Questo è Henry,
un bel bambino.
Quando aveva 3 anni,
sua mamma notò che aveva degli attacchi febbrili,
attacchi che avvengono quando si ha la febbre.
Il medico le disse:
"Non si preoccupi, di solito vanno via con la crescita."
Quando Henry aveva 4 anni, ebbe una crisi convulsiva,
di quelle in cui si perde conoscenza e si trema...
Una crisi generalizzata di tipo tonico-clonico.
Sebbene la diagnosi fosse "epilessia",
una mattina la mamma andò a svegliare Henry
e, una volta entrata nella stanza,
trovò il suo corpo freddo e privo di vita.
Henry era morto di SUDEP,
morte improvvisa e inattesa di soggetti epilettici
Sono curiosa: quanti di voi conoscono la SUDEP?
Il pubblico qui è molto colto, eppure vedo solo poche mani alzate.
SUDEP è quando una persona epilettica ma sana
muore, e l'autopsia non sa spiegare perché.
C'è una SUDEP ogni 7-9 minuti.
In media, due per TED Talk.
Un cervello normale ha attività elettrica.
Potete vedere alcune onde cerebrali
che escono da questa immagine di un cervello.
Così dovrebbe apparire una tipica attività elettrica
che un EEG registra sulla superficie.
Quando si ha un attacco, l'attività elettrica è un po' insolita
e può essere di tipo focale,
cioè avvenire solo in una piccola parte del cervello.
Quando è così, si può percepire una strana sensazione.
Se qualcuno nel pubblico avesse un attacco simile ora,
la persona seduta accanto potrebbe non accorgersene.
Ma se durante la crisi quel fuocherello si espande,
come un incendio boschivo, nell'intero cervello,
si ha una crisi generalizzata.
Questa crisi generalizzata fa perdere conoscenza
e provoca convulsioni.
Ci sono più casi di SUDEP negli Stati Uniti, ogni anno,
che sindromi della morte improvvisa infantile.
Quanti di voi hanno già sentito parlare di quest'altra sindrome?
Vedete? Quasi tutte le mani sono alzate.
Cosa sta succedendo allora?
Perché, la SUDEP è molto più frequente, eppure le persone non ne sanno niente?
Cosa si può fare per prevenirla?
Ci sono due modi, scientificamente provati,
per prevenire o ridurre il rischio di SUDEP.
Il primo è: " Segui le istruzioni del medico,
prendi delle medicine."
Due terzi delle persone affette da epilessia
la tengono sotto controllo con le medicine.
Il secondo modo per ridurre il rischio di SUDEP è stare in compagnia.
Ossia, avere qualcuno vicino nel preciso momento della crisi.
La SUDEP, sebbene molti di voi non l'abbiano mai sentita,
è in realtà la seconda causa di morte prematura
tra tutti i disturbi neurologici.
L'asse verticale si riferisce al numero di morti
moltiplicato per l'aspettativa di vita rimanente,
quindi più è alto, più grave è l'impatto.
La SUDEP, tuttavia, diversamente dalle altre,
è qualcosa che le persone sedute qui potrebbero aiutare a ridurre.
Che ci fa Roz Picard, ricercatrice in IA, qui a parlarvi di SUDEP?
Non sono un neurologo.
Quando lavoravo al Media Lab sulla misurazione delle emozioni,
cercando di rendere le macchine più emotivamente intelligenti,
abbiamo iniziato a misurare lo stress.
Abbiamo costruito svariati sensori
che lo misuravano in molti modi diversi.
Uno di questi in particolare
si ispirava ad un vecchio studio in cui si misuravano i palmi sudati
con un segnale elettrico.
Questo rileva la conduttanza cutanea
che sappiamo aumenti quando si è nervosi,
ma anche, come abbiamo scoperto, in molte altre interessanti condizioni.
Però, misurarla con dei fili sulla mano è piuttosto scomodo.
Perciò abbiamo inventato una serie di nuovi sistemi al MIT Media Lab.
Si indossano, e con essi
per la prima volta siamo stati in grado
di raccogliere dati clinici di qualità 24/7.
Qui vedete un'immagine della prima volta
che uno studente del MIT ha misurato la conduttanza cutanea del suo polso 24/7.
Ingrandiamo un po'.
Qui vedete 24 ore da sinistra a destra
e questi sono i dati di due giorni.
All'inizio, ciò che ci ha sorpresi
è stato che il sonno dava i picchi più alti della giornata.
Sembra impossibile, vero?
Si è tranquilli nel sonno, perciò cosa sta succedendo?
A quanto pare, la nostra fisiologia durante il sonno
è molto diversa da quella delle ore di veglia
e, sebbene non sappiamo ancora bene
perché i picchi più alti si verifichino durante il sonno,
ora crediamo che siano legati al consolidamento della memoria
e alla sua formazione durante il sonno.
Abbiamo osservato anche cose che erano proprio come ci aspettavamo.
Se uno studente del MIT lavora duro in laboratorio
o sui compiti a casa,
c'è non solo stress emotivo ma anche carico cognitivo.
