0:00:01.398,0:00:04.290
Lorsqu'on est jeune, rien ne nous effraie

0:00:04.292,0:00:07.709
et on imagine sans crainte ce à quoi[br]nos vies pourraient ressembler.

0:00:07.709,0:00:11.375
Vous vouliez peut-être devenir astronaute[br]ou ingénieur aérospatial.

0:00:11.375,0:00:15.163
Vous rêviez peut-être[br]de faire le tour du monde.

0:00:15.167,0:00:16.875
Quand j'étais toute petite,

0:00:16.875,0:00:19.083
je rêvais de travailler[br]pour les Nations Unies,

0:00:19.083,0:00:22.083
dans certains des pays [br]les plus difficiles de la planète.

0:00:22.083,0:00:24.417
Et grâce à un grand courage,

0:00:24.417,0:00:26.518
ce rêve est devenu réalité.

0:00:26.518,0:00:28.583
Il y a une chose à savoir sur le courage :

0:00:28.583,0:00:31.078
il n'apparaît pas juste au moment[br]où on en a besoin.

0:00:31.078,0:00:34.542
C'est le résultat d'une réflexion[br]approfondie et d'un travail concret

0:00:34.542,0:00:39.042
qui implique un équilibre[br]entre la peur et la bravoure.

0:00:39.042,0:00:41.875
Sans peur, nous ferions [br]des choses insensées.

0:00:41.875,0:00:45.913
Et sans courage, nous ne ferions[br]jamais un pas vers l'inconnu.

0:00:45.917,0:00:48.788
La magie se trouve [br]dans l'équilibre des deux

0:00:48.792,0:00:51.833
et c'est un équilibre[br]avec lequel nous faisons face chaque jour.

0:00:52.958,0:00:55.393
D'abord, un mot au sujet[br]de mes roues fantaisies.

0:00:55.417,0:00:57.466
Je n'ai pas toujours été[br]en chaise roulante.

0:00:57.480,0:01:01.208
J'ai grandi comme la plupart d'entre vous[br]à courir, sauter et danser.

0:01:01.208,0:01:04.059
J'adore danser.

0:01:04.083,0:01:06.351
Cependant, arrivée à la vingtaine,

0:01:06.375,0:01:10.476
j'ai commencé à subir[br]une série de chutes inexplicables.

0:01:10.476,0:01:11.913
Et quelques années plus tard,

0:01:11.913,0:01:15.184
on m'a diagnostiqué[br]une maladie récessive génétique

0:01:15.208,0:01:18.851
appelée myopathie héréditaire[br]à corps d'inclusion

0:01:18.875,0:01:21.393
ou HIBM.

0:01:21.417,0:01:24.226
C'est une maladie dégénérative[br]musculaire progressive

0:01:24.250,0:01:27.893
qui affecte tous mes muscles[br]de la tête aux pieds.

0:01:27.917,0:01:30.059
L'HIBM est très rare.

0:01:30.083,0:01:35.476
Aux États-Unis, moins de [br]200 personnes sont diagnostiquées.

0:01:35.500,0:01:39.684
Il n'y a ni traitement,[br]ni cure avérés à ce jour

0:01:39.708,0:01:42.768
et dans les 10 à 15 ans[br]après son apparition,

0:01:42.792,0:01:45.684
l'HIBM mène généralement[br]à la quadriplégie,

0:01:45.708,0:01:48.643
raison pour laquelle[br]j'utilise désormais une chaise roulante.

0:01:48.667,0:01:52.268
Tout a changé [br]quand le diagnostic a été posé.

0:01:52.292,0:01:54.268
C'était une nouvelle terrifiante,

0:01:54.292,0:01:58.667
car je ne connaissais ni les maladies[br]chroniques, ni les handicaps.

0:01:58.667,0:02:03.059
Et je n'avais aucune idée[br]de la façon dont la maladie progresserait.

0:02:03.083,0:02:05.184
Mais ce qui a été le plus décourageant

0:02:05.208,0:02:10.542
fut d'écouter les gens me conseiller[br]de limiter mes ambitions et mes rêves

0:02:10.542,0:02:13.878
et de changer mes attentes envers la vie.

0:02:15.208,0:02:18.018
« Tu devrais quitter [br]ta carrière internationale. »

0:02:18.042,0:02:20.684
« Personne ne se mariera avec toi [br]dans ta condition. »

0:02:20.708,0:02:23.417
« Tu serais égoïste d'avoir des enfants. »

0:02:24.750,0:02:26.976
Le fait que quelqu'un d'autre que moi

0:02:27.000,0:02:29.851
puisse me limiter [br]dans mes rêves et mes ambitions

0:02:29.875,0:02:31.643
était grotesque.

