0:00:01.667,0:00:03.101 我年輕時, 0:00:03.125,0:00:04.841 我想要上電視: 0:00:05.500,0:00:08.309 那些燈光、攝影機、 0:00:08.333,0:00:09.976 化妝、 0:00:10.000,0:00:11.952 光鮮亮麗的人生。 0:00:12.417,0:00:14.101 從我的觀察點來看, 0:00:14.125,0:00:17.726 就在奧克拉荷馬州勞頓市的[br]一個軍事基地外面, 0:00:17.750,0:00:21.726 我無法區別出電視記者和演員。 0:00:21.750,0:00:23.351 對我來說都一樣。 0:00:23.378,0:00:26.059 反正,若不是「從柏林實況報導」 0:00:26.083,0:00:30.518 或「當她來時,我應該帶著這種[br]精神在這裡照顧她、追求她。」 0:00:30.542,0:00:31.809 (笑聲) 0:00:31.833,0:00:33.434 那種生活很特別, 0:00:33.458,0:00:35.184 那種聚光燈, 0:00:35.208,0:00:37.833 我知道那會是我的歸屬。 0:00:38.833,0:00:41.160 但在我的旅程中, 0:00:42.625,0:00:44.314 現實人生發生了。 0:02:18.083,0:02:20.143 啊,感覺好多了。 0:02:20.167,0:02:24.101 (掌聲) 0:02:24.125,0:02:25.875 我得了白斑病。 0:02:26.500,0:02:29.100 在我職涯早期就開始了。 0:02:30.542,0:02:33.112 它是自體免疫性疾病。 0:02:33.875,0:02:37.184 你的皮膚會看起來有白色的斑塊, 0:02:37.208,0:02:39.227 但那其實是缺乏顏色。 0:02:39.625,0:02:42.018 各種種族都可能染病, 0:02:42.042,0:02:44.237 各種年齡都可能染病。 0:02:44.625,0:02:46.226 各種性別, 0:02:46.250,0:02:47.643 它不會傳染, 0:02:47.667,0:02:49.851 沒有生命危險, 0:02:49.875,0:02:52.417 但卻是種心理的交戰。 0:02:53.458,0:02:54.708 很辛苦。 0:02:55.417,0:02:57.268 我被診斷出這種疾病時, 0:02:57.292,0:03:00.125 我正在紐約市做《見證新聞》。 0:03:00.875,0:03:03.934 我在美國最大的城市中, 0:03:03.958,0:03:06.235 我在他們的頂尖電台, 0:03:06.750,0:03:11.018 我出現在他們排行榜上[br]有名的五點新聞中。 0:03:11.042,0:03:13.643 醫生看著我的雙眼,說: 0:03:13.667,0:03:15.434 「你得了白斑病。 0:03:15.458,0:03:18.917 它是一種皮膚疾病,[br]你會失去你的色素。 0:03:19.750,0:03:22.851 沒有解藥,但就這樣那樣。」 0:03:22.875,0:03:25.424 查理布朗的老師[br](聲音很糊)。(笑聲) 0:03:25.458,0:03:30.583 他說沒有解藥。我聽到的[br]就只有「我的職涯完了。」 0:03:32.042,0:03:33.910 但我就是無法放棄。 0:03:35.125,0:03:36.599 我不能認輸, 0:03:37.458,0:03:40.864 因為我們投入太多了。 0:03:41.208,0:03:43.476 我說的「我們」是指摩斯先生, 0:03:43.500,0:03:47.851 他沒有讓我留校察看,[br]而是送我去演說和戲劇社, 0:03:47.875,0:03:51.934 或者我姐姐,幫我支付了[br]一部分的大學費用, 0:03:51.958,0:03:53.448 或者我母親, 0:03:54.667,0:03:59.042 她給了我一切。 0:04:03.667,0:04:05.325 我不會認輸。 0:04:06.625,0:04:11.125 所以我決定就靠著[br]化妝繼續走下去。 