Я могу описать себя двумя способами.
Во-первых, я Кендра Готслебен,
выпускница колледжа Аугустана 2010 года,
имеющая две специальности по социологии и психологии.
Во-вторых, я Кендра Готслебен,
человек с ограниченными возможностями, ростом 116 см в инвалидной коляске,
с диагнозом мукополисахаридоз VI типа,
это редкая ферментная недостаточность.
Безусловно, я предпочитаю описывать себя первым способом,
подчёркивая свои способности и достижения.
Я знаю, что если я планирую выполнить все свои цели в жизни,
мне нужно сначала познать свои силы, затем использовать силы, данные Богом.
Жизнь может быть суровой независимо от того, кем является человек,
как он выглядит
или чего хочет добиться в жизни.
У меня светлое, полное возможностей будущее.
Неважно, как характеризуют и воспринимают меня другие,
мне нравится жить с оптимизмом и уверенным настроем.
Я твёрдо верю, что жизнь такая, какой её делаешь ты.
Я люблю смеяться, улыбаться, шутить, помогать другим
и проводить время с семьёй и друзьями.
Но я человек с ограниченными возможностями в инвалидной коляске,
и я совершенно уверена, что это часть меня самой
и ничего не остаётся, как это принять.
Вот почему я не позволяю инвалидной коляске ограждать меня
от стремления к достижению всех своих целей в жизни.
Вот некоторые цели, которых я достигла:
закончила колледж, устроилась на работу
и помогаю другим своим жизненным опытом.
Опыт, которым я больше всего горжусь,
состоял в участии в клиническом научном исследовании фермента
в 2002 году в Окленде, штат Калифорния.
Это было клиническое изучение фермента, который мой организм сам не вырабатывает.
Его целью было получить одобрение министерства здравоохранения США
для детей вроде меня и для взрослых с мукополисахаридозом VI типа,
чтобы и они могли получать нужную фармакотерапию.
Как участница испытаний
я прошла многочисленные тесты и еженедельные инфузии,
и в 2005 году мы получили это одобрение.
Одним из условий данного лечения для пациента
является необходимость еженедельной инфузии всю жизнь.
Наше тело никогда не будет вырабатывать отсутствующий фермент,
но фармакотерапия помогает нам жить более здоровой жизнью.
И сейчас я работаю над тем,
чтобы написать книгу и оставить свой след в мире.
Было много препятствий в связи с моим МПС VI типа,
но я научилась
принимать все трудности, как только они появлялись.
В четыре года мне поставили диагноз:
редкое заболевание МПС VI типа.
Такой диагноз выпадает одному из 215 000 человек.
В моём организме отсутствует фермент, необходимый для очистки клеток,
что вызывает накопление вязкого вещества в клетках
и влияет на соединительную ткань и другие жизненно важные органы.
Несмотря на свою болезнь,
я была активной все школьные годы,
как и остальные ученики.
Старшие классы я закончила с отличием.
Я всегда была старательной,
что помогало мне достигать всего, чего я хотела достичь.
Ничто не давалось мне просто так
из-за моих ежедневных трудностей в жизни.
Эти препятствия сделали меня лучше
и научили меня тому, что если я хочу добиться успеха,
я должна делать это сама.
Было нелегко посещать колледж,
когда получаешь еженедельную инфузию,
из-за неспособности быть непосредственной
и отсутствия полной независимости.
Но только мы сами решаем, какой подход и настрой принимать в жизни.
Я предпочитаю позитив,
ибо негатив и жалость к себе
не помогают нам на жизненном пути.
Когда я училась в начальных классах,
я смотрела на друзей и спрашивала себя:
«Как они столько бегают и не задыхаются?
Они все точно вырастут».
На самом деле я об этом особенно не задумывалась.
Я не осознавала причину того, почему не могла быстро бегать,
и была просто уверена в том, что это не из-за моего состояния.
Я даже не знала, что была больна.
Я понятия не имела, что отличалась от остальных учеников,
пока не перешла в пятый класс.
Меня никогда не дразнили и не смеялись надо мной.
Я принимала себя такой, какая есть.
Родители не зацикливались на том, что я была другой и что было трудно для меня,
пока я не достигла того возраста, когда можно было начать изучать болезнь.
В средней школе у меня не было такой коляски, как сегодня.
Когда меня высаживали у школы,
я сидела на улице перед классом для первого урока
как обычно в кресле на колёсах
в ожидании начала занятий.
Иногда мои друзья подходили и сидели со мной,
когда они не бегали вокруг, общаясь друг с другом.
Но много раз я сидела одна,
желая присоединиться к ним.
Для меня это было сложно,
но гораздо сложнее было моим родителям.
