Questo è Henry,

un bel bambino.

Quando aveva 3 anni,

sua mamma notò
che aveva degli attacchi febbrili,

attacchi che avvengono quando
si ha la febbre.

Il medico le disse:

"Non si preoccupi, di solito
vanno via con la crescita."

Quando Henry aveva 4 anni,
ebbe una crisi convulsiva,

di quelle in cui
si perde conoscenza e si trema...

Una crisi generalizzata
di tipo tonico-clonico.

Sebbene la diagnosi fosse "epilessia",

una mattina la mamma andò
a svegliare Henry

e, una volta entrata nella stanza,

trovò il suo corpo freddo e privo di vita.

Henry era morto di SUDEP,

morte improvvisa e inattesa 
di soggetti epilettici

Sono curiosa: quanti di
voi conoscono la SUDEP?

Il pubblico qui è molto colto,
eppure vedo solo poche mani alzate.

SUDEP è quando una persona
epilettica ma sana

muore, 
e l'autopsia non sa spiegare perché.

C'è una SUDEP ogni 7-9 minuti.

In media, due per TED Talk.

Un cervello normale 
ha attività elettrica.

Potete vedere alcune onde cerebrali

che escono da questa immagine
di un cervello.

Così dovrebbe apparire 
una tipica attività elettrica

che un EEG registra sulla superficie.

Quando si ha un attacco,
l'attività elettrica è un po' insolita

e può essere di tipo focale,

cioè avvenire solo
in una piccola parte del cervello.

Quando è così,
si può percepire una strana sensazione.

Se qualcuno nel pubblico 
avesse un attacco simile ora,

la persona seduta accanto 
potrebbe non accorgersene.

Ma se durante la crisi 
quel fuocherello si espande,

come un incendio boschivo,
nell'intero cervello,

si ha una crisi generalizzata.

Questa crisi generalizzata 
fa perdere conoscenza

e provoca convulsioni.

Ci sono più casi di SUDEP 
negli Stati Uniti, ogni anno,

che sindromi della morte improvvisa
infantile.

Quanti di voi hanno già
sentito parlare di quest'altra sindrome?

Vedete? Quasi tutte le mani
sono alzate.

Cosa sta succedendo allora?

Perché, la SUDEP è molto più frequente, 
eppure le persone non ne sanno niente?

Cosa si può fare per prevenirla?

Ci sono due modi,
scientificamente provati,

per prevenire o ridurre
il rischio di SUDEP.

Il primo è: " Segui
le istruzioni del medico,

prendi delle medicine."

Due terzi delle persone 
affette da epilessia

la tengono sotto controllo
con le medicine.

Il secondo modo per ridurre
il rischio di SUDEP è stare in compagnia.

Ossia, avere qualcuno vicino 
nel preciso momento della crisi.

La SUDEP, sebbene molti di voi 
non l'abbiano mai sentita,

è in realtà la seconda causa
di morte prematura

tra tutti i disturbi neurologici.

L'asse verticale si riferisce
al numero di morti

moltiplicato per l'aspettativa
di vita rimanente,

quindi più è alto,
più grave è l'impatto.

La SUDEP, tuttavia,
diversamente dalle altre,

è qualcosa che le persone sedute qui
potrebbero aiutare a ridurre.

Che ci fa Roz Picard, ricercatrice in IA,
qui a parlarvi di SUDEP?

Non sono un neurologo.

Quando lavoravo al Media Lab 
sulla misurazione delle emozioni,

cercando di rendere le macchine
più emotivamente intelligenti,

abbiamo iniziato 
a misurare lo stress.

Abbiamo costruito svariati sensori

che lo misuravano
in molti modi diversi.

Uno di questi in particolare

si ispirava ad un vecchio studio
in cui si misuravano i palmi sudati

con un segnale elettrico.

Questo rileva la conduttanza cutanea

che sappiamo aumenti quando si è nervosi,

ma anche, come abbiamo scoperto,
in molte altre interessanti condizioni.