0:04:12.000,0:04:15.976 反正我本來就要化妝,[br]這是電視,是吧? 0:04:16.000,0:04:20.041 我只要多化一點妝,[br]一切就沒問題了。 0:04:20.708,0:04:24.476 其實我就這樣[br]順利地繼續了很多年。 0:04:24.500,0:04:28.018 我本來是紐約市的記者, 0:04:28.042,0:04:30.726 後來到了汽車城市底特律 0:04:30.750,0:04:32.643 當早晨節目的主播。 0:04:32.667,0:04:35.559 隨著疾病惡化, 0:04:35.583,0:04:37.643 我就化更多的妝。 0:04:37.667,0:04:39.365 很容易。 0:04:39.542,0:04:42.250 除了我的手。 0:04:43.458,0:04:46.809 這種疾病會越來越[br]嚴重且不斷改變。 0:04:46.833,0:04:49.309 意思就是它來來去去。 0:04:49.333,0:04:52.476 在某個時點,[br]大約有一年半的時間, 0:04:52.500,0:04:55.250 我的臉是全白的。 0:04:58.500,0:05:01.096 是的,我也覺得很詭異。(笑聲) 0:05:01.125,0:05:02.375 是啊。 0:05:02.958,0:05:06.536 接著,在一些協助之下, 0:05:06.792,0:05:09.488 有些色素回來了, 0:05:09.792,0:05:12.391 但度過這個過程, 0:05:12.583,0:05:14.588 就像是硬幣的兩面。 0:05:16.125,0:05:18.080 當我在工作,當我有化妝時, 0:05:18.088,0:05:20.518 或化妝外出時,[br]我就是電視上的那個人。 0:05:20.542,0:05:22.726 「嘿,大家好嗎?好極了。」 0:05:22.750,0:05:24.226 在家中則沒有化妝, 0:05:24.250,0:05:28.088 我會把妝卸掉,就好像[br]我是痲瘋病患者一樣。 0:05:29.083,0:05:32.018 目光,大家總是盯著我, 0:05:32.042,0:05:35.393 他們呼吸底下的評論。 0:05:35.417,0:05:37.434 有些人拒絕握我的手。 0:05:37.458,0:05:40.184 有些人移動到人行道的另一邊, 0:05:40.208,0:05:42.143 移動到電梯的另一邊。 0:05:42.167,0:05:45.454 我覺得他們就像是[br]移動到人生的另一邊。 0:05:47.125,0:05:49.518 很辛苦, 0:05:49.542,0:05:52.042 那些年真的很艱苦。 0:05:54.417,0:05:55.809 老實說, 0:05:55.833,0:05:58.851 有時,我就是得要躲在避風港裡。 0:05:58.880,0:06:01.762 你們懂嗎?類似只是待在家中, 0:06:01.786,0:06:03.716 直到我整理好心情。 0:06:05.250,0:06:07.692 但接著,我又戴回我的眼罩, 0:06:08.250,0:06:09.625 我回到外頭去, 0:06:10.750,0:06:12.434 做我的事, 0:06:12.458,0:06:14.393 但在那個過程中, 0:06:14.417,0:06:16.167 我發展出了這種—— 0:06:18.167,0:06:20.708 憤怒、暴躁的態度。 0:06:21.833,0:06:23.601 要陷入憤怒很容易, 0:06:23.625,0:06:25.738 大家就不會來煩我, 0:06:25.875,0:06:28.125 但那就不是我。 0:06:29.417,0:06:30.976 那不是我。 0:06:31.000,0:06:34.105 我允許這個疾病將我變成了這個 0:06:34.113,0:06:36.458 憤怒、暴躁、有斑點的傢伙。 0:06:37.208,0:06:38.846 那就不是我。 0:06:39.583,0:06:41.247 所以我得要改變。 0:06:42.583,0:06:45.750 我知道我無法改變其他人。 0:06:46.750,0:06:49.898 我無法控制大家的行為跟反應。 