Este é Henry,
um rapazinho fofo.
Quando Henry tinha três anos,
a mãe dele viu-o a ter convulsões febris.
Estas convulsões acontecem quando alguém tem febre.
O médico disse:
"Não se preocupe tanto, isto costuma passar com a idade."
Quando Henry tinha quatro anos, teve uma convulsão
daquelas que fazem sacudir o corpo e perder a consciência,
uma convulsão generalizada tónico-clónica.
Enquanto esperava o diagnóstico de epilepsia,
um dia de manhã, a mãe de Henry foi acordá-lo.
Quando entrou no quarto,
encontrou o corpo de Henry frio e sem vida.
Henry morreu de SUDEP,
morte súbita inesperada em epilepsia.
Estou curiosa para saber se já ouviram falar de SUDEP.
Este é um público instruído mas só vejo algumas mãos no ar.
Acontece quando uma pessoa epilética mas, fora isso, saudável, morre
e não se consegue determinar a razão numa autópsia.
Em cada sete a nove minutos, morre alguém de SUDEP.
São cerca de duas SUDEP por TED Talk.
Ora, um cérebro saudável tem atividade elétrica.
Podem ver algumas ondas elétricas
a saírem desta imagem de um cérebro.
Estas ondas deviam parecer-se com uma atividade elétrica normal
lidas por um EEG, a nível superficial.
Quando se tem uma convulsão, há uma atividade elétrica fora do comum,
e pode ser focal.
Pode acontecer apenas numa pequena parte do cérebro.
Quando isso acontece, pode-se sentir uma sensação estranha.
Pode estar a acontecer a vários membros da audiência agora
e a pessoa ao vosso lado poderá nem notar.
No entanto, se for uma convulsão
daquelas em que uma "fagulha" pega fogo ao cérebro
e depois se generaliza,
essa convulsão generalizada faz perder a consciência
e faz sacudir o corpo.
Acontecem mais SUDEPs nos EUA todos os anos
do que síndromes de morte súbita do lactente.
Ora, quantos de vós é que já ouviram falar deste último?
Pois é, quase todos vocês colocam a mão no ar.
O que se passa, então?
Por que razão é que algo mais comum é menos conhecido?
O que pode ser feito para impedir uma SUDEP?
Existem duas coisas, provadas cientificamente,
que ajudam a impedir ou a reduzir o risco de SUDEP.
A primeira é: "Siga as instruções do médico
"e tome a sua medicação."
Dois terços das pessoas que têm epilepsia
conseguem controlá-la com a medicação.
A segunda coisa que reduz o risco de SUDEP é a companhia.
É ter alguém presente quando se tem uma convulsão.
O SUDEP, mesmo que a maioria não tenha ouvido falar disto,
é a segunda maior causa da possível perda de anos de vida
de todas as doenças neurológicas.
O eixo vertical é o número de mortes
vezes o número de anos de vida,
portanto, maior quer dizer maior impacto.
O SUDEP, ao contrário destes outros,
pode ser evitado com a ajuda das pessoas aqui presentes.
O que está Roz Picard, investigadora de IA, aqui a fazer?
Não sou neurologista.
Quando estava a trabalhar no Media Lab na medição das emoções,
a tentar tornar as nossas máquinas mais inteligentes quanto às emoções,
começámos a trabalhar na medição do "stress".
Construímos muitos sensores
que mediram o "stress" de maneiras diferentes.
Um deles, em particular,
surgiu deste trabalho antigo a medir palmas das mãos suadas
com um sinal elétrico.
É um sinal de condutância da pele
que costuma aumentar quando estamos nervosos,
mas descobriu-se que também aumenta por outros motivos.
A medição com fios na mão é pouco conveniente.
Por isso, inventámos outros meios de fazê-lo no MIT Media Lab.
Com estes dispositivos portáteis,
começámos a recolher os primeiros dados clínicos 24 horas por dia.
Aqui está uma imagem que mostra como foi
a primeira vez que um estudante recolheu dados da condutância no pulso.
Vamos ampliar um pouco.
O que estão a ver é 24 horas da esquerda para a direita,
e aqui estão dois dias de dados.
Primeiro, o que nos surpreendeu
foi que o sono foi o maior pico de atividade do dia.
Isto soa-nos mal, certo?
Estamos calmos durante o sono, o que se passa aqui, então?
Descobrimos que a nossa fisiologia durante o sono
é muito diferente da fisiologia durante o resto do dia.
Apesar de ainda haver algum mistério
sobre os picos de atividade serem maiores durante o sono,
cremos que estão relacionados com a consolidação da memória
e a formação da memória durante o sono.
Vimos também coisas que já eram esperadas.
Quando um estudante do MIT trabalha no laboratório
ou faz trabalhos de casa,
não há apenas "stress" emocional, mas também uma carga cognitiva,
e descobriu-se que esta carga e envolvimento mental,
a excitação sobre a aprendizagem,
estas coisas também fazem aumentar o sinal.