0:02:31.667,0:02:33.292
Et inacceptable.

0:02:34.875,0:02:36.143
Je les ai donc ignorés.

0:02:36.167,0:02:42.684
(Acclamations et applaudissements)

0:02:42.708,0:02:44.351
Je me suis mariée.

0:02:44.375,0:02:48.184
Et j'ai décidé de ne pas avoir d'enfants.

0:02:48.208,0:02:51.518
Et j'ai continué ma carrière[br]pour les Nations Unies

0:02:51.542,0:02:52.809
après mon diagnostic,

0:02:52.833,0:02:55.268
en travaillant pendant deux ans en Angola,

0:02:55.292,0:02:59.208
un pays se relevant [br]après 27 ans de guerre civile brutale.

0:03:00.125,0:03:02.059
Cependant, il se passa encore cinq ans

0:03:02.083,0:03:05.893
avant que je n'annonce officiellement[br]mon diagnostic à mon employeur.

0:03:05.917,0:03:07.226
Car j'avais peur

0:03:07.250,0:03:11.601
qu'il puisse questionner ma capacité[br]à diriger et que je perde mon travail.

0:03:11.625,0:03:14.851
Je travaillais dans des pays[br]où la polio était courante,

0:03:14.875,0:03:16.667
alors quand j'ai entendu par hasard

0:03:16.667,0:03:19.587
quelqu'un qui pensait que j'avais[br]sûrement survécu à la polio,

0:03:19.587,0:03:22.018
j'ai pensé [br]que mon secret était bien gardé.

0:03:22.042,0:03:24.545
Personne ne m'a demandé[br]pourquoi je boitais.

0:03:24.545,0:03:26.559
Donc je n'ai rien dit.

0:03:26.583,0:03:27.934
Ça m'a pris plus de dix ans

0:03:27.958,0:03:31.143
pour accepter la sévérité de l'HIBM,

0:03:31.167,0:03:35.593
même lorsque des tâches et des fonctions[br]basiques devinrent de plus en plus dures.

0:03:35.833,0:03:39.917
Pourtant, j'ai poursuivi mon rêve[br]de travailler dans le monde entier

0:03:39.917,0:03:42.309
et j'ai même été nommée[br]à une antenne handicap

0:03:42.333,0:03:44.226
pour l'UNICEF à Haïti,

0:03:44.250,0:03:45.730
où j'ai travaillé deux ans,

0:03:45.730,0:03:49.000
après le tremblement de terre[br]dévastateur de 2010.

0:03:49.000,0:03:51.893
Puis mon travail m'a menée aux États-Unis.

0:03:51.917,0:03:54.684
Et même si la maladie[br]progressait de façon significative

0:03:54.708,0:03:57.970
et que j'avais besoin d'une attelle[br]et d'un déambulateur,

0:03:57.970,0:04:00.726
j'attendais toujours avec hâte[br]de nouvelles aventures.

0:04:00.750,0:04:02.018
Et cette fois-ci,

0:04:02.042,0:04:05.434
j'ai commencé à rêver [br]d'une grande aventure en plein air.

0:04:05.458,0:04:08.917
Et qu'est-ce qui est plus grand[br]que le Grand Canyon ?

0:04:09.875,0:04:14.268
Savez-vous que sur cinq millions [br]de personnes qui visitent la Rive

0:04:14.292,0:04:17.542
seulement 1% descend[br]dans l'antre du canyon ?

0:04:18.417,0:04:21.393
Je voulais faire partie de ces 1%.

0:04:21.417,0:04:22.934
Il faut savoir -

0:04:22.958,0:04:27.309
(Applaudissements)

0:04:27.333,0:04:31.726
Il faut savoir que le Grand Canyon [br]n'est pas vraiment accessible.

0:04:31.750,0:04:33.476
J'allais avoir besoin d'être aidée

0:04:33.500,0:04:38.434
pour descendre les 1 500 mètres[br]d'un terrain friable et vertical.

0:04:38.458,0:04:43.108
Quand je suis face à des obstacles,[br]la peur ne s'installe pas immédiatement,

0:04:43.833,0:04:46.643
parce que je suppose[br]que d'une manière ou d'une autre,

0:04:46.667,0:04:48.226
je trouverai une solution.

0:04:48.250,0:04:50.476
Et dans ce cas, je me suis dit que,

0:04:50.500,0:04:52.643
puisque je ne peux pas descendre,

0:04:52.667,0:04:54.851
je pourrais apprendre à monter à cheval.

0:04:54.875,0:04:56.479
C'est donc je que j'ai fait.