Però, misurarla con dei fili
sulla mano è piuttosto scomodo.

Perciò abbiamo inventato una serie
di nuovi sistemi al MIT Media Lab.

Si indossano, e con essi

per la prima volta siamo stati in grado

di raccogliere 
dati clinici di qualità 24/7.

Qui vedete un'immagine della prima volta

che uno studente del MIT ha misurato la
conduttanza cutanea del suo polso 24/7.

Ingrandiamo un po'.

Qui vedete 24 ore
da sinistra a destra

e questi sono i dati di due giorni.

All'inizio, ciò che ci ha sorpresi

è stato che il sonno dava
i picchi più alti della giornata.

Sembra impossibile, vero?

Si è tranquilli nel sonno,
perciò cosa sta succedendo?

A quanto pare, la nostra
fisiologia durante il sonno

è molto diversa da quella
delle ore di veglia

e, sebbene non sappiamo
ancora bene

perché i picchi più alti
si verifichino durante il sonno,

ora crediamo che siano legati
al consolidamento della memoria

e alla sua formazione
durante il sonno.

Abbiamo osservato anche cose
che erano proprio come ci aspettavamo.

Se uno studente del MIT
lavora duro in laboratorio

o sui compiti a casa,

c'è non solo stress emotivo
ma anche carico cognitivo.

A quanto pare, il carico cognitivo,
lo sforzo cognitivo, l'impegno mentale,

l'eccitazione dell'imparare qualcosa...

anche queste cose fanno salire il segnale.

Sfortunatamente, per l'imbarazzo di noi
professori del MIT,

(Risate)

il punto più basso ogni giorno 
è l'attività in classe.

Qui vi sto mostrando
i dati di una sola persona,

ma sfortunatamente è così per tutti.

In questo polsino abbiamo inserito
un sensore di conduttanza cutanea,

e un giorno uno dei nostri studenti
è venuto a bussare alla mia porta

alla fine del semestre invernale,

e mi ha detto: "Prof. Picard,

posso prendere in prestito
uno dei sensori a polsino?

Mio fratello minore è autistico,
non sa parlare,

e vorrei capire
cosa lo stressa."

Io gli ho detto: "Certo, anzi,
prendine due, invece che uno"

perché all'epoca si rompevano facilmente.

Così, li ha portati a casa 
e li ha messi al fratellino.

Io ero al MIT, e guardavo 
i dati sul mio portatile,

il primo giorno, ho pensato:
"Mmm, che strano,

li ha messi entrambi 
anziché aspettare che uno si rompa.

D'accordo, non seguire le mie istruzioni."

Sono contenta non l'abbia fatto.

Il secondo giorno: calma piatta.
Come se fosse in classe.

(Risate)

Passano alcuni giorni.

E poi, un giorno, il segnale
di un polso era piatto

mentre l'altro aveva il picco
più alto che avessi mai visto.

Ho pensato: "Cosa succede?

Abbiamo stressato le persone qui
al MIT in ogni modo immaginabile.

Non ho mai visto un picco simile."

E poi era su un lato solo.

Come si può essere stressati solo da
un lato del proprio corpo?

Ho pensato che uno o entrambi i
sensori fossero rotti.

Io sono un ingegnere elettronico

per cui ho provato in mille modi
a risolvere il problema,

e in poche parole,
non ne sono venuta a capo.

Allora ho fatto ricorso
a metodi più all'antica.

Ho chiamato lo studente a casa in vacanza.

"Ciao, come sta il tuo fratellino?
Come state passando il Natale?

Ehi, hai qualche idea 
su cosa possa essergli successo?"

E gli ho fornito data e ora specifiche,

E i dati.

Lui mi ha detto: "Non lo so,
controllo il diario."

Diario? Uno studente del MIT
tiene un diario?

Ho aspettato e lui è tornato.

Aveva data e ora esatti,

e mi ha detto: "Era subito prima
di una forte una crisi epilettica."