Оставляя меня и уезжая на работу,
они оборачивались и видели, как я сидела одна перед школой.
Я понимала, что мои друзья хотели общаться друг с другом,
поэтому я никогда не расстраивалась,
но порой было одиноко.
Учась в старших классах,
я поставила себе цель изучить американскую историю,
а это курсы повышенной сложности,
и углублённую алгебру.
Когда я появилась на консультации,
мне сказали, что ученики, которые планируют поступать в колледж,
только они могут посещать те курсы.
Я была шокирована и быстро поняла,
что консультант не видела во мне студентку колледжа.
Затем она добавила:
«Чтобы ты могла посещать курсы американской истории,
нужна подпись учителя,
подтверждающая, что ты можешь их осилить».
Она, возможно, думала, что поставила точку этим последним заявлением.
Но я просто улыбнулась, указала на подпись, которая уже была поставлена,
и сказала: «Вот!»
Ещё сказала ей: «Я планирую поступать в колледж в будущем».
Я с гордостью могу сказать, что закончила старшие классы с хорошими оценками
и стала членом школьного национального общества почёта США.
В колледже
некоторые преподаватели говорили обо мне следующее.
Во-первых, что я находила лёгкий выход.
Профессор понятия не имел, что я ездила на паратранзите до и от кампуса
ежедневно час или больше из-за одного или двух уроков в день,
что могло бы занимать 10 минут, если бы я могла водить сама.
Было другое мнение, что я не подхожу для магистратуры.
А ещё меня отвёл в сторону один профессор,
который спросил, активна ли я в групповой деятельности
так, как я ему говорила,
потому что члены моей группы сказали ему обратное.
Меня застигли врасплох, потому что он принял как факт слова других студентов,
прежде чем подойти ко мне.
Я спросила себя, почему он принял их слова на веру,
прежде чем поговорить со мной.
Я подумала: «Может, мой размер вызывает сомнение в моих способностях?»
Я говорю об этих ситуациях не для того,
чтобы критиковать профессоров,
а чтобы показать вам примеры того,
как подобные высказывания подрывали мою уверенность в себе.
Но они также положительно повлияли на мою жизнь.
Они стали для меня толчком, чтобы доказать другим,
что я могу делать всё то, что делали другие обычные ученики.
Самое недавнее событие в моей жизни было связано с поиском работы,
где я могла бы применить свою энергию и опыт в оказании помощи другим.
Я всегда мечтала о работе с детьми
с опасными для жизни заболеваниями и ограничениями
и с их семьями.
Было непросто, потому что я встречала достаточно людей,
которым не хватало гибкости, несмотря на их положение.
Несколько раз мне даже говорили:
«О, вы в инвалидной коляске?»
Мне нужно было найти работодателя, который бы увидел моё желание
и понял, как мои способности могли быть полезными в их организации.
Я с огромной гордостью могу сказать, что на сегодняшний день
я работаю больше шести месяцев в центре для людей с ограниченными возможностями
в медицинской школе Сэнфорда в университете Южной Дакоты.
Я рада сообщить вам,
что даже не могла мечтать о лучшем месте работы,
чтобы начать карьеру, помогая другим.
Работа с ними стала исполнением моей мечты.
Вот девиз этой организации:
«Посвящается жизни без ограничений».
Большую часть жизни я прожила,
не допуская ограничений со стороны других
и не ограничивая себя сама.
И сейчас я работаю в организации, которая верит в то же самое.
Опыт, которым я поделилась с вами, —
лишь часть жизненного пути.
Бесконечное множество людей преодолевают препятствия.
Жизнь нелегка, но это и делает её интересной.
Я знаю, что не добьюсь ничего, если буду зацикливаться на плохом.
Думаю, что мне можно также какое-то время
погрустить из-за обстоятельств,
но затем мне необходимо переключиться с негатива на позитив.
Жаловаться на сложности, с которыми я сталкиваюсь,
и на то, что я не могу делать,
вредно и непродуктивно.
Я воспринимаю свои физические ограничения реально как благословение.
До тех пор, пока люди помнят, что мы сами — единственные,
кто решает, позволять ли чужим мыслям становиться фактом или вымыслом,
мы можем выбирать, поддаваться ли их слабой вере в наши способности
или же продолжить путь вперёд
вместе с нашими мечтами и целями в жизни.
Я хочу закончить выступление своей любимой цитатой,
которая сопровождает меня по жизни.
«Когда жизнь вручает тебе лимоны, сделай из них лимонад».
Или мой особый вариант этой фразы:
«Когда жизнь вручает тебе лимоны,
посмотри вокруг и выжми эти лимоны,
чтобы сделать возможным самый лучший лимонад».
Спасибо.
(Аплодисменты)