0:00:09.000,0:00:11.045
Με ακούτε;
0:00:11.045,0:00:13.953
Να παρακαλέσω αυτούς που κάθονται πίσω
0:00:13.953,0:00:17.014
και υπάρχει κάθισμα δίπλα τους να μετακινηθούν λίγο
0:00:17.014,0:00:19.988
ώστε οι αργοπορημένοι να έχουν χώρο να καθίσουν;
0:00:19.988,0:00:21.979
Απλώς μετακινηθείτε ένα κάθισμα.
0:00:21.979,0:00:25.373
Μιας και είμαι κι εγώ συνήθως αργοπορημένη, είναι τεράστιο δώρο
0:00:25.373,0:00:28.208
να μπεις στην αίθουσα και να υπάρχει θέση να καθίσεις.
0:00:34.030,0:00:35.158
Αλλά όχι τόσο πολύ,
0:00:35.158,0:00:38.040
νομίζω ότι έκλεισαν οι πλαϊνές πόρτες, οπότε ...
0:00:38.040,0:00:40.000
Είστε μια χαρά, μια χαρά.
0:00:41.040,0:00:42.070
Εντάξει.
0:00:43.020,0:00:45.481
Είμαι πάρα, πάρα πολύ χαρούμενη που είμαι εδώ σήμερα.
0:00:47.010,0:00:51.000
Η ομιλία μου έχει τίτλο Ελευθερία στην καρδιά μου και παντού.
0:00:52.020,0:00:54.879
Όπως μόλις σας είπα, συμμετέχω
0:00:54.879,0:00:57.000
στην ομάδα Ελεύθερη και Ανοιχτή Πηγή εδώ και κάμποσο καιρό
0:00:57.000,0:01:00.000
είμαι διοικητικό στέλεχος στο Ίδρυμα ΓΝΩΜΗ
0:01:00.000,0:01:02.020
και θα αναφερθώ σ' αυτό αργότερα
0:01:02.020,0:01:03.692
γιατί είναι πολύ καλό.
0:01:03.692,0:01:08.205
Για αρκετό καιρό ήμουν δικηγόρος στο Νομικό Κέντρο Ελεύθερου Λογισμικού.
0:01:09.000,0:01:11.020
Το αποτέλεσμα ήταν ότι έγινα γενικός σύμβουλος.
0:01:11.020,0:01:13.631
Είχα, λοιπόν, αυτή την μεγάλη ευκαιρία
0:01:13.631,0:01:15.577
να γνωρίσω πολλούς ανθρώπους
0:01:15.577,0:01:16.969
στην ομάδα Ελεύθερη και Ανοιχτή Πηγή
0:01:16.969,0:01:18.508
βοηθώντας τους με όλα τα πράγματα
0:01:18.508,0:01:20.046
με τα οποία δεν ήθελαν ν'ασχοληθούν.
0:01:20.046,0:01:21.403
Πραγματικά πολύ διασκεδαστικό!
0:01:21.403,0:01:24.527
Είμαι ένθερμο μέλος της Ελεύθερης και Ανοιχτής Πηγής,
0:01:24.527,0:01:26.388
θα έλεγα, από την δεκαετία του ενενήντα.
0:01:26.758,0:01:30.169
Επίσης είμαι ασθενής.
0:01:31.050,0:01:34.000
Έχω μια πραγματικά μεγάλη καρδιά
0:01:34.785,0:01:36.710
ουσιαστικά έχω μια τεράστια καρδιά.
0:01:36.710,0:01:38.388
Νομίζετε ότι δουλεύω για μη-κερδοσκοπικό σκοπό
0:01:38.388,0:01:41.049
αλλά στην πραγματικότητα έχω μια μεγεθυμένη καρδιά
0:01:41.049,0:01:45.000
υποφέρω από μια ασθένεια που λέγεται υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια.
0:01:45.000,0:01:46.931
Πάντα γίνομαι λίγο νευρική όταν μιλάω γι' αυτό
0:01:46.931,0:01:48.000
επειδή αυτό το πράγμα που λέω είναι ότι
0:01:48.000,0:01:50.100
η καρδιά μου είναι λίγο χαλασμένη
0:01:50.100,0:01:53.000
Αλλά σημαίνει ότι έχω ...
