1
00:00:18,023 --> 00:00:20,217
여러분 안녕하세요?

2
00:00:20,217 --> 00:00:21,634
저는 샘이고,

3
00:00:21,634 --> 00:00:24,401
이제 막 17살이 됐어요.

4
00:00:24,401 --> 00:00:27,648
몇 년 전, 고등학교 1학년이 되기 전에

5
00:00:27,648 --> 00:00:32,852
저는 폭스보로 고등학교 행진 악대에서
작은북을 연주하고 싶었답니다.

6
00:00:32,852 --> 00:00:35,589
제가 꼭 하고 싶었던 꿈이었지요.

7
00:00:35,589 --> 00:00:37,852
하지만 작은북과 도구만 해도 각각

8
00:00:37,852 --> 00:00:40,155
40파운드의 무게가 나갑니다.

9
00:00:40,155 --> 00:00:42,770
저는 선천성 조로증이라는 병이 있어요.

10
00:00:42,770 --> 00:00:46,858
이해를 돕자면
저는 50파운드밖에 나가지 않습니다.

11
00:00:46,858 --> 00:00:51,615
논리적으로 생각해서 보통 크기의
작은북은 결코 들 수가 없었죠.

12
00:00:51,615 --> 00:00:55,654
이 때문에 악대장은 저한테

13
00:00:55,654 --> 00:00:59,005
중간 공연 도중 피트 퍼커션을 맡기더군요.
(피트 퍼커션: 무대 밖에서 연주하는 타악기)

14
00:00:59,005 --> 00:01:01,110
피트 퍼커션은 재미있긴 했습니다.

15
00:01:01,110 --> 00:01:04,803
굉장히 멋있는 보조 타악기들을 가지고 했거든요.

16
00:01:04,803 --> 00:01:08,623
봉고, 팀파니,

17
00:01:08,623 --> 00:01:11,107
팀발레, 카우벨처럼요.

18
00:01:11,107 --> 00:01:13,318
재미있기는 했지만

19
00:01:13,318 --> 00:01:18,420
행진을 할 수 없었고
저는 너무 망연자실했어요.

20
00:01:18,420 --> 00:01:20,914
하지만 중간 공연에서

21
00:01:20,914 --> 00:01:23,585
행진 악대에서 작은북을 치는 것을

22
00:01:23,585 --> 00:01:25,010
저는 결코 포기할 수 없었습니다.

23
00:01:25,010 --> 00:01:29,865
그래서 저는 가족과 함께

24
00:01:29,865 --> 00:01:31,793
기술자를 찾아가 
제가 가볍게 들 수 있는

25
00:01:31,793 --> 00:01:35,580
작은북 멜빵을 제작하는 작업을 했습니다.

26
00:01:35,580 --> 00:01:39,638
지속적인 작업 끝에 우리는

27
00:01:39,638 --> 00:01:43,859
6파운드밖에 나가지 않는
작은북 장치를 만들 수 있었습니다.

28
00:01:43,859 --> 00:01:48,129
(박수)

29
00:01:48,129 --> 00:01:52,427
선천성 조로증에 대한
이야기를 좀 더 해볼게요.

30
00:01:52,427 --> 00:01:58,340
세계에서 350명 정도의 아이들만
가지고 있습니다.

31
00:01:58,340 --> 00:02:00,880
꽤 드문 병이죠.

32
00:02:00,880 --> 00:02:03,335
선천성 조로증의 증상은

33
00:02:03,335 --> 00:02:07,408
거친 피부, 저체중, 발육 장애,

34
00:02:07,408 --> 00:02:09,011
그리고 심장병입니다.

35
00:02:09,011 --> 00:02:12,586
작년 저희 어머니가 속한
과학자들 팀에서

36
00:02:12,586 --> 00:02:16,725
선천성 조로증 치료에 대한 첫 연구물을 
성공적으로 출간했습니다.

37
00:02:16,725 --> 00:02:19,460
이 덕분에 저는 NPR에서 인터뷰를 했는데

38
00:02:19,460 --> 00:02:22,006
존 해밀튼이 이렇게 질문하더군요.