0:06:50.708,0:06:53.221 但還有個殘酷的現實。 0:06:56.500,0:06:58.101 是我在 0:06:58.125,0:07:02.143 表現憤怒、悲傷, 0:07:02.167,0:07:04.101 並孤立我自己。 0:07:04.125,0:07:05.841 那其實是我的選擇。 0:07:07.250,0:07:09.559 每天,我走出門, 0:07:09.583,0:07:13.976 預期這個世界會[br]對我有負面的反應, 0:07:14.000,0:07:16.708 所以我就先擺出一張臭臉。 0:07:18.958,0:07:23.625 如果我想要改變,[br]得要從我自己改變起。 0:07:25.417,0:07:27.542 所以我想出了一個計畫。 0:07:29.667,0:07:32.068 計畫不深奧,只有兩部分。 0:07:33.000,0:07:36.518 第一:我就讓大家盯著我看, 0:07:36.542,0:07:39.268 接受它,想盯著看就盯著看吧, 0:07:39.292,0:07:41.351 我不會有反應。 0:07:41.375,0:07:44.018 因為,事實是,[br]當我得到這種病時, 0:07:44.042,0:07:47.601 我會一直在鏡子前面,[br]盯著每一塊新斑點, 0:07:47.625,0:07:50.123 試著想通到底是怎麼搞的。 0:07:50.292,0:07:54.097 所以我也得讓其他人[br]有同樣的機會, 0:07:55.083,0:07:57.618 從視覺上來了解我。 0:07:59.250,0:08:00.500 第二: 0:08:02.625,0:08:04.700 我要做正面的回應, 0:08:06.125,0:08:08.226 可以很簡單地微笑一下, 0:08:08.250,0:08:10.257 或者,最少最少, 0:08:10.417,0:08:13.625 也要擺出無偏見、仁慈的臉。 0:08:14.875,0:08:16.405 很簡單的計畫。 0:08:17.042,0:08:19.783 但後來發現沒有我想像中的容易。 0:08:21.333,0:08:22.886 但,隨著時間, 0:08:23.458,0:08:24.958 一切好轉了。 0:08:27.000,0:08:31.143 比如有一次,我在一家店裡,[br]有個傢伙盯著我看, 0:08:31.167,0:08:33.226 就像在我的臉上燒出一個洞。 0:08:33.235,0:08:36.786 我買東西時,他盯著我,[br]我去結帳時,他盯著我, 0:08:36.810,0:08:40.000 我在結帳,他在另一排[br]結帳隊伍中,盯著我, 0:08:40.032,0:08:42.726 我們要去出口了,他仍然盯著我, 0:08:42.750,0:08:44.851 我看見他盯著我, 0:08:44.875,0:08:47.726 終於,我轉向他,我說:[br]「嘿,老兄,你好嗎?」 0:08:47.750,0:08:50.339 他說……(含糊地說話)「嗨!」 0:08:50.354,0:08:51.684 (笑聲) 0:08:51.708,0:08:53.976 很尷尬。 0:08:54.000,0:08:56.518 為了讓氣氛輕鬆點,我說: 0:08:56.542,0:08:58.309 「那只是一種皮膚疾病。 0:08:58.334,0:09:02.210 不會感染,沒有生命危險,[br]只會讓我看起來不一樣。」 0:09:02.227,0:09:05.309 最後我和那個人在雜貨店裡[br]聊了大概五分鐘。 0:09:05.333,0:09:07.726 蠻酷的,對吧? 0:09:07.750,0:09:10.009 在我們交談結束時,他說: 0:09:11.833,0:09:14.726 「若你沒有『白斑病[br](發音錯誤)』」—— 0:09:14.750,0:09:17.809 其實讀音是白斑病,[br]但他努力在試了,所以—— 0:09:17.833,0:09:19.309 (笑聲) 0:09:19.333,0:09:23.018 「若你沒有白斑病,你看起來[br]會很像電視上的那個人。」 