A quanto pare, il carico cognitivo, lo sforzo cognitivo, l'impegno mentale,
l'eccitazione dell'imparare qualcosa...
anche queste cose fanno salire il segnale.
Sfortunatamente, per l'imbarazzo di noi professori del MIT,
(Risate)
il punto più basso ogni giorno è l'attività in classe.
Qui vi sto mostrando i dati di una sola persona,
ma sfortunatamente è così per tutti.
In questo polsino abbiamo inserito un sensore di conduttanza cutanea,
e un giorno uno dei nostri studenti è venuto a bussare alla mia porta
alla fine del semestre invernale,
e mi ha detto: "Prof. Picard,
posso prendere in prestito uno dei sensori a polsino?
Mio fratello minore è autistico, non sa parlare,
e vorrei capire cosa lo stressa."
Io gli ho detto: "Certo, anzi, prendine due, invece che uno"
perché all'epoca si rompevano facilmente.
Così, li ha portati a casa e li ha messi al fratellino.
Io ero al MIT, e guardavo i dati sul mio portatile,
il primo giorno, ho pensato: "Mmm, che strano,
li ha messi entrambi anziché aspettare che uno si rompa.
D'accordo, non seguire le mie istruzioni."
Sono contenta non l'abbia fatto.
Il secondo giorno: calma piatta. Come se fosse in classe.
(Risate)
Passano alcuni giorni.
E poi, un giorno, il segnale di un polso era piatto
mentre l'altro aveva il picco più alto che avessi mai visto.
Ho pensato: "Cosa succede?
Abbiamo stressato le persone qui al MIT in ogni modo immaginabile.
Non ho mai visto un picco simile."
E poi era su un lato solo.
Come si può essere stressati solo da un lato del proprio corpo?
Ho pensato che uno o entrambi i sensori fossero rotti.
Io sono un ingegnere elettronico
per cui ho provato in mille modi a risolvere il problema,
e in poche parole, non ne sono venuta a capo.
Allora ho fatto ricorso a metodi più all'antica.
Ho chiamato lo studente a casa in vacanza.
"Ciao, come sta il tuo fratellino? Come state passando il Natale?
Ehi, hai qualche idea su cosa possa essergli successo?"
E gli ho fornito data e ora specifiche,
E i dati.
Lui mi ha detto: "Non lo so, controllo il diario."
Diario? Uno studente del MIT tiene un diario?
Ho aspettato e lui è tornato.
Aveva data e ora esatti,
e mi ha detto: "Era subito prima di una forte una crisi epilettica."
All'epoca, non sapevo niente di epilessia.
Ho fatto delle ricerche, e ho scoperto
che il padre di un altro studente era primario di neurochirurgia
al Children's Hospital di Boston,
ho preso coraggio e ho chiamato Dr. Joe Madsen.
"Salve, Dr. Madsen, mi chiamo Rosalind Picard.
È possibile che qualcuno abbia
un'altissima attivazione del sistema nervoso simpatico",
quello che modifica la conduttanza cutanea,
"20 minuti prima di una crisi epilettica?"
Mi ha risposto: "Probabilmente no.
È interessante.
Ad alcune persone si rizzano i peli di un braccio
20 minuti prima di una crisi."
E io: "Su un solo braccio?"
Non gliene volevo parlare, all'inizio,
perché credevo fosse troppo ridicolo.
Mi spiegò come ciò potesse accadere nel cervello
e si è interessato. Gli ho mostrato i dati.
Abbiamo creato altri sensori, con certificati di sicurezza.
90 famiglie hanno preso parte a uno studio;
i loro bambini sarebbero stati monitorati 24/7
con un EEG di altissima qualità sullo scalpo per rilevare
l'attività cerebrale,
video per osservare i loro comportamenti,
e poi ECG (elettrocardiogramma) e EDA (attività elettrodermica)
per verificare se in quest'area avvenisse qualcosa
di evidente legato alle convulsioni.
E abbiamo rilevato, nel 100% delle crisi epilettiche nel primo gruppo,
queste macroscopiche reazioni nella conduttanza cutanea.
La sezione in azzurro al centro, il sonno,
di solito è il picco più alto.
Le tre crisi indicate qui sbucano fuori dalla foresta
come sequoie.
Inoltre, se si unisce alla conduttanza cutanea
ai movimenti provenienti dal polso,
e si raccolgono tantissimi dati con cui calibrare macchine intelligenti,
si possono creare IA automatiche che riconoscano questi schemi
molto meglio di un semplice rilevatore di tremori.
Così ci siamo accorti che dovevamo diffonderli
e con il lavoro di dottorato di Ming-Zher Poh
e, più tardi, i grandi miglioramenti apportati da Empatica
il progetto è avanzato e la rilevazione delle crisi è molto più accurata.
Nel corso dello studio, abbiamo imparato altro sulla SUDEP,
Abbiamo imparato che la SUDEP,
seppure rara dopo una crisi generalizzata tonico-clonica,
è comunque lì che rischia di avvenire, dopo una crisi di quel tipo.