39
00:02:22,006 --> 00:02:24,272
"사람들이 당신에 대해 알아야 할

40
00:02:24,272 --> 00:02:26,538
가장 중요한 점이 무엇입니까?"

41
00:02:26,538 --> 00:02:29,264
제 답은 간단했습니다.

42
00:02:29,264 --> 00:02:31,691
저는 아주 행복한 삶을
살고 있다는 것이었죠.

43
00:02:31,691 --> 00:02:35,762
(박수)

44
00:02:35,762 --> 00:02:39,663
제 삶에는 많은 장애물이 있고 그중 많은 것들이 
선천성 조로증으로 인한 것이지만

45
00:02:39,663 --> 00:02:42,533
많은 장애물이 있다 할지라도

46
00:02:42,533 --> 00:02:45,095
사람들이 저에 대해
안타까워하길 원하지 않습니다.

47
00:02:45,095 --> 00:02:47,802
그런 장애물에 대해
항상 생각하는 것도 아니고

48
00:02:47,802 --> 00:02:51,007
대부분은 얼마든지 극복할 수 있으니까요.

49
00:02:51,007 --> 00:02:56,132
저는 제 행복한 삶에 대한 철학을 
오늘 여기서 여러분들과 공유하고자 합니다.

50
00:02:56,132 --> 00:03:00,757
이 철학에는 3가지 측면이 있습니다.

51
00:03:00,757 --> 00:03:04,830
페리스 부엘러의 유명한 인용구인데요.

52
00:03:04,830 --> 00:03:08,516
제 철학의 첫번째 측면은

53
00:03:08,516 --> 00:03:11,552
제가 결과적으로 할 수 없는 것들에 대해서는
아무렇지 않다는 것입니다.

54
00:03:11,552 --> 00:03:14,032
제가 할 수 있는 것들도
정말 많기 때문이죠.

55
00:03:14,032 --> 00:03:16,799
사람들은 저에게 이런 질문들을 합니다.

56
00:03:16,799 --> 00:03:19,252
"선천성 조로증을 가지고 사는 게 
어렵지 않습니까?" 혹은,

57
00:03:19,252 --> 00:03:22,569
"어떤 점들이 매일 당신을 힘들게
합니까?"라고 말이죠.

58
00:03:22,569 --> 00:03:26,053
제가 드리고 싶은 말씀은
선천성 조로증이 있음에도 불구하고

59
00:03:26,053 --> 00:03:28,686
제가 보내는 시간의 대부분은

60
00:03:28,686 --> 00:03:31,534
그 병과 관련이 없는 것들에 대한
것이라는 사실입니다.

61
00:03:31,534 --> 00:03:36,435
이것은 제가 이런 장애의 부정적인 측면을
무시한다는 것을 의미하는 건 아닙니다.

62
00:03:36,435 --> 00:03:38,491
제가 무언가를 할 수 없을 때, 예를 들어

63
00:03:38,491 --> 00:03:42,557
장거리 달리기나 롤러코스터 타기와 
같은 것들을 할 수 없을 때는

64
00:03:42,557 --> 00:03:44,583
저 역시 제가 무엇을 놓치고 
있는지 알고 있습니다.

65
00:03:44,583 --> 00:03:48,499
하지만 그 대신 저는 제가 열정을 느끼며

66
00:03:48,499 --> 00:03:52,276
할 수 있는 활동에 초점을 두려고 하죠.

67
00:03:52,276 --> 00:03:55,791
소년단 활동, 음악, 만화책,

68
00:03:55,791 --> 00:03:58,756
그리고 제가 좋아하는 
보스턴의 스포츠팀들 같은 것들요.

69
00:03:58,756 --> 00:04:01,862
네, 그래서 --
(웃음)

70
00:04:01,862 --> 00:04:06,001
하지만 가끔은 뭔가를 다른 방식으로 
해야 할 필요를 느낍니다.

71
00:04:06,001 --> 00:04:07,712
약간의 조정을 하면서 말이죠.

72
00:04:07,712 --> 00:04:11,799
그리고 그런 것들을 
"할 수 있는 활동" 목록에 넣고 싶어요.

