이 아이는 헨리입니다.

귀여운 소년이죠.

헨리가 3살이었을 때

어머니는 헨리가 
열발작을 앓는다는 걸 알았습니다.

열발작은 열이 있을 때
발작을 하는 것입니다.

그리고 의사는 말했죠.

"너무 걱정마세요.
보통 크면서 극복합니다."

헨리는 4살일 때
경련성 발작을 앓았습니다.

의식을 잃고 몸을 떠는 것이죠.

보편화된 긴장간대발작입니다.

간질 진단에 관한 우편물이 올 동안

헨리의 어머니는 아침에
헨리를 깨우러 갔고

헨리의 방에 들어갔을 때

차갑게 죽은 아이의 몸을 발견했습니다.

헨리는 SUDEP,

돌발성 간질 급사로 사망했습니다.

여러분 중 몇 분이나
SUDEP를 들어보셨는지 궁금하네요.

교양있는 분들이신데
몇 분만 손을 드셨군요.

SUDEP는 
간질만 아니라면 건강한 사람이

죽고나서 부검에서 어떤 원인도
찾을 수 없는 경우입니다.

매 7-9분마다
SUDEP가 일어나지요.

TED 강연 동안 평균 두 명입니다.

보통 뇌는 전기적 활동을 합니다.

여기 전자파동이 보이실 겁니다.

이 사진 속 뇌에서 나오고 있습니다.

아마 전형적인 
전기적 활동으로 보일텐데요.

뇌전도가 표면적으로도 
읽을 수 있는 정도입니다.

발작을 한다는 것은
비정상적 전기 활동이 좀 있다는 건데

국소 부위일 수도 있어요.

뇌의 아주 작은 부위에서
일어나기도 하지요.

그러면 여러분은
이상한 감각을 느낄 겁니다.

여기 있는 여러분에게도
일어날 수 있는데

심지어 옆사람조차도 모를 것입니다.

하지만 발작이 일어나는 것은
뇌에서 작은 불길이

숲의 큰화재로 번지는 것과 같아서

발작은 전신으로 퍼지고

전식 발작은 의식을 잃게하며

경련을 일으킵니다.

미국에서는 매년
SUDEP가 더 많이 발생합니다.

영아돌연사증후군보다 말입니다.

영아돌연사증후군에 대해
들어보신 분 계신가요?

꽤 많은 분들이 손을 드셨네요.

이게 무슨 상황일까요?

왜 SUDEP가 더 흔히 일어나지만
이를 아는 사람은 더 적을까요?

이 병을 예방하려면 어떻게 해야할까요?

과학적으로 증명된
두 가지 방법이 있습니다.

SUDEP를 예방하거나 감소시키는
방법 말입니다

첫 번째는 "의사의 처방에 따라

약을 복용하는 것" 입니다.

간질을 앓는 사람 중 2/3이

약을 복용하여 병을 제어합니다.

두 번째 방법은 동지애입니다.

여러분이 발작할 때
누군가가 옆에 있는 것이지요.

여러분 대부분이 
들어본 적 없더라도

SUDEP는 생명을 잃게 하는
잠재적인 두 번째 원인입니다.

신경 질환 중에서 말이지요.

세로축이 사망 횟수와

남은 수명을 곱한 것입니다.

높을수록 나쁜 것이지요.

하지만 SUDEP는 다른 것과 다르게

막대 높이를 낮추기 위해
무언가를 할 수 있습니다.

AI 연구원 로즈 피카드가 여기서
SUDEP에 대해 말하고자 하는 건 뭘까요?

저는 신경학자가 아닙니다.

제가 미디어 랩에서
감정 측정하는 일을 할 때

기계가 우리 감정을
더 잘 알아차리게끔 하면서

스트레스를 측정하기위해
많은 일을 했습니다.

감지기를 많이 설치했습니다.

스트레스를 다양한 방법으로
측정할 수 있도록 말이죠.

하지만 그 중 특히 하나는

땀으로 축축한 손바닥을 측정하는
오래된 작업에서 발전했습니다.

전기신호로 측정하는 것에서 말이죠.

이것은 피부 전도성의 신호입니다.

긴장하면 증가하는데요.

다른 흥미로운 상황에서도 역시
증가한다는 것이 밝혀졌습니다.

하지만 전선을 손에 놓고
측정하는 것은 정말 불편합니다.

그래서 MIT 미디어 랩에서는
다수의 다른 방법을 고안해냈습니다.

이 착용기기로

최초로 24시간 내내
임상품질자료를 수집하기 시작했습니다.

