1 00:00:01,458 --> 00:00:04,290 В молодости мы простодушно храбры 2 00:00:04,290 --> 00:00:07,833 и бесстрашно мечтаем о том, какими могут быть наши жизни. 3 00:00:07,833 --> 00:00:11,375 Возможно, вы хотели стать астронавтом или ракетостроителем. 4 00:00:11,375 --> 00:00:15,169 Может быть, мечтали объездить весь мир. 5 00:00:15,169 --> 00:00:16,875 С детства 6 00:00:16,875 --> 00:00:19,083 я мечтала работать в ООН, 7 00:00:19,083 --> 00:00:22,083 в самых проблемных странах мира. 8 00:00:22,083 --> 00:00:24,417 Благодаря огромному мужеству 9 00:00:24,417 --> 00:00:26,542 эта мечта сбылась. 10 00:00:26,542 --> 00:00:28,583 Но вы должны знать, что мужество 11 00:00:28,583 --> 00:00:31,208 не всегда проявляется, когда оно нам необходимо. 12 00:00:31,208 --> 00:00:34,540 Это результат глубоких размышлений и фактической работы, 13 00:00:34,540 --> 00:00:39,035 включающей соблюдение равновесия между страхом и мужеством. 14 00:00:39,035 --> 00:00:41,877 Без страха мы будем делать глупости. 15 00:00:41,877 --> 00:00:45,917 Без мужества мы никогда не шагнём в неизведанное. 16 00:00:45,917 --> 00:00:48,790 Баланс между ними и есть тот момент, когда происходит магия. 17 00:00:48,790 --> 00:00:52,957 Это тот баланс, с которым все мы имеем дело каждый день. 18 00:00:52,957 --> 00:00:55,415 Сначала кратко о моих модных колёсах. 19 00:00:55,415 --> 00:00:57,500 Я не всегда была в инвалидной коляске. 20 00:00:57,500 --> 00:00:59,000 Я выросла как многие из вас. 21 00:00:59,000 --> 00:01:01,209 Бегала, прыгала и танцевала. 22 00:01:01,213 --> 00:01:04,080 Я очень люблю танцевать. 23 00:01:04,080 --> 00:01:06,375 Однако примерно с 25 лет 24 00:01:06,375 --> 00:01:10,497 я начала испытывать приступы необъяснимых падений. 25 00:01:10,497 --> 00:01:11,830 Через несколько лет 26 00:01:11,830 --> 00:01:15,211 мне диагностировали рецессивное генетическое заболевание. 27 00:01:15,211 --> 00:01:18,878 Оно называется «наследственная миопатия с инклюзионными тельцами» 28 00:01:18,878 --> 00:01:21,422 или HIBM. 29 00:01:21,422 --> 00:01:24,248 Это прогрессирующая мышечная дистрофия, 30 00:01:24,248 --> 00:01:27,917 которая поражает все мышцы с головы до ног. 31 00:01:27,917 --> 00:01:30,082 HIBM — очень редкое заболевание. 32 00:01:30,082 --> 00:01:35,502 В США всего около 200 человек с таким диагнозом. 33 00:01:35,502 --> 00:01:39,707 Сейчас нет подтверждённых методов терапии и лечения. 34 00:01:39,707 --> 00:01:42,785 В течение 10–15 лет с начала болезни 35 00:01:42,785 --> 00:01:45,712 HIBM обычно приводит к параличу. 36 00:01:45,712 --> 00:01:48,668 Вот почему я сейчас в инвалидном кресле. 37 00:01:48,668 --> 00:01:52,288 Когда мне впервые сообщили о заболевании, всё изменилось. 38 00:01:52,288 --> 00:01:54,287 Это была пугающая новость, 39 00:01:54,290 --> 00:01:58,667 потому что до этого я не сталкивалась с хроническими недугами или инвалидностью. 40 00:01:58,667 --> 00:02:03,084 Я понятия не имела, как болезнь может прогрессировать. 