73
00:04:11,799 --> 00:04:14,803
앞서 말씀드린 북처럼 말이죠.

74
00:04:14,803 --> 00:04:16,512
영상을 보여드리죠.

75
00:04:16,512 --> 00:04:18,951
제가 스파이더맨을 연주하는 영상입니다.

76
00:04:18,951 --> 00:04:21,760
몇년 전 폭스보로 고등학교 행진 악단과 함께

77
00:04:21,760 --> 00:04:23,864
중간 공연했던 겁니다.

78
00:04:23,864 --> 00:04:25,968
(영상)

79
00:04:26,648 --> 00:04:32,026
♫ 스파이더맨 주제가 ♫

80
00:05:07,115 --> 00:05:10,622
(박수)

81
00:05:10,622 --> 00:05:12,548
감사합니다.

82
00:05:12,548 --> 00:05:14,921
네, 네, 그래서 --

83
00:05:14,921 --> 00:05:16,226
그건 정말 멋진 일이었어요.

84
00:05:16,226 --> 00:05:19,561
제가 할 수 있다고 꿈꾼 
다른 모든 것들처럼

85
00:05:19,561 --> 00:05:22,117
행진 악단에서 작은북을 연주하는 것도

86
00:05:22,117 --> 00:05:25,009
제가 이뤄낸 꿈이었죠.

87
00:05:25,009 --> 00:05:30,167
여러분들도 이런 사고 방식으로
여러분의 꿈을 이루시길 바랍니다.

88
00:05:30,167 --> 00:05:32,382
제 철학의 또 다른 한 가지는

89
00:05:32,382 --> 00:05:36,818
제가 함께 하고 싶은 사람들과
함께 있는다는 것입니다.

90
00:05:36,818 --> 00:05:38,634
높은 품격을 가진 사람들이죠.

91
00:05:38,634 --> 00:05:42,680
저는 정말 멋진 가족들이 있어
아주 행운이라고 생각해요.

92
00:05:42,680 --> 00:05:46,110
제 평생동안 저를 항상 지지해준 가족이죠.

93
00:05:46,110 --> 00:05:48,489
학교에는 친한 친구들이 있다는 것 또한

94
00:05:48,489 --> 00:05:51,498
저에게는 아주 행운입니다.

95
00:05:51,498 --> 00:05:55,050
우리는 약간 정신이 나간 것처럼 보이기도
합니다. 우리들 중 여럿이 밴드 광이거든요.

96
00:05:55,050 --> 00:05:57,412
하지만 우리는 정말 서로가
함께 있는 걸 매우 즐기죠.

97
00:05:57,412 --> 00:06:00,434
그리고 필요할 때는 언제든 
서로를 도와주고요.

98
00:06:00,434 --> 00:06:04,562
서로의 진정한 모습을 봐줍니다.

99
00:06:04,562 --> 00:06:06,865
이건 우리가 약간
정신나가 있는 모습이고요.

100
00:06:06,865 --> 00:06:09,372
지금 우리는 고등학교 2학년입니다.

101
00:06:09,372 --> 00:06:15,129
지금은 우리보다 어린 밴드원들에게
조언을 하기도 합니다.

102
00:06:15,129 --> 00:06:16,986
하나가 되어서 말이에요.

103
00:06:16,986 --> 00:06:19,916
밴드와 같은 그룹에 소속되어서
좋은 점은 바로

104
00:06:19,916 --> 00:06:22,834
함께 할 수 있는 음악이

105
00:06:22,834 --> 00:06:28,243
진짜이고, 진실되고, 무엇보다
선천성 조로증을 잊게 해준다는 겁니다.

106
00:06:28,243 --> 00:06:29,875
그래서 음악을 하는 시간 만큼은
기분이 아주 좋아서

107
00:06:29,875 --> 00:06:33,870
병에 대한 걱정을 하지 않아도 되죠.

108
00:06:33,870 --> 00:06:36,564
기록물로 만들어져서

109
00:06:36,564 --> 00:06:38,975
TV에 여러 번 방영이 된 경험도 있지만

110
00:06:38,975 --> 00:06:41,459
사람들과 매일 함께 있을 때야말로

111
00:06:41,459 --> 00:06:45,607
저는 가장 기분 좋다고 느낍니다.

