Este é Henry,

uma graça de menino.

Quando Henry tinha três anos,

a mãe dele percebeu
que ele tinha convulsões febris.

Convulsões febris são aquelas
que também provocam febre,

e o médico disse:

"Não se preocupe tanto.
Elas desaparecem quando a criança cresce".

Com quatro anos,
ele teve uma crise convulsiva,

a do tipo que se perde
a consciência e treme,

uma convulsão tônico-clônica generalizada.

Enquanto o diagnóstico
de "epilepsia" estava sendo enviado,

a mãe de Henry foi acordá-lo certa manhã.

Quando entrou no quarto dele,

encontrou seu corpo frio e sem vida.

Henry morreu de SUDEP,

morte repentina inesperada em epilepsia.

Tenho curiosidade em saber quantos
de vocês já ouviram falar de SUDEP.

Este é um público muito bem-culto,
e vejo apenas algumas mãos levantadas.

A SUDEP ocorre quando uma pessoa
saudável com epilepsia morre,

e não se pode atribuir isso a nada
que possa ser encontrado em uma autópsia.

A SUDEP ocorre a cada sete a nove minutos,

uma média de duas por palestra TED.

Um cérebro normal tem atividade elétrica.

Vocês podem ver
algumas das ondas elétricas

saindo desta imagem de um cérebro.

Elas deveriam se parecer
com uma atividade elétrica comum

que um eletroencefalograma
poderia ler na superfície.

Quando você tem uma convulsão, ocorre
uma atividade elétrica um pouco incomum,

que pode ser focal.

Pode acontecer em apenas
uma pequena parte do cérebro.

Quando isso acontece, você pode ter
uma sensação estranha.

Várias convulsões podem estar
acontecendo aqui na plateia agora,

e a pessoa próxima a você pode nem saber.

No entanto, se você tem uma convulsão
em que esse pequeno incêndio se espalha

como um incêndio florestal pelo cérebro,

ela se generaliza.

Essa convulsão generalizada
afasta sua consciência

e faz com que você tenha convulsões.

Há mais SUDEPs nos EUA a cada ano

do que a síndrome
de morte súbita infantil.

Quantos de vocês
já ouviram falar dessa síndrome?

Quase todos levantaram a mão.

Então, o que acontece aqui?

Por que isso é muito mais comum,
e as pessoas ainda não ouviram falar?

E o que podemos fazer para evitar isso?

Há duas coisas, cientificamente mostradas,
que previnem ou reduzem o risco de SUDEP.

A primeira é:

"Siga as instruções de seu médico
e tome seus medicamentos".

Dois terços das pessoas
que sofrem de epilepsia

conseguem controlá-la
com seus medicamentos.

A segunda coisa que reduz o risco
de SUDEP é a companhia.

É ter alguém lá no momento
em que você tem uma convulsão.

A SUDEP, mesmo que a maioria de vocês
nunca tenha ouvido falar dela,

é, na verdade, a segunda causa
de perda potencial de anos de vida

de todos os distúrbios neurológicos.

O eixo vertical é o número de mortes

multiplicado pelo tempo de vida restante.

Portanto, um impacto maior é muito pior.

A SUDEP, no entanto,
ao contrário desses outros,

é algo que poderia ser reduzido
com a intervenção das pessoas aqui.

O que Roz Picard, pesquisadora de IA,
faz aqui falando sobre a SUDEP?

Não sou neurologista.

Quando eu trabalhava no Media Lab
para avaliar emoções,

e tentava tornar as máquinas
mais inteligentes a respeito delas,

começamos a trabalhar muito
medindo o estresse.

Construímos muitos sensores que o mediam
de várias maneiras diferentes.

Mas um deles, em particular,

surgiu de parte desse trabalho bem antigo,

pela medição de palmas suadas
com um sinal elétrico.

Este é um sinal de condutância da pele,

conhecido por aumentar
quando ficamos nervosos,

mas que também aumenta com muitas
outras condições interessantes.

Mas medi-lo com fios na mão
é muito inconveniente.

Então, inventamos várias outras maneiras
de fazer isso no MIT Media Lab.

Com essa tecnologia vestível,

começamos a coletar os primeiros
dados clínicos de qualidade 24 por 7.

Aqui está uma foto do que parecia ser

a primeira vez que um aluno do MIT
coletou a condutância da pele

no pulso 24h por 7 dias.

Vamos ampliar um pouco aqui.

Vemos 24 horas da esquerda para a direita,

e aqui estão dois dias de dados.

Primeiro, ficamos surpresos ao ver
que o sono é o maior pico do dia.

Isso parece furado, não é?

Você fica calmo quando está dormindo.

Então, o que temos aqui?

Acontece que nossa
fisiologia durante o sono

é muito diferente daquela
quando estamos acordados.

Embora ainda haja um pouco de mistério

sobre por que esses picos são geralmente
os maiores do dia durante o sono,

cremos agora que estejam relacionados

à consolidação e à formação
de memória durante o sono.

Também vimos coisas que eram
exatamente o que esperávamos.