41 00:02:03,084 --> 00:02:05,205 Но что было самым удручающим, 42 00:02:05,205 --> 00:02:08,378 так это слушать, как люди советуют мне 43 00:02:08,378 --> 00:02:10,542 умерить свои амбиции и мечты, 44 00:02:10,542 --> 00:02:15,213 изменить свои представления относительно того, чего ожидать от жизни. 45 00:02:15,213 --> 00:02:18,042 «Ты должна бросить свою международную карьеру». 46 00:02:18,042 --> 00:02:20,705 «Никто не женится на тебе в таком состоянии». 47 00:02:20,705 --> 00:02:24,753 «Было бы эгоистично иметь детей». 48 00:02:24,753 --> 00:02:27,003 Тот факт, что кто-то, кроме меня самой, 49 00:02:27,003 --> 00:02:29,877 накладывает ограничения на мои мечты и амбиции, 50 00:02:29,877 --> 00:02:31,667 было абсурдным 51 00:02:31,667 --> 00:02:34,877 и неприемлемым. 52 00:02:34,877 --> 00:02:36,172 Поэтому я их игнорировала. 53 00:02:36,172 --> 00:02:42,705 (Аплодисменты и овации) 54 00:02:42,705 --> 00:02:44,383 Я вышла замуж. 55 00:02:44,383 --> 00:02:48,208 Не иметь детей было моим личным решением. 56 00:02:48,208 --> 00:02:51,543 Я продолжила работу в ООН 57 00:02:51,543 --> 00:02:52,829 после диагноза, 58 00:02:52,829 --> 00:02:55,293 отправившись на два года в Анголу, 59 00:02:55,293 --> 00:03:00,133 в страну, которая восстанавливалась после 27 лет жестокой гражданской войны. 60 00:03:00,133 --> 00:03:02,080 Однако понадобилось ещё пять лет, 61 00:03:02,080 --> 00:03:05,920 прежде чем я официально объявила о диагнозе работодателю. 62 00:03:05,920 --> 00:03:07,247 Поскольку боялась, 63 00:03:07,247 --> 00:03:11,628 что он усомнится в моей способности справляться с работой и я её потеряю. 64 00:03:11,628 --> 00:03:14,880 Я работала в странах, где был очень распространён полиомиелит. 65 00:03:14,880 --> 00:03:16,668 Когда я случайно услышала, 66 00:03:16,668 --> 00:03:19,417 как кто-то сказал, что, возможно, у неё был полиомиелит, 67 00:03:19,417 --> 00:03:22,042 я решила, что мой секрет в безопасности. 68 00:03:22,042 --> 00:03:24,382 Никто не спросил, почему я хромаю. 69 00:03:24,382 --> 00:03:26,583 Поэтому я ничего не сказала. 70 00:03:26,583 --> 00:03:27,956 Мне понадобилось ещё 10 лет, 71 00:03:27,956 --> 00:03:31,166 чтобы осознать всю серьёзность HIBM, 72 00:03:31,166 --> 00:03:35,834 даже когда выполнять простейшие задачи и обязанности стало очень трудно. 73 00:03:35,834 --> 00:03:39,922 И всё же я продолжила следовать своей мечте, работая по всему миру, 74 00:03:39,922 --> 00:03:42,333 и была назначена куратором по вопросам инвалидности 75 00:03:42,333 --> 00:03:44,253 при ЮНИСЕФ на Гаити, 76 00:03:44,253 --> 00:03:48,993 где я отработала два года после разрушительного землетрясения 2010 г. 77 00:03:48,997 --> 00:03:51,923 После моя работа привела меня в США. 78 00:03:51,923 --> 00:03:54,710 Не смотря на то, что болезнь существенно прогрессировала 79 00:03:54,710 --> 00:03:57,746 и для передвижения мне были нужны фиксаторы для ног и ходунки, 80 00:03:57,746 --> 00:04:00,746 я всё равно жаждала приключений. 