112
00:06:45,607 --> 00:06:49,005
제가 그들의 삶에
긍정적인 영향을 주고 싶은 만큼,

113
00:06:49,005 --> 00:06:54,699
그들은 제 삶에 긍정적인 영향을 주죠.

114
00:06:54,699 --> 00:06:58,247
(박수)

115
00:06:58,247 --> 00:06:59,436
감사합니다.

116
00:06:59,436 --> 00:07:01,395
그래서 결론은

117
00:07:01,395 --> 00:07:05,294
여러분의 가족에 감사하시길 바랍니다.

118
00:07:05,294 --> 00:07:08,453
여러분의 친구들에게 감사하고
남자들은 형제를 사랑하시기 바랍니다.

119
00:07:08,453 --> 00:07:11,860
여러분들의 멘토도 잊지 마시고,

120
00:07:11,860 --> 00:07:13,557
여러분이 속한 공동체도 마찬가지입니다.

121
00:07:13,557 --> 00:07:16,654
그들은 우리의 일상에
실존하는 사람들이니까요.

122
00:07:16,654 --> 00:07:20,980
그들은 진정으로 중요하고
긍정적인 영향을 줄 수 있습니다.

123
00:07:20,980 --> 00:07:23,663
제 철학의 세 번째는

124
00:07:23,663 --> 00:07:25,898
계속 전진하라는 것입니다.

125
00:07:25,898 --> 00:07:29,686
다들 아시는 월트 디즈니라는 사람이
한 말이 있는데요,

126
00:07:29,686 --> 00:07:31,495
제가 제일 좋아하는
인용구 중에 하나입니다.

127
00:07:31,495 --> 00:07:34,230
저는 항상 기대할 수 있는 
뭔가를 갖기 위해 노력합니다

128
00:07:34,230 --> 00:07:37,265
제 삶을 더 풍요롭게 만들기 위해 
갈망할 만한 뭔가를요.

129
00:07:37,265 --> 00:07:38,956
그것이 거창할 필요는 없습니다.

130
00:07:38,956 --> 00:07:41,339
그것은 무엇이든 될 수 있는데

131
00:07:41,339 --> 00:07:43,946
다음 만화책은 언제 나오나 
기대하는 것일 수도 있고

132
00:07:43,946 --> 00:07:46,467
가족끼리 대단위로 
휴가를 다녀오는 것일 수도 있고

133
00:07:46,467 --> 00:07:48,736
제 친구들과 어울려 노는 것일 수도 있으며

134
00:07:48,736 --> 00:07:51,691
다음 고등학교 야구 경기를 
보러 가는 것일 수도 있죠.

135
00:07:51,691 --> 00:07:55,013
하지만 이 모든 것들이 
저를 집중하게 해줬습니다.

136
00:07:55,013 --> 00:07:57,851
또, 제 앞에 밝은 미래가
있다는 걸 알게 해줬고

137
00:07:57,851 --> 00:08:02,287
제가 겪는 어려움들도 
극복할 수 있다는 걸 보여줬습니다.

138
00:08:02,287 --> 00:08:07,795
전진적으로 생각하는 마음을 갖는 것도
이런 사고 방식에 해당합니다.

139
00:08:07,795 --> 00:08:11,389
제 자신에 대해 마음 아파하는 데
에너지를 낭비하지 않으려고 합니다.

140
00:08:11,389 --> 00:08:14,871
그렇게 하면
늘 모순에 빠집니다.

141
00:08:14,871 --> 00:08:19,454
그리고 행복이나 다른 감정을 
느낄 여유가 사라지죠.

142
00:08:19,454 --> 00:08:23,015
제가 마음 아파하는 부분을 
무시하겠다는 게 아닙니다.

143
00:08:23,015 --> 00:08:24,897
그것을 받아들이고

144
00:08:24,897 --> 00:08:28,273
그것을 인정하려고 해요.

145
00:08:28,273 --> 00:08:31,775
그리고는 그것을 스쳐지나가기 위해 
제가 할 수 있는 것들을 하죠.