여기 사진이 있습니다.

최초로 하루종일 MIT 학생의 팔목에서
피부 전도성을 측정한 것입니다.

조금 더 확대해보겠습니다.

왼쪽에서 오른쪽으로 갈수록
24시간이 지나는 것입니다.

그리고 이틀치 자료가 있습니다.

먼저, 우리가 놀란 이유는

수면을 할 때 절정이었기 때문입니다.

이상하지요?

잠잘 때는 평온한데 무슨 일일까요?

네, 자는 동안의 생리작용은

깨어있을 동안의 생리작용과
매우 다름이 밝혀졌습니다.

여전히 약간의 수수께끼가 남았지만요.

잠자는 동안 그래프가 절정에 다다르는
이유에 대해서 말입니다.

현재 저희는 이 현상이 기억공고화와

기억형성과 관련있다고 생각합니다.

기대했던 것과 정확히 
일치하는 현상도 있었습니다.

한 MIT 학생이 
연구실에서 열심히 일하거나

과제를 열심히 할 때

정서적 스트레스뿐만이 아니라
인지부하도 나타났지요.

그리고 인지부하, 인지노력, 정신집중,

무언가를 배우는 것에 대한 흥분 역시

신호를 증가시킨다는 것을 밝혔습니다.

불행히도, 우리 MIT 교수들은
창피하게 됐습니다.

(웃음)

매일매일 저 낮은 지점이
수업시간이었거든요.

어느 한 사람의 자료를 
보여드리겠습니다.

하지만 불행히도 이것은
일반적으로 사실입니다.

이 땀흡수밴드 안에는
피부 전도성 감지기가 있습니다.

어느 날, 학부생 한 명이
문을 두드렸어요.

12월 학기가 끝난 직후였습니다.

학생이 말했습니다
"피카드 교수님,"

교수님의 팔목밴드 감지기 하나를
빌려도 되겠습니까?

제 남동생이 자폐증이 있어서
말을 못하는데

동생이 무엇 때문에
스트레스를 받는지 알고 싶습니다."

제가 말했죠 "물론이죠, 하나, 
다음에 또 하나 이렇게 채우지만 마세요."

그 밴드는 원 상태로 쉽게
돌아가기 때문이었습니다.

학생은 밴드를 집으로 가져가서
동생에게 채워주었습니다.

저는 MIT로 돌아가서
컴퓨터 속 데이터를 보고 있었습니다.

첫 날에 생각했습니다
"흠, 이상하네.

하나를 그냥 두는 대신
양 팔목에 채웠을텐데.

아, 그렇군.
내 말대로 안 했구나."

학생이 제 말대로 했다는 게 기쁘네요.

둘째 날도 조용했습니다.
수업시간처럼 말이죠.

(웃음)

며칠이 더 지났습니다.

다음날, 한쪽 팔목 신호는
평평했습니다만

다른 한쪽은 제가 본 것 중에
가장 높은 정점이었습니다.

저는 생각했습니다. "무슨 일이지?

MIT 학생들에게 가능한 모든 방법으로
스트레스를 줬는데

이렇게 높은 정점은 처음 보네."

한 쪽에서만 그런 상황이 일어났습니다.

어떻게 몸의 한 쪽만 스트레스를 받고
다른 쪽은 안 받을 수가 있을까요?

그래서 저는 한 쪽 센서, 또는
두 쪽 다 고장났다고 생각했습니다.

저는 훈련받은 전기공학자입니다.

그래서 이 오류를 제거하려고
모든 것을 했지요.

간단히 말하면
저는 그걸 다시 만들 수 없었습니다.

그래서 구식 디버깅에 의지했습니다.

저는 방학 때 그 학생에게 전화했어요.

"안녕하세요, 남동생은 잘 있나요?
크리스마스는 잘 보냈어요?

동생에게 무슨 일이 있었나요?"

그리고 그 특정한 날짜와 시간을
알려주었습니다.

그리고 데이터도요.

학생이 말했죠
"잘 모르겠는데 일기장을 볼게요."

일기? MIT학생이 일기를 쓴다고?

저는 기다렸고 학생이 
다시 대답했습니다.

그가 정확한 날짜와 시간을 
기록해두었더군요.

그리고 말했습니다, "남동생이
대발작을 하기 바로 직전이에요."

그 당시에 저는 간질에 대해
아무것도 몰랐기에

많은 연구를 하다가

다른 어떤 학생의 아버지가
신경외과 과장이라는 걸 알았죠.

보스턴 어린이 병원에서요.

그리고 용기를 내서
조 매드슨 박사님께 전화했습니다.