Quando um aluno do MIT trabalha muito
no laboratório ou em tarefas de casa,

não há apenas estresse emocional,
mas também carga cognitiva.

Acontece que a carga e o esforço
cognitivos, o envolvimento mental,

o entusiasmo em aprender alguma coisa,

essas coisas também
fazem o sinal aumentar.

Infelizmente, para constrangimento nosso,
professores do MIT,

(Risos)

o ponto baixo em todos os dias
é a atividade em sala de aula.

Estou apenas mostrando
os dados de uma pessoa aqui,

mas isso, infelizmente,
é verdade de modo geral.

Essa faixa de suor contém um sensor
de condutância da pele caseiro,

e, um dia, um de nossos alunos
bateu à minha porta

no final do semestre de dezembro,

e perguntou:

"Professora Picard, pode, por favor,
me emprestar uma pulseira com sensor?

Meu irmãozinho tem autismo,
ele não sabe falar,

e quero ver o que o está estressando".

Respondi: "Claro, na verdade,
não leve apenas um, leve dois",

porque eles quebravam
facilmente naquela época.

Ele os levou para casa
e os colocou no irmãozinho dele.

Eu estava de volta ao MIT,
analisando os dados em meu laptop,

e, no primeiro dia, pensei: "Que estranho,

ele os colocou em ambos os pulsos
em vez de esperar que um quebrasse.

Está bem, não siga minhas instruções".

Estou feliz que ele não tenha seguido.

Segundo dia, tranquilo.

Parecia atividade de sala de aula.

(Risos)

Mais alguns dias pela frente.

No dia seguinte, um sinal
de pulso era plano,

e o outro tinha o maior pico que já vi.

Pensei: "O que está acontecendo?

Estressamos as pessoas no MIT
de todas as maneiras imagináveis.

Nunca vi um pico tão alto".

E foi apenas de um lado.

Como você pode ficar estressado
em um lado do corpo e não no outro?

Achei que um ou ambos os sensores
deviam estar quebrados.

Sou engenheira elétrica por formação,

então comecei um monte de coisas
para tentar depurar isso,

e, resumindo, não consegui reproduzir.

Então, recorri à depuração antiga.

Liguei para o aluno em casa, em férias.

"Oi, como está seu irmãozinho?

Como foi seu Natal?

Você tem alguma ideia
do que aconteceu com ele?"

Dei a data e a hora
específicas e os dados.

Ele respondeu:

"Não sei, vou verificar o diário".

Diário? Um aluno do MIT mantém um diário?

Então, esperei, e ele voltou.

Tinha a data e a hora exatas,

e disse: "Isso foi antes de ele ter
uma convulsão tônico-clônica".

Na época, eu não sabia
nada sobre epilepsia,

e fiz um monte de pesquisas.

Descobri que o pai de outro aluno
é chefe de neurocirurgia

do Children's Hospital Boston.

Tomei coragem e liguei
para o Dr. Joe Madsen.

"Oi, Dr. Madsen, meu nome
é Rosalind Picard.

É possível que alguém possa ter

um enorme aumento
do sistema nervoso simpático",

que impulsiona a condutância da pele,

"20 minutos antes de uma convulsão?"

Ele responde: "Provavelmente não".

Ele diz: "É interessante.

Tivemos pessoas
com pelo eriçado em um braço

20 minutos antes de uma convulsão".

Penso: "Em um braço?"

Eu não queria dizer isso
a ele, inicialmente,

porque achei que fosse ridículo demais.

Ele explicou como isso
poderia acontecer no cérebro

e ficou interessado.

Mostrei-lhe os dados;
criamos mais dispositivos

com certificado de segurança.

Foram inscritas 90 famílias em um estudo,

todas com crianças que teriam
monitoramento 24h por 7 dias

com EEG padrão-ouro no couro cabeludo
para leitura da atividade cerebral,

vídeo para observar o comportamento,

eletrocardiograma, ECG, e agora EDA,
atividade eletrodérmica,

para ver se havia algo nessa periferia

que pudéssemos detectar facilmente,
relacionado a uma convulsão.

Descobrimos, em 100% do primeiro lote
de convulsões tônico-clônicas,

reações enormes na condutância da pele.

O azul no meio, o sono do menino,

é geralmente o maior pico do dia.

Essas três convulsões que vemos aqui
estão surgindo da floresta

como sequoias.

Além disso, quando acoplamos
a condutância da pele no topo

com o movimento do pulso

e obtemos muitos dados e treinamos
aprendizado de máquina e IA sobre ele,

podemos construir uma IA automatizada
que detecta esses padrões

muito melhor do que apenas
um detector de tremor pode fazer.

Então, percebemos
que precisávamos fazer isso,

com o trabalho de doutorado
de Ming-Zher Poh

e, mais tarde, melhorias
importantes da Empatica.

Houve progressos, e a detecção
de convulsões é muito mais precisa.

Também descobrimos outras coisas
sobre a SUDEP nesse período.

Descobrimos que a SUDEP,

embora rara após uma convulsão
tônico-clônica generalizada,

é mais provável que aconteça depois disso.