0:09:23.042,0:09:24.309 (笑聲) 0:09:24.333,0:09:28.434 我說:「哈哈,[br]是啊,我懂,我懂。」 0:09:28.458,0:09:29.934 (笑聲) 0:09:29.958,0:09:31.875 所以,一切好轉了。 0:09:33.208,0:09:36.645 我的交流經驗好的比壞的多, 0:09:37.542,0:09:40.792 直到那一天。 0:09:42.792,0:09:45.485 上班前我有點時間,[br]所以我想去一下公園, 0:09:45.498,0:09:47.943 去看孩子玩耍。他們很有趣。 0:09:47.959,0:09:49.836 所以我靠得有點太近, 0:09:49.852,0:09:52.506 有個約兩、三歲的女孩沒有注意, 0:09:52.530,0:09:56.044 她正在跑步,跑過來直接[br]撞到我的腿,重重摔倒。 0:09:56.052,0:09:57.786 我以為她受傷了, 0:09:57.811,0:10:00.476 所以我伸出手,想幫這個小女孩, 0:10:00.500,0:10:02.143 她看著我的白斑病, 0:10:02.167,0:10:05.667 她尖叫了! 0:10:13.000,0:10:16.143 孩子非常直白。 0:10:16.167,0:10:18.101 她才兩、三歲。 0:10:18.125,0:10:22.024 這個小女孩,她並沒有惡意。 0:10:22.208,0:10:24.524 她心中沒有任何敵意。 0:10:24.708,0:10:26.721 這個小女孩是在害怕。 0:10:27.875,0:10:29.420 她只是害怕。 0:10:32.750,0:10:34.136 我不知道該怎麼辦。 0:10:34.136,0:10:37.243 只是後退一步,把手放在身邊。 0:10:40.750,0:10:45.711 因為那件事,我在房子裡[br]待了兩週又三天。 0:10:47.458,0:10:50.684 我很容易就會想到[br]這個殘酷的事實: 0:10:50.708,0:10:52.750 我會嚇到小孩子。 0:10:54.583,0:10:57.875 對這種事,我無法一笑置之。 0:11:03.125,0:11:05.193 但我又回到我的計畫, 0:11:07.875,0:11:10.542 戴上了我的眼罩, 0:11:11.542,0:11:13.273 再次開始出門。 0:11:14.250,0:11:17.559 兩個月後,我在一間雜貨店裡,[br]把手伸向貨架的底層, 0:11:17.583,0:11:20.988 我聽到一個小聲音說:[br]「你有傷傷?」 0:11:21.583,0:11:25.268 同樣是個大約兩、三歲的小女孩, 0:11:25.292,0:11:27.164 但她並沒有哭, 0:11:27.875,0:11:30.640 我在她面前跪下來, 0:11:30.792,0:11:33.393 我不會說兩歲語言,[br]所以我看向她媽媽, 0:11:33.429,0:11:37.272 我說:「她說什麼?」[br]她說:「她認為你有傷傷。」 0:11:37.625,0:11:41.059 我說:「不,我沒有[br]傷傷,完全沒有。」 0:11:41.099,0:11:44.167 小女孩說:「的的胡依?」 0:11:45.167,0:11:47.601 我看向媽媽,請她翻譯, 0:11:47.632,0:11:50.675 她說:「她認為你受傷了。」 0:11:51.542,0:11:56.059 我說:「不,親愛的,[br]我沒有受傷,我很好。」 0:11:56.083,0:11:59.351 小女孩伸出她的小手, 0:11:59.375,0:12:01.331 觸碰我的臉。 0:12:01.708,0:12:04.157 她想要把巧克力挫成香草, 0:12:04.170,0:12:07.076 或者有其他目的。簡直不可思議! 0:12:07.667,0:12:08.917 感覺很棒。 0:12:09.875,0:12:11.934 因為她以為她知道那是什麼, 0:12:11.958,0:12:13.934 她給了我所想要的一切: 0:12:13.958,0:12:16.684 仁慈、同情。 0:12:16.708,0:12:18.625 靠那小手的觸碰, 0:12:19.792,0:12:23.226 她療癒了一名成人的痛苦。 