0:01:53.000,0:01:57.000
δεν είναι αυτό. Η καρδιά μου είναι πολύ μεγάλη
0:01:57.000,0:02:00.154
και αυτό σημαίνει ότι δυσκολεύεται να χτυπήσει.
0:02:00.154,0:02:01.169
Είναι λίγο άκαμπτη.
0:02:01.169,0:02:03.115
Ουσιαστικά είναι μια χαρά.
0:02:03.115,0:02:05.062
Δεν έχω κανένα σύμπτωμα ακόμα.
0:02:05.062,0:02:10.000
Απλώς υπάρχουν πολλές πιθανότητες να πεθάνω ξαφνικά.
0:02:11.000,0:02:13.462
Ο όρος είναι ξαφνικός θάνατος.
0:02:13.462,0:02:17.123
Αυτό σου λένε οι γιατροί όταν έχεις υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια
0:02:17.123,0:02:21.000
και πρέπει να ξεκινήσεις θεραπεία εφ' όρου ζωής.
0:02:21.000,0:02:24.000
Λένε ότι έχεις μεγάλες πιθανότητες ξαφνικού θανάτου.
0:02:24.000,0:02:26.023
Πράγμα τρομακτικό για έναν ασθενή.
0:02:26.023,0:02:31.000
Έχω περίπου δύο με τρεις πιθανότητες το χρόνο να πεθάνω ξαφνικά
0:02:31.000,0:02:36.000
και αυτό αθροίζεται, έτσι το ανακάλυψα στα 31 μου
0:02:36.000,0:02:42.000
και την επόμενη δεκαετία είχα κάπου 20 με 30% κίνδυνο ξαφνικού θανάτου.
0:02:43.246,0:02:48.146
Πραγματικά, πραγματικά, είναι τρομακτικό να τ' ακούς ...
0:02:48.146,0:02:50.769
αλλά υπάρχει λύση τώρα!
0:02:50.769,0:02:53.041
που είναι να πάρω απινιδωτή.
0:02:53.041,0:02:58.020
Αυτό που κάνει ο απινιδωτής είναι να τοποθετηθεί στο σώμα σου
0:02:58.030,0:03:01.000
εγώ έβαλα, είναι ακριβώς εδώ.
0:03:01.000,0:03:02.223
Φαίνεται πραγματικά τεράστιος εκεί,
0:03:02.223,0:03:04.000
αλλά είναι τόσο μεγάλος
0:03:04.000,0:03:06.038
και είναι ακριβώς εδώ.
0:03:06.592,0:03:07.817
Έχει σύρματα [πυ
0:03:07.817,0:03:09.765
μπαίνουν μέσα στα αιμοφόρα αγγεία μου
0:03:09.765,0:03:11.000
και ανιχνεύουν την καρδιά μου
0:03:11.000,0:03:14.077
και ουσιαστικά με παρακολουθεί συνέεχεια
0:03:14.077,0:03:15.469
και είναι σα να έχεις ανθρώπους
0:03:15.469,0:03:16.862
να σε ακολουθούν παντού με κουπιά
0:03:16.862,0:03:20.000
και αν πάθω ξαφνικό θάνατο,
0:03:20.000,0:03:23.000
θα μου προκαλέσει σοκ, και θα είμαι μια χαρά!
0:03:23.000,0:03:27.231
Και δεν θα πεθάνω! Είναι πολύ συναρπαστικό!
0:03:28.030,0:03:32.000
Όλα αυτά είναι πολύ καλά.
0:03:32.000,0:03:37.010
Ο ηλεκτρο-φυσιολόγος που επισκέφτηκα
0:03:37.010,0:03:39.245
έχει ένα σωρό τέτοια στο συρτάρι του γραφείου του,
0:03:39.245,0:03:42.250
για να τα δίνει σε κάθε ασθενή
0:03:42.250,0:03:45.363
επειδή νομίζω πως όταν βλέπεις πόσο μικρή είναι αυτή η συσκευή,
0:03:45.363,0:03:47.508
δεν είναι τόσο τρομακτική.