All'epoca, non sapevo niente
di epilessia.

Ho fatto delle ricerche, e ho scoperto

che il padre di un altro studente
era primario di neurochirurgia

al Children's Hospital di Boston,

ho preso coraggio
e ho chiamato Dr. Joe Madsen.

"Salve, Dr. Madsen,
mi chiamo Rosalind Picard.

È possibile che qualcuno abbia

un'altissima attivazione 
del sistema nervoso simpatico",

quello che modifica 
la conduttanza cutanea,

"20 minuti prima di una crisi epilettica?"

Mi ha risposto: "Probabilmente no.

È interessante.

Ad alcune persone si rizzano
i peli di un braccio

20 minuti prima di una crisi."

E io: "Su un solo braccio?"

Non gliene volevo parlare, all'inizio,

perché credevo fosse troppo ridicolo.

Mi spiegò come ciò potesse
accadere nel cervello

e si è interessato.
Gli ho mostrato i dati.

Abbiamo creato altri sensori,
con certificati di sicurezza.

90 famiglie hanno preso
parte a uno studio;

i loro bambini sarebbero stati
monitorati 24/7

con un EEG di altissima qualità 
sullo scalpo per rilevare

l'attività cerebrale,

video per osservare
i loro comportamenti,

e poi ECG (elettrocardiogramma)
e EDA (attività elettrodermica)

per verificare se in quest'area
avvenisse qualcosa

di evidente legato alle convulsioni.

E abbiamo rilevato, nel 100% 
delle crisi epilettiche nel primo gruppo,

queste macroscopiche reazioni
nella conduttanza cutanea.

La sezione in azzurro al centro, il sonno,

di solito è il picco più alto.

Le tre crisi indicate qui
sbucano fuori dalla foresta

come sequoie.

Inoltre, se si unisce 
alla conduttanza cutanea

ai movimenti provenienti dal polso,

e si raccolgono tantissimi dati
con cui calibrare macchine intelligenti,

si possono creare IA automatiche
che riconoscano questi schemi

molto meglio di un semplice
rilevatore di tremori.

Così ci siamo accorti 
che dovevamo diffonderli

e con il lavoro di dottorato
di Ming-Zher Poh

e, più tardi, i grandi miglioramenti
apportati da Empatica

il progetto è avanzato e la rilevazione 
delle crisi è molto più accurata.

Nel corso dello studio, abbiamo
imparato altro sulla SUDEP,

Abbiamo imparato che la SUDEP,

seppure rara dopo una crisi
generalizzata tonico-clonica,

è comunque lì che rischia di avvenire, 
dopo una crisi di quel tipo.

E quando arriva,
non arriva durante la crisi

e di solito neppure subito dopo.

Ma subito dopo, piuttosto,

quando la persona sembra
ferma e tranquilla,

può iniziare un'altra fase
in cui la respirazione si ferma.

E dopo la respirazione,
si ferma il cuore.

Quindi c'è tempo
per far arrivare qualcuno.

Abbiamo visto che c'è una regione
nel centro del cervello, l'amigdala,

che abbiamo studiato a lungo
nelle ricerche sulle emozioni.

Abbiamo due amigdale

e stimolando quella di destra

si ottiene una grande risposta 
cutanea sulla destra.

Bisogna sottoporsi a una craniotomia
per vedere questo risultato dal vivo,

non proprio una procedura
che attiri molti volontari,

ma sappiamo che causa 
una risposta cutanea a destra.

Stimolando l'amigdala sinistra,
grande risposta sul palmo sinistro.

E per di più, se qualcuno stimola 
la vostra amigdala,

mentre ve ne state seduti
e magari state solo lavorando

non mostrate segni di disagio,

ma smettete di respirare.

E non ricominciate finché qualcuno
non vi stimola.

"Ehi, Roz, ci sei?"

E allora aprite la bocca
per parlare.

Quando prendete fiato per parlare,

ricominciate a respirare.

