Ő itt Henry,
egy édes kisfiú.
Mikor három éves volt,
anyja lázgörcsök közepette találta.
A lázgörcsök láz során előforduló görcsök.
Az orvos azt mondta:
"Ne aggódjon, majd kinövi."
Négy évesen görcsrohama volt,
amely eszméletvesztéssel és rángatózással járt,
egy generalizált tónusos - klónusos típusú görcsrohama,
és míg az epilepszia diagnózisának levele a postán csücsült,
egy reggel az anyja fel akarta kelteni Henryt,
de a szobájába érve
csak hideg, élettelen testét találta.
Henry a SUDEP áldozata lett, vagyis hirtelen fellépő,
megmagyarázhatatlan halál érte epilepsziában.
Kíváncsi vagyok, vajon hányan hallottak már a SUDEP-ről?
Ez egy tanult közönség, mégis kevés kezet látok.
Azt jelenti, amikor egy epilepsziás, amúgy egészséges személy meghal,
és ennek okát a boncolás során sem találják meg.
Minden 7-9 percben van egy SUDEP-eset.
Ez TED-előadásonként átlagosan két embert jelent.
Na mármost, egy egészséges agyban elektromos aktivitás van.
Ezen a képen néhány,
az agyból kilépő elektromos hullámot láthatunk.
Ezeknek normál elektromos aktivitásoknak kellene lenniük,
melyeket az EEG is képes észlelni.
Ám, ha rohamunk van, szokatlan az elektromos aktivitásunk,
mely gócos is lehet.
Ez az agy kis részében fordulhat elő.
Mikor ez történik, furcsa érzésünk lehet.
Akár most, a közönség köreiben, sokunknak lehetne rohama,
és a mellettünk ülő személy észre sem venné.
Viszont, ha a roham során ez a kis bozóttűz
futótűzként szétterjed az agyban,
általánossá válik,
és ez a kiterjedt roham
öntudatvesztést és rángatózást okoz.
Az Egyesült Államokban minden évben több SUDEP esetet dokumentálnak,
mint hirtelen csecsemőhalál szindrómát.
Hányan hallottunk már a hirtelen csecsemőhalál szindrómáról?
Úgy látom, szinte mindnyájan.
De vajon miért van ez?
Miért hallottunk erről olyan kevesen, ha annyival gyakoribb?
És vajon mit lehet tenni a megelőzéséért?
Nos, két dolog tudományosan bizonyítottan
megelőzi vagy csökkenti a SUDEP kockázatát:
Az első: "Kövessük az orvos utasításait,
vegyük be a gyógyszert."
Az epilepsziás betegek kétharmada
képes gyógyszerrel kézben tartani a betegségét.
A második dolog a társaság, mely csökkenti a SUDEP kockázatát.
Azaz roham közben mindig legyen mellettünk valaki.
Bár a legtöbben nem tudják, de a SUDEP
a második, lehetséges életévek elvesztését okozó
neurológiai rendellenesség.
A függőleges tengely a halálozások száma
a megmaradt élettartamra nézve.
Tehát, minél magasabb az érték, annál rosszabb a hatás.
Ugyanakkor a többi betegségtől eltérően a SUDEP ellen
itt és most tehetünk valamit.
De miért beszélek én a SUDEP-ről, Roz Picard mesterségesintelligencia-kutató?
Nem vagyok neurológus.
Mikor az érzelmek mérésén dolgoztam a Media Lab-nél,
hogy a gépeink intelligensebben érzékeljék azokat,
számos stresszmérő munkába kezdtünk.
Sok szenzort fejlesztettünk ki,
melyek különböző módon mérték a stresszt.
De volt egy különleges,
amely az izzadt tenyér elektromos jelekkel való méréséből,
egy régi munkából nőtte ki magát.
Ez a bőr vezetőképességét jelzi,
mely idegesség esetén, és mint kiderült,
számos egyéb érdekes állapotban is megemelkedik.