Não acontece durante a convulsão

nem imediatamente depois.

Porém, imediatamente depois,

quando a pessoa parece
muito imóvel e quieta,

ela pode entrar em outra fase,
quando a respiração para.

Depois que a respiração para,
mais tarde o coração para.

Há algum tempo para conseguir ajuda.

Também descobrimos que existe uma região
profunda no cérebro chamada amígdala,

que havíamos estudado muito
em nossa pesquisa emocional.

Temos duas amígdalas.

Se estimularmos a direita,

obtemos uma grande resposta
de condutância da pele do lado direito.

Vocês têm que se inscrever agora mesmo
para uma craniotomia para conseguir isso,

não exatamente algo
para fazer como voluntários,

mas isso causa uma grande
resposta de condutância da pele.

Estimulem a esquerda,

grande resposta de condutância da pele
do lado esquerdo na palma da mão.

Além disso, quando alguém
estimula sua amígdala,

enquanto você está sentado
e pode estar trabalhando,

você não mostra sinal de aflição,

mas para de respirar

e não recomeça até que alguém o estimule.

"Ei, Roz, você está aí?"

E você abre a boca para falar.

Ao respirar para falar,

você volta a respirar.

Então, começamos
com o trabalho sobre o estresse,

o que nos permitiu
construir muitos sensores

que reuniam dados de alta qualidade

para poder deixar o laboratório
e fazer isso em estado natural;

acidentalmente encontrou
uma reação enorme com a convulsão,

ativação neurológica

que pode causar reação muito maior
do que estressores tradicionais;

parceria com hospitais e uma unidade
de monitoramento de epilepsia,

especialmente o Children's
Hospital Boston e o Brigham;

e aprendizado de máquina e IA além disso

para levar e coletar muito mais dados

e tentar entender esses eventos

e se podemos evitar a SUDEP.

Isso agora é comercializado pela Empatica,

uma startup que tive
o privilégio de cofundar,

e a equipe de lá fez um trabalho incrível,

aprimorando a tecnologia para fazer
um sensor muito bonito

que não só informa as horas, conta passos,
monitora o sono e todas essas coisas boas,

mas é a IA e aprendizado de máquina
funcionando em tempo real

para detectar convulsões
tônico-clônicas generalizadas

e enviar um alerta de ajuda

caso eu tivesse uma convulsão
e perdesse a consciência.

Isso acabou de ser aprovado pelo FDA

como o primeiro smartwatch
aprovado em neurologia.

(Aplausos)

O próximo slide é o que fez
minha condutância da pele aumentar.

Certa manhã, verifico meu e-mail

e leio a história de uma mãe
que disse que estava no chuveiro,

e o telefone estava no balcão
perto do box,

e dizia que a filha dela
talvez precisasse de ajuda.

Então, ela interrompe o banho,
corre para o quarto da filha

e a encontra de bruços na cama,
azul e sem respirar.

Ela a vira, estimulação humana,

e sua filha respira,

e respira de novo, fica rosada

e está bem.

Acho que fiquei branca lendo esse e-mail.

Minha primeira reação é: "Não é perfeito.

O bluetooth pode falhar;
a bateria, acabar.

Pode dar tudo errado. Não confie nisso".

E ela disse: "Tudo bem, sei
que nenhuma tecnologia é perfeita.

Nenhum de nós pode estar lá o tempo todo.

Mas esse dispositivo mais a IA

permitiram que eu chegasse a tempo
de salvar a vida de minha filha".

Venho mencionando crianças,

mas a SUDEP tem um pico, na verdade,
entre pessoas de 20, 30 e 40 anos,

e a próxima informação
que irei apresentar

provavelmente deixará
algumas pessoas incomodadas,

mas é menos desconfortável
do que todos ficaremos

se essa lista for estendida
a alguém que conhecemos.

Isso poderia acontecer
com alguém que vocês conhecem?

Levanto essa questão desagradável

porque 1 em cada 26 de vocês
terá epilepsia em algum momento

e, pelo que tenho descoberto,

as pessoas com epilepsia

muitas vezes não falam a respeito
com seus amigos e vizinhos.

Então, se estiverem dispostos a deixá-los
usar uma IA ou qualquer outra coisa

para mandarem chamar vocês
num momento de possível necessidade,

se permitirem que eles saibam disso,
poderão fazer a diferença na vida deles.

Por que todo esse trabalho árduo
para construir IAs?

Eis algumas razões:

uma é Natasha, a garota que viveu,

e sua família queria que eu
lhe dissesse o nome dela.

Outra é a família dela

e as pessoas maravilhosas por aí

que querem estar lá para apoiar
as pessoas que têm condições

que se sentiram incomodadas no passado,
mencionando a outras pessoas.

E a outra razão são todos vocês,

porque temos a oportunidade
de modelar o futuro da IA.

Podemos, na verdade, mudá-lo,

porque somos os únicos a construí-lo.

Vamos construir uma IA

que torne a vida de todos melhor.

Obrigada.

(Aplausos)