81 00:04:00,746 --> 00:04:02,038 В то время 82 00:04:02,038 --> 00:04:05,463 я начала мечтать о грандиозном приключении на природе. 83 00:04:05,463 --> 00:04:09,882 А что может быть грандиозней Большого Каньона? 84 00:04:09,882 --> 00:04:14,286 Известно ли вам, что из пяти миллионов туристов, которые посещают Каньон, 85 00:04:14,286 --> 00:04:18,416 только один процент спускается на его дно? 86 00:04:18,416 --> 00:04:21,422 Я хотела быть в числе тех, кто спустился. 87 00:04:21,422 --> 00:04:22,959 Но дело в том... 88 00:04:22,959 --> 00:04:27,325 (Аплодисменты) 89 00:04:27,325 --> 00:04:31,751 Но дело в том, что Большой Каньон не так легко доступен. 90 00:04:31,751 --> 00:04:33,504 Без помощи я бы не смогла 91 00:04:33,504 --> 00:04:38,455 спуститься на глубину 1,5 км по вертикальному, неустойчивому рельефу. 92 00:04:38,455 --> 00:04:40,043 Только когда я вижу препятствия, 93 00:04:40,043 --> 00:04:43,826 мне необязательно сразу же становиться страшно, 94 00:04:43,826 --> 00:04:46,674 поскольку я знаю, что, так или иначе, 95 00:04:46,674 --> 00:04:48,248 я что-нибудь придумаю. 96 00:04:48,248 --> 00:04:50,498 И в этом случае я подумала: 97 00:04:50,498 --> 00:04:52,671 так, если я не могу спустить на ногах, 98 00:04:52,671 --> 00:04:54,879 то могла бы научиться ездить верхом. 99 00:04:54,879 --> 00:04:56,833 Что я и сделала. 100 00:04:56,833 --> 00:04:58,668 Приняв это важное решение, 101 00:04:58,668 --> 00:05:00,667 я посвятила четыре года подготовке, 102 00:05:00,667 --> 00:05:03,747 разрываясь между страхом и мужеством, 103 00:05:03,747 --> 00:05:06,499 чтобы совершить 12-дневную экспедицию. 104 00:05:06,499 --> 00:05:09,751 Четыре дня верхом, чтобы пересечь Каньон 105 00:05:09,751 --> 00:05:13,791 и восемь дней, чтобы сплавиться 240 км по реке Колорадо. 106 00:05:13,791 --> 00:05:15,753 Всё это со съёмочной группой в придачу. 107 00:05:15,753 --> 00:05:18,083 Скажу заранее — мы это сделали. 108 00:05:18,083 --> 00:05:20,916 Вместе с тем я узнала, как мой самый глубинный страх 109 00:05:20,916 --> 00:05:25,789 может каким-то образом вызвать абсолютно равную по силе храбрость. 110 00:05:25,789 --> 00:05:28,996 13 апреля 2018 года, 111 00:05:28,996 --> 00:05:30,754 сидя на высоте 2,5 метров от земли 112 00:05:30,754 --> 00:05:32,999 верхом на лошади по кличке Шериф, 113 00:05:32,999 --> 00:05:35,294 первым моим впечатлением о Большом Каньоне 114 00:05:35,294 --> 00:05:38,211 был шок и ужас. 115 00:05:38,211 --> 00:05:41,038 Кто знал, что у меня боязнь высоты! 116 00:05:41,038 --> 00:05:42,331 (Смех) 117 00:05:42,331 --> 00:05:44,881 Но сдаваться было уже поздно. 118 00:05:44,881 --> 00:05:48,628 Я собрала всё своё мужество до последней капли, 119 00:05:48,628 --> 00:05:52,133 чтобы не позволить страху взять надо мной верх. 120 00:05:52,133 --> 00:05:53,956 С самого начала пути, от Южного плато, 121 00:05:53,956 --> 00:05:56,714 всё, на что я была способна для сохранения самообладания, — 122 00:05:56,714 --> 00:06:00,378 это глубоко дышать, смотреть только вверх 123 00:06:00,378 --> 00:06:03,923 и сосредоточиться на голосах моей команды. 