146
00:08:31,775 --> 00:08:35,081
제가 좀 더 어렸을 때
저는 기술자가 되고 싶었고

147
00:08:35,081 --> 00:08:36,995
발명가도 되고 싶었습니다.

148
00:08:36,995 --> 00:08:40,009
세상을 더 나은 미래로
나아가게하는, 그런 사람이요.

149
00:08:40,009 --> 00:08:42,183
저의 레고 사랑에서 온 
생각일지도 모르고

150
00:08:42,183 --> 00:08:44,502
제가 레고 놀이를 할 때 느꼈던

151
00:08:44,502 --> 00:08:47,814
표현의 자유에서 왔을지도 모르죠.

152
00:08:47,814 --> 00:08:53,489
이런 생각에는 제 가족과 멘토들도 
영향을 주었습니다.

153
00:08:53,489 --> 00:08:57,985
저를 완전하다고 느끼게 해주고
저를 긍정적으로 바라보게 해줬거든요.

154
00:08:57,985 --> 00:09:01,133
요즘 와서는 제 야망이
조금 바뀌긴 했습니다.

155
00:09:01,133 --> 00:09:03,609
저는 생물학 분야를 전공하고 싶습니다.

156
00:09:03,609 --> 00:09:07,948
세포 생물학이든, 유전학이든,

157
00:09:07,948 --> 00:09:12,417
생화학이든, 어떤 것이든요.

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00:09:12,417 --> 00:09:15,698
이 분은 제가 존경하는 친구입니다.

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00:09:15,698 --> 00:09:19,252
국립보건원의 중역을 맡고 있는
프란시스 콜린스인데요.

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00:09:19,252 --> 00:09:22,670
이건 작년 TEDMED에서
함께 찍은 사진입니다.

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00:09:22,670 --> 00:09:26,208
저는 제가 뭐가 되기를 선택하든 간에

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00:09:26,208 --> 00:09:29,521
이 세상을 바꿀 수 있다고 믿습니다.

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00:09:29,521 --> 00:09:34,417
세상을 바꾸려고 노력하면서
저는 행복할 거예요.

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00:09:34,417 --> 00:09:36,562
약 4년 전에

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00:09:36,562 --> 00:09:39,247
HBO는 "샘이 말하는 삶"이라는 제목으로

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00:09:39,247 --> 00:09:42,282
저와 제 가족에 대한 
다큐멘터리를 찍기 시작했습니다.

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00:09:42,282 --> 00:09:46,285
그것도 굉장히 좋은 경험이었는데, 
4년 전이었죠.

168
00:09:46,285 --> 00:09:49,761
누구나가 그렇듯
제 관점은 많이 변했습니다.

169
00:09:49,761 --> 00:09:54,165
또, (그 관점이) 제 잠재적인 진로 선택처럼 
성숙해졌을 거라고 믿습니다.

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00:09:54,165 --> 00:09:58,798
하지만 그 시간 동안
변하지 않은 것들도 있습니다.

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00:09:58,798 --> 00:10:02,679
제 사고 방식과 삶에 대한
철학처럼 말이죠.

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00:10:02,679 --> 00:10:04,730
이제 짧은 영상을 하나 보여드릴 텐데요.

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00:10:04,730 --> 00:10:07,921
제 철학이 구현되어 있다고 생각되는,

174
00:10:07,921 --> 00:10:11,492
좀 더 어렸을 때의 모습이 담긴 영상입니다.

175
00:10:11,492 --> 00:10:12,659
(영상)

176
00:10:12,659 --> 00:10:16,314
저는 이제 이것을
유전적으로 더 잘 알기에

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00:10:16,314 --> 00:10:19,857
이제는 더 이상 저에게
실체적이지가 않아요.

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00:10:19,857 --> 00:10:21,335
이것이 옛날에는

179
00:10:21,335 --> 00:10:24,135
이 모든 걸 하지 못하게 방해하고

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00:10:24,135 --> 00:10:26,669
다른 아이들이 사망에 이르게 만들고

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00:10:26,669 --> 00:10:29,639
모두를 스트레스 받게 하는 것 같더니

182
00:10:29,639 --> 00:10:35,276
이제는 그저 세포의 구조를 약화시키는

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00:10:35,276 --> 00:10:39,072
비정상적인 단백질일 뿐이에요.