De a karra erősített vezetékkel való mérés elég kellemetlen,
ezért rengeteg egyéb módot találtunk ki az MIT Media Laborjában.
Ezekkel a hordható eszközökkel
elkezdődött a valaha volt legelső, napi 24 órás klinikai adatgyűjtés.
Itt egy kép arról, milyen volt először, mikor egy MIT-diák
napi 24 órában vizsgálta a csuklón a bőr vezetőképességét.
Nézzük meg ezt egy kicsit közelebbről.
Balról-jobbra láthatjuk 24 órás elosztásban
a két napos adatot.
Először az lepett meg bennünket,
hogy alvási állapotban volt a legnagyobb az érték.
Ennek értelmetlenek tűnik, nem igaz?
Alvás közben nyugodtak vagyunk, szóval hogy lehet ez?
Nos, kiderült, hogy alvás közben a fiziológiánk
teljesen más, mint ébrenlétkor,
és bár még mindig rejtély,
miért alvás közben a legmagasabbak ezek az értékek,
úgy véljük, hogy a memóriamegerősítéshez
és a memóriakialakuláshoz van közük.
Olyan dolgokat is láttunk, melyekre számítottunk.
Ha egy MIT-diák keményen dolgozik a laborban,
vagy a házi feladatát csinálja,
nem csak érzelmi stressz, de kognitív terhelés is éri őt.
Kiderült, hogy a kognitív terhelés, a kognitív erőfeszítés,
a szellemi tevékenység, illetve a tanulás által keltett izgalom
mind hozzájárul a jel megemelkedéséhez.
Sajnos, az MIT-oktatók szégyenére,
(Nevetés)
a legalacsonyabb érték minden nap az órai tevékenység volt.
Bár most csak egy ember értékét mutatom,
sajnos, ez a többieknél is így van.
Ebben a csuklópántban egy házi gyártmányú, a bőr vezetőképességét jelző szenzor van.
Egy nap egyik hallgatóm bekopogott hozzám,
éppen a decemberi félév végén,
és azt mondta: Picard Tanárnő!
Kölcsönvehetném az egyik csuklópántos szenzorát?
A kisöcsém autista, nem tud beszélni,
és szeretném tudni, mi izgatja fel."
Erre azt válaszoltam: "Persze, vigyél kettőt!"
Akkoriban könnyen tönkre mentek.
Így hazavitte őket a kisöccsének,
én pedig visszamentem az MIT-re, hogy megnézzem az adatot a gépemen,
és az első nap arra gondoltam: "Hmm, furcsa,
rátette a kisöccse mindkét csuklójára?
Rendben, akkor ne kövesd az utasításaimat."
Örülök, hogy nem tette.
A második nap olyan volt, mint az MTI-s órák.
(Nevetés)
Aztán néhány nappal később
az egyik pánt értéke alacsonyan állt,
míg másik a legmagasabb értéket mutatta, amelyet valaha láttam.
Azt gondoltam: "Mi folyik itt?
Mi aztán minden elképzelhető módon stresszeljük a hallgatóinkat,
de még sosem láttam ilyen magas értéket."
És ez csak a teste egyik oldalán volt.
Hogyan válhatsz stresszessé csak a tested egyik oldalán?
Arra gondoltam, vagy az egyik, vagy mindkét szenzor tönkrement.
Képzett elektromérnök vagyok,
így sok mindent kipróbáltam, hogy megkeressem a hibát,
de sehogy sem tudtam rájönni, mi történhetett.
Úgyhogy a régi módszerhez folyamodtam.
Felhívtam a nyaraló diákomat.
"Szia! Hogy van a kisöcséd? Hogy telt a Karácsony?
Amúgy, van valami ötleted, mi történhetett vele?"
Megadtam a dátumot, az időt,
meg az adatot.
Azt mondta: "Nem tudom, megnézem a naplót."
Napló? Egy MIT-diák naplót vezet?
Megvártam, míg visszaszólt.
Megadta a pontos dátumot és időt,
és azt mondta: "Ez pont a rángógörcse előtt volt."