0:12:23.250,0:12:25.809 依~哈。 0:12:25.833,0:12:27.323 治癒了。 0:12:30.333,0:12:33.008 那件事讓我微笑了好久。 0:12:35.708,0:12:39.875 為正能量而戰是值得的, 0:12:40.958,0:12:43.934 戰鬥的對手不是他人—— 0:12:43.958,0:12:45.208 是內在。 0:12:46.458,0:12:50.125 如果你想要在你的人生中[br]做出正面的改變, 0:12:51.625,0:12:56.417 你就得要經常保持正面。 0:13:01.167,0:13:04.212 我的血型是 B 型陽性[br](發音同:「要正面)」。 0:13:04.236,0:13:06.851 (笑聲) 0:13:06.875,0:13:09.268 我知道,老掉牙的電視人冷笑話, 0:13:09.292,0:13:11.484 我女兒很討厭它,但我不在乎! 0:13:11.515,0:13:13.018 要正面! 0:13:13.042,0:13:15.500 (笑) 0:13:20.583,0:13:23.226 幾年前,一個十四歲的男孩—— 0:13:23.250,0:13:25.309 這個孩子有白斑病—— 0:13:25.333,0:13:29.268 他請我在電視上展示我的臉。 0:13:29.292,0:13:30.726 我不打算那麼做。 0:13:30.750,0:13:33.559 我已經走過這條路了,[br]我以為我會丟了工作, 0:13:33.583,0:13:36.119 但這個孩子說服了我,他說: 0:13:36.875,0:13:41.226 「如果你讓大家看到這種病[br]是什麼樣子,並向他們解釋, 0:13:41.250,0:13:43.777 也許他們對我的方式就會不同。」 0:13:44.458,0:13:47.042 砰!拿掉眼罩。 0:13:47.833,0:13:49.976 我做了一則電視報導, 0:13:50.208,0:13:52.250 得到了驚人的反應。 0:13:53.375,0:13:54.934 我不知道該怎麼辦。 0:13:54.958,0:13:57.684 我把注意力和焦點[br]放回那個孩子身上, 0:13:57.708,0:13:59.881 以及其他白斑病患者身上。 0:14:00.417,0:14:02.453 我成立了一個支持團體。 0:14:03.125,0:14:07.826 很快,我們注意到全國各地[br]出現了如「白斑朋友」 0:14:07.842,0:14:10.792 和「白色堅強」等支持團體。 0:14:12.333,0:14:18.208 2016 年,我們齊聚一堂,[br]慶祝世界白班病日。 0:14:20.833,0:14:23.059 剛過去的六月二十五日, 0:14:23.083,0:14:25.591 我們有超過三百人, 0:14:26.000,0:14:30.645 都在慶祝我們的年度盛事。 0:14:30.917,0:14:32.670 很不可思議。 0:14:32.792,0:14:34.351 (掌聲) 0:14:34.375,0:14:35.625 謝謝。 0:14:40.208,0:14:42.680 我不會騙各位說 0:14:42.792,0:14:45.648 我很快或很容易, 0:14:45.792,0:14:50.411 就找到一個正面的方法[br]和這種疾病共存, 0:14:51.417,0:14:53.003 但我找到了。 0:14:54.708,0:14:56.897 但我得到的不只如此。 0:14:58.083,0:15:01.018 我變成了更好的人, 0:15:01.042,0:15:03.309 我一直想要成為的人, 0:15:03.333,0:15:08.794 這個人能夠站在[br]一群陌生的觀眾面前, 0:15:09.042,0:15:12.556 訴說他人生中最辛苦的一些故事, 0:15:13.625,0:15:15.738 最後以一個微笑作結, 0:15:17.458,0:15:22.512 並從各位回覆給他的[br]微笑中找到快樂。 0:15:23.250,0:15:24.518 謝謝。 0:15:24.542,0:15:27.083 (掌聲)