0:03:47.508,0:03:49.085
Την έσπρωξε πάνω στο γραφείο προς το μέρος μου,
0:03:49.085,0:03:50.938
καθόμουν εκεί με τη μητέρα μου. την πήρα ...
0:03:50.938,0:03:52.506
Αυτός είπε: «Πάρτη την, δες πόσο ελαφριά είναι!»
0:03:52.506,0:03:55.588
Έτσι την πήρα και είπα «Φοβερό, με τι λειτουργεί;»
0:03:55.588,0:03:58.000
Γέλιο
0:03:58.000,0:04:05.831
χειροκρότημα
0:04:05.831,0:04:08.077
Με κοίταξε σαν χαμένος.
0:04:08.825,0:04:11.000
Η μητέρα μου με κοίταξε σαν χαμένη.
0:04:11.738,0:04:14.200
Ο γιατρός είπε «Τι λες τώρα;»
0:04:14.200,0:04:16.692
κι εγώ είπα «Προφανώς»
0:04:16.692,0:04:20.000
«αυτό το μηχάνημα αξίζει όσο το λογισμικό του»
0:04:20.000,0:04:22.050
εννοώ, βασίζεται στο λογισμικό του για να ξέρει
0:04:22.050,0:04:24.040
πότε θα έρθει η ώρα που θα υποστώ ξαφνικό θάνατο
0:04:24.040,0:04:26.381
αν διασχίζω τον δρόμο
0:04:26.381,0:04:27.307
ενώ δεν θα έπρεπε
0:04:27.307,0:04:29.000
ή αν αποφάσισα να τρέξω μαραθώνιο
0:04:29.040,0:04:31.020
ή έτσι για κανένα λόγο.
0:04:31.952,0:04:34.295
Εξαρτώμαι εντελώς από αυτό το λογισμικό για να ξέρω
0:04:34.295,0:04:36.555
πότε είναι η σωστή στιγμή για να μου κάνει ηλεκτροσόκ
0:04:36.555,0:04:37.393
και πότε δεν είναι.
0:04:37.393,0:04:41.010
Όταν χρειάζομαι βηματισμό, ίσως, ή όταν δεν χρειάζομαι.
0:04:41.010,0:04:45.080
Φυσικά, ο ηλεκτρο-φυσιολόγος δεν είχε απάντηση γι' αυτά.
0:04:45.080,0:04:48.000
Είπε «κανένας δεν μου έχει κάνει τέτοιες ερωτήσεις».
0:04:48.000,0:04:50.020
«Ποτέ δεν σκέφτηκα για το λογισμικό σε αυτή την συσκευή».
0:04:50.020,0:04:53.718
«Περίμενε, υπάρχει ένας αντιπρόσωπος από την Μεντρόνικ»
0:04:53.718,0:04:55.938
«εδώ στο γραφείο σήμερα».
0:04:55.938,0:04:59.050
«Θα τον καλέσω, επειδή είναι ο κατασκευαστής»
0:04:59.050,0:05:02.000
«και σίγουρα το έχουν σκεφτεί αυτό».
0:05:02.000,0:05:05.050
Έτσι, έρχεται μέσα ο αντιπρόσωπος
0:05:05.050,0:05:07.000
και εξήγησα κατά κάποιον τρόπο
0:05:07.000,0:05:09.070
«Είμαι δικηγόρος στο Νομικό Κέντρο Ελεύθερου Λογισμικού»
0:05:09.070,0:05:12.000
«Μ' ενδιαφέρει το λογισμικό στην συσκευή μου»
0:05:12.000,0:05:13.000
«Απλά θέλω να μάθω:»
0:05:13.000,0:05:14.080
«πώς δουλεύει; με τι δουλεύει;»
0:05:14.080,0:05:16.000
«Μπορείτε να μου πείτε;»
0:05:16.000,0:05:19.000
Και είπε «Κανένας δεν με έχει ξαναρωτήσει».