0:00:09.000,0:00:11.045 Με ακούτε; 0:00:11.045,0:00:13.953 Να παρακαλέσω αυτούς που κάθονται πίσω 0:00:13.953,0:00:17.014 και υπάρχει κάθισμα δίπλα τους να μετακινηθούν λίγο 0:00:17.014,0:00:19.988 ώστε οι αργοπορημένοι να έχουν χώρο να καθίσουν; 0:00:19.988,0:00:21.979 Απλώς μετακινηθείτε ένα κάθισμα. 0:00:21.979,0:00:25.373 Μιας και είμαι κι εγώ συνήθως αργοπορημένη, είναι τεράστιο δώρο 0:00:25.373,0:00:28.208 να μπεις στην αίθουσα και να υπάρχει θέση να καθίσεις. 0:00:34.030,0:00:35.158 Αλλά όχι τόσο πολύ, 0:00:35.158,0:00:38.040 νομίζω ότι έκλεισαν οι πλαϊνές πόρτες, οπότε ... 0:00:38.040,0:00:40.000 Είστε μια χαρά, μια χαρά. 0:00:41.040,0:00:42.070 Εντάξει. 0:00:43.020,0:00:45.481 Είμαι πάρα, πάρα πολύ χαρούμενη που είμαι εδώ σήμερα. 0:00:47.010,0:00:51.000 Η ομιλία μου έχει τίτλο Ελευθερία στην καρδιά μου και παντού. 0:00:52.020,0:00:54.879 Όπως μόλις σας είπα, συμμετέχω 0:00:54.879,0:00:57.000 στην ομάδα Ελεύθερη και Ανοιχτή Πηγή εδώ και κάμποσο καιρό 0:00:57.000,0:01:00.000 είμαι διοικητικό στέλεχος στο Ίδρυμα ΓΝΩΜΗ 0:01:00.000,0:01:02.020 και θα αναφερθώ σ' αυτό αργότερα 0:01:02.020,0:01:03.692 γιατί είναι πολύ καλό. 0:01:03.692,0:01:08.205 Για αρκετό καιρό ήμουν δικηγόρος στο Νομικό Κέντρο Ελεύθερου Λογισμικού. 0:01:09.000,0:01:11.020 Το αποτέλεσμα ήταν ότι έγινα γενικός σύμβουλος. 0:01:11.020,0:01:13.631 Είχα, λοιπόν, αυτή την μεγάλη ευκαιρία 0:01:13.631,0:01:15.577 να γνωρίσω πολλούς ανθρώπους 0:01:15.577,0:01:16.969 στην ομάδα Ελεύθερη και Ανοιχτή Πηγή 0:01:16.969,0:01:18.508 βοηθώντας τους με όλα τα πράγματα 0:01:18.508,0:01:20.046 με τα οποία δεν ήθελαν ν'ασχοληθούν. 0:01:20.046,0:01:21.403 Πραγματικά πολύ διασκεδαστικό! 0:01:21.403,0:01:24.527 Είμαι ένθερμο μέλος της Ελεύθερης και Ανοιχτής Πηγής, 0:01:24.527,0:01:26.388 θα έλεγα, από την δεκαετία του ενενήντα. 0:01:26.758,0:01:30.169 Επίσης είμαι ασθενής. 0:01:31.050,0:01:34.000 Έχω μια πραγματικά μεγάλη καρδιά 0:01:34.785,0:01:36.710 ουσιαστικά έχω μια τεράστια καρδιά. 0:01:36.710,0:01:38.388 Νομίζετε ότι δουλεύω για μη-κερδοσκοπικό σκοπό 0:01:38.388,0:01:41.049 αλλά στην πραγματικότητα έχω μια μεγεθυμένη καρδιά 0:01:41.049,0:01:45.000 υποφέρω από μια ασθένεια που λέγεται υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια. 0:01:45.000,0:01:46.931 Πάντα γίνομαι λίγο νευρική όταν μιλάω γι' αυτό 0:01:46.931,0:01:48.000 επειδή αυτό το πράγμα που λέω είναι ότι 0:01:48.000,0:01:50.100 η καρδιά μου είναι λίγο χαλασμένη 0:01:50.100,0:01:53.000 Αλλά σημαίνει ότι έχω ... 