0:04:56.479,0:04:58.643
Et c'est après cette décision sans retour

0:04:58.667,0:05:00.667
qu'a commencé un engagement de quatre ans,

0:05:00.667,0:05:03.726
jonglant entre peur et courage

0:05:03.750,0:05:06.476
pour entreprendre[br]une expédition de 12 jours.

0:05:06.500,0:05:09.726
Quatre jours à cheval pour traverser[br]le Grand Canyon de rive en rive

0:05:09.750,0:05:13.572
et huit jours de rafting pour parcourir[br]les 241 kilomètres du Colorado

0:05:13.572,0:05:15.870
avec toute une équipe[br]de tournage avec nous.

0:05:15.870,0:05:18.059
Attention, spoiler : on a réussi.

0:05:18.083,0:05:20.893
Mais pas sans me montrer [br]comment ma plus grande peur

0:05:20.917,0:05:25.768
peut parfois refléter un courage égal.

0:05:25.792,0:05:28.976
Le 13 avril 2018,

0:05:29.000,0:05:30.726
assise à deux mètres et demi du sol,

0:05:30.750,0:05:32.976
chevauchant un mustang appelé Sheriff,

0:05:33.000,0:05:35.268
ma première impression du Grand Canyon

0:05:35.292,0:05:37.324
a été celle de l'effroi.

0:05:38.208,0:05:41.018
Qui aurait pensé que j'avais le vertige.

0:05:41.042,0:05:42.309
(Rires)

0:05:42.333,0:05:44.851
Mais il n'était plus question de renoncer.

0:05:44.875,0:05:48.601
J'ai rassemblé [br]chaque once de courage en moi

0:05:48.625,0:05:52.101
afin de ne pas laisser ma peur m'envahir.

0:05:52.125,0:05:53.934
En embarquant pour la Rive Sud,

0:05:53.958,0:05:56.684
tout ce que je pouvais faire[br]pour rester calme

0:05:56.708,0:06:00.351
était de respirer profondément,[br]regarder les nuages

0:06:00.375,0:06:03.893
et me concentrer[br]sur les voix de mon équipe.

0:06:03.917,0:06:08.476
Mais au cours de la première heure,[br]un désastre arriva.

0:06:08.500,0:06:10.851
Étant incapable [br]de me tenir droite sur ma selle,

0:06:10.875,0:06:12.851
en descendant une marche surdimensionnée,

0:06:12.875,0:06:17.393
j'ai basculé en avant et me suis cognée[br]sur l'arrière de la tête du cheval.

0:06:17.417,0:06:18.684
C'était la panique,

0:06:18.708,0:06:20.402
j'avais terriblement mal à la tête

0:06:20.402,0:06:23.976
mais le passage était trop étroit[br]pour descendre de cheval.

0:06:24.000,0:06:26.809
Ce n'est seulement[br]qu'à mi-chemin à 700 mètres,

0:06:26.833,0:06:29.059
au moins deux heures plus tard,

0:06:29.083,0:06:31.508
que nous avons pu nous arrêter[br]et retirer mon casque

0:06:31.508,0:06:35.143
et voir la bosse de la taille d'un œuf[br]qui sortait de mon front.

0:06:35.167,0:06:37.406
Avec toute cette organisation[br]et cet équipement,

0:06:37.406,0:06:40.059
pourquoi n'avions-nous pas [br]un seul pain de glace ?

0:06:40.083,0:06:41.101
(Rires)

0:06:41.125,0:06:44.018
Heureusement pour nous tous,[br]l'œdème a diminué

0:06:44.042,0:06:48.003
et s'est déversé sur mon visage[br]en deux magnifiques yeux au beurre noir,

0:06:48.003,0:06:51.359
ce qui est une manière incroyable[br]d'apparaître dans un documentaire.

0:06:51.521,0:06:53.831
(Rires)

0:06:53.831,0:06:57.470
(Applaudissements et acclamations)

0:06:58.330,0:07:00.501
Ce ne fut une journée ni facile, [br]ni reposante

0:07:00.501,0:07:02.584
et pourtant, c'était exactement le but.

0:07:02.584,0:07:05.209
Même si j'avais peur de remonter à cheval,

0:07:05.209,0:07:06.580
j'y suis retournée.

0:07:06.580,0:07:08.961
Rien que la descente[br]vers la base du Grand Canyon

0:07:08.961,0:07:10.642
a pris au total 10 heures

0:07:10.882,0:07:14.223
et c'était seulement le premier [br]de quatre jours de randonnée à cheval.

0:07:14.223,0:07:16.276
Vinrent ensuite les puissants rapides.

0:07:16.276,0:07:17.815
Le Colorado dans le Grand Canyon

0:07:17.885,0:07:20.791
possède certaines des plus hautes[br]« eaux blanches » du pays.