Dunque, il lavoro sullo stress 
con cui avevamo iniziato

ci ha permesso di costruire
moltissimi sensori

e raccogliere dati di qualità, 
sufficiente da permetterci

di lasciare il laboratorio
e provarli all'esterno.

Per caso, abbiamo rilevato
un'enorme reazione alle crisi,

attivazioni neurologiche molto più potenti
dei normali fattori di stress.

Molte collaborazioni con ospedali 
e unità di controllo delle crisi

specialmente al Children's Hospital 
di Boston e al Brigham;

E, indispensabili, IA 
e apprendimento automatico

per raccogliere ancora più dati,

con lo scopo di comprendere questi eventi

e se è possibile, evitare la SUDEP.

Tutto questo ora è in commercio
grazie a Empatica,

una start-up che ho avuto 
il privilegio di co-fondare.

La squadra lì ha fatto un ottimo lavoro,
migliorando la tecnologia

per creare un sensore davvero bello

che non solo segna l'ora, conta i passi 
registra il sonno, eccetera...

ma consiste in una IA che funziona 
e apprende in tempo reale

per identificare crisi generalizzate
tonico-cloniche

e invia un segnale di allarme

in caso di crisi e perdita di conoscenza.

Il sistema è appena stato approvato 
dalla FDA

come primo smartwatch 
approvato in neurologia.

(Applausi)

La prossima diapositiva ha fatto 
salire la conduttanza della mia pelle.

Una mattina, controllavo la mail

e ho trovato la storia di una mamma

che racconta come fosse sotto la doccia

quando il suo telefono,
su un ripiano lì vicino, disse

che sua figlia poteva essere in pericolo.

Così, interrompe la doccia
e corre in camera della figlia,

la trova a faccia in giù nel letto; 
blu, che non respira.

La gira -- stimolazione umana --

e sua figlia fa un respiro,
poi un altro respiro.

Torna rosa ed è tutto ok.

Io credo di essere diventata bianca,
alla vista di questa email.

La mia prima reazione è 
"Oh no, non è perfetto.

Il Bluetooth può rompersi,
la batteria esaurirsi.

Può fallire in mille modi.
Non puoi fidarti troppo."

E lei risponde: "Ok. So che 
nessuna tecnologia è perfetta.

Nessuno di noi può essere sempre presente.

Ma questo dispositivo con IA

mi ha permesso di arrivare in tempo
per salvare mia figlia."

Finora mi sono riferita ai bambini,

ma in realtà la SUDEP ha un picco
nei 20enni, 30enni e 40enni.

La prossima frase che vi mostrerò

probabilmente metterà qualcuno a disagio,

ma sarà comunque meno grave del fatto

che questa lista potrebbe estendersi 
a delle persone che conoscete.

Potrebbe succedere
a qualcuno che conoscete?

Il motivo per cui vi pongo
questa domanda scomoda

è che, tra voi, 1 ogni 26
avrà una crisi epilettica nella vita.

E da quello che ho imparato

spesso chi è affetto da epilessia
non dice ad amici e vicini di esserlo.

Quindi, se volete che loro 
possano usare una IA o altro

per chiamarvi in un eventuale
momento di bisogno,

e se fate in modo che lo sappiano,

potete fare la differenza nella loro vita.

Perché tutto questo lavoro
per costruire IA?

Un paio di ragioni:

una è Natasha, la bimba sopravvissuta.

La famiglia voleva
che vi dicessi il suo nome.

Un'altra è la sua famiglia

e le persone stupende

che vogliono supportare 
chi ha problemi di salute,

problemi che in passato hanno sentito 
di dover nascondere.

L'altra ragione siete tutti voi,

perché noi abbiamo la possibilità
di modellare il futuro dell'IA.

Possiamo cambiarla,

perché siamo quelli
che la stanno costruendo.

Quindi, costruiamo IA

che possano migliorare la vita di tutti.

Grazie.

(Applausi)