Akkoriban még semmit sem tudtam az epilepsziáról,
szóval elvégeztem egy csomó kutatást.
Rájöttem, hogy egy másik diákom apja a Bostoni Gyermekkórház
neurológiai osztályának vezetője,
így felhívtam Dr. Joe Madsent.
"Üdv, Dr. Madsen! Az én nevem Rosalind Picard.
Lehetséges,
hogy valakinek túlfeszüljön a szimpatikus rendszere" –
ez irányítja a bőr vezetőképességét –
20 perccel egy roham előtt?"
Erre azt válaszolta: "Nem valószínű."
Hozzátette: "Érdekes.
Vannak, akiknek feláll a szőr az egyik karjukon
20 perccel egy roham előtt."
Erre én: "Az egyik karon?"
Eredetileg ezt nem akartam elmondani,
mert azt hittem, túl hihetetlen.
Elmagyarázta, ez miként mehet végbe az agyban,
és érdekelni kezdte az eset, így beavattam.
Új eszközöket készítettünk és biztonsági tanúsítvánnyal láttuk el őket.
90 család vett részt a tanulmányban,
ahol a gyerekeket napi 24 órában figyeltük meg.
Ehhez a fejbőrükön lévő remek minőségű EEG-vel
vizsgáltuk az agyi aktivitást,
videóval figyeltük a viselkedést,
elektrokardiogrammal – ECG-vel –
és EDA-val, elektrodermális aktivitással néztük, van-e valami a periférián,
amit könnyen összeköthetünk a rohamokkal.
Rájöttünk, hogy az első kör minden rángógörcsös egyénének
nagy reakciója volt a bőr vezetőképességét tekintve.
A középen lévő kék jelzi a fiú alvását,
mely általában a nap legmagasabb értéke.
Itt három rohamot láthatunk,
melyek kiemelkednek.
Ha összekötjük a bőr magas vezetőképességi értékeit
a csuklóból eredő mozgással, sok adatot kapunk,
melyeket a gépi tanulásra, MI-re használunk fel.
Így létrehozhatunk egy automata MI-t, amely sokkal jobban észleli
ezeket a mintákat, mint a rezgésérzékelő.
Rájöttünk, ezt a világnak is meg kell ismernie,
így Ming-Zher Poh PhD munkájával,
majd később az Empatica nagy fejlesztéseivel
előrelépés történt, mellyel a rohamérzékelés sokkal precízebb lett.
Ezen kívül mást is megtudtunk a SUDEP-pel kapcsolatban.
Az egyik az volt,
hogy bár ritka a generalizált tónusos-klónusos görcsroham után,
de ekkor a legvalószínűbb, hogy megtörténik – ezen típus után.
És mikor megtörténik, az nem a roham közben megy végbe,
és nem is rögtön utána,
hanem akkor,
mikor a személy nagyon merevnek és csendesnek tűnik.
Ekkor egy olyan fázisba léphet, mikor leáll a légzése,
majd később a szíve is.
Tehát van egy kis időnk odaérni.
Azt is megtanultuk, hogy az agy mélyén létezik egy rész, a tobozmirigy,
melyet az érzelmekkel való kutatásunk során sokat vizsgáltunk.
Két tobozmirigyünk van,
és ha stimuláljuk a jobb oldalit,
akkor a jobb oldalon a bőr vezetőképessége nagyon megváltozik.
Persze, ehhez jelentkeznünk kell egy koponyaműtétre,
melyet nem feltétlenül vállalnánk önként,
de az biztos, hogy nagy bőrreakció váltható ki vele.
A bal oldali tobozmirigy stimulálásával tenyerünk reagál a testünk bal oldalán.
Ráadásul, ha valaki stimulálja tobozmirigyünket,
miközben itt ülünk és dolgozunk,
nem mutatnánk semmilyen fájdalmat,
de leállna a légzésünk,
egészen addig, míg valaki nem stimulálna bennünket.
"Hé, Roz! Ott vagy?"