0:01:53.000,0:01:57.000 δεν είναι αυτό. Η καρδιά μου είναι πολύ μεγάλη 0:01:57.000,0:02:00.154 και αυτό σημαίνει ότι δυσκολεύεται να χτυπήσει. 0:02:00.154,0:02:01.169 Είναι λίγο άκαμπτη. 0:02:01.169,0:02:03.115 Ουσιαστικά είναι μια χαρά. 0:02:03.115,0:02:05.062 Δεν έχω κανένα σύμπτωμα ακόμα. 0:02:05.062,0:02:10.000 Απλώς υπάρχουν πολλές πιθανότητες να πεθάνω ξαφνικά. 0:02:11.000,0:02:13.462 Ο όρος είναι ξαφνικός θάνατος. 0:02:13.462,0:02:17.123 Αυτό σου λένε οι γιατροί όταν έχεις υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια 0:02:17.123,0:02:21.000 και πρέπει να ξεκινήσεις θεραπεία εφ' όρου ζωής. 0:02:21.000,0:02:24.000 Λένε ότι έχεις μεγάλες πιθανότητες ξαφνικού θανάτου. 0:02:24.000,0:02:26.023 Πράγμα τρομακτικό για έναν ασθενή. 0:02:26.023,0:02:31.000 Έχω περίπου δύο με τρεις πιθανότητες το χρόνο να πεθάνω ξαφνικά 0:02:31.000,0:02:36.000 και αυτό αθροίζεται, έτσι το ανακάλυψα στα 31 μου 0:02:36.000,0:02:42.000 και την επόμενη δεκαετία είχα κάπου 20 με 30% κίνδυνο ξαφνικού θανάτου. 0:02:43.246,0:02:48.146 Πραγματικά, πραγματικά, είναι τρομακτικό να τ' ακούς ... 0:02:48.146,0:02:50.769 αλλά υπάρχει λύση τώρα! 0:02:50.769,0:02:53.041 που είναι να πάρω απινιδωτή. 0:02:53.041,0:02:58.020 Αυτό που κάνει ο απινιδωτής είναι να τοποθετηθεί στο σώμα σου 0:02:58.030,0:03:01.000 εγώ έβαλα, είναι ακριβώς εδώ. 0:03:01.000,0:03:02.223 Φαίνεται πραγματικά τεράστιος εκεί, 0:03:02.223,0:03:04.000 αλλά είναι τόσο μεγάλος 0:03:04.000,0:03:06.038 και είναι ακριβώς εδώ. 0:03:06.592,0:03:07.817 Έχει σύρματα [πυ 0:03:07.817,0:03:09.765 μπαίνουν μέσα στα αιμοφόρα αγγεία μου 0:03:09.765,0:03:11.000 και ανιχνεύουν την καρδιά μου 0:03:11.000,0:03:14.077 και ουσιαστικά με παρακολουθεί συνέεχεια 0:03:14.077,0:03:15.469 και είναι σα να έχεις ανθρώπους 0:03:15.469,0:03:16.862 να σε ακολουθούν παντού με κουπιά 0:03:16.862,0:03:20.000 και αν πάθω ξαφνικό θάνατο, 0:03:20.000,0:03:23.000 θα μου προκαλέσει σοκ, και θα είμαι μια χαρά! 0:03:23.000,0:03:27.231 Και δεν θα πεθάνω! Είναι πολύ συναρπαστικό! 0:03:28.030,0:03:32.000 Όλα αυτά είναι πολύ καλά. 0:03:32.000,0:03:37.010 Ο ηλεκτρο-φυσιολόγος που επισκέφτηκα 0:03:37.010,0:03:39.245 έχει ένα σωρό τέτοια στο συρτάρι του γραφείου του, 0:03:39.245,0:03:42.250 για να τα δίνει σε κάθε ασθενή 0:03:42.250,0:03:45.363 επειδή νομίζω πως όταν βλέπεις πόσο μικρή είναι αυτή η συσκευή, 0:03:45.363,0:03:47.508 δεν είναι τόσο τρομακτική. 