124 00:06:03,923 --> 00:06:08,498 В первый же час пути произошла катастрофа. 125 00:06:08,498 --> 00:06:10,879 Не в силах удержать себя в седле, 126 00:06:10,879 --> 00:06:12,883 спускаясь с огромного выступа, 127 00:06:12,883 --> 00:06:17,419 я опрокинулась вперёд и ударилась лицом о голову лошади. 128 00:06:17,419 --> 00:06:18,713 Началась паника. 129 00:06:18,713 --> 00:06:20,294 Страшно болела голова. 130 00:06:20,294 --> 00:06:24,004 Но дорога была слишком узкой, чтобы спешится. 131 00:06:24,004 --> 00:06:26,831 Только на полпути, на высоте 700 м, 132 00:06:26,831 --> 00:06:29,079 после, как минимум, ещё двух часов спуска, 133 00:06:29,079 --> 00:06:31,212 мы смогли остановиться и снять шлем. 134 00:06:31,212 --> 00:06:35,166 На лбу красовалась шишка, размером с куриное яйцо. 135 00:06:35,166 --> 00:06:37,254 При всём нашем планировании и снаряжении, 136 00:06:37,254 --> 00:06:40,076 как так вышло, что у нас не оказалось пакета со льдом? 137 00:06:40,076 --> 00:06:41,133 (Смех) 138 00:06:41,133 --> 00:06:44,039 К счастью для нас, опухоль вышла наружу 139 00:06:44,039 --> 00:06:48,081 и проявилась на моём лице в виде двух огромных синяков под глазами. 140 00:06:48,081 --> 00:06:51,168 Весьма эффектный вид для съёмок в документальном фильме! 141 00:06:51,168 --> 00:06:53,249 (Смех) 142 00:06:53,249 --> 00:06:58,328 (Аплодисменты и овации) 143 00:06:58,328 --> 00:07:00,504 Это путешествие не было лёгким и спокойным. 144 00:07:00,504 --> 00:07:02,581 И все же это было то, что нужно. 145 00:07:02,581 --> 00:07:05,211 Хоть я и боялась возвращаться в седло, 146 00:07:05,211 --> 00:07:06,577 я сделала это. 147 00:07:06,577 --> 00:07:08,958 Сам по себе спуск на дно Каньона 148 00:07:08,958 --> 00:07:10,879 занимает в общей сложности 10 часов, 149 00:07:10,879 --> 00:07:13,791 и это был только первый день верхом из четырёх. 150 00:07:13,791 --> 00:07:15,878 Дальше были могучие речные пороги. 151 00:07:15,878 --> 00:07:17,876 В Большом Каньоне река Колорадо 152 00:07:17,876 --> 00:07:20,791 образует одни из самых труднодоступных порогов в стране. 153 00:07:20,791 --> 00:07:23,668 Чтобы быть готовым на случай, если лодка перевернётся, 154 00:07:23,668 --> 00:07:26,501 мы тренировались, заставляя меня переплывать мелкие пороги. 155 00:07:26,501 --> 00:07:29,208 С уверенностью скажу, что это было не очень эффектно. 156 00:07:29,208 --> 00:07:30,294 (Смех) 157 00:07:30,294 --> 00:07:32,826 Я не вовремя задерживала дыхание, 158 00:07:32,826 --> 00:07:34,290 захлебывалась речной водой 159 00:07:34,290 --> 00:07:36,830 и не могла направлять себя. 160 00:07:36,830 --> 00:07:38,419 Да, было страшно, 161 00:07:38,419 --> 00:07:40,833 и в то же время потрясающе. 