Erre kinyitjuk a szánkat, hogy beszéljünk.
És miközben ezt tesszük,
újra elkezdünk lélegezni.
Szóval, elkezdtük vizsgálni a stresszt,
mely lehetővé tette számos szenzor készítését,
melyek elegendő minőségi adattal szolgáltak ahhoz,
hogy ezt a való életben is vizsgálhassuk;
véletlenül észleltünk egy rohamokhoz kötődő,
nagy idegi reakciót, mely még nagyobbat válthat ki,
mint a hagyományos stresszorok;
egy epilepszia megfigyelési egységgel és néhány kórházzal társultunk,
főleg a Bostoni Gyermekkórházzal
és a Brighammel;
és gépi tanulással, sőt MI-vel,
még több adatot gyűjtöttünk
ezen történések megértése
és a SUDEP megelőzése érdekében.
Ezzel mára már az Empatica foglalkozik,
egy start-up, melynek társalapítója lehettem.
A csapat bámulatos munkát végzett a technológia fejlesztésében,
hogy készítsen egy szép szenzort,
mely nem csak az időt és egyéb hasznos dolgot mutat,
de valós idejű MI-vel és gépi tanulással is rendelkezik,
hogy észlelje a generalizált tónusos-klónusos rohamokat,
és segítséget hívjon,
ha valaki roham közben elájulna.
Ezt az FDA is jóváhagyta,
így az első, neurológusok által jóváhagyott okosórává vált.
(Taps)
A következő diától a hideg futkosott a hátamon.
Egy reggel megnéztem a leveleimet,
és láttam, hogy egy anyuka írt nekem:
éppen zuhanyzott,
mikor a telefonja megszólalt a pulton,
jelezve, hogy a lányának segítség kell.
Szóval, kilépett a zuhanyból és a lánya szobájába rohant,
ahol ő arccal lefelé, elkékülten feküdt az ágyon és nem lélegzett.
Így megfordította – emberi stimuláció –
és a lánya végre vett egy lélegzetet, majd még egyet,
míg vissza nem nyerte a színét és jól nem lett.
Azt hiszem, majdnem elájultam, mikor ezt olvastam.
Először azt válaszoltam: "Jaj, ne, még nem tökéletes!
A Bluetooth megszakadhat és az is elem tönkremehet.
Minden elromolhat. Ne bízzon benne."
Erre ő azt mondta: "Tudom, egyik technológia sem tökéletes.
De nem lehetünk mindig ott.
Ez a készülék az MI-vel
segített, hogy időben odaérjek, és megmentsem a lányom életét."
Bár eddig csak a gyerekekről beszéltem,
a SUDEP a 20-as, 30-as és 40-es éveiben járó embereket is érinti.
A következő dia
felkavaró lehet,
de nem annyira,
mintha egy ismerősünk is szerepelne ezen a listán.
Ez az ismerőseinkkel is megtörténhet?
Azért kérdezem ezt,
mert 26 emberből egy valamikor epilepsziás lesz,
és abból, amit megtudtam,
az epilepsziás emberek gyakran eltitkolják barátaik vagy szomszédjaik elöl
betegségüket.
Szóval, ha hagyjuk őket MI-t, vagy valami mást használni,
hogy szükség esetén segítséget hívjanak,
ha szólunk nekik erről,
akkor változást érhetünk el az életükben.
Miért dolgozunk ilyen keményen az MI fejlesztésén?
Van néhány oka:
az egyik Natasha, a lány, aki túlélte.
Azt akarták, mondjam meg a nevét.
A másik ok a családja,
és az olyan csodálatos emberek,
akik támogatni akarják azokat a betegeket,
akik a múltban titkolták állapotukat.
És a harmadik ok mi magunk vagyunk,
mivel lehetőségünk van változtatni az MI jövőjén.
Képesek vagyunk erre,
mert mi vagyunk azok, akik azt alakítják.
Szóval, fejlesszük az MI-t,
mely mindenki életét jobbá teszi.
Köszönöm!
(Taps)