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00:10:40,465 --> 00:10:42,076
자 그래서,

185
00:10:42,076 --> 00:10:45,458
이제는 부담이 좀 줄었습니다.

186
00:10:45,458 --> 00:10:48,210
선천성 조로증을 더 이상

187
00:10:48,210 --> 00:10:51,802
하나의 실체로 생각할 필요가 없으니까요.

188
00:10:55,905 --> 00:10:57,507
꽤 괜찮죠?

189
00:10:57,507 --> 00:11:01,596
(박수)

190
00:11:01,596 --> 00:11:02,671
감사합니다.

191
00:11:02,671 --> 00:11:05,990
여러분도 보시다시피 저는 몇 년 간
이런 식의 사고 방식으로 살아왔습니다.

192
00:11:05,990 --> 00:11:10,435
그런데 이 세 가지 철학을
한꺼번에 시험해 볼 기회가

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00:11:10,435 --> 00:11:14,176
지난 1월에 찾아왔습니다.

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00:11:14,176 --> 00:11:19,010
저는 꽤 아픈 상태였고, 기침 감기에 걸려
며칠 간 병원에 있었습니다.

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00:11:19,010 --> 00:11:23,600
저는 저를 저로 만들어주는,

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00:11:23,600 --> 00:11:25,124
저에게 정체성을 부여해주는
그 모든 것들로부터

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00:11:25,124 --> 00:11:27,952
격리되어야 했죠.

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00:11:27,952 --> 00:11:31,029
하지만 더 나아질 것이라는 것을 알고

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00:11:31,029 --> 00:11:34,009
다시 좋아지길 기다리는 시간은

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00:11:34,009 --> 00:11:36,659
제가 앞으로 나아갈 수 있게 도와줬습니다.

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00:11:36,659 --> 00:11:39,211
가끔은 용감해질 필요가 있었지만

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00:11:39,211 --> 00:11:41,003
그것이 항상 그렇게
쉬운 일은 아니었습니다.

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00:11:41,003 --> 00:11:42,617
때로는 비틀거리고

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00:11:42,617 --> 00:11:44,363
힘든 날들이 있었습니다.

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00:11:44,363 --> 00:11:47,857
하지만 용감하다는 것은 결코 쉬운 일이 
아니라는 것을 깨닫게 되었습니다.

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00:11:47,857 --> 00:11:51,957
그리고 저에게는 그것이
앞으로 나아가는 열쇠라고 믿습니다.

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00:11:51,957 --> 00:11:54,181
그래서 종합해보면

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00:11:54,181 --> 00:11:57,725
저는 제 자신에 대해 마음 아파하는 것으로
에너지를 낭비하지 않습니다.

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00:11:57,725 --> 00:12:01,040
제가 있고 싶은 사람과 늘 함께 있고요.

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00:12:01,040 --> 00:12:03,317
계속 앞으로 나아갑니다.

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00:12:03,317 --> 00:12:06,689
이런 철학을 가지고, 여러분들도

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00:12:06,689 --> 00:12:08,766
어떤 장애물이 앞에 있든지간에

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00:12:08,766 --> 00:12:11,613
아주 행복한 인생을 살 수 있기를 바랍니다.

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00:12:11,613 --> 00:12:13,131
아, 잠깐만요,

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00:12:13,131 --> 00:12:15,619
한 가지 더 조언을 드리죠.

216
00:12:15,619 --> 00:12:17,219
(웃음)

217
00:12:17,219 --> 00:12:19,709
가능하다면 어떤 파티도 놓치지 마세요.

218
00:12:19,709 --> 00:12:22,085
내일 밤 저희 학교에서 
동창회 댄스 파티가 있는데

219
00:12:22,085 --> 00:12:24,169
저는 거기에도 갈 겁니다.

220
00:12:24,169 --> 00:12:25,641
감사합니다.

221
00:12:25,641 --> 00:12:31,295
(박수)