Infelizmente, para constrangimento dos professores do MIT,
(Risos)
o ponto mais baixo do dia é a atividade da sala de aula.
Estou a mostrar-vos os dados de uma só pessoa,
mas isto, infelizmente, é verdade de modo geral.
Esta pulseira contém um sensor de condutância da pele.
Um dia, um dos nossos estudantes veio bater-me à porta,
mesmo no fim do semestre de dezembro.
Ele disse: "Professora Picard,
"pode-me emprestar uma das suas pulseiras com sensores?
"O meu irmão mais novo é autista, não consegue falar,
"e quero ver o que está a causar-lhe 'stress'."
Eu disse: "Claro, aliás, leva duas pulseiras."
pois avariavam-se com facilidade, naquela altura.
Ele levou-as para casa, colocou-as no irmão.
Ora, eu estava de volta ao MIT, a observar os dados no portátil,
e no primeiro dia, pensei: "Isto é estranho,
"Ele colocou-as nos dois pulsos sem esperar que uma se avariasse.
"Tudo bem, não sigas as minhas instruções."
Ainda bem que não o fez.
No segundo dia - tudo calmo, parecia atividade da sala de aula.
Uns dias mais adiante.
No dia seguinte, um dos sinais de pulso estava parado
e o outro tinha o maior pico de atividade que já tinha visto.
Pensei: "O que se está a passar?
"Já causámos 'stress' no MIT a tantas pessoas, de tantas formas.
"Nunca tinha visto um pico deste tamanho."
E era apenas num dos lados.
Como é possível estar sob "stress" apenas num dos lados do corpo?
Pensei que um ou os dois sensores estivessem estragados.
Eu sou engenheira elétrica de formação,
por isso comecei uma série de coisas para descobrir a causa.
Resumindo, não consegui reproduzir aquilo.
Por isso, optei por depurar, à moda antiga.
Liguei para o estudante, que estava em casa de férias.
"Olá, como está o teu irmão? Que tal o Natal?
"Olha, tens alguma ideia do que lhe aconteceu?"
Disse-lhe a data e a hora exata, e dei-lhe os dados.
Ele disse: "Não sei, vou ver o diário."
O diário? Um estudante do MIT tem um diário?
Esperei e ele voltou.
Ele tinha a data e a hora exata,
e disse: "Isso aconteceu mesmo antes de ele ter uma convulsão."
Na altura eu não sabia nada sobre epilepsia,
e fiz uma série de pesquisas.
Apercebi-me que o pai de um dos estudantes era neurocirurgião
no Hospital Infantil de Boston,
ganhei coragem e liguei ao doutor Joe Madsen.
"Olá, doutor Madsen, sou Rosalind Picard.
"É possível alguém ter
"um aumento de atividade no sistema nervoso simpático,"
- que é o que leva à condutância da pele -
"vinte minutos antes de ter uma convulsão?"
Ele responde: "Provavelmente não."
E diz: "É interessante.
"Há pessoas que se arrepiam apenas num dos braços
"vinte minutos antes de terem uma convulsão."
E eu digo: "Num dos braços?"
Não lhe quis dizer isso antes
porque achava que era demasiado ridículo.
Ele explicou como isso podia acontecer no cérebro,
ficou interessado e mostrámos-lhe os dados.
Criámos mais uns dispositivos, com certificado de segurança.
Inscreveram-se 90 famílias num estudo,
todas com crianças que iriam ser monitorizadas 24 horas por dia
com EEG de padrão ouro na cabeça
para ler a atividade cerebral,
um vídeo para observar o comportamento,
eletrocardiogramas - ECG, e ainda EDA, atividade eletrodérmica,
para ver se existia algo nessa área
que pudéssemos analisar, relacionado com convulsões.
Observámos, em todos os casos, no primeiro grupo de convulsões,
uma enorme quantidade de respostas na condutância de pele.
O azul no meio, o sono do menino,
normalmente é o maior pico do dia.
Estas três convulsões aqui destacam-se na "floresta"
como árvores gigantes.
Além disso, quando juntamos a condutância da pele
ao movimento do pulso
recebem-se muitos dados e aprendizagem automática e IA,
pode-se construir uma IA automatizada que deteta estes padrões
de maneira mais eficaz do que um detetor de movimento.
Por isso, percebemos que precisávamos de aprofundar isto.
Com o trabalho de doutoramento de Ming-Zher Poh
e depois com melhorias da Empatica,
este projeto melhorou e a despistagem de convulsões é mais exata.
Ainda aprendemos outras coisas sobre SUDEP durante o estudo.
Uma das coisas que aprendemos é que o SUDEP,
apesar de ser raro depois de uma convulsão tónico-clónica,
é mais provável acontecer depois de uma convulsão destas.