0:07:20.792,0:07:23.643
Et afin d'être préparés[br]au cas où nous chavirerions,

0:07:23.667,0:07:26.476
on m'a entraînée à nager[br]dans un rapide plus petit.

0:07:26.500,0:07:29.328
Et je peux vous dire sans risque[br]que ce n'était pas glamour.

0:07:29.328,0:07:30.268
(Rires)

0:07:30.292,0:07:32.809
J'ai respiré au mauvais endroit[br]de la vague,

0:07:32.833,0:07:34.583
j'ai bu la tasse,

0:07:34.583,0:07:36.809
et j'étais incapable de me diriger.

0:07:36.833,0:07:38.393
Oui, c'était à la fois effrayant

0:07:38.417,0:07:40.809
et fantastique.

0:07:40.833,0:07:42.976
Les chutes d'eau, les canyons glissants

0:07:43.000,0:07:45.160
et des roches [br]de quelques milliards d'années

0:07:45.160,0:07:47.568
qui changeaient de couleur[br]dans la journée.

0:07:47.568,0:07:50.351
Le grand Canyon possède une nature sauvage

0:07:50.375,0:07:53.059
et est digne de tous ses éloges.

0:07:53.083,0:07:56.792
(Applaudissements)

0:08:00.833,0:08:02.226
L'expédition,

0:08:02.250,0:08:05.184
toute cette organisation[br]et le voyage en lui-même,

0:08:05.208,0:08:09.506
m'ont montré un niveau de peur[br]que je n'avais jamais connu auparavant.

0:08:10.250,0:08:11.643
Mais plus important encore,

0:08:11.667,0:08:16.059
cela m'a montré à quel point [br]je peux être courageuse.

0:08:16.083,0:08:18.495
Mon voyage dans le Grand Canyon[br]n'a pas été facile.

0:08:18.495,0:08:21.018
Ce n'était pas la vision d'une Amazone

0:08:21.042,0:08:24.559
se frayant un chemin sans effort[br]à travers des paysages épiques.

0:08:24.583,0:08:26.268
Je pleurais,

0:08:26.292,0:08:30.184
épuisée et abattue[br]avec deux yeux au beurre noir.

0:08:30.208,0:08:31.601
C'était effrayant,

0:08:31.625,0:08:33.601
stressant,

0:08:33.625,0:08:35.917
exaltant.

0:08:37.000,0:08:38.292
Une fois le voyage terminé,

0:08:38.292,0:08:41.809
c'est facile d'être « blasée »[br]au sujet de ce que nous avons accompli.

0:08:41.833,0:08:44.351
Je sais que je veux[br]de nouveau faire du rafting.

0:08:44.375,0:08:47.768
Cette fois-ci, [br]parcourir les 446 kilomètres.

0:08:47.792,0:08:51.226
(Applaudissements)

0:08:51.250,0:08:54.601
Mais je sais aussi que je ne referai[br]plus jamais la partie à cheval.

0:08:54.625,0:08:56.268
(Rires)

0:08:56.292,0:08:58.851
C'est simplement trop dangereux.

0:08:58.875,0:09:00.518
Et c'est là où je veux en venir.

0:09:00.542,0:09:03.434
Je ne suis pas ici seulement[br]pour vous montrer mon reportage.

0:09:03.458,0:09:05.476
Je suis ici pour nous rappeler à tous

0:09:05.500,0:09:07.726
que la vie n'est pas juste une leçon

0:09:07.750,0:09:10.809
pour trouver l'équilibre[br]entre la peur et le courage.

0:09:10.833,0:09:15.643
Et comprendre ce qui est une bonne idée[br]et ce qui ne l'est pas.

0:09:15.667,0:09:16.893
(Rires)

0:09:16.917,0:09:18.643
La vie est suffisamment effrayante,

0:09:18.667,0:09:22.393
donc pour que nos rêves deviennent[br]réalité, nous devons être courageux.

0:09:22.417,0:09:23.768
En affrontant mes peurs

0:09:23.792,0:09:26.393
et en trouvant le courage[br]d'aller jusqu'au bout,

0:09:26.417,0:09:30.101
je peux affirmer[br]que ma vie a été extraordinaire.

0:09:30.125,0:09:31.559
Alors vivez en grand,

0:09:31.583,0:09:34.518
et essayez de laisser votre courage[br]l'emporter sur votre peur.

0:09:34.542,0:09:37.476
Vous ne savez jamais[br]où cela peut vous mener.

0:09:37.500,0:09:38.768
Merci.

0:09:38.792,0:09:42.250
(Applaudissements et acclamations)