0:03:47.508,0:03:49.085 Την έσπρωξε πάνω στο γραφείο προς το μέρος μου, 0:03:49.085,0:03:50.938 καθόμουν εκεί με τη μητέρα μου. την πήρα ... 0:03:50.938,0:03:52.506 Αυτός είπε: «Πάρτη την, δες πόσο ελαφριά είναι!» 0:03:52.506,0:03:55.588 Έτσι την πήρα και είπα «Φοβερό, με τι λειτουργεί;» 0:03:55.588,0:03:58.000 Γέλιο 0:03:58.000,0:04:05.831 χειροκρότημα 0:04:05.831,0:04:08.077 Με κοίταξε σαν χαμένος. 0:04:08.825,0:04:11.000 Η μητέρα μου με κοίταξε σαν χαμένη. 0:04:11.738,0:04:14.200 Ο γιατρός είπε «Τι λες τώρα;» 0:04:14.200,0:04:16.692 κι εγώ είπα «Προφανώς» 0:04:16.692,0:04:20.000 «αυτό το μηχάνημα αξίζει όσο το λογισμικό του» 0:04:20.000,0:04:22.050 εννοώ, βασίζεται στο λογισμικό του για να ξέρει 0:04:22.050,0:04:24.040 πότε θα έρθει η ώρα που θα υποστώ ξαφνικό θάνατο 0:04:24.040,0:04:26.381 αν διασχίζω τον δρόμο 0:04:26.381,0:04:27.307 ενώ δεν θα έπρεπε 0:04:27.307,0:04:29.000 ή αν αποφάσισα να τρέξω μαραθώνιο 0:04:29.040,0:04:31.020 ή έτσι για κανένα λόγο. 0:04:31.952,0:04:34.295 Εξαρτώμαι εντελώς από αυτό το λογισμικό για να ξέρω 0:04:34.295,0:04:36.555 πότε είναι η σωστή στιγμή για να μου κάνει ηλεκτροσόκ 0:04:36.555,0:04:37.393 και πότε δεν είναι. 0:04:37.393,0:04:41.010 Όταν χρειάζομαι βηματισμό, ίσως, ή όταν δεν χρειάζομαι. 0:04:41.010,0:04:45.080 Φυσικά, ο ηλεκτρο-φυσιολόγος δεν είχε απάντηση γι' αυτά. 0:04:45.080,0:04:48.000 Είπε «κανένας δεν μου έχει κάνει τέτοιες ερωτήσεις». 0:04:48.000,0:04:50.020 «Ποτέ δεν σκέφτηκα για το λογισμικό σε αυτή την συσκευή». 0:04:50.020,0:04:53.718 «Περίμενε, υπάρχει ένας αντιπρόσωπος από την Μεντρόνικ» 0:04:53.718,0:04:55.938 «εδώ στο γραφείο σήμερα». 0:04:55.938,0:04:59.050 «Θα τον καλέσω, επειδή είναι ο κατασκευαστής» 0:04:59.050,0:05:02.000 «και σίγουρα το έχουν σκεφτεί αυτό». 0:05:02.000,0:05:05.050 Έτσι, έρχεται μέσα ο αντιπρόσωπος 0:05:05.050,0:05:07.000 και εξήγησα κατά κάποιον τρόπο 0:05:07.000,0:05:09.070 «Είμαι δικηγόρος στο Νομικό Κέντρο Ελεύθερου Λογισμικού» 0:05:09.070,0:05:12.000 «Μ' ενδιαφέρει το λογισμικό στην συσκευή μου» 0:05:12.000,0:05:13.000 «Απλά θέλω να μάθω:» 0:05:13.000,0:05:14.080 «πώς δουλεύει; με τι δουλεύει;» 0:05:14.080,0:05:16.000 «Μπορείτε να μου πείτε;» 0:05:16.000,0:05:19.000 Και είπε «Κανένας δεν με έχει ξαναρωτήσει».