Este es Henry,
un lindo chico.
Cuando Henry tenía tres años,
su mamá descubrió que tenía convulsiones febriles.
Son convulsiones que se desencadenan por fiebre.
El médico dijo:
"No se preocupe demasiado. Suelen desaparecer cuando el niño crece".
A los cuatro años, tuvo una crisis convulsiva,
de esas en que uno pierde la conciencia y se sacude,
una convulsión tonicoclónica generalizada.
Habiendo recibido el diagnóstico de epilepsia,
la madre de Henry fue a levantarlo una mañana.
Y al entrar a su habitación,
encontró su cuerpo frío y sin vida.
Henry murió de SUDEP,
sigla que designa la muerte súbita e inesperada causada por epilepsia.
Quisiera saber cuántos de Uds. han oído hablar de SUDEP.
Este es un público muy bien educado, y veo solo unas pocas manos.
SUDEP es un fenómeno que ocurre cuando una persona con epilepsia muere
y no encuentran la causa en la autopsia.
Ocurre un SUDEP cada siete a nueve minutos.
Eso es, en promedio, dos por cada charla TED.
Un cerebro normal tiene actividad eléctrica.
Podemos ver las ondas eléctricas del cerebro en esta imagen.
Y parece una actividad eléctrica típica
que puede detectarse con un EEG.
Cuando uno tiene una convulsión, hay una actividad eléctrica inusual,
y puede estar localizada.
Puede ocurrir en solo una pequeña parte del cerebro.
Cuando eso sucede, es probable que sintamos algo extraño.
Podrían estar ocurriendo varias en la audiencia ahora mismo,
y la persona a su lado puede que ni siquiera lo sepa.
Sin embargo, si uno tiene una convulsión donde se propaga ese pequeño incendio
como un incendio forestal dentro del cerebro,
y luego se generaliza,
ese ataque generalizado produce pérdida de conciencia
y causa convulsiones.
Ocurren más SUDEP en EE. UU. cada año
que muertes súbitas de lactantes.
Y, ¿cuántos de Uds. han oído hablar del síndrome de muerte súbita infantil?
Veo que casi todos han levantado la mano.
¿Por qué pasa esto?
¿Por qué, siendo mucho más común, la gente no lo conoce?
¿Y qué pueden hacer para prevenirlo?
Bueno, hay dos cosas demostradas científicamente
que previenen o reducen el riesgo de SUDEP.
La primera es seguir las instrucciones del médico,
tomar los remedios.
Dos tercios de las personas con epilepsia la controlan con medicamentos.
La segunda cosa que reduce el riesgo de SUDEP es tener compañía,
es tener a alguien allí en el momento en que se tiene una convulsión.
Ahora bien, el SUDEP, aunque la mayoría nunca ha oído hablar de él,
es, en realidad, la segunda causa de pérdida potencial de años de vida
entre todos los trastornos neurológicos.
El eje vertical es el número de muertes
multiplicado por la vida útil restante.
Cuanto más alto, peor es el impacto.
El SUDEP, sin embargo, a diferencia de estos otros trastornos,
podría reducirse con la intervención de los que están hoy aquí.
¿Qué hace aquí Roz Picard, investigadora de IA, hablando de SUDEP?
No soy neuróloga.
Cuando trabajaba en el Media Lab en la medición de las emociones
para que las máquinas fueran más inteligentes sobre nuestras emociones,
empezamos un estudio que medía el estrés.
Construimos muchos sensores
para medirlo de distintas maneras.
Pero uno de ellos en particular
surgió de un antiguo trabajo de la medición de palmas sudorosas
con una señal eléctrica.
Esta es una señal de la conductancia de la piel
que aumenta cuando nos ponemos nerviosos,
aunque también sube en presencia de otras afecciones.
Pero medirlo con cables en la mano es realmente incómodo.
Así que inventamos un montón de otras formas de hacerlo en el Media Lab del MIT.
Y con estos aparatos portátiles,
empezamos a recopilar los primeros datos de calidad clínica las 24 horas del día.
Aquí vemos la imagen de la primera vez
que un estudiante del MIT registró la conductancia de la piel de la muñeca.
Vamos a acercar la imagen un poco.
Lo que ven son 24 horas de izquierda a derecha,
y aquí hay datos de dos días.
Primero, lo que nos sorprendió
fue que el pico mayor del día se registraba durante el sueño.
Eso no suena bien, ¿verdad?
Uno está tranquilo cuando duerme, entonces, ¿qué pasa?
Resulta que nuestra fisiología durante el sueño
es muy diferente a nuestra fisiología en estado de vigilia.
Y si bien todavía es un misterio
por qué estos picos suelen ser los más altos del día durante el sueño,
pensamos que están relacionados con la consolidación de la memoria
y la formación de la memoria durante el sueño.
También vimos cosas que eran exactamente lo que esperábamos.
