад».

190
00:12:22,572 --> 00:12:25,173
Или мой особый вариант этой фразы:

191
00:12:25,173 --> 00:12:26,753
«Когда жизнь вручает тебе лимоны,

192
00:12:26,753 --> 00:12:30,014
посмотри вокруг и выжми эти лимоны,

193
00:12:30,014 --> 00:12:33,573
чтобы сделать возможным
самый лучший лимонад».

194
00:12:34,103 --> 00:12:35,305
Спасибо.

195
00:12:35,305 --> 00:12:36,993
(Аплодисменты)