Quando acontece, não é durante a convulsão
nem imediatamente a seguir à mesma,
mas na fase imediatamente a seguir,
quando a pessoa parece estar muito quieta e sossegada,
pode entrar noutra fase, na qual deixa de respirar,
e depois de deixar de respirar, o coração para.
Portanto, há algum tempo para alguém acudir.
Aprendemos também que há no cérebro uma região chamada amígdala,
que tínhamos estado a estudar na investigação das emoções.
Temos duas amígdalas.
Se for estimulada a da direita,
há uma grande resposta na condutância da pele.
Ora, temos de marcar logo uma craniotomia para fazer isto,
algo que não fazemos propriamente de boa vontade,
mas causa uma grande resposta na condutância da pele.
Se estimularmos a da esquerda, há uma resposta na palma da mão.
Além disso, quando a amígdala é estimulada,
enquanto estamos sentados a trabalhar, por exemplo,
não mostramos sinais de desconforto,
mas deixamos de respirar
e só voltamos a respirar se alguém nos estimular.
"Ei, Roz, estás aí?"
Abrimos a boca para falar.
Conforme respiramos para falar,
começamos a respirar de novo.
Tínhamos começado a trabalhar no "stress",
e tínhamos construído uma série de sensores
que estavam a recolher dados com boa qualidade.
Podíamos sair do laboratório e levar isto para fora,
encontrámos acidentalmente muitas respostas com a convulsão,
uma atividade neurológica que estava a causar uma resposta
maior que os fatores de "sress" tradicionais;
muitas parcerias com hospitais,
uma unidade de monitorização de epilepsia,
no Hospital Infantil de Boston e de Brigham,
juntamente com aprendizagem automática e IA
para recolher ainda mais dados
para tentar compreender estes acontecimentos
e para tentar evitar o SUDEP.
É agora comercializado pela Empatica,
uma empresa "start-up" da qual sou cofundadora,
cuja equipa fez um trabalho incrível para melhorar a tecnologia
de modo a criar um elegante sensor
que não só diz as horas e os passos, o sono e todas essas coisas,
mas é também uma máquina de aprendizagem em tempo real
que deteta convulsões tónico-clónicas generalizadas
e envia uma mensagem de alerta
no caso de convulsões e perda de consciência.
Acabou de ser aprovado pela FDA
como o primeiro relógio inteligente com certificação em neurologia.
(Aplausos)
O próximo "slide" fez aumentar a minha condutância da pele.
Uma manhã, estou a ver o meu "email",
e vejo a história de uma mãe
que disse que estava a tomar banho,
e tinha o telefone na bancada, perto dela,
e disse que a filha podia precisar de ajuda.
Sai do banho e vai a correr ao quarto da filha,
que está na cama, de barriga para baixo, azulada e sem respirar.
Ela vira-a - estimulação humana -
e a filha respira, e volta a respirar,
volta a ganhar cor e fica bem.
Acho que eu é que fiquei pálida a ler este "email".
O que eu disse logo foi: "Não é perfeito.
"O Bluetooth ou a bateria podem não funcionar.
"Estas coisas podem correr mal. Não se fiem nisto."
Ela disse: "Não faz mal. Nenhuma tecnologia é perfeita.
"Ninguém pode estar sempre presente.
"Mas este dispositivo, juntamente com IA,
"permitiu-me chegar lá a tempo de salvar a vida da minha filha."
Tenho estado a falar só em crianças,
mas o SUDEP culmina em pessoas na casa dos 20, 30 e 40 anos.
A próxima coisa que vou dizer
provavelmente irá deixar muita gente desconfortável,
mas é menos desconfortável do que ficaremos
se esta lista incluísse pessoas que vocês conhecem
Isto poderia acontecer a alguém que conhecem?
A razão por que faço esta pergunta desconfortável
é porque uma em cada 26 pessoas irá ter epilepsia a certa altura,
e pelo que tenho percebido,
pessoas com epilepsia muitas vezes não dizem a amigos nem vizinhos
que têm epilepsia.
Por isso, se estão dispostos a deixá-las usar uma IA ou o que for
para vos chamarem num possível momento de necessidade,
se lhes disserem que estão dispostos,
podem fazer a diferença na vida delas.
Para quê trabalhar arduamente para construir IAs?
Dou-vos algumas razões:
Uma delas é Natasha, a menina que sobreviveu.
A família dela queria que soubessem o seu nome.
Outra razão é a família dela
e as pessoas maravilhosas
que querem apoiar as pessoas que têm certas doenças
que não se sentem à vontade para contar às outras pessoas.
A outra razão são todos vocês,
pois temos a oportunidade de modelar o futuro da IA.
Podemos realmente mudá-lo,
porque somos nós que o estamos a construir.
Por isso, vamos construir IA
que melhore a vida de todos.
Obrigada.
(Aplausos)