Cuando un estudiante del MIT está trabajando mucho en el laboratorio
o en tareas en su casa,
no solo hay estrés emocional, sino carga cognitiva.
Y la carga cognitiva, el esfuerzo cognitivo, la actividad mental,
el entusiasmo por aprender cosas,
esas cosas también aumentan la señal.
Desafortunadamente, para bochorno de los profesores del MIT,
(Risas)
el más punto bajo de cada día es la actividad en el aula.
Les estoy mostrando los datos de una sola persona
pero, lamentablemente, es cierto en general.
Esta muñequera tiene en su interior un sensor casero de conductancia de piel,
y una vez, uno de nuestros estudiantes me tocó la puerta
justo al final del semestre en diciembre, y me dijo:
"Profesora Picard, ¿me puede prestar una de sus muñequeras con sensores?
Mi hermanito tiene autismo, no puede hablar,
y quiero saber qué le está causando estrés".
Le dije: "Por supuesto, de hecho, llévate dos en vez de una sola",
porque en ese entonces se rompían fácilmente.
Se las llevó a su casa y se las puso a su hermanito.
Y yo, desde mi computadora del MIT, miraba los datos.
El primer día, pensé: "Qué extraño,
se las puso en ambas muñecas en vez de esperar a que se rompiera una.
Está bien, está bien, no sigan mis instrucciones".
Y por suerte no lo hizo.
Segundo día: todo tranquilo. Parecía una actividad del aula.
(Risas)
Unos días más tarde.
Al día siguiente, una señal de la muñeca estaba plana
y la otra tenía el pico más grande que he visto,
y pensé: "¿Qué está pasando?
En el MIT, hemos expuesto a estrés a las personas de mil maneras,
pero nunca he visto un pico tan alto".
Y fue solo en un lado.
¿Cómo puedes estresarte en un lado del cuerpo y no en el otro?
Por eso, pensé que uno o ambos sensores debían estar rotos.
Yo soy ingeniera electrónica,
así que empecé a investigar un montón de cosas para encontrar la falla.
Y, resumiendo, no pude reproducirlo.
Así que recurrí al método antiguo.
Llamé al estudiante a su casa en las vacaciones.
"Hola, ¿cómo está tu hermanito? ¿Como pasaron las fiestas?
Dime, ¿tienes alguna idea de lo que le pasó?".
Y le di esa fecha y hora en particular, y los datos.
Y él dijo: "No lo sé, revisaré el diario".
¿Un diario? ¿Un estudiante del MIT lleva un diario?
Así que lo esperé, y cuando volvió me mostró la fecha y hora exactas.
Me dijo: "Ocurrió justo antes de que sufriera una convulsión generalizada".
En ese entonces, yo no sabía nada acerca de la epilepsia,
hice un montón de investigaciones
y me di cuenta de que el padre de otro estudiante era jefe de neurocirugía
en el Hospital de Niños de Boston.
Me armé de coraje y llamé al Dr. Joe Madsen:
"Hola, Dr. Madsen, soy Rosalind Picard.
¿Es posible que alguien pueda tener
una actividad intensa en el sistema nervioso simpático..."
--que impulsa la conductancia de la piel--
"... 20 minutos antes de una convulsión?".
Y dijo: "Probablemente no".
Y agregó: "Es interesante.
Hemos visto personas a las que se le eriza el vello del brazo
20 minutos antes de una convulsión".
Y yo: "¿En un brazo?".
No se lo quise decir al principio porque me pareció ridículo.
Me explicó cómo podía suceder en el cerebro y se mostró ineresado.
Le mostré los datos.
Hicimos más dispositivos, los certificamos como seguros.
Noventa familias se apuntaron al estudio,
todas con niños que iban a ser monitoreados todo el día
con un EEG como técnica de referencia colocado en el cuero cabelludo
para leer la actividad cerebral,
un vídeo para ver el comportamiento,
un electrocardiograma, o ECG, y ahora AED, o actividad electrodérmica,
para ver si había algo en la periferia
e identificar fácilmente si se relacionaba con una convulsión.
En el 100 % de la primera tanda de convulsiones generalizadas,
vimos esta enormidad de respuestas en la conductancia de la piel.
En el recuadro azul del centro, el sueño del niño,
suele darse el pico más alto del día.
Estos tres ataques que ven aquí
sobresalen en el bosque como árboles de secoya.
Además, si acoplamos la conductancia de la piel en la parte superior
con el movimiento de la muñeca,
sacamos los datos y los incorporamos al aprendizaje automático y la IA.
Se puede construir una IA automatizada que puede detectar estos patrones
mucho mejor que un simple dispositivo que detecte convulsiones.
Así que nos dimos cuenta de que necesitábamos desarrollarlo,
y con el trabajo de doctorado de Ming-Zher Poh
y luego las grandes mejoras por parte de Empatica,
esto ha progresado y la detección de convulsiones es mucho más precisa.
Pero también aprendimos otras cosas sobre SUDEP en este proceso.