"안녕하세요, 매드슨 박사님,
저는 로잘린드 피카드입니다.

어떤 사람의

교감신경계가 갑자기
활성화될 수 있나요?"

교감신경계 활성화는 피부 전도성을
움직이는 원인이죠.

"발작 20분 전에요."

박사님이 말씀하셨죠.
"아마 안 될 겁니다."

또 말씀하셨습니다.
"흥미롭네요.

한 쪽 팔에 털이 쭈뼛 선
사람들은 있었습니다.

발작 20분 전에요."

제 반응은 이랬을 거예요.
"한 쪽 팔에요?"

박사님께 처음에는 
말하고 싶지 않았어요.

그 현상이 너무 
이상하다고 생각했거든요.

박사님은 뇌에서 어떻게 
이런 일이 일어나는지 설명하셨고

흥미로워하셨습니다
저는 데이터를 보여드렸죠.

우리는 더 많은 장치를 만들고
안전인증을 받았습니다.

90 가구가 연구에 참여했습니다.

모든 가구에 아이들이 있었는데
아이들을 24시간 계속 관찰하려고 했죠.

최고의 뇌전도 장치를 머리에 씌우고

뇌 활동성을 보기 위해서 말이죠.

비디오도 설치했습니다
행동을 관찰하려고 말이죠.

심전도, 피부 전기 활동도요

이는 이런 것들 중에

발작에 관련된 걸 쉽게 알아볼 수 있는지
확인하게 위해서였죠.

처음으로 일어나는 대발작 모두는

피부전도성에서 이런 반응을 
보인다는 것을 알았습니다.

가운데 파란색이
남자아이가 잘 때인데요.

하루 중 정점을 찍습니다.

여기 보이는 세 번의 발작이
눈에 띄지요.

마치 숲 속의 삼나무처럼 말입니다.

게다가 피부전도성과

손목에 있던 기계의 움직임을 연결하고

많은 데이터를 얻어
머신러닝과 AI에 접목시키면

이런 패턴을 찾아내는
자동 AI를 만들 수 있습니다.

흔들어 사용하는 감지기의 성능보다
훨씬 낫지요.

이 기기를 만들어야한다고
생각했습니다.

그리고 밍저포의 박사과정 연구에

엠파티카가 개선점을 더하여

기기를 발전시켰고
발작 감지 기능이 보다 정확해졌습니다.

그걸 하는 동안 SUDEP에 대해
또다른 것을 배웠습니다.

SUDEP는

일반적인 긴장간대발작 후에는
드물게 발생한다는 것입니다.

그런 종류의 발작 후에
많이 일어날 것 같은데 말이죠.

그리고 SUDEP는 발작 중에 
일어나지 않습니다.

보통 그 후 바로 일어나지 않고요.

하지만 그후 즉시

그 사람이 매우 안정적이고
조용한 것 같다면

아마 다른 단계일텐데 숨이 멈추고

그 후에는 심장이 멈추지요.

그래서 누군가를 데려올 시간이
조금 있습니다.

또한 뇌의 깊숙한 곳에는
편도체라는 부분이 있다는 걸 알았습니다.

감정 연구를 할 때
많이 연구했던 부분이지요.

두 개의 편도체가 있습니다.

오른쪽 편도체를 자극하면

오른쪽 피부전도 반응이
크게 일어납니다.

이렇게 하려면
머리뼈 절개술을 해야하는데요.

우리는 자발적으로
그러려고 하지는 않아요.

하지만 그건 오른쪽 피부 전도 반응을
크게 일으킵니다.

왼쪽 편도체를 자극하면 손바닥에서
왼쪽 피부전도 반응이 크게 일어나고요.

게다가 누군가가
여러분의 편도체를 자극하면

여러분이 앉아서 
일하고 있을 때 말이죠.

여러분은 고통스럽다는 
표시를 하지 않지만

숨이 멈추고

누군가 여러분을 자극할 때까지
여러분은 깨어나지 못할 것입니다.

"로즈, 정신이 들어요?"

그리고 여러분은 말하려고
입을 열겠죠.

말하려고 숨을 들이쉴 때

다시 숨쉬기 시작할 것입니다.

우리는 스트레스에 대한 연구로 
시작했습니다.

그 연구 덕에 감지기를
많이 달 수 있었습니다.

충분히 질좋은 데이터를 수집하는
감지기 말입니다.

그 데이터로 연구실을 벗어나
이 연구를 진행할 수 있었지요.

우연히 발작에 따른 반응을 발견했고

신경의 활성화는 
더 큰 반응을 일으켰습니다.