162 00:07:40,833 --> 00:07:43,003 Водопады, отшлифованные каньоны 163 00:07:43,003 --> 00:07:44,963 и скалы возрастом пару миллиардов лет, 164 00:07:44,963 --> 00:07:47,463 казалось, меняют цвет в течение всего дня. 165 00:07:47,463 --> 00:07:50,378 Большой Каньон — настоящая дикая местность 166 00:07:50,378 --> 00:07:53,083 и заслуживает только восхищения. 167 00:07:53,083 --> 00:08:00,831 (Аплодисменты) 168 00:08:00,831 --> 00:08:02,249 Эта экспедиция, 169 00:08:02,249 --> 00:08:05,208 как этап планирования, так и само путешествие, 170 00:08:05,208 --> 00:08:10,246 заставили меня пережить такой страх, который я никогда ранее не испытывала. 171 00:08:10,246 --> 00:08:11,668 Но, что самое важное, 172 00:08:11,668 --> 00:08:16,080 я поняла, какой отважной и смелой я могу быть. 173 00:08:16,080 --> 00:08:18,379 Моё путешествие по Каньону не было лёгким. 174 00:08:18,379 --> 00:08:21,039 Это не был эпизод о женщине-амазонке, 175 00:08:21,039 --> 00:08:24,579 которая с лёгкостью прокладывает путь через эпические пейзажи. 176 00:08:24,579 --> 00:08:26,289 Я рыдала, 177 00:08:26,289 --> 00:08:30,209 была истощена и травмирована, с синяками под глазами. 178 00:08:30,209 --> 00:08:31,629 Это было страшно, 179 00:08:31,629 --> 00:08:33,629 это было напряжённо, 180 00:08:33,629 --> 00:08:36,999 это было волнующе. 181 00:08:36,999 --> 00:08:38,289 Когда путешествие позади, 182 00:08:38,289 --> 00:08:41,829 легко говорить, о том, чего мы добились. 183 00:08:41,829 --> 00:08:44,379 Я хочу ещё раз сплавиться по реке. 184 00:08:44,379 --> 00:08:47,789 В этот раз на все 450 км пути. 185 00:08:47,789 --> 00:08:51,249 (Аплодисменты) 186 00:08:51,249 --> 00:08:54,629 Но я также знаю, что ни за что не повторила бы этап верхом на лошади. 187 00:08:54,629 --> 00:08:56,289 (Смех) 188 00:08:56,289 --> 00:08:58,879 Это просто слишком опасно. 189 00:08:58,879 --> 00:09:00,539 И в этом суть моего рассказа. 190 00:09:00,539 --> 00:09:03,459 Я здесь не только для того, чтобы показать кадры из фильма. 191 00:09:03,459 --> 00:09:05,499 Я здесь, чтобы напомнить всем нам, 192 00:09:05,499 --> 00:09:07,749 что жизнь всего лишь учит нас 193 00:09:07,749 --> 00:09:10,829 находить баланс между страхом и мужеством 194 00:09:10,829 --> 00:09:15,669 и понимать, что есть хорошая идея, а что не очень. 195 00:09:15,669 --> 00:09:16,919 (Смех) 196 00:09:16,919 --> 00:09:18,619 Жизнь и так страшна, 197 00:09:18,669 --> 00:09:22,419 и чтобы воплотить свои мечты, мы должны быть смелыми. 198 00:09:22,419 --> 00:09:23,789 Встреча со своими страхами 199 00:09:23,789 --> 00:09:26,419 и поиск мужества, чтобы справиться с ними, 200 00:09:26,419 --> 00:09:30,129 клянусь, сделали мою жизнь необыкновенной. 201 00:09:30,129 --> 00:09:31,579 Живите по полной 202 00:09:31,579 --> 00:09:34,539 и старайтесь, чтобы храбрость всегда превосходила ваш страх. 203 00:09:34,539 --> 00:09:37,499 Кто знает, к чему это может вас привести. 204 00:09:37,499 --> 00:09:38,789 Спасибо. 205 00:09:38,789 --> 00:09:42,269 (Аплодисменты и овации)