Una cosa que aprendimos es que el SUDEP,
si bien es infrecuente luego de una convulsión tónicoclónica generalizada,
ahí es cuando es más probable que ocurra, después de ese tipo.
Y cuando sucede, no ocurre durante la convulsión,
y no suele suceder inmediatamente después,
pero en ese momento, cuando la persona está quieta y tranquila,
puede entrar en otra fase, donde la respiración se detiene,
y luego el corazón se detiene.
Así que hay tiempo para que alguien intervenga.
También sabemos que hay una región ubicada bien en el interior del cerebro
llamada "amígdala",
que habíamos estudiado en nuestra investigación de las emociones.
Tenemos dos amígdalas,
y si se estimula la derecha,
se produce una marcada respuesta derecha de la conductancia de la piel.
Eso sí, hay que hacerse una craneotomía para que suceda.
No es exactamente algo que haríamos de manera voluntaria,
pero estimula la conductancia derecha de la piel.
Si se estimula la izquierda, la respuesta se da en la palma.
Y además, cuando alguien estimula la amígdala,
estando sentados y quizás trabajando,
no mostraremos signos de angustia,
pero dejamos de respirar,
y no volvemos a hacerlo si no nos estimulan.
"Oye, Roz, ¿estás ahí?".
Y allí abrimos la boca para hablar.
Al tomar aliento para hablar, empezamos a respirar de nuevo.
Los estudios sobre el estrés nos permitieron construir sensores
que recopilaban datos de alta calidad, lo cual nos permitió dejar el laboratorio,
y salir al mundo real.
Sin querer, vimos una respuesta enorme con las crisis.
La activación neurológica puede causar una respuesta mayor
que los factores de estrés típicos.
Nos asociamos con hospitales y montamos una unidad de monitoreo,
especialmente con el Hospital de Niños de Boston y el Brighman,
además del aprendizaje automático y la IA para recoger muchos más datos
con la idea de tratar de entender estos eventos y prevenir el SUDEP.
Esto ahora lo comercializa Empatica,
un emprendimiento que tuve el privilegio de cofundar,
y el equipo ha hecho un trabajo increíble al mejorar la tecnología
para hacer un sensor muy bonito
que no solo dice la hora, cuenta los pasos, monitorea el sueño, esas cosas,
sino que es IA y aprendizaje automático que funcionan en tiempo real
para detectar convulsiones tonicoclónicas generalizadas
y enviar una alerta de auxilio
en caso de convulsiones y pérdida de conciencia.
Esto acaba de ser aprobado por la FDA
como el primer reloj inteligente en el campo de la neurología.
(Aplausos)
La siguiente diapositiva es lo que hizo aumentar la conductancia de mi piel.
Una mañana, mientras leía mis correos,
vi la historia de una mamá que se estaba dando una ducha,
y su teléfono, que estaba en el mueble al lado de la ducha,
le avisó que su hija podría necesitar su ayuda.
Salió de la ducha, corrió a la habitación de su hija,
y la encontró boca abajo en la cama, azul y sin respiración.
La dio vuelta -- estimulación humana --
y su hija tomó aliento, y otro más,
retomó el color y se recuperó.
Creo que perdí el color al leer ese correo.
Mi primera respuesta fue: "No, no es perfecto.
El Bluetooth podría romperse, la batería acabarse.
Todo esto puede fallar. No es confiable".
Y ella dijo: "Está bien. Sé que ninguna tecnología es perfecta.
No se puede estar ahí todo el tiempo.
Pero este dispositivo sumado a la AI
me permitió llegar a tiempo para salvar la vida de mi hija".
He estado mencionando niños,
pero hay picos de SUDEP en personas de entre 20 y 50 años.
La siguiente diapositiva quizá incomode a algunos,
pero es menos incómodo de lo que estaríamos
si esta lista incluyera a alguien que conozcan.
¿Le puede pasar esto a alguien que conocen?
Y la razón por la que planteo esta incómoda pregunta
es porque 1 de cada 26 de los presentes tendrá epilepsia en algún momento
y, por experiencia, sé que las personas con epilepsia
no suelen contar a sus amigos y vecinos que la tienen.
Así que si están dispuestos a dejar que usen una IA o lo que sea
para llamarlos en un momento de posible necesidad,
si les hicieran saber eso,
podrían marcar una diferencia en su vida.
¿Para qué trabajar tanto para construir IA?
Aquí vemos las razones:
una es Natasha, la niña que vivió,
y su familia quiso que dijera su nombre.
Otra es su familia y la gente maravillosa
que quiere apoyar a las personas con trastornos
que antes no mencionaban porque les resultaba incómodo.
Y la otra razón son todos Uds.,
porque tenemos la oportunidad de moldear al futuro de la IA.
En verdad podemos cambiarlo,
porque nosotros somos quienes lo construimos.
Así que construyamos la AI para que la vida de todos sea mejor.
Gracias.
(Aplausos)