전통적인 스트레스 요인보다요.

병원, 간질을 모니터링하는 부서와의
활발한 협업,

특히 보스턴 어린이 병원과

브리검과 협업했죠.

머신 러닝과 AI도 이용했습니다.

자료를 추출하고 
수집하기 위한 것이었어요

이런 현상을 이해하고

SUDEP를 예방하기 위해서요.

이 기기는 엠파티카가 상업화했습니다.

제가 공동창업할 특권을 가진
스타트업이지요.

그 기업의 팀이 기술을 발전시키는 데
놀라운 기여를 했습니다.

아름다운 감지기를 만들어내기 위한
기술 말입니다.

그 감지기는 시간도 알려주고
걸음, 수면, 다른 좋은 것도 알려줍니다.

하지만 이 기기는
실시간 AI와 머신러닝으로

일반적인 긴장성대발작을 감지하고

도움을 청하려고 알람을 보냅니다.

만약 제가 발작을 일으켜
의식을 잃으려 한다면 말이죠.

이것은 막 FDA 승인을 받았습니다.

신경학에서 인정받은
최초의 스마트시계로 말이죠.

(박수)

다음 화면은 제 피부 전도성을 
증가시킨 것입니다.

어느 날 아침, 
이메일을 확인중이었어요.

어떤 어머니에게서 온 메일을 보았죠.

어머니는 샤워중이셨고

핸드폰이 샤워기 옆
받침대에 있었습니다.

그리고 딸이 도움이 필요하다고
알람을 울렸죠.

그녀는 샤워를 멈추고
딸의 방으로 달려갔습니다.

그리고 딸이 침대에 엎드려
창백해진 채 숨쉬지 않는 걸 발견했어요.

그녀는 딸을 뒤집었습니다.
사람에 의한 자극이죠.

딸은 숨을 쉬고
또 한번 숨을 쉬었습니다.

그리고 혈색이 돌아오며 괜찮아졌지요.

이 메일을 읽으면서
제가 하얗게 질렸을 것입니다.

제 첫 반응은 이러했습니다.
"안됩니다, 이건 완벽하지 않아요.

블루투스가 고장날 수도 있고
배터리가 나갈 수도 있습니다.

이 모든 것은 오류가 날 수 있어요.
기기에 의존하지 마세요."

그녀는 말했죠,"괜찮습니다.
어떤 기술도 완벽하지 않단 걸 알아요.

누구도 거기에 항상 있을 수는 없어요.

하지만 AI와 결합된 이 기기 덕에

딸의 생명을 구하기 위해
그곳에 제 시간에 갈 수 있었습니다."

저는 아이들에 관해서 말했지만

SUDEP는 20, 30, 40대에게도
발생합니다.

제가 이 다음에 할 말이

어떤 사람들을 불편하게 할 수는 있지만

우리 모두는 덜 불편해질 것입니다.

만약 이 리스트가 여러분이 알고 있는 
누군가에게 확대된다면요.

여러분이 아는 사람에게도 
이런 일이 발생할 수 있을까요?

제가 이런 불편한 질문을 던지는 이유는

여러분 26명 중 1명은
어느 시점에 간질을 앓을 것이기 때문이고

제가 배운 것에 따르면

간질을 앓는 사람들은 보통
친구나 이웃에게 말하지 않기 때문입니다.

그들이 간질을 앓는다는 사실을요.

여러분이 그들에게 AI와 같은 것을
사용하게 할 의향이 있다면

필요한 순간에 여러분을
불러내려고 말이죠.

여러분이 그들에게 이런 것을 알려준다면

그들의 삶에 변화를 
줄 수 있을 겁니다.

왜 AI를 만드려고 
이런 어려운 일을 할까요?

몇 가지 이유가 있습니다.

한 가지는 나타샤, 살아난 소녀와

그 가족이 그녀의 이름을 말해주길
원했기 때문입니다.

또 다른 이유는 그녀의 가족과

그곳의 멋진 사람들 때문입니다.

그들은 사람들을 도우려고
그곳에 있고 싶어했습니다.

다른 사람들에게 말하는 것을
불편하게 생각한 사람들을 말입니다.

또 다른 이유는 여러분 모두입니다.

왜냐하면 우리는 AI의 미래를
만들어낼 기회가 있기 때문입니다.

사실 그것을 바꿀 수도 있습니다.

우리가 그걸 만들었으니까요.

그러니 AI를 만듭시다.

모두의 삶을 더 낫게 하는 AI를요.

감사합니다.

(박수)