E quando arriva, non arriva durante la crisi
e di solito neppure subito dopo.
Ma subito dopo, piuttosto,
quando la persona sembra ferma e tranquilla,
può iniziare un'altra fase in cui la respirazione si ferma.
E dopo la respirazione, si ferma il cuore.
Quindi c'è tempo per far arrivare qualcuno.
Abbiamo visto che c'è una regione nel centro del cervello, l'amigdala,
che abbiamo studiato a lungo nelle ricerche sulle emozioni.
Abbiamo due amigdale
e stimolando quella di destra
si ottiene una grande risposta cutanea sulla destra.
Bisogna sottoporsi a una craniotomia per vedere questo risultato dal vivo,
non proprio una procedura che attiri molti volontari,
ma sappiamo che causa una risposta cutanea a destra.
Stimolando l'amigdala sinistra, grande risposta sul palmo sinistro.
E per di più, se qualcuno stimola la vostra amigdala,
mentre ve ne state seduti e magari state solo lavorando
non mostrate segni di disagio,
ma smettete di respirare.
E non ricominciate finché qualcuno non vi stimola.
"Ehi, Roz, ci sei?"
E allora aprite la bocca per parlare.
Quando prendete fiato per parlare,
ricominciate a respirare.
Dunque, il lavoro sullo stress con cui avevamo iniziato
ci ha permesso di costruire moltissimi sensori
e raccogliere dati di qualità, sufficiente da permetterci
di lasciare il laboratorio e provarli all'esterno.
Per caso, abbiamo rilevato un'enorme reazione alle crisi,
attivazioni neurologiche molto più potenti dei normali fattori di stress.
Molte collaborazioni con ospedali e unità di controllo delle crisi
specialmente al Children's Hospital di Boston e al Brigham;
E, indispensabili, IA e apprendimento automatico
per raccogliere ancora più dati,
con lo scopo di comprendere questi eventi
e se è possibile, evitare la SUDEP.
Tutto questo ora è in commercio grazie a Empatica,
una start-up che ho avuto il privilegio di co-fondare.
La squadra lì ha fatto un ottimo lavoro, migliorando la tecnologia
per creare un sensore davvero bello
che non solo segna l'ora, conta i passi registra il sonno, eccetera...
ma consiste in una IA che funziona e apprende in tempo reale
per identificare crisi generalizzate tonico-cloniche
e invia un segnale di allarme
in caso di crisi e perdita di conoscenza.
Il sistema è appena stato approvato dalla FDA
come primo smartwatch approvato in neurologia.
(Applausi)
La prossima diapositiva ha fatto salire la conduttanza della mia pelle.
Una mattina, controllavo la mail
e ho trovato la storia di una mamma
che racconta come fosse sotto la doccia
quando il suo telefono, su un ripiano lì vicino, disse
che sua figlia poteva essere in pericolo.
Così, interrompe la doccia e corre in camera della figlia,
la trova a faccia in giù nel letto; blu, che non respira.
La gira -- stimolazione umana --
e sua figlia fa un respiro, poi un altro respiro.
Torna rosa ed è tutto ok.
Io credo di essere diventata bianca, alla vista di questa email.
La mia prima reazione è "Oh no, non è perfetto.
Il Bluetooth può rompersi, la batteria esaurirsi.
Può fallire in mille modi. Non puoi fidarti troppo."
E lei risponde: "Ok. So che nessuna tecnologia è perfetta.
Nessuno di noi può essere sempre presente.
Ma questo dispositivo con IA
mi ha permesso di arrivare in tempo per salvare mia figlia."
Finora mi sono riferita ai bambini,
ma in realtà la SUDEP ha un picco nei 20enni, 30enni e 40enni.
La prossima frase che vi mostrerò
probabilmente metterà qualcuno a disagio,
ma sarà comunque meno grave del fatto
che questa lista potrebbe estendersi a delle persone che conoscete.
Potrebbe succedere a qualcuno che conoscete?
Il motivo per cui vi pongo questa domanda scomoda
è che, tra voi, 1 ogni 26 avrà una crisi epilettica nella vita.
E da quello che ho imparato
spesso chi è affetto da epilessia non dice ad amici e vicini di esserlo.
Quindi, se volete che loro possano usare una IA o altro
per chiamarvi in un eventuale momento di bisogno,
e se fate in modo che lo sappiano,
potete fare la differenza nella loro vita.
Perché tutto questo lavoro per costruire IA?
Un paio di ragioni:
una è Natasha, la bimba sopravvissuta.
La famiglia voleva che vi dicessi il suo nome.
Un'altra è la sua famiglia
e le persone stupende
che vogliono supportare chi ha problemi di salute,
problemi che in passato hanno sentito di dover nascondere.
L'altra ragione siete tutti voi,
perché noi abbiamo la possibilità di modellare il futuro dell'IA.
Possiamo cambiarla,
perché siamo quelli che la stanno costruendo.
Quindi, costruiamo IA
che possano migliorare la vita di tutti.
Grazie.
(Applausi)